Attività - Fondazione Don Gnocchi

Giugno 2016
Anno XX - Numero 1
Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale
D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004, n° 46), art. 1, comma 1, LO/MI
RIVISTA DELLA FONDAZIONE DON CARLO GNOCCHI - ONLUS
ATTUALITA’
Il ministro Lorenzin
al Centro di Roma:
«Siete straordinari»
Cronicità: il Piano
è un’opportunita
per la Fondazione
Terzo Settore,
le reazioni dopo
il “sì” alla riforma
ATTIVITA’
Numeri, progetti
e linee strategiche
nel Report 2015
Aiuti alle famiglie:
il sostegno dei
ricoveri di sollievo
Anziani, la Rsa
si apre ai bisogni
del territorio
DON GNOCCHI
Scola al santuario:
«Siate sempre eco
di quell’amore...»
Teleriabilitazione,
avviate nuove
sperimentazioni
Sessant’anni fa
il dono delle cornee:
ecco come andò
Il modello SIVA:
idee e consulenze
su tutti gli ausili
Dall’archivio:
cialde di cioccolato
per i mutilatini
FELICEMENTE FRAGILI...
● Giubileo dei disabili, l’abbraccio di Papa Francesco
● “Dopo di noi”, le famiglie commentano la nuova legge
● Neuropsichiatria infantile: l’impegno della Fondazione
● “Pedagogia del dolore innocente”: il testo in libreria
Sommario
Editoriale
Puoi seguire
la Fondazione Don Gnocchi anche su
IN QUESTO NUMERO
Giugno 2016 - Anno XX - n° 1
MISSIONE UOMO
GIUBILEO DEGLI AMMALATI E DELLE PERSONE DISABILI
Fragilmente felici per confondere i forti
Attualità
■ Il ministro in Fondazione:
RIVISTA DELLA FONDAZIONE
DON CARLO GNOCCHI - ONLUS
■
■
DIRETTORE RESPONSABILE
Emanuele Brambilla
DIRETTORE EDITORIALE
■
Angelo Bazzari
■
REDAZIONE
■
Danilo Carena, Giovanni Ghislandi,
Claudia Dorini, Ilaria Gentili, Damiano Gornati
■
Piazzale R. Morandi 6 - 20121 Milano
Tel. 02-40308.910-911 - Fax 02-40308.926
[email protected]
www.dongnocchi.it
HANNO COLLABORATO A QUESTO NUMERO
Clelia Andolina, Barbara Ciccarelli, Francesco Converti, Roberto Costantini, Luigi Cremasco, Furio
Gramatica, Lino Lacagnina, Enrico Mambretti, Rossella Manfredi, Jessica Matera, Francesco Metrangolo, Paolo Mocarelli, Rita Mosca, Simonetta Mosca,
Eufrasia Novellini, Marco Parizzi, Roberto Rambaldi, Adonella Pedotti, Paolo Perucci, Mauro Ricca,
Guia Rigoldi, Maurizio Ripamonti, Paolo Rolleri,
Alberto Rotondi, Antonio Troisi
■
■
■
«La riabilitazione è la nostra sfida» . . . . .2
Diminuisce l’aspettativa di vita:
è la prima volta negli ultimi 10 anni . . . . . .4
Piano nazionale per la cronicità:
un’opportunità per la “Don Gnocchi” . .6
“Dopo di noi”, ecco la legge:
tutele anche per il “durante noi” . . . . . . . . .9
Terzo settore, voto storico:
approvata la legge delega di riforma . . . .12
Medicina, ricerca
e amore per i malati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
La lezione di Papa Francesco:
«La diversità è la vera ricchezza» . . . . . . .18
Il “diario di un difettoso”:
«Sono felice, nessuno è perfetto» . . . . . .20
Gli alpini non dimenticano
l’amato cappellano don Gnocchi . . . . . .22
5x1000, una firma
per sostenere la Fondazione . . . . . . . . . . . .25
2
Attività
■ Numeri, progetti, attività:
ecco il Report sull’esercizio 2015 . . . . . . .26
■ Qualità, competitività, eccellenza:
la Fondazione nella Rete EPR
34
28
............
■ Un sostegno per l’estate
con i ricoveri di sollievo . . . . . . . . . . . . . . . . . .30
FOTO
Archivio Fondazione Don Gnocchi
PROGETTO GRAFICO
Gigi Brandazza - [email protected]
REALIZZAZIONE
Fondazione Don Gnocchi
STAMPA
Fiordo srl - Galliate (NO)
Tiratura: 35.000 copie
Reg. presso il Tribunale di Milano n° 297 del 17 maggio 1997
■ Neupsichiatria infantile:
accanto ai bambini e alle famiglie
a supporto dei terapisti . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34
■ Avviata la sperimentazione
di modelli di teleriabilitazione
reparto ad alta specializzazione
40
........
■ Anziani, la Rsa ora si fa “aperta”
ai bisogni di comunità e famiglie
42
.......
■ Prevenzione e benessere:
■
AL LETTORE
Nel rispetto di quanto stabilito dal Decreto Legislativo 196/2003
(Codice in materia di protezione dei dati personali), la informiamo che
i suoi dati personali saranno conservati nell'archivio elettronico della
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dell'art. 4 del citato Decreto. Comunichiamo che tale archivio è gestito
direttamente dalla Fondazione Don Gnocchi e che i suoi dati non saranno oggetto di comunicazione o diffusione a terzi. Potrà richiedere, in
qualsiasi momento e gratuitamente, l'indicazione dell'origine dei Suoi
dati, il loro aggiornamento, rettificazione, integrazione, cancellazione
e la loro trasformazione in forma anonima o il loro blocco scrivendo a:
Fondazione Don Gnocchi Onlus, p.le R. Morandi 6 - 20121 Milano
o inviando un fax al numero 02.40308.927.
36
.........
■ Riabilitazione pneumologica,
■
viene inviata a chiunque la richieda. È possibile utilizzare l'allegato bollettino postale a sostegno della rivista e delle attività istituzionali della Fondazione.
AI SOSTENITORI
Le erogazioni liberali fatte alla Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus da
persone fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società
sono deducibili dal reddito imponibile nel limite del 10% del reddito
complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000
euro l’anno (art. 14, D.L. 35/2005).
Resta in vigore anche la normativa precedente (D.Lgs. 460/1997) per le
donazioni antecedenti il 17 marzo 2005 e nei casi in cui risultasse più
conveniente per il donatore.
PER INFORMAZIONI: tel. 02/40308.907.
31
......
■ I robot nelle palestre
■
■
■
■
■
«Lo sport è il farmaco del futuro» . . . . . . . . .46
Nuovo coordinatore scientifico
all’Irccs “Don Gnocchi” di Firenze . . . . . . . . .50
Eventi Ecm, la Fondazione
confermata “provider standard” . . . . . . . . . . .53
Dieci anni di attività in Irpinia:
«Un’esperienza senza precedenti» . . . . . . . .54
Tricarico, bilancio del decennale:
assistiti quasi cinquemila pazienti . . . . . . . .56
Gli ausili, componenti essenziali
di ogni progetto riabilitativo . . . . . . . . . . . .58
Solidarietà internazionale,
varate le Linee Guida dell’Ong . . . . . . . . . . .62
«Noi, ambasciatori:
di don Carlo nel mondo» . . . . . . . . . . . . . . . . .64
46
58
Don Gnocchi
■ Il dolore innocente:
un enigma o un mistero? . . . . . . . . . . . . . . . .66
■ La risposta dei cristiani al dolore
è la via della condivisione e dell’amore
69
.....
■ Mi chiamò al capezzale:
«Cesare, devi farmi un favore» . . . . . . . . . . .71
■ «Siate eco di quell’energia
con cui don Carlo affrontava la vita» . . .74
■ Il cialdone di cioccolato
per le officine dei mutilatini . . . . . . . . . . . .76
74
■ «SONOSTATOCROCIFISSO con Cristo, e non
vivo più io, ma Cristo vive in me». L’apostolo Paolousa parole molto forti per esprimere il mistero della vita cristiana: tutto si riassume nel dinamismo pasquale di morte e
risurrezione, ricevuto nel Battesimo. Infatti, con l’immersione nell’acqua ognuno è
come se fosse morto e sepolto con Cristo,
mentre, quando riemerge da essa, manifesta la vita nuova nello Spirito Santo.
Questa condizione di rinascita coinvolge l’intera esistenza, in ogni suo aspetto:
anche la malattia, la sofferenza e la morte
sono inserite in Cristo, e trovano in Lui il
loro senso ultimo. Oggi, nella giornata giubilare dedicata a quanti portano i segni della malattia e della disabilità, questa Parola
di vita trova nella nostra assemblea una particolare risonanza.
In realtà, tutti prima o poi siamo chiamati a confrontarci, talvolta a scontrarci,
con le fragilità e le malattie nostre e altrui.
E quanti volti diversi assumono queste
esperienze così tipicamente e drammaticamente umane! In ogni caso, esse pongono
in maniera più acuta e pressante l’interrogativo sul senso dell’esistenza. Nel nostro
animo può subentrare anche un atteggiamento cinico, come se tutto si potesse risolvere subendo o contando solo sulle proprie
forze. Altre volte, all’opposto, si ripone tutta la fiducia nelle scoperte della scienza,
pensando che certamente in qualche parte
del mondo esiste una medicina in grado di
guarire la malattia. Purtroppo non è così, e
anche se quella medicina ci fosse, sarebbe
accessibile a pochissime persone.
L’ACCETTAZIONE DEL LIMITE
La natura umana, ferita dal peccato,
porta inscritta in sé la realtà del limite.
Conosciamo l’obiezione che, soprattutto
in questi tempi, viene mossa davanti a un’esistenza segnata da forti limitazioni fisiche.
Si ritiene che una persona malata o disabile
non possa essere felice, perché incapace di
realizzare lo stile di vita imposto dalla cultura del piacere e del divertimento.
Nell’epoca in cui una certa cura del corpo è divenuta mito di massa e dunque affare economico, ciò che è imperfetto deve
essere oscurato, perché attenta alla felicità
e alla serenità dei privilegiati e mette in crisi
il modello dominante. Meglio tenere queste persone separate, in qualche “recinto” -
di Gesù è segno dell’amore che Dio riserva
per coloro che soffrono e sono esclusi.
Non esiste solo la sofferenza fisica; oggi,
una delle patologie più frequenti è anche
quella che tocca lo spirito. È una sofferenza
che coinvolge l’animo e lo rende triste, perché privo di amore. Quando si fa esperienza della delusione o del tradimento nelle
relazioni importanti, allora ci si scopre vulnerabili, deboli e senza difese. La tentazione di rinchiudersi in sé stessi si fa molto forte, e si rischia di perdere l’occasione della
vita: amare nonostante tutto!
Il mondo non diventa
migliore perchè fatto
solo da persone
apparentemente
perfette, ma quando
crescono solidarietà
e accettazione reciproca
di Papa Francesco
magari dorato - o nelle “riserve” del pietismo e dell’assistenzialismo, perché non
intralcino il ritmo del falso benessere.
In alcuni casi, addirittura, si sostiene che
è meglio sbarazzarsene quanto prima, perché diventano un peso economico insostenibile in un tempo di crisi.
Ma, in realtà, quale illusione vive l’uomo di oggi quando chiude gli occhi davanti alla malattia e alla disabilità! Egli non
comprende il vero senso della vita, che
comporta anche l’accettazione della sofferenza e del limite. Il mondo non diventa
migliore perché composto soltanto da persone apparentemente “perfette”, per non
dire “truccate”, ma quando crescono la
solidarietà tra gli esseri umani, l’accettazione reciproca e il rispetto.
Come sono vere le parole dell’apostolo:
«Quello che è debole per il mondo, Dio lo ha
scelto per confondere i forti». La tenerezza
LA TERAPIA DEL SORRISO
La felicità che ognuno desidera, d’altronde, può esprimersi in tanti modi e può
essere raggiunta solo se siamo capaci di
amare. Questa è la strada. È sempre una
questione di amore, non c’è un’altra strada.
La vera sfida è quella di chi ama di più.
Quante persone disabili e sofferenti si
riaprono alla vita appena scoprono di essere amate! E quanto amore può sgorgare da
un cuore anche solo per un sorriso: la terapia del sorriso.
Allora la fragilità stessa può diventare
conforto e sostegno alla nostra solitudine.
Gesù, nella sua passione, ci ha amato sino
alla fine. Che cosa potremmo rimproverare
a Dio per le nostre infermità e sofferenze
che non sia già impresso sul volto del suo
Figlio crocifisso? Al suo dolore fisico si
aggiungono la derisione, l’emarginazione e
il compatimento, mentre Egli risponde con
la misericordia che tutti accoglie e tutti perdona. Gesù è il medico che guarisce con la
medicina dell’amore, perché prende su di
sé la nostra sofferenza e la redime.
Il modo in cui viviamo la malattia e la disabilità è indice dell’amore che siamo disposti a offrire. Il modo in cui affrontiamo
la sofferenza e il limite è criterio della nostra
libertà di dare senso alle esperienze della
vita, anche quando ci appaiono assurde e
non meritate.
Non lasciamoci turbare, pertanto, da
queste tribolazioni. Sappiamo che nella
debolezza possiamo diventare forti e ricevere la grazia di completare ciò che manca
in noi delle sofferenze di Cristo, a favore
della Chiesa suo corpo; un corpo che, ad
immagine di quello del Signore risorto,
conserva le piaghe, segno della dura lotta,
ma trasfigurate per sempre dall’amore.
MISSIONE UOMO
1
Attualità
ISTITUZIONI
3
Il ministro in Fondazione:
«La riabilitazione è la nostra sfida»
■ UNA VISITA BREVE, ma intensa quella
del ministro della Salute, Beatrice
Lorenzin, al Centro “S. Maria della
Pace” di Roma, il 31 marzo scorso. Il
ministro ha visitato in particolare i reparti della Casa di Cura a indirizzo riabilitativo della struttura romana e le palestre,
intrattenendosi con alcuni operatori e
pazienti.
È stata la prima volta che il ministro
Lorenzin si è recato in una struttura della
Fondazione: ad accoglierla, il presidente
monsignor Angelo Bazzari, il consigliere
delegato Marco Campari, la direttrice
dei Centri romani e campani della Fondazione Simonetta Mosca e il responsabile medico delle strutture romane Fabio
De Santis.
La visita è arrivata pochi giorni dopo il
decreto di conferma del riconoscimento
di Istituto di Ricovero e Cura a Carattare
Scientifico dei Centri “S. Maria Nascente” di Milano e “Don Gnocchi” di Firenze e quello degli Irccs è stato uno dei temi
maggiormente dibattuti, nel corso dell’incontro. Il presidente ha ricordato al
ministro la richiesta avanzata dalla Fondazione di estendere tale riconoscimento
La visita al Centro
“S. Maria alla Pace”
di Roma della Lorenzin:
«Ho visto ciò che fate:
molti pazienti
mi hanno chiesto
di poter venire da voi»
di Damiano Gornati
anche al Centro di Roma, vista in particolare l’attività del laboratorio di biologia
molecolare, che ha aperto la strada a un
nuovo filone di ricerca nell’ambito della
genetica e della medicina molecolare con particolare riferimento alle malattie
rare e di origine neurologica - e del laboratori di analisi del movimento, dove si fa
uso, tra l’altro, della realtà virtuale e dove
vengono utilizzati nuovi sistemi robotizzati per la riabilitazione neurologica.
«Avete avuto conferma del riconosci-
«Un imperativo etico
per oggi e per domani»
■ STO VISITANDO le strutture di riabilitazione per capire “dal vivo” come funziona il sistema in Italia e come possiamo
migliorarlo. Stiamo lavorando sulle nuove Linee Guida Nazionali sulla riabilitazione e credo sia molto importante verificare sul campo eventuali criticità, per
mettere in essere correttivi che determinino un miglioramento concreto del
sistema.
In questi tre anni di esperienza da ministro mi sono arrivate molte mail con
richieste di aiuto da parte di pazienti che
escono dalla fase di acuzie e si lamentano
di non riuscire ad accedere in tempi rapidi a Centri specializzati di eccellenza
dove poter fare riabilitazione. La riabilitazione in una società che tende a invecchiare è la nostra grande sfida, è lo strumento per migliorare la qualità di vita dei
pazienti.
Il tema principale che si affronta nei meeting internazionali insieme agli altri colleghi ministri della salute è quello della
cronicità e la sua sostenibilità è la sfida
futura della Sanità.
Il nostro sistema universalistico è una
grande ricchezza di cui non ci rendiamo
conto, ma che permette ai nostri pazienti di avere accesso a cure impossibili in
altri Paesi. Ma questo deve essere realizzato per tutti e in tutti territori.
In questi anni non abbiamo risolto il problema della continuità assistenziale che
per me è un’altra grande sfida: tenere il
paziente in ospedale nella fase acuta per
il tempo che necessita e poi seguire il
paziente sul territorio per tutte le varie
fasi di assistenza, fino a quelle domiciliari. Io credo molto nel Tavolo sulla riabilitazione e sarà una parte importante del
Piano nazionale sulla cronicità.
In questi anni ho visto tante persone che
stanno male, ma ho visto anche tanta
speranza, tanta voglia di combattere e di
vivere normalmente.
Ecco, noi dobbiamo premiare questa
dignità, riconoscerla e non essere indifferenti. Noi abbiamo una sfida etica per
oggi e per domani.
Beatrice Lorenzin
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
2
MILANO. La visita all’Irccs “S. Maria Nascente”
dell’assessore alla Salute della Toscana Saccardi
FALCONARA M.MA. Il lavorodegli operatori
elogiatodal sottosegretario Franca Biondelli
■ G RADITA VISITA , LO SCORSO MAGGIO , al Centro IRCCS “S. Maria
Nascente” di Milano, dell’assessore al Diritto alla Salute, Welfare e Integrazione socio-sanitaria della regione Toscana, Stefania Saccardi, e del
direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze, Monica
Calamai.Le due rappresentanti della regione Toscana sono state accolte dal presidente della Fondazione Don Gnocchi, monsignor Angelo
Bazzari, dal consigliere delegato Marco Campari e dal direttore del Centro Roberto Costantini. Accompagnate dai responsabili della struttura,
hanno visitato reparti, servizi e laboratori del Centro Irccs, intrattenendosi anche con operatori e pazienti. Non è mancata una visita all’attiguo
santuario del beato don Gnocchi e al museo alla memoria.
■ I MPORTANTE VISITA ISTITUZIONALE anche al Centro “Bignamini-Don
Gnocchi” di Falconara M.ma (An). La struttura marchigiana della Fondazione ha accolto l’onorevole Franca Biondelli, sottosegretario al ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, accompagnata dall’onorevole
Emanuele Lodolini e dal sindaco di Falconara, Goffredo Brandoni. Gli
ospiti sono stati accolti dal direttore sanitario del Centro, Giuliana Poggianti, e si sono intrattenuti in particolare nel reparto di riabilitazione
estensiva e nell'unità speciale per le gravi disabilità in età evolutiva. Il
sottosegretario ha espresso parole di apprezzamento per l'attenzione
degli operatori ai bisogni dei pazienti e per la preziosa opera di sostegno
alle famiglie, realizzata anche attraverso ricoveri di sollievo.
mento - ha ricordato il ministro Lorenzin
- perché avete mantenuto i parametri. Gli
Irccs sono una delle eccellenze del Sistema
Sanitario Nazionale, perché permettono
di fare ricerca traslazionale, cioè applicabile in ambito clinico. Oggi ci sono 49 Irccs
nel nostro Paese: non sono pochi e inoltre
si rischia di non riuscire a valorizzarli
appieno, anche perchè quest’anno il ministero ha avuto un decremento dei fondi. Le
novità è che abbiamo deciso di puntare sulla riabilitazione, che è stato uno settori
incomprensibilmente più trascurati, quando invece abbiamo un aumento di domanda altissimo».
La continuità assistenziale
Diversi, e per certi versi anche tecnici,
i temi trattati nel corso dell’incontro: si è
parlato di ricerca scientifica, di continuità assistenziale, di territorialità e di riabilitazione.
Sulla continuità assistenziale, il consigliere delegato della Fondazione ha
sottolineato gli sforzi fatti per implementare nuovi modelli per seguire il paziente
nell’evoluzione della sua patologia e nel
complesso percorso di recupero: al tradizionale concetto di “posto letto”, si è
progressivamente sostituito quello di setting assistenziali adeguati, dove entrano
Nelle immagini, alcuni momenti della visita
del ministro della Salute Beatrice Lorenzin
al Centro “S. Maria della Pace” di Roma
in gioco un approccio per intensità di
cure e l’apporto delle tecnologie. Il consigliere delegato ha inoltre annunciato
l’introduzione a breve di un innovativo
sistema informatico per seguire il
paziente nel suo percorso di recupero.
Il referente scientifico dei Centri
romani della Fondazione, Luca Padua,
ha presentato l’attività di ricerca, con
particolare riferimento alle attività dei
laboratori di neurofisiologia avanzata e
del movimento.
La collaborazione con il ministero
Tutti i responsabili della Fondazione
hanno ringraziato il ministro Lorenzin
per la disponibilità. Il presidente ha
auspicato l’apertura di modalità di collaborazione più strette con il ministero,
rivendicando alla “Don Gnocchi” un
know how non sempre riconosciuto
all’esterno e offrendo la disponibilità
per un contributo importante e costruttivo a livello nazionale.
Non sono mancate, da parte del ministro, parole di plauso e di lode per quanto sta facendo la Fondazione: «Ho visto
con i miei occhi gli interventi che avete fatto su alcuni pazienti usciti da reparti ospedalieri in condizioni veramente drammatiche e che sono stati efficacemente riabilitati. È vero che spesso trattate i casi più difficili e ho sentito proprio i familiari di questi pazienti più gravi farmi esplicita richiesta per venire da voi a curarsi».
Attualità
STUDIO OCSE SULL’INVECCHIAMENTO
4
MISSIONE UOMO
Diminuiscel’aspettativa di vita:
è la prima volta negli ultimi 10 anni
■ PER LA PRIMA VOLTA in Italia diminuisce
l’aspettativa di vita. Secondo le prime stime relative all’anno 2015, la speranza di
vita alla nascita subisce un decremento di
0,2 punti sul fronte maschile e di 0,3 su
quello femminile, scendendo così a 80,1
anni per gli uomini e a 84,7 anni per le donne. Tra le cause del fenomeno, i tagli che
hanno portato alla diminuzione dei servizi
forniti ai cittadini, insieme alla scarsa prevenzione, al calo delle vaccinazioni e ai
pochi programmi di screening per le patologie più gravi (specialmente quelle oncologiche). L’Italia è tra i Paesi dell’area Ocse
che spende di meno come spesa sanitaria
pubblica pro capite. Le regioni più virtuose in questo senso sono Friuli, Valle D’Aosta e Piemonte.
Anche se, rispetto ad altri Paesi restiamo comunque un popolo di longevi (è in
aumento il numero dei cosiddetti “grandi
anziani” e da alcune settimane è italiana con 116 anni - la persona più anziana al
mondo), colpisce come l’aspettativa di vita
per la prima volta negli ultimi dieci anni
abbia subito una battuta d’arresto. Permane ovviamente il consueto divario tra nord
e sud del Paese: nella provincia autonoma
di Trentosi riscontra, sia per gli uomini che
per le donne, la maggior longevità (rispettivamente di 81,3 e 86,1 anni), mentre è la
Campania la regione dove la speranza di
vita alla nascita è la più bassa (78,5 anni per
gli uomini e 83,3 per le donne).
I dati sono stati resi noti dalla XIII edizione del rapporto Osservasalute (2015)
pubblicato dall’Osservatorio Nazionale
sulla Salute- con sede a Roma presso l’Uni-
Il dato emerge
dall’ultima edizione
di “Osservasalute”,
che analizza la qualità
dell’assistenza nel Paese.
La prevenzione?
Troppo sacrificata...
di Claudia Dorini
SPESA SANITARIA PUBBLICA PRO-CAPITE
1904 euro
1842 euro
1855 euro
1832 euro
1781 euro
1689 euro
PIEMONTE
LOMBARDIA
E. ROMAGNA
TOSCANA
Nel grafico sopra, il valore della spesa sanitaria
pubblica pro-capite in Italia nel 2014, riferito
ad alcune regioni (la media nazionale è 1817 euro)
Sotto, invece, la speranza di vita alla nascita
secondo gli ultimi dati resi noti dall’Osservatorio
Nazionale sulla Salute, suddivisi tra uomini
e donne in alcune regioni del Paese.
Le linee tratteggiate indicano le medie nazionali
ASPETTATIVA DI VITA ALLA NASCITA: uomini e donne
85.2
85.4
85.2
85.1
84.5
84.7
84 anni
82.9
82 anni
80.5
80 anni
80.8
80.8
80.7
79.9
80
79.9
78.3
78 anni
76 anni
PIEMONTE
LOMBARDIA
E. ROMAGNA
TOSCANA
1829 euro
1805 euro
86 anni
84.6
versità Cattolica - che fornisce un’approfondita analisi dello stato di salute della
popolazione e della qualità dell’assistenza
sanitaria nelle varie regioni italiane. «Il
fenomeno ha pochissimi precedenti nel
mondo occidentale - ha ricordato il professor Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e direttore dell’Osservatorio Nazionale -. È un primo
segnale d’allarme e speriamo che il trend
possa essere immediatamente invertito» .
PREVENZIONE . L’ultima edizione del
Rapporto rileva inoltre come l’Italia
rimanga uno degli ultimi Paesi al mondo
in tema di prevenzione, trascurata anche a
LAZIO
CAMPANIA
BASILICATA
MARCHE
LAZIO
CAMPANIA
BASILICATA
MARCHE
livello di investimenti finanziari. Il nostro
Paese destina solo il 4% della spesa sanitaria totale alle attività di prevenzione, che
risulta la funzione più sacrificata anche a
livello regionale, specialmente dove vi è
pressione per ridurre i deficit di bilancio.
Le Regioni coinvolte in piani di rientro,
come ad esempio Lazio e Sicilia, non
rispettano gli standard stabiliti dal ministero della Salute sulle attività relative alla prevenzione. Se a questo si aggiunge che l’Italia è caratterizzata da una scarsa attenzione
da parte dei cittadini alla tutela della propria salute, evidenziata da una bassa percezione del rischio e da irresponsabilità personali alquanto diffuse, l’allarme non stupisce più di tanto.
Continua ad essere scarsa, infatti, l’attenzione degli italiani per le vaccinazioni
ed è in diminuzione il numero di anziani
che fa ricorso al vaccino antinfluenzale: tra
gli ultra 65enni in nessuna regione la
copertura antinfluenzale raggiunge i valo-
ri considerati minimi (75%) e ottimali
(95%), ma si attesta intorno a valori che
raggiungono a malapena il 50%.
TUMORI. Rispetto alle condizioni di
salute della popolazione, il Rapporto registra un aumento dell’incidenza di alcune
patologie tumorali prevedibili, come il
tumore colonrettale o il tumore alla mammella. I dati sono preoccupanti, se si considera che in questi casi la prevenzione è un
fattore determinante per salvare la vita.
DECESSI. Nel 2015 in Italia si sono verificati complessivamente oltre 50 mila
decessi in più rispetto all’anno precedente. «Un incremento - spiega Alessandro
Sollipaca, segretario scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute - dovuto
al costante aumento del numero delle persone molto anziane e dell’andamento ciclico
della mortalità osservabile nei dati in serie
storica. Non deve destare particolare allarmismo, poiché è legato per lo più a fenomeni
di natura demografica».
Il fenomeno però - continua Sollipaca dovrebbe meritare più attenzione da parte
del Servizio Sanitario Nazionale, se si considera che molti di questi decessi «si sarebbero potuti evitare con efficaci politiche di
prevenzione, in particolare di quelle finalizzate al’informazione e alla promozione della prevenzione primaria e agli interventi
mirati alla copertura vaccinale».
STILI DI VITA. Lievi miglioramenti si
riscontrano invece per quanto riguarda gli
stili di vita: diminuisce il numero dei fumatori e anche la quantità di sigarette fumate
al giorno, così come diminuisce il consumo
di alcolici.Vizi duri a morire però nei giovani di età compresa tra i 20-30 anni. Aumentano anche coloro che praticano attività
sportiva in modo continuativo, passati dal
19% al 23%. Cala la sedentarietà e la percentuale dei bambini in sovrappeso.
Aspetti che non devono indurre ad
abbassare il livello di attenzione sulla diffusione di interventi mirati di prevenzione
dei comportamenti a rischio, soprattutto
in tema di alimentazione, perché il problema dell’eccesso di peso permane soprattutto nelle regioni meridionali come in
Molise, Abruzzo, Puglia, Campania e
Calabria , che registrano la prevalenza più
alta di persone obese (la percentuale di
popolazione in condizione di eccesso ponderale cresce all’aumentare dell’età).
Quella che emerge dal Rapporto è dunque la fotografia di un Paese in una condizione piuttosto fragile dal punto di vista
della tutela della salute, tra tagli, blocchi
degli investimenti e necessità di ridurre i
disavanzi e differenze sempre più marcate
tra le regioni del nord e quelle del sud.
Nel 2050 più anziani che giovaninel mondo:
non è mai successonella storia dell’umanità
■ OGGI IL 12% della popolazione mondiale ha più di 60 anni. Gli ultrasessantenni diventeranno fra trent’anni il 21% . È la
fotografia scattata dall’ultimo studio
Ocse sulla situazione dell’anzianità nel
mondo.
L’invecchiamento della popolazione è la
risultante di due fattori: diminuzione
della natalità (negli anni Settanta la
media dei figli nei Paesi Ocse era di 2,7 per
donna, oggi siamo a 1,7) e allungamento
della vita media. Il fenomeno dell’invecchiamento non può non avere significative ripercussioni sociali e importanti
effetti sui diversi aspetti della vita: lavoro, pensione, salute...
Le stime prevedono oltre due miliardi di
anziani entro il 2050, ci saranno cioè più
over 65 che under 16 e sarà la prima volta nella
storia dell’umanità. Un fenomeno
al quale non sono
estranee le nazioni in via di sviluppo,
dove già ora vivono
oltre il 60% degli
ultrasessantenni
del mondo.
SALUTE. Di qui la
necessità di costruire e pianificare politiche, soprattutto
sanitarie, che tengano in considerazione
il rapido invecchiamento della popolazione.
Se fino ad oggi il principale obiettivo è
stato quello di migliorare sempre di più i
servizi per acuti, acquisire nuove tecnologie innovative e costruire nuovi ospedali, il futuro richiede un cambio di rotta
che sposti il baricentro dalla cura dei
sempre meno episodi acuti alla moltitudine delle necessità di pazienti sempre
più “cronici”. Una fotografia che riporta
in primo piano il ruolo della medicina di
famiglia e l’importanza della continuità
assistenziale ospedale-territorio, che
coinvolge svariati attori sul campo.
Un esempio su tutti, a dimostrazione di
quanto gli attuali sistemi sanitari siano
inadeguati rispetto alla crescente complessità di una popolazione sempre più
vecchia, è la demenza: oggi interessa 45
milioni di persone, destinate a diventare
oltre 75 milioni entro il 2030, con i tassi
più alti in Francia, Italia, Svizzera, Spagna.
LAVORO. Oltre al tema della salute, lo
studio prende in esame anche altri aspetti legati alle tendenze demografiche in
atto.
Innanzitutto, tengono a specificare gli
autori, vanno sfatati due miti: che gli
anziani tolgano lavoro ai giovani e che
con l’avanzare degli anni la capacità lavorativa si deteriori.
In area Ocse il 57% della fascia di età compresa tra i 55 e i 64 anni è ancora al lavoro,
con picchi in Islanda (83%) , Svezia (74%),
Norvegia (72%) e Svizzera (71%). Le percentuali più basse sono in Turchia (31%),
Grecia(33%) e Slovenia (36%).
PENSIONI. Una riflessione sul problema
pensionistico non poteva certo mancare,
come aspetto strettamente
collegato
all’invecchiamento
della popolazione.
Pensioni più basse e
problemi di sostenibilità fiscale - dovuti
ai costi extra generati dal maggior
numero di anni trascorsi in pensione
rispetto ai contributi versati durante gli
anni di lavoro - sono due degli aspetti che
i governi si troveranno a fronteggiare.
Versare più contributi e più a lungo non
può però essere la soluzione migliore, nè
tantomeno la più equa. Per di più i pensionati delle prossime generazioni saranno
molto diversi dai pensionati di oggi; alcuni saranno stati disoccupati a lungo, altri
avranno avuto lunghi periodi di bassi
compensi, soltanto alcuni continueranno a godere di buoni stipendi e di posti
stabili. Il gap quindi tra chi guadagna molto e chi poco si allargherà sempre di più.
Se è vero che l’essere più povero va di pari
passo con il non godere di buona salute, la
vecchiaia per i giovani d’oggi potrebbe
essere assai meno dorata di quella che
osservano oggi nei loro genitori.
È bene dunque - sembra suggerire lo studio - perché la vecchiaia «non sia la più
inattesa tra tutte le cose che possono
capitare ad un uomo», cominciare da
subito a farci un pensierino. Non più “che
cosa farò da grande?”, ma “che cosa farò
da vecchio?”...
5
MISSIONE UOMO
RAPPORTI
Attualità
LEGISLAZIONE
6
7
■ DOPO UN ANNO E MEZZO DI LAVORO in
sede ministeriale è in dirittura d’arrivo il
primo “Piano nazionale per la cronicità”.
Il documento ha avuto nello scorso aprile il
via libera dei tavoli tecnici regionali ed è
poi stato oggetto di confronto con le associazioni dei pazienti e Cittadinanzattiva, in
attesa di essere firmato dal ministro della
Salute Beatrice Lorenzin. Successivamente andrà in Conferenza delle Regioni per
l’approvazione definitiva, che dovrebbe
arrivare nel giro di pochi mesi.
Si tratta di un importante traguardo
che darà attuazione all’articolo 5 del “Patto per la salute 2014-2016”, con l’obiettivo di definire le linee di indirizzo - condivise con le regioni - per la presa in carico dei
malati cronici e per individuare un insieme organico di interventi centrati sulla
persona, basati sull’unitarietà dell’approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale e orientati a una migliore organizzazione dei servizi, compatibilmente
con la disponibilità delle risorse economiche, umane e strutturali. Secondo il ministero della Salute, il Piano nazionale per la
cronicità sarà il primo in Europa a porre
attenzione sulla persona e non sulla singola malattia, mettendo in campo un
approccio totalmente innovativo.
Il tutto «con l’obiettivo di facilitare una
diagnosi precoce, la continuità delle cure e
una maggiore attenzione alla qualità di
vita, migliorando così l'assistenza e generando risparmi per il Sistema Sanitario
Nazionale».
L’accelerazione sul Piano rappresenta il
segnale tangibile di un’assunzione di
responsabilità rispetto a problematiche
In dirittura d’arrivo
l’atteso documento
che definirà indirizzi,
interventi e servizi
per la presa in carico
dei malati cronici.
Il ruolo della Fondazione
del tutto evidenti in Italia: il progressivo
invecchiamento della popolazione, che ci
fa tra i Paesi più longevi del mondo; l’exploit delle malattie croniche; la correlazione tra impoverimento e peggioramento
delle condizioni del paziente e la presa in
carico differenziata nelle singole Regioni.
Secondo recenti dati, nel 2032 si stima
che la quota di persone “over 65” sul totale
della popolazione italiana raggiungerà il
27,6%, pari in termini assoluti a 17,6
milioni di anziani. Un dato significativo,
soprattutto se si considera che le disuguaglianze sociali, oggi in peggioramento nel
nostro Paese, sono tra i fattori che più incidono sulle condizioni di salute. Nel 2013 si
dichiarava affetto da almeno due malattie
croniche il 48,7% delle persone tra i 65 e i
74 anni e il 68% degli over 75.
E se in generale i malati cronici che si
autodefiniscono “in buona salute” sono il
41,5%, tra gli anziani la quota scende al
24,2%. Calabria e Basilicata sono le
regioni in cui è più bassa la percentuale di
cronici in buona salute.
MALATTIE ACUTE
MALATTIE CRONICHE
Insorgenza improvvisa
● Episodiche
● Causa specifica e ben identificabile
● Cura specifica a intento risolutivo
● Spesso disponibile una specifica terapia
● Assistenza sanitaria di breve durata
● Obiettivo: ripristino stato di salute
●
●
Insorgenza graduale nel tempo
Continue
● Cause multiple e non sempre identificabili
● Cura continua, raramente risolutiva
● Terapia spesso non disponibile
● Assistenza sanitaria a lungo termine
● Obiettivo: miglioramento qualità vita
●
I NUMERI
70-80%
la percentuale di risorse sanitarie
che a livello mondiale è destinata
alla gestione della cronicità
152 MILIONI
la stima del numero di persone
in Europa over 65 nel 2060:
saranno il doppio della popolazione
al di sotto dei 15 anni
27.6%
la quota di anziani over 65 stimati
dall’Istat per il 2032 in Italia
(17,6 milioni di persone)
24.2%
la percentuale di over 65 malati
cronici in Italia che si considera oggi
in buona salute. Per tutte le età
il dato sale al 41,5%
48.7%
le persone tra 65 e 74 anni in Italia
che dichiarano di avere almeno
una cronicità. Dai 75 anni
la quota sale al 68,1%
60%
la percentuale di spesa farmaceutica
assorbita dagli over 65
Il capitolo “costi” impone un’inversione di rotta: basti pensare che tra gli over 65
si concentra il 60% - circa 7 miliardi di
euro - della spesa farmaceutica territoriale, mentre la spesa pro-capite di un assistito maggiore di 75 anni è 11 volte superiore
a quella di una persona tra 25 e 34 anni.
Da qui la necessità di contenere i costi
crescenti e di intercettare adeguatamente
i bisogni complessi dei pazienti, che ha
imposto di “stringere” sulla stesura del
Piano, che pure - a giudizio di alcuni -,
insieme a molti punti di forza conterrebbe
una debolezza: la mancanza di stime della
spesa necessaria ad attuare il progetto.
TERMINALITA’ CARICO: 10,2
= 1%
Coordinamento cure,
MULTIMORBIDITA’
CARICO: 5,1
case management
O COMPLESSITA’ = 3%
Coordinamento cure,
PATOLOGIA SINGOLA COMPLESSA CARICO: 2,4
disease/case management
PATOLOGIE MULTIPLE = 17%
Pdta,
SINGOLA PATOLOGIA
CARICO: 0,9
disease management
O CONDIZIONE NON COMPLESSA = 19%
Palliazione, coordinamento cure
Diagnostica
differenziale
SVILUPPO DEI SINTOMI = 41%
Promozione
salute, screening
Strumenti di management
della salute
IN SALUTE = 19%
LA PIRAMIDE DEL RISCHIO:
PESI IN BASE A MALATTIE
L’obiettivo del Piano
L’obiettivo di fondo del Piano è quello
di contribuire al miglioramento della
tutela per le persone affette da malattie
croniche, a vantaggio del paziente, della
sua famiglia e del contesto sociale, migliorando la qualità di vita, rendendo più efficaci ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza e assicurando maggiore uniformità ed equità di
accesso ai cittadini, anche in attuazione
delle indicazioni europee con le quali si
invitano gli Stati membri ad elaborare ed
implementare Piani nazionali sulla cronicità.
Il documento si compone di due parti:
la prima relativa agli indirizzi generali per
la gestione della cronicità e la seconda
contenente approfondimenti su caratteristiche e bisogni assistenziali specifici.
Nella prima parte, vengono indicati la
strategia complessiva e gli obiettivi di
piano, con la proposta di alcune linee di
intervento attraverso le quali migliorare
la gestione della cronicità nel rispetto delle evidenze scientifiche, dell’appropriatezza delle prestazioni e della condivisione dei percorsi diagnostico-terapeutici
assistenziali.
Nella seconda parte, il Piano individua
un primo elenco di patologie croniche per la maggior parte delle quali, al
momento, non esistono atti programmatori specifici a livello nazionale - individuate attraverso criteri quali la rilevanza
epidemiologica, la gravità, l’invalidità, il
peso assistenziale ed economico, la difficoltà di diagnosi e di accesso alle cure.
Le patologie in questione si dividono
in malattie respiratorie croniche, malattie
renali croniche, malattie reumatiche cro-
niche, malattie intestinali croniche,
malattie cardiovascolari croniche e
malattie neurodegenerative.
Inoltre, per le peculiari caratteristiche che assume in termini di cambiamento dei bisogni nelle diverse fasi della crescita, è stato inserito un apposito capitolo dedicato alla cronicità in età evolutiva.
Per ciascuna patologia, viene offerta
un’analisi e una lettura dei bisogni assistenziali, del quadro dell’offerta e dei
modelli organizzativi.
Nel percorso di cura disegnato dal Piano, il paziente non riveste un ruolo passivo, ma viene invece inserito in un contesto nel quale arriva a stringere con l’équi-
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
Piano nazionaleper la cronicità:
un’opportunitàper la “Don Gnocchi”
CARICO: 0,3
CARICO: 0
Carico
assistenziale
LA PIRAMIDE
DEL RISCHIO:
la classificazione
della popolazione per
livello di complessità
assistenziale: le sei
categorie possono essere
usate per stratificare
in fasce la popolazione
in base al carico o peso
assistenziale dovuto
alle malattie co-presenti
pe un patto di cura che gli consente di convivere con il suo quadro patologico.
Perché tutto ciò non resti un libro dei
sogni, serve muoversi per tempo: intanto
investendo in prevenzione sia primaria
che secondaria - il Piano rilancia per l’ennesima volta il ruolo dei distretti - e in
appropriatezza, con il minor ricorso
all’ospedale, ma anche - all’interno del
contesto ospedaliero - con “percorsi di
cura dell’acuzie nella cronicità” definiti a
priori, tutorati e garantiti da personale
dedicato.
Medici, infermieri, professionisti del
mondo sanitario e farmacisti potranno
tuttavia partecipare alla rivoluzione disegnata dal Piano solo se avranno ricevuto
la giusta formazione in “tecniche di cura
della cronicità”.
Una sfida da cogliere
Un iter complesso, rispetto al quale il
Piano richiama modelli internazionali
come il “Chronic care model” e la Piramide del rischio (figura sopra) che classifica
la popolazione per livello di complessità
assitenziale, a partire dalle combinazioni
di diagnosi acute o croniche presenti nello stesso soggetto: il tutto per stratificare
la popolazione, attribuire pesi proporzionati al carico di malattia e destinare le
risorse in modo più coerente con i bisogni di salute, garantendo la sostenibilità
del sistema.
Scenari che chiamano la Fondazione
Don Gnocchi - attiva da sempre in quasi
tutti gli ambiti sanitari e sociosanitariassistenziali del mondo dei post acuti - a
un ruolo sempre più attivo nel sistema,
attraverso i diversi setting operativi presenti nei Centri.
Attualità
LEGISLAZIONE
“Dopo di noi”, ecco la legge:
tutele anche per il “durante noi”
Il provvedimento,
atteso da anni, è stato
approvato in via definitiva.
