hospes 9 - Fondazione Hospice

Anno 5 Numero 9 - IX/2010
QUATTRO DOMANDE A...
IVANO DIONIGI
Giancarlo Roversi
LA LEGGE È FATTA!
ORA BISOGNA ATTUARLA...
Francesca Costato
FELLINI: DALL’ITALIA
ALLA LUNA
Simona Poli
Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna.
In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.
R I O
S O M M
a
E D I TO R I A L E
RITORNO AI VALORI DELL’ETICA MEDICA
di Vera Negri Zamagni
/pag 3
I N P R I M O PI A N O
QUATTRO DOMANDE A IVANO DIONIGI
di Giancarlo Roversi
/pag. 4
A P P RO F O N D I M E N T I
LA LEGGE È FATTA! ORA BISOGNA ATTUARLA...
di Francesca Costato
/pag. 6
A P P RO F O N D I M E N T I
IL MALATO NON È UN CASO CLINICO
MA UNA PERSONA CHE VIVE E PENSA
di Franca Silvestri
/pag. 8
I N O S T R I EV E N T I
FELLINI: DALL’ITALIA ALLA LUNA
di Simona Poli
/pag. 10
G LO S S A R I O
UN GLOSSARIO PER LE CURE PALLIATIVE
a cura di Catia Franceschini
/pag. 13
RINGRAZIAMENTI
/pag. 14
DICONO DI NOI
a cura di Sara Simonetti
HOSPES
Periodico della Fondazione Hospice
MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus
Anno 5 Numero 9 - IX/2010
Redazione
Fondazione Hospice
MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus
via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)
Direttore Editoriale
Vera Negri Zamagni
Progetto grafico
Carré Noir
Direttore Responsabile
Giancarlo Roversi
Fotografie
Hanna Weselius, Mauro Zaghi
Stampa
Digigraf
/pag. 15
Per informazioni
Tel. 051 271060
[email protected]
Autorizzazione del Tribunale di Bologna
n. 7434 del 1 giugno 2004
Stampato su carta
con fibre riciclate
EDITORIALE
RITORNO AI VALORI DELL’ETICA MEDICA
Carissimi lettori,
questo numero di Hospes ha un filo conduttore forte che ci riporta al cuore della posizione da sempre sostenuta
dall’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli sul tema della cura: superare la visione di una medicina che si
concentra solo sulla guarigione fisica e perde di vista il senso generale della cura della persona. L’intervista a Danila Valenti
sulla nuova legge italiana 38 del 15 marzo 2010 sulle cure palliative ci offre i particolari di una battaglia che è stata vinta
da noi e da chi come noi si è sempre battuto per “la qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella
terminale”. Le testimonianze autorevoli che seguono ci ricordano che è inutile chiedersi “per chi suona la campana”, perché
la campana suona per tutti, ogni giorno; sta a ciascuno “trovare la propria sacralità, la propria unicità, l’impronta che
ognuno è capace di lasciare nel mondo”, come leggiamo nella lectio magistralis di Lodovico Balducci. Chi lavora in hospice
ha la responsabilità di saper usare al meglio le cure palliative, ma anche di attivare quegli strumenti di aiuto al paziente e
alla famiglia utili per affrontare psicologicamente e spiritualmente i momenti più difficili del distacco e del passaggio,
quando diventa chiaro che è l’essenza quella che conta. È l’etica medica che ritorna oggi in primo piano, come l’etica
economica è stata drammaticamente richiamata dalla recente crisi, dopo anni in cui ci si è illusi che la tecnica potesse offrire
soluzioni a tutto, in qualunque campo. Da queste considerazioni esce ancor più valorizzato il nostro impegno di studiare la
specificità del “prendersi cura”, diffondendola attraverso programmi educativi di varia natura e attività di sostegno, di cui
troverete in questo numero un doveroso aggiornamento. Buona lettura,
Vera Negri Zamagni*
* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli
(
3
IN PRIMO PIANO
Quattro domande a...
Ivano Dionigi
Rettore dell’Università
di Bologna
a cura di Giancarlo Roversi
Dal dies natalis al dies mortalis
con serena accettazione
La sua particolare sensibilità di studioso dell’antichità
classica in una prospettiva di integrazione con la
scienza l’ha portato a incontrare il tema delle cure
palliative. Mi riferisco al corso sui “Linguaggi delle
scienze e l’antichità classica” che ha tenuto nel 2006, al
quale ha invitato a portare il suo contributo la
dottoressa Danila Valenti, Direttore Medico
dell’Hospice. Quali sono state le motivazioni di tale
scelta, e a posteriori qual è stato il risultato di
quell’esperienza?
