PENISOLA Anno XI n. 3 2007 - Associazione Anffas “Villa Gimelli”
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PENISOLA Anno XI n. 3 2007 - Associazione Anffas “Villa Gimelli”
Nessun uomo è un’isola, compiuta in se stessa…(John Donne,1624) Trimestrale dell’Associazione Anffas “Villa Gimelli” Onlus di Rapallo • Anno XI n. 3 2007 Tariffa Associazioni senza fini di lucro – Poste Italiane SpA – Sped. Abb.Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB Genova PUBBLICHIAMO LA LETTERA INVIATA ALLA STAMPA DALLA PRESIDENTE ANFFAS SICILIA di Rosina Zandano l fatto è avvenuto a Palermo in Sicilia ai primi di giugno; un padre logorato dall’assistenza quotidiana del proprio figlio autistico l’ha ucciso e poi si è costituito ai Carabinieri. Come scrive il nostro Presidente Nazionale Roberto Speziale «non possiamo né condividere, né giustificare tale gesto», ma solo comprenderne amaramente le motivazioni. Lasciamo perciò la parola alla Presidente di Anffas Sicilia, Gabriella d’Acquisto, pubblicando i brani più significativi della sua lettera inviata al direttore del “Giornale di Sicilia”, Giovanni Pepi: Ancora una volta la prima pagina del vostro quotidiano ci restituisce – al di là delle analisi e dei giudizi che lasciamo alle competenti autorità - un’immagine agghiacciante e insopportabile: un genitore che pone fine alla vita del figlio disabile – in questo caso si tratta di autismo – semplicemente (l’avverbio va letto fra virgolette) per l’impossibilità, maturata in lui, di continuare a sopportare il peso, quotidiano, implacabile, globalizzante, della vita CON questa disabilità, una vita che diventa essa stessa al di là del normale, in ogni manifestazione: mangiare, dormire, uscire di casa, restare fra quattro mura, ma sempre in “pervasivo” confronto con la malattia, la solitudine, la paura, l’incognita non solo del domani, ma dell’oggi stesso. Il genitore, il parente, il familiare sono e si sentono soli, preda, a volte, della fragilità sempre crescente della propria psiche, logorata, come la goccia logora la pietra, dal quotidiano che diventa «per sempre». Restiamo, da soci dell’Associazione Anffas, ma sopratutto come persone umane e cittadini, tremanti di sdegno e di commozione! Non entriamo nei dettagli della «storia» che oggi il Giornale ci ha messo sotto gli occhi, ma conosciamo, per la nostra vita vissuta e per la attività associativa costante, la situazione generale dell’assistenza I Un ennesimo caso di disperazione ai disabili e alle loro famiglie: leggi concettualmente ottime di fronte ad un’attuazione fortemente o del tutto carente! Palermo non ha oggi un’efficiente rete di servizi di supporto alle famiglie ed ai disabili! Se la scuola, con fatica, ancora riserva un posto ai ragazzi fino ai 18 anni, dopo comincia una terra di nessuno costellata di porte chiuse e di no. I cosiddetti «centri diurni» o di socializzazione sono, nella maggior parte dei casi, mere chimere, e passata l’età adolescenziale anche le terapie nei centri convenzionati (logopedia, psicomotricità etc) vengono dichiarate non più idonee, rispetto all’età, con conseguente uscita del soggetto dal circuito dell’assistenza concreta. Manca ancora la «presa in carico» del soggetto disabile prevista dall’art. 14 della L. 328/2000 a carico del Comune che dovrebbe garantire una «rete» complessiva di interventi, flessibile e adeguata alle diverse fasi della vita ed al mutare delle esigenze, includendo a pag. 2 IL NUOVO POLO OSPEDALIERO OPERATIVO NELL’ESTATE 2009 I primi cento giorni al vertice della città Il neo sindaco Mentore Campodonico, “l’uomo perbene” presentato dalla coalizione del centro destra, si confessa di Emilio Carta cento giorni dal suo insediamento il neo sindaco di Rapallo, Mentore Campodonico, prova a fare il punto della situazione. Avvocato, una moglie, Gabriela, figlia dell’ex sindaco Francesco Maria Ruffini, che governò con acume Rapallo a metà degli anni Settanta, Mentore Campodonico è il felice papà di due giovanissimi pargoli, Francesco Giuseppe e Maria Lidia. Nel suo manifesto elettorale l’attuale primo cittadino rapallese aveva inserito lo slogan “una persona perbene” e i maligni ironizzavano bisbigliando che sarebbe stato un amministratore in balia delle varie anime della coalizione, un re travicello, insomma, o, per usare una perifrasi sportiva cara agli amanti delle due ruote, “un uomo solo al comando”. Poi la prima sorpresa: assessori tutti nuovi di zecca e il ricambio dei massimi vertici dirigenziali. Sindaco, pugno di ferro in guanto di velluto? «Diciamo che si tratta di avvicendamenti tesi a migliorare e razionalizzare i servizi diretti al cittadino che, non dimentichiamolo, dev’essere al centro di tutta la macchina comunale. La priorità di questa amministrazione, come avevamo anticipato in campagna elettorale, era e resta il completamento del nuovo polo ospedaliero di San Pietro di Novella e delle realizzazio- A Mentore Campodonico ni ad esso correlate come ad esempio la viabilità. Ribadisco che il precedente progetto del ponte, in pieno accordo con la Provincia di Genova, è stato abbandonato. Di concerto con il presidente della Provincia, Alessandro Repetto, è stato prospettato e condiviso un allargamento della strada che, tra l’altro, permetterà un notevole risparmio di quattrini che verranno reinvestiti in altre opere». a pag. 2 Una data? DALLA PRIMA 2 Zandano da pag. 1 l’attività del «parent training» a sostegno anche dei familiari e i servizi di «respiro» per il loro recupero psico fisico. Ci corre obbligo ribadire una semplice verità - ed è drammatico doverlo fare in tali circostanze: i servizi, i centri, le terapie adeguati e tempestivamente erogati alla persona disabile ed alla sua famiglia sono interventi salva-vita che dovrebbero, a nostro giudizio, avere priorità nell’azione di tutti i soggetti preposti : Enti locali, Asl, Regione, Stato e nella destinazione concreta delle risorse da destinare. In mancanza rischia di restare aperta, e noi la rifiutiamo con tutte le nostre forze, la cruda logica della “soppressione”, quale viene insidiosamente proposta laddove si parla, ad esempio per le patologie genetiche diagnosticabili in epoca pre natale, di una “prevenzione” che corrisponde quasi sempre all’aborto terapeutico come unica risposta ad una infausta diagnosi. Lungi da noi entrare in questa delicatissima questione “morale”, appartenente alla dolorosa e sofferta capacità di scelta riconosciuta ad ognuno di noi, ma la LIBERTA’ della scelta, ed una eventuale scelta per la Vita (con la V maiuscola) - che non significa sopravvivenza - passa attraverso la condivisione da parte di tutti del dolore e della differenza, dimostrata dall’elezione di quelle scelte e di quelle priorità che garantiscano in concreto, e non in modo ipocritamente teorico, il sostegno e l’inclusione sociale delle persone con disabilità! Sullo stesso doloroso evento l’“Avvenire” pubblicava lo scorso 29 giugno l’editoriale di Antonio Maria Mira dal titolo “Quella disperante solitudine” e sottotitolo “per le famiglie con handicappati”: «Famiglia, disabilità, solitudine. Il dramma del padre di Palermo che ha ucciso il figlio autistico e poi ha denunciato il grande abbandono in cui lui e la moglie sono vissuti per 27 anni, riapre uno dei grandi, e spesso dimenticati, problemi di fondo dei rapporti tra società e handicap. Malgrado tante belle parole ti accorgi di essere solo con il “tuo” problema». L’autore ricorda che sette anni fa su “Noi genitori figli” aveva raccontato la storia della sua famiglia con Edoardo, Dodò per i famigliari, e constata amaramente che nulla è cambiato per noi e per tutte le famiglie con disabilità. «Queste persone chiedono ascolto e dialogo. Offerto e non concesso benevolmente. Un rapporto caldo, sensibile, emotivamente coinvolto. La solitudine non si supera solo con l’efficienza dei servizi (che magari non manca), con un maggior sostegno economico (lontano oggi dalle vere esigenze della famiglia) ma con supporti concreti, con meno burocrazia. Per non sentirsi soli a volte basterebbe un sorriso da parte dell’impiegato dell’ufficio competente, magari efficientissimo ma freddo, distaccato. Ed a tanti basterebbe un “hai bisogno di qualcosa?” oppure “esci con tua moglie stasera, che tuo figlio lo seguiamo noi”. Poterlo fare senza sentirsi in colpa per aver lasciato solo quel tuo grande problema… Basta poco. Per noi genitori è tanto, tantissimo. Noi non ci illudiamo. Sappiamo che la nostra vita è diversa. Bellissima ugualmente ma diversa. Tanti invece vorrebbero che noi ci sentissimo uguali a tutti. Grazie del pensiero ma non è così. Non può esserlo. Non lo è dal primo giorno in cui ci siamo accorti che nostro figlio non era come gli altri. Non lo sarà mai. Non è un dramma, o almeno proviamo a non viverlo così. Ma tocca a tutti aiutarci a vivere al meglio la nostra vita diversa. Non da soli. A viverla bene, completa il più possibile. Un lungo cammino che noi speriamo lunghissimo per accompagnare i nostri figli sempre più lontano. Anche dopo di noi. Sicuri che qualcuno continuerà quella condivisione di amore. Certe volte si ha l’impressione che si voglia nascondere più che affrontare. Che senso ha parlare di “diversamente abili” se poi sei da so- lo ad affrontare le concrete disabilità di tutti i giorni? Sembra quasi un alibi lessicale per lasciare poi le famiglie comunque da sole. Tanto siete solo “diversamente abili”. Domande che facciamo ai servizi pubblici e alla stessa comunità cristiana, alle volte ancora ferma su vecchi schemi. Ci vuole più sincerità e chiarezza anche a costo di fare male. Non vogliamo compassione (nessuno provi a chiamare “poveri figli” i nostri ragazzi), ma vicinanza. Non nei momenti di crisi ma nella nostra a-normale vita quotidiana. Proprio per evitare che quei momenti di crisi sfocino in drammi. Per sorridere, gioire e piangere insieme. Sì, anche piangere, ma insieme». Non c’è nulla da aggiungere alle parole di Antonio Maria Mira. E’ come se fossero uscite dalla mia bocca, dal mio reale sentire e dal sentire di tutta la nostra grande Associazione. Abbiamo letto recentemente sui giornali che una madre incinta di due gemelle ha chiesto l’aborto selettivo per non far nascere la figlia down. Per un tragico errore umano è stata eliminata invece la gemella sana. Non giudichiamo ma ci chiediamo al di là di ogni problema etico come si fa ad arrogarsi il diritto di uccidere due creature solo per avere la certezza di un figlio perfetto? Gian Paolo Cottini, filosofo bioetico, sul settimanale “Oggi” del 12 settembre scorso risponde agli inquietanti e gravi interrogativi che ogni essere umano che possieda un cuore e una mente sana, si pone: «La cosa ha un significato emblematico: per evitare la sofferenza di un figlio down si uccide un figlio che poteva vivere. Quando la medicina pretende di giudicare quale vita vale la pena di essere vissuta e quale non è degna di vedere la luce giunge sino alla violenza che condanna a morte un innocente, per giunta senza malformazioni fisiche. Qui si mostra in atto quel modello di approccio all’uomo che vuole stabilire uno standard di perfezione o di salute in assenza del quale ci si arroga il diritto di uccidere, negando che l’essere appartiene a un’origine misteriosa anche per chi avesse eventuali difetti. Infatti, la dignità di ogni soggetto deriva dall’aver ricevuto la vita e non dall’essere perfetto, e nessuno ha il diritto di stabilire