Istituito un fondo
per l’assistenza
dei disabili gravi privi
del sostegno familiare
di Giovanni Ghislandi
■ DOPO UNA LUNGA TRAFILA in sede parlamentare, la Camera ha approvato il 14
giugno in via definitiva il disegno di legge
sul cosiddetto “Dopo di noi”, il provvedimento che affronta finalmente in modo
organico la questione della tutela delle persone adulte con disabilità, in particolare
nella prospettiva del venir meno, con il
tempo, dei riferimenti familiari.
La legge si propone come finalità di
fondo quella di dare attuazione ai principi stabiliti dagli articoli 2, 30, 32 e 38 della
Costituzione, dagli articoli 24 e 26 della
Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e dalla Convenzione delle
Nazioni Unite sui diritti delle persone
con disabilità, con lo scopo di “favorire il
benessere, la piena inclusione sociale e
l’autonomia delle persone con di-sabilità”.
A questo proposito si intende disciplinare «misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con
disabilità grave prive di sostegno familiare..., nonché in vista del venir meno del
sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata
già durante l’esistenza in vita dei genitori»,
nonché «agevolare le erogazioni da parte
di soggetti privati, la stipula di polizze di
assicurazione e la costituzione di trust...
anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale, riconosciute come persone giuridiche, che operano prevalentemente
nel settore della beneficenza in favore di persone con disabilità grave».
L’articolazione del testo
Con il via libera parlamentare e supera-
to l’esame di centinaia di emendamenti
presentati, il testo è finalmente diventato
legge, estendendo in primo luogo la tematica del “dopo di noi” anche a quella del
“durante noi”, così come richiesto da più
parti.
La legge cerca di affrontare i vari aspetti connessi al delicato tema dell’assistenza
dei disabili privi del sostegno familiare,
comprese le questioni di tipo economico:
vengono infatti definiti i livelli essenziali
delle prestazioni nel campo sociale, è prevista l’istituzione presso il ministero del
Lavoro e delle Politiche sociali di un fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prive del sostegno
familiare, con una dotazione annua di 90
milioni di euro nel 2016, 38,3 milioni di
euro nel 2017 e 56,1 milioni a decorrere
dal 2018.
Tale fondo punta a realizzare programmi di intervento volti a favorire percorsi di
deistituzionalizzazione e di supporto alla
domiciliarità “in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e residenziali della casa familiare”; a
realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave
165 MILA PERSONE
■ IN ITALIA - sulla base di calcoli che tengono conto della speranza di vita e dei
più recenti dati Istat - si stima che il 64%
dei figli con disabilità grave sopravvivrà
a tutti i propri familiari (genitori e fratelli), per un totale di 165 mila individui.
In particolare, circa 19 mila persone con
disabilità hanno la prospettiva di restare in vita per un massimo di altri 5 anni,
18 mila tra i 5 e i 10 anni, 71 mila tra i 15 e i
24 anni e 51 mila addirittura oltre 25
anni. La questione del “dopo di noi” si
incrocia a doppio filo anche con la finora scarsa disponibilità di risorse economiche nel nostro Paese: a fronte infatti
di una spesa italiana per il settore sociale pari al 28,4% del PIL (in media con i 27
Paesi dell’Unione Europea, che sono al
28,9%), abbiamo una spesa pensionistica del 17,1% (ben superiore alla media
UE, attestata al 13,1%) e una spesa per la
disabilità solo dell’1,7%, inferiore alla
media UE (2,3%) e superiore solo a quella della Spagna, con bassi investimenti
nel settore dei servizi per la disabilità.
MISSIONE UOMO
9
Attualità
I COMMENTI
LEGISLAZIONE
I PROGETTI “DON GNOCCHI”
“Casa Lulù”e “Casa Cenni”, la Fondazione con le famiglie
■ L AVORIAMO da decenni su
questo tema, per preparare
le famiglie ad affrontare il
progetto riguardante la vita
del proprio figlio al di fuori
del nucleo originario, come
risposta non solo all’assenza
dei genitori, ma anche
rispetto al diritto a un progetto di vita per il figlio con
disabilità.
Abbiamo affiancato le fami- Elena Morselli
glie nelle sperimentazioni
prima mediante un Progetto Cariplo, che
abbiamo promosso allo scopo, e poi con i
progetti “Casa Lulù” e “Casa Cenni” che
oggi rappresentano una realtà concreta di
alternativa - a modello familiare - a soluzioni più strutturate (RSD e CSS) anche per
persone con disabilità più complessa
rispetto alla realtà di “Progettami”, che il
Comune di Milano sta portando avanti per
la sperimentazione di vita indipendente.
Certamente è un tema molto importante
che non può non interessare chi da tanto
tempo si occupa di disabilità e siamo al
corrente di altre realtà nell’area metropolitana milanese (Lainate ed Opera) che
proprio su questo tema e su questa legge
stanno portando avanti bellissimi progetti di inclusione e di rete, valorizzando l’incontro tra persone e servizi, per persone
di-sabili, ma non solo: per coppie, anziani,
singoli, operatori, volontari che decidono
di vivere insieme nella solidarietà e mutuo
aiuto, progettando e realizzando attività
e servizi….
Ci piace pensare a questa legge come un
testo che finalmente raccoglie le sollecitazioni di questi anni sui progetti di vita e
sulla loro personalizzazione.
All’interno di essa il “dopo di noi” è la tes-
sera di un mosaico assai esteso,
condiviso, che parte dalla
minore età e arriva fino alla vita
adulta, e lì non si interrompe,
neppure con categorizzazioni
legate all’età, ma continua a
sostenere la persona con disabilità, anche grave, in tutta la sua
esistenza.
Costruire percorsi abilitativi e
inclusivi presuppone anche di
guardare alla garanzia di una
sostenibilità economica, in
linea con una qualità di vita che non sia
solo dignitosa.
In questa prospettiva, il trust è visto come
uno strumento riconosciuto ai privati, alle
famiglie, agli amici, a chiunque lo voglia,
per assegnare risorse - con agevolazioni
fiscali - vincolate solo al progetto di vita
della persona con disabilità, nelle modalità che si fissano all’istituzione dello stesso
trust.
Il trustee amministrerà non solo i soldi, ma
anche le intenzioni di chi ha creato il trust.
Quindi è in pratica la possibilità di creare
una sussidiarietà orizzontale e di utilizzare fondi anche privati per costruire la qualità della vita, in maniera totalmente libera e mirata solo al bene della persona vulnerabile.
In questo senso oggi parliamo di trust per
le persone con di-sabilità grave, ma
dovrebbe diventare uno strumento possibile per vincolare beni a beneficio di associazioni non profit o di progetti anche per
altri.
Elena Morselli - Nicoletta Squartini
Servizio Socio Educativo
Centro IRCCS “S. Maria Nascente”
Fondazione Don Gnocchi - Milano
TRUST, L’ADESIONE DELLA “DON GNOCCHI” A FLA
■ “CHI SI OCCUPERÀ di mio figlio disabile e del patrimonio destinato a lui quando
non sarò più in grado di farlo?”. Oppure: “Di chi mi potrò fidare per la gestione del
mio patrimonio se dvessi diventare incapace di provvedervi?”. Per rispondere a
questi interrogativi è stata costituita la Fondazione Lombarda Affidamenti (FLA),
a cui la Fondazione Don Gnocchi ha immediatamente aderito.
L’iniziativa è di alcuni professionisti milanesi, convinti dell’utilità sociale di un
ente indipendente che possa svolgere il ruolo di trustee nei trust istituiti per
dare risposta alla preoccupazione dei genitori per il “dopo di noi” in presenza di
persone da tutelare. Fla intende svolgere tali incarichi fuori dalla logica del profitto che di regola caratterizza l’attività delle gestioni patrimoniali.
volti alla creazione di “soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri
di acquisto, di locazione, di ristrutturazione
e di messa in opera degli impianti e delle
attrezzature necessari, anche sostenendo
forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità”; a sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze “per la
gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile”.
Nel dettaglio, ecco come è cambiato il
testo rispetto al via libera della Camera lo
scorso anno e quali modifiche sono state
introdotte in sede di approvazione definitiva.
LE FINALITA’ (art. 1). Nel testo normativo, aumenta la platea dei destinatari, dal
momento che alle persone con disabilità
grave prive di sostegno familiare, si
aggiungono quelle “in vista del venir meno
del sostegno familiare, attraverso la presa in
carico della persona interessata già durante
l’esistenza in vita dei genitori”. “Dopo di
noi”, quindi, ma anche “durante noi”.
Si specifica poi, sempre nell’articolo 1,
che le misure sono intraprese “nel rispetto
della volontà delle persone con disabilità
grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi
ne tutela gli interessi”.
Per quanto riguarda le agevolazioni
economiche, al trust, oggetto di dibattito e
anche di critiche da più fronti, si aggiungono nuove possibilità, come “i vincoli di
destinazione disciplinati con contratto di
affidamento fiduciario anche a favore di
Onlus”.
LE PRESTAZIONI (art. 2).L’articolo 2 viene integrato, specificando che “le regioni
assicurano, nell’ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente, l’assistenza
sanitaria e sociale anche mediante l’integrazione tra le relative prestazioni e la collaborazione con i comuni”.
IL FONDO (art. 3). Nessuna modifica
all’istituzione del fondo per l’assistenza
alle persone con disabilità grave prive del
sostegno familiare, con una dotazione di
184,4 milioni di euro nel triennio 20162018, somma che comprende i 90 milioni
del 2016, previsti nella legge di stabilità.
FINALITA’ DEL FONDO (art. 4). L’unica
modifica riguarda la specifica di “disabilità
grave” riferita ai destinatari degli interventi. La finalità del fondo resta quindi quella
di “attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità
in abitazioni o gruppi-appartamento che
riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare”.
Resta pure identico il comma 2, assai
criticato da molti caregiver familiari e su
cui erano state proposte numerose modifiche, laddove prevede “interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza”.
LE DETRAZIONI (art. 5). Nessuna modifica di rilievo all’articolo 5, che per quanto
riguarda le imposte sui redditi prevede che
“a decorrere dal periodo d'imposta in corso
al 31 dicembre 2016, l’importo di euro 530 è
elevato a euro 750 relativamente ai premi
per assicurazioni aventi per oggetto il rischio
di morte finalizzate alla tutela delle persone
con disabilità grave”.
NON SOLO TRUST (art. 6). La modifica
più sostanziosa riguarda l’articolo 6, che
nel vecchio testo prevedeva l’istituzione di
trust, mentre ora comprende anche “vincoli di destinazione e fondi speciali composti
da beni sottoposti a vincolo di destinazione”
e ne indica le modalità di attuazione e le
relative esenzioni e agevolazioni previste.
Si estende così il catalogo di istituti
finanziari e agevolazioni destinate a sostenere il “dopo di noi” con beni mobili o
immobili, così come era stato richiesto da
diverse associazioni.
L’appello delle famiglie:
«Ma il futuro è... oggi»
L’enfasi sulla casa,
ma non si parla dei ruoli
■ IL DISEGNO DI LEGGE sul “Dopo di noi” è un
passo importante, ma molti familiari riuniti in associazioni e fondazioni come la
nostra - si domandano se una legge come
questa può essere la soluzione per risolvere le delicate problematiche che
riguardano il futuro dei propri familiari
disabilie se può risultare veramente di sollievo per tutti.
Ciò che non desideriamo è che la nuova
norma si tramuti - una volta demandato
alle regioni e agli enti locali il compito di
destinare i fondi a disposizione - in una
semplice delega a realizzare istituti e case
alloggio adeguati ad accogliere persone
fragili bisognose di diversi livelli di assistenza socio-sanitaria.
Pur riconoscendone l’urgenza e la necessità, noi non desideriamo che ci si fermi a
questo livello.
Il futuro è oggi: le famiglie chiedono di
pensare da subito a un progetto globale di
vita per il proprio figlio, affinché i genitori
ancora giovani e vitali possano intervenire
ed accompagnarlo ad una vera vita indipendente, seppure supportata.
Crediamo, oggi con maggior consapevolezza, che per raggiungere questo obiettivo sia necessario fare rete fra i diversi attori coinvolti:
● gli Enti pubblici, che non devono più concentrarsi sulle emergenze, ma partecipare
alla definizione di un progetto più ampio
per evitarne i conseguenti traumi che più
volte siamo stati costretti a gestire;
● i familiari, che devono acquisire consapevolezza sui bisogni del figlio, imparando
a vederlo come persona che una volta
adulta saprà e potrà staccarsi dal proprio
nucleo originario;
● gli Enti erogatori di servizi, che devono
sostenere tutto questo, superando il concetto di posti letto, di utenti con disabilità,
mettendo invece l’ospite e il suo progetto
di vita al centro dei servizi offerti, con flessibilità, fantasia e tanto coraggio.
È un grande sforzo che coinvolge tutti per
realizzare soluzioni di residenzialità che
escano dalla logica del grande istituto, o
della piccola comunità, e che siano personalizzate e flessibili, per soddisfare i bisogni delle famiglie e i desideri dei figli.
Ci auguriamo che la Fondazione Don
Gnocchi continui a supportare con le sue
competenze i familiari e le relative aggregazioni, nate ed operanti secondo lo spirito di servizio che il beato don Gnocchi ci
ha insegnato.
Fondazione “Durante Noi” Onlus
■ CI SEMBRA DI DOVER ACCOGLIERE positivamente questo testo di legge, che si aggiunge ai provvedimenti di aiuto alla disabilità
già in essere, con un’attenzione dichiarata
al tema del “dopo di noi”.
Qualcuno ha definito questo provvedimento come parziale, perché favorirebbe
solo i ragazzi “ricchi” e sarebbe a favore di
interessi privati, tipo studi legali, assicurazioni e in generale enti del settore. Questa
visione ci sembra però superficiale.
A partire dalle finalità della legge, abbiamo infatti ritrovato i capisaldi che avevamo già fatto nostri come l’evitare l’istituzionalizzazione delle persone disabili, la
necessità di un progetto individuale e la
necessità di un “dopo di noi” che deve
essere preceduto da un “durante noi”,laddove si parla della “progressiva presa in
carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori”.
Finalmente viene data enfasi agli interventi che portano alla residenzialità in abitazioni che “riproducano la casa familiare”.
A seguire, vengono indicate altre finalità,
quali il “sollievo” e il co-housing, tutte
incentrate sulla casa come soluzione di
base, necessaria per tutti i ragazzi, a prescindere dalla collocazione sociale, opposta a quella dell’istituto.
Viene poi introdotto il trust, che sembra
assumere in prima battuta una valenza
economica: il trasferimento di beni, con
vincolo di destinazione. Ma c’è di più: il
trust è definito nel suo “atto istitutivo”, che
del ragazzo descrive nei dettagli i bisogni,
le cure necessarie e le abitudini. Aggiungiamo noi: le aspirazioni, le passioni, la
memoria della sua storia familiare...
Questa legge sarà attuata, lo speriamo fortemente, ma abbiamo notato che per ora
non si parla delle persone che, giorno per
giorno, renderanno concreti i programmi
e gli interventi. Sarebbe essenziale una
definizione delle figure professionali
coinvolte, parlando di assistente, gestore,
monitoraggio... Così facendo, queste figure sarebbero rafforzate da un adeguato e
specifico inquadramento lavorativo e dall’istituzione di un albo professionale, a cui
affidare un ruolo di monitoraggio.
Il successo di un’iniziativa è sempre legato
alla sua attuazione, per cui diventa importante definire questi nuovi ruoli che con
l’odierna riforma sono stati “presi in prestito” da ambiti collaterali, quali ad esempio
l’assistenza agli anziani.
Associazione Genitori
Fondazione Don Carlo Gnocchi
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MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
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Attualità
MISSIONE UOMO
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Terzo settore, voto storico:
approvata la legge delega di riforma
■ UN PASSAGGIO STORICO per il Terzo settore italiano. A due anni dalla divulgazione delle linee guida definite dal governo
Renzi, la Camera dei deputati ha approvato il 25 maggio in terza lettura e in maniera definitiva (239 voti favorevoli dei gruppi di maggioranza e 78 voti contrari di
Movimento Cinque Stelle, Forza Italia e
Si-Sel), la legge delega al Governo per la
“Riforma del Terzo settore, dell’impresa
sociale e per la disciplina del Servizio
civile universale”, che spiana ora la strada
ai decreti legislativi di attuazione.
Carta d’identità unitaria
Cresciuto dalla fine degli anni Ottanta
in maniera esponenziale e anche disordinata, riconosciuto con atti legislativi che
si sono via via stratificati negli anni ‘90, il
Terzo settore e gli oltre 300 mila organismi che ne fanno parte avranno per la prima volta una carta d’identità unitaria.
L’articolo 1 della legge definisce così il
Terzo settore: «Il complesso degli enti privati costituiti per il perseguimento, senza
scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale e che, in attuazione
del principio di sussidiarietà e in coerenza
con i rispettivi statuti o atti costitutivi, promuovono e realizzano attività di interesse
generale mediante forme di azione volontaria e gratuita, o di mutualità, o di produzione e scambio di beni e servizi. Non fanno
parte del Terzo settore le formazioni e le
associazioni politiche, i sindacati, le associazioni professionali e di rappresentanza
di categorie economiche».
Si tratta, dunque, di enti che - aggiunge l’articolo 2 della legge delega - hanno
la finalità di rendere effettivi gli articoli 2,
3, 18 e 118 della Costituzione, ovvero la
tutela del diritto di associazione, la valorizzazione delle formazioni sociali liberamente costituite, il riconoscimento
dell’iniziativa economica privata e la
sussidiarietà effettiva.
Semplificazione normativa
Finalmente si prevede la semplificazione delle norme riguardanti lo statuto
civile delle persone giuridiche (Titolo II
del Codice civile) e la stesura di un “Codice del Terzo Settore” che contenga disposizioni generali applicabili a tutti gli enti,
Un testo importante
(pur con alcune criticità)
che segna soprattutto
un cambiamento di fase
per le oltre 300 mila
realtà coinvolte
e per 6 milioni di italiani
agli individui e alle attività di interesse
generale svolte dalle organizzazioni del
Terzo settore e alla loro differenziazione
tra i diversi tipi di ente, definendo forme e
modalità di organizzazione, amministrazione e controllo, prevedendo il divieto di
redistribuzione degli utili, determinando
le modalità di rendicontazione, verifica,
controllo, informazione ispirate alla trasparenza e le modalità di tutela dei lavoratori e della loro partecipazione ai processi
decisionali.
Il Codice deve inoltre prevedere la
definizione del Registro Nazionale del
Terzo Settore e le modalità di iscrizione
(obbligatoria per numerose categorie di
enti), oltre che le forme di partecipazione
all’elaborazione delle politiche pubbliche. L’Osservatorio del Volontariato e
quello dell’Associazionismo di promozione sociale, lasceranno il posto a un
organismo unico denominato Consiglio
Nazionale del Terzo settore.
Volontariato e promozione sociale
Viene prevista l’armonizzazione della
normativa su volontariato e promozione
sociale, la promozione del volontariato
anche in collaborazione con il sistema
scolastico e la valorizzazione dell’esperienza dei volontari in ambito formativo e
lavorativo.
I Centri di Servizio per il Volontariato
(Csv) potranno essere gestiti non solo dalle organizzazioni di volontariato, ma da
tutti gli enti del Terzo settore (sebbene
negli organi di governo la maggioranza
deve essere garantita al volontariato) e i
servizi saranno erogati a tutti gli enti che si
avvalgono di volontari.
È inoltre prevista la costituzione di
organismi di coordinamento regionali e
sovraregionali con funzione di programmazione e controllo dei Csv.
Una nuova impresa sociale
Preso atto del sostanziale fallimento
della legge 155/2006 - che introduceva la
definizione di impresa sociale, ma che in
dieci anni ha prodotto poco più di 700
imprese, e davanti alle sfide del nuovo
welfare e della gestione dei beni comuni la nuova legge introduce importanti
novità che renderanno possibile la
coproduzione di beni e servizi tra non
profit, pubblica amministrazione e investitori privati.
L’impresa sociale viene definita come
«organizzazione privata che svolge attività
d’impresa per le finalità di cui all’articolo 1,
che destina i propri utili prioritariamente
al conseguimento dell’oggetto sociale, ma
può remunerare il capitale investito nella
misura pari a quanto oggi in vigore per le
cooperative a mutualità prevalente, adotta
modalità di gestione responsabili e trasparenti, favorisce il più ampio coinvolgimento dei dipendenti, degli utenti e di tutti i
soggetti interessati alle sue attività».
I settori di attività delle imprese sociali
dovranno essere compresi nelle attività di
interesse generale e saranno stabiliti con
un decreto del Presidente del Consiglio.
Si prevede inoltre l’aumento delle
categorie di lavoratori svantaggiati che
dovrebbero comprendere anche le nuove
forme di esclusione.
Servizio civile universale
Il servizio civile universale si aprirà ai
cittadini stranieri regolarmente residenti, prevedendo uno status giuridico specifico per i volontari in servizio civile e
modalità di accreditamento per gli enti
titolari di progetto.
Il progetto avrà una durata variabile
tra otto mesi e un anno con possibilità di
adeguamento alle esigenze di vita e lavoro
del giovane volontario, con la previsione
che il servizio sia prestato in parte in uno
degli Stati membri dell’Unione europea,
nonché per iniziative riconducibili alla
promozione della pace e della nonviolenza e alla cooperazione allo sviluppo anche
nei Paesi extraeuropei.
Il servizio civile potrà essere riconosciuto a fini formativi e lavorativi.
Nel solo 2015 sono state 150 mila le
domande avanzate da ragazze e ragazzi
fra i 18 e i 28 anni per il nuovo servizio
civile.
Fiscalità e sostegno economico
Viene prevista la semplificazione della
normativa fiscale e l’istituzione di misure
di supporto come alcuni strumenti di
finanza sociale, l’agevolazione delle
donazioni, la costituzione di un fondo
presso il ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, il consolidamento e una più
trasparente regolazione del cinque per
mille.
La nuova legge, tuttavia, richiede
altresì maggiore trasparenza alle organizzazioni del Terzo settore.
Si prevede inoltre l’istituzione di una
fondazione di diritto privato denominata
“Italia Sociale”, con lo scopo di sostenere, mediante l’apporto di risorse finanziarie e di competenze gestionali, la realizzazione e lo sviluppo di interventi
innovativi da parte di enti del Terzo settore caratterizzati dalla produzione di beni
e servizi con elevato impatto sociale e
occupazionale.
■ QUALCOSA di più di un giornale; perché
affascinante ed esaustivo come solo un
libro può esserlo. Qualcosa di più di un
libro, perché sensibile ai fenomeni e alle
tendenze di un mondo che cambia,
come solo un giornale sa fare. È il nuovo
“Vita”, un mensile che esce
con l’ambizione di farsi leggere per molto più di un
mese. Il magazine diretto
da Riccardo Bonacina arrivato al 22esimo anno esce in una veste e con un
concept completamente rinnovati. Si trova
ogni mese nelle edicole
convenzionate e nei
Mondadori Media Store (nella foto la copertina di giugno ).
La Fondazione Don Gnocchi - come tante altre organizzazioni non profit - è da
anni membro del Comitato editoriale di
“Vita”. La principale innovazione della
nuova versione del mensile riguarda il
tema di copertina, che sarà proposto
ogni mese come un vero book, con l’idea
di fornire al lettore contenuti caratterizzati da completezza e affidabilità.
I COMMENTI. Bazzari: «Ora i decreti attuativi, la Fondazione pronta a collaborare»
■ “IL TERZO SETTORE ORA può farsi primo” ha titolato
in prima pagina il quotidiano Avvenire. E sono stati
davvero tanti i commenti seguiti all’approvazione
della legge nell’ambito associativo, nel mondo
politico e sui media.
A partire dal presidente del Consiglio, Matteo
Renzi: «Sono felice ed emozionato - ha sottolineato il premier -. È uno dei provvedimenti di cui abbiamo discusso di più, a partire dal dibattito iniziato
nel 2014 al Festival del Volontariato di Lucca. Avrei Stefano Zamagni
voluto una legge un po’ più coraggiosa, ma è
comunque un passo in avanti straordinario e come sempre il meglio è
nemico del bene. Credo che il compromesso che abbiamo trovato sia un
passo in avanti davvero rilevante».
Soddisfatto, ma non troppo, Riccardo Bonacina, presidente di Vita,
realtà che ha seguito con grande attenzione il tema e che si è battuta per
arrivare a questo traguardo: «La miglior legge? No, io preferivo il testo
originario. Ma è la miglior legge possibile. Finalmente».
E tra i favorevoli, i contrari e i dubbiosi, si registrano le sottolineature di
due esperti del settore quali Stefano Zamagni, economista, docente
all’Università di Bologna e già presidente dell’Agenzia per il Terzo Settore, e Mauro Magatti, sociologo ed economista, docente all’Università Cattolica di Milano.
«Con questa legge - ha commentato Zamagni - introduciamo per la prima volta la biodiversità economica. Ciò significa che superiamo la dicotomia fra impresa profit e impresa non profit. Finora gli operatori del
Terzo settore erano collocati “in panchina”. Ora
abbiamo una serie di soggetti, dall'impresa sociale
alle società benefit, dalle Onlus alle fondazioni, e
questa biodiversità economica porta a un’ibridazione che coinvolge tutte le imprese, anche quelle
profit. Lo stesso non profit si gioverà del passaggio
alla cultura del risultato di quanto si sta facendo...».
Anche Magatti ha espresso valutazioni positive,
senza nascondere zone d’ombra: «La legge non è
priva di criticità. Il testo rimanda ai decreti applicaLuigi Bobba
tivi molti degli aspetti più qualificanti; è debole dal
punto di vista dei soggetti e degli strumenti di controllo di un settore che,
in Italia, ha già dato prova di non essere immune da furbi e mascalzoni».
Entusiasta, infine, Luigi Bobba, sottosegretario al ministero del Lavoro
e delle politiche sociali e vero protagonista del successo parlamentare:
«La riforma del Terzo settore è un’altra sfida vinta. Un percorso ad ostacoli durato circa due anni e fatto di dialogo, audizioni, coinvolgimento,
integrazioni... Un viaggio per lo stivale che coinvolge 300 mila organizzazioni non profit ed oltre 6 milioni di italiani».
Allo stesso Bobba il presidente della Fondazione Don Gnocchi, monsignor Angelo Bazzari, ha fatto avere un messaggio di congratulazioni
«per gli sforzi suoi e dei suoi collaboratori per il conseguimento di questo
importante risultato. Restiamo in attesa della pubblicazione dei decreti attuativi, confermando la disponibilità della Fondazione a collaborare per ulteriori miglioramenti e precisazioni, nelle diverse sedi e nelle
modalità possibili».
13
MISSIONE UOMO
Tra rivista e libro:
Vita diventa bookazine
LEGISLAZIONE
Attualità
IL SANTUARIO CHIESA GIUBILARE
MISSIONE UOMO
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Medicina, ricerca
e amore per i malati
Al Giubileo degli
operatori sanitari
al santuario
di don Gnocchi
spunti di riflessione
sulla dimensione etica
della professione
di Marco Triulzi
direttore sanitario Irccs “S. Maria Nascente”
Fondazione Don Gnocchi - Milano
■ PUBBLICHIAMO il testo dell’intervento che il dottor Marco Triulzi,
direttore sanitario del Centro Irccs “S.
Maria Nascente” di Milano, ha fatto
nel corso del Giubileo della Misericordia
per gli operatori sanitari e le cappellanie
ospedaliere, promosso dalla diocesi ambrosiana al santuario del beato don Gnocchi e
al quale hanno preso parte in particolare
ricercatori e operatori degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico-Irccs. Si
è trattato di una delle tappe poi concluse con
la celebrazione in Duomo il 21 maggio, presieduta da monsignor Mario Delpini sul
tema “Misericordia: uno stile di vita”.
Il tema dell’incontro di oggi è “Voglio
amore e non sacrificio” (Os 6,6). Una riflessione sul proprio operare di medici e infermieri inseriti in una struttura nella quale
quotidianamente c’è un confronto con le
sperimentazioni cliniche. Come dire: stiamo in guardia da una religione esteriore,
fatta di parole, di preghiere e di riti, spesso
celebrati con sfarzo, ma lontana dall’amore concreto del Signore che si realizza con il dono della sua stessa vita.
Venendo a noi, nei nostri ospedali: quanti protocolli, documenti,
comandi e divieti... sempre più
esigenti della perfezione formale! O del puro apparire? Oggi
più che mai siamo amministrati da infinite norme che dobbiamo osservare con rigore.
Ma che ne è del nostro cuo-
re, dell’amore per il prossimo, dell’autentico beneficio della persona malata a noi affidata in cura?
A tale proposito, negli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico-Irccs e nei
Comitati Etici, la medicina e la scienza tramite la ricerca sperimentale applicativa
- offrono, più che altrove, occasione di
continuo ripensamento alla dimensione
autenticamente umana e beneficiale del
nostro agire professionale e istituzionale.
Su questo tema mi avvalgo dell’esperienza personale di direzione sanitaria di
Irccs pubblici e privati e di componente di
Comitati Etici al fine di proporre, in estrema sintesi, alcune riflessioni su aspetti critici che richiedono attenzione e particolare impegno d’amore per il prossimo. Perciò mi limito qui ad evidenziare spunti di
riflessione, sia sull’operare dei Comitati
Etici Ospedalieri,
sia sulla realtà corrente degli studi e
trials clinici.
Sul primo punto,
considero che la prevalente concentrazione dell’impegno
del Comitato Etico
nell’ambito della
sperimentazione clinica tenda ad oscurarne il significato di
Marco Triulzi
organismo rivolto
alla valutazione attiva delle molteplici questioni etiche emergenti nei settori di attività connessi più in generale con la vita, la
salute, la cura e da qui derivi il rischio che il
Comitato Etico si limiti ad una funzione
poco più che amministrativo-burocratica.
L’importanza e la pressione dell’aspetto
consultivo-autorizzativo delle proposte di
studi e ricerche cliniche finisce per comprimere quei settori di attività dei Comitati Etici che meriterebbero più ampia e
approfondita attenzione, nell’ambito delle funzioni di consulenza, relativamente ai
fini della tutela dei diritti del malato in
cura, nella prassi medica e assistenziale e
per la sensibilizzazione e formazione continua del personale sanitario.
Per quanto riguarda la realtà corrente
degli studi e trials clinici, vorrei fare più di
una considerazione. Una prima: i progetti
ORARI E CELEBRAZIONI
■ I L S ANTUARIO DEL B EATO DON C ARLO G NOCCHI si
trova a Milano, in via Capecelatro 66 (zona
San Siro) ed è visitabile tutti i giorni, dalle
ore 8 alle 18. Dal lunedì al venerdì a mezzogiorno vi si recita il Rosario e alle ore 16 è
celebrata la Messa.
Messa che la domenica e nei giorni festivi è
invece celebrata alle ore 10.30 e il sabato alle
11.30. Adorazione eucaristica ogni giovedì,
dopo la Messa, fino alle ore 18.
Per informazioni o visite guidate, è possibile
rivolgersi al rettore del santuario, don Maurizio Rivolta (tel. 02 403081, e-mail: [email protected]).
Il santuario è raggiungibile con i seguenti
mezzi pubblici:
● Metrò Lilla - Fermata San Siro Ippodromo,
uscita via Pessano (al termine della via a sinistra);
● Autobus 49 - Capolinea Piazzale Lotto, via
Monterosa (ferma proprio davanti al Santuario);
● Tram 16 - Scendere a piazza Axum (San Siro)
e percorrere la via Capecelatro.
di ricerca che vengono presentati non sono
- è scontato - di pari importanza, complessità, attesa, ma altro è la irrilevanza di parte
di essi. Se è vero che gli investimenti destinati alla ricerca sanitaria hanno come fine
ultimo il miglioramento della salute delle
popolazioni, le istituzioni non possono
tralasciare un aspetto così rilevante quale
la definizione delle priorità: la ricerca clinicamente irrilevante, oltre a sprecare
risorse e mettere a rischio la salute dei
pazienti, è anche non etica perché infrange
il patto con il paziente definito dal consenso informato.
Ricerca e rilevanza sociale
Secondo l’oncologo ed esperto di bioetica americano Ezekiel Jonathan Emanuel (ma come non condividerlo ampiamente), il primo requisito etico della ricerca è la sua rilevanza clinica e sociale conse-
Già migliaia di pellegrini alla Porta Santa:
«Tra loro le comunità cinese e filippina di Milano»
■ IL SANTUARIO del Beato don Gnocchi di La chiesa giubilare rappresenta dunque
Milano - chiesa giubilare - è meta quoti- uno dei luoghi dove è possibile ottenere
diana di pellegrinaggi in quest’Anno l’indulgenza plenaria, ma - come ha
Santo della Misericordia fortemente scritto l’anno scorso l’arcivescovo di
voluto da Papa Francesco.
Milano, cardinale Angelo Scola, nella
«La nostra è una Porta Santa sempre lettera pastorale “Educarsi al pensiero
aperta e accoglie tutti coloro
di Cristo”, l’Anno Santo della
che vengono qui, in qualunque
Misericordia rappresenta una
grande occasione di convermomento - sottolinea don
Maurizio Rivolta, rettore del
sione della nostra “mentalità”,
Santuario -. C’è stato un otticioè di genesi dell’uomo nuomo inizio, il 13 dicembre 2015,
vo: «Papa Francesco - dice il
al momento dell’apertura delCardinale - ci ricorda che “la
la Porta Santa, con la presenza
Chiesa ha la missione di annundi seicento persone e un clima
ciare la misericordia di Dio,
di grande commozione e
cuore pulsante del Vangelo,
devozione. Per quanto riguarche per mezzo suo deve ragda questi primi mesi dell’anno, Don Maurizio Rivolta giungere il cuore e la mente di
sono molto contento per
ogni persona”».
come stanno procedendo le cose. Da un Rinnovamento spirituale e conversiopunto di vista quantitativo, sono stati ne: gli stessi punti su cui riflette don
numerosi i gruppi che hanno celebrato al Maurizio: «È proprio così. La MisericorSantuario diversi momenti giubilari, con dia nasce anzitutto dal desiderio di
successiva visita al vicino museo del bea- rimettere a posto i rapporti con gli altri e
to don Gnocchi, attraverso pellegrinag- perfino con se stessi e dalla volontà di
gi, ritiri, confessioni, incontri, Messe: fra aprire una vita nuova improntata sui
loro, alpini, parrocchie della città e della valori del messaggio cristiano. Qui da
diocesi, gruppi di anziani e di giovani, noi davvero tanti si commuovono, rifletbambini e ragazzi delle scuole, gruppi tono, trovano nuovi stimoli e vediamo
associativi, Centri della Fondazione Don piccoli percorsi di conversione. Ci sono
Gnocchi, comunità straniere e tanti poi pellegrinaggi speciali, come quello
gruppi minori e singoli. Possiamo dire di un mutilatino, oggi ottantenne, arriche qualche migliaio di persone ha fatto vato da Roma. Mi ha raccontato che nel
il proprio ingresso nel Santuario e lo ha 1950 era presente all’inaugurazione del
apprezzato come ambiente di preghiera. Collegio “S. Maria della Pace” nella capiE pensare che tanti non sapevano nem- tale, alla presenza di don Carlo e di De
meno che esistesse...».
Gasperi. Ha continuato a ripetermi
Don Maurizio insiste però sul punto di emozionato che “don Gnocchi era tanto
vista qualitativodel Giubileo e va ben al buono, un grande uomo” e prima di far
di là dei numeri: «Qui ti accorgi che la vedere a sua moglie il Duomo ha voluto
gente apprezza sì la bellezza e la funzio- venire qui al Santuario, a rendere un
nalità del luogo, ma vuole andare ben commosso omaggio a don Gnocchi».
oltre. Senti dalle persone il desiderio di Tanti gruppi e singoli vogliono conoscevivere secondo lo spirito più profondo re più a fondo la figura del papà dei
del Giubileo. Tanti vogliono davvero mutilatini come straordinario testimocompiere un salto di qualità nella loro ne di carità.
vita cristiana, desiderano rilanciare un E l’eco di don Gnocchi è arrivata davvero
rapporto sincero con il Signore e noi li lontano, se si pensa che gli hanno reso
aiutiamo in questo: tutti i giovedì c’è qui omaggio anche la comunità cristiana
al Santuario un confessore straordina- cinese e filippina di Milano: «Sì - conclurio e vediamo che per molti significa de don Maurizio -. Sul suo altare un
riprendere un cammino di fede, con l’e- sacerdote ha celebrato la Messa in cinevidente proposito di aprire il cuore, se e alla fine ci hanno regalato una Bibattraverso la riscoperta del sacramento bia in lingua cinese e italiana. Erano
della Penitenza e dell’Eucaristia, pro- emozionati anche loro, a testimonianza
prio qui, dove riposano le spoglie mor- del fatto che don Carlo è davvero una
tali di don Gnocchi».
figura universale…».
15
MISSIONE UOMO
CHIESA
MISSIONE UOMO
guente alla capacità di fornire nuove conoscenze per migliorare lo stato di salute dei
cittadini. Dobbiamo diffidare di coloro
che pubblicano perché publicare necesse
est o per profittare del consumismo farmacologico e... dobbiamo difendere il prossimo inconsapevole.
Un’altra considerazione è
sul rito - diffuso e imposto della customer satisfaction
dei nostri assistiti in ospedale. C’è ampio consenso
sul misurare la qualità
dell’assistenza sanitaria
in base a sicurezza, efficacia, efficienza, tempestività, equità e personalizzazione, nel senso che il
paziente concorre a guidare le decisioni cliniche sulla
base delle migliori evidenze
scientifiche.
Ben diversa è la soddisfazione del paziente-utente, cioè la qualità generale percepita: è un concetto
derivato dal mercato e misura la soddisfazione delle attese dei consumatori. Quando i consumatori non sono capaci di valutare la qualità intrinseca dei prodotti o servizi, la soddisfazione viene condizionata
da elementi marginali quali la cordialità
del personale, la qualità delle interazioni,
la confortevolezza degli ambienti.
Nelle cure ospedaliere, dato che i risultati clinici spesso non sono valutabili a breve termine, i principali determinanti della
customer satisfaction risultano essere la
qualità alberghiera, l’atteggiamento del
medico che fornisce conforto, sostegno
emotivo, informazioni e considera il suo
punto di vista nel prendere decisioni.
Qui emerge la sostanziale differenza
tra soddisfazione del paziente e assistenza
centrata sul paziente, dove il medico nel
pieno rispetto delle preferenze del paziente, non è tenuto a soddisfarne pretese e
capricci solo per aumentarne il livello di
soddisfazione. Pertanto uno degli obiettivi
dell’assistenza centrata sul paziente è di
ridurre la differenza tra le richieste inappropriate del paziente-consumatore e i
suoi reali bisogni clinico-assistenziali finalizzati a migliorarne lo
stato di salute.
Un’altra considerazione la
centro sul consenso del
paziente alle cure, sperimentali o meno. L’uso
adeguato della persuasione è strettamente legato
alle evidenze scientifiche
disponibili: infatti, al di là
della rimozione dei preconcetti, difficilmente il
medico potrà effettuare
una persuasione efficace in
assenza di prove di efficacia.
Invece, quando le decisioni
dipendono prevalentemente da
valori e preferenze individuali e
molto poco, o nulla, dalle evidenze
scientifiche, il medico dovrebbe lasciar
decidere il paziente e limitarsi a chiarire
cosa farebbe nella stessa situazione, ma
solo se richiesto dal paziente per evitare
qualunque forma di coercizione.
La persuasione è uno strumento molto potente, che il medico deve utilizzare
con grande professionalità: infatti, se non
utilizza le migliori evidenze scientifiche
di-sponibili, o se non mantiene un atteggiamento di trasparenza, la persuasione
etica rischia di sfociare in manipolazione
paternalistica.
Peraltro, in un momento in cui gli sprechi conseguenti al sovrautilizzo di prestazioni inefficaci e inappropriate e il sottoutilizzo di prestazioni efficaci e appropriate erodono pesantemente le risorse del
Servizio Sanitario Nazionale, una persuasione basata sulle evidenze, oltre a rafforzare l’alleanza paziente-medico, migliora
l’appropriatezza delle scelte dei pazienti,
riduce il consumismo sanitario e offre un
contributo rilevante nel ridurre gli sprechi e, in ultima analisi, nel migliorare la
sostenibilità dei sistemi sanitari.
Integrità e trasparenza
Un’ultima considerazione vorrei centrarla sull’integrità e trasparenza della
ricerca. La normativa sulle sperimentazioni cliniche impone di riportare gli eventi
avversi, di garantire la “buona pratica clinica”, ma continua a ignorare le distorsioni conseguenti sia alla relazione incompleta, sia alla mancata pubblicazione dei
risultati. Pertanto, ancora oggi il legittimo
proprietario dei dati (ricercatori o industria farmaceutica) può decidere a propria
di-screzione di non pubblicare i risultati
delle sperimentazioni cliniche.
Questo fenomeno, noto come bias di
pubblicazione, è ampiamente documentato in letteratura da oltre vent’anni e c’è il
rischio che i gruppi di interesse contrario
facciano differire l’applicazione del Regolamento dell’Unione Europea n° 536 del
2014 che lo risolve.
Impedendo l’accesso completo ai risultati dei loro studi, i ricercatori contravven-
La battaglia della scienza contro l’invasione della morte
costituisce uno dei capitoli più alti e più drammatici
della storia umana. Ma non è anche la scienza
un dono dell’amore infinito? È un dono che ha bisogno
di purificarsi. Se ha inventato tanti strumenti di morte,
ora, coniugata con la carità, deve impegnarsi
nella lotta per la vita. E la riabilitazione, la medicina curativa,
l’assistenza, l’accoglienza, la ricerca e la difesa della vita
assumono un senso nuovo...
Don Carlo Gnocchi, 1946
■ S’INTITOLA “LA MISERICORDIA È UNA CAREZZA” la mostra fotografica allestita all’Università Cattolica di Milano (Aula Pio XI e scalone d’onore),
con immagini di Franco Viganò e Marta Carenzi. L’iniziativa fa parte del
programma di eventi promosso dall’ateneo sul tema “La misericordia
e le sue opere”, in occasione dell’Anno Santo straordinario voluto da
Papa Francesco. Alcuni degli scatti esposti riprendono ospiti e
momenti di attività al Centro “Girola” di Milano, struttura della
Fondazione Don Gnocchi impegnata nell’assistenza agli anziani
non autosufficienti. Alla cerimonia di inaugurazione (nell’immagine a fianco il volantino) sono intervenuti il prorettore vicario dell’Università Cattolica Francesco Botturi, la curatrice della mostra
Cecilia De Carli e il coordinatore dell’iniziativa “La Misericordia e
le sue opere” Giuseppe Colombo.
gono alla Dichiarazione di Helsinki che
non lascia spazio ad alcuna ambiguità sulle
loro responsabilità: «Gli autori hanno il
dovere di rendere pubblicamente disponibili i risultati delle loro ricerche su soggetti
umani e sono responsabili della completezza dei loro report... I risultati negativi e quelli non conclusivi dovrebbero essere pubblicati, o resi comunque pubblicamente disponibili, analogamente a quelli positivi».