Non si dovrebbe mai dimenticare, nella quotidiana
esperienza di studio e di insegnamento della filologia –
che spesso può e deve essere scientificamente fredda,
sorvegliata e severa – una verità fondamentale e
originaria: il nesso tra la letteratura (o l’arte) e il
dolore. E’ una verità consegnata a molte espressioni
antiche, che nella letteratura individuano un
phàrmakon, una “medicina” o una “cura”; ed è una
verità che ci deve far riscoprire, dietro il nostro
“mestiere” scientifico, la vita: e quindi anche la morte,
anche il dolore, e la costante lotta dell’uomo contro il
dolore e la morte (il cristiano Agostino definiva la
morte “innaturale”: ed esprimeva così un grido, una
protesta che ci tocca tutti). Non è quindi strano che,
(
4
all’interno di un corso come “Linguaggi delle scienze e
antichità classica”, il nostro tentativo di riscoprire i
legami della classicità con le pratiche e le teorie delle
scienze cosiddette “esatte” abbia portato all’incontro
con l’esperienza di scienziati e di medici che del dolore
conoscono e scontano quotidianamente gli aspetti più
autentici, più umani e più crudi. Non è strano, anzi: è
giusto e dovuto. E l’incontro con la Dott.ssa Valenti –
che si rivolgeva a una platea mista di studenti di
Medicina e di Lettere – non si può dimenticare.
Ci ha insegnato il profondo, silenzioso, fermissimo
coraggio di chi dedica la sua vita e la sua scienza al
dolore degli altri.
Una caratteristica di quel corso di studi era quella di
essere aperto a studenti non solo di Lettere e Filosofia
ma anche di altre Facoltà come Medicina, Farmacia,
Veterinaria. Anche nel campo della medicina palliativa
la multidisciplinarietà è un aspetto importante. Lei
pensa che tale approccio possa valere anche per altri
ambiti della Medicina?
Non voglio permettermi giudizi di merito su campi
delicatissimi, dei quali io non sono un esperto.
Osservo però che la multidisciplinarietà – quando non
è, come talora accade, un comodo ritornello o uno
slogan per pseudo-riforme – non è nemica ma naturale
alleata dello specialismo. Io non conosco specialisti veri
IN PRIMO PIANO
– in qualsiasi ambito – che non siano naturaliter aperti
all’incontro e al dialogo delle discipline. Specie in
campi che per il loro stesso carattere si situano
all’incrocio delle tradizionali partizioni disciplinari: tra
la cura del corpo e la cura dell’anima. Il medico non
deve essere un semplice “ingegnere” del corpo: altra è
la sua vocazione autentica, altra è la sua autentica
origine. E, credo e spero, la sua quotidiana realtà.
Dal momento che lo studio delle cure palliative
interessa non solo l’oncologia ma altre numerose
discipline mediche, quali la neurologia, la
pneumologia, la medicina interna, la medicina
generale, la geriatria ecc., e coinvolge ambiti
professionali diversi da quello medico, come quello
infermieristico, psicologico, fisioterapico, etico,
giuridico e antropologico, non pensa che potrebbe
essere affrontato con vantaggio educativo già nei primi
sei anni del corso di laurea in medicina e anche in altri
corsi di laurea?
Come ho detto, è mia convinzione che l’incontro fra le
discipline giovi sempre, e che sia benvenuto qualsiasi
approccio capace di far riscoprire alla società e ai
medici stessi la complessità di quel che chiamiamo
“cura”, e tutto ciò che essa implica in termini etici,
psicologici, semplicemente “umani” (e umanistici).
L’essenziale è che lo studio di campi per loro natura
“ibridi” e l’accesso a forme di conoscenza per loro
natura “multidisciplinari” non vadano mai a discapito
dello specialismo, ma lo integrino, lo arricchiscano.
scoperta dell’ultima ora. E servono anche al medico e
al terapeuta perché servono all’uomo, semplicemente.
Non certo per suggerirci soluzioni e risposte, perché a
ciò lo scienziato pensa con i suoi metodi e con la sua
ricerca, che è e deve essere sempre rivolta al futuro; i
classici servono per suggerirci domande: per aiutarci a
formulare le domande nuove e a capire le domande
antiche da cui la nostra azione ha preso avvio e prende
tuttora senso.
Fra i tanti autori classici, ne citerei uno solo, Seneca, il
quale ci ha consegnato nella sua “Meditatio mortis” due
espressioni che costringono a riflettere qualunque
uomo e scienziato; cotidie morimur “si muore
quotidianamente, giorno per giorno”; e mors carpit nos,
non rapit, ”la morte ci carpisce lentamente, non ci
strappa con un atto violento e improvviso”. Come a
dire che la vita è un progressivo avvicinamento alla
morte; che il dies natalis contiene già in sè stesso il
dies mortalis.
Lei ha in più occasioni ribadito l’importanza di
integrare la cultura classica con quella scientifica
affermando che “il paradigma cumulativo delle scienze
umanistiche, fondato sulla memoria e quindi
sull’inclusione dell’et et, può fornire un utile
complemento e talora un correttivo al paradigma
sostitutivo delle scienze “esatte”, caratterizzato
dall’esclusione dell’aut aut, perché esso non si esaurisca
nella scoperta dell’ultima ora”. In quest’ottica cosa può
insegnarci la cultura classica sul tema del dolore e delle
cure di fine vita?