se un difetto fisico sarà causa solo di disperazione o potrà divenire occasione per un’esistenza vera. Come potrà allora quella madre perdonarsi di aver perduto contemporaneamente due figli perché qualcuno ha deciso che il destino dell’uno coincidesse con la morte dell’altro? L’errore tecnico è emblematico di una posizione sul piano morale che mette in luce quanto l’aborto selettivo non sia accettabile neppure Carta da pag. 1 «Diciamo che entro l’estate del 2009 l’ospedale sarà operativo in tutto e per tutto». Solitamente a un sindaco, a distanza di cento giorni si chiedono i primi risultati… «La nuova amministrazione si è insediata il 12 giugno scorso e si è immediatamente trovata sul taccuino un impegno di non poco conto come la migliore realizzazione di tutte le cerimonie legate al 450° anniversario dell’Apparizione della Vergine a Montallegro e, anzi, ne approfitto per ringraziare tutti coloro che si sono prodigati per la migliore riuscita di questo storico appuntamento. Aggiungo che ad oggi abbiamo previsto 200mila euro per la manutenzione straordinaria di varie strade comunali, altri 150mila euro per migliorare l’illuminazione pubblica, 110mila euro per la manutenzione di parchi e giardini e altri100mila per i cimiteri. Presteremo particolare attenzione, che prima non c’era, verso le frazioni e non dimentichiamo l’attenzione verso il Piano Urbanistico Comunale (Puc), che nei prossi- per la deontologia medica, perché sfugge al dovere di curare tutti”. Noi genitori, fratelli, sorelle e parenti di persone con disabilità intellettiva e relazionale a fronte di queste crude e tristi realtà quotidiane restiamo muti, incapaci di farci giustizia nemmeno a parole, increduli. Siamo in trincea a combattere una guerra disperata da quando i nostri figli, pur tanto amati, aprono gli occhi fino a quando li chiudono. Per gli operatori che lavorano nei nostri centri dove assistono i nostri ragazzi si parla di “burn out” e si prevedono giustamente ferie e momenti di sollievo o di scambi, considerando questo lavoro uno di quelli “che bruciano” energie, volontà, disponibilità. E per noi famiglie? La disabilità intellettiva e relazionale è sempre più difficile da accettare rispetto ad altre malattie o invalidità e negli ultimi anni abbiamo sperimentato quasi un accantonamento del problema da parte degli Enti Pubblici. Meno maestre di sostegno nelle scuole, riduzione di ammissioni ai centri per ragazzi in età post-scolare, rette ridotte al minimo per un residenziale e in parte pagate dall’utente. Misure che hanno certamente delle motivazioni serie: i grandi bisogni emersi dal mondo extracomunitario, il debito pubblico, la scarsità delle risorse, ma perché devono pagare sempre i più deboli? Perché non fanno scioperi? Non spaccano le vetrine? Non ricattano nessuno? Da 50 anni l’ANFFAS Nazionale lavora e lotta per ottenere non dei privilegi, non delle compensazioni economiche, ma la tutela di quei diritti inalienabili della persona umana. Più volte da queste pagine abbiamo scritto che noi famiglie di persone con disabilità abbiamo scelto la VITA per i nostri figli, una vita dignitosa di inclusione sociale nella società civile, ma a che prezzo! E tutto questo non ci garantisce né ci preserva dalle debolezze della natura umana, dall’inevitabile degrado della vecchiaia, dalla solitudine, dall’angoscia del “dopo di noi”, dal logorio fisico e mentale. La vita delle nostre famiglie è una sfida quotidiana alla logica ed al buon senso, pur nella nostra dignitosa disponibilità gratuita e quotidiana a collaborare sempre con gli Enti Pubblici e privati. Talvolta sembra non bastare più credere nell’amore, nel dovere, nella coscienza e responsabilità di uno Stato civile e nella solidarietà del genere umano, ma come dice bene Antonio Maria Mira siamo sicuri “che qualcuno continuerà la nostra condivisione di amore”. E’ questa fiducia la nostra vera, inesauribile forza. mi mesi sarà oggetto necessario di vari adattamenti e correttivi per renderlo veramente funzionale». Il lungomare è stato oggetto di vari interventi pro e contro la chiusura al traffico veicolare nelle sere estive e l’Università della terza età pare abbandonata a se stessa. Soluzioni? «Valuteremo le istanze degli operatori economici ma anche quelle dei cittadini e dei turisti perché la passeggiata a mare appartiene all’intera città. Di sicuro procederemo ad una serie di interventi per migliorarne la fruibilità e l’estetica. Oltre al lungomare desideriamo razionalizzare e incidere maggiormente sull’area dei bagni Lido e della vicina rotonda sul mare. L’Accademia della terza età è stata per anni un fiore all’occhiello per la nostra città: io dico ai fruitori di avere ancora un po’ di pazienza perché Villa Queirolo, oggetto di notevoli interventi conservativi, diverrà la “Casa della cultura” e, come tale, la sede ideale per l’attività didattica e culturale dei nostri accademisti». “Esserci” è un dovere e una grande opportunità Volgendo il pensiero a quella splendida realtà che è l’Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, l’Anffas, non si può fare a meno di chiedersi chi sia colui che la rappresenta e la guida nel non sempre placido mare della burocrazia e alla difesa, talora strenua, dei diritti di chi non può, da solo, farli valere, ben sapendo che la “barca” non trasporta un carico qualunque ma beni preziosi come la tutela, l’assistenza, la qualità della vita di tante, tantissime persone e delle loro famiglie. Ecco allora la prima domanda da cui partire, rivolgendoci a Roberto Speziale, Presidente dell’Anffas. di Giuliana Chiesa Lei come si descrive? «Descrivere se stessi non è mai cosa facile, ma comunque non voglio sottrarmi a questa richiesta. Sono certamente una persona estremamente determinata che non teme le difficoltà. Qualcuno mi attribuisce una discreta dose di presunzione che in qualche caso assume anche aspetti di arroganza, e forse in parte è vero, ma credo che questo faccia parte della mia spiccata caratterialità legata alle mie origini ed alla mia terra, la Sicilia. Non possiedo particolari titoli, ma la mia voglia di sapere mi ha costantemente spinto ad acquisire sempre nuove conoscenze, anche grazie ad una serie di esperienze diverse fatte nel campo del sociale, della politica e della pubblica amministrazione. Ciò mi ha consentito di acquisire una formazione polivalente, che unitamente alla mia esperienza di vita e di competenze professionali ho voluto mettere a disposizione di Anffas». Roberto Speziale bene che nel male, per coinvolgere tutte le altre associazioni. Devo dire che in tale delicato compito mi è stata preziosa l’esperienza fatta da Segretario Generale sotto la presidenza Zandano, dalla quale ho potuto apprendere molte cose senza le quali certamente avrei riscontrato maggiori difficoltà nello svolgimento del mio compito». quale si colloca la disabilità intellettiva e relazionale, fa sì che la rete dei sostegni e dei servizi sia sempre più inadeguata e complicata da un’eccessiva e controproducente burocrazia spesso solo fine a sé stessa. La società tutta è spinta verso l’apparire, l’avere ed il consumare. I singoli individui, piuttosto che sentirsi parte di una comunità all’interno della quale ognuno ha il dovere di concorrere al benessere di tutti i suoi componenti ed aiutare coloro i quali si trovano in condizioni di disagio, sono alla costante ricerca della soddisfazione dei bisogni individuali, e ciò anche se avviene a scapito delle altre persone. L’atteggiamento discriminatorio è ancora molto presente e permea l’intero tessuto sociale molto più di quanto spesso appaia, con modalità sempre più subdole e quindi è sempre più difficile individuarlo e contrastarlo. A questo concorrono, non sempre in modo positivo, i mass media che preferiscono fare sensazionalismo piuttosto che buona cultura sociale. La riprova di ciò è quanto sempre più si registra anche nel mondo della scuola, anche attraverso i noti fenomeni di bullismo, che invece dovrebbe rappresentare un luogo privilegiato dove educare le nuove generazioni e sperimentare più moderne forme di inclusione sociale». E l’atteggiamento delle Istituzioni? «Generalizzare è sempre un errore e sarebbe ingrato affermare che le istituzioni, in quanto tali, sono disattente ed inadeguate rispetto ai delicati temi della disabilità. Anche in questo caso, tuttavia, spesso alle buone intenzioni non corrispondono azioni concrete. Sempre più spesso si Ci parli della “sua” Anffas, di quello che assiste ad un comportamento che si traduce nelrappresenta per lei, anche come padre. la consueta frase “vorrei ma non posso”. Nessun «Quando, in questi anni, qualcuno mi chiede rappresentante dei livelli politici ed istituzionali con quale titolo preferisco essere presentato riCome vive nella quotidianità il suo ruolo? assume, infatti, in prima istanza un atteggiamen«Presiedere un’associazione spondo sempre che il mio unico tito negativo nel momento in cui gli viene rapprenazionale delle dimensioni e con tolo che abbia valore in Anffas è esla rete dei sostegni sentato un problema da risolvere o l’esigenza di la storia di Anffas rappresenta sere papà di Valerio. Infatti Anffas e dei servizi dare una risposta adeguata ad un bisogno oggetun’impresa ardua ed impegnativa: è sempre stata, è e spero sarà semdiventa sempre tivo delle persone con disabilità e dei loro genitoogni giorno sono mille le novità, i pre un’associazione formata da gepiù inadeguata ri e familiari e la risposta più consueta è: “Io soproblemi e le cose da fare. Tutto nitori, familiari ed amici di persoe complicata no molto sensibile e vicino alle persone con disaquesto può essere realizzato solo ne con disabilità che da sole non bilità ed alle loro famiglie, ma purtroppo la riattraverso un impegno a tempo sanno o non possono rappresenstrettezza di risorse e aspetti di natura amminipieno a livello personale e l’apporto di collaboratarsi. Oggi far parte di un’associazione comporta strativa non mi consentono di venire incontro altori e consulenti adeguatamente preparati e paranche il possedere adeguate conoscenze e compele vostre esigenze”. Anche questo è in sostanziale ticolarmente competenti, a cui conferire compiti tenze. Occorre, infatti, essere adeguatamente forcontrotendenza anche rispetto ad un recente pase deleghe che comunque necessita di un costante mati ed informati, in modo da garantire l’esigibisato, in quanto le ristrettezze economiche e le coordinamento e monitoraggio». lità di precisi diritti discendenti dalle tante buone difficoltà amministrative ritengo ci siano sempre norme che, anche grazie ad Anffas, in questi anni Il carico delle responsabilità, anche sastate, ma sembra che mentre prima la volontà posono state inserite nell’ordinamento sia a livello pendo di avere molti occhi puntati su di lei, litica fosse quella che comunque andassero trovanazionale che regionale». è grande, come si sente di fronte alla mole te ed attuate soluzioni concrete, oggi vi è solo un L’evolversi degli eventi è oggi, talmente di obblighi e di lavoro che comporta l’esseformalismo ed un autentico “scarica-barile”. A rapido che quasi non ci si rende conto dei re interlocutore primario non solo in ambito questo ha contribuito in modo negativo il nuovo cambiamenti, salvo poi accorgersi che ci soAnffas ma anche e soprattutto a livello dei assetto dello Stato, dove, con il cosiddetto federano stati. Quale è oggi l’atteggiamento della