La ricerca non pubblicata, o pubblicata parzialmente, comporta numerose
conseguenze cliniche, economiche ed
etiche: altera il profilo di efficacia-sicurezza dei trattamenti, aumenta i rischi per
i pazienti, consuma preziose risorse,
infrange il patto sottoscritto nel consenso
informato e tradisce la fiducia dei parteci-
Nelle immagini, l’annuario con l’attività di ricerca
scientifica della Fondazione e il volumetto
che riassume invece l’attività del Comitato Etico
panti, convinti di contribuire al progresso della medicina.
Orbene, sappiamo che l’Unione Europea si è dotata del già citato Regolamento
sulla sperimentazione clinica dei medicinali per uso umano, che abroga la direttiva
2001/20/CE. Si tratta di un provvedimento che colma una serie di lacune normative
sui clinical trials attraverso la creazione di
un quadro uniforme per l’autorizzazione
degli studi clinici da parte di tutti gli Stati
membri interessati con un’unica valutazione dei risultati. Il principio generale,
sancito nell’art. 3 del Regolamento, stabilisce che una sperimentazione clinica possa
essere condotta esclusivamente se i diritti,
la sicurezza, la dignità e il benessere dei
soggetti sono tutelati e se essa è progettata per generare dati affidabili e robusti.
Al fine di migliorare la trasparenza dei
dati derivanti dagli studi clinici si prevede
che siano pubblicati, in una banca dati
europea accessibile al pubblico, dei riassunti dettagliati, comprese le relazioni
finali, una volta che sia stata presa una
decisione in merito all’immissione in
commercio di un farmaco, o che la
domanda di autorizzazione all’immissione in commercio venga ritirata.
Le responsabilità del medico
L’entrata in vigore del Regolamento
UE, che sarà probabilmente differita
rispetto all’indicato 28 maggio 2016, nonostante alcuni residuali nodi critici
(come la modalità d’interazione con i
Comitati Etici, la copertura assicurativa
per gli studi sia profit che no-profit, la
remunerabilità dei pazienti per la perdita
di guadagno, l’armonizzazione internazionale del consenso informato e la protezione dei dati dei soggetti più vulnerabili...), si prevede che produca una maggior
affidabilità della ricerca medica, a patto
che anche i Comitati Etici rinnovati e le
riviste scientifiche facciano pienamente e
bene il loro compito.
Più in generale, come sempre, il medico
ha una duplice responsabilità, verso se
stesso e verso colui di cui si prende cura e le
qualità umane del medico fanno la differenza a parità di tecniche a disposizione.
Libertà, verità e bontà restano i termini valoriali cui sempre tendere con consapevolezza e impegno anche nell’agire
professionale medico e scientifico.
I PELLEGRINAGGI
Dalle Forze Armate
all’Ana e Croce Bianca
■ TRA I VARI PELLEGRINAGGI e appuntamenti giubilari al Santuario del beato don
Gnocchi di Milano se ne segnalano alcuni di particolare significato. Qui si è svolto il primo dei tre incontri programmati
dal Servizio per la pastorale della salute
della diocesi di Milano nell’ambito del
ciclo “Ero malato e mi avete visitato”,
con la partecipazione dei ministri
straordinari dell’Eucaristia, ma anche di
quanti sono impegnati nella visita, nella
consolazione e nell’accompagnamento
di malati e anziani. Il 19 marzo è stato
inoltre celebrato un ritiro spirituale delle religiosepresenti nella città di Milano,
su iniziativa della diocesi ambrosiana.
Il 15 marzo è stata la volta delle Forze
Armate della Lombardia, in omaggio alla
figura del beato don Gnocchi (nella
foto). La celebrazione è stata presieduta
da mons. Santo Marcianò, Ordinario
Militare per l’Italia, alla presenza di vertici e rappresentanze delle forze armate regionali,
oltre ad autorità civili, tra
cui il prefetto
di
Milano,
A le ssa n d r o
Marangoni, e
il vicesindaco
della città, Francesca Balzani.
Gli operatori del Centro IRCCS “S. Maria
Nascente”, i volontari, gli utenti e loro
famiglie hanno poi celebrato il 22 marzo
il proprio Giubileo, mentre il 9 aprile è
stata la volta di un pellegrinaggio dell’Oftal Milano (Opera Federativa Trasporto Ammalati Lourdes).
Nel mese di maggio si è infine tenuto il
pellegrinaggio dei Cavalieri del Santo
Sepolcro.
Da segnalare che il 18 giugno si svolgerà,
su iniziativa della diocesi di Milano, la
“Notte della Misericordia”, con l’apertura straordinaria delle chiese giubilari
per la preghiera, fra cui il Santuario del
beato don Gnocchi.
Sempre a giugno è in programma un pellegrinaggio dell’Associazione Nazionale
Alpini e sono prenotati numerosi oratori estivi. A settembre toccherà ai volontari e responsabili della Croce Bianca di
Milano varcare la Porta Santa di via
Capecelatro.
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MISSIONE UOMO
MILANO. Scatti dal “Girola” alla mostra in Cattolica
16
Attualità
LA RILESSIONE
MISSIONE UOMO
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La lezione di Papa Francesco:
«La diversità è la vera ricchezza»
■ IL GIUBILEO dei disabili e delle persone
ammalate - vissuto dall’interno della Fondazione Don Gnocchi - ha fatto nuovamente emergere uno straordinario punto
di forza della “Baracca” voluta da don
Carlo: quando i dipendenti, gli operatori,
i volontari, i familiari e soprattutto i giovani “amici in difficoltà” sono chiamati a
giornate non propriamente facili o di routine, fanno emergere una carica emotiva,
una forza interiore e fisica, un adattamento alle difficoltà che permettono il superamento di ogni ostacolo e di ogni barriera.
È stato poi straordinario l’affiatamento che da subito si è instaurato tra i due
gruppi in partenza da Milano (la Residenza Sanitaria Disabili del Centro “S. Maria
Nascente” e il gruppo del Centro “Vismara”), una cinquantina di persone che
lasciata la stazione Centrale il sabato mattina hanno subito condiviso gli inevitabili
inconvenienti legati al viaggio a Roma. E
questo fino al rientro a Milano, alla mezzanotte del giorno dopo.
Una delegazione
della Fondazione
al Giubileo dei disabili
e degli ammalati:
«Il Santo Padre
ci ha fatto sentire
davvero importanti»
di Danilo Carena
Nel pomeriggio di sabato, la stanchezza accumulata è stata spazzata via dal tour
della Città eterna e dal successivo spettacolo nei giardini di Castel Sant’Angelo: la
festa di Benvenuto “Oltre il limite”, condotta con grande carica emotiva da Rudy
Zerbi e Annalisa Minetti, con l’esibizione
di cantanti, ballerini e prestigiatori quali
Alessandra Amoroso, Silvan, Simona
Il gruppo a Roma
■ ANCHE UNA DELEGAZIONE di assistiti,
familiari, operatori e volontari della Fondazione Don Gnocchi ha partecipato l’11
e 12 giugno al Giubileo degli ammalati e
delle persone disabili, svoltosi a Roma.
Sollecitata dai giovani disabili e dalle
loro famiglie, la Fondazione ha ritenuto
importante promuovere la partecipazione alla celebrazione di un gruppo di
una cinquantina di pellegrini dei Centri
“S. Maria Nascente” e “Vismara” di Milano, guidati dal presidente, monsignor
Angelo Bazzari, da don Mauro Santoro,
sacerdote accompagnatore e da Danilo
Carena, responsabile del Servizio Promozione ed Eventi. Prima della solenne
celebrazione in piazza San Pietro, il gruppo della Fondazione ha partecipato a
Castel Sant’Angelo alla festa di benvenuto “Oltre il limite”, condotta da Rudy Zerbi e Annalisa Minetti.
Atzori, Bebe Vio, Nicole Orlando e Stefano Oradei e la partecipazione della Banda
dell’Arma dei Carabinieri, ha ridato nuovo slancio al gruppo “Don Gnocchi”.
Domenica il grande appuntamento
con Papa Francesco.
Sotto un cielo impietoso - pioggia per
buona parte della prima mattinata -, piazza San Pietro ha iniziato a riempirsi oltre
due ore prima dell’arrivo del Santo Padre.
Alla delegazione milanese si è aggiunta
quella della struttura romana del Centro
“S. Maria della Provvidenza”, composta
da una ventina di persone. I sette ospiti
della Rsa “S. Francesca Romana” erano
accompagnati da Stefano, suor Gelinda,
don Pasquale - il cappellano - e guidati
dall’infaticabile Cristina Porta, coordinatrice delle attività educative dei Centri
romani della Fondazione.
Una presenza piccola, ma simpaticamente “rumorosa” quella degli ospiti
romani della Fondazione, che, nonostante non abbiano potuto mostrare il loro
striscione di saluto, non hanno smesso un
momento di acclamare a Papa Francesco,
che avevano visto da vicino il Giovedì
Santo del 2014, quando si recò nella chiesa del Centro per la tradizionale Messa
della lavanda dei piedi.
Esperienze raccontate da famiglie di
disabili, riflessioni sui
problemi legati al
mondo della sofferenza, canti e preghiere
hanno accompagnato i
fedeli alla Celebrazione
Eucaristica presieduta
dal Papa e concelebrata
da un centinaio di sacerdoti, tra cui il presidente
della Fondazione, monsignor Angelo Bazzari.
Nella sua omelia finalmente sotto il sole Papa Francesco ha invitato tutti alla riflessione su
temi che toccano il cuore
della convivenza umana.
«Mi ha colpito molto - raccontano alcuni
partecipanti alla festa - quando il Papa ha
ribadito che questo nostro mondo non
diventa migliore perché composto soltanto
da persone apparentemente “perfette”, per
non dire “truccate”, ma quando invece crescono la solidarietà tra gli esseri umani, l’accettazione reciproca e il rispetto. È una
lezione straordinaria per tutti».
«Per essere più belli e più ricchi...»
Già nell’incontro del sabato in Aula
«Io, spettatore di prodigi stupendi...
Quanta gioianegli occhi dei nostri ragazzi»
■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI non poteva non essere presente al Giubileo delle
persone con disabilità. Le Scritture ci
ricordano continuamente che il Signore
Gesù, “volto della misericordia di Dio”,
nel corso della sua vita in mezzo agli
uomini, si è fatto vicino soprattutto ai
più fragili, ai più deboli, agli ammalati.
Partecipare a questo appuntamento
voleva essere un modo per ricordare alle
famiglie questa “predilezione di Dio”
che ancora oggi si rivela, attraverso
anche quelle realtà, come la Fondazione
Don Gnocchi, chiamate ad essere “case”
in cui ogni sofferenza trovi compassione, in cui ogni famiglia con il suo carico di
dolore e fatica possa sentirsi capita e
rispettata nella sua dignità.
Come sempre, anche in questa occasione il Papa non si è risparmiato, regalandoci la sua presenza affettuosa, chinandosi su
ogni ragazzo disabile e
incoraggiando le rispettive famiglie.
Le sue parole sono state
semplici,
ma chiare.
Mi ha colpito molto un pas- Mauro Santoro
saggio
dell’omelia di domenica:
«Si ritiene che una perso-
na malata o disabile non possa essere
felice, perché incapace di realizzare lo stile di vita imposto dalla cultura del piacere e del divertimento. Nell’epoca in cui
una certa cura del corpo è divenuta mito
Paolo VI con alcuni gruppi di disabili, Papa Francesco aveva espresso
parole di incoraggiamento: «Ogni sfida ci impaurisce, ci fa paura, ci rende
un po’ timorosi. Ma no!
Le diversità sono proprio
la ricchezza... È vero che alcune diversità
sono dolorose, tutti lo sappiamo, come quelle che hanno radici in alcune malattie, ma
anche quelle diversità ci aiutano, ci sfidano e
ci arricchiscono. Per questo, non bisogna
avere mai paura delle diversità: quella è proprio la strada per migliorare, per essere più
belli e più ricchi».
E ancora: «Se sei diverso, anche tu hai la
possibilità di essere il migliore, questo è
vero. La diversità non dice che chi ha i cinque
sensi che funzionano bene sia migliore di chi
- per esempio - è sordomuto. No! Questo non
è vero! Tutti abbiamo la stessa possibilità di
crescere, di andare avanti, di amare il Signore, di fare cose buone, di capire la dottrina
cristiana, e tutti abbiamo la stessa possibilità di ricevere i sacramenti».
Al termine della celebrazione, il
momento più festoso, con i fedeli che hanno atteso il saluto e l’abbraccio caloroso
del Papa.
«È stata una giornata molto toccante e
davvero significativa per noi operatori e
per le persone con disabilità - ha commentato Cristina Porta, del Centro di Roma -.
Un segno di speranza per tutti noi, ma
soprattutto un momento nel quale i disabili si sono sentiti importanti. Grazie alle
parole del Santo Padre, che si è immerso tra
loro, proprio come un padre o un fratello
maggiore, si sono sentiti amati, al centro
dell’attenzione e non messi dietro un angolo, come gli ultimi».
di massa e dunque affare economico, ciò
che è imperfetto deve essere oscurato,
perché attenta alla felicità e alla serenità
dei privilegiati e mette in crisi il modello
dominante...».
Ebbene: contrariamente a quanto la
sapienza di questo mondo possa pensare, io (e non solo io), in questi giorni di
Giubileo, ho visto tanta felicità negli
occhi dei ragazzi disabili e delle loro
famiglie.
Ancora una volta ho avuto la fortuna di
essere “spettatore di prodigi stupendi”.
Don Mauro Santoro
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MISSIONE UOMO
CHIESA
Attualità
MISSIONE UOMO
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Il “diario di un difettoso”:
«Sono felice, nessuno è perfetto»
■ SI DEFINISCE un “difettoso” e certamente l’autoironia non gli fa difetto, da toscano
verace qual è, lo sguardo disincantato ma
mai rassegnato sulla realtà che sta fuori e la
vita (la propria).
Il “difettoso” è Franco Vestri (nella foto
sotto), 63 anni, funzionario della Soprintendenza alle Belle Arti di Firenze, Pistoia
e Prato, esperto di direzione cantieri di
restauri architettonici: nel suo curriculum,
i restauri di alcuni “pezzi” pregiati che tutto il mondo ci invidia, come la cupola del
Brunelleschi e il campanile di Giotto del
Duomo di Firenze, la Basilica di S. Lorenzo e le Cappelle Medicee.
Autobiografia ironica
di un paziente assistito
all’Irccs di Firenze.
«Ho imparato che
siamo come le olive,
diamo il meglio quando
veniamo spremuti»
di Damiano Gornati
segreto per far riaccendere ogni giorno la
voglia di vivere.
Ma dove stanno allora i difetti? Tutto
questo Franco lo ha fatto, nonostante (ma
viene anche da pensare, grazie anche) a
una malattia invalidante, manifestatasi
all’inizio in maniera subdola e poi esplosa
in tutta la sua gravità . E nemmeno gli specialisti di mezzo mondo che lo hanno visitato hanno capito di che male si tratti: si sa
solo che è di natura neurologica e il dato di
fatto è che poi costringe a muoversi su una
sedia a rotelle, con grande fatica, facendo i
conti con la forza che ogni giorno sembra
sempre più venir meno...
Di questa storia, che ad un certo punto è
diventata quasi una sfida tra un destino che
sembra costringere all’immobilità e una
forza di volontà punta fino all’impalcatura
più alta della cupola del Duomo, Franco ha
tratto un libro autobiografico - “Diario di
un difettoso”, per l’appunto - nel quale, con
linguaggio vivace e ironico, racconta di sé,
del suo male e della lotta per riconoscerlo e
contrastarlo, della sua forza interiore e del
Dai primi sintomi alla sedia a rotelle
I primi sintomiad appena 26 anni, poco
dopo il matrimonio, il periodo certamente
più bello e intenso per chi ha davanti a sè la
realizzazione di sogni a lungo cullati.
«È stata una botta tremenda - racconta
Franco -. Come è possibile accettare di
dover cambiare radicalmente la propria
vita? Puoi anche far finta di niente, ma poi
sei costretto a fare i conti con una realtà sempre più difficile, dove anche le cose più banali diventano impossibili».
Fino a convincersi di non essere più una
persona normale.
«Ho faticato ad accettarmi...Non volevo
usare il bastone, quando ancora riuscivo a
camminare; usavo un ombrello per sostenermi, in ogni stagione. Ero molto legato al
giudizio degli altri e poi sono un maledetto
esteta, non accettavo all’inizio l’idea di
dovermi servire di tutti questi brutti aggeggi
per vivere».
Scrivere la storia della propria vita è servito anche a questo: ad accettarsi senza il
timore di mostrare i propri limiti...
«L’idea mi è venuta nel 2012. Volevo fissare degli episodi della mia vita per me e la
mia famiglia e per riempire dei vuoti nei mei
ricordi. Sono partito scrivendo un semplice
diario, poi qualcuno che lo ha letto mi ha
convinto a farne un
libro e così mi ci sono
baloccato e questo è
stato il risultato. Si
tratta della mia storia,
quindi non è stata una
fatica».
Una storia così
diventata pubblica...
«L’obiettivo non era
quello di parlare di me.
La mia vita è dura, ma
non più di quella di tanti
altri. Forse per lasciare
un messaggio. C’è stato un punto di svolta
molto importante nella mia vita. Nel 1987
sono stato negli Stati Uniti per una visita
medica: non ho avuto una diagnosi, ma una
prognosi quella sì, e molto severa. A distanza di anni mi sono guardato indietro e mi
sono reso conto, nonostante tutto, di aver
realizzato molte cose. Come se la vita mi
avesse schiaffeggiato, insegnandomi che ero
io a pormi dei limiti. Così ho scoperto che cia-
FIRENZE. Riabilitazione neurologicaad alta specializzazione
ROVATO (BS)
■ L’UNITÀ DI RIABILITAZIONE NEUROLOGICA del Centro IRCCS “Don Gnocchi” di Firenze è dotata di 18
posti letto di riabilitazione ospedaliera intensiva
ad alta specializzazione, di 6 “extra ospedaliera”
e di 6 letti in day hospital. Assiste pazienti adulti
di ogni età con esiti di ictus e patologie neurologiche complesse (esiti da interventi neurochirurgici) e traumi (lesioni midollari).
Nell’ottica di una presa in carico globale, la riabilitazione motoria viene affiancata a quella neurocognitiva, logopedica e urologica, alla terapia
occupazionale (riadattamento alla vita quotidiana), con l’utilizzo anche di tecnologie robotiche
(in modo specifico per la riabilitazione dell’arto
superiore). È garantita inoltre un’azione di valutazione degli ausili più appropriati (SIVA) e un successivo addestramento al loro uso, allargato
anche ai familiari. L’équipe logopedica lavora
anche sulle disfagie (“allenamento” alla deglutizione) e sulla dispnea (disassuefazione alla cannula trachele), mentre l’apporto dell’urologo è importante per la gestione dei problemi di infezione urinaria, controllo sfinterico
e incontinenza.
Un Servizio di Neurofisiopatologia garantisce la possibilità di effettuare esami specialistici quali l’elettromiografia , l’elettroneuronografia e potenziali evocati, sensitivi e
motori. Inoltre, su soggetti idonei viene effettuata la stimolazione magnetica, particolarmente efficace per i casi di eminegligenza e afasia.
Da oltre 15 anni, presso l’Unità viene somministrata la tossina botulimica a pazienti ricoverati (e a scopo di ricerca) che presentano situazioni di ipertono spastico, per ottenere
un rilassamento neuromuscolare e correggere movimenti e posture anomale. Altro utilizzo è quello in pazienti affetti da iperidrosi (eccessiva sudorazione). Responsabile medico
dell’Unità è la dottoressa Assunta Pizzi (a destra nella foto), neurologa e fisiatra.
Viva per miracolo,
una mostra racconta...
scuno ha dentro di sé ha la forza di lottare
contro le circostanze e io non sono più forte
degli altri. Ho scritto sul retro del libro una
frase del Talmud: l’essere umano è come l’oliva: dà il meglio di sè quando viene spremuta e così ho deciso di non soffrire più; questa
è stata la mia fortuna».
L’incontro con la “Don Gnocchi”
Don Silvano Nistri, storico della chiesa
fiorentina e amico di don Milani e La Pira,
in una presentazione ha definito il racconto “un libro cristiano di un difettoso che si
proclama buddista”...
«La filosofia buddista mi ha insegnato
molto: io la considero un mezzo che mi aiuta
a vivere; per altri può essere la religione. In
particolare, mi ha aiutato a rafforzarmi dentro, a trovare la forza per lottare a farmi capire che tutto dipende da me e che ce la posso
fare».
Nel cammino di “difettoso”, l’incontro
con la Fondazione Don Gnocchi...
«Nel mio primo ricovero in Neurologia
a Firenze - era il 1980 - ho incontrato la dottoressa Assunta Pizzi, da poco laureata e
assistente del professor Marconi, che mi
aveva in cura. Dopo diversi anni la chiamai,
in un momento in cui ero in crisi e soffrivo
particolarmente. Così fu lei a farmi venire
la prima volta al Centro “Don Gnocchi” di
Pozzolatico, dove mi rimise in moto. Da
allora, tutti gli anni, ci torno per un day
hospital di qualche settimana, perché mi
trovo bene, in particolare con tutti i terapisti che mi hanno preso in cura. Da allora, il
Centro è diventato un punto di riferimento
importante per me».
Dopo 35 anni di infelice convivenza con
una malattia quasi senza identità, verrebbe
naturale un moto di ribellione, e invece...
«Accettazione per me significa mettere
a frutto le sofferenze, trasformare il veleno
in medicina. Mi sono fatto un’altra scala di
valori: so che non posso andare a sciare, ma
posso fare molte altre cose; ho avuto la fortuna di avere tante persone intorno e un
lavoro straordinario. Oggi riesco ancora a
lavorare e a fare cose importanti; non mi
cambierei con quello che ero 30 anni. In
fondo, chi non ha problemi? Non si può
fare una classifica sui problemi, contano le
sofferenze che i problemi ci portano. E
quelle sono sempre soggettive. Difettosi in
fondo lo siamo un po’ tutti, dal momento
che nessuno è perfetto».
■ CONTA FINO A DIECI, perché dieci sono i
passi che ora riesce a fare. Un piede
davanti all'altro e poi ancora, fino al giorno in cui non avrà più bisogno d'aiuto per
camminare. «Spero di farcela entro la fine
dell'anno», racconta Barbara Zanini,giovane donna di Clusane di Iseo (Bs), 34 anni da
festeggiare a breve per celebrare una rinascita che sta avvenendo grazie al lavoro
riabilitativo dell’équipe del Centro “Spalenza-Don Gnocchi” di Rovato (Bs).
Il 25 ottobre della scorso è stata travolta
da una violenza senza eguali e senza giustificazioni. Un ragazzo che conosceva da
due mesi le ha sparato alla testa, uccidendosi poi davanti ai suoi occhi. «Quando
sono arrivata in ospedale, quella notte, mi
hanno dato per morta. Sono viva per un
“battito d’ali di farfalla…”».
Il fatto avviene in Liguria e per una decina
di giorni Barbara resta in coma. Superato il
momento più difficile, ecco il trasferimento al Centro “Spalenza-Don Gnocchi” di Rovato per la riabilitazione. Oggi,
all'ingresso del Centro dove Barbara continua pazientemente il suo percorso di
rinascita, c’è una mostra che racconta il
miracolo e invita a riflettere.
«Il mio - dice - vuole essere un grido di
dolore e di rabbia… Vuole essere l’urlo di
tutte quelle donne, uomini e bambini che
hanno subìto qualsiasi tipo di violenza,
vuole essere la voce di tutti quelli che non
ce l’hanno fatta e che non hanno avuto la
fortuna, come me, di poter raccontare la
propria tragedia. Ora guardo il mondo da
una carrozzina. Ma il panorama è bellissimo quando hai la consapevolezza di essere una sopravvissuta… Un grazie a chi mi
stanno accompagnando in questo cammino e alla Fondazione Don Gnocchi che è
per me una grande famiglia…».
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MISSIONE UOMO
STORIE
Attualità
CIVIDALE DEL FRIULI
MISSIONE UOMO
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Gli alpini non dimenticano
l’amato cappellano don Gnocchi
■ L’ADUNATA CHE HA CELEBRATO i 155
anni dell’Unità d’Italia, i 100 della Grande Guerra e i 70 della Costituzione della
Repubblica italiana non ha dimenticato il
cappellano alpino don Carlo Gnocchi.
L’appuntamento di Asti (adunata
numero 89) ha richiamato come al solitomigliaia di penne nere dall’Italia e dal
mondo, che hanno sfilato ininterrottamente per dodici ore nel tradizionale
appuntamento della domenica. Davanti
alla tribuna delle autorità sono sfilati in
75mila, salutati dal presidente dell’Ana
Sebastiano Favero, dal sindaco di Asti
Fabrizio Brignolo e da quello di Torino
Piero Fassino, dal presidente della
Regione Sergio Chiamparino e dai vertici
della Difesa e dell’Esercito, il ministro
Roberta Pinotti, i generali Claudio Graziano e Danilo Errico e il comandante
delle Truppe Alpine, generale Federico
Bonato.
Tanti gli striscioni portati in sfilata, che
hanno sviluppato il motto dell’Adunata:
“Custodi della memoria e orizzonte per la
gioventù”: “Insegniamo ai giovani a ricordare” si leggeva su uno di essi; “Chi crede
nei valori non ha paura del futuro”, ammoniva con sano ottimismo un altro; “Se dai
dimentica... se ricevi ricorda!”, un precetto
seguito alla lettera dagli alpini e dai tanti
volontari della Protezione Civile dell’Associazione, che durante l’alluvione del
1994 sono stati tra i primi a soccorrere la
popolazione astigiana.
Memoria, iniziative
e un emblematico
striscione dedicato
al beato don Carlo
(“Sempre con noi”)
all’89esima Adunata
Nazionale di Asti
Papa Francesco: «Imitate
l’esempio di don Gnocchi»
■ «UN PENSIERO SPECIALE RIVOLGO agli alpini riuniti ad Asti per l’Adunata nazionale.
Li esorto ad essere testimoni di misericordia e di speranza, imitando l’esempio
del beato don Carlo
Gnocchi, del beato
fratel Luigi Bordino e
del venerabile Teresio
Olivelli, che onorarono il corpo degli alpini
con la santità della
loro vita». Sono parole
di Papa Francesco, nel
saluto alle penne nere
ammassate ad Asti in
occasione dell'89 adunata nazionale.
Una manifestazione dai grandi numeri, a cominciare dal record di partecipazione dei Gruppi Ana che hanno portato
ad Asti nei tre giorni almeno mezzo
milione di persone.
Un evento unico, come ha confermato
don Bruno Fasani, direttore de L’Alpino:
«Asti, dopo 26 anni, è tornata a indossare
il cappello alpino. L’Adunata è un’esplosione di umanità: sono migliaia di esperienze umane che crescono nel tessuto
sociale e non si possono raccontare in termini quantitativi».
Ha aggiunto il presidente dell’Associazione nazionale Alpini, Sebastiano
Favero: «Una grande Adunata che non è
solo festa, ma è anche festa: così come non
ci sono solo diritti ma anche doveri. Primo
dovere è servire gli altri e la Patria. La solidarietà è essere pronti a dare qualcosa».
Numero speciale de L’Alpino
E se si parla di solidarietà, gli alpini non dimenticano don Gnocchi,
l’amato cappellano che con le penne
nere condivise durante la Seconda
Guerra mondiale prima la campagna
sul fronte greco-albanese e poi quella
tragica sul fronte russo. Nell’occasione l'Ana ha voluto dedicare al “santo
con la penna alpina” - nel 60esimo
della morte - un servizio speciale di
oltre una decina di pagine sul numero
di maggio della rivista L’Alpino, distribuita in occasione dell’Adunata.
E non solo: diversi gruppi alpini hanno
organizzato significativi gesti commemorativi: l’Associazione “62° Cp. Fux”- i cui
membri sono accomunati dal fatto di aver
svolto la naia presso la 62a Compagnia del
battaglione Bassano, oggi riuniti in associazione di promozione sociale, che in
passato tanto hanno già organizzato in
ricordo di don Gnocchi sotto lo slogan
“Insema per la baracca” - hanno sfilato con
gli alpini del gruppo di Atri e Torrebruna
della sezione Abruzzi con uno striscione
che recita: “28 febbraio 1956… 2016. Non
muore chi vive nel cuore di chi resta! Don
Carlo Gnocchi sempre con noi” (nella foto
grande).
Insieme agli alpini, la sezione ha fatto sì
che con gli abruzzesi potesse sfilare anche
Silvio Colagrande, uno dei due ragazzi
che sessant’anni fa recuperò la vista grazie al dono della cornea di don Carlo.
La Fondazione è stata inoltre presente
con il proprio presidente, monsignor
Angelo Bazzari, che ha concelebrato
ineieme a molti cappellani militari la Messa solenne in suffragio di tutti i Caduti,
presieduta nel pomeriggio di sabato nella
cattedrale di Asti dal vescovo Francesco
Guido Ravinale (nelle foto qui sotto).
Una reliquiadel beato all’Ottavo Reggimento
nel decennale del gemellaggiocon la Fondazione
■ DON GNOCCHI È TORNATO dai suoi alpini. Una sua reliquia è stata infatti consegnata all’8° Reggimento Alpini di Cividale del Friuli lo scorso 26 maggio, in
occasione della visita pastorale dell’Ordinario Militare
per l’Italia, l’arcivescovo Santo Marcianò, e nel decennale del gemellaggio tra la Fondazione e lo stesso 8° Reggimento, i quali condividono i principi e
i valori che accomunano lo spirito del
Beato con quello
del corpo degli alpini: semplicità, fratellanza, solidarietà.
Accolto dal Comandante della Brigata Alpina “Julia”, generale di Brigata Michele Risi, dal comandante dell’8° Reggimento Alpini, colonnello Giuseppe Carfagna
e dal sottufficiale di Corpo, 1° Maresciallo Renato Ciabrelli, monsignor
Marcianò ha incontrato
gli alpini del Reggimento, ai quali ha espresso
parole d’ammirazione
per l’operato svolto sia in
Italia che all’estero.
Nella stessa mattinata,
nella chiesa di San Francesco, si è svolto un
incontro con le scuole e
le autorità locali dal
titolo “Don Carlo Gnocchi protagonista del suo
tempo: sacerdote, cappellano militare, testimone della carità”.
Tante le persone presenti, cittadini, giovani studenti del Liceo classico
della cittadina friulana e
gli stessi alpini del reggimento locale.
Durante l’evento è stata
raccontata
tramite
immagini e parole la storia del Beato cappellano
delle penne nere.
La giornata è proseguita
presso la caserma “Francescatto”, sede
del Comando del’8° Reggimento Alpini,
dove l’arcivescovo Marcianò ha concelebrato la Messa, assieme all’arciprete
di Cividale del Friuli monsignor Livio
Carlino, al presidente della Fondazione
mons. Angelo Bazzari, e ai cappellani
militari in servizio e in congedo della
quarta zona pastorale.
Durante l’omelia, l’Ordinario militare
ha voluto sottolineare quanto celebrare oggi la memoria del beato don Gnocchi - a 60 anni dalla sua morte - «significhi sentirsi chiamati a credere come lui
all’amore, a quell’amore che si può seminare anche nella vostra realtà di alpini,
nel nostro mondo militare».
«Penso a quanto siete chiamati a fare ha aggiunto Marcianò rivolto ai militari
presenti - nella lotta all’ingiustizia, alla
violenza, alla corruzione, alla devastazione ambientale che generano fame,
sete, nudità e povertà; penso alla testimonianza di accoglienza degli stranieri,
di soccorso nelle sofferenze e nelle calamità naturali, di difesa della vita; e penso ai tanti caduti, morti non solo a servizio della patria ma nella protezione
diretta della vita di altri uomini, magari
di innocenti e bambini… È, il vostro come
quello di don Gnocchi, un servizio di speranza».
Al termine della celebrazione si è proceduto alla consegna della reliquia di
don Carlo (foto sopra), regalata dalla
Fondazione Don Gnocchi all’8° Reggimento, che è stata collocata nella chiesa “Gesù piccolino” presente nel piazzale della caserma, perché venga perennemente custodita ed esposta.
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MISSIONE UOMO
ALPINI
Attualità
FUNDRAISING
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■ SONO 14.777 i contribuenti che
nella dichiarazione dei redditi del
2014 hanno scelto di destinare il
5x1000 alla Fondazione Don
Gnocchi, per una somma complessiva - resti compresi - che sfiora i 600
mila euro. Il dato - recentemente
reso noto dall’Agenzia delle Entrate - conferma la sostanziale stabilità
del totale delle firme, che tuttavia
ha comportato una raccolta in sensibile crescita (+24,9%). La Fondazione si piazza al 57° posto (su
quasi 38 mila associazioni) nell’elenco del Volontariato e delle
Onlus e al 30° posto (su 2813) tra
gli enti che svolgono ricerca sanitaria.
A tutti va il riconoscente ringraziamento della Fondazione, insieme all’invito a
continuare a sostenere le complesse attività
accanto ai più fragili, tanto più ora che la
riforma del Terzo settore - approvata nei
giorni scorsi dal Parlamento - ha previsto il
consolidamento e una più trasparente
regolazione del 5x1000.
Con questo strumento ogni contribuente può devolvere alla Fondazione, senza
alcun aggravio, il 5x1000 dell’imposta sul
reddito delle persone fisiche, indicando il
codice fiscale della “Don Gnocchi”
(04793650583) nell’elenco a sostegno del
Volontariato e delle Organizzazioni non
lucrative, oppure in quello della ricerca
sanitaria.
La somma dei finanziamenti del 2014
(relativi alle scelte espresse nelle dichiarazioni dei redditi 2013), ammonta a quasi
Il “grazie” ai quasi 15 mila
contribuenti che hanno
scelto la “Don Gnocchi”
nelle dichiarazioni 2014:
ecco come sono state
utilizzate le somme
raccolte in questi anni
mezzo miliardo di euro, distribuiti tra
Onlus, ricerca sanitaria e scientifica, associazioni sportive e Comuni.
La Fondazione Don Gnocchi partecipa
in due ambiti (Volontariato e Ricerca sanitaria): in questi anni, il ricavato per la quota
“ricerca sanitaria” è stato utilizzato dalla
Fondazione a sostegno di due progetti di
CATEGORIE
dichiarazione
Numero scelte
Importo scelte
Importo resti
TOTALE
MISSIONE UOMO
5x1000, una firma
per sostenere la Fondazione
ricerca: il primo è rivolto allo studio
di alcuni disturbi nello sviluppo
neurologico dei bambini; il secondo
allo studio di nuovi marcatori per la
diagnosi precoce di alcune malattie
neurodegenerative, tra cui Alzheimer e sclerosi multipla, una necessità
pressante, poiché la diagnosi viene
oggi effettuata quando si manifestano già segni clinici evidenti.
Per la quota del Volontariato e
delle Associazioni non lucrative, il
ricavato è stato destinato ai servizi a
favore di persone con disabilità e a
sostegno dei progetti di solidarietà
internazionale: in Bolivia per il consolidamento delle attività di riabilitazione;
in Bosnia con il Centro di Riabilitazione
per bambini disabili “Maria Nasa Nada”; in
Burundi con l’ospedale di Ngozi; in Rwanda con il Centro di Chirurgia Ortopedica
Pediatrica e Riabilitazione di Rilima e infine in Ecuador con l’Istituto di Educazione
Speciale “Nuevos Pasos” di San Lorenzo.
“Basta una firma per dare sostegno” è lo
slogan che accompagna in queste settimane l’invito a sostenere la Fondazione Don
Gnocchi con il 5x1000 in occasione delle
dichiarazioni dei redditi. Le due immagini
(un ragazzo in carrozzina e un anziano
appoggiato a un bastone) riassumono efficacemente l’impegno della “Don Gnocchi” accanto ai più fragili.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti, è possibile visitare il sito internet
5x1000.dongnocchi.it o scrivere a [email protected].
IMPORTI RICEVUTI CON IL 5X1000
VOLONTARIATO
2013
11.940
€ 341.638
€ 17.910
€ 359.548
2014
11.964
€ 425.173
€ 21.621
€ 446.794
RICERCA SANITARIA
2013
2.844
€ 75.109
€ 44.626
€ 119.735
2014
2.813
€ 98.258
€ 53.772
€ 153.030
L’andamento delle firme e degli importi ricevuti dalla Fondazione negli ultimi anni grazie al 5x1000, nelle
due categorie del sostegno al Volontariato e del finanziamento alla ricerca sanitaria. L’importo dei resti si
riferisce a quei contribuenti che hanno apposto la propria firma a un settore specifico, senza tuttavia indicare alcuna organizzazione con il relativo codice fiscale
Attività
SERVIZI
27
Numeri, progetti, attività:
ecco il Report sull’esercizio 2015
■ QUASI 11 MILA pazienti ricoverati, per
oltre 330 mila giornate di degenza ospedaliera. Oltre 580 mila trattamenti ambulatoriali ospedalieri, con più di 140 mila
assistiti. Oltre 7.600 ricoveri e più di un
milione di trattamenti ambulatoriali
extraospedalieri.
Ancora: oltre 4200 assistiti in ambito
socio-assistenziale (Rsa per anziani, Centri Diurni Integrati, Assistenza Domiciliare Integrata e Hospice) e più di 500 disabili accolti nelle Residenze Sanitarie, nei
Centri Diurni e negli altri servizi attivi.
Sono alcuni dei numeri dell’articolata
attività dei Centri della Fondazione Don
Gnocchi, descritti e illustrati nel Report
2015, in distribuzione in queste settimane.
Una dettagliata fotografia della Fondazione oggi, con i risultati raggiunti, i progetti
realizzati e i momenti più significativi che
hanno caratterizzato lo scorso anno.
Cinque i capitoli del Report, una sorta
di bilancio di missione 2015: l’istituzione
(il fondatore, l’Opera, i fondamenti ispirativi, la Carta dei valori e la governance);
l’organizzazione (il modello organizzativo, le risorse umane, le associazioni familiari, il volontariato); l’attività 2015 negli
ambiti sanitario-riabilitativo, socioassistenziale e socioassistenziale per disabili
(con focus sui passaggi piùrilevanti),
l’attività di ricerca scientifica e
innovazione tecnologica, di
formazione, di solidaretà
internazionale, di comunicazione e fundraising; i
risultati economici (andamento gestionale, stato patrimoniale e certificazione di bilancio) e alcune linee strategiche di sviluppo.
«Mentre i dati
numerici testimoniano e declinano la salute della Fondazione - scrive nel
saluto introduttivo il presidente della Fondazione,
monsignor Angelo Bazzari questo Report ne evidenzia
l’animo, ne fotografa la vitalità, ne esprime la passione.
La Fondazione deve credere
Mons, Angelo Bazzari
in se stessa e nel propriotalen-
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
26
In distribuzione
il bilancio di missione,
articolata fotografia
dei vari ambiti
della Fondazione
e dei risultati raggiunti
lo scorso anno
to e operare nella consapevolezza che ogni
difficoltà è superabile, se non ci si lascia scippare un’affidabile speranza da una prolungata crisi, che investe anche la sanità e che
sembra non finire... L’importante è scovare
le diverse opportunità che si offrono, per
rispondere agli impellenti bisogni di salute
delle persone più fragili con la
professionalità e l’umanità di
sempre, elementi che hanno
contribuito a maturare negli
anni un patrimonio di reputazione molto vasto e un’alta
stima nell’operato della
“Don Gnocchi”».
«Il 2015 è stato un anno
di profondi cambiamenti a
livello centrale e territoriale Marco Campari
- sono invece parole del
consigliere delegato, Marco Campari - ,
che hanno consentito di realizzare un’efficace integrazione dei vertici operativi
della Fondazione. La Fondazione Don
Gnocchi ha di fronte a sè una grande
opportunità: è presente in quasi
tutti i settori sanitari e sociosanitari-assistenziali del
mondo dei post-acuti.
La presa in carico del
paziente, indispensabile per garantire
la continuità assistenziale, necessita
di capacità mediche e
organizzative, di strumenti informatici e di
interazione delle numerose risorse necessarie alla corretta definizione e attuazione del percorso sanitario-assistenziale del paziente
attraverso i diversi setting operativi presenti
nelle nostre strutture. Nell’interesse del
paziente la Fondazione può e deve cogliere
questa grande opportunità, che è straordinariamente coerente con la missione del suo
fondatore e che deve oggi tradursi nell’adozione di tutti i più moderni strumenti che
consentano di perseguire questo obiettivo».
Nelle tabelle, dati dell’attività 2015 della Fondazione. Il modello riabilitativo caratterizzato dall’elevata complessità delle cure erogate, in una logica di continuità assistenziale - prevede interventi multidisciplinari, con il coinvolgimento di
diverse figure specialistiche che operano sulla base di un piano personalizzato .
Dopo aver sinteticamente ricordato la
biografia del fondatore e ripercorso per
capitoli la storia dell’Opera che oggi porta
il suo nome, il Report si sofferma sulla
governance (14 le sedute del Consiglio di
Amministrazione nel 2015) e sul nuovo
modello organizzativo ormai consolidato.
Il capitolo delle risorse umane rivela
che gli operatori della “Don Gnocchi”
sono attualmente 5.615 (3.680 dipendenti e 1.935 collaboratori e libero professio-
nisti, con il 74% donne e il 26% uomini).
Un migliaio- tra associati e singoli - i volontari che prestano servizio nei Centri.
Lunga la carrellata di eventi che hanno
costellato il 2015 (nella foto qui sopra la
nuova sede del Polo Riabilitativo del Levante ligure, trasferita nel mese di luglio da Sar-
L’assistenza
agli anziani fragili
è un impegno
qualificante della
Fondazione, tanto
da rappresentare
oggi uno dei modelli
di riferimento
a livello nazionale.
Oltre agli anziani,
l’attività assistenziale
della “Don Gnocchi”
è rivolta da una
quindicina d’anni
anche ai malati
terminali, con una rete
di Centri residenziali
per cure palliative.
L’obiettivo principale
dell’attività
con le persone disabili
è invece la promozione
dell'intero progetto
di vita, in una visione
unitaria dei loro bisogni,
stimolando piena
partecipazione negli
ambiti della vita sociale
(famiglia, scuola, lavoro,
tempo libero...).
zana a La Spezia) e articolata la presentazione dei risultati dei vari ambiti di attività
della Fondazione (vedi tabelle in pagina).
Non mancano testimonianzesignificative di pazienti o loro familiari e un appendice finale con la presentazione dei Centri
oggi organizzati in Presidi.
«Continuiamo - conclude il presidente
- rimanendo fedeli al carisma del nostro
fondatore, del quale stiamo celebrando il
60esimo anniversario della scomparsa, cercando di meritare la sua protezione e rinnovando l’entusiasmo per il nostro lavoro e la
passione per i nostri assistiti».
Attività
MISSIONE UOMO
28
Qualità, competitività, eccellenza:
la Fondazione nella Rete EPR
■ NUOVI IMPORTANTI PASSI della Fondazione in seno all’Epr, la “European Platform for Rehabilitation”, rete europea di
Centri di eccellenza nel campo della disabilità e della riabilitazione con sede a
Bruxelles, a cui la “Don Gnocchi” ha aderito nell’autunno dello scorso anno come
membro associato.