I classici sono quegli autori che “hanno scritto per
noi”, ha detto una volta un Maestro di tanti classicisti,
Alfonso Traina. Più che insegnare, si rivolgono a noi e
parlano per noi: quindi servono quanto e più della
(
5
APPROFONDIMENTI
Nuove prospettive per gli Hospice
LA LEGGE È FATTA! ORA BISOGNA ATTUARLA...
di Francesca Costato
La legge sulle cure palliative sulla quale da tempo si lavorava, che da tempo si aspettava, è stata approvata con voto bipartisan
dal Senato e dopo un secondo passaggio alla Camera dei Deputati è stata pubblicata sulla Gazzetta il 15 marzo 2010 come
legge 38: “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”
Abbiamo posto qualche domanda alla dottoressa Danila
Valenti, Vice Presidente della Società italiana di cure palliative,
Direttore Medico dell’Hospice MT.C. Seràgnoli e Direttore
della Rete delle Cure Palliative dell’AUSL di Bologna
Dottoressa, la legge è fatta. E’ una buona legge?
La legge 38 del 15 marzo ha in sé molti elementi positivi che si
possono sintetizzare in nove punti:
1) sottolinea la specificità delle cure palliative, che è presa in
carico globale della persona e della famiglia, sottolineando la
necessità che più professionalità, lavorino insieme al servizio
del malato, in riferimento anche all’età pediatrica;
2) tutela il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore
del malato non solo oncologico e non solo adulto;
3) distingue le due reti, la rete delle cure palliative e la rete
della terapia del dolore, definendo la specificità dei due setting
assistenziali;
4) sottolineando l’importanza delle cure pallative pediatriche
prevede la realizzazione anche di una rete di cure palliative
pediatriche su base regionale o sovraregionale;
5) definisce l’obbligo di registrare in cartella clinica l’intensità
del dolore provato e riferito dal malato e la risposta alla terapia;
6) definisce che entro 3 mesi dall’entrata in vigore della legge
in sede di Conferenza Stato–Regioni dovranno essere individuate le professioni con specifiche competenze ed esperienze
nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, i
requisiti di accreditamento degli hospice (presenti oggi solo in
alcune regioni, fra cui l’Emilia Romagna) e un sistema di tariffe
omogeneo per permettere il superamento delle difformità ancora oggi presenti fra le diverse regioni;
7) sottolinea l’importanza della formazione e definisce che
entro 6 mesi il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della
Ricerca in accordo con il Ministero della Salute, dovrà individuare dei criteri generali per percorsi formativi specifici di cure
palliative e di terapia del dolore e definire i criteri per l’istituzione di master; evidenzia la necessità di formazione su percorsi
assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali che prevederanno periodi di tirocinio obbligatorio presso le strutture della
(
6
rete delle cure palliative e della rete della terapia del dolore;
8 ) attiva un monitoraggio sulle Regioni per verificare lo stato
di sviluppo delle due reti;
9) semplifica in maniera significativa le procedure prescrittive
per i farmaci oppiacei.
E quali sono, secondo lei gli aspetti, più deboli della legge?
Punto critico sono purtroppo i finanziamenti contenuti, sebbene siano aumentati nel corso della lunga discussione alla camera e al Senato. La legge cerca di ovviare con l’indicazione forte
che per le Regioni i programmi di Cure Palliative/Hospice
siano considerati prioritari, al punto che, se non vengono
rispettati i livelli assistenziali definiti, lo Stato non elargirà
fondi integrativi a quella Regione. È vero che molto lavoro ora
spetta alla Conferenza Stato-Regioni, il cui compito sarà quello
di rendere attuativa la legge e di definire criteri uniformi per
tutte le regioni.
Lei condivide la distinzione fra la rete delle cure palliative e la
rete della terapia del dolore?
Ovviamente sì. Le cure palliative, che accompagnano il malato
e la famiglia nella fase avanzata della malattia, pur avendo fra
gli obiettivi principali il controllo del dolore fisico, non si esauriscono in questo compito. In questo caso il dolore non può
essere affrontato solo dal punto di vista clinico, farmacologico,
ma richiede un approccio globale, che comprende anche la
dimensione psicologica ed esistenziale.
D’altra parte le cure palliative non si occupano e non si devono
occupare per esempio, di dolore da parto, come invece i terapisti del dolore devono affrontare, o del dolore post-operatorio.
Il dolore di una donna che sta partorendo, o di un uomo operato per calcoli alla colecisti ha ovviamente un impatto sulla
vita di una persona e di una famiglia diverso rispetto al quello
cupo e profondo di una donna di 42 anni che non risponde
più alla chemioterapia, e ha una famiglia con 2 figli piccoli,
ancora da crescere. Qui non c’è solo dolore, ma paura, disperazione, ambivalenza fra bisogno di organizzare il dopo in maniera migliore per i figli e il bisogno di non pensarci, di sperare
che le cose possano andare avanti.
Abbiamo il dovere di dare risposta adeguata a queste tipologie
di dolore, ma l’approccio è molto diverso.
APPROFONDIMENTI
Anche sulla prescrizione dei farmaci oppiacei è cambiato
qualcosa?
Già la legge n.12 dell’8 febbraio 2001 aveva molto semplificato
la prescrizione. Ma da oggi sarà ancora più semplice per quanto riguarda gli oppiacei, farmaci fondamentali nella terapia del
dolore oncologico, che potranno finalmente essere prescritti
con il semplice ricettario rosso sul quale vengono ricettati tutti
gli altri i farmaci.