rapporti con le Istituzioni? lismo, sono state parcellizzate una serie di com«La sensazione di inadeguatezza rispetto al società attuale, dei giovani e meno giovani, petenze tra i vari livelli nazionale, ruolo ed al carico di responsabilità che la presinei confronti dell’handicap e regionale e locale che, contrariadenza di Anffas comporta è sempre molto forte. delle persone svantaggiate? mente alla stessa “ratio” della Il timore di compiere degli errori e di incrina«In questi anni si sta registranla scuola dovrebbe riforma, piuttosto che migliorare re la buona immagine di cui Anffas gode presso do un effetto paradosso, in quanto essere un luogo la rete dei servizi e garantire mienti ed istituzioni mi porta a riservare una partipiuttosto che ad un avanzamento privilegiato di inclugliori risposte sul territorio ha fatcolare attenzione nella valutazione di ogni azione della cultura sulla disabilità si assione sociale to sì che si sia registrata una sorta e presa di posizione a livello nazionale. Altrettansiste ad una sorta di involuzione. di deresponsabilizzazione che tenta attenzione è necessaria nel porre in essere il Infatti, ormai tutti parlano di inde a scaricare sulle famiglie tutto il peso, anche difficile tentativo di monitorare ed orientare le clusione sociale, di rispetto dei diritti umani e cidal punto di vista economico, della presa in cariazioni e le attività di tutte le strutture associative vili, di pari opportunità e non discriminazione, co e cura delle persone con disabilità». Anffas. Infatti, all’esterno la percezione che si ha ma nella vita reale troppo spesso questi rimangoQuale futuro immagina per famiglie come della nostra associazione, anche se ormai tutte le no soltanto concetti teorici, scarsamente agiti. nostre strutture sono giuridicamente autonome, La mancanza di adeguate risorse e forse anche le nostre nella società del domani? è unitaria ed inevitabilmente anche le azioni della sottovalutazione dei bisogni, soprattutto per la «La recente emanazione della Convenzione a pag. 4 la singola associazione locale finiscono, sia nel disabilità grave e gravissima, all’interno della Onu per i diritti delle persone con 3 INTERVISTA DIECI DOMANDE A ROBERTO SPEZIALE, PRESIDENTE NAZIONALE DELL’ASSOCIAZIONE INTERVISTA 4 da pag. 3 disabilità inaugura una nuova era certamente positiva, ma ci vor- ranno anni ed anni, ed intenso dovrà essere l’impegno del movimento associativo affinché i nuovi principi sanciti dalle Convenzione si traducano in azioni concrete. L’emanazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sociali, oltre al miglioramento e completamento dei Livelli Essenziali di Assistenza delle Prestazioni Sanitarie e Socio-sanitarie, unitamente all’istituzione del fondo per la non autosufficienza, che garantisca risorse certe e continuative, rappresentano obiettivi da perseguire a medio e breve termine; mentre la realizzazione di nuove strutture per il “Durante Noi” e “Dopo di Noi” e l’adeguamento delle attuali vergognose indennità e pensioni, autentici oboli, unitamente a maggiori sostegni alla genitorialità, nonché la modifica dell’attuale sistema di compartecipazione al costo rappresentano delle autentiche emergenze. Ovviamente a tutto ciò vanno aggiunti tutti gli altri temi che nella quotidianità affliggono e sempre più angosciano le famiglie e le stesse strutture associative Anffas. Ciò mi porta ad affermare che Anffas, che nei suoi primi cinquantanni ha svolto un ruolo molto importante, è chiamata con rinnovato vigore ed impegno ad affrontare nuove e sempre più impegnative sfide, rimarcando costantemente che la disabilità è un problema sociale e non privato e che la responsabilità deve essere tenuta sempre saldamente in mano pubblica. In tale contesto, l’apporto del movimento dell’associazionismo familiare rappresenta per l’intera società un bene prezioso ed insostituibile, sia per quanto concerne le attività di rappresentanza e tutela, che per quanto concerne la gestione diretta di strutture e servizi». TORNEO DI BOCCE “BULGARELLI-SERRA” Sport, tifo e divertimento Come ci si può difendere e garantire, e con quali strumenti, secondo la sua esperienza ed il suo pensiero? «Anffas è nata cinquantanni fa dalla consapevolezza che per rendere più forti le singole famiglie occorreva unirsi in un’associazione che avesse dimensioni nazionali e che fosse, pertanto, presente ed attiva all’interno dei vari Ministeri e relative Commissioni, in modo da poter incidere anche nei processi decisionali. Quella che fu allora un’illuminata e vincente intuizione rimane oggi quanto mai attuale. In tale contesto, la coraggiosa scelta di Anffas di auto-riformarsi dal proprio interno è stata quanto mai opportuna e lungimirante. Altrettanto importante è il ruolo dei livelli di rappresentanza associativa regionale, essendo state appunto attribuite alle regioni la maggior parte delle competenze sulle materie che più ci riguardano da vicino. Parimenti è di fondamentale importanza il ruolo delle strutture associative a livello locale, sia nell’ambito delle attività di rappresentanza e tutela, di aiuto ed informazione alle famiglie attraverso gli sportelli “Sai?” sia nella gestione di strutture e servizi anche con l’apporto di autonomi enti a marchio Anffas. Il tutto ponendosi sempre quali soggetti attivi e propositivi nei confronti di Comuni, Province, Asl, Istituzioni Scolastiche, centri per l’impiego territoriali, etc, nonchè operando in sinergia con la rete associativa facente parte del mondo del volontariato e dell’associazionismo sociale del proprio territorio». Un momento della gara di bocce Ci sono novità positive o no, sul fronte dei servizi legati all’assistenza dei nostri ragazzi? Giovanni Sala e Francesco Grandi «Certamente la rete dei servizi realizzata in questi anni rappresenta un aspetto positivo nel suo complesso, ma molte sono le ombre: per esempio la loro disomogeneità, sia in termini di qualità che di quantità, sul territorio e non sempre e soltanto nella più comune accezione nord-sud; le difficoltà gestionali derivanti da sempre maggiori costi e standards a fronte di rette assolutamente non aggiornate ed adeguate; l’ingresso nel sistema dei servizi alla persona di soggetti gestori che tendono al massimo ribasso e che non hanno quale unico e precipuo fine la qualità delle prestazioni e dei servizi; l’onerosa e spesso illegittima modalità di quantificazione della compartecipazione al costo da parte delle famiglie; la mancanza di adeguati percorsi formativi per insegnanti ed operatori; l’insufficiente ricerca scientifica e sperimentale di tecniche abilitative-riabilitative innovative basate sempre sull’evidenza scientifica e su parametri di efficacia; le politiche massive tendenti alla semplice monetizzazione del bisogno attraverso l’inserimento di bonus e voucher non sempre pensati come integrativi, ma sostitutivi dei servizi; la mancata predisposizione dei progetti globali di vita attraverso percorsi individualizzati di “presa in carico istituzionale”; la mancanza di adeguati percorsi per l’inserimento inclusivo nel mondo del lavoro vero, ancora quasi sempre precluso alle persone con disabilità intellettiva e relazionale; ed infine la mancata presa in carico precoce ed in età evolutiva dei bambini con disabilità e delle loro famiglie». ome ogni anno a giugno è stato organizzato il trofeo di bocce dedicato a Luigi Bulgarelli e Federica Serra, nostri indimenticati amici. La gara si è svolta in un clima di festa e allegria dove era evidente come lo stare insieme fosse motivo di benessere. A chi è venuto a vederci è risultato evidente come gli atleti vivessero in maniera estremamente positiva questa manifestazione; un punto conquistato portava al giusto entusiasmo e viceversa, quando magari il tiro non era proprio preciso, allora si manifestava un certo disappunto, ma tutto si risolveva sempre con una pacca di incitamento ed un sorriso divertito. Tutto ciò dovrebbe farci riflettere un attimo, soprattutto oggi che il mondo dello sport in tutte le sue componenti diventa spesso esempio negativo, dove il business diventa “valore” trainante con conseguenze che sono davanti agli occhi di tutti (violenza, doping, scandali finanziari…). Sugli spalti della Bocciofila rapallese si è vissuta una sana giornata di “tifo”. D’altra parte si sa che sulla carta noi italiani siamo un popolo di veri sportivi, ma poi le “discussioni” fatte in poltrona ci risultano decisamente più gratificanti dei duri allenamenti. A parte gli scherzi, volevamo soffermarci su come le discussioni sportive infiammino anche i nostri Sapendo che per moltissime famiglie l’Anffas rappresenta l’unica risorsa per garantirsi una esistenza quantomeno accettabile e quanto grande ed insostituibile sia il lavoro dell’associazione per tutti noi, anziché porle un’ultima domanda, vorremmo farle solo una raccomandazione: esserci, sempre e comunque, per un popolo di “meno fortunati” ma molto fortunati a poter contare su persone come lei. «Anffas è una grande famiglia di famiglie che vive ed opera con responsabilità, senso del dovere ed abnegazione all’interno della società civile, non solo per contribuire a migliorare le condizioni e la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, bensì per migliorare l’intera società, richiamandosi ai principi del rispetto della dignità di tutte le persone, della solidarietà e della non discriminazione. Esserci, per noi genitori e familiari, rappresenta un dovere ma anche una grande opportunità di crescita interiore. La forza che ci viene dai nostri figli e congiunti con disabilità è una forza straordinaria che ha aiutato tutti noi a superare i momenti più difficili della nostra esistenza, ma la forza che viene dall’essere parte di une grande associazione quale Anffas non è da meno e sono io a ringraziare l’associazione tutta per la grande opportunità che ho avuto nel vivere questa straordinaria esperienza». C ragazzi: così al lunedì è normale sentire Luca chiedere a Giovanni o Mario notizie del Genoa, o Domenico mimare le azioni principali della Juventus, sua squadra del cuore. A San Michele Claudio ha la cameretta tappezzata di poster della Samp, mentre Giuseppe da buon napoletano alla domanda: “Chi è il più forte di tutti?” risponde senza esitazione e con orgoglio, anche a distanza di anni: “Maradona…” Ma non è solamente il mondo del pallone ad entusiasmare i loro cuori: ad esempio, Nadia è appassionata di ciclismo e segue attentamente le tappe del Giro d’Italia, mentre Roberto, che stravede per la Ferrari, ad ogni suo successo esibisce con fierezza il luccicante berrettino rosso della casa di Maranello. Al di là della simpatia dei vari episodi, tutto ciò rappresenta un importante modo di comunicare tra noi, operatori e non, coi ragazzi ed è un ottimo strumento se usato con correttezza per entrare in rapporto con loro; può diventare un efficace grimaldello per vincere l’iniziale diffidenza dei ragazzi appena arrivati al centro. Per concludere, crediamo veramente che ogni tanto il mondo dello sport dovrebbe fermarsi un attimo ad osservare i ragazzi dell’Anffas, siamo sicuri imparerebbe dal loro modo di vivere la competizione sportiva qualcosa di veramente importante… la gioia di stare bene insieme! OBIETTIVO LA MAGGIOR AUTONOMIA POSSIBILE, FISICA, SOCIALE, MOTORIA, COGNITIVA Handicap e integrazione a scuola 5 Di recente, la scuola ha messo in atto percorsi individualizzati nei