Sintesi progetto Numero Verde STELLA

"STELLA", il numero verde per le famiglie contro le distrofie muscolari
800.58.97.38
Il Numero Verde nazionale STELLA (800.58.97.38) è dedicato alle famiglie e alle persone affette da
una malattia neuromuscolare. Stella offre un servizio di accoglienza, di accompagnamento, gestione
della rete di servizi, counseling psicologico e mediazione fra il sistema familiare e il servizio
pubblico. Il numero è totalmente gratuito per l’utenza.
Stella si occupa anche di fare ricerca psicosociale sul tema della disabilità per accrescere la cultura e
la conoscenza scientifica sul tema delle distrofie.
Leggi l’articolo: http://www.uildm.org/progetti/numero-verde-solidale-stella/
L’iniziativa è coordinata da 3 associazioni di familiari: UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare – www.uildm.it), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali
Infantili – www.asamsi.irg), Famiglie SMA (Genitori per la ricerca dell’Atrofia Muscolare Spinale www.famigliesma.org) ed ha ricevuto un finanziamento da parte di Vivisol Group.
«VIVISOL contribuisce a finanziare i progetti in cui crede, quelli d’eccellenza, che permettono un
reale miglioramento della qualità della vita delle famiglie e delle persone affette da una malattia
neuromuscolare», spiega Lora Moretto, direttore marketing del Gruppo. Il finanziamento, che
coprirà parte delle spese sostenute da Stella nel 2010, pone le basi per la prosecuzione dei lavori nei
prossimi mesi.
Stella si rivolge a tutte le famiglie italiane aventi un membro affetto da una distrofia muscolare ma
svolge anche un ruolo di supporto per i professionisti e gli operatori rispondendo a domande o
problematiche connesse alle patologie neuromuscolari (ed es. pediatri, assistenti alla persona,
insegnanti etc).
Le attività svolte a favore delle famiglie
Il numero verde Stella offre una consulenza immediata e gratuita alle famiglie migliorando lo
standard di vita quotidiano e creando una “rete” fra familiari e professionisti. Nello specifico Stella si
occupa di:
Sostenere la famiglia nelle prime settimane/mesi dopo la diagnosi
Favorire la comprensione e l’elaborazione della diagnosi e della prognosi
Informare la famiglia su centri clinici, servizi, operatori di riferimento per la specifica
patologia neuromuscolare
Fornire informazioni sulle normative e sui diritti
Favorire la nuova organizzazione familiare e la progettualità futura
Favorire la connessione della coppia con la famiglia allargata
Connettere la coppia ai servizi sociali e alle associazioni di genitori
Connettere le famiglie interessate ad una rete sociale e informatica arricchente.
Contribuire all’ottimizzazione dei network che lavorano e interagiscono con la famiglia e il
disabile, ponendosi come un soggetto di mediazione e contatto, disponibile e attento alle
dinamiche sociali in evoluzione e alle domande dei professionisti (sociali o sanitari) incaricati
alla cura del bambino / della famiglia
Mediare fra l’attività specifica di professionisti di altre associazioni e i bisogni immediati delle
famiglie
Supportare l’utente diversamente abile, risolvendo le problematiche comunicate e
connettendolo in rete con altri associati / professionisti
Offrire una consulenza psicologica telefonica
“Dar voce” alle storie delle famiglie, nella logica della “medicina narrativa” anche tramite
ricerche e interventi a carattere psicosociale
Il personale impiegato
Il coordinatore del numero verde Stella è Jacopo Casiraghi, psicologo clinico che si occupa inoltre di
ricerca. Questo suo duplice profilo permette di fornire una consulenza psicologica gratuita agli
utenti telefonanti (qualora richiesta) e di organizzare ricerche a carattere psicosociale utili per
indagare le problematiche e i punti di forza delle famiglie con un membro affetto da malattia
neuromuscolare (cfr. ad es. partecipazione con un poster al convegno sulla medicina narrativa e le
malattie rare indetto dall’ISS - http://www.iss.it/publ/cong/cont.php?id=2491&lang=1&tipo=6).
Gli operatori telefonici di Stella sono affetti da una malattia neuromuscolare. Lavorano da casa e
hanno una strumentazione informatica touchscreen adeguata al lavoro svolto. L’essere a loro volta
affetti da malattia neuromuscolare è importantissimo per creare la giusta alleanza con le famiglie,
per comprendere le problematiche denunciate e per svolgere un ruolo di mediazione con i servizi
così come suggerisce la modalità operativa del peer counseling (consulenza fra pari).
Le risorse dedicate all’iniziativa permettono di gestire le richieste degli utenti senza tempi di attesa
dal lunedì al venerdì e il sabato mattina.
Lunedì-sabato: dalle 9.00 alle 13.00
Lunedì-venerdì: dalle 14.30 alle 18.30
La mission innovativa di Stella
Lo spirito del numero Stella è sempre stata quella di supportare la famiglia dal momento della
diagnosi di malattia neuromuscolare in avanti, nel difficile percorso di accettazione della patologia,
di riconoscimento dei diritti e di gestione della vita quotidiana. Le famiglie, grazie alla mediazione di
Stella, non ricevono soltanto risposta ai loro quesiti ma vengono messe “in rete”, in contatto con
altre famiglie o con professionisti che trattano le patologie neuromuscolari (anche quelle più rare)
da molti anni.
Stella lavora in modo qualitativo. Le chiamate ricevute aprono “casi” spesso molto complessi, in cui
l’operatore deve chiamare i servizi e mediare fra famiglia e Asl, servizio scolastico, Comuni etc.
Stella offre un accompagnamento multi-livello / multi-task con una presa in carico globale della
difficoltà sollevata dall’utente, una attivazione della rete di intervento e una risoluzione step by step
dei punti critici (anche tramite il coinvolgimento diretto delle associazioni promotrici del numero
verde).
Il numero Stella supporta inoltre i laureandi di qualsiasi facoltà che desiderano scrivere una tesi di
ricerca dedicata alle famiglie e al mondo della disabilità motoria. L’obiettivo è contribuire con delle
pubblicazioni specifiche ad accrescere la cultura della disabilità e ad abbattere il pregiudizio.