Non dimentichiamo tuttavia che la cosiddetta “detabellizzazione” degli oppiacei, vale per le compresse che si assumono per
bocca e per i transdermici (i cerotti come vengono più comunemente definiti), non per i farmaci in fiale da somministrare
per via sottocutanea e endovenosa per i quali è fondamentale
avere ancora il ricettario a ricalco.
La formazione è un punto più volte sottolineato nella legge, in
che termini?
Più volte anche su Hospes abbiamo sottolineato che il lavoro
in cure palliative al domicilio e in hospice richiede una nuova
forma mentis, una profonda modificazione del tradizionale
approccio terapeutico. E’ per questa complessità delle cure
palliative che gli insegnamenti dei master specifici, che
dovrebbero essere per definizione aperti a tutte le
professionalità che operano in cure palliative - medici,
infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali -spaziano
dall’evoluzione storica e normativa delle cure palliative, alla
cura del dolore e di tutti gli altri sintomi, dall’etica della cura e
l’etica della vita agli aspetti giuridici, dalla psicologia del
malato, dei familiari e dell’equipe di cura ai modelli
organizzativi e amministrativi che permettono la cura globale.
Auspichiamo che questa legge possa essere di aiuto nel definire
le cure palliative come disciplina e che finalmente anche in
Italia, possiamo mettere a disposizione dei medici la Scuola di
Specializzazione in Cure Palliative.
Ci auguriamo inoltre che possa spingere il mondo accademico,
forse poco sensibile nel cogliere certi bisogni, ad inserire questi
insegnamenti, che dovrebbero fare parte del bagaglio culturale
di tutti i medici, nei Corso di Laurea di Medicina e Chirurgia
cioè nei primi sei anni della formazione di base dei medici.
Ciò che non può mancare nella formazione in cure palliative è
tuttavia l’esperienza guidata sul campo, e la legge 38 prevede
infatti tirocini obbligatori nelle strutture della rete delle cure
palliative. Anche qui abbiamo anticipato i tempi: insieme
all’Accademia di Scienze in Medicina Palliativa da anni siamo
impegnati oltre che sul Master universitario, anche sulla
formazione sul campo attraverso il Progetto Tirocini che
prevede la permanenza in hospice di personale sanitario
(medici e infermieri).
Ora che la legge è fatta. Sarà impegno di ogni cittadino, di
tutti noi, vigilare affinché i principi enunciati siano attuati.
A tutti i livelli.
7
(
Ci sono molte persone che, nella fase avanzata di malattia, non
hanno dolore fisico, ma altri tipi di sofferenza, come la dispnea,
la fame d’aria, la nausea, il vomito.
Sono disturbi che nelle cure palliative devono essere trattati
quanto il dolore fisico, perché in molti casi comportano una
sofferenza anche maggiore.
Le cure palliative si occupano di tutto ciò che di fisico provoca
sofferenza, ma comprendono anche la psicologia palliativa, l’assistenza sociale, l’assistenza spirituale. Un’organizzazione completa nata per affrontare tutte le dimensioni della sofferenza.
APPROFONDIMENTI
Medicina e spiritualità
IL MALATO NON È UN CASO CLINICO, MA UNA PERSONA CHE VIVE E PENSA
di Franca Silvestri
Dignità, libertà, qualità della vita, mistero, spiritualità al centro della ricerca e della pratica clinica di Lodovico Balducci,
docente di Medicina e Oncologia all’Università del Sud Florida, direttore della Divisione di Medicina e Chirurgia e del
programma oncologico del Lee Moffitt Cancer Center & Research Institute di Tampa negli Stati Uniti.
Medicina, religione e spiritualità: emergenze esistenziali ed
emergenze spirituali, questo il titolo della lectio magistralis che
il professor Lodovico Balducci ha tenuto in occasione della
cerimonia per i diplomi del secondo Master in Organizzazione,
Gestione e Assistenza in Hospice. In una sala gremita di
studenti, accademici e personalità del mondo della medicina,
ha affrontato questioni profonde con semplicità, humor e
struggente verità. «Non sono un esperto di medicina e
spiritualità, né di etica medica», ha detto in apertura. Poi, con
raffinata competenza scientifica e grande umanità si è
addentrato sul terreno della spiritualità partendo dalla sua
storia personale. «L’essenza della spiritualità è capire cosa
possiamo fare con quello che siamo, invece di conformarci a
canoni esterni. L’ho imparato facendo i conti con la
depressione. Non sapevo di essere malato, me ne sono reso
conto a quarant’anni. Questa malattia – che è stata un ostacolo
per la mia crescita – è diventata un grande vantaggio per la mia
professione. Come persona depressa non avevo paura della
morte – anzi, l’avevo corteggiata – per questo ho potuto parlare
facilmente con persone che stavano per morire. La depressione
mi ha consentito di svolgere la professione medica in un modo
compassionevole, umano: ho compreso che nei miei limiti
c’erano anche le mie ricchezze».