È infatti fissata per il prossimo ottobre
la visita di studio alla Fondazione Don
Gnocchi - a partire dal Centro Irccs “S.
Maria Nascente” di Milano - dei partner
europei della Rete, strutture che si caratterizzano per l’elevato standard di qualità dei servizi che offrono nel campo della
cura, della riabilitazione medica, dell’assistenza e dell’inserimento sociale.
Scopo principale dell’Epr è infatti
quello di supportare i partner nella formazione avanzata dei propri operatori,
nello sviluppo e scambio di buone pratiche, nelle visite di studio, nel miglioramento della qualità e della competitività.
Epr svolge inoltre il ruolo di interfaccia con la Commissione Europea, facilitando l’accesso a finanziamenti e contribuendo attivamente allo sviluppo delle
politiche sociali europee, grazie al suo status di membro del Gruppo di Alto Livello sulla disabilità dell’Unione Europea e
di membro consultivo presso il Consiglio
d’Europa.
Copenaghen, summit sui megatrend
Nelle scorse settimane, inoltre, si è
infatti svolto a Copenaghen lo Strategic
La “Don Gnocchi”
ha aderito in qualità
di membro associato
alla Piattaforma Europea
per la Riabilitazione.
In ottobre la visita
di studio dei partner
di Emanuele Brambilla
Workshop for Directors, a cui ha partecipato l’ingegner Renzo Andrich, del Centro per l’Innovazione e il Trasferimento
Tecnologico (Citt) della Fondazione Don
Gnocchi. Si è trattato di un vero e proprio
mini-corso di formazione, centrato su
lavori di gruppo e apprendimento cooperativo, finalizzato a promuovere nei partecipanti riflessioni applicabili alle proprie organizzazioni.
«Una prima sessione - spiega Andrich è stata dedicata all’approfondimento dei
megatrend, ovvero alle tendenze globali in
atto nella società e al loro prevedibile
impatto nei servizi di cura e riabilitazione,
con una relazione introduttiva, corredata
da molti esempi tratti dall’esperienza di
aziende leader nei vari settori, che è stata
svolta da Thomas Geuken, ricercatore
senior del Copenhagen Institute for Futures Studies (Istituto di ricerca sugli scenari
futuri).
«Tra i vari megatrend in atto, ha citato
fattori quali la globalizzazione, l’accelerazione (oggi non vince più il più grande sul
più piccolo, ma il più veloce sul più lento),
l’evoluzione demografica (società sempre
più anziana e quindi con bisogni diversi
rispetto a un tempo), lo sviluppo tecnologico, gli atteggiamenti rispetto al
lavoro (da “lavoro per sopravvivere” a
“lavoro per rendersi utili e per realizzarsi”), la polarizzazione (vince chi si
caratterizza con precisione in un senso
o un altro), la personalizzazione (cliente-utente che chiede servizi sempre più
personalizzati alle proprie esigenze),
l’attenzione alla salute (la persona desidera essere sempre più protagonista e decisore su ciò che concerne la propria salute), il
lavorare in rete (difficile per una singola
organizzazione rispondere da sola a tutte le
esigenze personalizzate del cliente: lo si
può fare in partnership con altre organizzazioni se si instaurano modalità efficaci di
lavoro in rete), l’evoluzione verso una
società della conoscenza (vince chi sa di più
e dispone di più informazioni), l’evoluzione verso una società della complessità, l'interesse alla sostenibilità ambientale e la
dematerializzazione dei processi».
Le tendenze su cui riflettere
Durante i lavori sono emersi vari spunti di riflessione, in particolare per quanto
riguarda la velocità di cambiamenti aziendali, l’aumento di fattori di imprevedibilità (instabilità politiche, affermazione di
certe tecnologie contro le previsioni fatte
in precedenza), lo spostamento dal fattore “prodotto” al “servizio”, l’importanza
di stabilire una forte collaborazione e lo
spostamento della percezione demografica, che genera differenti profili di clienti, con la tradizionale distinzione tra “giovani-adulti-anziani” che sta scomparendo per lasciare il posto a una distinzione
tra “liberi/genitori e liberi ancora/anziani”, senza una precisa distinzione di età: ci
infatti sono genitori sempre più anziani,
persone in età avanzata in ottima salute
che si sentono “liberi ancora”, perché i
figli sono cresciuti e indipendenti, e quasi
metà delle persone è single...
«E stato ribadito a più riprese che nelle
organizzazioni impegnate nel settore dei
servizi alla persona, “il personale è il carburante dell’organizzazione” - aggiunge
Andrich -. Per questo è strategico aumentare la percentuale dei dipendenti e collaboratori che si sentono attivamente coinvolti negli obiettivi aziendali. Sono varie le
leve su cui agire per migliorare il coinvolgimento: le modalità contrattuali che prevedano opportuni bilanci tra libertà, flessibilità e responsabilità; i servizi alle famiglie; i
processi decisionali caratterizzati da chiarezza e certezza di tempi; la formazione
continua. Un concetto interessante riguarda poi il sistema scolastico, dove occorre
tenere presente che i bambini che oggi formiamo andranno a fare in futuro lavori che
oggi non sono stati ancora inventati».
I nuovi scenari della salute
Da tutto ciò il seminario danese ha
messo a fuoco alcuni punti cardine, primo tra i quali la necessità che l’organizzazione di eccellenza consideri l’utente al
vertice della catena del valore.
Per quanto riguarda la focalizzazione
della salute, dal concetto di “malattiaguarigione” si sta passando al concetto di
“stile di vita salutare”. In altre parole: il
cliente cerca non solo “servizi che guariscono”, ma anche “servizi che fanno stare
meglio”.
La singola persona - sempre più informata grazie alla rete web - vuole prendere
decisioni autonome sulla propria salute e
considera il ricorso alle cure professionali come una delle possibili opzioni. Ciò
■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI e la Società Italiana di Analisi
del Movimento in Clinica (Siamoc) organizzano il XVII Congresso nazionale della Siamoc, che si terrà a Milano, presso il
Centro Congressi Cariplo, dal 5 all’8 ottobre prossimi.
Il XVII Congresso Siamoc sarà presieduto dall’ingegner Maurizio Ferrarin, dell’Irccs “S. Maria Nascente” Fondazione Don
Gnocchi di Milano.
La Siamoc è la società scientifica che raccoglie fisioterapisti,
bioingegneri e medici di varie specialità impegnati nello sviluppo metodologico e nelle applicazioni cliniche dell’analisi
strumentale del movimento umano.
«Continua il nostro impegno in questa importante società Maurizio Ferrarin
scientifica multidisciplinare che raccoglie molti ricercatori e
operatori della riabilitazione motoria, sia di estrazione clinica che ingegneristica ha commentato Ferrarin -. L’organizzazione del Congresso Siamoc come Fondazione Don Gnocchi rappresenta per noi un grande impegno, che vedrà tra l’altro svolgersi la parte precongressuale presso il nostro Irccs “S. Maria Nascente”».
Il rilievo in seno alla Siamoc rappresenta un importante riconoscimento delle
competenze clinico-scientifiche degli operatori della Fondazione impegnati in
questo ambito e, più in generale, del ruolo che la “Don Gnocchi” ha assunto in questo settore nel panorama nazionale.
Un momento dello Strategic Workshop for Directors di Copenaghen a cui ha partecipato la Fondazione
ovviamente presenta dei rischi, ma oggi
rappresenta una tendenza inarrestabile
con cui fare i conti.
C’è poi il fondamentale capitolo dello
sviluppo tecnologico: «Oggi - sottolinea
in proposito Andrich - siamo nel momento esplosivo della robotica e dell’informatica. Si dice che nel 2015 si sia raggiunta la
soglia del “computer più capace di un cervello umano” e nel 2045 verrà raggiunta
quella del “computer più capace di tutti i
cervelli umani messi assieme”. Nasceranno nuove professioni legate all'interazione
uomo-robot. La sostanza del lavoro sta
cambiando dalla manualità, alla conoscenza, alla creatività e le “persone sagge”
avranno sempre più maggior valore dei
“bravi impiegati”. Si tratta di temi fondamentali per qualunque organizzazione che
vuole proiettarsi nel futuro».
Altri fattori emersi nel workshop sono
le già note necessità di investire sempre
più nella formazione del personale e nelle tecnologie biomediche e riabilitative;
migliorare la comunicazione con l'utente; investire in servizi collegati alle tecnologie assistive e all’accomodamento
“ragionevole” dell’ambiente di vita, quali
fattori essenziali per la continuità di cura;
affrontare i nuovi bisogni emergenti;
diventare organizzazioni dinamiche in
grado di attrarre personale giovane in un
mercato del lavoro sempre più competitivo, oltre a costruire una capacità di accelerare i cambiamenti, a fronte dei nuovi
concorrenti che entrano nel mercato.
Il prossimo appuntamento della rete
sarà Conferenza Annuale Epr sul tema
“Evolving societies, evolving services:
going through the looking glass” (società
in evoluzione, servizi in evoluzione: guardare attraverso lo specchio) che si terrà a
Lisbona (Portogallo) i prossimi 21 e 22
settembre.
29
MISSIONE UOMO
MILANO. Sarà la Fondazione Don Gnocchia organizzare
il prossimo ottobre il XVII Congresso nazionale Siamoc
SCENARI
Attività
Attività
SERVIZI
SERVIZI
31
Un sostegno per l’estate
con i “ricoveri di sollievo”
■ MILANO, MA NON SOLO... Ci sono
anche i Centri di Roma, Torino, Firenze,
Parma, Malnate (Va) e Rovato (Bs) tra le
strutture dove la Fondazione Don Gnocchi ha attivato “ricoveri di sollievo”.
Lo scopo è quello di permettere alle
famiglie di affidare temporaneamente i
propri cari alle cure erogate da presìdi
specializzati. Un’esigenza quanto mai
sentita nel periodo estivo, quando tradizionalmente si registra una maggiore
domanda sia per far fronte alle legittime
richieste di riposo dei caregiver, sia per
consentire alla famiglie stesse brevi periodi di sollievo.
Ne parliamo con il dottor Angelo
Montesano, primario dell’Unità Operativa di recupero e rieducazione funzionale del Centro Irccs “S. Maria Nascente”
di Milano.
Che cos’è un “ricovero di sollievo”e a chi
si rivolge?
Il “ricovero di sollievo” si rivolge a soggetti “fragili”, cioè a persone che per età, o
perché affette da malattie croniche o invalidanti, richiedono cure e assistenza specifiche che a volte i familiari non sono in
grado di garantire.
Per dare risposte sempre più attente e
diversificate ai bisogni di persone in condizioni di fragilità, la Fondazione Don
Gnocchi offre anche la possibilità di ricoveri temporanei o “di sollievo” nei propri
Centri, in contesti protetti, dove sono
garantite accoglienza, assistenza e - dove
necessario - attività di riabilitazione.
Quali le caratteristiche del servizio?
Le definirei così: ottima qualità e massimo rendimento. Il nostro scopo è sostenere la persona fragile per aiutarla a mantenere la migliore
autonomia possibile.
Ai familiari garantiamo serenità e quella capacità di presa in
carico globale dei bisogni frutto della tradizione e dell’esperienza da sempre riconosciute
alla “Don Gnocchi”. Un servizio efficiente ed efficace, a prezzi assolutamente competitivi.
Quali sono le procedure per accedere ai
Neuropsichiatria infantile:
accanto ai bambinie alle famiglie
■ HO ESPERIENZA DI MALATTIE neurologiche del bambino che, come tutte le malattie dell’età infantile, configurano un nodo
inscindibile di sofferenza dell’intero
nucleo familiare, con qualche aspetto
ancora più cruciale, data l’estrema delicatezza delle funzioni neuropsichiche che
vengono compromesse. Vediamo alcune
condizioni di disturbi neurologici del
bambino, presentati secondo un differente grado di severità.
Un disturbo neuro-evolutivo molto frequente nel bambino di età scolare è rapdi Lucia Angelini
presentato dai tic. Possono essere motori
direttore Dipartimento Neuropsichiatria Infantile
semplici (piccole contrazioni involontarie
Fondazione Don Gnocchi
di vari distretti muscolari: strizzare gli
occhi, torcere la bocca, scrollare
la testa...) o complessi (somiAlmeno all’inizio e quando
glianti a gesti, sempre involontanessuno si è ancora preso carico
ri: un saltello, un rapido inginocdel suo disturbo, il bambino
chiamento, un alzare le braccia
reagisce negandolo, camuffancome per prendere il volo...);
dolo o cercando di controllarlo
possono essere anche fonici o
al massimo in contesti sociali,
vocali (tossicchiare o emettere
per poi “scaricare” a casa i suoi
un suono) o addirittura verbali
tic come una tempesta.
(farsi scappare una o più parole,
Ne soffre e se ne vergogna.
spesso a contenuto disdicevole).
Ma ne soffrono e se ne vergoOgni bambino che ne è affet- Lucia Angelini
gnano ancor più i suoi genitori e
to ha un suo repertorio di tic
magari anche i fratelli. Perché?
variabile nel tempo. Oggi sappiamo che la
I tic non dovrebbero essere considerati
causa dei tic è la combinazione di fattori alla pari di bronchiti ricorrenti, o di attacpredisponenti genetici - responsabili di chi di asma? Una differenza c’è ed è sostanuna “fragilità” neurobiologica di specifi- ziale. Il coinvolgimento dei genitorinel diche strutture cerebrali - e di fattori scate- sturbo da tic è duplice: da un lato, la soffenanti rappresentati da un disagio ambien- renza nei confronti di un sintomo che non
tale, familiare o scolastico, responsabile di solo fa patire il loro bambino, ma, più diffidifficoltà affettivo-relazionali.
cile da accettare, lo rende diverso dagli
Un “sistema a rete”
e proficue integrazioni
tra le strutture
della Fondazione
per garantire qualità,
efficacia ed efficienza
dei servizi offerti
In alcuni Centri
della Fondazione
sono disponibili
degenze temporanee
per pazienti fragili:
garantite assistenza
e riabilitazione di qualità
di Clelia Andolina
Servizio Convenzioni e Privato sociale
Fondazione Don Gnocchi
ricoveri di sollievo?
L’accesso del paziente può
essere diretto, senza necessità
di impegnativa, segnalando
eventuali patologie e terapie in
atto. Il paziente verrà valutato
dalla struttura al momento del
suo ingresso.
Durante la degenza sarà
inoltre possibile l’attivazione
di accertamenti clinici e strumentali da
definire caso per caso.
Quali sono i punti di forza di questo
nuovo servizio?
La Fondazione Don Gnocchi è una
realtà leader a livello nazionale in ambito
riabilitativo e dispone in parecchie regioni di strutture polispecialistiche e team
multidisciplinari in grado di farsi carico e
garantire risposte concrete a tutti i bisogni di un paziente fragile, con un’assistenza medico-infermieristica 24 ore su 24 e
tecnologie d’avanguardia - compresi
moderni sistemi robotici - per la rieducazione e il recupero fisico adattati ad ogni
singolo paziente.
Una particolare attenzione è dedicata
all’alimentazione, con menù di qualità
predisposti da cucine interne ai Centri e
programmi personalizzati per pazienti
diabetici, o portatori di patologie particolari.
È inoltre possibile accedere a consulenze sulla scelta di ausili tecnici o adattamenti ambientali idonei a risolvere qualsiasi problema di autonomia personale,
per l’igiene, la mobilità, la postura, o per
l’adeguamento della propria abitazione...
Settori nei quali la Fondazione Don
Gnocchi è da sempre riconosciuta all’avanguardia.
Il valore aggiunto
del Dipartimento
■ L’ESPERIENZA MATURATA in oltre sessant’anni di attività ha condotto la Fondazione Don Gnocchi a impostare i servizi di
riabilitazione delle disabilità di diversa
origine (neurologica, cardiorespiratoria,
ortopedica) secondo un modello multidisciplinare - sostenuto dalla ricerca
scientifica e dalla formazione - finalizzato al recupero funzionale e al reinserimento sociale della persona assistita.
In particolare, l’efficace presa in carico di
bambini e adolescenti - cuore della mission della “Don Gnocchi” - è garantita dal
lavoro di coordinamento, presidio e sviluppo del Dipartimento di Neuropsichiatria e Riabilitazione dell’Età Evolutiva,
diretto dalla professoressa Lucia Angelini, collocato all’interno del Centro Irccs
“S. Maria Nascente” di Milano.
Gli obiettivi che il Dipartimento si prefigge sono in particolare la qualità clinica
nell’assistenza specialistica, lo sviluppo
delle attività di ricerca scientifica e formazione, l’adozione di un modello omogeneo di gestione operativa delle attività
cliniche e organizzative basate sul potenziamento del “governo clinico” e la promozione e diffusione di percorsi diagnostico-terapeutici e linee guida comuni.
Alla base c’è un solido sistema a rete, nell’ottica di miglioramento dell’efficacia e
dell’efficienza delle prestazioni erogate.
La cooperazione e collaborazione con i
corrispondenti referenti delle altre
strutture risulta infatti fondamentale,
anche nell’ottica di diffusione di buone
prassi per realizzare gli obiettivi di
miglioramento della qualità.
La promozione da parte del Dipartimento di network di patologie caratterizzanti alcune attività dedicate ai disordini
neuro-evolutivi e in particolare alle disabilità cognitive, ai disturbi dello spettro
autistico, ai disturbi dell’apprendimento
e del linguaggio, alle disfunzioni motorie
di varia eziologia, favorisce la diffusione
di conoscenze tra i professionisti, permettendo loro di indirizzarsi verso le
opzioni terapeutiche più appropriate.
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
30
Attività
MISSIONE UOMO
32
SEREGNO.
Tra pediatrae neuropsichiatra
■ F ORTE DELLA PROPRIA esperienza sul
campo, nello scorso aprile il Centro
“Ronzoni Villa-Don Gnocchi” di Seregno (Monza e Brianza) ha promosso con
successo un convegno scientifico con
accreditamento Ecm dal titolo “Quando il pediatra deve pensare al neuropsichiatra infantile”.
L’evento ha visto la
partecipazione
numerosa di medici specialisti in
neuropsichiatria
infantile, medici
pediatri, logopedisti, terapisti
della neuropsicomotricità dell’età evolutiva,
terapisti occupazionali e psicologi ai quali è
stato offerto un
momento di
confronto tra
professionisti
al fine di facilitare
una corretta e tempestiva presa in carico riabilitativa che nei disordini neuroevolutivi ha come premessa fondamentale la capacità di cogliere l’insorgenza
dei primi sintomi.
altri; dall’altro, un possibile loro ruolo nel
contribuire ai cosiddetti fattori scatenanti.
L’attenzione ai genitori
Un secondo esempio può essere quello
dell’epilessia, frequente in età infantile,
che raduna forme idiopatiche età dipendenti (una buona percentuale delle quali a
prognosi benigna) e forme sintomatiche,
legate a condizioni di mal funzionamento
o danno cerebrale di difficile trattamento.
Queste seconde sono spesso associate ad
altri deficit delle funzioni cerebrali che
motivano una presa in carico riabilitativa,
la quale deve tener conto e saper gestire l’epilessia come comorbidità.
La crisi epilettica, soprattutto quando
si tratti di una convulsione, è un evento
traumatico, sia per il bambino, sia per la
sua famiglia, perché evocativa - nella sua
fenomenologia e nel conseguente vissuto di una cessazione subitanea delle funzioni
vitali assimilabile alla morte.
Ne abbiamo un’eloquente descrizione
nel Vangelo di Marco, dove un padre chiede a Gesù di scacciare dal figlio lo «spirito
muto che lo possiede». Gesù si rivela interessato all’anamnesi e chiede - come farebbe un epilettologo oggi - da quanto tempo
il figlio soffra di questi attacchi. «Sin dall’infanzia», risponde il padre; con ciò rendendo conto di una condizione di malattia
a esordio infantile e di un’angoscia che
dura da tempo. Gesù assiste di fatto al verificarsi di una crisi epilettica e qui abbiamo
il cuore del dialogo; il padre implora Gesù
non solo per la sofferenza del figlio o per la
propria angoscia, ma per quella di entrambi, dicendo: «Se tu puoi qualcosa, abbi pietà
di noi e aiutaci».
Pensiamo infine a una malattia neurodegenerativa a esordio infantile. Ce ne
sono un discreto numero, sono geneticamente determinate e comportano, dopo un
periodo più o meno lungo di normale sviluppo del bambino, una perdita progressiva delle funzioni motorie, delle capacità
cognitive e di relazione, di quelle che sono
cioè le qualità specificamente umane.
È grande la sofferenza di un bambino,
almeno nelle prime fasi di malattia, quando ancora ne è consapevole, ma è grandissima quella dei genitori, che vanno incontro alla perdita di un figlio attraverso il suo
“sfiguramento umano”, spesso aggravato
dalla chiusura di orizzonte che le malattie
genetiche comportano per il rischio di
ricorrenza famigliare.
Diversi sono i fattori in gioco nel coinvolgere i genitori e il bambino in un’unica
sofferenza. Innanzitutto la dipendenza
del bambino dai suoi genitori, che ha come
corrispettivo il loro senso di accudimento
e di protezione, messi sotto scacco dalla
malattia fino all’esperienza dolorosa di
impotenza.
In secondo luogo nel bambino è riposta
la speranza di futuro dei genitori, una prospettiva di continuità e di realizzazione
delle proprie aspettative, anch’essa minacciata - quando non mortificata - da una grave e spesso incurabile malattia del figlio.
MILANO. Neuropsichiatria, grazie ad “Air Liquide” si... animano le pareti della sala d’attesa
■ SARÀ RIQUALIFICATA grazie ad “Air Liquide” azienda da anni vicina alla Fondazione Don Gnocchi - la sala d’attesa del Servizio di Neuropsichiatria infantile del Centro Irccs “S. Maria Nascente”
di Milano. Il progetto intende innanzitutto proporre un’immagine coordinata, sfruttando il
tema e il soggetto d’ambientazione già utilizzato
per il nuovo “CARE Lab”, il laboratorio d’avanguardia per la riabilitazione assistita al computer,
che utilizza la realtà virtuale nel contesto della
riabilitazione pediatrica, con particolare riferimento ai bambini con disabilità motorie di tipo
deficitario (paralisi cerebrale infantile), disabilità
cognitive (ritardi mentali) e deficit neurologici
selettivi (disturbi dell’attenzione e disturbi delle
funzioni esecutive).
Le pareti che delimitano lo spazio dell’attuale
sala d’attesa si trasformeranno in paesaggi aperti,
La sala d’attesa: com’è e come diventerà
ampie colline, dai colori accesi e vivaci, in cui il
cielo e le nuvole contribuiranno ad aumentarne
la profondità.
Non più quindi semplici pareti tinteggiate con
sporadici quadri, ma pareti “animate”, dai colori più accesi, dove gli adulti - ma soprattutto i
bambini - potranno perdersi con la fantasia e
spaziare tra prati, altalene, fiori, farfalle, alberi e
grattacieli, rendendo così l’attesa meno stressante e noiosa.
“Air Liquide” è un’azienda specializzata in tecnologie, prodotti e servizi innovativi nel settore dei
gas industriali e medicinali e delle attività connesse. Impiega in Italia oltre 900 dipendenti ed è
presente in 65 siti produttivi sul territorio nazionale. In passato ha già finanziato alcuni progetti
della Fondazione, sempre legati alla neuropsichiatria infantile del Centro Irccs di Milano.
“ENABLIN +”
PESSANO CON BORNAGO
Milano, il progetto europeo
si conclude in Fondazione
Affrontare il traumaper gestire la disabilità:
progetto a sostegno dei genitori dei bimbi ospiti
■ SONO APERTE le iscrizioni alla conferenza “Promuovere la qualità di vita di
bambini e adolescenti con disabilità
multipla e bisogni complessi di assistenza e cura: dalla teoria alla pratica”, curato dalla Fondazione Don Gnocchi (dottoressa Marina Rodocanachi, neurologa fisiatra) e in programma il 24 settembre a Milano, all’Università MilanoBicocca (piazza dell'Ateneo Nuovo 1), a
conclusione del progetto
europeo “Enablin+” voluto
dalla Commissione Europea per sviluppare un sistema di servizi interdisciplinari di formazione professionale, all’interno del quale professionisti e genitori,
provenienti da ambienti
differenti, possano sviluppare le proprie conoscenze
Marina Rodocanachi
al fine di accrescere la qualità della vita dei bambini con bisogni
complessi di assistenza e cure.
La conferenza sarà preceduta da un corso di formazione per formatori, che si
svolgerà il 22 e 23 settembre al Centro
Irccs “S. Maria Nascente” di Milano,
riservato ad un numero massimo di 50
professionisti che operano con funzioni
formative nell’ambito delle disabilità
complesse dell’età evolutiva.
“Enablin+”, inserito nel Programma Leonardo per l’Apprendimento permanente, si rivolge a personale medico e riabilitativo, insegnanti, educatori, assistenti
e genitori di bambini e giovani adulti con
disabilità multiple, intensi bisogni di
cura e assistenza e gravi restrizioni nelle
attività della vita quotidiana.
Gli obiettivi, in particolare, sono promuovere la qualità di vita di questi
bambini e ragazzi, aumentare la loro
partecipazione sociale ed educativa e
sviluppare moduli interdisciplinari di
formazione per i servizi rivolti a professionisti e genitori che operano in questo
ambito, formare il personale scolastico
all’accoglienza nella scuola e rafforzare
la cooperazione tra genitori e professionisti.
Sono coinvolti nel progetto sette Stati
dell’Unione Europea: oltre alla Fondazione Don Gnocchi per l’Italia, il progetto si sviluppa attraverso realtà analoghe in Belgio, Olanda, Francia, Romania,
Bulgaria e Portogallo.
■ AFFRONTARE IL TRAUMA per gestire la disabilità: questo il titolo del progetto a sostegno dei genitori e dei fratelli dei bambini
ospiti della Degenza Diurna Continua del
Centro “S. Maria al Castello” di Pessano
con Bornago (Mi), avviato nei mesi scorsi,
curato da Roberta Mapelli (a destra nella
foto), coordinatrice delle attività educative e realizzato dalla psicologa e psicoterapeuta Alessia Incerti, practitioner Emdr,
con la supervisione del neuropsichiatra
Flavio Cimorelli, referente del Centro.
«La famiglia - spiegano - è messa a dura
prova dalla disabilità di uno dei suoi componenti e cerca di ricreare al proprio interno un equilibrio per affrontare una difficoltà che coinvolge tutti. Per questo ha bisogno di un grande sostegno e ha la necessità
di essere accettata, rassicurata e sostenuta
sia dal punto di vista emotivo, che pratico».
I genitori prima, ma anche fratelli e sorelle
poi, saranno infatti alle prese costantemente con problemi che modificheranno
la loro vita. Il progetto prevede per i singoli genitori la possibilità di seguire un percorso di psicoterapia individuale, mirata a
elaborare i vissuti legati al trauma della
diagnosi di disabilità e patologia del proprio bambino.
«I genitori sono spesso comprensibilmente concentrati solo sulle necessità del
figlio con disabilità - aggiungono i
responsabili del progetto - e non hanno il
tempo e lo spazio mentale per prendersi
cura dei propri bisogni psicologici e per
elaborare le emozioni correlate all’esperienza di una diagnosi infausta. Talvolta
possono rimanere bloccati o parzialmente bloccati su una domanda: “Ma perché è
successo a mio figlio? Perché è accaduto a
me? Perché è nato cosi?”. L’accettazione
della disabilità del proprio figlio è un processo non scontato e non avviene automaticamente al momento della nascita.
Non è facile per un genitore dimenticare
l’ideale di un figlio sano… Questo fardello
riempito di emozioni dolorose rischia di
divenire un ostacolo per il disabile e per la
famiglia stessa».
Il progetto si basa innanzitutto su una consulenza psicologica ai genitori. Lo scopo è
favorire l’elaborazione della diagnosi della
patologia responsabile della disabilità del
figlio, che di per sé rappresenta comunque
un evento traumatico, e supportare la relazione tra genitore e figlio disabile, fornendo al singolo genitore le opportune indi-
cazioni educative e relazionali del caso.
Sono poi previsti incontri di gruppo, dove
sono affrontati i ricordi traumatici per
individuare gli stimoli riattivatori, dove si
cerca di comprendere la relazione tra
emozioni e pensieri e dove si aiutano i
genitori a gestire emozioni dolorose quali
la rabbia, il senso di colpa, la paura e la vergogna per imparare a occuparsi di sé, a coltivare il proprio benessere e a migliorare le
relazioni con gli altri.
Sono previsti incontri per aiutare anche i
fratelli e le sorelle, nel timore di dare loro
eccessive e precoci responsabilità e di privarli di piaceri e di una vita normale. La
situazione evolutiva dei fratelli e delle
sorelle di bambini disabili non è fisiologicamente critica, tuttavia richiede attenzione preventiva per impedire possibili
conseguenze negative di carattere psicologico relazionale.
Sono ancora poco diffusi sul territorio della provincia di Milano i progetti a supporto
di genitori e di fratelli dei minori disabili. Le
risorse economiche e del volontariato si
concentrano principalmente, e a ragion
veduta, sul minore disabile, e molto meno
al supporto psicologico specifico dei fratelli e dei genitori.
La famiglia, se opportunamente supportata, migliora la propria efficacia di gestione
educativa dei figli e migliora la propria
autonomia. Inoltre, un’esperienza di supporto e ascolto professionale favorisce la
capacità di chiedere tempestivamente
aiuto nelle situazioni di difficoltà.
Infine, la psicoterapia cognitivo-comportamentale e il metodo Emdr (Eye Movement Desentitizetion and Reprocessing)
sono un approccio terapeutico efficace,
utilizzato per il trattamento del trauma e
di problematiche legate allo stress, soprattutto allo stress traumatico, con adulti e
bambini anche nell’ambito della disabilità.
33
MISSIONE UOMO
SERVIZI
Attualità
DISRUPTIVE WEEK MILAN
MISSIONE UOMO
34
Tecnologie, Internet of Things e Smart Health:
gli approcci innovativi della “Don Gnocchi”
I robot nelle palestre
a supporto dei terapisti
Si chiamano Pablo, Diego, Amedeo... e sono
utilizzati per la riabilitazione della mano, del polso,
dei gomiti e delle spalle in pazienti con esiti di ictus
■ SONO ARRIVATI I ROBOT. Hanno nomi di
persona, come Pablo, Diego, Amedeo...
ma non hanno sembianze umane, né
vogliono sostituirsi al fisioterapista, ma
soltanto supportare al meglio il suo lavoro.
Stiamo parlando di sistemi tecnologici
robotizzati estremamente all’avanguardia
e sofisticati, frutto di un’accurata valutazione e selezione e da poco installati in
alcune strutture della Fondazione.
Il progetto è nato nei laboratori del Centro “S. Maria della Provvidenza” di Roma
e si è poi diffuso a Milano “S. Maria
Nascente”, Rovato (Bs), Firenze, Fivizzano (Ms), La Speziae S. Angelo dei Lombardi (Av), valorizzando la capacità di
“fare rete” dei Centri “Don Gnocchi”.
I passi in avanti compiuti dalla tecnologia e dalla robotica, in particolare negli
ultimi anni, hanno trovato un terreno fertile di applicazione nel campo della medicina, con sviluppi che potrebbero risultare
sorprendenti. Anche la medicina riabilitativa, di conseguenza, sta sempre più largamente usufruendo di queste nuove applicazioni e supporti, proponendo un gran
numero di nuovi sistemi di trattamento.
Protocolli personalizzati
La Fondazione Don Gnocchi ha investito e sta investendo in tecnologie per la
riabilitazione: i sistemi robotici permettono infatti di aumentare l’intensità di trattamento (movimenti ripetuti nel tempo);
proporre scenari sempre più stimolanti e
motivantiper il paziente, come ad esempio
l’utilizzo della realtà virtuale; realizzare
protocolli personalizzati secondo le caratteristiche cliniche del singolo paziente e
infine misurare in modo oggettivo la
risposta al trattamento. Il tutto con la consapevolezza che le tecnologie possono
migliorare il risultato di un intervento
riabilitativo, purchè siano sempre “gestiti”
dal medico e dal terapista, a cui spetta il
compito ultimo di stilare il programma di
lavoro del paziente, sulla base della sua
patologia e del suo recupero funzionale.
Da sempre sensibile all’innovazione in
campo riabilitativo, la Fondazione non ha
voluto procedere con improvvisazione.
Prima di agire, un qualificato gruppo di
lavoro, coordinato da Furio Gramatica,
responsabile dell’Health Tecchnology
Assesment, ha effettuato un’attenta valutazione sulle tecnologie disponibili. La scelta è caduta su quattro dispositivi ed è così
iniziata la sperimentazione sul campo e la
formazione del personale.
Trattamenti più efficaci
I dispositivi robotici sono per ora utilizzati per la riabilitazione degli arti superiori
di pazienti con esito di ictus, agendo in
modo particolare sui movimenti della
mano, del polso, dei gomiti e delle spalle.
Oltre a fornire uno strumento in più
nelle mani del terapista - che rimane sempre, insieme al medico specialista, il protagonista del percorso riabilitativo del
paziente - questi dispositivi permettono di
intensificare il trattamento riabilitativo e
di misurare i progressi anche dopo singole
sedute di trattamento.
Un aspetto importante di queste strumentazioni è che sono in grado di coinvolgere e motivare il paziente con feedback
sonori o visivi all’interno di veri e propri
programmi di realtà virtuale. Come in un
“gioco”, di fronte allo schermo di un computer, il paziente è in grado di apprezzare il
proprio miglioramento ed è ingaggiato in
una sfida con se stesso per progredire a
livelli di difficoltà superiori.
Ma non finisce qui: ciò che preme ai
ricercatori è altresì verificare e misurare
l’efficacia di una riabilitazione fatta con le
macchine e di misurare questi risultati in
relazione alla riabilitazione tradizionale.
Studio multicentrico innovativo
Per questo, è da poco partito uno studio
scientifico multicentrico di grande rilevanza di cui è responsabile Irene Aprile,
medico neurologo della Fondazione Don
Gnocchi di Roma, che, per numero di
pazienti coinvolti (si parla di oltre trecento), ha l’ambizione di essere il più importante su questo tema in letteratura scientifica a livello mondiale e i cui risultati
dimostreranno in che modo la riabilitazione robotica potrà essere applicata
anche per altre tipologie di trattamenti.
Saranno coinvolte nello studio, oltre
alle strutture che hanno adottato i dispositivi robotici, anche i Centri di Marina di
Massa, Tricarico (Mt), Acerenza (Pz) e
Roma “S. Maria della Pace”, che invece
fungeranno da gruppo di controllo, operando sulle medesime tipologie di pazien-
ti, ma adottando le tecniche riabilitative
convenzionali.
Il trattamento convenzionale o tecnologico sarà eseguito
quotidianamente e avrà una
durata complessiva di 45 minuti per un totale di 30 sedute. Il
gruppo sperimentale e il gruppo di controllo svolgeranno la
stessa “quantità” di terapia
giornaliera.
Tra sei mesi i primi risultati, Irene Aprile
così da misurare scientificamente l’impatto dei robot in palestra.
■ SI È SVOLTA A MILANO lo scorso maggio “tele-presenza” e i dati analitici e alcuni
la “Disruptive Week” che ha racchiuso al parametri vitali possono essere rilevati
proprio interno varie iniziative tra cui grazie all’uso di particolari sensori.
M2M Forum. “Disruptive Week” è infat- Oltre alla teleriabilitazione, la Fondati l’insieme di più eventi nazionali e zione ha esposto altri due importanti
progetti legati all’innovazione
internazionali dedicati allo
tecnologica in riabilitazione:
sviluppo di tecnologie
lo studio scientifico multicenemergenti e cosiddette districo avviato per misurare i
ruptive, con particolare
risultati della riabilitazione
focus su Internet of Things,
Robotics, Smart Energy,
robotica attivata in una rete di
Wearable, Cognitive comCentri e il nuovo laboratorio
“CARE Lab” per la riabilitazioputing, Smart Health, Smart
Home e Industry 4.0.
ne dei bambini con l’utilizzo
della realtà virtuale.
Disruptive Week è stata l’ocOltre alla Fondazione, il concasione per comunicare e Furio Gramatica
vegno ha coinvolto startup
condividere i recenti traguardi nel settore della tecnologia in vincenti e innovative (es. CoRehab ) e un
ambito clinico: la Fondazione Don colosso tecnologico come Microsoft.
Gnocchi ha co-organizzato un works- Quest’ultimo ha donato alla Fondaziohop dal titolo “Smart Health: risolvere i ne Don Gnocchi l’utilizzo per due anni
bisogni assistenziali permanenti con del suo Cloud “Azure”, il quale permetapprocci innovativi” e si è resa disponi- te di raccogliere i dati sull’evoluzione
bile ad entrare a far parte dei Centri di del percorso clinico-assistenziale.
eccellenza selezionati dagli organizza- La Predictive Analytics applicata ai Big
tori per le visite che andavano ad ali- Data avrà un ruolo fondamentale, poimentare l’ IoT Valley Tour (un gruppo di chè la quantità enorme di dati rilevati
professionisti ha visitato i laboratori e dai sensori - non solo sul singolo ma
palestre dell’Irccs “S. Maria Nascente” anche sull’aggregazione di ampi camdi Milano).
pioni di persone - opportunamente elaLa “Disruptive Week” ha evidenziato il borati con avanzati sistemi di analisi,
fatto che l’Internet of Thingsrappresen- consentirà sempre più di agire preventiti oggi una notevole opportunità di svi- vamente, associando col tempo ad ogni
luppo nell’ambito sanitario e socio- singola patologia (o insieme di patologie), uno specifico trattamento che renassistenziale.
In un’epoca in cui la popolazione è sempre più anziana e fragile, una delle maggiori opportunità create dall’IoT è quella dei processi di “deospedalizzazione”,
a favore di ricoveri nelle cosiddette residenze protette, ma ancor meglio facendo sì che le persone affette da patologie
o disabilità croniche possano rimanere
a casa, in un’ottica di continuità assistenziale che garantisca il massimo dell’autonomia possibile.
Parlando di deospedalizzazione, la Fondazione Don Gnocchi
- rappresentata da Furio Gramatica, responsabile dell’- de più efficiente il servizio e ottimizza i
Health Tecnology Assessment e risultati e benefici per il paziente.
dagli ingegneri Paolo Meriggi, Le innovazioni tecnologiche stanno
Marco Germanotta e Valerio insomma trasformando anche il mondo
Gower - ha presentato la recen- sanitario-assistenziale, rendendo la
te attivazione di una sperimen- riabilitazione sempre più mirata e quintazione di teleriabilitazione, di sempre più efficace.
Jessica Matera
dove il paziente svolge gli esercizi in
35
MISSIONE UOMO
TECNOLOGIE
Attività
TECNOLOGIE
E-HEALTH CARE
Avviata la sperimentazione
di modelli di teleriabilitazione
■ L’INVECCHIAMENTO della popolazione
in Italia, e più in generale in tutti i Paesi
"industrializzati", porta con sè una serie di
sfide che coinvolgono a vari livelli il sistema
socio-sanitario. In particolare, la necessità
di gestire un numero sempre maggiore di
persone con patologie croniche impone di
trovare modelli socio-assistenziali innovativi, che realizzino percorsi di continuità di
cura attraverso la deospedalizzazione.
Uno degli ambiti di maggior interesse in
questo contesto è certamente quello della
riabilitazione neuro-motoria in seguito al
verificarsi di eventi acuti, come ad esempio
un ictus o una frattura del femore, o all'aggravarsi di malattie neurodegenerative
come la sclerosi multipla o il morbo di Parkinson.
In questo contesto, la tecnologia può
certamente rappresentare una risorsa
potente e versatile per permettere ai
pazienti di usufruire di percorsi di riabilitazione direttamente al proprio domicilio,
senza la necessità di recarsi presso una
struttura ospedaliera. Le “tecnologie abilitanti” che possono supportare la realizzazione di un percorso di questo tipo appartengono a diversi settori, che spaziano dal
mondo della connettività internet, passando per i sensori in grado di rilevare il movimento, l’equilibrio e la forza, fino al mondo
dei videogiochi e della grafica 3D.
Il sistema testato
in ambiente protetto,
presto prove sul campo
al domicilio di pazienti
del Centro di Torino.
Vantaggi notevoli
e risultati efficaci
di Valerio Gower
ingegnere, Centre for Innovation and Technology
Transfer - Fondazione Don Gnocchi
Lo sviluppo delle tecnologie
L’ormai capillare diffusione della connessione internet a banda larga, che anche
grazie allo sviluppo delle reti mobili copre
buona parte del territorio italiano, e gli sviluppi tecnologici legati alle tecnologie di
videocomunicazione, come ad esempio il
programma SkypeTM che permette un
collegamento audio-video a distanza con il
semplice utilizzo di un computer collegato
in rete, possono permettere oggi di realizzare una “tele-presenza” del medico o del
terapista a casa del paziente.
Un forte sviluppo tecnologico, trainato
in gran parte dal mondo dei videogame, si è
realizzato negli ultimi anni anche sul fronte
dei sensori in grado di riconoscere il movimento di una persona e di utilizzarlo come
input per controllare, ad esempio, un personaggio all’interno di un videogioco. L'esempio più noto è forse quello del sensore
KinectTM prodotto dall'azienda MicrosoftTM, che è in grado di riconoscere, senza necessità di indossare o toccare alcun
sistema, i movimenti di una persona nello
spazio e di riprodurli nei movimenti di un
avatar (ovvero un personaggio fittizio) sullo schermo di un computer.
Sempre sul fronte dei sensori si sono
inoltre diffusi sistemi in grado di rilevare
l’equilibrio e la forza utilizzando delle piattaforme e sensori indossabili.
Si sta inoltre diffondendo l’utilizzo delle
piattaforme di cloud-computing che permettono in ogni momento e in ogni luogo di
salvare e condividere con chiunque si
voglia dati, file, foto e quant’altro.
Combinando queste tecnologie, è possibile realizzare un paradigma di “tele-riabilitazione”, che consente di somministrare
trattamenti riabilitativi da remoto in telepresenza del terapista.
Questa è la sfida che si è posta la Fondazione Don Gnocchi, che ha recentemente
avviato la sperimentazione di un articolato
sistema di teleriabilitazione.
Il progetto prevede, in una prima fase, di
Nelle immagini, strumenti e momenti della
sperimentazione di un innovativo servizio di
teleriabilitazione al Centro “S. Maria Nascente”
di Milano della Fondazione Don Gnocchi
testare il sistema in ambiente “protetto”,
realizzando una postazione operatore al
Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano e due postazioni che simulino il domicilio dei pazienti, una presso la casa domotica all’interno dello stesso Centro e una
presso l’Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi”, sempre a Milano.
Le due postazioni del paziente sono
attrezzate con un mini pc, dotato di webcam e microfono e collegato a un televisore,
due sensori differenti per la rilevazione del
movimento del corpo (Kinect TM) e della
mano (Leap Motion TM), un software che
propone sotto forma di giochi gli esercizi
da svolgere (VirtualRehab TM) e un
modem 4G con scheda Sim per la connettività internet.