confronti di questi ragazzi Silvia Franchi are in modo che l’individuo si senta il più possibile integrato e, nel contempo, far sì che questi possa esprimere al meglio tutte le potenzialità di cui si avvale. È questo, in linea di massima, l’obiettivo che gli insegnanti degli istituti scolastici di ogni ordine e grado si prefiggono nei confronti degli alunni che mostrano forme di handicap più o meno gravi. Scopo principale, infatti, è che questi bambini o ragazzi non debbano per nessuna ragione sentirsi a disagio nei confronti dei compagni di classe, in un’ottica di totale inserimento ed incentivazione a migliorare. Un percorso che inizia già dalla più tenera età, come spiega la direttrice del circolo didattico di Rapallo, Franca Pissinis: «La prima operazione intrapresa è senza dubbio quella che porta all’individuazione dell’eventuale problematica nel bambino. Questo ha luogo nella scuola materna, se non addirittura al nido, proprio per accelerare il più possibile i tempi e avviene tramite il dialogo con gli insegnanti dell’asilo, e soprattutto con i genitori del piccolo. Se questi ultimi sono d’accordo, il bambino viene visitato presso il centro di neuropsichiatria infantile della Asl. Qualora venisse certificata la presenza di un handicap, la prassi prevede che il bambino venga sottoposto ad una visita collegiale (ai sensi della Legge 104/92 art. 33 - connotazione di gravità - n.d.r.)». Una volta accertato che il bambino è affetto da handicap, si passa alla seconda fase, quella dell’integrazione. «Dapprima si procede con un incontro tra i genitori del piccolo, gli insegnanti della scuola e i membri dell’equipe di neuropsichiatria – prosegue la professoressa Pissinis – questo perché, in caso di handicap più gravi, si valuta insieme l’ipotesi di ricorrere al supporto dei servizi sociali, per assistere la persona. Il dirigente valuta poi la classe più idonea per ricevere il bambino, dopodichè viene effettuata l’iscrizione. A questo punto, l’alunno partecipa a tutte le attività scolastiche ed extrascolastiche, ovviamente nei limiti delle sue possibilità. Il nostro intento primario è senz’altro quello di mettere il bimbo a proprio agio, cercando di raggiungere tutti gli obiettivi possibili in termini di autonomia, sia fisica che sociale, motoria, cognitiva e della comunicazione». Alla piena integrazione del ragazzo nel contesto scolastico fa riferimento anche Anna Macera, preside della scuola media Giustiniani di Rapallo. «Dagli anni Ottanta la legge italiana prevede che gli alunni, pur se affetti da una forma di disabilità più o meno grave, vengano comunque inseriti nel percorso didattico – spiega la professoressa Macera – Di recente, la scuola si è caratterizzata per aver messo in atto percorsi individualizzati e personalizzati nei confronti di questi ragazzi. Individualizzati, poichè intrapresi grazie al supporto di alcuni insegnanti “di sostegno” e comunque inseriti nel contesto-classe. Personalizzati, in quanto mirati a seguire il più possibile l’attitudine dei ragazzi stessi. Certo, non si tratta di un cammino semplice: negli ultimi anni, infatti, il numero delle disabilità e delle problematiche da affrontare è andato sempre più in crescendo. Un aumento che, purtroppo, risulta inversamente proporzionale alle risorse umane ed economiche che la scuola italiana ha a disposizione per affrontare determinate situazioni». Lo sguardo, in ogni caso, è rivolto al futuro. «Il tutto è svolto nell’ottica dell’orientamento – aggiunge infatti la preside dell’Istituto Giustiniani – è molto importante guidare e sostenere tutti gli alunni, senza alcuna distinzione, nelle decisioni riguardanti il proprio futuro. Sia nell’ambito della scuola media, quando arriva il momento di scegliere l’indirizzo di studi di livello superiore, sia in seguito, quando si parla di inserimento nel mondo del lavoro». Questa la normativa vigente Franca Pissinis * uperati i tempi in cui, per i portatori di handicap, si parlava più semplicemente di “inserimento scolastico” – cito in merito il Piano Triennale del 1962 che stanziava fondi per le équipes, e la Legge 118/71 che prescriveva l’assolvimento dell’obbligo all’interno di classi normali –, il percorso per giungere al concetto di “integrazione” articolata a livello fisico, personale, funzionale, sociale, sia sul piano culturale che legislativo, è stato lungo e complesso e rimane naturalmente tuttora in fase di evoluzione. Primi documenti interessanti in merito paiono essere essere il DPR 970/75 che individua la figura dell’insegnante di sostegno come docente “specialista”, e la CM 227 del 75, nella quale si dice espressamente che “un nuovo modo di essere della scuola è la condizione della piena integrazione scolastica. Quel “nuovo modo di essere” della scuola viene codificato poco dopo nella Legge 517/77 e nella sua circolare applicativa n. 169. Si tratta di una tappa fondamentale, nella quale si dispone, per tutti gli alunni, individualizzazione dell’insegnamento, programmazione, interventi diversificati, attività integrative, classi aperte, verifica, valutazione. Segue la CM 218/83, la quale dispone a sua volta che si realizzi una sincronia nella integrazione degli alunni portatori di handicap, mettendo in correlazione scuola, Asl, Enti locali, strutture riabilitative, stipulando intese scritte tra i diversi interlocutori, collaborando nella definizione di uno specifico “piano educativo individualizzato” che consideri la persona nell’ambito del contesto. Su questi cardini, si innestano la legge quadro 104/92 e il DPR del 24 febbraio 1994. La legge quadro 104/92 stabilisce le modalità di accertamento dell’handicap, indica la necessità di prevenzione e diagnosi precoce, garantisce il sostegno scolastico con docenti specializzati e altri servizi di aiuto alla persona, fissa interventi per le situazioni di gravità, indica strategie operative, istituisce i Gruppi di Lavoro presso ogni Ufficio Scolastico Provinciale, indica le aree di intervento aperte a Regioni e Comuni. Il DPR del 24 febbraio 1994 definisce ulteriormente le competenze nella compilazione di diagnosi funzionale, profilo dinamico funzionale, piano educativo in- S dividualizzato: strumenti nuovi e molto importanti per il lavoro di docenti e riabilitatori. Negli anni che seguono, numerosi sono i DL, le leggi, i DPR e DPCM che, più o meno marginali ed efficaci, sono comunque mirati a favorire l’integrazione delle persone diversamente abili. La Legge 104 rimane tuttora un documento fondamentale perchè mette in evidenza, nella persona del portatore di handicap, la sua unità, unicità, integrità e definisce l’obbligo di una programmazione integrata dei servizi. Nella sua scia, si sono venute evidenziando anche le disposizioni date dalle Leggi regionali, nonché numerose disposizioni nazionali (L. 449/97, DM 331/98, L. 448/98, L. 333/01, CM 146/01) riguardanti la definizione degli organici in presenza di portatori di handicap e l’assegnazione dei docenti di sostegno, argomento particolarmente spinoso perché in più diretto rapporto con il controllo dei costi. La legge finanziaria 2003 (Legge 289 del 27 dicembre 2002), con l’intento evidente di contenere il numero dei docenti di sostegno prevenendo gli abusi, ha modificato le modalità di accertamento delle situazioni di handicap. Ne è scaturito il contestatissimo DPCM 185 del 23 febbraio 2006 “regolamento recante modalità e criteri per l’individuazione dell’alunno come soggetto in situazioni di handicap”, in base al quale la competenza dell’individuazione passerebbe dal neuropsichiatra di NPI ad una Commissione Collegiale presso l’Asl, come avviene per l’individuazione dell’invalidità civile. La disposizione ha suscitato un disorientamento che, a livello locale, pare temporaneamente arginato (delibera regionale 717 del 27 giugno 2007), ma non risolto. Rimane il fatto che l’integrazione degli alunni diversamente abili è un capitolo nel quale la scuola italiana ha profuso le sue energie migliori, facendo” crescere “ docenti ed alunni sul piano professionale ed umano. Inoltre, a livello nazionale, esiste oggi un quadro normativo ampio ed avanzato che presuppone una coscienza sia culturale che politica aperte al problema.. Credo che neppure il rigore di una Legge Finanziaria possa più rappresentare un ostacolo. * Dirigente scolastico Circolo didattico statale di Rapallo SCUOLA F 6 A FIRENZE LA CONFERENZA NAZIONALE, MOMENTO DI PARTECIPAZIONE ISTITUZIONALE di Fabrizia Galli resce la famiglia, cresce l’Italia”. Con questo slogan si è inaugurata il 24 maggio, a Firenze, la Conferenza Nazionale della Famiglia con gli interventi del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, del Ministro delle Politiche per la Famiglia Rosy Bindi e del Commissario Europeo per l’Occupazione, Affari sociali e pari opportunità Vladimir Spidla. Il Governo ha voluto promuovere un primo grande momento istituzionale di ascolto, elaborazione e partecipazione sui tanti temi che interessano le famiglia italiane. Tra le Sessioni tematiche si è trattato l’argomento “Famiglia e fragilità”, nel quale si è proceduto ad analizzare la condizione delle famiglie che accolgono persone non autosufficienti, con gravi carichi esistenziali e assistenziali, notevoli costi economici e difficoltà. A seguito di tali osservazioni, l’Anffas Onlus e la Fish hanno elaborato ed inviato alle diverse associazioni una serie di considerazioni sul tema, sia di carattere generale (a partire dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, n.d.r.) che più specifico, relativo alla realtà italiana, presentate proprio in occasione di tale evento. Queste considerazioni vogliono essere coerenti con la Convenzione Onu sopraccitata, che “legalizza” i diritti delle persone con disabilità: l’inclusione, la non discriminazione, le pari opportunità, non derogando a quelli che sono i servizi e le prestazioni a cui hanno accesso nel nostro Paese. Anffas tiene a ribadire come sia “giunto il momento di abbandonare ogni politica che ancora appartenga alla logica risarcitoria dei provvedimenti di aiuto e sostegno”, auspicando un confronto sulle politiche sociali per favorire l’autodeterminazione dei soggetti e della famiglia, intesa FAMIGLIA “C Cresce la famiglia cresce l’Italia come “luogo naturale delle relazioni di aiuto e non elemento sostitutivo” dello Stato. Quindi occorre riflettere sulla differenza tra due “modelli” di gestione della politica nei confronti delle persone disabili, che vede, da una parte il “modello attuale”, concentrato sulle politiche di cura ed assistenza, erogazione di provvidenze economiche e sostegno alle famiglie attraverso congedi, permessi ed agevolazioni fiscali, e dall’altra il “nuovo modello”, che porterebbe ad una riflessione sulla situazione sociale presente (promozione dell’Icf per valutare la qualità della vita delle persone con disabilità, affrontare il problema del concorso alla spesa, una diversa organizzazione del lavoro per permettere alle famiglie di avere più tempo per i loro congiunti in difficoltà, ecc…). Rispetto alla realtà italiana, si è provveduto, poi, ad analizzare alcuni aspetti più specifici, di maggiore “impatto” sulle famiglie. In particolar modo riguardo ai Liveas, si fa presente come sia mancato un confronto con le parti sociali interessate, per arrivare ad una valutazione sull’economicità e l’efficacia delle condizioni di “Ben Essere”. Occorre, infatti, tenere presente che in