Una confessione emotivamente lucida che ha permesso al
professor Balducci di preparare il terreno per parlare del
mistero umano, di quell’esperienza di se stessi che non riesce a
essere circoscritta dalle parole o dalla ragione, ma può solo
essere vissuta. «Nella nostra società c’è la tendenza a sfuggire il
mistero. La scomparsa del senso del mistero all’interno della
scienza medica ci ha costretti a ignorare una parte
fondamentale della nostra missione. La medicina moderna si è
concentrata sulla guarigione fisica e ha perso il senso della cura
personale. Eppure la guarigione non avviene ogni volta, mentre
la cura è sempre possibile. Se la malattia, la sofferenza e la
morte sono l’ultimo nemico, siamo tutti destinati al fallimento,
perché tutti dobbiamo morire». È solo attraverso la capacità di
comprendere la morte come esperienza vitale che possiamo
sconfiggerla. Ed è questo che il professore cerca di trasmettere
ai suoi pazienti e alle loro famiglie: «dico sempre quello che sta
(
8
per succedere e li spingo a tesaurizzare l’esperienza del fine vita,
che è dolorosa. Ma il dolore fa parte dell’esperienza umana».
Essere disperati di fronte alla morte è una reazione normale.
Però ci sono quesiti che possono trovare risposta, soprattutto
nei momenti più difficili. Esiste Dio? Qual è il senso della vita?
Per Lodovico Balducci «la medicina e la psichiatria non
possono dare soluzioni. Bisogna trovare la propria sacralità, la
propria unicità, l’impronta che ognuno è capace di lasciare nel
mondo. E la morte può essere un’occasione per distillare dalla
vita l’essenza più importante». In trent’anni di professione in
terra americana non ha mai detto bugie ai pazienti: «ho sempre
parlato con i malati della loro prognosi. Qualche volta ci sono
state resistenze da parte della famiglia. Però la morte appartiene
al paziente: lui deve sapere che cosa fare della sua esistenza. So
di avere dei sentimenti molto forti, ma è il malato che deve
trovare il proprio mistero, dare un senso alla vita e alla morte,
sperimentare la redenzione della propria sofferenza». In Florida,
nell’ospedale dove il professore lavora, molti sacerdoti e rabbini
si sono specializzati nel sostegno dei pazienti di qualunque fede
religiosa, attraverso il clinical pastoral training: «ormai è
diventato parte integrante della nostra esperienza medica e ci
aiuta ad affrontare l’emergenza spirituale dei malati».
Il professor Balducci ha dedicato tutta la vita alla ricerca
(attualmente dirige uno dei tre programmi esistenti al mondo
nel settore dell’oncologia geriatrica) e si è sempre occupato
della “persona intera” col suo bisogno di cure fisiche e di
spiritualità. Ma anche di autonomia: «non va prevaricata la
volontà della persona, non va ignorato il mistero umano. Non
si deve pensare che la salute fisica del malato sia l’unico aspetto
importante. Bisogna stare attenti che la tecnologia non prevalga
sulla libertà di decisione del paziente». È un concetto dell’etica
medica, che sempre più spesso si trova a fare i conti con i
paradossi del nostro tempo. Ma non bisogna mai dimenticare
che «al di là della malattia e del sintomo esiste una persona che
non possiamo circoscrivere con la ragione. Il paziente non è un
caso clinico, ma una persona che vive e pensa. Non esiste la
malattia: esiste il malato». E la sfida finale? È sempre la
sconfitta della malattia e della morte.
APPROFONDIMENTI
Master in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice: assegnati i diplomi e i premi
Nella suggestiva Sala dei Cinque Camini, al Castello di Bentivoglio, il 20
marzo scorso sono stati consegnati diplomi e premi agli allievi della
seconda edizione del Master Universitario in Organizzazione, Gestione e
Assistenza in Hospice.
«In questi tre anni d’attività l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa
ha ottenuto moltissimi riconoscimenti sul piano nazionale e
internazionale». Con queste parole il professor Guido Biasco – Direttore del
Master – ha introdotto la cerimonia, che ha siglato la chiusura del secondo
corso e l’apertura ufficiale dell’edizione numero quattro.
Dopo un sentito ringraziamento a Isabella Seràgnoli, «da sempre stimolo e
motore delle attività», ha sottolineato che «l’Accademia, grazie
all’entusiasmo e al contributo continuo di docenti e collaboratori, ha
raggiunto un alto livello di credibilità e solidità in campo formativo». Il
Master universitario è uno dei più richiesti d’Italia: «l’ultima edizione ha
visto pervenire 70 domande da tutta Italia a fronte di 30 posti disponibili».
Il professor Ivano Dionigi, Magnifico Rettore dell’Università di Bologna, ha
poi aperto ufficialmente i lavori entrando con calore nel clima della mattinata. «La vita è un tutto unito – ha affermato – ma noi
esseri umani siamo discontinui: separiamo salute e malattia, corpo e anima, visibile e invisibile. Viviamo sempre fra l’uno e il
due». E il rischio è di non saper contare fino a due. Perché «i codici prevalenti hanno un effetto limitante: interrompono,
dividono, occultano l’interezza di quella che ci ostiniamo a chiamare vita». Invece l’esistenza è un continuum: «dal primo giorno
è una costante, ininterrotta marcia di avvicinamento alla fine. È un movimento leggero, continuo». Come diceva Seneca, la
morte non ci rapisce all’improvviso, con violenza perché si muore giorno dopo giorno. Quindi, «anche la cultura medica è unica.