Le postazioni di terapisti e pazienti
La postazione del terapista è invece
attrezzata con due computer e monitor
touch screen, dotati di un sistema per la
videocomunicazione (webcam, microfono e opportuno
software) e con un programma che permette di programmare esercizi ed elaborare i
dati rilevati dai sensori delle
postazioni dei pazienti (VirtualRehab Manager TM).
Il terapista imposta preventivamente, attraverso l’apposito software, gli esercizi
personalizzati per il singolo
paziente, che vengono caricati, tramite la rete internet, sul
computer del paziente.
All’orario prestabilito il
paziente, dopo aver acceso il
mini computer, riceve la
video chiamata del terapista
che lo guida ad attivare il software con gli esercizi impostati. Durante l’esecuzione degli
esercizi, il terapista può vedere sul proprio schermo, tramite il programma di videocomunicazione, sia il monitor del paziente
che il paziente stesso.
In questo modo il terapista può supervisionare da remoto l’esecuzione degli esercizi e in ogni momento intervenire per fornire indicazioni.
Al termine della seduta, i dati rilevati dai
sensori ed elaborati dal software vengono
inviati, tramite una piattaforma di cloudcomputing, alla postazione del terapista,
che può così monitorare l’andamento della
riabilitazione. La postazione operatore,
dotata di due monitor, permette al terapista
di collegarsi alle due postazioni pazienti
contemporaneamente.
Una risposta alle sfide della cronicità
Questa prima fase di sperimentazione
rappresenta uno studio di fattibilità finalizzata a verificare sia l’affidabilità tecnica del
sistema che l’usabilità e il grado di soddisfazione di pazienti e terapisti.
Il sistema sarà testato nelle prossime settimane attraverso il coinvolgimento di
pazienti in carico ai Centri Don Gnocchi di
Milano (“S. Maria Nascente” e “Palazzolo”).
A valle di questo studio di fattibilità, nella seconda fase il progetto prevede una sperimentazione sul campo al domicilio di
pazienti in carico al Centro “S. Maria ai
Colli” di Torino. Per questa fase, la Fondazione Don Gnocchi si doterà di una decina
di kit paziente costituiti da una valigetta
contenente un mini pc, un sensore Kinect,
un sensore Leap Motion, mouse e tastiera
wireless e un modem 4G con Sim per la
connessione ad internet. Questo modello
di teleriabilitazione può rappresentare
una risposta alle sfide poste dall'invecchiamento della popolazione e alla conseguente necessità di gestire le cronicità.
Attraverso la teleriabilitazione è infatti
possibile ottenere un’ottimizzazione nell’utilizzo delle risorse, permettendo così di
ampliare la platea di popolazione assistita.
In un’ottica di continuità di cura, la teleriabilitazione può inoltre rappresentare
uno strumento a supporto della dimissione anticipata dalle strutture ospedaliere,
Anche la Fondazione
al “Life Tech Forum”
■ C’ERA ANCHE LA FONDAZIONE DON GNOCCHI
tra i promotori del “Life Tech Forum”, il
primo evento in Italia sui temi dell’EHealth Care, svoltosi a Genova lo scorso
aprile. Promosso dall’ospedale pediatrico Irccs “G. Gaslini”, da SI4Life(Consorzio
di cui fa parte la Fondazione) e dall’Associazione Dixet, “Life Tech Forum” è stata
una manifestazione di rilevanza nazionale che, partendo dall’osservazione del
progressivo incremento della popolazione anziana e fragile, si è proposto di
affrontare alcuni dei temi emergenti più
significativi per la futura sostenibilità del
welfare state: sanità digitale, farmaco e
terapie innovative, assistenza e monitoraggio da remoto.
Non a caso l’evento si è svolto in Liguria,
una delle regioni in Italia, in cui più si risente del problema dell’invecchiamento
della popolazione (gli anziani over 65
sono pari quasi al 30%) e dove si stanno
portando avanti progetti di innovazione
in ambito sanitario-assistenziale con un
occhio di particolare riguardo ai soggetti
fragili.
Ha partecipato al Forum, per la Fondazione Don Gnocchi, Furio Gramatica, Head
of Technology Innovation and Health
Technology Assessment: «La Fondazione
Don Gnocchi - spiega - ha visto nel Forum
un laboratorio di discussione in cui affrontare l’evoluzione dei servizi alla persona e
ha scelto di prendervi parte per comunicare le proprie competenze e il notevole contributo, a livello nazionale, relativo all’erogazione dei servizi di riabilitazione e
assistenza domiciliare integrata nei suoi
Centri nei confronti di quasi 3 milioni e
mezzo di pazienti l'anno, per la maggioranza anziani. Un ruolo, questo, di assoluta eccellenza».
purchè ovviamente in condizioni di stabilità clinica.
Strumenti di questo tipo, che introducono una componente ludica nei percorsi
riabilitativi, possono peraltro contribuire
a migliorare la motivazione dei pazienti e
permettere una maggior intensità dei trattamenti.
Infine, la rilevazione quantitativa dei
parametri attraverso l’utilizzo di sensori
può contribuire a migliorare la misurazione oggettiva dei risultati dei trattamenti
riabilitativi.
37
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
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Attività
NEWS
PRESTIGIOSI RICONOSCIMENTI
AI RICERCATORI “DON GNOCCHI”
■ PRESTIGIOSO RICONOSCIMENTO internazionale al
lavoro dei ricercarori della Fondazione Don Gnocchi. Il laboratorio di risonanza magnetica dell’Irccs
“S. Maria Nascente” di Milano ha infatti partecipato con due presentazioni orali alla sesta conferenza
della International Society for Neurovascular Disease, svoltasi lo scorso aprile alla Academy of
Sciences di New York. I lavori riguardano le ricerche sul coinvolgimento neuro vascolare in pazienti con sclerosi multipla e malattia di Parkinson.
Il lavoro “A semi-automatic Method for Anatomical Measures of the Internal Jugular Veins“, presentato dall’ingegner Laura Pelizzari, è stato pubblicato sulla rivista “Behavioural Neurology”. Il metodo
di processamento delle immagini, sviluppato in
collaborazione con il Politecnico di Milano, sta
permettendo ai ricercatori di ottenere misure delle vene giugulari in modo semiautomatico, sia per
calcolare intervalli di normalità, sia per valutare i
singoli pazienti.
L’ingegnere Maria Marcella
Laganà (nella foto) ha invece
presentato i risultati del primo
anno dello studio biennale
“Combined study of neurodegeneration, cerebrovascular
reactivity and venous drainage
impairments in Parkinson’s Disease and Multiple Sclerosis”.
Tale studio - cofinanziato dalla Annette Funicello
Research Foundation - vede la collaborazione di
neurologi, radiologi, ingegneri, psicologi e tecnici
di radiologia della Fondazione, oltre che di pazienti e volontari sani. Al termine della conferenza, l’ingegner Laganà è stata insignita dalla Società Internazionale ISNVDil dello Young Investigator
Award, prestigioso riconoscimento che premia i
giovani ricercatori.
MARINA DI MASSA
GESTO DI SOLIDARIETÀ
DI TRE COOP DEL MARMO
■DAL MONDO DEL MARMO,solidarietà per chi soffre.
Le Cooperative Canalgrande, Gioia e Lorano - che
operano nell’attività estrattiva nelle cave sopra
Carrara - si sono rese protagoniste di un prezioso
gesto di solidarietà a favore del Centro “S. Maria
alla Pineta” della Fondazione Don Gnocchi di Marina di Massa (MS), donando due apparecchiature per
la terapia fisica: la Tecar e uno strumento per la
pressoterapia. Si sono inoltre occupate della ripavimentazione dei viali interni del Centro, un’opera
necessaria che si inserisce nei diversi interventi di
ristrutturazione e miglioramento funzionale in atto
da tempo e che contribuirà ad agevolare gli spostamenti interni dei pazienti, dei loro familiari e dei
mezzi di supporto.
CONVENZIONI E PRIVATO SOCIALE
SCONTI E AGEVOLAZIONI
PER L’ACCESSO AI SERVIZI “DON GNOCCHI
■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI
apre linee di attività privatosociale su tutto il territorio
nazionale come strumento
integrativo al welfare territoriale, per sostenere associati,
dipendenti e famiglie di realtà
e aziende selezionate, con
sconti e agevolazioni per l’accesso ai propri servizi sanitari
e socio-sanitari, compresi i
ricoveri.
L’obiettivo è sviluppare soluzioni idonee a favorire la protezione della salute del cittadino e della sua famiglia, realizzare nuove
soluzioni anche collaborando con assicurazioni e fondi integrativi per
migliorare la qualità dell’accoglienza resa al paziente.
L’offerta della Fondazione Don Gnocchi è sempre più ampia e completa
nei campi della riabilitazione specialistica, neuropsichiatria infantile e
medicina dello sport e, soprattutto, con una rete di agevolazioni e occasioni di risparmio che offrono ad aziende, associazioni, enti, categorie
commerciali concreti vantaggi economici e di sostegno al reddito per i
propri dipendenti o associati e per le loro famiglie.
Ecco le principali categorie di riferimento, con alcune delle convenzioni già
attive nei Centri della Fondazione Don Gnocchi:
● AZIENDE
Air Liquide, Banor, Worthington, Sia…
● CIRCOLI RICREATIVI AZIENDALI E CASSE INTEGRATIVE
Cral Cariparma, Cral Politecnico di Milano, Cral BCC, Cral Desiobank,
Cral Ubi Banca Popolare Commercio e Industria, FNM…
● ORGANIZZAZIONI SINDACALI
SAP Sindacato Autonomo di Polizia…
● ORDINI PROFESSIONALI
Ordine degli Architetti, Pianificatori, Paesaggisti e Conservatori della provincia di Milano…
● ENTI, GRUPPI, ASSOCIAZIONI
Legambiente Lombardia, Associazione DOSCA Milano,
Vigili del Fuoco Seregno, Avis Seregno, Associazione La Comune,
Ass. Amici del Policlinico Donatori di Sangue, Università della Terza Età…
● SCUOLE
Scuola “S. Carlo Borromeo” Seregno...
● ASSOCIAZIONI SPORTIVE DILETTANTISTICHE
Happy runner, Fantasyclimbing, Nesw Scuola Vela, Bonacossa tennis club…
● CARD SCONTO
Pink Card - Comune di Milano…
● CORSI PER IL TEMPO LIBERO
Corsicorsari.it, Ufficio Tempo Libero…
Info: Servizio Convenzioni e Privato sociale, tel. 02 40304504
MISSIONE UOMO
39
NEW YORK
Attività
MISSIONE UOMO
40
Riabilitazione pneumologica,
reparto ad alta specializzazione
■ DA QUEST’ANNO l’Unità Operativa di
Pneumologia Riabilitativa della Fondazione Don Gnocchi - 15 posti letto per
interventi di tipo diagnostico-terapeutico
e riabilitativo di Alta Specializzazione- si è
trasferita dall’Istituto Palazzolo all’Irccs
“S. Maria Nascente” di Milano.
Affidato alla responsabilità del dottor
Paolo Banfi, il reparto accoglie pazienti
affetti da insufficienza respiratoria provenienti dagli ospedali o da casa, dalla Lombardia o da altre regioni.
L’attività, secondo una logica multidisciplinare, combina in modo integrato
assistenza medica e infermieristica, terapia farmacologica, terapia riabilitativa,
supporto psico-nutrizionale, percorsi
comportamentali ed educazionali e programmi di prevenzione.
Vengono prese in carico persone affette
da patologie pneumologiche acute o subacute; sindromi disfunzionali di tipo
ostruttivo (broncopneumopatia cronica
ostruttiva-Bpco, insufficienza respiratoria
cronica...); disturbi respiratori di tipo
restrittivo (patologia interstiziale del polmone con insufficienza respiratoria croni-
La figura del fisioterapista respiratorio
è finalizzata alla presa in carico del paziente con patologia respiratoria tramite una
valutazione diretta dello stesso con esami
diagnostici e scale di valutazione; addestra
il paziente e i caregiver all’uso dei devicee si
occupa di tutte le fasi della ventilazione
non invasiva e invasiva e della disostruzione bronchiale con i diversi apparecchi
(cough-assist, giubbetto drenante, aspiratore e altri device).
La psicologa esegue valutazioni su
pazienti con scarsa aderenza
alla ventilazione non-invasiva
e supporta i pazienti con patologia neuromuscolare severa e
i loro caregiver.
La case manager ha un ruolo determinante nell’accoglienza di pazienti fragili: facilita le comunicazioni e i contatti con i pazienti e i loro caregiver, orienta, attiva e si raccorda
con i servizi ambulatoriali e
Paolo Banfi
territoriali per una presa in
carico globale e di continuità
assistenziale al momento delle dimissioni.
Le patologie
respiratorie sono
tra le prime cause
di morbilità e mortalità.
L’Unità Operativa
dall’Istituto Palazzolo
all’Irccs di Milano
ca, patologia respiratoria secondaria a malattie neuromuscolari
o della gabbia toracica, esiti da
Tbc pregressa...), patologie
neuromuscolari (Sla, distrofie
muscolari, atrofie muscolo spinali) e pazienti fragili portatori
di tracheotomia e in nutrizione
enterale via sondino gastrico
per grave disfagia.
L’équipe professionale è
composta da medici pneumologi, esperti fisioterapisti respiratori, psicologa e case manager.
ARCHIDIVERSITY. La “Don Gnocchi” partner di Alessi nel progetto “Posate per tutti”
■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI partner di “Cutlery for all”(posate per
tutti), un progetto di ricerca per lo sviluppo di un set di posate da
tavola con criteri improntati al “design for all”, l’approccio sociale
che proclama il diritto di tutti all’inclusione, attraverso lo sviluppo di
sistemi, prodotti e servizi fruibili in modo autonomo da parte di persone con esigenze e abilità diversificate. Operatori e ospiti con disabilità del Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano hanno sperimentato quattro prototipi di set di posate, ideati da un team di professionisti coordinati dall’architetto Giulio Ceppi e sviluppati dalla nota azienda
“Alessi” nell’ambito di un progetto sperimentale del Politecnico di Milano.
Si è trattato di posate con caratteristiche
differenti per dimensione, ergonomia e
orientamento, ideate per venire incontro
alle esigenze di tutti possibili utilizzatori
(anziani, bambini, disabili, mancini), allo
scopo di migliorare la presa, facilitare il movimento, ridurre il tremolio, favorire l’uso con una sola mano e migliorare l’estetica.
Rispetto a tutte queste variabili è stato acquisito il parere di professionisti della Fondazione attivi nel campo della riabilitazione (logo-
Il confronto tra gli operatori e uno dei set di posate
pedisti, terapisti occupazionali, fisioterapisti,
educatori) e persone ricoverate sia nell’Irccs
che nella Residenza Sanitaria Disabili. Dopo
una prima scelta fra i due migliori prototipi, il
campo si è ristretto a un set di posate che è stato realizzato da “Officina Alessi” in via sperimentale in acciaio ed è stato presentato nei
giorni scorsi a Milano, nell’ambito della mostra “Archidiversity”,
aperta fino al 28 giugno all’Expo Gate di largo Cairoli.
MILANO. Distonia cervicale, l’efficacia dell’approccio Sprint
MILANO
■ NUOVO, IMPORTANTE RICONOSCIMENTO per il lavoro svolto dalla Fondazione Don Gnocchi nella
presa in carico terapeutica dei pazienti affetti da distonia cervicale, in particolare dall’Ambulatorio Tossina Botulinica attivo presso il Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano. L’edizione primaverile della rivista scientifica internazionale “Dystonia Europe”ha infatti pubblicato un articolo incentrato sul nuovo progetto “Sprint” (Sensorymotor PeRceptive INTegrated approach).
«Nuovi studi sulla fisiopatologia della distonia cervicale, condizione dolorosa in cui si contraggono involontariamente i muscoli del collo, causando una alterazione della postura, hanno evidenziato che è caratterizzata da un’alterata integrazione sensori-motoria e da una ridotta
capacità di pianificazione - spiegano la
responsabile dell’ambulatorio, la neurologa
Anna Castagna, e la fisiatra Marina Ramella-. È
stato pertanto ipotizzato che si tratti di un
“network disease”, che interessa il cervelletto, i
gangli basali e la corteccia. L’efficacia della
tossina botulinica nel trattamento della distonia è stata clinicamente dimostrata e studi
recenti hanno mostrato la sua capacità di
modificare la connettività cerebrale. Ulteriori
studi indicano la riabilitazionecome un importante trattamento complementare».
Al Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano è attivo da anni, nell’ambito dell’Unità Operativa Recupero e Rieducazione Funzionale, un ambulatorio dedicato al trattamento con tossina
botulinica(nella foto un’infiltrazione Emg/eco guidata dei muscoli del rachide cervicale), in grado di offrire una presa in carico globale per i pazienti con distonia cervicale, con miglioramento del dolore, della postura, del movimento e dell’attività.
L’approccio “Sprint” si basa su tecniche di riapprendimento sensori-motorie: esercizi guidati
per migliorare la postura e la capacità di muoversi interagendo con lo spazio circostante. La
riacquisita capacità di controllare il movimento riduce l’ansiaanche in contesti sociali e in attività che richiedono performance elevate (ad esempio, parlare in pubblico) determinando un
miglioramento della qualità della vita.
A casa, il paziente deve praticare le consuete attività, durante le quali può sperimentare le nuove strategie acquisite, associate ad esercizi di stretching e di rinforzo muscolare.
Attualmente è in corso uno studio clinico sperimentale per valutare l’efficacia terapeutica
dell’associazione dell’infiltrazione con tossina botulinica con la riabilitazione con approccio
“Sprint” nel prolungare l’effetto farmacologico, con ricaduta sulla qualità di vita dei pazienti.
Da segnalare che da quattro anni l’Ambulatorio (fanno parte del team multidisciplinare anche
la fisiatra Luciana Sciumèe i fisioterapisti Alessandro Crippa, Chiara Corrini e Giulia Giacobbi)
svolge un’importante attività formativa, grazie alla promozione di due corsi l’anno sulla distonia cervicale, visto che la Fondazione Don Gnocchi è inserita nel circuito mondiale “Ixcellence
Network” finalizzato a promuovere attività di training ai medici che si occupano di tossina
botulinica. E proprio in Fondazione Don Gnocchi si è svlto il 10 giugno scorso il convegno Italiano dell'Ard, l’Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia.
Scoliosi e corsetti,
pazienti da tutta Italia
È garantito il follow-up ambulatoriale e
la gestione degli ausili e della protesica.
È inoltre attiva una convenzione di consulenza con l’Unità Operativa di Neurologia dell’Istituto Auxologico di Milano
(direttore professor Vincenzo Silani) per
la presa in carico respiratoria dei malati di
Sla. La “Don Gnocchi” rappresenta inoltre il punto di riferimento per l’Irccs
“Besta” di Milano per la presa in carico
respiratoria dei pazienti neuromuscolari,
specie in età evolutiva.
«Le malattie respiratorie siano fra le prime cause di mortalità e morbilità - spiega il
dottor Banfi - e per la loro rilevanza clinica e
assistenziale, sono destinate a diventare una
delle aree prioritarie del sistema salute».
■ DA CIRCA 35 ANNI il Centro Irccs “S.
Maria Nascente” di Milano si occupa del
trattamento conservativo dei dismorfismi rachidei dell’età evolutiva. Grazie
all’esperienza accumulata, molte curve
sono state trattate conservativamente
con successo, sottraendole a un destino
altrimenti chirurgico.
L’attività dedicata alla diagnosi e al trattamento conservativo delle scoliosi e
delle ipercifosi è condotta in particolare da alcuni ortopedici e un fisiatra e
conta attualmente oltre tremila visite
l’anno.
La struttura dispone inoltre di letti dedicati per la cura delle scoliosi e delle ipercifosi candidate al
trattamento con il
corsetto inamovibile
in vetroresina.
«L’uso di tale materiale - spiega in proposito
il dottor Lucio Palmiero, responsabile di
modulo - introdotto
ormai una ventina
d’anni fa dal dottor
Paolo Sibilla, ha costituito un significativo
passo in avanti rispetto al “gesso” tradizionale, migliorandone Lucio Palmiero
la resistenza, la leggerezza, l’occultabilità sotto gli abiti (cosa
particolarmente gradita ai pazienti giovani), le caratteristiche di radiotrasparenza, coniugando insomma al meglio
efficacia e tollerabilità».
La degenza dura circa una settimana: è
prevista una fase propedeutica alla confezione di corsetto in vetroresina attuata a mezzo di fisiochinesiterapia erogata
da operatori esperti, che prosegue ad
ortesi confezionata, per consentire un
miglior adattamento ad essa e alla messa a punto di un programma rieducativo
per il domicilio.
Ogni anno il Centro confeziona oltre
duecento corsetti inamovibili, richiamando pazienti da tutte le regioni d’Italia.
«Con il controllo della storia naturale
dell’affezione - conclude il dottor Palmiero - e un trattamento conservativo
ben condotto, si evita innanzitutto la
progressione della malattia e soprattutto l’intervento chirurgico».
41
MISSIONE UOMO
SERVIZI
Attualità
ISTITUTO “PALAZZOLO DON GNOCCHI
MISSIONE UOMO
42
Anziani, la Rsa ora si fa “aperta”
ai bisogni di comunità e famiglie
■ LEGGENDO LE CASISTICHE ufficiali, il
numero crescente di anziani con difficoltà
nella vita quotidiana fa nascere oggettivamente qualche preoccupazione. Ancora di
più, se le si legge con occhi esperti, perché è
evidente che si tratta spesso di stime
approssimate, purtroppo per difetto. La
freddezza dei numeri, inoltre, può portare
a sottovalutare gli aspetti più rilevanti della
qualità di vita delle persone e il legittimo
desiderio, sia degli anziani che delle loro
famiglie, di trovare forme ragionevoli e
sostenibili per imparare convivere con le
difficoltà proposte dall’età, soprattutto se
molto avanzata.
Anche nelle situazioni più difficili della
vita nessuno, infatti, desidera affidare totalmente la propria esistenza a servizi anche
efficaci, soprattutto quando questi servizi
impongano di abbandonare la propria
casa. È un desiderio dei più anziani, ma
anche delle loro famiglie che, fino a quando è possibile, preferiscono mettere in gioco le proprie risorse, le proprie energie e la
propria intelligenza.
La forza del tessuto sociale
Dal 2013 la Regione Lombardia ha iniziato a produrre atti deliberativi molto interessanti, orientati a mettere a fuoco le esigenze delle famiglie impegnate nel lavoro
di cura, proponendo soluzioni di aiuto sia
economiche, che in forma di servizi.
La delibera capostipite è la Dgr
116/2013, che ha istituito il “Fondo regio-
la presa in carico della cronicità e della fragilità(Dgr 4662/2015): territorialità, orientamento verso la domanda, continuità
assistenziale.
Richiamando i numeri sulla non autosufficienza, emerge in realtà la vera forza
del tessuto sociale lombardo.
Secondo le stime ufficiali (ministero della Salute, 2013), gli anziani lombardi con
autonomia gravemente ridotta -impropriamente definiti non autosufficienti sono poco meno di 400 mila.
Si tratta di un numero da utilizzare con
di Fabrizio Giunco
cautela.
coordinatore attività socio-assistenziali
Citando altre fonti, gli anziani lombardi
Presidio Nord 1 - Fondazione Don Gnocchi
con una disabilità misurabile nelle funzioni primarie (lavarsi, vestirsi, alinale a sostegno della famiglia e
mentarsi, camminare, spostarsi
dei suoi componenti fragili”.
dal letto, usare i servizi igienici)
In successione altri atti,
potrebbero in realtà superare
come la Dgr 740/2013, hanno
le 550-600 mila unità (Gill,
introdotto forme di sostegno
2010): si tratta di persone che
economico al lavoro di cura delesprimono bisogni differenziale famiglie. Nello stesso anno, la
ti e esigenze di diversa intensità.
Dgr 856 ha avviato la sperimenLa vita indipendente di un
tazione di nuovi servizi, anche
anziano può, però, proporre
domiciliari; fra questi, la Rsa
difficoltà concrete ben prima
di sperimentare le limitazioni
aperta, che ha poi trovato una
più gravi delle funzioni primamigliore definizione - superata Fabrizio Giunco
rie. Esse riguardano le attività
la fase sperimentale - con la Dgr
2942 del 19 dicembre 2014. Queste delibe- strumentali della vita quotidiana: utilizzare rappresentano il naturale completamen- re gli elettrodomestici, i mezzi di trasporto
to delle parole chiave della riforma del pubblico, interagire con il sistema bancasistema sanitario lombardo (legge rio, fare la spesa, cucinare, tenere in ordine
23/2015) e del documento di indirizzo per la propria casa, gestire la propria amministrazione e altro ancora.
Questo, per problemi della vista, dell’udito, dell’equilibrio, della resistenza fisica o
del movimento, quando questo debba
esprimersi in città che sembrano progettate solo per gli adulti sani.
Si può stimare che non meno di 700 mila
anziani lombardi debbano ogni giorno
fare i conti con queste difficoltà (Micheli,
2004), con un impatto sulla qualità e sicurezza di vita tutt’altro che secondario.
Gli anziani lo vivono quotidianamente
e, finché possono, fanno da sé. Poi le famiglie cominciano a riorganizzarsi; sono
soprattutto le figlie che iniziano a rimettersi in gioco - il lavoro di cura è da sempre un
universo scritto al femminile -con l’aiuto
delle diverse forme di lavoro privato domestico (colf, assistenti domestiche...).
La grande esperienza
e la professionalità
delle Residenze Sanitarie
messe a disposizione
del territorio
per integrare il sistema
di cure domestico
IN LOMBARDIA
Anziani oltre 65anni
2 milioni
Anziani con autonomia
gravemente ridotta
400.000
Anziani con difficoltà
nella vita quotidiana
700.000
Famiglie impegnate
nella cura ai più anziani una su tre
Spesa annua per anziani
non autosufficienti
4,2 mld
Percentuale sostenuta
dalle famiglie
74%
La giornata di 36 ore
Un caso a sé, altro numero da aggiungere alla lista, è quello delle diverse alterazioni delle funzioni mentali superiori, fino
alla franca demenza. In questo caso le stime
sono discordanti, da poco meno di 80 mila
a numeri anche tre volte superiori a seconda dei criteri utilizzati e delle modalità di
rilevazione.
Il tema è però centrale, perché queste
persone possono sollecitare le energie dei
familiari anche, o soprattutto, quando la
persona ha ancora una buona autonomia
fisica. Desidera camminare, desidera fare,
utilizza gli oggetti, ha orari suoi personali,
vuole uscire di casa, può esporsi a pericoli
che impongono una continua attenzione.
È la famosa interminabile giornata di 36
ore, descritta nel 1981 da Nancy L. Mace e
Peter V. Rabins.
Complessivamente, poco meno di una
famiglia lombarda su tre è oggi coinvolta a
diverso titolo e con diverso impegno nella
cura ai più anziani, senza mostrare cedimenti neanche di fronte alle esigenze più
impegnative.
Solo un quinto dei 400 mila anziani più
gravi, infatti, è accolto in una Rsa (Regione
Lombardia, Dgr 113/2013), mentre i
restanti - eventualmente con l’aiuto dei
centri diurni, dell’Assistenza Domiciliare
Integrata e dei servizi di assistenza domiciliare comunale - restano a casa propria con
l’aiuto prevalente dei propri familiari e di
quella sottovalutata risorsa che sono oggi le
assistenti domestiche o badanti (Cergas
Bocconi, 2014 e IRS, 2012).
Tutte a carico delle famiglie, inoltre,
sono le persone anziane con limitazioni
nelle sole attività strumentali, oppure con
Il modello della “Medicina delle fragilità”:
l’obiettivo sono percorsi di cura più appropriati
■ L’IMPEGNO DELLA FONDAZIONE Don Gnocchi è costantemente orientato a migliorare la capacità di risposta ai bisogni di cura
che cambiano. L’invecchiamento della
popolazione e il prevalere delle malattie
croniche su quelle acute - insieme ad una
fase economica difficile - stanno mettendo a dura prova la sostenibilità del sistema
sanitario nazionale e più in generale del
sistema di welfare.
In questa situazione è necessario proporre
e introdurre cambiamenti organizzativi e
gestionali in grado di proporre servizi
“innovativi” sostenibili e più coerenti con i
nuovi bisogni della popolazione.
All’Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi” di
Milano è stato avviato il “Progetto Medicina della Fragilità” che, a partire dalla
necessità di rimodulare i servizi per acuti e
post-acuti presenti nella Casa di Cura, ha
l’obiettivo di costituire un presidio sanitario attivo nelle rete dei servizi di continuità di cura tra ospedale e territorio, per
rispondere al meglio ai nuovi bisogni di
salute dovuti all’aumento delle malattie
cronico-degenerative e acute ad esito di
grave disabilità. In particolare viene valorizzato e implementato il processo di presa in carico e gestione del paziente durante le fasi di “transizione” delle malattie
nella fase acuta, subacuta e post-acuta.
La rimodulazione dell’assetto della Casa
di Cura rappresenta anche l’occasione per
introdurre un’organizzazione dei servizi
per “intensità di cura” e “complessità assistenziale” ritenuta più adeguata a rispondere ai bisogni dei pazienti fragili e complessi, che presentano condizioni caratterizzate dalla coesistenza di più malattie
croniche che riacutizzano e che spesso
concorrono a causare o aggravare lo stato
di disabilità.
Il collegamento strutturale e funzionale
con gli altri servizi presenti presso l’Istituto - Poliambulatorio, Unità Operativa di
Cure intermedie e Unità di offerta socioassistenziali, sia domiciliari (Adi) che diurne (Cdi) e di degenza (Rsa) - rende il “Palazzolo” in grado di rispondere a molte delle
esigenze di salute di tali pazienti nelle
diverse fasi della malattia.
Il nuovo assetto dei 107 posti letto della
Casa di Cura prevede la trasformazione
dei 13 posti letto di Riabilitazione Generale Geriatrica a indirizzo oncologico in 7
posti letto di cure sub acute, che vanno ad
incrementare i 20 posti letto già presenti,
e la trasformazione dei rimanenti 6 (dei 13)
in letti di Medicina Generale.
La tabella evidenzia l’attuale assetto della
Casa di Cura che rappresenta un riferimento importante per pazienti e medici sia dei
vicini ospedali per acuti (60% dei ricoveri
sono trasferimenti da ospedale) che di
medici di medicina generaledel territorio,
che possono orientare verso questi servizi
i propri pazienti, evitando in tal modo un
ulteriore sovraccarico del sistema delle
ospedaliero delle urgenze/emergenze.
UNITA’ OPERATIVA
posti-letto
Medicina generale
a indirizzo geriatrico
40
Riabilitazione Specialistica 40
Attività di cure sub-acute
27
Renzo Bagarolo e uno scorcio del “Palazzolo”
L’approccio clinico-assistenziale della
“Medicina della Fragilità”si caratterizza in
una fase di inquadramento della condizione di fragilità del paziente, attraverso la
valutazione multidimensionale della condizione e del bisogno di cure, la misura della “riserva funzionale residua” quale indicatore di prognosi clinico-funzionale, l’individuazione degli “stili di vita” non corretti e la promozione di interventi educativi
per il mantenimento della salute e autonomia residue. La definizione prognostica
clinico -funzionale e la valutazione del
contesto socio-ambientale rappresentano il punto di partenza per l’attivazione di
percorsi di cura appropriati.
È stata attivata sperimentalmente una
valutazione multidimensionale con strumenti di misura validatiper tutti i pazienti
nei diversi “setting” di cura, anche al fine di
valutare l’appropriatezza del ricovero e di
percorso di continuità di cura. Nel mese di
settembre è prevista una prima analisi e
presentazione dei dati raccolti.
Renzo Bagarolo
direttore saniotario Istituto “Palazzolo”
Fondazione Don Gnocchi - Milano
43
MISSIONE UOMO
SERVIZI
Attualità
MALNATE. Avviato un nuovo nucleoper ricoveritemporanei
MISSIONE UOMO
44
fragilità e limitazioni cognitive meno gravi.
Un altro numero esprime con chiarezza
l’impegno delle famiglie lombarde: con le
proprie risorse economiche sostengono
direttamente il 74% dei 4,2 miliardi di
euro che si stima rappresentare il totale
della spesa totale annua per la cura degli
anziani non autosufficienti (Cergas Bocconi, 2014).
Gli obiettivi della Rsa aperta
La “Rsa aperta” entra positivamente in
questo scenario, destinato a diventare centrale per la tenuta del sistema sociale e sanitario. Il nome sottolinea l’obiettivo: aprire
verso la comunità le numerose Residenze
Sanitarie Assistenziali (Rsa), mettendo a
disposizione delle famiglie la loro esperienza e professionalità.
La Dgr 2942/2014propone tre modalità
di intervento; quella domiciliare è in assoluto la più richiesta, ma le Rsa possono offrire anche prestazioni semiresidenziali diurne(che si aggiungono e integrano quelle già
proprie dei Centri Diurni Integrati), o di
accoglienza residenziale temporanea e di
sollievo. Gli interventi domiciliari sono
gratuiti, quelli semiresidenziali e residen-
ziali prevedono una quota economica a
carico delle persone.
Il servizio è proposto alle famiglie di
anziani con demenza, o ultra75enni con
grave disabilità. La richiesta può essere
rivolta direttamente al distretto sanitario
competente per il proprio territorio; non è
necessaria, nella fase iniziale, l’impegnativa
del medico di famiglia. Le Ats (Agenzie di
Tutela per la Salute, la nuova definizione
delle precedenti Asl) o le Asst (Aziende
sociosanitarie territoriali) valutano la
domanda insieme ai Comuni di riferimento, analizzando i servizi richiesti e il carico
fisico e emotivo del care-giver principale.
L’obiettivo degli interventi, infatti, è
quello di integrare il sistema di cura
costruito dalla famiglia, per renderlo più
sostenibile nel tempo, o per superare possibili fasi di crisi.
La misura può garantire un sostegno
flessibile e personalizzabile. Sotto alcuni
aspetti appare simile alla più diffusa Assistenza Domiciliare Integrata (Adi). Come
questa, infatti, l’Ats mette a disposizione
della famiglia tre titoli economici (voucher)
di valore crescente con i quali possono essere acquistati da enti erogatori accreditati le
prestazioni domiciliari previste nel piano di
assistenza condiviso fra distretto e famiglia.
Le differenze fra Adi e Rsa aperta - misure
comunque integrabili fra loro - sono però
sostanziali.
In particolare, l’Adioffre interventi professionali sanitari centrati sulla malattia, o
il bisogno clinico della persona, mentre
quelli della Rsa sono orientati verso le
necessità di supporto della famiglia.
Altre particolarità della Rsa aperta:
● tutti gli interventi sono aperti da una fase
valutativa; un medico, da solo o con infermiere o assistente sociale, si reca a domicilio
per completare la valutazione del distretto.
È un modo per conoscere la famiglia e farsi
conoscere, iniziando un percorso di reciprocità fondato sia sulla professionalità
valutativa che sulla relazione personale;
● ogni attivazione prevede l’identificazione
di un care-manager - di solito lo stesso infermiere o assistente sociale che ha svolto la
visita valutativa - che diventa il riferimento
diretto per ogni esigenza della famiglia.
Opera a richiesta e in modo programmato,
attraverso contatti telefonici e visite domiciliari regolari (ogni settimana o ogni 15
giorni);
■ È STATO AVVIATO NEI MESI SCORSI al Centro “S. Maria al Monte” di Malnate (Va) un nuovo
nucleo di 10 posti letto di Residenza Sanitaria Assistenziale - Rsa per anziani(autorizzati, ma
non a carico del Servizio Sanitario Regionale), che vuole essere una risposta sempre più
attenta e diversificata ai bisogni delle persone anziane in stato di fragilità - un’attenzione
particolare è riservata ai sacerdoti della diocesi di Milano - che necessitano di ricoveri temporanei o soggiorni di sollievo in un contesto protetto e in grado di offrire cura, assistenza
e riabilitazione, garantendo ai familiari la massima serenità e capacità di presa in carico.
Il nuovo nucleo si inserisce nell’ambito del Centro di Malnate, in cui sono presenti una Residenza Sanitaria Assistenziale (realtà “storica” e consolidata di 176 posti letto accreditati
con il Servizio Sanitario Regionale), un Centro di riabilitazione che eroga trattamenti ambulatoriali, domiciliari e che pone altresì
un’attenzione specifica al mondo dei
minori con un servizio di neuropsichiatria
infantile e un nucleo di Cure intermedie
con 20 posti letto.
Il nuovo reparto di Rsa. di recente ristrutturazione, è composto da otto camere singole e da una camera doppia, con una palestra
di riabilitazione e un soggiorno per le attività di socializzazione. Le camere si presentano accoglienti, arredate con uno stile
sobrio ed elegante, improntato al massimo
confort per esprimere un senso di casa e
familiarità, accompagnando in chiave
moderna il percorso di cura dell’ospite. Allo tempo stesso, le stanze sono attrezzate con la
tecnologia più avanzata per rispondere ai bisogni assistenziali e sanitari.
Il Servizio Unico Accoglienza del Centro di Malnate è a disposizione per chiunque desideri
informazioni (tel 0332 863567, e-mail: [email protected]).
● le professionalitàcoinvolte nei programmi sono diverse: operatori ausiliari e di assistenza, educatore, psicologo, assistente
sociale, terapista occupazionale, geriatra,
infermiere, fisioterapista. Dipende dalle
necessità e dagli obiettivi del piano di assistenza, che possono cambiare nel tempo. Il
ruolo degli operatori strettamente sanitari
non è diretto sul bisogno clinico, ma di
supervisione, addestramento, suggerimento di strategie.
Il terapista occupazionale, ad esempio, può accompagnare l’adattamento alla vita quotidiana; lo psicologo può
sostenere i bisogni
emotivi del familiare; gli Asa/Oss possono integrare o
sostituire l’azione
delle badanti; l’educatore può favorire
la socializzazione delle persone e arricchire
di significati il tempo domestico.
Gli interventi domiciliari possono essere integrati o sostituiti da quelli semi-residenziali e residenziali.
La persona può essere coinvolta inlaboratori, interventi di stimolazione cogniti-
va, momenti di svago e ricreazione presso
i locali attrezzati della Rsa. Oppure, le Rsa
possono mettere a disposizione camere per
un’accoglienza residenziale di qualche settimana, se la famiglia ha bisogno di un
momento di pausa, o la badante deve assentarsi per un tempo più lungo.
In questo scenario, gli operatori sperimentano nuove regole del gioco. Le famiglie, ben allenate a risolvere quotidianamente problemi,
sono sempre un po’
diffidenti all’inizio.
Non raramente,
esprimono richieste
molto specifiche e
circoscritte. Non
amano sentirsi proporre troppi operatori, o programmi
molto articolati e
desiderano mantenere saldamente
nelle proprie mani il
controllo della situazione.
Nel tempo, lo scenario cambia. Una
buona relazione apre alla fiducia reciproca
e il supporto di operatori esperti e professionali facilita l’ampliamento degli obiettivi o la messa a fuoco degli interventi.
Inizia un cammino insieme che apre nel
L’esperienza dell’Istituto
“Palazzolo” di Milano:
in pochi mesi sono già
stati presi in carico oltre
una settantina di anziani.
Il servizio si sta aprendo
anche ad altre realtà
tempo, grazie all’azione del care-manager,
alla progettazione condivisa con le famiglie di interventi personalizzati - anche
molto leggeri, se sufficienti - e a un utilizzo
appropriato e protetto dei servizi più
impegnativi.
La vocazione alla prossimità
L’Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi” di
Milano ha avviato l’esperienza della Rsa
aperta nel giugno dello scorso anno. In
pochi mesi le persone in carico sono passate da poche unità a quasi 70, con una tendenza costante verso la crescita delle richieste.
Il servizio si sta aprendo anche verso altri
territori. Oltre all’intera città di Milano,
sono coperti i distretti di Rho e Garbagnate
dell’ex Asl Milano 1, mentre sta completando l’iter di accreditamento anche la Rsa
“Ronzoni Villa-Don Gnocchi” di Seregno, nel territorio di Monza e Brianza.
Completata la fase di stabilizzazione del
servizio, l’esperienza acquisita verrà messa
a frutto per sostenere gli altri Presidi e Rsa
di Fondazione che volessero sviluppare il
progetto. Questo, per garantire risposte
sempre aggiornate ed efficaci, in linea con
la mission della “Don Gnocchi” e in
coerenza con la sua storia e la sua naturale
vocazione alla prossimità.
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MISSIONE UOMO
SERVIZI
Attività
IL CENTRO DI MEDICINA DELLO SPORT DI MILANO
SERVIZI
MISSIONE UOMO
DIECI REGOLE
PER EVITARE RISCHI
1. Approfitta della buona stagione e
inizia a fare attività all’aria aperta,
ma controlla il tuo stato di salute,
soprattutto se hai più di 40 anni. Una
visita medica, meglio se in un Centro
di Medicina dello Sport, è fortemente consigliata. I costi sono minimi e i vantaggi, anche in chiave di
prevenzione, sono enormi.
2. Scegli un’attività che ti piace, altrimenti dopo poche sedute di allenamento smetti.
3. Dovendo scegliere, meglio esercizi
che coinvolgono grandi masse
muscolari (marcia, corsa, nuoto,
canottaggio, ciclismo...), che esercizi per piccoli gruppi muscolari (sollevamento carichi vari, pesistica...).
Prevenzione e benessere:
«Lo sport è il farmaco del futuro»
■ LO SPORT E L’ATTIVITA’ FISICA hanno
assunto un’importanza sempre maggiore
per il benessere delle persone. È ormai
ampiamente riconosciuto che effettuando esercizio fisico in modo corretto e
secondo precise indicazioni si possono
ottenere grandi benefici. E ciò vale sia per
le persone di ogni età in piena salute, sia soprattutto - se in sovrappeso o affette da
malattie croniche come ipertensione,
diabete, cardiopatie, obesità...
È tuttavia indispensabile, prima di
dare inizio ad un serio programma di attività motoria, sottoporsi a una specifica
visita presso un Centro di Medicina dello
Sport, dove il medico specialista, dopo
avere valutato le condizioni generali, verifica se la persona è idonea o meno a svolgere l’attività prevista, o piuttosto indirizza il paziente verso la disciplina più
appropriata.
La Fondazione Don Gnocchi rappresenta un’importante realtà in tal senso,
con il Centro di Medicina dello Sport
presso l’Irccs “S. Maria Nascente” di
Milano, diretto dal professor Arsenio
Veicsteinas, operativo ormai da un tren-
Sono oggi ampiamente
riconosciuti i benefici
di un corretto e costante
esercizio fisico.
I consigli del Centro
di Medicina dello Sport
della Fondazione
tennio. L’obiettivo della Fondazione e del
Centro è quello sia di migliorare le risposte ai bisogni degli utenti in tema di prevenzione, sia di indirizzare all’attività
motoria e sportiva soggetti normodotati e
disabili di ogni età.
Professore, perché oggi c’è un bisogno così diffuso di fare sport, a tutti i
livelli e a tutte le età?