queste famiglie è ancora più forte il peso delle decisioni politiche, in considerazione del fatto che in misura rilevante le persone con disabilità rimangono escluse dal mondo del lavoro, le indagini sul reddito confermano che tra le famiglie più povere si trovano spesso persone non autosufficienti e che in genere alcuni genitori rinunciano al reddito o alla carriera o al lavoro a tempo pieno per assistere i loro familiari. Inoltre le circostanze portano sempre ad una “lunga convivenza” del figlio o della figlia non autosufficiente, con conseguente incidenza sulla spesa della famiglia, che deve sobbarcarsi oneri relativi a trasporti, visite mediche, tempo libero. Viene ricordato, inoltre, come le Associazioni dei disabili e delle loro famiglie abbiano continuamente presentato richieste di emendamenti in materia di congedi e permessi, proponendo anche spunti per disegni di legge. In particolare sull’estensione del congedo biennale retribuito al coniuge, sull’eliminazione delle divergenze nell’erogazione dei permessi e congedi tra settore pubblico e privato e sul considerare usurante prendersi cura di una persona con grave disabilità. Infine si trattano i temi vitali del Fondo per la non autosufficienza, del “durante noi” e del “dopo di noi”, intesi come impegni per alleggerire la cura e tutelare le famiglie, con un incremento della qualità dei servizi e delle prestazioni nella presa incarico. Di fatto il livello di qualità si è molto innalzato negli ultimi 15/20 anni, ma è ancora insufficiente. Si deve affrontare con più forza il tema della residenzialità, vista come opportunità per condurre una vita adulta, non solo come “necessaria” nel momento in cui la famiglia termina il proprio ruolo (per esaurimento di energie o perché vengono a mancare i genitori). Con questo documento l’Anffas Onlus, insieme alla Fish, vuole denunciare i ritardi nelle decisioni politiche rispetto ai suddetti problemi. Ciò che viene auspicato è quanto sintetizzato nello slogan che da un po’ di tempo identifica il coinvolgimento delle persone con disabilità o delle associazioni che le rappresentano, ovvero “nulla su di noi senza di noi”. BARDONECCHIA E TRAVERSELLA, SPLENDIDA ESTATE F Carlotta Spocci e Patrizia Vigorelli inalmente, dopo mesi di attesa, è arrivato il gran giorno: 16 luglio! Tutti sul pulmino dotati di occhiali, cappellino e kway… Destinazione: Bardonecchia. E’ da parecchi anni che questa splendida località montana, al confine con la Francia, ospita i nostri ragazzi. Il soggiorno si protrae per una quindicina di giorni che trascorrono sempre troppo veloci per poter fare tutto ciò che ci eravamo prefissati! All’hotel “la Betulla” siamo di casa e il personale conosce i ragazzi ad uno ad uno, li chiama per nome e ride e scherza con loro. Anche i ragazzi si sentono a proprio agio, conoscono l’ubicazione delle camere, della sala da pranzo, del salone e del bar e riescono sempre a sorprendere per le grandi capacità di socializzazione e di comunicazione di cui sono dotati. Nel salone si trascorrono le serate disegnando, giocando a carte e quest’anno, Autismo, le strategie d’intervento (L’articolo continua dal numero precedente) dott.ssa Giuliana Gai osì come diversi sono i modelli interpretativi del disturbo autistico, altrettanto numerose sono risultate nel tempo le strategie di trattamento. Attualmente vi è la predominanza per trattamenti riabilitativi precoci, con globale presa in carico e coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso. Fra lo svariato panorama degli interventi psicoeducativi si ricorda: C METODO PORTAGE Un metodo educativo di tipo comportamentale proposto dal professor Zappella che ha per fondamento dare indicazioni/guida ai genitori circa le attività da proporre al bambino, e prospetta un’organizzazione scandita nella giornata. Questo metodo ha il vantaggio di valutare periodicamente l’andamento e di creare motivazione ai genitori sentendosi impegnati attivamente. METODO TED (La Thérapie d’Echange et de Developpment) dell’Università di Tours. Tale metodologia è stata messa a punto dal professor Lelord ed è una “terapia individuale realizzata e condotta da un terapista specializzato, che permette al bambino di sviluppare le sue capacità di contatto con gli altri, d’interazione e di adattamento all’ambiente”. Il terapista stimola direttamente e chiaramente l’attenzione del bambino in semplici attività dove i suoi interessi sono privilegiati. La finalità non deve essere la concreta esecuzione della performance, bensì la partecipazione del bambino. Le parole chiave della TED sono: “Tranquillità, Disponibilità, Reciprocità”. PROGRAMMA TEACCH Dove Teacch sta per l’acronimo di Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. Il Teacch è un programma di Stato del North Carolina negli Usa ed è stato ideato ormai da tanti anni dal professor Schopler. Secondo questo modello di derivazione cognitivo comportamentale i seguenti elementi risultano fondamentali: coinvolgimento dei genitori in quanto sono considerati la fonte più ampia di informazioni sul bambino, strutturazione dell’ambiente fisico che deve avvenire in delimitazioni spazio-temporali precise, prevedibili, con ambiente di lavoro organizzato in specifiche e chiare funzioni facilmente visualizzabili, utilizzo di strumenti visivi quale la cosiddetta agenda visiva costituita da immagini che possono esprimere un bisogno o un desiderio, vi deve essere infine concretezza e chiarezza dei messaggi. In questo programma si vede la strutturazione della giornata del bambino con ben chiare e organizzate sequenze del tempo (es. in sequenza foto della colazione, del prendere il pulmino, della scuola ecc.) in modo tale che il bambino possa sapere cosa ci si aspetta da lui. Per i motivi sopra esposti il programma deve essere individualizzato e perfezionato “su misura” per ogni diverso bambino e dovrà coinvolgere oltre la famiglia anche la scuola e i riabilitatori. METODO ABA (Applied Behavior Analysis) Messo a punto dal professor Lovaas e di derivazione comportamentale, ritiene che il trattamento debba avvenire nel lugo più naturale per il bambino e cioè la casa e la scuola. Per tale motivo il trattamento è affidato ai genitori e insegnanti con lo scopo di costruire repertori comportamentali socialmente utili a scapito di quelli problematici. grazie a Pierpaolo, il nostro operatore musicista, anche suonando la chitarra e ballando coinvolgendo inevitabilmente anche gli altri ospiti! Le giornate si trascorrono all’aria aperta, sui prati giocando a pallone e ascoltando musica , o effettuando escursioni. Una delle immancabili “gite” è la deliziosa pasticceria “da Ugetti” in via Medail, meta di merende a base di bomboloni e gelato artigianale oltre che fornitore della tradizionale torta di compleanno e onomastico rispettivamente di Maddalena e Anna. Quest’anno la golosità ci ha spinto anche oltre confine, in Francia, a Briançon , dove abbiamo degustato crepes allo zucchero, al miele, alla marmellata o al cioccolato, comodamente seduti al bistrot della piazza principale, circondati dalle mura antiche di questo borgo e, al dì là di queste, dall’incantevole scenario delle “Hautes Alpes”. Ci piace pensare alla colonia come ad una “vacanza” per i nostri ragazzi, un periodo dell’anno in cui lo svago ed il divertimento sono il fulcro delle giornate. La voglia di stare insieme, operatori e ragazzi, di giocare, di ridere, di scherzare è stato il filo conduttore delle settimane trascorse a Bardonecchia. E’ stata un’occasione speciale per conoscerci meglio, per scoprire negli altri caratteristiche che non si conoscevano e per stabilire relazioni più profonde. La cosa più bella che abbiamo potuto sperimentare è che gli inevitabili momenti di stanchezza sono stati colmati dall’affetto e dalla gioia dei ragazzi che sono sempre pronti ad elargire un sorriso, una carezza, un abbraccio. La capacità di amare è comune a tutti, nessun ostacolo o barriera può impedire ad una persona di dimostrare affetto e, in questo, i nostri ragazzi sono dei veri maestri! Sono ancora da ricordare il possibile utilizzo della Caa (Comunicazione Aumentativa Alternativa), l’uso delle PECS (Picture Exchange Communicaion System) delle storie sociali. Alcune famiglie riportano un miglioramento degli aspetti comportamentali dei bambini autistici in relazione a particolari regimi dietetici (es. assenza di caseina), ma ciò non ha trovato conferma nella letteratura scientifica più accreditata. Molto dibattuto è il possibile utilizzo della psicoterapia, che può avere una certa utilità solo in casi ben selezionati e valutati dallo specialista. Per quanto attiene alla terapia farmacologica bisogna subito dire che non vi sono in commercio farmaci che possano intervenire sul nucleo autistico, cioè l’autismo non è curabile farmacologicamente. Tuttavia si può ricorrere alla farmacologia in maniera sintomatica, utilizzando farmaci che possano contribuire a ridurre comportamenti problematici, iperattività, aggressività, stereotipie, disturbi del sonno, compulsioni. Le categorie di farmaci più usati sono i neurolettici sia del vecchio tipo ma sempre più frequentemente i neurolettici atipici (Risperidone e Olanzapina). Possono inoltre essere usati i cosiddetti SSRI (Inibitori Selettivi del Reuptake della Serotonina) antidepressivi di recente generazione specie per comportamenti ritualistici e ossessivi. Infine la Melatonina è frequentemente usata nei disturbi del sonno. In conclusione si può affermare che non vi è un intervento d’elezione per il disturbo autistico, bensì è necessario studiare accuratamente il singolo bambino, valutando i suoi punti di forza e di debolezza, mediante un’équipe multiprofessionale e specializzata, per arrivare a proporre un progetto riabilitativo che tenga conto del bambino e del suo ambiente. 