E la pietas è una calamita che incanta ogni medico, che scatena le forze positive dell’intelligenza e del cuore».
Dopo la coinvolgente lectio magistralis del professor Lodovico Balducci, il Magnifico Rettore e Isabella Seràgnoli hanno
consegnato le pergamene ai 21 diplomati del Master, tre dei quali hanno ricevuto i Premi FIRST per “Costante Frequenza”
(Tiziana Dall’Aglio), “Eccellente Valutazione” (Donata Bardelli), “Miglior Tesi” (Luca Lavacchi e Vania Poli che hanno condotto
una ricerca su cinema e cure palliative).
(
9
I NOSTRI EVENTI
Fellini: Dall’Italia alla Luna
Anteprima al Mambo
a sostegno della Fondazione
Hospice MT.C. Seràgnoli
di Simona Poli
Da dove vengono le immagini dei film di Fellini?
Dal sogno o dalla realtà? E’ intorno a questa domanda e a
questa ambivalenza che si sviluppa la grande mostra sul
regista riminese Dall’Italia alla luna che ha inaugurato il
24 marzo al Mambo e dove proseguirà fino al 25 luglio
affiancata da una retrospettiva in Cineteca.
Proveniente dal Jeu de Paume di Parigi, dove è restata tre
mesi con il titolo La Grand parade, registrando più di
450.000 visitatori, la mostra, curata da Sam Stourdzé,
analizza la nascita e lo sviluppo del mito felliniano.
Liberandosi dall’approccio cronologico, l’esposizione si
avvicina al regista attraverso le sue ossessioni: quelle che
lo hanno ispirato, il suo immaginario onirico, le scene, le
location e i backstage dei film, l’iperproduzione iconografica della cultura popolare contemporanea.
La mostra mette in relazione estratti di film, documenti
fotografici, resoconti giornalistici, immagini televisive,
disegni, documenti e materiali legati al lavoro del regista
e arriva negli spazi del MAMbo nell’anno in cui ricorre il
50° anniversario dell’uscita de “La Dolce Vita” con un
allestimento completamente rivisto. Due sono le sezioni
del tutto nuove: La magia del fuori sinc - curata da Tatti
Sanguineti e Roberto Chiesi e dedicata a ‘Fellini e la
voce’, con numerosi materiali audiovideo - e una carrellata di manifesti originali dei principali film del maestro
riminese, provenienti da una collezione privata ed ora
acquisiti dalla Cineteca di Bologna.
Un viaggio nell’immaginario del grande regista al cui cen-
(
10
tro si trova il mitico originale de Il libro dei sogni, proveniente dalla Fondazione Fellini di Rimini, il diario tenuto
dal regista dalla fine degli anni Sessanta fino all’agosto
1990, in cui sono registrati sotto forma di disegni, o nella
sua stessa definizione di “segnacci, appunti affrettati e
sgrammaticati” i suoi sogni e incubi notturni. In realtà,
in queste 400 straordinarie pagine si intrecciano temi e
spunti dei suoi film, persone da lui incontrate, personaggi
o avvenimenti dell’Italia del Novecento.
L’itinerario artistico tracciato dalla mostra presenta attraverso una molteplicità di mezzi che vanno dalle fotografie
ai disegni autografi, dai video agli estratti da riviste, i
temi che hanno dato forma al lavoro del Fellini regista e
che hanno affascinato il Fellini uomo: il circo, le caricature, i fotoromanzi, la donna nelle sue polimorfe incarnazioni, la ri-creazione della realtà a Cinecittà, l’ambivalenza del sentimento religioso, l’immaginazione che sfida la
realtà, la psicanalisi e il sogno, la relazione con i media, la
fascinazione per le riviste illustrate, il rifiuto per la televisione, l’invenzione delle parole.
La mostra ha aperto in anteprima assoluta le sue sale a
sostegno della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli
Onlus nella serata di martedì 23 marzo 2010, grazie
all’Associazione Amici e alla collaborazione con il
MAMbo e la Cineteca di Bologna, con una visita guidata
per poi continuare nella Cineteca con la proiezione di un
lungometraggio inedito sulla vita e la carriera del regista,
appositamente realizzato per questo evento.
I NOSTRI EVENTI
(
11
GLOSSARIO
Per conoscere meglio la realtà dell’Hospice
2
S E C O N D A PA RT E
UN GLOSSARIO PER LE CURE PALLIATIVE
a cura di Catia Franceschini*
1. National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999
“Le cure palliative si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia
che non risponde più a trattamenti specifici. Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli
aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure
palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro
famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso
della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.”
Le cure palliative
• affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale
• non accelerano né ritardano la morte
• provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi
• integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza
• aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte
• sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto
2. Commissione Ministeriale per le cure palliative, 1999
Le cure palliative sono caratterizzate dalla:
• globalità dell’intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua,
non si limita al controllo dei sintomi fisici ma si estende al sostegno psicologico,
relazionale, sociale e spirituale;
• valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia oltre che del tessuto sociale in
cui sono inseriti;
• molteplicità delle figure professionali e non professionali che sono coinvolte nel piano di cura;
• pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della persona malata;
• forte integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali;
• intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare
dei bisogni del malato;
• continuità della cura fino all’ultimo istante;
• qualità delle prestazioni erogate.