Negli ultimi quarant’anni c’è stato uno
sconvolgimento totale della vita lavorativa
e conseguentemente anche della nostra
vita quotidiana. Per migliaia di anni la vita
ha sempre imposto a gran parte della popolazione di ogni età una pesante attività
manuale, con scarsa disponibilità di cibo.
Oggi la situazione è radicalmente capovolta: sono tantissimi coloro ai quali il lavoro
impone l’utilizzo del computer e l’uso dell’autovettura e di conseguenza la loro vita è
diventata sedentaria.
È poi cambiata anche l’alimentazione.
Mezzo secolo fa il
cibo di cui la popolazione poteva disporre era molto inferiore all’attuale, in termini di quantità e
qualità, e l’obesità,
anche infantile, colpiva una percentuale di bambini di gran
lunga
inferiore
all’attuale. SedentaArsenio Veicsteinas
rietà e abbondanza
di cibo hanno comportato una sorta di
“sconvolgimento” nel funzionamento del
nostro organismo, rispetto a come era stato
costruito e gestito per tanti anni.
4. Inizia sempre con basse intensità di
esercizio e modeste durate, in
aumento settimanalmente.
5. Dopo il primo mese di attività, ottimali sono 60 minuti tre volte alla settimana, per sempre, con intensità che
ti verrà naturale scegliere.
6. Regola l'intensità dell'esercizio sui
battiti cardiaci: è facile, è pratico, è
sicuro per la tua salute e si ottengono
i migliori risultati.
7. Se intendi investire nella tua salute
praticando attività fisica in modo
continuativo, come il buon senso
impone, fatti seguire, almeno in fase
iniziale, da un esperto (medico dello
sport, diplomato ISEF, laureato in
scienze motorie): i vantaggi saranno
superiori e i rischi nulli.
8. Bevi sempre, prima, durante e dopo
l'attività fisica, soprattutto d'estate:
le urine devono essere sempre
abbondanti e chiare.
9. Non c'è età per iniziare, né età per
smettere: il limite è solamente la
malattia e spesso neanche quella.
10.Tutti devono godere dei vantaggi
della bella stagione e iniziare la pratica dello sport in estate, anche i soggetti con disabilità motoria (tetraplegico, paraplegico, spastico...) e
intellettiva (down, cerebroleso).
■ LA BELLA STAGIONE porta con sé il desiderio di parte di molti di riprendere l’attività sportiva, specie quella all’aperto. Ma per tutti - in particolare se persone adulte
o di una certa età - è opportuno far precedere la pratica dello sport da visite specialistiche che costituiscono il migliore strumento di prevenzione rispetto a possibili controindicazioni. È anche una perfetta occasione, a costo assai modesto, per
un controllo della nostra salute che la frenetica vita quotidiana ci fa trascurare.
Nella città di Milano una delle migliori strutture in tal senso, attiva fin dagli anni
‘80, è rappresentata dal Centro di Medicina dello Sport della Fondazione Don
Gnocchi, situato presso l’Irccs “S. Maria Nascente” (Via Gozzadini, 7 / via Capecelatro, 66 - zona San Siro, MM Lilla), accreditato dalla Regione Lombardia, convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale e con importanti società
sportive e aziende milanesi, che da molti anni si propone come punto di riferimento per sportivi e amanti dell’attività fisica di tutte le età e di qualsiasi livello.
Vi opera un team composto da medici specialisti, interamente dedicato a sport, esercizio fisico e patologie ad
essi correlate, anche a livello preventivo.
Il Centro offre prestazioni cliniche, diagnostiche e terapeutiche all’atleta agonista e amatoriale, fornendo le indicazioni più corrette per praticare serenamente ogni disciplina.
Il Centro eroga tutte le certificazioni richieste per l’attività
sportiva agonistica, non agonistica, ludico motoria e ad alto
impegno cardiovascolare che la vigente normativa prevede e
che spesso palestre e piscine richiedono a scopi assicurativi.
Il Centro è inoltre attrezzato per fornire una valutazione delle condizioni di salute a tutti coloro che intendono praticare,
o già praticano in modo del tutto autonomo ogni tipo di attività motoria e sportiva, ad esempio ciclisti, amanti del jogging,
del nuoto e di altri sport che vengono praticati da gruppi di amici non inseriti in alcuna società sportiva.
Info: tel. 02-40308309-296 - www.dongnocchi.it
Da qui nasce la necessità di puntare
sullo sport come elemento di equilibrio
per la vita quotidiana…
Esattamente. Ma attenzione: il movimento non è un’esigenza che scopriamo
oggi. Direi invece che a fronte della situazione sopra descritta, l’uomo moderno sta
riscoprendo qualcosa di antico.
Già la medicina greca sentenziava che
l’uomo ha bisogno di una alimentazione
adeguata alle sue necessità e di frequente
esercizio fisico e non a caso sono stati loro gli
inventori dei giochi olimpici.
Gli antichi romani, secoli dopo, avevano
tra i loro detti più celebri “Mens sana in corpore sano”. E ancora, con un ulteriore salto di
secoli, i Padri della Chiesa coniarono il motto “Ora et labora”, affiancando la preghiera
all’attività lavorativa, sostanzialmente legata al lavoro manuale e al cammino.
Lo stesso beato don Gnocchi, coniando
il termine “riabilitazione” si riferiva a una
attività fisica che è in grado di riportare il
corpo, offeso nelle sue strutture e funzioni,
alla sua potenzialità massima, compresa
quella della mente, a partire dalla ricerca di
un rinnovato equilibrio corpo-mente. «Gli
organi e le singole parti -scriveva don Carlo nel 1946 in “Restaurazione della persona umana” - hanno bisogno del benessere
generale del corpo per agire perfettamente e il corpo ha bisogno della sanità e
integrità di tutte le parti per vivere nel
benessere». La riabilitazione è una forma
peculiare di esercizio fisico e lo sport, terminato il ciclo riabilitativo, ove applicabile,
diventa lo strumento principe del benessere.
Quali consigli può dare a coloro che
sono alla ricerca di un nuovo equilibrio e
vogliono praticare correttamente un’attività sportiva?
La ricerca scientifica degli ultimi quindici anni ha messo in evidenza che le condizioni di base sono rappresentate dall’alimentazione: non eccessiva, adeguata al
singolo individuo per quantità e qualità,
unita ad un indispensabile esercizio fisico
di intensità moderata, ma presente nel
tempo, potenzialmente dall’infanzia fino
alla tarda età.
Tutto ciò rappresenta il presupposto
fondamentale per la prevenzione dei rischi
di incorrere nell’obesità e nelle malattie
MISSIONE UOMO
Da trent’anniuna struttura per tutti gli appassionati 47
46
Attività
SERVIZI
Quali sono gli obiettivi del vostro
lavoro?
Puntiamo a fornire all’utente le massime garanzie e i suggerimenti più appropriati ed efficaci. Il Centro si rivolge non solo
agli atleti cosiddetti agonisti - da non confondere con i professionisti dello sport - e
giovani, ma a tutta la popolazione di ogni
età che frequenta palestre, piscine o anche
solo gruppi di cammino, danza e quant’altro, che sono consci del ruolo dell’esercizio
fisico e dei vantaggi che esso comporta.
Il Centro funziona tutto l’anno, ma viene
potenziato nel personale e nell’accoglienza
soprattutto nei mesi autunnali - quando si
dell’età adulta e avanzata, in particolare
malattie cardiovascolari, diabete di tipo 2,
financo tumori di varia natura, dell’uomo e
della donna. E ancora, in questi ultimi anni
si è scoperto quanto non immaginavamo:
l’attività fisica è utile anche per la prevenzione della malattia di Alzheimer.
Possiamo quindi affermare che l’esercizio fisico è uno straordinario strumento
per prevenire le malattie?
Detta in questi termini potrebbe sembrare un’affermazione esagerata, ma è così.
Sono la ricerca epidemiologica, su migliaia
di persone, sane e meno sane, e lo studio
sperimentale sull’animale che ci permettono questa certezza. L’esercizio fisico non è
“un di più”, o una semplice scelta di piacere,
o di obiettivi puramente estetici. Alla luce
di quanto sappiamo oggi, questa è una definizione molto parziale e insufficiente.
Dobbiamo fare un passo avanti e spingerci a dire che esso deve rappresentare anche
una sorta di impegno, di imperativo categorico, nei confronti della collettività: la
malattia che causiamo a noi stessi si ripercuote a carico del Servizio sanitario Nazionale, che si regge con il contributo di tutti. Se
ci ammaliamo per nostra negligenza, siamo
a carico della comunità nazionale.
Certo, il mancato esercizio fisico non è
automaticamente responsabile di tutte le
malattie che possono insorgere, ma oggi sappiamo bene quale sia il nesso fra gli stili di
vita sbagliati e l’insorgenza di patologie e tra
le cause sempre più prevalenti ci sono anche
la sedentarietà e l’obesità, con tutto ciò che
ne consegue. L’esercizio fisico porta quindi
con sé un aspetto etico, a cui se ne accompagnano anche uno estetico (la ricerca e la cura
di un corpo “più bello”) e uno medico (la
ricerca e il mantenimento della salute e del
benessere psicofisico).
Il Centro di Medicina dello Sport di
Milano della Fondazione Don Gnocchi è
sorto nel lontano 1986. Trent’anni di attività che vi collocano tra i massimi esperti
nel settore…
Sì, la nostra esperienza in questo campo è
fuori discussione e direi che in questi tre
decenni abbiamo visto crescere non solo il
bisogno di sport a tutte le età e in vari contesti, ma anche e soprattutto la sensibilità nei
confronti di un’attività sportiva consapevole. La medicina dello sport svolge un ruolo
chiave per consentire a ciascuno di praticare
la disciplina che più desidera in modo corretto e lontano da rischi.
Il Centro di Medicina dello Sport, collocato all’interno dell’Irccs “S. Maria Nascente” di Milano, è oggi in fase di completa
ristrutturazione e rilancio, con il pieno
I medici specialisti
della Fondazione
hanno visto crescere
in questi trent’anni
la sensibilità nei confronti
di un’attività sportiva
consapevole
concentra la maggior parte delle visite -per
evitare lunghe liste di attesa. Da sottolineare, infine, che il Centro di medicina dello
sport, inserito in un Istituto di Ricovero e
Cura a Carattere Scientifico, svolge anche
un’importante attività di ricerca sugli effetti
dell’esercizio fisico, sulla riabilitazione e in
generale sul benessere dell’individuo.
MISSIONE UOMO
49
appoggio e la preziosa collaborazione della
direzione del Centro stesso e di tutti i servizi
della Fondazione.
Attività
LA SCHEDA
MISSIONE UOMO
50
Il grazie al professor
Gian Franco Gensini
Nuovo coordinatore scientifico
all’Irccs “Don Gnocchi” di Firenze
■ NUOVO COORDINATORE scientifico al
Centro Irccs “Don Gnocchi” di Firenze.
Si tratta del professor Sandro Sorbi, presentato nel corso di un recente incontro
con gli operatori, durante il quale è stato
fatto il punto sulle attività di ricerca scientifica e sulle collaborazioni in corso, a quasi cinque anni dall’apertura della nuova e
moderna struttura in località Torregalli.
Incontro al quale hanno partecipato il
rettore dell’Università degli Studi di Firenze, professor Luigi Dei, il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera universitaria
“Careggi” di Firenze Monica Calamai, il
direttore scientifico
della Fondazione
Don Gnocchi professor Paolo Mocarelli e il presidente
monsignor Angelo
Bazzari.
Il tutto a poche
settimane dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della
riconferma del riconoscimento
alla Francesco Converti
Fondazione di Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico-Irccs, in seguito all’esito positivo
della site visit ministeriale svoltasi nelle
sedi di Milano e Firenze nel novembre dello scorso anno.
Nell’occasione, il professor Mocarelli
Il professor Sorbi
presentato nel corso
di un incontro nel quale
è stato fatto il punto
dell’attività di ricerca
in Fondazione
e nel presidio fiorentino
di Damiano Gornati
ha fatto il punto sulla ricerca in Fondazione e sugli scenari
futuri: «Sempre più
si va verso una popolazione che sta
invecchiando - ha
detto -. Le persone
vivono più a lungo,
ma
aumentano
quelle con disabilità
e malattie croniche.
Paolo Mocarelli
Non abbiamo dati
sufficienti per capire dove stiamo andando,
ma sicuramente in futuro dovrà cambiare il
modo di fare riabilitazione, che sarà sempre
più personalizzata (classificazione della disabilità di un paziente nella sua patologia e
nel suo ambiente); predittiva; preventiva e
partecipativa (si lavorerà “con” i pazienti e
non “sui” pazienti)».
Il valore aggiunto del network
Il direttore dei Centri toscani della
Fondazione, Francesco Converti, ha
ricordato la stretta collaborazione con la
Regione, l’Università degli Studi di Firenze, l’Azienda ospedaliera universitaria di
Careggi e la Scuola Superiore “S. Anna” di
Pisa: «Un network che valorizza le potenzialità dell’Irccs “Don Gnocchi”, punto di
riferimento a livello regionale per le attività
cliniche di riabilitazione, laboratorio dove
si fa ricerca ad alti livelli, con nuove tecnologie e robotica, sede didattica sempre più
importante per i corsi di medicina riabilitativa e di tirocinio per diverse figure di specialisti e operatori sanitari».
* Il dato del 2015
è ancora in fase
di valutazione
e approvazione
da parte del ministero
della Salute.
Emerge dal grafico
come nell’ultimo
triennio l’attività
scientifica
della Fondazione
Don Gnocchi
abbia registrato
un sensibile
incremento in termini
di Impact Factor
Normalizzato,
con un aumento di
circa il 15% rispetto al
triennio precedente
Federica Vannetti, ricercatrice dell’Irccs, ha illustrato i progetti e i risultati
conseguiti negli ultimi anni, soffermandosi in particolare sul progetto Cyberlegs,
svolto in collaborazione con la Scuola
Superiore “S. Anna” di Pisa, che ha già
prodotto diverse pubblicazioni e che sta
proseguendo presso il “Marelab”, il laboratorio congiunto tra la Fondazione e l’ateneo pisano, attraverso lo studio su come
i dispositivi tecnologici possano prevenire le cadute e lo studio di quanto e in che
modo l’assistenza del robot possa mitigare il dispendio energetico del cammino.
Altre ricerche sono in corso con l’Ospedale Careggi e l’Università di Firenze,
come quelle sulla stimolazione magnetica
ripetitiva, sulle problematiche delle infezioni ospedaliere in ambito riabilitativo e
per la realizzazione di un esoscheletro di
mano in materiale low cost.
L’obiettivo è l’alta specialità
Altri studi ancora vertono sulla fisiologia repiratoria, la riabilitazione neurologica e robotica e i disturbi del sonno. Da
ultimo anche l’Irccs di Firenze partecipa
allo studio multicentrico di Fondazione
sulla riabilitazione robotica dell’arto
superiore.
Il direttore di Careggi, Monica Calamai, ha invece ricordato le collaborazioni e
integrazioni tra l’Azienda ospedaliera e il
Centro “Don Gnocchi”.
«Un percorso iniziato insieme un paio
di anni fa con l’Università di Firenze - ha
spiegato - e sviluppatosi sui percorsi assistenziali , sull’attività di ricerca traslazionale, sull’attività formativa... Vogliamo
continuare a interagire e collaborare con la
Fondazione Don Gnocchi: è fondamentale
una sinergia profonda e puntare sull’alta
specialità e l’alta complessità. Siamo molto
esigenti, ma questo consente di migliorare
il livello di cura».
Il rettore dell’Università degli Studi di
Firenze, Luigi Dei, ha invece tracciato il
profilo biografico e professionale del professor Sorbi, il quale, dopo aver preso la
parola ha espresso la propria soddisfazione per il nuovo incarico, garantendo il massimo impegno nella linea della collaborazione con tutte le strutture di Fondazione
ed esprimendo il desiderio di sviluppare
progetti di ricerca mirati al bene delle persone con disabilità.
La giornata si è conclusa con l’incontro
con l’onorevole Maria Chiara Carrozza,
già ministro dell’Istruzione, Università e
Ricerca Scientifica e Rettore della Scuola
Superiore “S. Anna” di Pisa, con cui la
Fondazione ha stretti rapporti di collaborazione nell’ambito della robotica e delle
nuove tecnologie.
■ IL NUOVO COORDINATORE SCIENTIFICO dell’Irccs “Don Gnocchi” di Firenze succede
al professor Gian Franco Gensini, ringraziato in chiusura di incontro dal presidente della Fondazione, monsignor
Angelo Bazzari, per il prezioso lavoro
svolto in tutti questi anni. Il presidente ha
sottolineato inoltre «il ruolo indispensabile degli operatori nel dare qualità alla
Fondazione, trasferendo ai pazienti, insieme alla competenza, “flebo” di dedizione
e passione, autentico valore aggiunto dell’agire».
Sandro Sorbi, 62 anni, fiorentino, laureato in Medicina e Chirurgia all'Università
degli Studi di Firenze, si è specializzato in
Neurologia e Psichiatria. Il suo primo
incarico, nel 1980, è stato presso il Dipartimento di Neurologia del Medical College della Cornell University di New
York, dove si è occupato di riabilitazione
neurologica.
Oggi è professore ordinario di Neurologia all’Università di Firenze e la sua attività di ricerca è principalmente rivolta
allo studio delle malattie neurodegene-
Sandro Sorbi
Gian Franco Gensini
rative. A questo si aggiunge, la partecipazione a trial clinici nazionali e internazionali di farmaci innovativi e allo sviluppo e sperimentazione di nuovi radiofarmaci per la diagnosi preclinica delle
malattie neurodegenerative. È autore di
oltre 330 lavori pubblicati da prestigiose
riviste del settore.
«Mi sento onorato per l’incarico che mi è
stato affidato - ha aggiunto - perché la
Fondazione Don Gnocchi è considerata
una struttura di grande eccellenza nel
nostro Paese e non solo. Io stesso, prima di
essere un ricercatore, sono un clinico e ciò
che mi sta a cuore è la cura dei pazienti e in
questo mi sento molto in sintonia con le
persone di Fondazione».
51
MISSIONE UOMO
RICERCA SCIENTIFICA
Attività
NEWS
FORMAZIONE
52
MISSIONE UOMO
MILANO
CENTRO “VISMARA”: SPORT
ESCLUSIVAMENTE PER TUTTI
■ SI STA COMPLETANDO in queste settimane il progetto “Sport esclusivamente per tutti”, dedicato
allo sport inclusivo e promosso dal Centro
“Vismara-Don Gnocchi” di Milano, insieme a Fondazione Milan e a Special Olympics Italia, con il
patrocinio del Comune di Milano. Il progetto si è
sviluppato durante i primi mesi del 2016 e ha
coinvolto numerosi bambini e bambine, diversamente abili e a sviluppo tipico, tra gli 8 e i 10 anni
e i ragazzi e le ragazze della scuola secondaria
di 1° grado nella fascia 11-14 anni. Agli impianti
del Centro sono state proposte a tutti ragazzi
partecipanti sedute di allenamento settimanali per le discipline di basket, danza creativa,
indoor rowing, calcio a 5 e scherma, con una
particolare attenzione nel favorire l’accesso
allo sport ai ragazzi disabili e suddividendo i
gruppi solo in base
all’età in una logica
puramente inclusiva.
«Il bilancio del progetto è decisamente
positivo - hanno commentato gli organizzatori -. Atleti e genitori hanno dimostrato entusiasmo, partecipazione e interesse,
auspicando che il progetto si rinnovi e prosegua la prossima stagione
fin da settembre. Sono buoni anche i presupposti per la creazione di team di sport inclusivo nel
territorio del Comune di Milano e il Centro
Vismara ha ottime potenzialità per divenire un
polo di riferimento comunale in tal senso».
Le attività di “Sport esclusivamente per tutti”
sono state al centro della festa d’estate che si è
svolta al “Vismara” il 18 giugno e costituiranno
anche la base su cui lavorare con i ragazzi nell’ambito del “Centro estivo inclusivo” che sarà
aperto dal 4 al 29 luglio..
promosso un progetto che si sviluppa in due
momenti: uno musicoterapeutico (che prevede
per un particolare tipo di malati la presenza attiva
in seduta dei familiari) e uno di tipo coreutico. Il
tutto sotto la guida della responsabile del reparto,
la dottoressa Guya Devalle, e con l’impegno di due
specialisti: un neuropsicologo, il dottor Davide Trimarchi, e una musicoerapeuta, la dottoressa Isabella Basile, corsista all’università di Ferrara di
musicoteorapia in neurologia.
«Come musicoterapeuta - afferma la dottoressa Basile (nella foto) - e
con una scelta atipica,
propongo al familiare di
partecipare alla seduta
di musicoterapia del
proprio caro, affinché
possa trovare beneficio
dal linguaggio musicale
come modalità comunicativa alternativa al linguaggio verbale. Spesso
questo incontro si risolve positivamente in un
momento di contenimento di ansie e paure proprio da parte del familiare».
È poi nata l’idea di affiancare alla musica per i
pazienti anche un coro con la partecipazione dei
familiari: «La musica d’insieme ha un’energia straordinaria - aggiunge Basile -. Il canto può essere un’occasione di condivisione e quindi di supporto, sollievo e aiuto al proprio stato emotivo fortemente colpito dall’evento drammatico del proprio caro. Tutti i familiari coristi, mettendosi in gioco, hanno la
possibilità di esprimere le proprie emozioni; non
importa se non hanno esperienza musicale, ciascuno sa di essere parte integrante del gruppo e di conseguenza condivide e supporta il gruppo stesso con
la propria personalità e volontà».
Attualmente sono già stati avviati incontri periodici di studio. I coristi stanno già apprendendo i fondamenti di tecnica vocale per cantare insieme e
stanno studiando i canti per costruire un evento da
presentare per la prossima Festa di Natale del
reparto.
MILANO - ISTITUTO PALAZZOLO
MILANO - CENTRO GIROLA
MUSICOTERAPIA PER I PAZIENTI:
ORA ANCHE IL CORO DEI FAMILIARI
“INVENZIONI A PIU’ VOCI”:
ANZIANI E ARTISTI INSIEME NEL CD
■IL LINGUAGGIO UNIVERSALE DELLA MUSICA come strumento di sollievo per i pazienti. E per i loro familiari, oltre la malattia. All’Istituto “Palazzolo-Don
Gnocchi” di Milano, vengono curati, tra gli altri,
pazienti in stato vegetativo o in minima coscienza,
oppure affetti da Sclerosi multipla e Sla. Vivono i
loro giorni di malattia in reparti dove l’assistenza
del personale medico e infermieristico supera la
soglia del dovere clinico per diventare vera e propria dedizione alla persona bisognosa di cure.
Con l’obiettivo di riservare una particolare attenzione al sostegno psicologico dei familiari, è stato
■ “INVENZIONI A PIÙ VOCI” è un progetto sul tema
della memoria che coinvolge gli anziani ospiti delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) della Fondazione Don Gnocchi di Milano (Centro “Girola”) e
Seregno (Centro “Ronzoni Villa”).
Si tratta di una raccolta audio che comprende brevi
racconti della vita degli ospiti dei Centri, abbinata a
una traccia audio attinente, donata da artisti del
mondo dello spettacolo. Le persone ospiti delle
RSA, seppur con problemi di autonomia e patologie invalidanti come l’Alzheimer, spesso hanno
ancora il desiderio di partecipare a iniziative creati-
Eventi Ecm, la Fondazione
confermata “provider standard”
ve. L’intento del progetto è dunque quello di realizzare una raccolta audio che valorizzi la loro potenzialità artistica residua (lettura poesie monologhi,
racconti, canzoni).
Il risultato di questo lavoro è un doppio cd a cui
hanno collaborato Nanni Svampa, il quartetto dei
tenori della Scala di Milano - Italian Armonist, la
Banda Osiris, la Mariinsky Orchestra di San Pietroburgo, il cantautore Luca Ghielmetti, il vibrafonista
Marco Bianchi, l’attore Roberto Accornero, lo chef
Gualtiero Marchesi, Moni Ovadia, il gruppo Arpe
Diem, l’attrice Claudia Gerini, il doppiatore Carlo
Valli, il chitarrista Franco Cerri, il gruppo musicale
Altrocanto e Marco Ardemagni di Rai2 Caterpillar,
gli artisti della Finzi Pasca, Lina Sastri, Paolo Jannacci, il coro gospel dei Greenslevers, Elio e le Storie
Tese, Claudia Penoni e Stefano Benni.
■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI è soggetto attivo nell’ambito dei Programmi di
Educazione Continua in Medicina (Ecm)
il cui scopo essenziale e irrinunciabile è
quello di mantenere aggiornate e possibilmente di aumentare le competenze dei
professionisti della salute, affinché essi
sappiano sempre rispondere in modo adeguato - ciascuno secondo le prerogative
del proprio profilo professionale e con
attenzione alle condizioni particolare nelle
quali operano - ai bisogni di salute dei singoli e della popolazione.
La formazione e l’aggiornamento pro-
SALERNO
GIOCHI E ATTIVITÀ IN SPIAGGIA
CON TERAPISTI E VOLONTARI
■ SI CHIAMA “SPIAGGIA INSIEME” ed è un progetto
realizzato presso il Centro “S. Maria al Mare” di
Salerno della Fondazione Don Gnocchi, che vede
protagonisti alcuni ragazzi tra i 20 e i 30 anni, seguiti dalla struttura e affetti da diverse disabilità,
soprattutto intellettive. Per tutto il mese di giugno,
i ragazzi, seguiti dalla terapista Daniela Barbato,
coadiuvata dai volontari scout Alessandro, Claudia
e Giulia, hanno svolto attività ludiche e relazionali,
con particolare attenzione alle autonomie individuali, in spiaggia, ospitati dall’esercito del lido.
Responsabile del progetto è la dottoressa Maria
Rosaria Leone.
fessionale, si configurano come strumenti
fondamentali ai fini del perseguimento
degli obiettivi della Fondazione, della promozione, dell’innovazione e del cambiamento, della valorizzazione delle risorse
professionali.
La Fondazione Don Gnocchi è presente a livello nazionale dal 2002 , anno in cui è
entrata in vigore la normativa per l’Educazione Continua in Medicina e, a livello
regionale, dal 2006 (segnatamente in Lombardia, Toscana e Liguria).
Con l’accordo Stato-Regioni 192/Esr
del 5 novembre 2009 la conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni
e le Province autonome di Trento e Bolzano ha sancito il nuovo sistema di formazione continua in medicina: accreditamento
dei provider Ecm, formazione a distanza,
obiettivi formativi, valutazione della qualità del sistema formativo sanitario, attività
formative realizzate all’estero, liberi professionisti.
La Fondazione, data la presenza su tutto il territorio nazionale, ha scelto di aderire al sistema nazionale, presentando istanza di accreditamento. In data 12 aprile
2011 la Fondazione è stata inserita nell’Albo dei Provider per le attività di formazione residenziale e di formazione sul campo
la formazione continua, o Regioni-Province Autonome direttamente o attraverso
organismi da queste individuate) che un
soggetto è attivo e qualificato nel campo
della formazione continua in sanità e che
pertanto è abilitato a realizzare attività
formative idonee per l’Ecm, individuando
e attribuendo direttamente i crediti agli
eventi formativi .
A seguito di tale riconoscimento, il 24
febbraio 2014 la Fondazione ha avviato l’istruttoria per ottenere il riconoscimento
dello status di Provider Nazionale Standi Monica Malchiodi
dard. In un “universo” di oltre mille Provider, lo scorso
dicembre la FonFORMAZIONE ECM 2013
2014 2015
dazione si è classificata al secondo
Totale eventi
177
210
163
posto tra i migliori
Docenti
649 1.623 1.409
Provider (Categoria Fondazioni) per
Discenti
9.724 22.463 15.699
aver saputo analizzare e interpretare
Totale partecipanti
10.373 24.086 17.108
meglio di altri la
domanda di forma, divenendo “Provider provvisorio” con zione del mercato in termini di contenuti,
numero identificativo 532 del nuovo siste- tipologie e metodologie formative.
Con decorrenza 7 aprile 2016 la Fondama di formazione.
L’accreditamento di un Provider Ecm è zione, dopo aver superato tutti i controlli
il riconoscimento da parte di una istituzio- del ministero della Salute, è stataconfermane pubblica (Commissione nazionale per ta Provider Standard.
Giudicata tra i migliori
per aver saputo
analizzare e interpretare
meglio di altri la
domanda di formazione
del mercato in termini
di contenuti e metodi
ALTA FORMAZIONE. Tecnologie per disabili , corsoconcluso
■ SI È CONCLUSA nelle scorse settimane l’edizione 2016 del Corso di Alta Formazione
“Tecnologie per l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità”, condotto dalla Fondazione Don Gnocchi, al Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano.
Il corso si è proposto di fornire
competenze di base sulle tecnologie oggi disponibili per la riabilitazione, l'autonomia, l'integrazione
scolastica, lavorativa e sociale delle persone con disabilità. Vi hanno
partecipato 47 allievi di varia provenienza geografica (14 Lombardia,
4 Piemonte, 4 Campania, 4 Puglia, 3
Toscana, 3 Emilia Romagna, 3 Liguria, 3 Veneto, 2 Marche, 2 Lazio, 2 Sicilia, 1 Basilicata, 1 Umbria, 1 Sardegna), di cui 17 terapisti occupazionali, 10 medici fisiatri, 6 fisioterapisti, 5 tecnici ortopedici, 2 ingegneri,
1 medico neurologo, 1 educatore professionale, 1 logopedista, 1 terapista della neuro e
psicomotricità, 1 operatore socio sanitario, 1 farmacista, 1 tecnico informatico.
53
MISSIONE UOMO
Attività
I NUMERI
9 mila pazientiricoverati per oltre 350 mila giornate di degenza
ANNIVERSARI
MISSIONE UOMO
54
Dieci annid’attività in Irpinia:
«Un’esperienza senza precedenti»
■ «UN’ESPERIENZA quasi avveniristica...»,
così il commissario straordinario dell’ASL
di Avellino, Mario Nicola Vittorio Ferrante,ha definito l’accordo che dieci anni fa ha
permesso di avviare l’attività del Presidio
Riabilitativo di Sant’Angelo dei Lombardi, struttura irpina della Fondazione Don
Gnocchi all’interno dell’ospedale “G. Criscuoli”. Avveniristica, perché si realizzava
un’integrazione tra pubblico e privato che
non aveva precedenti. E integrazione insieme a collaborazione e crescita- sono
state le parole più usate nel corso dell’incontro pubblico che ha celebrato il decimo
anniversario dall’inaugurazione del Centro, avvenuta il 6 maggio 2006.
Le celebrazioni erano iniziate con la
solenne concelebrazione eucaristica presieduta dall’arcivescovo Pasquale Cascio,
nella suggestiva cornice del Duomo di S.
Angelo, con l’insediamento di una reliquia
del beato don Gnocchi, donata dalla Fondazione alla chiesa locale.
Al momento liturgico era seguito un
concerto del Coro “Stelle alpine” di Bari,
diretto dal maestro Paolo Romano, con
l’esecuzione dei brani tipici della tradizione alpina e la lettura di testi di don Carlo.
Ferrante: «Centro d’eccellenza»
Numerosi operatori hanno poi partecipato all’incontro pubblico dal titolo “Dieci
anni di Fondazione Don Gnocchi a S. Ange-
Ricordato al Polo
Specialistico Riabilitativo
di S. Angelo dei Lombardi
l’importante traguardo.
Gli amministratori:
«Abbiamo bisogno
della “Don Gnocchi”»
Simonetta Mosca
Giovanni Vastola
lo dei Lombardi: una presenza che continua”, a cui sono intervenute autorità locali,
responsabili della sanità campana e irpina
e protagonisti della storia del Polo Riabilitativo di ieri e di oggi.
I lavori sono stati introdotti dalla direttrice del Presidio Centro-Sud della Fonda-
LAUREE. Accordi con due università
■ RISALE AL 2006 l’accordo tra il Polo Specialistico
Riabilitativo di Sant’Angelo dei Lombardi con la
Seconda Università di Napoli (SUN) per l’attivazione
di tirocini formativi dei corsi di laurea delle professioni sanitarie (infermieri, fisioterapisti, logopedisti
e medici specializzandi in fisiatria). Da allora sono
stati formati presso il Presidio Riabilitativo “Don
Gnocchi” - sede didattica dei corsi - 235 allievi infermieri, 309 fisioterapisti, 207 logopedisti e 3 specializzandi in fisiatria. Sono stati invece 241 gli studenti
laureati in fisioterapia con la SUN in questi primi dieci anni.
A quest’attività formativa si è aggiunta, dal 2014, con
30 allievi, l’attivazione del corso di laurea in Fisioterapia anche dell’Università “Federico II” di Napoli.
zione Don Gnocchi, Simonetta Mosca,
che ha ringraziato il personale e le istituzioni che, a vario titolo, si interfacciano ogni
giorno con la struttura, sottolineando
altresì la preziosa collaborazione con l’ospedale. Hanno poi preso la parola il sindaco di S. Angelo, Rosanna Repole, che ha
donato una targa commemorativa alla
Fondazione e l’arcivescovo Pasquale
Cascio.
Il sindaco ha ricordato che l’anniversario è un’occasione propizia per rilanciare la
presenza della Fondazione sul territorio:
«La nostra gente - ha sottolineato - ha bisogno della “Don Gnocchi” e tutte le istituzioni devono fare la propria parte per rafforzare
questa presenza».
Raffaele Gimigliano, presidente del
corso di laurea in Fisioterapia della Seconda Università di Napoli e membro del
Comitato Tecnico-scientifico della Fondazione Don Gnocchi, ha fatto il punto
sullo stato dell’arte della riabilitazione in
Campania, mentre il commissario dell’Asl
di Avellino, Mario Nicola Vittorio Ferrante, ha ribadito il ruolo del Polo Riabilitativo di S. Angelo dei Lombardi nel contesto della sanità locale, rimarcando l’efficacia e i punti di eccellenza di questa collaborazione pubblico-privato e richiamando le istituzioni a supportare maggiormente la Fondazione nelle sue strategie di
consolidamento e sviluppo.
D’Amelio: «Grande attenzione»
Il volume delle attività sviluppato in
questi anni è stato illustrato da Giovanni
Vastola, responsabile medico della struttura, che ha ricordato la recente riorganizzazione dei posti letto in tre livelli per
intensità di cura (alta, media e bassa intensità), in base alla complessità clinico-assistenziale dei pazienti. Un efficace modello
che tiene conto dei bisogni assistenziali e
non più delle patologie prevalenti.
Angelo Frieri, direttore sanitario del
“Criscuoli”, ha riaffermato l’importanza
della stretta sinergia delle strutture ospedaliere con il Polo “Don Gnocchi”, ricordando il fermento positivo che aveva
accompagnato i primi anni di apertura del
Centro e auspicando il mantenimento di
quell’entusiasmo.
Mario Ferrante
■ SONO DAVVERO SIGNIFICATIVI i numeri dell’attività del Polo Specialistico Riabilitativo della Fondazione Don Gnocchi di Sant’Angelo dei Lombardi in questi primi dieci
anni di attività nel territorio dell’Alta Irpinia. Sono stati infatti complessivamente
circa 9 mila - come dire due volte gli abitanti della stessa cittadina di Sant’Angelo - i
pazienti ricoverati, per un ammontare complessivo di 350 mila giornate di degenza.
La struttura dispone di 111 posti letto (di cui 4 in day hospital) accreditati con il Servizio Sanitario Nazionale ed opera nell’ambito della riabilitazione cardiorespiratoria, neurologica, ortopedica e delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Vi lavorano 148
operatori tra personale dipendente e liberi professionisti, in ambito sanitario e
amministrativo (due terzi donne, un terzo uomini), con un’età media di 44 anni.
All’interno della struttura sono inoltre presenti regolarmente e con un’opera preziosa i volontari della Caritas Diocesana, impegnati in attività di supporto assistenziale e di ausilio alle famiglie.
Rosetta D’Amelio
Il punto sulla ricerca scientifica e sui
progetti in corso a Sant’Angelo è stato fatto da Costanza Pazzaglia, medico della
Fondazione Don Gnocchi di Roma, che ha
sottolineato tra l’altro la recente attivazione di moderni sistemi robotici a supporto
del lavoro dei fisioterapisti, per pazienti
che, a seguito di ictus, stanno effettuando
un percorso di riabilitazione neurologica e
la pubblicazione su “The Spine Journal”,
rivista scientifica internazionale, dei risultati della ricerca condotta su oltre tremila
studenti irpini, coinvolti tra il 2011 e il
2014 nel progetto “Educazione sanitaria in
età scolare: salute della colonna vertebrale”.
Il consigliere delegato della Fondazione, Marco Campari, ha tracciato la rotta di
alcune prospettive future, parlando di
continuità assistenziale e nuovi modelli
organizzativi, richiamando la Regione
Campania, rappresentata dal presidente
del Consiglio regionale Rosetta D’Amelio
a un rinnovato impegno per garantire la
continuità e il consolidamento dell’opera
della Fondazione in Irpinia.
Nelle sue conclusioni, D’Amelio ha
assicurato la massima attenzione della
Regione alle richieste della “Don Gnoc-
Nelle foto, momenti dell’incontro pubblico al “Criscuoli”, In alto, alcuni dei relatori, sotto scorci dei
presenti, tra i quali (a destra) il sindaco di Sant’Angelo Rosanna Repole e l’arcivescovo Pasquale Cascio
chi”, ricordando che la Campania spende
ogni anni circa 30 milioni di euro per la
cura fuori regione di pazienti con gravi
cerebrolesioni acquisite: «Viaggi della speranza, che sottopongono pazienti e famigliari a gravi disagi - ha aggiunto - e che potrebbero essere evitati investendo maggiormente su strutture qualificate e di eccellenza
come il Polo Specialistico Riabilitativo di S.
Angelo dei Lombardi».
Il presidente della Fondazione, monsignor Angelo Bazzari, ha chiuso la giornata ritornando al significato e all’importanza del modello di integrazione
pubblico/privato non profit, rappresentato dal Polo di S. Angelo, ringraziando
per l’attività svolta e i risultati raggiunti
quei protagonisti che hanno fatto sì che la
“Don Gnocchi” potesse insediarsi in
Irpinia e diventare punto di riferimento
per i bisogni di salute della popolazione
locale: «Il mio “grazie”- ha concluso il presidente - va in particolare a Ciriaco De
Mita, all’ex assessore regionale Angelo
Montemarano, all’ex direttore sanitario
dell’Asl di Avellino Rocco Granata, al primo direttore del Centro Salvatore Provenza e a tutti coloro che, a titolo personale o in
rappresentanza di istituzioni regionali o
locali garantiscono alla Fondazione quell’appoggio concreto e quella vicinanza
attenta, stimoli indispensabili e preziosi
per continuare il nostro impegno e guardare al futuro con sereno ottimismo».
55
MISSIONE UOMO
Attività
Attività
ANNIVERSARI
LETTERA
«Grazieper la vostra professionalità e umanità,
da voi ho finalmente ripreso a camminare...»
Tricarico, bilancio del decennale:
assistiti quasi cinquemila pazienti
■ TEMPO DI PRIMI BILANCI al Polo Specialistico Riabilitativo della Fondazione Don
Gnocchi attivo all’ospedale di Tricarico
(Matera), che ha ricordato nelle scorse settimane i dieci anni dall’inaugurazione.
«Abbiamo vissuto momenti di grande
soddisfazione - commenta la responsabile
dei Centri “Don Gnocchi” della Basilicata, Rossella Manfredi - grazie alle numerose testimonianze e ai tanti riconoscimenti da
parte di pazienti e familiari, che ci permettono di affermare di aver acquisito un ruolo di
primo piano nel territorio lucano nell’ambito della riabilitazione. Abbiamo assistito in
questi due lustri quasi cinquemila pazienti,
portando in Basilicata, avamposto della
Fondazione nel Mezzogiorno, le competenze e lo stile “stile Don Gnocchi”. Il nostro
Centro è inoltre un laboratorio dove si fa
innovazione: solo per fare alcuni esempi, da
qualche anno, ha inserito, nel lavoro riabilitativo quotidiano, l’utilizzo del Treadmill
Antigravitario, tecnologia che permette la
riabilitazione del paziente in assenza di gravità, che ha aperto scenari importanti in
diverse aree della riabilitazione, fornendo
dati significativi ripresi anche dalla letteratura scientifica. Inoltre, il Presidio parteci-
Prestazioni e tecnologie
d’avanguardia
per la struttura lucana
che ha festeggiato
il significativo traguardo.
Un ruolo di primo piano
nella sanità locale
Rossella Manfredi
Nicola Lioi
pa, insieme ad altri Centri della Fondazione
in Italia, ad uno studio multicentrico sull’efficacia della riabilitazione robotica dell’arto
I NUMERI. Settanta operatori, numerosi i volontariattivi
■ SONO NUMERI VERAMENTE IMPORTANTI quelli che danno le dimensioni del volume di
attività svolta in questi dieci anni dal Polo Specialistico Riabilitativo di Tricarico.
Per quanto riguarda l’attività di degenza riabilitativa, i pazienti ricoverati sono
stati oltre 4.500 (dati aggiornati al 31 dicembre 2015), per oltre 172 mila giornate di
degenza.
I ricoverati in RSA sono stati invece oltre 240, con più di 40
mila giornate di degenza.
L’attività ambulatoriale ha invece comportato oltre 166
mila trattamenti.
Il Polo Riabilitativo di Tricarico impiega circa 70 operatori
tra personale dipendente diretto e collaboratori (68%
donne, 32% uomini), di età media intorno ai 41 anni, tutti o
quasi provenienti dal territorio. La responsabilità amministrativa fa capo a Rossella Manfredi, quella medica a Nicola Lioi.
Importante è anche la presenza del volontariato, impegnato in modo particolare con i pazienti della Rsa, che garantisce un supporto in occasione di gite o uscite sul territorio, nel momento della
somministrazione dei pasti, collaborando alle varie attività di animazione religiosa e promuovendo eventi culturali e momenti di socializzazione.
superiore in pazienti con esiti da ictus. Sono
segnali concreti che fanno capire qual è il servizio che la Fondazione don Gnocchi offre ai
pazienti, sia attraverso prestazioni all’avanguardia sul piano tecnologico, sia curando
costantemente la competenza e la professionalità dei propri operatori».
Pazienti adulti e bambini
Oggi al Polo Specialistico Riabilitativo
di Tricarico opera un’Unità operativa
riabilitativa ad indirizzo neurologico ed
ortopedico dotata di 48 posti letto di
degenza intensiva e 16 posti letto di lungodegenza riabilitativa. È inoltre attiva
una Residenza Sanitaria Assistenziale
(RSA) di 20 posti letto per pazienti non
autosufficienti e affetti da patologie neurodegenerative e dementigene, a cui sono
garantite prestazioni mediche, infermieristiche ed assistenziali, oltre a prestazioni
riabilitative.
Le prestazioni vengono altresì erogate
in regime di day hospital e a carattere
ambulatoriale anche presso il presidio
ambulatoriale di Ferrandina (Matera).
Il Presidio ambulatoriale di Tricarico
eroga inoltre trattamenti quali visite specialistiche fisiatriche, fisiochinesiterapia,
terapia strumentale e logopedia.