7 AUTISMO ATTUALMENTE CI SI ORIENTA VERSO LA PRESA IN CARICO COINVOLGENDO I GENITORI 8 ANCORA UNA INIZIATIVA DI SOLIDARIETÀ DEI MOTOCICLISTI A FAVORE DI VILLA GIMELLI omenica 2 settembre alle ore 11 sono arrivate rombanti e luccicanti nella stupenda Piazzetta di Portofino duecento moto Harley Davidson, gioielli raffinati e possenti, evocando l’emozionante visione di Marlon Brando in “Fronte del porto” e gli indimenticabili Jack Nicholson e Peter Fonda in “Easy Rider”. Non scorrazzavano, ma composti, sicuri, eleganti nei loro corpetti borchiati si incastonavano con maestria nella cornice fascinosa della Piazzetta tra l’ammirazione della gente comune, dei cinguettanti croceristi giapponesi, degli ospiti degli yacht ormeggiati nella placida baia all’ombra del Monte di Portofino, in una mattinata soleggiata e fresca, regalo inaspettato di un’estate torrida e instabile. Gli organizzatori del sesto convegno delle moto Harley Davidson, Pietro Vabai Direttore del Chapter Portofino Coast, il dealer Marco Ivaldi, il maresciallo dei Carabinieri Beniamino Migliore hanno destinato il ricavato dell’iniziativa all’Anffas “Villa Gimelli” di Rapallo, come l’anno scorso. Una deliziosa spilla colorata e luminosa, ideata da Barbara Savioli è stata acquistata dagli stessi partecipanti “Harleysti” a testimonianza non solo del coraggio, dell’abilità, della predilezione hobbistica di uno sport selettivo dove riscoprire gioventù e libertà, ma anche uno spirito gene- VILLA GIMELLI D Villa Gimelli in sella alle Harley Davidson Un momento della manifestazione sulla piazzetta di Portofino roso che non dimentica i meno fortunati del luogo, i disabili di Villa Gimelli. Ma la sorpresa della straordinaria mattinata è stata la partecipazione numerosa dell’altra metà del cielo, le donne motocicliste che, stufe di occupare il sedile posteriore delle moto, anche se morbido e curato, sono passate come Elisa Citti alla guida delle luccicanti Harley Davidson, seguendo e sfidando i loro uomini, meravigliose nel loro fisico agile e prestante che nulla ha da invidiare a Paris Hilton. Una mattinata piena di emozione, di simpatia e di generosità, dove sono stati premiati il sindaco di Portofino Giorgio Devoto, il maresciallo dei Carabinieri Beniamino Migliore, la presidente dell’Anffas “Villa Gimelli”, il comandante dei Vigili Urbani di Portofino Commissario Vesentini ed altri prestigiosi partecipanti. Un ringraziamento sentito per un gesto di solidarietà da rivivere alla prossima occasione. Una nuova gemma si aggiunge allo splendore di Portofino La solidarietà del Lions Club ella cerimonia l'inaugurazione della passeggiata nel parco del Castello Brown avvenuta mercoledì 6 settembre. Momento clou il taglio del nastro da parte del sindaco Giorgio Devoto e del dottor Pierluigi Vinai, vicepresidente della Fondazione Carige, che ha contribuito con 600.000 euro al restyling di quel prezioso angolo di Portofino. Dopo la benedizione impartita dal Parroco don Gianni Cogorno, il sindaco Devoto ed Castello Brown sull’estremità del promontorio il dottor Vinai hanno illustrato nei loro brevi ed interessanti interventi, i motivi degli sforzi comuni durati due anni per ripulire, restaurare, rendere accessibili i vialetti, i sentieri, i belvedere, i punti di vedetta che portano al Castello, senza alterare la struttura ed i materiali originari del parco da cui, quasi inutile sottolinearlo, tra essenze profumate, uliveti, viti, pini e rosmarini, l'occhio si perde in un paesaggio di armoniosa bellezza unico al mondo. Il folto gruppo di portofinesi doc, specie il sindaco ed i collaboratori del Comune, il progettista architetto Massimo Poggi, la segretaria generale Mara Romano erano palesemente felici e soddisfatti dell'ammirazione dei numerosi partecipanti, turisti ed autorità,tutti consapevoli del prezioso dono all'umanità di questo panorama incredibilmente spettacolare che rende Portofino ancora più affascinante. Tra il pubblico, nelle loro eleganti divise di cerimonia, i giovani ufficiali di Marina, i vigili urbani di Portofino con il Commissario Vesentini, il maresciallo dei Carabinieri Beniamino Migliore e, tra gli entusiasti multietnici visitatori, il baritono giapponese Hitoshi Kasai, che ha manifestato la sua ammirazione con un inaspettato “Non ti scordar di me” tra gli applausi entusiastici dei presenti. R.Z. o scorso 22 settembre ha avuto luogo presso l'Anffas Villa Gimelli il service organizzato dal Lions Club San Michele di Pagana Tigullio Imperiale, Presidente Luigi Fois, insieme al Lions Club di Rapallo, al Lions Club di Santa Margherita Ligure e Portofino, presidente la dottoressa Clara Gardella, e il Lions Club Santa Croce di Genova, presidente l’avvocato Franco Bruni, che hanno condiviso l'obiettivo di solidarietà e di amicizia nei confronti della benemerita Associazione. I fondi raccolti durante la bella serata erano destinati a finanziare le opere di messa a norma ed in sicurezza del vecchio e grande edificio Villa Gimelli. Il service inoltre consentirà di presentare alla LCIF (Fondazione Lions Club International di Oak Brook - Illinois - Usa) un progetto per la richiesta di sussidio alla ristrutturazione di centri per disabili già funzionanti come nel caso di Villa Gimelli. Personalità di grande rilievo hanno presenziato all'evento: il Governatore Regionale Lions dottor Maurizio Segala di San Gallo, il Vice Governatore Roberto Linke, Thierry Roghe e signora, il Past Governatore Michele Cipriani, la dottoressa Maria Dani, il Delegato di zona Giovanni Manzone, i rappresentanti dei Comuni di Rapallo, Portofino, Santa Margherita Ligure, Zoagli, il consigliere regionale Franco Rocca e signora ed alcuni amici Rotariani, accomunati da un lungo amichevole sodalizio con l'Anffas di Rapallo. Un momento di vera gioia e fratellanza che tutti i presenti, soci ed amici, hanno vissuto piacevolmente insieme ai consiglieri e ragazzi dell'Anffas di Villa B L VIAGGIO TRA LE ESCLUSIVE VILLE “NASCOSTE” TRA IL VERDE E SUL MARE DEL BORGO Perle a Portofino 9 di Gloria Barbetta i sono posti a Portofino dove è facilissimo incontrare i Very Important People del momento: attori o politici, che soggiornano nell’ovattata atmosfera dell’hotel Splendido per esempio, sontuosa dimora arroccata sulle colline, ai confini con le proprietà di Tronchetti Provera o dei Bassani. Lì c’era fino a qualche mese fa una nota boutique, la cui titolare, Marisa Fattori, raccontava di una carrellata di turisti famosi, transitati nel suo negozio: «Ho foto con tanti personaggi noti che mi hanno presa in simpatia, da Nancy Reagan al regista Francis Ford Coppola, da Michael Caine al mago della Formula 1 Jean Todt e il bellissimo Denzel Washington, si chiacchierava di tutto un po’ e quando qualcuno cerca casa a Portofino la notizia gira presto tra le calate ma senza conferme ufficiali». La discrezione dei portofinesi, come quella del costruttore edile locale Mino Viacava, è proverbiale: mai un cenno preciso, mai un pettegolezzo tuttavia di bar in bar le voci prendono corpo e l’amministrazione comunale guidata dal sindaco Giorgio “Tigre” Devoto alla fine riesce a gestire il pour parler solo grazie ad un ineffabile aplomb: «Le voci degli acquisti di case e appartamenti a Portofino si susseguono ma alla fine qui ci conosciamo tutti – spiegano Devoto e lo storico Antonio Nannicini – Si diventa praticamente amici, i cosiddetti Vip amano questo paese, perché qui la loro privacy non viene mai intaccata e quindi sta un po’ alle capacità di osservazione di ciascuno capire chi compera e chi vende in piazzetta o sul Monte». E le proprietà portofinesi si possono dividere in due principali categorie: gli appartamenti super soleggiati vista mare, che si affacciano sulla piazza o le ville arroccate tra gli ulivi del parco di Portofino, recintate e inarrivabili per chi non conosce perfettamente i sentieri dell’area protetta tra le più trendy d’Italia. Lungo è l’elenco delle personalità che da sempre prediligono il borgo quale buen retiro per i loro momenti di svago: i re del cashemire Sergio e Pierluigi Loro Piana hanno scelto rispettivamente un appartamento in affitto in fondo a Calata Marconi, posto al secondo piano di un palazzo, collocato vicino alla Capitaneria e una parte del Castello San Giorgio dove abitano anche Rosanna Armani e il fratello Giorgio. Lo stilista ha uno studio sotto l’appartamento all’ultimo piano del Castello San Giorgio nel quale vive la sorella, vista mare, arredi in tinte pastello e la grande terrazza di una cinquantina di metri quadri ricolma di essenze mediterranee, divisa con il vicino Loro Piana per feste iper esclusive e momenti di relax con gli amici, tra i quali numerosi personaggi del mondo dello spettacolo come Mira Sorvino. L’ex presidente della Fiat Paolo Fresco si gode un’imbattibile vista sul porto dal suo appartamento di 200 metri quadri in calata Marconi, acquistato negli anni ’90 dal finanziere Orazio Bagnasco. Percorrendo la Penisola si nota la Torre di Marisetta Savinelli, raggiungibile attraverso un sentiero che ai primi del novecento fu predisposto per arrivare al Faro quando la zona era ancora tutta a destinazione agricola. E proprio dalle parti del Faro c’è la mega proprietà di Dolce & Gabbana, da villa Olivetta, affittata negli anni ottanta da Silvio Berlusconi a villa San Giuseppe, tre dépendance e oltre 1,5 ettari di terreno. I due stilisti nell’estate 2000 comprarono l’intera proprietà della contessa Trossi, un quinto dell’intera Penisola di Portofino: sconosciuto il prezzo anche se si sa che sulla proprietà sono stati pagati 1,3 milioni di euro d’Invim, l’imposta sulle vendite. I lavori di ristrutturazione sono durati un paio di anni ed è stato assunto anche un agronomo con il compito di cercare vecchie foto per ripristinare ciò che c’era. E nel panorama del- Curiosità e indiscrezioni sulle spledide dimore dei vip a Portofino le ville sembra cosa sicura l’acquisto di una nuova casa per Piersilvio Berlusconi, esasperato dalla paterna dimora, il castello di Paraggi, preso d’assalto dai paparazzi: «Abbiamo sentito che ci sono trattative tra Piersilvio Berlusconi e i proprietari di villa Pagani, lì però ci sarebbero problemi di parcheggio così pare che il figlio del presidente del Consiglio abbia già optato per la villa di Luca Bassani, quella sopra villa La Primula, che apparteneva anni fa a Giorgio Falck e quattro anni fa è stata presa da Marco Tronchetti Provera – affermavano ieri alcune persone del borgo – Ci risulta che Berlusconi junior voglia una nuova casa con relativo eliporto per arrivare in elicottero». Il sorvolo del parco di Portofino in elicottero è vietato ma alcuni vip notoriamente superano tale divieto e poi pagano regolarmente le sanzioni che ne derivano. “Radio piazzetta” parla inoltre della vendita avvenuta del centralissimo appartamento vista mare di Fanfani: 120 metri quadrati su due piani con balcone e quattro finestre affacciate sulla celebre piazza. Il prezzo concordato si aggirerebbe sui 3,5 milioni di euro e sarebbe stato accordato dall’editore Zanichelli. Gettonatissima la collinare zona di San Sebastiano: questo angolo di paradiso è stato già scelto da Carlo Buora, a.d. di Telecom Italia, che si è stabilito sulla strada che porta all’hotel Splendido a due passi da villa Croce, che ora appartiene ad Ernesto Pellegrini, leader nella ristorazione ed ex presidente dell’Inter. Sarebbe in vendita villa Cipressina, dalle parti della chiesa di San Giorgio, appartenuta all’armatore Fassio mentre la famiglia Pirelli non avrebbe intenzione di vendere la propria sontuosa dimora alla Penisola: ha ceduto invece una parte del terreno circostante al Comune affinché si potesse ampliare il cimitero e in cambio ha chiesto un paio di loculi da destinare a membri della famiglia stessa. Villa Mondadori, adagiata sul mare verso Paraggi, appartenne al finanziere Franco Ambrosio, fu venduta a una società milanese e ora pare l’abbia comperata un armatore greco. Sulla strada vecchia per Paraggi abita Alfredo Canessa, ex patron di Malo Tricot e attuale presidente del Centro per la moda italiana di Firenze. E andando ancora avanti si incontra la casa dell’architetto milanese Antonio Citterio, che sta ristrutturando pure una ex trattoria rustica a San Sebastiano, dove abitano anche la vedova di Giorgio Falck, Silvia Urso e nell’altra porzione della proprietà Roberto D’Alessandro, ex presidente del Consorzio del porto di Genova, ex pre- sidente dell’Agusta elicotteri e manager stimato. Il noto psichiatra inglese Wolman starebbe cercando di vendere una delle sue proprietà, quella più arroccata sul monte e nota come “U Casun”. Si tengono ben stretta la propria villa gli eredi del conte Carlo Camerana, posta sotto la chiesa di San Giorgio, la famiglia Recchi, i noti costruttori torinesi nella cui dimora hanno fatto transitare il Gotha politico e della finanza nazionale. C’è poi casa Tonolli per andare allo Splendido, già proprietà di Enrico Piaggio, primo presidente della Piaggio Vespa e nonno di Giovannino Agnelli. E tra gli