3. Organizzazione Mondiale della Sanità OMS 2002
"La cura palliativa è… un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro
famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili,
attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione
precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica,
psicosociale e spirituale."
Definizione di Hospice
Il termine HOSPICE deriva dal latino
HOSPES che aveva inizialmente il
significato di forestiero e successivamente acquisì il significato di
ospite, il legame di ospitalità era
sacro e indicava l’atteggiamento di
fraterna accoglienza e di rispetto
che veniva riservato all’ospite
ancorché sconosciuto.
Da HOSPES, quindi, deriva il termine HOSPITIUM, il luogo dove
“il pellegrino, in un viaggio da un
luogo verso un altro, veniva
accolto, nutrito, preso in cura, onorato”. Metaforicamente veniva
avvolto, scaldato, protetto con il
pallium, il panno, la coperta che
aiutava ad affrontare le intemperie
del tempo e della vita, e riportando
alla memoria anche il mantello che
San Martino, giovane soldato di
Pannonia, divise con la spada per
donarne una parte al viandante
provato dalla pioggia e dal freddo.
L’HOSPICE è una struttura residenziale specifica nella quale sono
garantite cure palliative prendendosi cura del paziente e dei familiari che possono trovare un temporaneo sollievo dalla cura continuativa di cui il loro congiunto necessita.
Il ricovero può essere temporaneo
o definitivo.
4.CONFERENZA STATO-REGIONI Repertorio Atti n. 1665 del 13 marzo 2003
“Le cure palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla
cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici.”
(continua sul prossimo numero)
* Direttore Infermieristico Hospice MT.C.Seràgnoli
(
13
RINGRAZIAMENTI
CORSO YOGA per i dipendenti dell’Hospice Seràgnoli
gennaio – febbraio 2010
Un corso yoga per sperimentare momenti di relax e benessere psico-fisico contrastando l’eventuale insorgere di burn-out.
SI RINGRAZIA
ADS Parsifal nelle persone di Maria Teresa Sintoni, Manuela Mazzoli e Paola Maschio che hanno messo a disposizione il loro
tempo e la loro professionalità
EVENTO “FELLINI: DALL’ITALIA ALLA LUNA”
23 marzo 2010
L’Associazione Amici in collaborazione con il MAMbo e la Cineteca di Bologna ha organizzato la preview della mostra
“Fellini: Dall’Italia alla luna” in occasione del 50° anniversario de “La dolce vita”.
SI RINGRAZIA
Il MAMbo per aver messo a disposizione dei sostenitori della Fondazione Hospice la preview della mostra, la Cineteca di Bologna
che ha realizzato appositamente per questo evento un lungometraggio inedito, il Comitato Promotore dell’iniziativa che ha
supportato i Consiglieri dell’Associazione Amici nella vendita dei biglietti: Guglielmo Bozzi, Alessandra Fini Zarri, Nicola Leonardi,
Maria Teresa Monari Sardè Castria, Milena Mussi, Giammarco e Yolanda Rocco di Torrepadula, Tommaso Stefani.
CORSO “CUCINARE CON L’ANIMA”
CENA DEL CLUB ROSSOBLU
“THE GOOD 40016”
23 gennaio, 6 marzo, 15 maggio 2010
Lezioni di cucina tra esperienze e sapori delle stagioni tenute dallo chef
Tiziano Zirondelli. L’intero incasso è stato devoluto a sostegno delle attività
della Fondazione Hospice.
2 marzo 2010
Iniziativa benefica promossa dal club “THE
GOOD 40016” di S. Giorgio di Piano in favore
della Fondazione Hospice.
SI RINGRAZIA
Tiziano Zirondelli che ha magistralmente tenuto le tre interessanti lezioni
stimolando l’interesse dei partecipanti.
www.RistoranteLaTerrazza.it
SI RINGRAZIA
Il Club “THE GOOD 40016” nella persona del
Presidente Fabrizio Falchieri, tutti gli organizzatori e i partecipanti all’evento.
G.D E FORNITORI PER L’HOSPICE
NATALE 2009
Natale 2009
Una catena di solidarietà a favore della Fondazione Hospice promossa da G.D
SI RINGRAZIA
Alessandro Gilberti Srl, Alsa Apparecchi Medicali,
Arkimat, BF Servizi, Bologna Fiere, Duelplast Srl,
Due Torri, Euroricambi, F.lli Soverini, Global
Recuperi Srl, Prosgm Srl, T.G.T.