Le attività non sono rivolte solo agli
adulti: sono infatti erogati trattamenti
ambulatoriale di tipo logopedico, neuromotorio e neuro psicomotorio per l’età
evolutiva. A questo proposito, è stata attivata una convenzione con l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile della
Asm Matera per il trattamento dei disturbi dell’area neuromotoria e prassica,
disturbi linguistico
- comunicativi, disturbi dello spettro
autistico, ritardi e
deficit dello sviluppo cognitivo, deficit
dell’attenzione e
della memoria e disturbi degli apprendimenti scolastici.
Con l’apertura
della struttura in provincia di Matera, si
consolidò dieci anni fa la presenza della
Fondazione Don Gnocchi in Basilicata,
Tre momenti della celebrazione nella cattedrale
presieduta dal vescovo, mons. Orofino
già da qualche mese presente in provincia
di Potenza, ad Acerenza. Anche nel caso di
Tricarico si utilizzò il modello - già collaudato - di una stretta e intensa collaborazione e integrazione con le strutture pubbliche, a vantaggio della domanda di salute
della popolazione locale e allo scopo di evitare tanti “viaggi della speranza” di pazienti lucani verso strutture riabilitative lontane da casa. A Tricarico si realizzò qualcosa
di simile a quanto avvenuto ad Acerenza:
in quel caso, l’opera di don Gnocchi si
incontrò con l’opera di don Michele Gala;
qui, invece, la Fondazione si inserì dentro
l’opera fortemente voluta dal venerabile
mons. Raffaello Delle Nocche, vescovo di
Tricarico dal 1922 al 1960.
La festa del decennale
Nel 1945 il prefetto di Matera e il medico provinciale lasciarono a Tricarico un’unità ospedaliera da campo, messa a disposizione dall’Alto Commissariato per l’Igiene e la Sanità pubblica, per sopperire all’insufficiente numero di posti letto in Basilicata, a condizione che il Comune si impe-
■ «SONO TORNATA A CASA da alcuni giorni
da Tricarico a Milano, dove risiedo, dopo
più di sei mesi passati prima nell’ospedale
di Matera e poi in quello di Tricarico, a causa delle molteplici lesioni riportate in un
brutto incidente automobilistico.
Desidero ringraziare i medici e il personale sanitario degli ospedali dove sono stata
ed in particolare quello di Tricarico, sia del
reparto di lunga degenza, dove ho passato un primo e lungo periodo, che della
struttura di riabilitazione della Fondazione Don Gnocchi, dove a distanza di più di
quattro mesi dall’incidente ho ricominciato a camminare, tanto da poter tornare a Milano tranquillamente in treno, con
mio marito, senza particolari ausili.
Porgo un caloroso saluto a tutti gli operatori sanitari di Tricarico e in particolare a
tutti i fisioterapistiche mi hanno affiancata, seguita e sostenuta, con tanta professionalità e umanità.
Indispensabile, in questo lungo periodo di
degenza, è stata la voglia di farcela, nonostante le difficoltà quotidiane, di accontentarmi anche di piccoli miglioramenti,
chiedendo al Signore di darmi la forza di
rialzarmi, quando ricadevo.
Importante è stato il ruolo delle figure
gnasse a trovare in poco tempo dei locali
idonei nei quali installare le attrezzature:
un problema che fu superato grazie all’iniziativa congiunta del vescovo tricaricese,
che mise a disposizione un’ala del palazzo
vescovile, insieme all’allora giovane sindaco Rocco Scotellaro.
L’iniziativa si realizzò grazie anche alla
partecipazione generosa di tutta la popolazione, in una sorta di gara di solidarietà per
raccogliere le risorse necessarie all’avvio
dell’ospedale. Un’iniziativa popolare che
vide davvero il contributo di tutti, anche
dagli emigrati tricaricesi in America e dall’allora Capo dello Stato, Enrico De Nicola. Fu così che la prima sede dell’ospedale
fu inaugurata nel 1947, mentre nel 1960 fu
aperta l’attuale struttura.
Sul finire degli anni ’90 il Piano sanitario aveva determinato la riconversione del
presidio ospedaliero in Polo riabilitativo e
fu così che nel 2004 è stato firmato l’accordo tra Fondazione Don Gnocchi e l’Azienda Sanitaria materana per la gestione in
concorso delle attività riabilitative.
L’avvio delle attività è avvenuto nel giu-
religiose e delle loro iniziative all’interno
della struttura ospedaliera e riabilitativa.
Grazie a chi mi ha voluta bene, a chi ha
avuto fiducia in me, a chi era convinto che
non avrei mai mollato.
Devo ringraziare mia madre, che mi ha
seguita sempre, in questo lungo periodo,
come solo una madre può fare.
Vi raggiunga un deciso augurio, affinché il
lavoro di medici e paramedici, già di per sé
oneroso e impegnativo, continui ad essere
efficace ed efficiente allo stesso tempo:
continuate così, date sempre il massimo
di voi stessi, come avete sempre fatto,
anche se non sempre è facile accontentare tutti i pazienti, che a volte si rivelano...
impazienti».
Rosa
gno 2006, mentre nel 2009 si sono conclusi i lavori per l’ampliamento della struttura.
Per ricordare il significativo anniversario, l’amministratore apostolico della diocesi di Tricarico e Vescovo eletto della Diocesi di Tursi -Lagonegro, mons. Vincenzo
Carmine Orofino, ha presieduto il 7 giugno in cattedrale una solenne concelebrazione sucaristica, alla presenza del presidente della Fondazione, mons. Angelo
Bazzari. Nella sua omelia, mons. Orofino
si è augurato che il Polo Riabilitativo di Tricarico possa crescere nel servizio che presta, con l’augurio che la santità di vita di
don Gnocchi possa essere sempre più evidente e, quindi, trasparire anche nell'opera che porta il suo nome. Infine, il vescovo
ha esortato la Fondazione a investire a Tricarico non solo in servizi, ma anche «in santità di vita».
Durante la celebrazione è stata donata
alla diocesi tricaricese una reliquia del Beato don Gnocchi. Al termine, si è tenuto un
concerto del coro Stelle Alpine di Bari,
diretto dal maestro Paolo Romano.
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MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
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Attività
Attività
SERVIZI
SERVIZI
IL QUADERNO
Gli ausili, componenti essenziali
di ogni progetto riabilitativo
■ «LA RIABILITAZIONE di un soggetto reso
disabile da un evento morboso non si riassume nel tentativo, spesso vano, di ridurre o
annullare i segni patologici, ma deve mirare
al recupero della persona, aiutandola a raggiungere il massimo di autonomia possibile... secondo la nozione di “funzionamento”
proposta all’inizio di questo secolo dall’OMS, che mette in primo piano il contesto
ambientale e le possibilità di partecipazione,
il primo come condizionante il recupero e la
seconda come obiettivo finale di tutto il percorso riabilitativo. Sarebbe piaciuta a don
Gnocchi, che già nel 1946 indicava come
obiettivo di ogni riabilitazione la “restaurazione della persona umana”...».
Così il professor Silvano Boccardi,
indimenticato “padre fondatore” della
medicina della riabilitazione e protagonista di primo piano nella storia della Fondazione Don Gnocchi, sintetizzava il ruolo
dei fattori ambientali nel percorso riabilitativo della persona: termine con il quale il
modello ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità indica gli ausili tecnici, gli
adattamenti dell’ambiente di vita, le reti di
relazioni umane e i servizi che sostengono
la persona nella propria autonomia e soste-
Le crescenti sfide
della continuità di cura
chiamano le tecnologie
assistive a un ruolo
sempre più centrale:
strumenti e competenze
delle rete SIVA
di Renzo Andrich
ingegnere - Fondazione Don Gnocchi
SI DEFINISCE AUSILIO...
■ Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software...), di produzione specializzata o di comune commercio, utilizzato da (o per) persone con
disabilità per finalità di miglioramento
della partecipazione; protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzione di
strutture e funzioni corporee o attività;
prevenzione di menomazioni, limitazioni
nelle attività, o ostacoli alla partecipazione" (Standard Internazionale ISO 9999).
nibilità assistenziale.
In particolare, l’evoluzione tecnologica
ha reso disponibili
ausili che aprono
orizzonti un tempo
impensabili per l’assistenza e l’autonomia nelle attività quotidiane, nella scuola,
nel lavoro, nelle relaRenzo Andrich
zioni sociali, anche
per persone con disabilità estreme.
Oggi non c’è alcun dubbio che attività
quali valutare gli ausili necessari a ogni singola persona, configurarli in base alle sue
esigenze, addestrare la persona ad utilizzarli in modo competente ed efficace, debbano essere parte integrante del trattamento riabilitativo.
Lo dicono chiaramente varie linee guida e documenti normativi regionali e
nazionali, in primis il Piano d'Indirizzo
sulla Riabilitazione: «L’azione riabilitativa
con competenze specifiche deve garantire... i
programmi di intervento su barriere e facilitatori, gli adattamenti ambientali, la fornitura di dotazioni strumentali, tecnologiche e
di ausili e il relativo addestramento della
persona con disabilità e dei caregivers».
Il compito di valutare gli ausili e istruire l’utente all’uso è indicato nel profilo di
varie figure professionali del team riabilitativo (terapista occupazionale, fisioterapista, logopedista, per determinati ausili
anche il tecnico della neuropsicomotricità), nell’ambito del programma riabilitativo individualizzato stabilito dal medico
specialista. La prescrizione degli ausili
erogabili attraverso il Servizio Sanitario
Nazionale spetta invece esclusivamente a
medici specialisti appositamente accreditati dall’ASL, o a medici specialisti di una
struttura di degenza nel caso di forniture
urgenti che costituiscano prerequisito per
la dimissione del paziente.
La fornitura degli ausili prescritti è infine di competenza delle aziende del settore
che, a seconda del caso, devono essere in
possesso di determinati requisiti e professionalità, quali ad esempio quella del tecnico ortopedico.
Purtroppo non tutti gli ausili sono erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale.
Molti devono essere acquistati di tasca
propria dall’utente, salvo la possibilità di
avvalersi poi di determinati contributi
regionali e detrazioni fiscali. In tal caso non
sarà possibile prescriverli, ma solo consigliarli, lasciando all’utente la decisione se
acquistarli o meno. L’importante è che
questo lavoro di valutazione e istruzione
sia previsto e organizzato efficacemente
all’interno del percorso riabilitativo.
Lista Oms degli ausili essenziali
Va detto che l'Italia, rispetto ad altri
Paesi europei, sconta un ritardo culturale
Un manuale per operatori,
persone disabilie famiglie
in questo campo, di cui l’aspetto più evidente è il mancato aggiornamento del
Nomenclatore tariffario degli ausili fornibili a carico del Servizio Sanitario Nazionale (quello in vigore risale a 17 anni fa: si
immagini quanti passi ha fatto la tecnologia da allora...).
Ma anche nella prassi operativa di molti Centri di riabilitazione, sia pubblici che
privati, sia al nord che al sud, spesso gli
ausili non vengono adeguatamente considerati durante il percorso riabilitativo, o
magari vengono prescritti sommariamente solo alla fine, lasciando all’utente il difficile compito di procurarseli, negoziando
direttamente con le aziende fornitrici, con
il rischio di incorrere in professionalità inadeguate o comunque, se adeguate, non
operanti in sinergia con i medici e i terapisti che hanno condotto il percorso riabilitativo.
A fronte di questi aspetti negativi non
mancano per fortuna segnali positivi.
■ OFFRIRE ALLE PERSONE con specifici problemi di disabilità o fragilità, alle loro
famiglie e agli operatori una serie di informazioni, consigli e suggerimenti per la
scelta degli ausili, espressi con un linguaggio semplice e spiegazioni facilmente
comprensibili: è questo l’obiettivo dell’ottavolo volume della collana “I Quaderni
della Fondazione Don Gnocchi” dal titolo
“Valutare, consigliare, prescrivere gli ausili: la tecnologia al servizio delle persone
con disabilità” (nella foto la copertina).
«L’introduzione di un ausilio nella vita di
una persona - spiega l’ingegner Renzo
Andrich, curatore
del volume - perturba un equilibrio
preesistente, a volte
fragile, a favore di un
nuovo equilibrio, che si
vuole positivo, solido e
il più possibile duraturo. Chi valuta, sceglie o
prescrive gli ausili dovrà
conoscere bene il contesto ambientale e dosare
in modo intelligente questi tre fattori: solo in questo modo l’ausilio potrà
rivelarsi efficace ed utile e
motiverà il suo investimento economico,
professionale e umano».
Il Quaderno indica con efficace sintesi le
strade da percorrere per mettere la tecnologia al servizio della persona con disabilità, della sua autonomia, delle sue
relazioni, della sua partecipazione alla
vita sociale, scolastica, lavorativa. Il testo
è rappresentativo di un “accompagnamento” tecnico, ma anche umanamente
ricco, che va oltre i dati medico-sanitari e
ingegneristici, per diventare riflessione
sul valore della persona umana e sulla sua
accoglienza.
Lungo le pagine si ribadisce l’importanza
della scelta di un buon ausilio - con consigli per utenti, operatori e aziende -, l’aspetto dei costi, l’impostazione di un
buon programma protesico (valutazione,
decisione, fornitura e verifica in merito
alle singole soluzioni per gli ausili), insieme a focus sui vari tipi di ausili (per la
postura, la mobilità, la casa e l’attività della vita quotidiana, il controllo ambientale
e domotica, l’accessibilità informatica, la
comunicazione aumentativa, il contesto
scolastico e quello lavorativo).
MISSIONE UOMO
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MISSIONE UOMO
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Attività
SEMINARIO
MISSIONE UOMO
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La consapevolezza del ruolo degli ausili sta crescendo; si sta assistendo a un’impennata della letteratura scientifica nel settore; molte strutture riabilitative pubbliche e private hanno iniziato a organizzare
seriamente il percorso-ausili del paziente;
l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha
appena lanciato uno specifico piano di
azione nel settore, che tratta gli ausili come
il “quarto pilastro” delle strategie per la
salute, allo stesso livello di importanza
degli altri tre storici “pilastri” (vaccini, farmaci e dispositivi medici). Nell'ambito di
questo piano, il 24 maggio ha pubblicato evento storico - una prima lista degli “ausili essenziali”, la cui disponibilità deve
essere assicurata in tutti gli Stati membri.
Va ricordato che il percorso che ha portato a questo risultato ha avuto il suo
momento centrale proprio a Milano, nel
workshop internazionale Gate (Global
Collaboration on Assistive Technology)
organizzato dalla Fondazione Don Gnocchi per incarico dell’Organizzazione
Mondiale della Sanità al Centro Irccs “S.
Maria Nascente” di Milano nell’aprile
dello scorso anno.
Portale Eastin), il SIVAlab (un laboratorio di supporto ingegneristico ai Servizi
Informazione Valutazione Ausili, per gli
ausili basati su avanzate tecnologie informatiche) e i corsi di formazione (soprattutto il corso di Alta Formazione “Tecnologie per l'Autonomia”, che si ripete ogni
anno, evoluzione di precedenti corsi universitari svolti in collaborazione con l’Università Cattolica).
Da tempo la Fondazione è impegnata
nel cercare di mettere “a sistema” questo
patrimonio unico di competenze ed esperienza acquisita negli anni.
Il Portale Siva (www.portale.siva.it),
fulcro della rete perché essenziale è in primo luogo l’informazione sugli ausili disponibili, è mantenuto costantemente aggiornato con un paziente lavoro quotidiano di
contatto con le aziende produttrici e distributrici. La redazione le sollecita a inserire
dati accurati e conformi a determinati
standard di qualità dell’informazione e ne
verifica l’obiettività e l’assenza di connotazioni commerciali.
Preziosissima è questo proposito la collaborazione internazionale con altre orga-
IL PORTALE SIVA. Cinquemila ausili e ben 1600 aziende:
informazione di qualità e aggiornamento costante in rete
nizzazioni di tutta Europa nella rete
Eastin (European Assistive Technology
Information Network: www.eastin.eu) e
con le organizzazioni partecipanti alla
rete Glic, l’associazione italiana dei Centri
Ausili (www.centriausili.it).
Ma in questi mesi lo sforzo è teso
soprattutto a fare in modo che l’attività di
valutazione ausili divenga sempre più
parte integrante e strutturale del percorso riabilitativo in tutti i Centri. A tale scopo si sta lavorando per consolidare le attività Siva nei vari Centri “Don Gnocchi”,
pensando ad adeguate dotazioni strumentali (ausilioteche) che consentano ai
terapisti di fare con l’utente ogni prova
necessaria ai fini di un’adeguata valutazione individualizzata degli ausili.
La Fondazione sta inoltre lavorando
alla definizione di metodologie comuni e
condivise per la valutazione degli ausili
sia nell’ambito di percorsi di trattamento
(in regime di degenza, ambulatoriale, o
domiciliare) che in modalità di consultazione specialistica. L’obiettivo è la definizione di un modello standard per la redazione e l’informatizzazione della relazione
di valutazione ausili (il documento clinico
che raccoglie i risultati del percorso di
valutazione), formulato in modo tale da
fornire evidenze di appropriatezza al
medico prescrittore e di facilitare l’utente
e i suoi familiari nel prendere decisioni
competenti e ragionate.
■ IL PORTALE SIVA è un servizio online d'informazionespecializzato sugli ausili per le persone con
disabilità. Comprende varie banche-dati costantemente aggiornate e reciprocamente collegate (ausili, aziende, centri, idee, biblioteca) e unaserie di servizi(strumenti di lavoro, telesportello, segnalazioni, notiziario mensile, seminari di aggiornamento online...). Le informazioni sono
organizzate secondo precisi standard, in gran parte condivisi con i partner della rete europea
Eastin. L'integrazione in tale rete consente di estendere le ricerca d'informazione a tutti gli altri
portali collegati ogniqualvolta necessario.
L’aggiornamento costantedei dati di ciascun ausilio compete all'azienda responsabile della sua
distribuzione in Italia, tramite una procedura online. La qualità dell'informazioneviene rigorosamente controllata dalla redazione del portale. Ausili che non vengono
aggiornati per oltre dieci anni sono dichiarati “fuori produzione” e resi invisibili alle ricerche (a meno che l’utente non chieda espressamente di vederli). Ogni
altro contenuto del portale è aggiornato dalla redazione.
Attualmente il Portale contiene informazione su
4.702 ausili di recente aggiornamento (più altri 5.600
“fuori produzione”), ciascuno descritto con una scheda
standardizzata; su 1.610 aziende, 174 Centri e 630 idee;
contiene inoltre 405 documenti (articoli scientifici, tesi,
casi di studio, lezioni ecc..) liberamente scaricabili. La
sezione “strumenti di lavoro” contiene 75 articoli.
Il traffico rilevato nel 2015 ammonta a 148.443 visite(407 al giorno in media) da parte di 116.813
visitatori(320 al giorno in media), con 560.743 visualizzazioni di pagina (1.536 al giorno): un'ottima performance, considerando che si tratta di un portale specializzato in un argomento ben
delimitato, sul quale tra l'altro manca ancora nel nostro Paese una sensibilizzazione diffusa.
Valutazioni e colloqui
Questo lavoro è attualmente nel pieno
della sua fase sperimentale. Essa è inquadrata in due progetti di ricerca corrente,
rispettivamente denominati Asset (sigla
inglese che sta per “valutazione individualizzata dei facilitatori ambientali: ausili,
domotica e ambient assisted living”) e
Atom (sigla che sta per “misura dell’outcome delle tecnologie assistive”), che coinvolgono complessivamente 120 pazienti
distribuiti in 10 Centri della Fondazione
(non solo quindi gli Irccs di Milano e
Firenze, ma anche le strutture di Rovato,
Torino, La Spezia, Marina di Massa, Falconara Marittina, Sant’Angelo dei Lombardi, Tricarico e Acerenza).
Il percorso-ausili di ogni paziente verrà
svolto e tracciato secondo la nuova metodologia e, una volta che questi avrà acquisito i suoi ausili si procederà a misurare a
distanza di tempo l’outcome, ossia i risultati ottenuti a vari livelli (clinico, della qualità di vita, dell’autonomia, dell'empowerment, della sostenibilità assistenziale...).
Nell’ambito di questo lavoro, oltre ai
Verso metodologie comuni
Da sempre la Fondazione Don Gnocchi
è in prima linea su questa frontiera. Il contributo scientifico e culturale che ha dato in
tutta Italia e anche all’estero su questa
tematica è riconosciuto ai massimi livelli.
Quando si parla di ausili, la mente va
subito al Siva (Servizio Informazione e
Valutazione Ausili), conosciuto “brand”
della Fondazione Don Gnocchi e per oltre
vent'anni (1982-2002) centro di informazione, formazione e ricerca scaturito dallo
storico Centro di Bioingegneria nella sede
milanese di via Capecelatro.
Oggi il marchio Siva non identifica più
un singolo servizio, ma una rete che comprende i Servizi Informazione e Valutazione Ausili presenti in una decina di Centri
della Fondazione, tra cui il noto servizio
Dat (Domotica, Ausili, Terapia occupazionale) del Centro Irccs “S. Maria
Nascente”; e inoltre comprende a livello
centrale verie attività attualmente incardinate nel Citt (Centro per l'Innovazione e il
Trasferimento Tecnologico) che sono il
Portale Siva (il portale internet degli ausili, con la sue estensione internazionale nel
Confronto a Milano con l’esperienza australiana
■ L’ESPERIENZA AUSTRALIANA nel campo delle tecnologie assistive: questo il tema del
seminario svoltosi a fine maggio al Centro
Irccs “S. Maria Nascente” di Milano condotto da Robyn Chapman, presidente di
Independent Living Centres of Australia e
direttrice di Independent Living Centre
NSW.
«Nel campo internazionale delle tecnologie assistive - spiega l’ingegner Renzo
Andrich, della Fondazione Don Gnocchi,
moderatore del seminario - , l’Australia è
uno dei casi di studio più interessanti, perchè offre spunti di riflessione anche per la
nostra realtà. Il governo federale ha recen-
temente varato una “National Assistive
Technology Strategy” che prevede misure
sia a livello dell’organizzazione dei servizi
che delle politiche industriali, destinata a
incidere significativamente sui modelli
organizzativi delle attività di cura e riabilitazione. La valutazione e la fornitura degli
ausili e degli adattamenti ambientali
necessari a ogni utente è profondamente
inserita nei percorsi di cura, riabilitazione e
supporto sociale. Ciascuno degli Stati della federazione australiana ha un proprio
centro di riferimento, denominato “Independent Living Centre”. Robyn Chapman è
direttrice di uno di questi».
vari percorsi che possono essere svolti in
regime di Servizio Sanitario Nazionale,
sono state definite anche tre nuove prestazioni accessibili a pagamento, per rispondere a determinate esigenze dell’utenza
non ancora contemplate da prestazioni del
Servizio Sanitario. Esse sono denominate
rispettivamente “Valutazione Ausili e
Soluzioni per l'Autonomia”, “Valutazione Multiprofessionale Ausili Informatici
e per la Comunicazione” e “Colloquio di
Orientamento su Ausili e Soluzioni per
l'Autonomia”.
Quest’ultima prestazione, in particolare, è stata introdotta per rispondere ai bisogni d’informazione e orientamento di
quelle persone che si trovano ad affrontare
con urgenza certe situazioni e chiedono
innanzitutto aiuto per chiarirsi le idee sulle
decisioni da prendere.
A queste prestazioni si accede con un
semplice appuntamento.
La via migliore è utilizzare la funzione
telesportello del Portale SIVA. Tramite
essa, il richiedente può esporre via e-mail il
problema sul quale ha bisogno di un consulto; riceverà appena possibile una rispo-
sta sempre via mail, nella quale gli verrà
consigliato quale di queste prestazioni è la
più adatta per il suo caso, quale dei Centri
“Don Gnocchi” è il più attrezzato per la
sua richiesta e come fare per concordare
l’appuntamento.
Tra questi lavori, merita attenzione
anche un altro risultato importante conseguito all’inizio di quest’anno: l'istituzione
di un regolamento per l’accesso delle
aziende fornitrici di ausili presso le strutture della Fondazione, attualmente operativo nelle strutture del Presidio Nord 1.
Il regolamento, molto apprezzato sia
dagli operatori che dalle aziende stesse (e
che sta facendo scuola anche all’esterno),
si propone innanzitutto di tutelare l’utente nella sua libertà di scelta dell’azienda
fornitrice come previsto dalla legge; ma
tutela anche gli operatori, sia della Fondazione che delle aziende, chiarendo le reciproche responsabilità professionali e
impedendo l'instaurazione di impropri
monopoli, o di situazioni anche involontarie di non trasparenza che potrebbero
generarsi in mancanza di precise regole di
comportamento.
61
MISSIONE UOMO
SERVIZI
Attualità
SAN LORENZO - “NUEVOS PASOS”
MISSIONE UOMO
62
Solidarietà internazionale,
varate le Linee Guida dell’Ong
■ IL CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
della Fondazione ha approvato le Linee
Guida 2016-2019 dell’attività di solidarietà internazionale dell’Ong “Don Gnocchi”. I progetti di cooperazione allo sviluppo, in corso da anni, sono svolti in coerenza con la missione e lo statuto della Fondazione, in virtù del riconoscimento di Organizzazione Non Governativa ottenuto dal
ministero degli Affari Esteri nel 2001.
Le Linee Guida 2016-2019 dettagliano
missione, visione, fondamenti valoriali e
strategici della “Don Gnocchi”, in particolare come Ong; analizzano il contesto
interno e lo scenario esterno relativo alla
cooperazione internazionale; definiscono
i principali stakeholder e fissano obiettivi
e piano finanziario.
«L’obiettivo prioritario della Fondazione - spiega Roberto Rambaldi, direttore degli Affari Istituzionali e reponsabile
delle attività di solidarietà internazionale è la sostenibilità della missione attraverso
un efficiente ed efficace lavoro di squadra,
finalizzato alla condivisione di valori e
metodi orientati alla definizione di traguardi comuni chiari e raggiungibili, nonché alla valorizzazione e diffusione delle
buone pratiche e delle eccellenze presenti.
Poiché l’Ong è lo strumento
interno della Fondazione per
la valorizzazione del pro-
A quindici anni
dal riconoscimento
di Organizzazione
Non Governativa,
la Fondazione rilancia
il proprio impegno
su scala mondiale
di Francesca Sacchi
Roberto Rambaldi, reponsabile dell’Ong “Don Gnocchi”
prio know-how nel mondo, in un ottica di
solidarietà internazionale, abbiamo condiviso una riflessione sulla situazione
attuale e le prospettive future».
l’uomo per “farsi carico” del sofferente
nella sua dimensione globale di persona al
centro delle attività di assistenza, cura,
riabilitazione, ricerca e formazione e considerando prioritariamente i soggetti che si
trovano in stato di maggior bisogno, anche
con soluzioni innovative e sperimentali.
La solidarietà internazionale estende la
missione della Fondazione su scala mondiale, richiamando il pensiero di don
Gnocchi: «Se ricostruire bisogna, la prima e
fondamentale di tutte le ricostruzioni è quella dell'uomo. Bisogna ridare agli uomini
una meta ragionevole di vita, una ferma
volontà per conseguirla e una chiara norma
di moralità. Bisogna rifare l’uomo. Senza
questo, è fatica inutile ed effimera quella di
ricostruirgli una casa».
A quindici anni dal riconoscimento di
Ong, qual è il punto d’incontro tra missione e visione della Fondazione e i progetti
di cooperazione internazionale promossi
dall’Ong?
La missione della Fondazione don
Gnocchi è promuovere e realizzare una
nuova cultura di attenzione ai bisogni del-
Quali sono i
principi di riferimento dell’attività e
dei progetti in corso
nei vari continenti?
Innanzitutto impegno per migliorare le condizioni sanitarie della popolazione,
in particolare dei bambini; rispetto
per le differenze e accettazione delle persone con disabilità; dignità e
qualità di vita per le persone con disabilità; alti livelli di preparazione del
personale locale.
È possibile definire uno stile “Don
Gnocchi” negli interventi di solidarietà
internazionale?
L’attività di cooperazione internaziona-
le della Fondazione è caratterizzata dal
focus posto sulla riabilitazione, intesa non
solo in senso clinico, ma globale, nei suoi
aspetti riguardanti anche l’ambito formativo, sociale e inclusivo nella comunità.
La Fondazione contribuisce finanziariamente a una parte del budget complessivo delle attività del partner locale, affiancando il contributo economico con l’importante lavoro di accompagnamento verso l’autonomia-sostenibilità e l’upgrade
delle competenze. I risultati qualitativi
non sempre sono visibili, perché agiscono
sottotraccia, fermentano con il tempo
necessario nelle persone e nelle comunità,
generando tuttavia un patrimonio inestimabile in termini di crescita culturale, consapevolezza, risorse emotive e relazionali,
autonomia, speranza...
Quali le strategie e metodi ?
La nostra strategia è dare priorità alla
formazione in loco, piuttosto che alla
gestione diretta, condividendo e mettendo a disposizione il proprio know-how.
Nei nostri progetti sono presenti metodologie lavorative comuni, quali la formazione e l’aggiornamento degli operatori
locali e la “Riabilitazione su Base Comunitaria” (RBC), approccio multisettoriale
finalizzato al pieno coinvolgimento delle
persone con disabilità e delle comunità a
cui appartengono nel percorso verso l’inclusione. L’invio di personale nell’ambito
dei progetti di cooperazione internazionale è qualificante per tutta la Fondazione,
perché sviluppa l’appartenenza, accresce
la comunione di intenti e la motivazione,
migliora la capacità di formazione e coinvolgimento.
Uno sguardo al futuro?
La parte finale delle Linee Guida, ovvero il piano finanziario, è una riflessione sulla composizione delle entrate e delle uscite
con un focus particolare su finanziamenti
pervenuti, prospettive future e stima dell’andamento economico 2016-2019.
Tanto spavento, ma nessun danno al Centro
nel violento terremotoche ha devastato l’Ecuador
■ IL VIOLENTO TERREMOTO che ha devastato il
17 aprile scorso la parte nord -occidentale dell’Ecuador è stato il più forte in quest’area dell’America Latina dal 1979.
Seguito dal cosiddetto “sciame sismico”,
ha provocato centinaia di morti e decine
di migliaia di senzatetto. L’epicentro è
stato più a sud rispetto alla zona di Esmeraldas, colpita in misura minore, dove la
Fondazione Don Gnocchi dal 2004
sostiene in varie forme l’Istituto di Educazione Speciale “Nuevos Pasos” di San
Lorenzo.Qui si sono contati soltanto due
morti, vittime di un incidente stradale
avvenuto durante la scossa.
Solo tanta paura per gli operatori della
Fondazione (italiani e locali, ospiti e loro
famiglie), anche perchè il terremoto si è
verificato in un orario (le ore 9 del sabato)
in cui il Centro era vuoto.
Nessun danno strutturale visibile, né al
Centro, né alla casetta d’appoggio per gli
espatriati. Ingenti, invece, i danni alle
case di alcuni operatori del Centro (nella
foto sotto, l’abitazione di un fisioterapista): la precarietà di molte abitazioni
(spesso di un solo piano, di latta e mattoni fatti di fango) ha evitato o ridotto danni alle persone.
Il Papa ha subito ricordato le vittime del
sisma e la Conferenza Episcopale dell’Ecuador ha inviato un messaggio a tutte le
parrocchie, chiedendo preghiere e solidarietà, mentre il Governo ha mobilitato
10 mila militari.
La Fondazione Don Gnocchi ha subito
aderito all’appello congiunto della rete
di riferimento Focsiv, i cui settori di intervento prioritario saranno la riattivazione
economica, l’accompagnamento psicosociale, il sostegno a bambini e adolescenti, oltre ad attività di formazione e
sensibilizzazione su come affrontare
possibili disastri naturali.
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MISSIONE UOMO
PROGETTI ALL’ESTERO
Attualità
MISSIONE UOMO
64
«Noi, ambasciatori
di don Carlo nel mondo»
Intervista a tre voci con Antonio, Francesco e Emanuele,
operatori della Fondazione Don Gnocchi al rientro
dopo un mese di missione in Ruanda ed Ecuador
■ ANTONIO, FRANCESCO ED EMANUELE
sono operatori della Fondazione che si
raccontano in un’intervista a tre voci dopo
un mese di missione i primi due in Ruanda
e il terzo in Ecuador, Paesi dove la “Don
Gnocchi” è presente da anni - in qualità di
Organizzazione Non Governativa - con
progetti di cooperazione allo sviluppo.
sionalmente sono più flessibile e propenso
al compromesso».
«Al rientro da questa prima missione chiude Emanuele - avverto curiosità ed
interesse nei miei confronti, il che mi spinge
a pormi in modo più empatico e ricettivo con
le persone, in particolare con i pazienti e le
loro problematiche».
Come avete vissuto il ruolo di operatore della Fondazione in missione?
«Ho consolidato l’esperienza del passato
- spiega Antonio - e ho messo insieme tanti
pezzi del mio percorso professionale e umano che mi permettono di avere una visione
più allargata ed integrata del mio ruolo di
operatore socio-sanitario».
«Gli standard qualitativi, gestionali e
relazionali - aggiunge Francesco - sono
molto diversi, quindi da fisioterapista ho
riscoperto una dimensione in cui si riporta
tutto all’essenzialità del paziente, al suo
benessere e a quello del Centro e le problematiche sono minimizzate».
«Ho sentito di essere parte di una squadra - racconta invece Emanuele - perché
dietro alla mia partenza c’era il costante supporto organizzativo e gestionale di tutto lo
staff del Centro, dell’Ong e della Fondazione. La mia operatività manuale di fisioterapista e il linguaggio universale hanno prevalso sulle barriere linguistiche e culturali».
Come è cambiato il vostro senso di
appartenenza alla Fondazione?
«Ho vissuto la mia permanenza al Centro di Rilima come “ambasciatore” della
Fondazione - risponde Antonio -, avvertendo la responsabilità importante di questo ruolo. In ogni gesto, in ogni momento
anche al di fuori del turno di lavoro ho percepito di essere per lo staff locale un contatto
diretto con l’istituzione e mi è sembrato
come se si chiudesse un cerchio: nel dopoguerra il beato don Gnocchi accoglieva il
mondo qui in Italia e adesso noi portiamo la
Fondazione nel mondo».
«Al Centro Ortopedico Chirurgico
“Sainte Marie de Rilima” in Ruanda aggiunge Francesco - io mi sono sentito “la
Fondazione” e questo ha certamente
ampliato la mia comprensione e condivisione dei valori di don Gnocchi».
«Ora percepisco un senso d’appartenenza alla Fondazione - spiega Emanuele enormemente rafforzato, una visione più
globale dell’istituzione, del suo funzionamento gestionale e della vocazione internazionale di esportare il proprio know-how
nel mondo».
Affrontate ora in modo diverso i
pazienti e le relazioni più in generale?
«È trascorso diverso tempo dalla mia precedente missione in Sierra Leone - confida
Antonio - e adesso mi sento più predisposto
a re-inventarmi, a trovare soluzioni d’emergenza, all’empatia con i pazienti e al far
appello al linguaggio universale per abbattere le barriere».
«Il rientro da questa terza missione è
caratterizzato da un approccio più maturo e
globale verso l’esperienza internazionale dice Francesco -. Dal punto di vista umano
sono più predisposto verso le diversità e la
società multietnica in cui viviamo. Profes-
Quali consigli dareste ad un collega in
partenza per una missione come la
vostra?
«Lasciarsi sorprendere e aprirsi - risponde
Antonio - perché un atteggiamento del genere porta a vedere il mondo con occhi diversi e
a cascata anche la realtà quotidiana regalerà
Dall’alto, momenti della missione di Antonio,
Francesco ed Emanuele e immagini delle strutture
dove opera la Fondazione in Ruanda ed Ecuador
RUANDA - “S. MARIA DI RILIMA”
Accanto ai bambini con patologie neurologiche:
il valore della formazione nel progetto nEUROCycle
■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI è presente in
Ruandaal Centro di Chirurgia Ortopedica
Pediatrica e Riabilitazione “Sainte Marie
de Rilima” dal 2004 e nel maggio 2014, con
il co-finanziamento del Ministero degli
Affari Esteri e della Cooperazione Italiana, ha avviato il progetto nEUROCycle.
Il progetto ha l'obiettivo di creare linee
guida, strumenti e processi per la presa in
carico globale del bambino con patologie
neurologiche. Per questo è fondamentale
l’attività di formazione del personale
sanitario ed assistenziale coinvolto in un
trattamento multidisciplinare della patologia neurologica pediatrica, allo scopo di
facilitare la diagnosi precoce e condividere buone prassi di riabilitazione globale
del bambino.
Il team di progettoha quindi individuato e
sviluppato un percorso formativo che
prevede il coinvolgimento del personale
interno ed esterno proveniente dalle
strutture analoghe mappate sul territorio
ruandese.
Varie missioni di specialisti in neuropsichiatria, fisioterapia, logopedia e operatori socio-sanitari hanno migliorato gli
standard qualitativi del Centro e degli
altri punti di riferimento a livello nazionale per il trattamento della disabilità con
tappe di formazione frontale e training on
the job.
Formazione al personale non sanitario:
formazione base sulla patologia neurologica pediatrica;
● insegnamento delle tecniche per un’ottimale alimentazione e una corretta
mobilitazione;
● potenziamento dell’operato del servizio sociale, mediante la formazione sulle
modalità di relazione con i famigliari dei
pazienti ed il paziente stesso;
● miglioramento nella gestione dei reparti e nella condivisione delle informazioni
nella presa in carico globale del paziente
neurologico.
La formazione si articola in varie direzioni.
Formazione al personale sanitario:
● introduzione alle principali patologie
neurologiche pediatriche con focus sulla
paralisi cerebrale infantile, patologia
ampiamente diffusa nel Paese;
● individuazione di uno strumento per l’adeguata anamnesi;
● predisposizione della scheda di valuta-
Formazione alle famiglie:
formazione individuale alla famiglia del
paziente sulla gestione abituale dell’utente a domicilio e sulle opzioni di stimolazione nell'ambiente di vita quotidiana;
● incontri di gruppo con le famiglie postdimissioni del paziente per mantenere il
contatto e favorire il confronto sulle problematiche riscontrate.
delle sfumature nuove e straordinarie».
«Essere sé stessi - spiega Francesco - e
rimettersi sempre in gioco, perché tutto si
stravolge e si ricompone con naturalezza.
Occorre essere ricettivi nel prendere e dare».
«Documentarsi il più possibile - risponde Emanuele - e confrontarsi con l’Ong e
colleghi che sono già stati in missione. Non
vanno sottovalutate le barriere linguistiche,
ma non ci si deve scoraggiare per questo
ostacolo. E infine essere predisposto ad
accogliere, perché spesso si riceve molto di
più di quelo che si è in grado di dare».
Qual è il più bel ricordo portato a casa?
«Ho proposto un metodo per pulire e
sistemare ordinatamente le carrozzine fuori
dalle stanze e l’idea è stata recepita e subito
messa in pratica», è la risposta di Antonio.
Aggiunge Francesco: «Ho mostrato
all’atelier ortopedico come costruire un
ausilio e sono stati in grado di replicarlo
immediatamente».
Infine Emanuele: «Il calore delle persone, il loro sorriso e la serenità nel fronteggiare qualsiasi avversità».
Francesca Sacchi
zione fisioterapica individuale;
identificazione degli ausili di supporto;
● stimolazione della comunicazione verbale e non (comunicazione aumentativa
alternativa).
●
●
●
65
MISSIONE UOMO
SOLIDARIETÀ INTERNAZIONALE
donGnocchi
DALLA RIFLESSIONE DI SCOLA
MISSIONE UOMO
66
Il dolore innocente:
un enigma o un mistero?
■ IL PROBLEMA DEL DOLORE, di quello
innocente in particolar modo, era sentito in
maniera acuta da don Carlo Gnocchi. Il
“padre dei mutilatini” dedicò l’intera vita a
combatterlo scientificamente, a lenirlo
concretamente e a sublimarlo spiritualmente. Come per Giobbe, per i grandi tragici dell’antichità e per i pensatori di ogni
tempo lo scandalo del dolore innocente
non ha cessato di inquietare don Carlo fino
alla fine. L’ultimo suo scritto è infatti dedicato alla “Pedagogia del dolore innocente”,
le cui bozze sono state completate sul letto
di morte.
Il dolore, infatti, come ben evidenziato
in questo scritto, suscita due contrastanti
interpretazioni: enigma per il non credente, mistero per chi si affida a Dio.
Tornano alla mente le parole di Giovanni Paolo II nell’enciclica “Salvifici doloris”:
«All’interno di ogni singola sofferenza provata dall’uomo e, parimenti, alla base dell’intero mondo delle sofferenze appare inevitabilmente l’interrogativo: perché? È un
interrogativo circa la causa, la ragione, ed
insieme un interrogativo circa lo scopo e, in
definitiva, circa il senso».
Don Gnocchi ha vissuto nella sua stessa
Un nuova edizione
dello straordinario
scritto di don Gnocchi
pubblicato postumo.
L’introduzione
del presidente
della Fondazione
di Angelo Bazzari
ra di neve. Un’esperienza così radicale e
lacerante da fargli esclamare davanti a uno
sfigurato alpino morente: «Ho visto il Cristo! Da quel giorno, la memoria esatta dell’irrevocabile incontro mi guidò d’istinto a
scoprire i segni caratteristici del Cristo sotto
la maschera essenziale e profonda di ogni
uomo percosso e denudato dal dolore».
I bambini di guerra
Ma è l’incontro con i bambini di guerra
«alacri e fieri, avidi e silenziosi, paffuti e incuriositi, poveri piccini sfruttati, violentati,
La nostra attitudine interna ed esterna di fronte a un bambino
che soffre per invalidità, per deficienza, per mutilazione,
per povertà, per malattia, per ignoranza, per abbandono
e per qualsiasi altra causa, deve essere dominata anzitutto
da un profondo senso di rispetto, di venerazione;
direi quasi, di culto… Di più. Noi dobbiamo vedere
non soltanto un piccolo umano redentore con Cristo e in Cristo,
ma un intercessore e un mediatore di grazia, in forza
dell’irresistibile potenza di placazione e di impetrazione
che il dolore innocente ha sul cuore di Dio.
Don Carlo Gnocchi, Pedagogia del dolore innocente, 1956
carne questo inquietante interrogativo, in
famiglia con la perdita prematura del
padre e dei due fratelli e poi nell’epica ritirata di Russia - vera università del dolore quando, durante gli eroici combattimenti
dei suoi alpini, marciava accanto ai compagni decimati dalla vorace ferocia dei nemici e congelati dal freddo vento e dalla bufe-
uccisi...»che lo scuote fin nelle viscere e che
segnerà il suo futuro e totalizzante impegno: «Quanti ne ho visti, di bimbi, nel mio
triste pellegrinaggio di guerra. Tragico fiore
sulle macerie sconvolte e insanguinate
d’Europa, pallida luce di sorriso sulla fosca
agonia di un mondo!».