appartamenti spiccano come gioielli incastonati tra cielo e piazzetta quello del gioielliere Pederzani, all’ultimo piano sopra la gelateria San Giorgio, che fu già del giornalista Orio Vergani, l’attico sopra al ristorante Delfino, che fino a qualche tempo fa apparteneva agli armatori genovesi Alberto e Sebastiano Cameli ed ora è stato diviso tra Giorgio Cefis e l’ex pubblicitario Carlo Lanfranchi, che ha scelto il piano nobile, 400 metri quadri soppalcati. In fase di ristrutturazione l’appartamento dell’ingegner Roberto Einaudi, figlio del presidente della Repubblica, i cui eredi ora si spartiscono i due piani del sontuso alloggio vista piazzetta poco distante dal quale si nota l’attico del principe G. B. Borromeo, quello dell’Isola Bella, che ha comperato nel palazzo sopra il bar Sottocoperta. E ancora a San Sebastiano c’è villa San Genesio, costruita nel dopoguerra da Rex Harrison su un progetto dell’architetto Vietti, meta di feste sfavillanti negli anni Cinquanta e Sessanta ed ora acquistata dai Carozza, amministratori della casa di produzione di trattori. Ma quanto costa un metro quadro di terreno a Portofino? A detta degli abitanti del paese «non ha assolutamente prezzo. Si parla di svariati milioni di euro per appartamenti di appena 50 metri quadri, figurarsi le ville in collina! La cifra varia tra i 15 e i 20mila euro al metro quadro». Realtà o leggenda? Ai turisti fai da te l’ardua sentenza, compreso il quiz di Villa Altachiara, la sfortunata dimora che fu di Lord Carnavon e poi della contessa Agusta, ora abitata da Maurizio Raggio e sulla quale aleggia ancora un che di misterioso: «Quella villa piaceva a Berlusconi – affermano alcuni portofinesi. – E’ splendida ma sfortunata, come coloro che in passato l’hanno abitata, pensiamo che per una questione psicologica nessuno la vorrà mai comperare». Problema che non sussiste, perché da tanto tempo Maurizio Raggio sostiene che tale dimora non è in vendita. PORTOFINO V 10 L’EDIFICIO SACRO RISALE AL XII SECOLO LA PINACOTECA DEL SANTUARIO OSPITA TAVOLE I tesori di San Siro Il “Narcissus” di Pamela Cipriani a Chiesa di San Siro, ci appare come la “tessera” di un mosaico, inserita magistralmente in quel contesto di mare e monti che fa di santa Margherita Ligure la perla del Tigullio: come un ritaglio di storia e d’arte, si presenta a noi, immobile, silenziosa e ricca di promesse, Dalla sua costruzione, numerose trasformazioni strutturali hanno interessato l’edificio: si sostiene che, esistente già nel XIII secolo, fosse ubicata in altro luogo, e che fu poi ricostruita, in questa posizione, nel XVII secolo, in uno stile barocco povero. La nuova facciata, realizzata nel 1853, in stile neo-classico, quando ne era titolare don Giovanni Battista Luxardo, poi insignito col titolo di prevosto, é frutto di necessari lavori di restauro, che ne invertirono anche l’orientamento, a protezione dei frequenti danni causati dallo straripamento del fiume. Oggi don Franco Stanchi, attuale parroco e tutore delle meravigliose opere ivi contenute, ci accoglie e ci guida, come un Cicerone, fra le navate divise dai due colonnati con capitelli in stile corinzio; con silenzioso rispetto, passiamo sotto le splendide arcate finemente lavorate che fanno da cornice agli stucchi ed agli affreschi raffiguranti alcune scene dalla vita di Gesù e dei santi, opere mirabilmente realizzate dal pittore di fine ottocento Raffaele Sesio. Quelli che adornano pregevolmente coro e presbiterio, sono invece realizzati da Agostino Bottazzi di Vicenza: così, sulle pareti laterali ammiriamo la “Cacciata dei profanatori dal Tempio” e “L’entrata del Divin Salvatore in Gerusalemme”, volgendo poi lo sguardo alla volta incontriamo “San Siro in Gloria”, ed infine, nell’abside del coro è rappresentato “Il miracolo del basilisco messo in fuga da San Siro”, il cui simbolico significato va ricercato nel costante impegno del Santo nel combattere l’eresia Ariana,artisticamente incarnata nel basilisco. Ma, in questa Chiesa, fatta scrigno, tutto è tesoro: ci soffermiamo innanzi alla statua marmorea di San Siro, il cui autore è ignoto, a quella lignea della Madonna di Montallegro, dello scultore Domenico Parodi; contempliamo gli affreschi che immortalano la Battaglia di Lepanto del 1571, situati nella Cappella del Rosario, ed il “Martirio di San Sebastiano”, una tela di gran pregio opera dell’illustre pittore genovese Valerio Castello; passiamo infine accanto ad un raffinato pulpito ottocentesco e ad uno splendido organo, costruito nel 1850, fine lavoro del rinomato fabbricatore sammargheritese Marcello Ciurlo. Di gran pregio, ma soprattutto legata profondamente alla cultura ed ai sentimenti degli abitanti di San Siro, è poi l’icona della Madonna di Montallegro, miracolosa, per i fedeli, in quanto si narra che, nel 1835, li preservò da una terribile epidemia di colera. Ma ecco che oggi, alla fine di questa visita, ciò che cattura la nostra attenzione, e non solo per l’indiscussa finezza pittorica ma anche per l’alone di mistero che la avvolge, è la tela che, posta sul primo altare a destra della navata centrale, rappresenta “Il Matrimonio Mistico di Santa Caterina”. E’ questa però una copia dell’opera originale che, realizzata nel XVII secolo, anche se non firmata, viene attribuita a Castello, ed è oggi visibile nel Duomo di santa Margherita; quella esposta in San Siro è stata invece con molta probabilità realizzata nel XVIII secolo, ma è ugualmente meritatamente esposta, dopo il recente restauro. E’infatti altrettanto splendida nei suoi toni barocchi, con il particolare gusto per l’impreziosimento cromatico e la vibrazione della luce che ne scaturisce dai toni contastanti del rosso e dell’oro delle vesti: possiamo pertanto comprendere come i parrocchiani se ne siano separati a malincuore e perchè, una volta trasferito il dipinto, ne fossero tanto addolorati da non sopportare la forzata separazione commissionandone così uno identico da poter conservare per sempre. SANTA MARGHERITA L La chiesa di San Siro a Santa Margherita L’ex-voto su lamina d’argento raffigura la “caracca ragusea”, simbolo di perfezione tecnica di Carlo Gatti bbiamo scelto questa nave “speciale” così carica di ricordi letterari e nautici per compiere insieme a voi il primo tragitto tra le migliaia di “ringraziamenti” che sono giunti ininterrottamente come il flusso zampillante di acqua miracolosa che la stessa Vergine lasciò sul luogo della Visione quel 3 luglio 1557. Il quadro del veliero Narcissus che si trova nel Santuario di Montallegro non è diverso dai tanti ex-voto che si ammirano nelle pinacoteche della devozione tra le due riviere, ma la sua presenza nell’immaginario collettivo, richiama alla mente mari scatenati, calme equatoriali e la sottile psicologia di tanti personaggi descritti magistralmente dal più grande scrittore di storie di mare Josef Conrad, che proprio su quella nave imbarcò una prima volta da marinaio e poi da ufficiale di coperta con il brevetto di capitano di lungo corso che ottenne nel 1884. Quando Conrad lasciò il navigare nel 1894, s’immerse ancor più nel suo mondo marinaro e per trent’anni scrisse i suoi romanzi, saggi e racconti, fra i quali eccelle “The nigger of Narcissus”, Jimmy, il negro che si arruola a Bombay pur sapendo di essere afflitto dalla tubercolosi; Singleton il vecchio lupo di mare inglese, rispettoso delle leggi marinare e dei canoni della tradizione; Belfast il marinaio astuto come una volpe; Donkin il marinaio ribelle e poi gli ufficiali, il molto inglese Capitano Allistoun, calmo e indifferente, il Primo Ufficiale Baker, che desidera il comando più di ogni altra cosa, ma sa di non poterlo raggiungere…. Queste figure oggi sembrano uscite da un mondo immaginario, eppure sono reali e perfettamente aderenti a quel mondo della vela che, purtroppo, è stato velocemente superato dal progresso tecnico-scientifico e quasi dimenticato. Scrive Conrad: “Il Narcissus era A nato tra i vortici di fumo nero, fra lo squillo dei martelli che battono il ferro, sulle rive del Clyde. Sotto quel cielo grigio, su quel fiume rumoroso, vedono il giorno splendide creature che vengono al mondo per essere amate dagli uomini. Il Narcissus era di quella stirpe perfetta. Meno perfetto, forse, di tante altre navi, ma incomparabile perché era nostro e noi ne andavamo orgogliosi”. Varato a Glasgow nel 1875, il Narcissus navigò quasi sempre nei mari orientali e soltanto nel 1899 fu acquistato da Vittorio Bertolotto (1854-1934) ed impiegato sempre oltre i Capi. V. Bertolotto fu una delle maggiori figure armatoriali di Camogli, figlio del professor Lazzaro, patriota del Risorgimento, amico di Garibaldi e poi preside del Nautico di Camogli. L’ex-voto, olio su tela, di cm 87x67 dell’artista G. Roberto rappresenta il Narcissus in grave difficoltà nel passaggio del terribile Capo Horn, durante il quale l’equipaggio e la nave si salvarono miracolosamente per intercessione della “Vergine Santissima di Montallegro” il 22-23 .9.1903. La didascalia del quadro riporta la posizione geografica dell’avvenimento e i 12 nomi dell’equipaggio che offrono “in ringraziamento questo ricordo alla V.SS. di Montallegro (Rapallo) – Genova marzo 1904”. Se è vero che un veliero su quattro naufragava a Capo Horn, pensate quante navi sono state salvate con la costruzione del Canale di Panama avvenuto nel 1914! Il 17 gennaio 1907, il Narcissus partì da Saint Louis du Rhone (Marsiglia) diretto a Talcahuano in Cile con un carico di gesso. A Capo Horn incappò in una violenta tempesta e dovette, per le gravi avarie riportate, ripiegare penosamente su Rio de Janeiro che raggiunse il 19 maggio successivo. Fu dichiarato “relitto” e perciò venne “abbandonato” alla So- DI PITTORI NAIF MA ANCHE DI ARTISTI IMPORTANTI COME LUZZO, GAVARRONE E ARPE e gli ex voto di Montallegro Il voto del Raguseo Lasciamo il veliero Narcissus, il più celebre tra gli ex-voto marinari del Santuario di Montallegro, e proseguiamo il nostro itinerario devozionale incontrando oggi il più antico e forse il più “chiacchierato” tra gli omaggi Per Grazia Ricevuta alla SS. Vergine. Si tratta di una lamina d’argento offerta dal capitano di mare Nicola Allegretti di Ragusa (l’odierna Dubrovnik-Croazia meridionale) che, scampato miracolosamente al luardo contro l’espansionismo militare dell’Islam e di quello legato all’influenza politico-religiosa dell’ortodossia orientale. Il capitano Allegretta proveniva da questa realtà storico-geografica che per la sua peculiarità e grande fascino può ancora oggi reggere il confronto culturale con molte altre “perle” sicuramente più celebrate in Europa e nel mondo. Gli storici locali ci tramandano che la visita del Raguseo al Santuario di Montallegro si trasformò, molto presto, nel tentativo di recupero della Sacra Icona (la Dormizione di Maria), reclamata dalla comunità dalmata, che ne vantava la precedente proprietà. Ma qui, paradossalmente, avvenne un altro miracolo: il Senato genovese sentenziò, infatti, la restituzione del quadretto dell’Apparizione al termine di una vertenza legale che, tuttavia, non si realizzò a causa del misterioso rientro della Icona sul monte, che soltanto da quel La Caracca Ragusea, ex-voto marinaro molto diffuso in Croazia. In basso, Montallegro momento cominciò a chiamarsi Monte Allegro per la felicità naufragio del suo non specificato veliero su Pundella popolazione che sentiva concretamente la ta Mesco, a causa di