SI RINGRAZIA
Tutti i fornitori di G.D che hanno aderito all’iniziativa
Adriatic Air Cargo, Almet Italia, Associaz. Servizi, Avola, Baumer Electric, Brunetti
Utensileria, Cecchini Service, Ciemme Group, C.N. Meccanica, Cogefrin, COMEC di
Iadarola F. & C., CO.ME.SCA, Concerta, Elford 2, Emilianpress, F.C.Z., Finotti, FOND FER,
Fonderia Morini, Form Service, F.R.M., G.B.G., Gianni Brasiliani, G.I.E.M., Greco
Meccanica, Harting, Inox Work Group, Linearteck, MD3 Metalmeccanica, Meccanica F.lli
Molinari, Mengoni, Mesoraca Gennaro, Metalmobile, M.G.D. di Dolfi S. e Dolfi A., Nuova
Giusti, Orteco di Chiura Pier Luigi & C., Packing Service, Parisini Impianti, Plasticenter,
Rosi & C., SAM Srl, SA.MA. di Saugo Claudio e Marzola Giorgio, Sbarzaglia Snc,
Schenker Italiana, Selcom Elettronica, Sensorline Automation, Sgarzi, Sinterloy
Sinterizzazione, SIPLA, SIR Safety System, SM Officina Meccanica, TE.CO. Tecnologia
Commerciale, UTEMAC, Utensilnova Srl di Vasco Villani, Zanini, Zetabiesse Srl, ZI.FRA.
Snc di Orio Zironi.
TORNEO DI GOLF “AMICI DELL’HOSPICE”
10 aprile 2010
Quinta edizione del torneo di golf organizzato dall’Associazione Amici in
favore della Fondazione Hospice.
SI RINGRAZIA
Lo staff del Golf Club in particolare il Presidente Filippo Sassoli de’ Bianchi,
la nostra consigliera Annamaria Stefanelli per aver promosso l’iniziativa, e lo
sponsor CISA 2000 Opel Chevrolet.
(
14
CAMMINATA DI SAN MARINO
DI BENTIVOGLIO
3 aprile 2010
Quindicesima edizione della Camminata di
beneficenza promossa dal Gruppo Podistico
Amici.
SI RINGRAZIA
Gli organizzatori, in particolare il signor Paolo
Bonora, gli sponsor, i partecipanti ed il
personale di servizio e assistenza.
5XMILLE 2008
5x1000 VOLTE GRAZIE ai 4.553
contribuenti che hanno scelto di destinare il
proprio 5xMille a sostegno dei progetti della
nostra Fondazione.
DICONO DI NOI
R. Venturi
IN QUESTA STRUTTURA D’ECCELLENZA CI SIAMO SENTITI COME A CASA
[…] se n’è andata alla vigilia di Pasqua di quest’anno e senza dirmelo esplicitamente
mi ha lasciato un compito che ora tento di assolvere come meglio posso.
Il compito è quello di ringraziare pubblicamente e dal profondo dell’anima tutto il Personale del Vostro Hospice e in particolare
per l’affetto che avete saputo dare a lei e alla sua famiglia ed a tutti noi, suoi amici.
Per qualche misterioso motivo è come ci sentissimo tutti ospiti di questa struttura d’eccellenza della nostra città, il che ci ha dato
modo di conoscere da vicino le stupende persone la animano.
P. vi chiamava tutti, medici e paramedici, “i miei angeli”, e noi ci sentiamo ora, nel ringraziarVi ad uno ad uno, di segnalarne
l’efficienza, la disponibilità ed un’ umanità difficilmente riscontrabili in altre strutture.
Con questa mia intendo, anche a titolo personale, ringraziarvi, sapendo che con voi abbiamo tutti un debito che non potremo
mai ripagare completamente.
Vi penso, medici e paramedici, di notte, quando i parenti se ne sono andati e le luci si attenuano nei corridoi vuoti, quando
risuonano gli ultimi passi prima del silenzio mentre fuori si sente solo il fruscio del vento quando anche l’onda di un sussurro si
placa piano piano.Vi vedo sdraiati senza spogliarvi nel lettino di guardia riflettere sui vostri “casi”, senza mai la gioia di poter
dire:”vai pure tranquillo e non pensarci più”…Perché sapete benissimo che ci si dovrà pensare ancora e che nessuna di queste
storie è uguale all’altra eppure, a vederle da qui, ognuna sembra identica a quella che l’ha preceduta…
(
15
Per sostenere la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus
i versamenti possono essere effettuati tramite:
- c/c postale n° 29216199
- Bonifico bancario presso:
UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento)
c/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400
IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967
- Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati
del donatore
Modalità per il versamento della quota associativa all’Associazione
Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli:
- c/c postale n° 52113529
- Bonifico bancario presso:
UNICREDIT, Private Banking
c/c 000060010479 – CIN A – ABI 03223 – CAB 02400
IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479
- Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati
del donatore
Intestati a:
Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus,
Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).
Intestati a:
Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli,
Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.
Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice MT.C.
Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.
Quote associative:
Socio ordinario: 30 Euro
Socio effettivo: 60 Euro
Socio sostenitore: 260 Euro
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERÀGNOLI - ONLUS
Via Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna)
Tel. 051 271060 - Fax 051 266499
www.FondazioneHospiceSeragnoli.org - [email protected]
P.IVA e Cod. Fisc. 02261871202
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA
Via Aldo Moro, 16/3 - 40010 Bentivoglio (Bologna)
Tel. 051 8909690 - Fax 051 8909696 www.asmepa.org - [email protected]
P.IVA e Cod. Fisc. 02693071207
ASSOCIAZIONE AMICI DELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI
Piazza San Domenico, 9 - 40124 Bologna
Tel. 051 271060 - Fax 051 266499
www.FondazioneHospiceSeragnoli.org/amici.html - [email protected]
Cod. Fisc. 91239100372