una terribile burrasca da liprotezione della Madonna. beccio, trovò rifugio nel golfo Tigullio e si recò poi pellegrino al Santuario il 26 dicembre 1574. La città dalmata fu capitale di quel libero Stato croato rimasto indipendente per quasi un millennio sotto il nome di Repubblica Marinara di Ragusa e con la sua consistente flotta mercantile fu l’unica degna rivale della Serenissima sull’Adriatico. Grandi politici e diplomatici furono i Rettori della Repubblica Marinara di Ragusa che seppero usare, nella loro lunga storia, tutte le armi pacifiche per conservare la propria libertà. Ragusa cadde nel 1808, poco dopo Venezia e Genova per mano delle truppe napoleoniche. La città fortificata sul mare è rimasta intatta dal 1200 secondo un piano architettonico preciso, con le sue mura e i forti interamente conservati, con le sue centinaia di edifici pubblici (Divona, Zecca, Palazzo del Rettore), case e palazzi signorili, tante e tante chiese che testimoniano la fede cristiana-cattolica che è stata in reiterate e cruente vicende storiche l’ultimo confine, l’estremo ba- RAPALLO cietà Assicuratrice, la Mutua Assicurazioni Marittime Cristoforo Colombo di Camogli, presso cui il Narcissus era assicurato per lire 93.700. Ci fu uno strascico giudiziario che si risolse in questi termini: “la società assicuratrice contestava la legittimità della dichiarazione di abbandono della nave, che invece venne pienamente riconosciuta, con tutte le conseguenze in favore dell’armatore Bertolotto, dalla Corte d’Appello di Torino”. Rientrato in Italia, il veliero fu disalberato ed adibito a pontone nel porto di Genova. Nel 1917 fu riarmato e, con il nome di Iris venne iscritto al dipartimento marittimo di Rio de Janeiro dove, il 14 gennaio 1922, venuto a collisione con un’altra nave, affondò. Ancora una volta venne recuperato e tornò a navigare finchè, tre anni dopo, nel 1925, il suo proprietario falliva ed in tale frangente la nave, che fu nota nel mondo come Narcissus non ce la fece proprio a sopravvivere e dovette rassegnarsi alla demolizione, dopo ben 50 anni di vita, un vero record! La sua polena è attualmente conservata nel porto di Mystic, nel Connecticut. 11 Lasciamo le questioni legali ed entriamo nel dettaglio dell’omaggio al Santuario, dal cui Codice Diplomatico (pagine 16-17) riportiamo: “…Narra egli dunque di Nostra Signora del Monte il seguente bellissimo fatto, degno di perpetua memoria “ Dell’anno 1574 correndo naufragio Cap. Allegretti Raguseo con sua nave da mercanzia, che di là veniva a Genova, mentre si trovava nei nostri mari della Liguria, vicino a Monte Rosso delle Cinque Terre, radunatasi ha consolato tutta la ciurma, fecero voto unitamente a Dio, che se li avesse dall’imminente naufragio liberati, nel primo terreno o porto dove si fossero afferrati sarebbero tutti a piedi scalzi andati pellegrini alla Chiesa più memorabile per devozione che ivi fosse. Trascorsero per divina provvidenza portati dalla procellosa marea nel Golfo di Rapallo dove tranquillatasi la burrasca e accertati che la Chiesa di Santa Maria della Mont’Allegro che dalle spiagge li fu mostrata era la più rinomata per devozione e miracolosa che fosse non solo in queste parti, ma nei lidi della Liguria, pochi anni avanti colassù comparsa, non tardarono di andarla a visitare per adempire il voto fatto e vi portarono la tabella votiva o quadretto d’argento, in cui intagliata la Nave in atto di naufragare colla seguente inscrizione ancora oggi giorno nella Chiesa di detta Nostra Signora si vede.” Mostra dei Cartoonists, un successo Grande successo di pubblico all’inaugurazione della trentacinquesima edizione della mostra dei cartoonists tenutasi sabato 22 settembre presso l’Auditorium delle Clarisse di Rapallo. Alla presentazione era presente Giancarlo Berardi, creatore di Ken Parker, storico fumetto western italiano cui è dedicata la mostra di quest’anno, che ha risposto alle numerose domande che un pubblico attento e preparato ha voluto porre allo sceneggiatore genovese. Particolarmente godibile uno scambio di battute tra Berardi e Sergio Bonelli, editore tra gli altri del famosissimo Tex Willer, che ha tentato in tutti i modi, ma senza successo, di convincere il “padre” di Ken Parker a riprendere carta e penna per continuare la stesura delle avventure di questo eroe di carta che tanti appassionati ha raccolto nel corso dei suoi trenta anni di pubblicazione. Presenti alla serata anche altri famosi sceneggiatori e disegnatori del mondo delle cosiddette “nuvole parlanti”: Alfredo Castelli (Martin Mystère, Tiramolla), Staino (Bobo), Giorgio Trevisan (Ken Parker, Julia), Laura Zuccheri (Julia) e Carlo Chendi (Disney). La Mostra si svolgerà nelle sale dell’antico Castello di Rapallo dal 22 settembre al 7 ottobre. BREVI Un premio tutto in rosa Si è svolto al parco di Villa Tigullio l’evento letterario più prestigioso dell’anno che richiama sempre un pubblico scelto e numeroso: il premio letterario nazionale “Rapallo Carige” per la donna scrittrice. La giuria dei critici che raccoglie nomi di grande levatura nazionale ed internazionale ha premiato i tre libri finalisti: “Le stagioni dell’acqua” di Laura Bosio (Longanesi), “Il rimedio perfetto” di Lucrezia Lerro (Bompiani), “La donna in nero” di Brunella Schisa (Garzanti) che si è aggiudicato il primo premio. Premio speciale della Giuria a Lina Wertmuller, indiscussa protagonista del nostro tempo, per il suo libro “Arcangela Felice Assunta job Wertmuller von Elgg Espanol von Branchich”, titolo indecifrabile per noi lettori se non l’avesse sintetizzato con la sua acuta ironia semplicemente “cioè Lina Wertmuller”. Il premio opera prima è andato a Rosella Postorino (nella foto) con “La stanza di sopra” (Neri Pozza). Livia Azzariti ha presentato le concorrenti; Paola Gassman, madrina della serata, Vanessa Gravina e Marco Marelli hanno letto brani delle opere in concorso. Con un commovente ricordo di suo padre, il grande attore Vittorio, Paola Gassman ha emozionato la platea. L’artista Katia Ricciarelli ha deliziato ancora una volta con la sua inimitabile voce, spigliata e sicura, un pubblico entusiasta. Questa edizione del premio, patrocinato dal Comune di Rapallo e dalla Fondazione Carige, è stato insomma all’altezza delle aspettative di un folto pubblico di “aficionados”. Il segreto della Cala dell’oro Venerdì 24 agosto presso il Teatrino di Portofino si è tenuta la presentazione del nuovo romanzo di Emilio Carta “Il segreto di Cala dell’Oro” (Ed. Addictions Magenes – euro 14). Davanti a un attento pubblico il Comandante Carlo Gatti ha descritto interessanti particolari sugli U-Boot protagonisti della vicenda e la professoressa Rosina Zandano ha espresso tutta la stima dell’Anffas nei confronti del talentuoso autore del libro, da sempre vicino alla nostra Associazione. Gli anni del malessere “Gli anni del malessere” 2001-2006 Analisi e Prospettive della Politica Economica Italiana. Edito dalla casa editrice Ega di Torino, il libro è un’opera di grande rilievo di un autore importante, il professor Gianni Zandano, persona ben conosciuta in ambito Anffas soprattutto per i consistenti contributi assegnati, nel corso della sua presidenza dell’Istituto San Paolo di Torino, prima, e, successivamente, della Compagnia di San Paolo, all’Anffas stessa. Le pagine, come si evince dall’introduzione dello stesso autore, sono frutto di saggi inediti, di interventi a convegni pubblicati su riviste, e in larga parte di editoriali apparsi, quasi sempre in forma molto stringata, sui quotidiani del Gruppo Poligrafici Editoriale (Il Resto del Carlino, La Nazione, Il Giorno) a commento di fatti di attualità nel campo dell’economia. Uno specchio fedele del dipanarsi dei fatti economici e sociali registrati, negli ultimi sei anni, dall’economia italiana: un’economia descritta dall’ Economist come “il grande malato d’Europa”. Giuseppe De Rita, nella sua prefazione scrive: «In ogni scritto, anche quelli a più forte connotazione pessimistica, dove non si ha fiducia nelle “confuse ricette di rilancio” c’è sempre in filigrana l’indicazione di quanto si possa e debba fare per ricominciare ad andare avanti. Zandano, anche se ha fatto a lungo il grande banchiere, conosce l’Italia nella sua antropologia quotidiana, e questo gli permette di interpretarla e giudicarla non con l’ideologia o con i modelli macroeconomici ma con una quasi destrutturata capacità di capire il senso di quel che sta avvenendo». E ancora : «Zandano non si sottrae all’obbligo di vedere le cose come stanno ma esprime anche un filo rosso che unisce le sue riflessioni, cioè la speranza e l’attesa che le cose possano cambiare». da leggere e da vedere Rubrica a cura di Pamela Cipriani Khaled Hosseini MILLE SPLENDIDI SOLI Edizioni Piemme, euro 18,50 In una Kabul devastata dalla guerra e dall'odio, due donne in burqa, Miriam e Laila, condivideranno i loro destini, sfidando la tradizione religiosa, le leggi, le violenze ed i soprusi, in nome dell'amore e della vita. Il romanzo è come una finestra aperta su questo Paese che sembra non riuscire a trovare pace. ••• F. Giori - Curatori di Collana: P. Scalari e P. Sartori IL GUERRIERO TRISTE - Tra crisi e crescita Edizioni La Meridiana, euro 12,00 Sei storie di ragazzi e del loro mondo, per raccontare la fatica di essere se stessi, nella difficile età nella quale, se il dialogo con gli adulti (insegnanti, genitori) non si è costruito, si fa fatica ancora di più a mettere in ordine le emozioni e le paure e confusione e solitudine crescono. ••• Meshack Asare IL TAMBURO DI SOSU Collana: Cinque Continenti - Edizioni ConTatto Il tamburo di Sosu è una storia di eroismo e di risoluzione. L'handicap fisico può rivelarsi, come nel caso di Sosu, un'esperienza di grande formazione interiore che permette comunque di dare una risposta positiva alla vita. ••• MARE DENTRO (film) Regia: Alejandro Amenábar. Cast: Javier Bardem, Belén Rueda, Lola Dueñas, Mabel Rivera, Celso Bugallo, Clara Segura. Durata: 125’ Ramón è costretto a letto da trent’anni e la famiglia si prende cura di lui. La finestra della sua stanza che affaccia sul mare è l’unica apertura verso il mondo. Due donne sono sopraffatte dal fascino dalla sua personalità ma l’unico desiderio di Ramón è quello di mettere fine alla propria esistenza con dignità. Un film forte che affronta con umanità il difficile tema dell’eutanasia. ANNO XI - n. 3 2007 Trimestrale della ASSOCIAZIONE ANFFAS “VILLA GIMELLI” Onlus di Rapallo DIRETTORE EDITORIALE Rosina Zandano DIRETTORE RESPONSABILE Emilio Carta COMITATO DI REDAZIONE Giuliana Chiesa (coordinamento) Silvana Campolucci - Maria Rosa Cò Francesco Grandi REDAZIONE E IMPAGINAZIONE Studio Helix Recco - www.studiohelix.it DIREZIONE E AMMINISTRAZIONE Salita Banchi, 20 - 16035 Rapallo GE Tel 0185.289478 - Fax 0185.289191 e-mail [email protected] c.c.b. n. 10092 presso Deutsche Bank - Agenzia A cab 32111 - abi 03104 AUTORIZZAZIONE Tribunale di Chiavari n. 173 del 24.4.1997 STAMPA AGB Busco - Rapallo Pensionati Inpdap, importanti novità Il decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze del 7 marzo 2007 n° 45 (in applicazione dell’art.1 comma 347 Legge finanziaria 2006, n.d.r.), ha stabilito le modalità di accesso alle prestazioni creditizie agevolate per tutti i pensionati Inpdap e per i dipendenti e i pensionati pubblici iscritti presso altri enti o gestioni previdenziali. 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