La sofferenza dei bambini diventa per
TESTAMENTOSPIRITUALE
■ “PEDAGOGIA DEL DOLORE INNOCENTE” è il
titolo del breve scritto-testamento di don
Gnocchi, apparso in prima edizione a
poche ore dalla sua
morte. La folla che
partecipò ai funerali in Duomo, celebrati dall’arcivescovo Giovanni Battista
Montini, ebbe tra le
mani questo piccolo, prezioso libro
(nella foto, la prima
copertina), la forma
matura - tanto più perché estrema - del
suo cammino spirituale.
La nuova edizione del testo è in libreria per
i tipi della San Paolo. È una delle iniziative
promosse dalla Fondazione Don Gnocchi
(con il contributo della Fondazione Cariplo) nell’ambito delle celebrazioni in
occasione del 60esimo della morte di don
Carlo. Lo scritto del beato don Gnocchi è
affiancato dalle riflessioni del cardinale
Angelo Scola, arcivescovo di Milano, e del
filosofo Salvatore Natoli.
lui l’icona stessa del dolore innocente,
quello che in alcun modo può essere correlato alla colpa, e si pone come il “caso limite”, la chiave per comprendere ogni dolore
umano, così che «chi riesce a sublimare la
sofferenza degli innocenti è in grado di consolare la pena di ogni uomo umiliato dal
dolore».
Ma come il Cristo stesso, don Carlo non
ha fornito a questo radicale quesito astratte
risposte, non ha formulato rassicuranti
spiegazioni filosofiche, non lo ha incarcerato nel limbo della rimozione né, tanto
meno, sigillato nel crogiuolo della disperazione.
Lo ha lasciato invece domanda aperta,
consegnandola al mistero di Dio, sforzandosi però di dargli un senso, mettendolo in
relazione con la passione redentiva di Gesù
e soffermandosi spesso sulla
misteriosa forza che la sofferenza ha di tramutarsi in
occasione di maturazione
personale e formidabile veicolo di fraternità.
La sua Opera di carità
nasce proprio da questa
esperienza salvifica del dolore: prima con gli orfani di
guerra, i mutilatini, i mulattini, i poliomielitici, poi estendendosi ad ogni forma di disabilità congenita o acquisita.
Nel suo interrogarsi sul
dolore innocente c’è un ulte-
«L’oceano di carità di cui è capace il popolo cristiano
è la risposta più credibilead ogni grido di desolazione»
In quest’ottica l’accettazione
■ D OLORE E SOFFERENZA , nel
dei mali fisici e il pentimento
loro carattere misterioso conper il male compiuto sono
segnato alla libertà di ciascualla nostra portata.
no di noi, ci hanno portato al
cuore dell’amore trinitario
Perfino la nostra stessa morte
che si è coinvolto con questa
può essere, come supplicava
condizione-limite dell’uomo.
Rilke, personale, se fin dal
In Cristo Gesù siamo resi capatempo della prosperità e del
ci della paradossale ma umabenessere la si guarda come
nissima esperienza vissuta da
autentico dono di sé. Lo sapeS. Paolo: “Nel dolore lieti” e di
vano bene i nostri vecchi, usi a
poter così lenire le sofferenze Angelo Scola
recitare la preghiera dell’Apdei nostri fratelli uomini.
parecchio alla buona morte.
Per questo ci vuole rispetto della vita, Il mistero del dolore e della sofferenza
pazienza nell’accompagnamento, ma - sta inesorabile davanti a ciascuno di noi,
soprattutto - edu- ma il suo valore è già fin d’ora custodito
cazione al gratui- nel nucleo incandescente dell’amore
to, all’amore come trinitario. Per affrontarli ci è stata donadono totale di sé.
ta, quindi, una strada luminosa. A condiQuesta è la testi- zione che la libertà di ognuno di noi li
monianza che da assuma quotidianamente nell’orizzonte
secoli i cristiani e dell’autentico amore di Dio, degli altri e
gli uomini di buona di se stesso.
volontà offrono al Imbattendomi, quando ero ancora un
mondo. Ieri come ragazzo, nelle Lettere sul dolore di
oggi, migliaia di Mounier, vi ho trovato un’acutissima
persone sono vici- documentazione delle riflessioni qui
ne ai malati, ai proposte e di cui la grande opera che da
moribondi, agli don Gnocchi è nata dà impressionante e
angosciati che han- quotidiana testimonianza.
no perso tutto, ai Mi piace pertanto chiudere questo mio
troppi provati dal- breve intervento con un passaggio di
la miseria e dalla Mounier che, ne sono certo, potrebbe
fame. L’oceano di essere sottoscritto da coloro che con
carità che anche intelligente e infaticabile dedizione
nelle nostre terre il continuano il lavoro del Beato don
popolo cristiano, con umiltà ed efficacia, Gnocchi.
offre a chi è nel dolore è il riverbero di «Che senso avrebbe tutto questo se la
quell’eloquente silenzio che il Redentore nostra bambina fosse soltanto una carnon smette di offrirci come credibile ne malata, in po’ di vita dolorante, e non
risposta al nostro grido di desolazione.
invece una bianca piccola ostia che ci
Ma, soprattutto, è l’offerta di sé e la pre- supera tutti, un’immensità di mistero e
ghiera semplice (Santo Rosario) di quan- di amore che ci abbaglierebbe se lo
ti sono vittime del dolore di qualunque vedessimo faccia a faccia; se ogni colpo
genere ad indicarci la grande verità che più duro non fosse una nuova elevaziola vita è fatta per essere donata e non ne che ogni volta, allorché il nostro cuotrattenuta: «Chi ama la propria vita, la re comincia ad abituarsi al colpo preceperde e chi odia la propria vita in questo dente, si rivela come una nuova richiemondo, la conserverà per la vita eter- sta d’amore» (E. Mounier, Lettere sul
dolore, BUR 2005, pag. 61).
na» (Gv 12, 25).
Sopra, la copertina della nuova edizione della
“Pedagogia del dolore innocente” (San Paolo),
che contiene anche le riflessioni del cardinale
Angelo Scola e del filosofo Salvatore Natoli.
A fianco, don Carlo e De Gasperi con un mutilatino
Card. Angelo Scola
Arcivescovo di Milano
(dalla riflessione “Prendi parte con la tua
sofferenza alla mia opera di salvezza”,
in Carlo Gnocchi, “Pedagogia del dolore
innocente”, San Paolo, Milano 2016)
67
MISSIONE UOMO
EDITORIA
MISSIONE UOMO
68
«Credentie non credenti possono trovare le ragioni
per largire insieme aiuto a tutti coloro che soffrono»
■ LO SCRITTO DI DON GNOCCHI sul
logia e rinnova sul piano spiridolore innocente è un testo
tuale e pratico la fede e le opere dei secoli cristiani.
significativo per la questione
che mette a tema, ma anche
Questo esercizio di carità muoperché s’inscrive entro la classive dall’idea che il dolore, in
ca tradizione cristiano-cattoliquanto frutto della colpa origica che aveva del dolore una
nale, è in generale meritato. In
visione conciliata e conciliante
Adamo sono divenuti colpevoche certi indirizzi del cristianeli tutti gli uomini.
simo contemporaneo sono
Peccato originale a parte, il
ormai poco propensi ad accetdolore può poi, più determinatare.
tamente, divenire via personaSalvatore Natoli
Certo il cristianesimo tradiziole di espiazione per le colpe che
nale non attenua il dramma della soffe- a ogni uomo capita di compiere nel corso
renza, ma comunque lo spiega, ne della vita. Infine, ove non c’è nessuna colmaschera perciò l’assurdo che peraltro è pa personale che renda economico il
esso stesso a generare. Come è possibile, dolore, esso diviene più che mai prezioso,
infatti, che un Dio di giustizia e di amore fecondo, caritatevole, poiché può essere
permetta un dolore innocente?
offerto in espiazione per i peccati di tutti.
Ebbene, la tradizione cristiana disinnesca Come in Cristo.
il paradosso perché, quand’anche non lo Un pensiero laico non può certo condiviscioglie, offre ragioni che cercano in qual- dere questa convinzione e tuttavia non
che modo d’aggirarlo. Il libro di don Gnoc- può disconoscerne la “fecondità pratica”:
chi sul dolore innocente s’inscrive in que- l’orizzonte di senso che il cristianesimo ha
st’antica teologia, è in linea perfetta con i dato alla sofferenza degli uomini ha, a suo
precetti di vita devota propri della tradi- modo, offerto un non piccolo sollievo al
loro quotidiano patire.
zione cattolica. (...)
Per don Gnocchi il dolore innocente è Si tratta d’una spiegazione spesso poco
riscattabile, può prendere valore e giusti- convincente per gli stessi credenti e
ficazione in Cristo. In Cristo non solo non comunque del tutto insufficiente per i
è inutile, ma è perfino fecondo. Nella non credenti. Tuttavia, credenti e non crevisione di don Gnocchi la sofferenza del denti indipendentemente dall’ispiraziobambino trova la sua spiegazione dappri- ne che li motiva, possono trovare in un
ma entro la più generale sofferenza del- comune sentimento di pietas ragioni per
l’umanità peccatrice.
largire insieme aiuto a chi soffre.
Cristiana o meno che sia, questa idea ha
Salvatore Natoli
comunque caratterizzato - e in taluni casi
filosofo
ancora oggi caratterizza - le convinzioni di
(dalla riflessione “Dolore inevitabile,
molti credenti. (...)
dolore eliminabile”, in Carlo Gnocchi,
“Pedagogia del dolore inncente”,
La carità di don Gnocchi si ispira, dunque,
San Paolo, Milano 2016)
a un’antica e quanto mai tradizionale teo-
riore profilo che don Gnocchi aveva ben
intuito: se non bisogna imputare il dolore
alla colpa, tuttavia non sempre, e non tutti,
i dolori sono innocenti.
La maggior parte di essi sono dovuti alla
volontà dell’uomo e al cattivo uso che fa
della sua libertà. Le guerre, gli sfruttamenti, l’irresponsabilità, gli abbandoni, l’indifferenza, le povertà, le diseguaglianze hanno le loro radici nel cuore dell’uomo e provocano dolori che, solo all’apparenza, possono sembrare innocenti, ma che, in realtà,
sono frutto dell’umana colpa. È quello che
don Gnocchi vuol sottolineare quando
scrive che «l’umanità forma un’unità
vivente, solidamente stretta in un solo ed
identico destino, compartecipe del bene del
male di ciascuno dei suoi membri; un corpo
mistico che segue le stesse leggi del corpo fisico, dove la salute e la malattia, il benessere e
il malessere, la vita e la morte sono comuni a
tutte le membra. Questa arcana solidarietà
agisce in senso verticale ed in senso orizzontale: lega tutte le membra al capo e tutte le
membra fra di loro, in altre parole, lega tutti
gli uomini con Adamo, accumunandoli al
suo destino e lega ogni uomo a tutti gli altri
uomini, mettendo in comune la quota di
donGnocchi
EDITORIA
RIFLESSIONI
69
bene e di male di cui ciascuno è responsabile», bambini compresi.
Tutti, in qualche modo, nel cuore della
sofferenza umana siamo non solo coinvolti, ma abbiamo anche qualche responsabilità.
Chi, davanti al dolore degli esordienti
della vita si rifugia nel “dolore-enigma”,
spesso dimentica questo; come chi insiste
eccessivamente sul “dolore-mistero” non
valuta sufficientemente la quota della
responsabilità dell’uomo.
Misericordia e perdono
Per questo occorre ribadirel’importanza del perdono e della misericordia che,
insieme alla compassione, sono in grado di
lenire il male del mondo e generare sempre
nuove opportunità di vita.
Ma se la compassione ha un volto più
umano e il potere di renderci solidali gli uni
con gli altri, la misericordia, che è divina ed
è medicina più potente della malattia che
deve curare, va oltre, poiché «carezzando le
nostre ferite di peccato con il perdono» come dice Papa Francesco - si coinvolge
Dio stesso nel nostro cammino di salvezza,
restituendo l’integrità e il senso più profondo della nostra vita.
Il primo passo per sanare il dolore umano, anche quello innocente, parte da questa esperienza di perdono.Il perdono converte chi ne è causa e consola chi ne è vittima: in questo ha un potere di redenzione
che lo fa assimilare a quello del Crocifisso.
Nell’anno del Giubileo straordinario
della misericordia e nel contesto delle celebrazioni per il sessantesimo anniversario
della morte del beato don Gnocchi, questo
testo mette a confronto posizioni autorevoli, diverse, ma con argomentazioni convergenti su interrogativi sempre attuali: è
possibile dare un nome al dolore umano?
C’è una ragione umana e cristiana, un
significato possibile e plausibile del dolore, soprattutto quello innocente? E se così,
a quale significato si può educare?
Il dolore è un fatto umano, senza senso
diventa inumano e si avvia verso possibili
percorsi disumani.
Dunque il dolore innocente “enigma” o
“mistero”? A ciascun lettore l’ardua sentenza. È importante però per tutti riannodare menti e cuori alla figura e al pensiero
di don Carlo “non per custodire la cenere,
ma per alimentare il fuoco”. La risposta di
don Gnocchi è l’immagine icasticamente
ben rappresentata da quel tenero e materno abbraccio al mutilatino che a lui si affida
con fiducia, fatta icona della Fondazione
che oggi porta il suo nome.
La risposta dei cristiani al dolore
è la via della condivisione e dell’amore
Donandosi ai mutilatini
e ai poliomielitici,
don Gnocchi aveva
capito che Dio depone
nella nostra sofferenza
e nella nostra morte
un seme di luce e di vita
di Gianfranco Ravasi
presidente del Pontificio Consiglio della Cultura
■ SESSANT’ANNI FA moriva don Carlo
Gnocchi, figura che non ha bisogno di nessuna icona (è stato beatificato nel 2009),
tanto è stata luminosa la sua testimonianza
di carità evangelica. Accompagnato da
due ampie e intense riflessioni - l’una del stione attorno alla quale si è accanita per
cardinale Angelo Scolae l’altra del filosofo secoli la ricerca umana, ma riesce a riflette“laico” Salvatore Natoli- viene oggi ripro- re un aspetto dell’impostazione cristiana
posto un piccolo, ma appassionato testo di classica. Due sono le tesi fondamentali che
don Gnocchi dal titolo esplicito: “Pedago- reggono quel testo. La prima, più delicata
gia del dolore innocente”, un libretto-testa- e problematica, potrebbe essere chiamata
mento centrato su quel “caso-limite” a cui di espiazione solidale e ha una sua base
don Carlo aveva consacrato la sua opera ideale nella solidarietà che vincola ogni
più importante, il dolore dei bambini.
creatura umana all’umanità intera.
È un orizzonte tenebroso, nel quale si
C’è una solidarietà “verticale” che ci
sente il grido lacerante dei piccoli malati, raccorda alla radice adamica: anche il
ma anche la protesta sarcastica dell’Ivan bambino «soffre in quanto uomo, partecipe
dei Fratelli Karamazov: «Se tutti
quindi dell’umanità, responsabile in radice della colpa originadevono soffrire per comperare con
le e perciò coinvolto nella sua
la sofferenza l’armonia eterna,
secolare espiazione».
che c’entrano i bambini? È del
C’è, come corollario, anche
tutto incomprensibile il motivo
una solidarietà “orizzontale”,
per cui dovrebbero soffrire anche
che lega tutti i membri dell’umaloro e perché tocchi pure a loro
nità tra loro, «consorti nello stesconquistare l’armonia con la sofso destino», partecipi della stessa
ferenza». Oppure risuonerebbecarne e della stessa vita.
ro le parole del dottor Rieux nelIn questa linea, continua don
la Peste di Camus, davanti al
Gnocchi, «come particella di un
dolore di un bimbo infetto dal Gianfranco Ravasi
grande corpo sociale, dove tutto il
morbo: «Rifiuto di amare questa
bene e tutto il male “entrano in circolo”,
creazione dove i bambini sono torturati...».
Per don Gnocchi, invece, con questa anche il bambino espia la propria quota, parrealtà scandalosa «si ha in mano la chiave per te degli errori e delle colpe personali comcomprendere ogni dolore umano [...] e conso- messe da tutti gli uomini».
lare la pena di ogni uomo percosso e umiliato
Un’intuizione “mistica”
dal dolore».
La sua è forse una lettura un po’ semplifiC’è, però, una seconda tesi più specificata della complessità teologica della que- camente cristiana, che potremmo definire
Il “Cortile dei gentili”
■ IL TEMA DEL DOLORE INNOCENTE è stato al
centro dei due giorni di incontri e riflessioni nell’ambito del “Cortile dei gentili”,
iniziativa del Pontificio Consiglio per la
Cultura sorta per favorire l'incontro e il
dialogo tra credenti e non credenti. L’iniziativa - svoltasi a inizio giugno a Lecco è stata aperta dallo stesso cardinale
Gianfranco Ravasi. Il presidente della
Fondazione Don Gnocchi, monsignor
Angelo Bazzari, è intervenuto alla serata
sul tema “Opportunità e confini della
ricerca scientifica”, a confronto con il
filosofo Umberto Curi.
mistico-cristologica ed è qui che don Carlo rivela l’originalità del messaggio cristiano sul tema.
Esso ha come riferimento decisivo il
sacrificio redentore di Cristo in cui siamo
coinvolti come membra del suo corpo. E
qui è ovvio il rimando alle parole di Paolo
nella resa tradizionale (in realtà il testo paolino ha un significato differente): «Sono lieto delle sofferenze che sopporto per voi e completo nella carne quello che manca ai patimenti di Cristo, a favore del suo corpo che è la
Chiesa» (Colossesi 1,24); la resa più genuina è, invece: «do compimento a ciò che, dei
patimenti di Cristo, manca nella mia carne».
MISSIONE UOMO
DALLA RIFLESSIONE DI NATOLI
donGnocchi
don Gnocchi
LE PAROLE DEL PAPA
«Le grandi risposte si apprendono piangendo»
■ PIÙ VOLTE PAPA FRANCESCO (nella foto
durante la Messa del Giovedì Santo 2014,
celebrata al Centro “S. Maria della Provvidenza” di Roma, durante la quale il Santo
Padre ha lavato i piedi a dodici assistiti
della Fondazione Don Gnocchi) ha offerto straordinari spunti di riflessione sul
tema del dolore innocente.
Nel libro-intervista con il giornalista
Andrea Tornielli(“Il nome di Dio è Misericordia”), l’autore chiede: “Lei ha incontrato più volte i bambini gravemente ammalati. Che cosa può dire davanti a questa
sofferenza innocente?”.
«Un maestro di vita per me è stato
Dostoevskij - è la risposta di Papa Francesco - e quella sua domanda, esplicita e
implicita, ha sempre girato nel mio cuore:
perché soffrono i bambini? Non c’è spiegazione. Mi viene questa immagine: a un
certo punto della sua vita il bambino si
“sveglia”, non capisce molte cose, si sente
minacciato, comincia a fare domande al
papà o alla mamma. È l'età dei “perché”.
Ma quando il figlio domanda, poi non
ascolta tutto ciò che hai da dire, ti incalza
subito con nuovi “perché?”. Quello che
Si ha, dunque, con questa lettura - secondo don Gnocchi - una «arcana confluenza
del sangue dell’uomo nel fiume redentore del
sangue di Cristo che, scendendo dal Calvario,
si diffonde nel mondo attraverso la storia».
In questa luce la sofferenza degli innocenti acquista un senso profondo, perché
più del nostro, il loro sacrificio è simile «a
quello dell’Agnello di Dio».
Si ha, dunque, col cristianesimo, il riconoscimento della «eminente dignità del fan-
cerca, più della spiegazione, è lo sguardo
del papà che dà sicurezza. Davanti a un
bambino sofferente, l’unica preghiera
che a me viene è la preghiera del perché.
Signore perché? Lui non mi spiega niente.
Ma sento che mi guarda. E così posso dire:
Tu sai il perché, io non lo so e Tu non me lo
dici, ma mi guardi e io mi fido di Te, Signore, mi fido del tuo sguardo».
E ancora, davanti a una bambina di Manila, durante il viaggio nelle Filippine, che
scoppia in lacrime domandandogli perché i piccoli soffrono, Francesco straccia
il discorso preparato e parla a braccio.
«Oggi ho ascoltato l’unica domanda che
non ha risposta. Non le sono bastate le
parole, ha avuto bisogno delle lacrime:
quando il cuore è capace di piangere possiamo capire qualcosa. Esiste una compassione mondana che non è utile per
niente. Una compassione che è poco più
che mettere la mano in borsa e tirare fuori una moneta. Se Cristo avesse avuto questa compassione avrebbe aiutato tre o
quattro persone e poi sarebbe tornato al
Padre. Solo quando Cristo è stato capace
di piangere ha capito il nostro dramma.
Cari giovani al mondo di oggi manca la
capacità di piangere. Chiedo che ciascuno
impari a piangere quando vede un bambino che ha fame, senza casa, abusato, usato come schiavo...
«Impariamo a piangere come questa bimba ci ha insegnato oggi. La grande domanda sul perché i bambini soffrono l’ha fatta
piangendo e la grande risposta si apprende piangendo. Gesù nel Vangelo pianse
per l’amico morto, pianse nel cuore per la
famiglia che aveva perduto sua figlia,
pianse quando vide la povera vedova che
seppelliva il suo figlio, fu commosso fino
alle lacrime quando vide la moltitudine
senza pastore. Chi non sa piangere non è
un buon cristiano. Siate coraggiosi non
abbiate paura di piangere!».
ciullo sofferente» che diventa - come suggerisce don Gnocchi, con un’intuizione altamente mistica - «una piccola reliquia preziosa della redenzione cristiana» e un segnale
dell’apertura alla gloria pasquale.
Da Mounier a Flaiano
Nelle parole di don Gnocchi si percepisce l’eco di certe sue letture legate al personalismo francese, in modo particolare al
filosofo francese Emmanuel Mounier, la
71
cui figlia Françoise era stata colpita da
un’encefalite acuta che l’aveva gettata in
una notte tenebrosa dalla quale non era più
emersa. Scriveva, allora, il filosofo: «Che
senso avrebbe tutto questo se la nostra bambina fosse soltanto una carne malata, un po’
di vita dolorante e non invece una bianca piccola ostia che ci supera tutti, un’immensità di
mistero e d’amore che ci abbaierebbe se lo
vedessimo faccia a faccia? Ho avuto la sensazione, avvicinandomi al suo piccolo letto senza voce, di avvicinarmi a un altare, a qualche
luogo sacro dove Dio parlava attraverso un
segno. Avevamo augurato a Françoise di
morire. Non è sentimentalismo borghese?
Che significa per lei essere disgraziata? Chi sa
se non ci è domandato di custodire e adorare
un’ostia in mezzo a noi. Mia piccola Françoise, tu sei per me l’immagine della fede».
È, questo, un aspetto - non certo la pienezza - dello sguardo religioso sul mistero
del soffrire e del morire, che sono la nostra
carta d’identità. Secondo la concezione cristiana, Dio decide di partecipare proprio a
questo limite drammatico e lo fa attraverso
il Figlio suo, Gesù Cristo, che s’incarna condividendo l’esperienza della finitudine
creaturale: «il Verbo si fece carne».
Dio entra, perciò, nel nostro status, provando la tensione della libertà(le tentazioni), scoprendo il sapore del dolore fisico e
delle lacrime, sperimentando l’odio e la
solitudine e persino il silenzio di Dio («Dio
mio, Dio mio, perché mi hai abbandonato?»), giungendo fino al punto di morire,
varcando una soglia “impossibile” per Dio,
che è per definizione eterno e infinito. Tuttavia Cristo non cessa di essere Figlio di Dio
ed è per questo che egli, attraversandole,
depone nella nostra sofferenza e nella
nostra morte un seme di luce e di vita.
È ciò che si compie nella sua Pasqua,
sorgente e principio della vita umana liberata e gloriosa.È per questo che il cristiano
- e don Gnocchi ne è un emblema luminoso - di fronte al dolore deve imboccare la
via della condivisione e dell’amore.
È ciò che aveva intuito anche uno scrittore laico come Ennio Flaiano quando, in
un suo progetto di sceneggiatura, immaginava che Cristo ritornasse sulla terra e
venisse assediato dai malati imploranti la
guarigione. Ma- e qui si rifletteva l’autobiografiadell’autore che aveva una figlia gravemente disabile «un uomo condusse a Gesù la
figlia malata e gli disse: “Io non voglio che tu
la guarisca, ma che tu la ami”.Gesù baciò laragazza e disse: “In verità vi dico: quest’uomo
ha chiesto ciò che io posso veramente dare».
(tratto da un intervento
pubblicato da Il Sole 24 Ore, domenica 5 giugno)
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
70
ANNIVERSARI
Mi chiamò al capezzale:
«Cesare, devi farmi un favore...»
■ NEGLI ANNI IMMEDIATAMENTE successivi alla guerra, venni ad apprendere da
un giornale che un sacerdote, don Carlo
Gnocchi, ex-cappellano degli alpini
durante la disperata campagna bellica in
Russia e di cui mai avevo sentito parlare,
aveva dato vita a una iniziativa per soccorrere i bambini mutilati per causa di
eventi bellici; la notizia proseguiva
dicendo che l'illustre professor Streiff,
clinico oculista di Losanna e vecchio
amico mio, aveva gratuitamente operato
due bambini dell’Opera di don Carlo.
La notizia mi indispose. Scrissi immediatamente a don Carlo Gnocchi dicendogli molto energicamente che mi sentivo offeso come italiano e come oculista:
«Lei, reverendo, ha intrapreso una bellissima fatica, ma si dimentica evidentemente,
che gli oculisti italiani, senza falsa modestia, in tema di chirurgia oculare non sono
inferiori ai loro colleghi esteri. Trattandosi
inoltre del dramma della fanciullezza italiana colpita dal furore bellico, desidereremmo affiancarla nella sua benemerita
iniziativa: se crederà di servirsene, conti
sull'Istituto Oftalmico di Milano, che ho
Sessant’anni fa
il gesto ”fuorilegge”
della donazione
delle cornee.
Il racconto nel diario
del medico che eseguì
l’intervento
di Cesare Galeazzi
direttore dell’Oftalmico di Milano (1905-1979)
l'onore di dirigere, e sulla mia opera di chirurgo».
Due giorni dopo, all'uscita della sala
operatoria, mi fu detto che un sacerdote
mi attendeva da oltre un’ora.
Mai dimenticherò l’incontro: su di un
viso esprimente intelligenza, volontà,
bontà, la luce di due grandi occhi azzurri, di un azzurro incredibile.
Mi tese ambo le mani: «Caro professor
Galeazzi, lei ha ragione, ma io non ho torto!».
Don Carlo sottolineò le enormi difficoltà che aveva per il ricovero dei suoi
ragazzi negli ospedali a causa del mancato pagamento degli stessi da parte dell’Ente di assistenza postbellica, che non
disponeva di finanziamenti sufficienti.
Da parte mia non ci furono dubbi:
«Don Carlo - risposi - sono onorato e felice di mettermi personalmente a sua disposizione per tutte le cure mediche e chirurgiche di cui hanno bisogno i suoi piccoli in
Nella foto grande, un momento del trapianto.
A fianco, Silvio Colagrande e Amabile Battistello,
i due ragazzi che ricevettero le cornee
Quel gesto di riconoscenza
alla grande festa in Duomo
donGnocchi
LE RIFLESSIONI DI ALCUNI ALUNNI
ANNIVERSARI
Dalle lezioni in classe alla visita al museo:
«Ecco che cosa ci ha colpito di don Gnocchi»
campo oculistico. E anche se l’Ente di
assistenza non dovesse pagare, non ci
saranno problemi...».
Non occorsero altre parole: ci guardammo negli occhi e il reciproco sguardo
sancì un’intesa che divenne rapidamente
una profonda amicizia. Nè poteva essere
diversamente, perché così fu infatti con
tutte le persone che
ebbero la ventura di
incontrare
quest'uomo straordinario. Considero
oggi il mio incontro
con don Carlo fra i
pochissimi veramente importanti
della mia vita.
La nostra fu un
Cesare Galeazzi
amicizia, se vogliamo, anche strana:
fatta e intessuta di colloqui frequenti, ma
sempre brevissimi, perchè non c’era tempo per le chiacchiere; molte, molte telefonate, l’intesa sempre pronta e perfetta e,
dentro, mi è rimasto il suono particolare e
suadente della sua voce, che al di là dell’affetto sempre mi impose un rispetto
profondo. Espresse la sua ineguagliabile
personalità nel sacerdozio, ma nella sua
troppo breve vita sarebbe comunque stato, come fu, un grande protagonista.
73
■ HANNO VISITATO il santuario del Beato
don Gnocchi e l’attiguo museo alla memoria, accompagnati dall’insegnante di religione Paola Brizzi Trabucco e dai genitori.
Una mattinata affascinante, che ha fatto
seguito e completato l’attività condotta in
classe per conoscere e approfondire la storia del “papà dei mutilatini”. A conclusione,
hanno scritto alcuni pensieri, rispondendo
alla domanda dell’insegnante su che cosa
li avesse colpito di più della figura di don
Carlo. Queste le risposte degli alunni di
terza della scuola media “San Tommaso
Moro” (Fondazione Grossman) di Milano.
«Della storia di don Gnocchi mi hanno colpito due cose: la prima è la capacità di vedere sempre Gesù; la seconda è il fatto che, in
guerra, non cerca di elevare il suo potere,
ma vuole vivere come i suoi compagni».
(Silvia)
«Di don Gnocchi mi ha colpito il fatto che è
voluto andare in guerra in Russia, “là dove si
muore”, con i suoi ragazzi. Mi ha colpito
soprattutto perché lui poteva anche non
andare in guerra a combattere, ma è andato comunque. Questo è un grande atto di
coraggio, ma soprattutto di amore verso i
suoi ragazzi». (Lara)
«Penso che don Carlo Gnocchi sia stato un
uomo capace di tutto, spinto da una grande
volontà di conoscere Cristo e che grazie a
questa volontà riuscì a farLo conoscere
anche all’anima più povera e lontana».
(Martino)
«Mi hanno colpito le sue azioni, tra le quali
tenere con sé i bambini rimasti soli dopo la
guerra. Io penso che don Gnocchi abbia
avuto molto coraggio, del suo percorso in
guerra mi ha colpito la forza, infatti penso
che non sia semplice in guerra celebrare la
Messa come faceva lui». (Angela)
«Mi ha colpito la sua forte voglia di aiutare
gli altri, in particolare i bambini piccoli, che
così hanno saputo affrontare qualsiasi
momento buio della vita». (Giulia)
«Del percorso fatto in classe mi ha colpito il
rapporto che don Carlo aveva con i mutilatini. Inoltre, mi ha colpito il fatto che, senza
che nessuno glielo avesse chiesto, si è preso
questa grossa responsabilità. Mi ha colpito
anche il rapporto di fratellanza che aveva
con i soldati». (Maria)
«Ciò che mi ha colpito di don Gnocchi è stato il suo voto: se si fosse salvato, avrebbe
dedicato tutta la sua vita ai poveri, agli
orfani e agli sventurati. Infatti così è stato:
anche se potrebbe sembrare una promessa
difficile da mantenere, lui ha dedicato tutta la sua vita agli altri». (Greta)
«Ciò che in particolare mi ha colpito è stata
la sua scelta di seguire i suoi ragazzi nel tragico conflitto della seconda guerra mondiale, pur rischiando consapevolmente la
vita. Inoltre, mi ha toccato particolarmente la sua straordinaria capacità di provare,
anche nei momenti più bui e brutali della
guerra, il calore e i sentimenti umani dei
suoi soldati». (Alvise)
«Ciò che ci ha colpito di più di don Gnocchi
è l’atteggiamento solidale che aveva verso
ogni bambino, perché non è frequente
vedere persone che danno la propria vita
per ci soffre». (Marta e Rebecca)
«Leggendo il libro “Cristo con gli alpini” e
guardando alcuni pezzi del film su don
Gnocchi, mi ha colpito in particolare il
momento in cui don Carlo promette a ogni
bambino malato una perlina, per tutte le
volte che avrebbe resistito alle operazioni
a cui si doveva sottoporre». (Arianna)
«Mi ha colpito il fatto che don Carlo dopo
la guerra abbia avuto la forza di aiutare
tutti quei bambini, soprattutto quando ha
donato le cornee ai ragazzi che hanno
acquistato la vista. Tutto questo mi colpisce, perché è il segno di un’umanità enorme che mi ha molto stupito». (Giacomo)
«Mi ha colpito che dietro a questo amore
verso i bambini c’è la faccia del Signore e
quindi don Gnocchi è come se fosse un testimone di questo amore». (Paolo)
«Della vita, esperienza e missione di don
Gnocchi mi ha colpito la sua capacità di
vedere Cristo in ogni sofferente». (Mario)
«La cosa che ci è piaciuta di più di don Gnocchi, tra le mille cose bellissime che ha fatto,
è stato il bene che lui voleva ai bambini».
(Sara e Chiara)
«Mi ha stupito molto come don Gnocchi sia
stato capace di accogliere tutti, sapendo
che attraverso i bimbi aiutava Cristo».
(Teresa)
«Don Gnocchi, questo nome dice tutto.
Dice l’amore per i suoi bambini, l’amore per
i suoi alunni e per la vita. Una vita spesa per
gli altri. Volevo ringraziare chi continua tuttora a portare avanti la sua opera con
coraggio e determinazione». (Cecilia)
Furono veramente i suoi figli!
Da allora in poi, operai sempre personalmente i molti poveri piccoli dilaniati
dagli eventi bellici. Molte volte, purtroppo, provammo il dolore della nostra
impotenza tecnica a risolvere il caso, ma
fummo anche molto spesso premiati per il
successo ottenuto: anche se il recupero
funzionale fu sovente solo parziale, o
addirittura modesto, ci soddisfece e ci
inorgoglì. La felicità di questi ragazzi, trasformati da ciechi a veggenti, era la nostra
e quella di don Gnocchi che, incredibilmente impegnato su fronti molteplici,
seguiva di persona o telefonicamente il
decorso dei suoi piccoli protetti: furono
veramente i suoi figli!
Sottoposto a una fatica disumana e già
lentamente minato dal male, sappiamo
che il suo destino fu poi rapido, cristianamente e coraggiosamente sofferto. Andai
spesso a trovarlo nella clinica dove era
ricoverato: parlavamo dei suoi ragazzi, li
ricordava tutti per nome e mi diceva, felice, dei loro progressi dopo l’intervento
subìto.
Improvvisamente, una domenica, le 2
del pomeriggio, suona il telefono. Era una
suora della clinica Columbus: «Professore venga subito, don Carlo ha chiesto di
lei».
Quando lo vidi, lui giaceva nel letto,
sotto la tenda ad ossigeno, il viso esangue,
le belle mani stanche e bianche: «Cesare,
ti chiedo un grande favore, non negarmelo: fra poche ore io non ci sarò più: prendi i
miei occhi e ridona la vista a uno dei miei
ragazzi, ne sarei tanto felice. Parti subito
per Roma: là nella mia casa c'è da pochi
giorni un bel ragazzo biondo e poi forse
anche un altro, mi hanno detto che un trapianto di cornee potrebbe farli rivedere:
avrei già dovuto parlartene, parti subito,
promettimelo, io ti ringrazio. Addio...».
Non dimenticherò mai quegli attimi
di stravolgente commozione: non
ricordo nemmeno che cosa dissi, so
che piangevo e so che promisi...
Ricordo che lo baciai in fronte.
Uscii frastornato, pieno di paura
per l'incombente gravoso impegno così solennemente assunto.
Non sapevo nulla di questo
ragazzo, ero spaventato e commosso.
Partii subito per Roma
angosciato dal dubbio. Se l’intervento, ove possibile, non
mi fosse riuscito? Avrei fatto
in tempo a rientrare da Roma
con il ragazzo? Don Carlo
palesemente agonizzava.
La mattina dopo, di
buon ora, sono alla casa
dell’Opera di don Carlo;
chiedo del ragazzo, stentano ad individuarlo, poi
lo riconoscono in Silvio
Colagrande, di anni 12.
Me lo portano in osservazione: esiti di ustione gravissima,
cornee opache in misura sub-totale; certo un caso molto difficile, ma ancora in
limiti di operabilità. Mi sento già più
tranquillo.
Dispongo per l’immediata partenza
per Milano del giovane e richiamo l’ospedale affinchè tutto sia pronto per operare
in qualsiasi momento. Preannuncio il
mio rientro, con la notizia che ormai è già
di pubblico dominio. Del resto, fin dal
mio arrivo a Roma ero stato aggredito da
giornalisti e fotografi.
«Don Carlo mi aiuterà...»
Poco prima di ripartire mi giunge la
triste, ma purtroppo attesa notizia: don
Carlo è spirato. Eterno, ansioso viaggio
di ritorno: quasi sgomento pensavo alla
difficoltà frapposte a Celotti dalla polizia,
a causa della legge italiana di allora, che
non permetteva il prelievo di cornee da
un defunto.
■ AMABILEE SILVIO, i due ragazzi che sessant’anni fa ricevettero le cornee di don Carlo, hanno avuto il privilegio di svelare il
corpo del beato, togliendo il telo che
copriva l’urna in piazza Duomo a Milano,
nel momento della solenne proclamazione della beatificazione del “papà dei
mutilatini”, domenica 25 ottobre 2009.
C’erano oltre cinquantamila persone in
piazza in quel giorno, mentre altri 3 milioni di fedeli hanno seguito la cerimonia in diretta tv.
prova
che mi aspettava: come
un principiante andavo ripetendomi i
tempi dell’intervento.
Ma se il colpo di trapano, per il prelievo del disco da innestare, per l’emozione
non mi fosse riuscito? E tutti quei vasi sulla cornea? Ci sarà emorragia? Il lembo
resterà trasparente?
Pensavo al mio Aiuto, dottor Celotti,
che in quel momento stava enuclendo i
bulbi dal volto spento di don Carlo e ringraziavo Dio per le circostanze che mi
avevano risparmiato l’orribile compito.
Ero preoccupato per l’esito dell'intervento. Poi, a tratti, mi rasserenavo e dicevo: «Don Carlo mi aiuterà...».
Successivamente venni a sapere delle
Gli occhi azzurri di un santo
La mattina dopo, nel momento di eseguire l’intervento, mi sentivo stranamente tranquillo: all’angoscia era succeduta
una sorte di fredda determinazione. Ad
un impegno assunto con un “santo” agonizzante non v’erano alternative ed era in
me, lo confesso, anche una punta di orgoglio.
Per il secondo trapianto era pronta
una giovane ragazza, Amabile Battistello
di 17 anni, l’unica resasi disponibile il
giorno prima. Arrivo in ospedale, vedo i
giornalisti fermi all’ingresso e li evito
entrando dall’ambulatorio. La camera
operatoria è pronta: vi è un
silenzio particolare, è una
giornata diversa. L’induzione, l'anestesia... «Può
cominciare, professore...», la
voce amica di Laura, la mia
anestesista.
Sono sereno: i tempi preliminari evolvono senza complicazioni e arriviamo al
momento cruciale. Un attimo,
ma solo un attimo di commozione: ho nelle mani e ancora fisso l’occhio azzurro di don Carlo
che non c’è più.
Ma mi aiuta, la mano non trema, il giro di trapano è sicuro...
L’insediamento della cornea donata risulta facile: la pupilla è centrata,
il cristallino perfettamente trasparente, il ragazzo vedrà.
Anche il secondo trapianto non
subì complicazioni. Il lembo innestato venne protetto da un dischetto di
pelle d’uovo sterilmente preparato e
tenuto in sito da due anse di filo incrociato.
Il decorso post-operatorio fu ottimo
per entrambi i pazienti, avvolto solo da un
clima di grande clamore per quanto era
avvenuto.
I due ragazzi furono visitati anche dal
cardinale Montini, successivamente
divenuto Papa Paolo VI. Per qualche
anno li rividi periodicamente: la loro
situazione visiva andò progressivamente
migliorando, ora da tempo li ho persi di
vista. So che la ragazza si è sposata ed è
madre, mentre il giovane esercita la professione di interprete.
E vedono con gli occhi di don Carlo.
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
72
donGnocchi
LE INIZIATIVE
MISSIONE UOMO
74
«Siate eco di quell’energia
con cui don Carloaffrontava la vita»
■ AVVIATE NELL’OTTOBRE dello scorso
anno, le celebrazioni per il sessantesimo
anniversario della morte di don Gnocchi avvenuta a Milano il 28 febbraio 1956 sono proseguite in questi mesi e continueranno fino al prossimo ottobre, con celebrazioni e iniziative un po’ ovunque.
Momento clou dell’anno celebrativo è
stata la solenne Eucaristia presieduta il 27
febbraio scorso, al santuario del beato
don Gnocchi di Milano, dall’arcivescovo
cardinale Angelo Scola. Oltre venti concelebranti, tra i quali il presidente della Fondazione, monsignor Angelo Bazzari e il
rettore del Santuario, don Maurizio Rivolta, insieme ad alcuni cappellani dei Centri
lombardi della “Don Gnocchi”.
L’accorato invito
del cardinale Scola
agli operatori
della Fondazione nella
solenne celebrazione
al santuario di Milano
del 60esimo della morte
Tra le autorità, il rappresentante del sindaco di Milano, l’assessore Marco Granelli, i sindaci di San Colombano al Lambro
(paese natale di don Carlo), Besana Brianza (dove don Carlo visse l’adolescenza) e di
Pessano con Bornago, dove sorge uno dei
primi Centri dell’Opera.
Numerosi, come sempre, gli alpini, guidati dal vice presidente vicario nazionale
Ana Ferruccio Minelli, dal segretario
nazionale Ana generale Silverio Vecchio,
dal presidente della sezione di Milano Luigi Boffi, dal comandante della Regione
Nord generale Marco Panizzi e dal
comandante dell’Ottavo Reggimento,
gemellato da anni con la Fondazione,
colonnello Giuseppe Carfagna.
E poi il Consiglio di Amministrazione
della Fondazione i direttori e gli operatori
dei Centri lombardi, i volontari, i malati e
gli assistiti con i loro familiari e tanti amici
della “baracca” di don Gnocchi.
«È impossibile per noi ambrosiani e per
Dall’alto, l’ingresso in santuario dei celebranti; la benedizione dell’arcivescovo all’assemblea; il saluto a un’assistita
tutta la cattolicità non vedere nella santità di
don Gnocchi un punto di riferimento stabile, costitutivo per la nostra fede e una vita
che ha marcato, nella sua capacità di offerta
e di amore, tutta la Chiesa universale», ha
detto l’arcivescovo nell’omelia.
Scola ha ricordato le parole di don Carlo nel “Cristo con gli Alpini”: «”Ho sempre
cercato, con avida e insistente speranza, le
vestigia di Cristo sulla terra”: come è attuale questa affermazione, sembra scritta oggi,
perché di tale “avida speranza” la nostra
epoca ha una straordinaria, urgente necessità. Come dice il Papa, infatti, stiamo assistendo a un cambiamento di epoca, ma non
sappiamo cosa ci aspetta; barcolliamo nel
presente e in vista del futuro, a partire dalla
complicazione dei fatti che stanno accadendo a livello mondiale, dalle guerre al terrorismo, dal martirio dei cristiani e degli
uomini di fede al mescolamento dei popoli,
dall’esorbitante potere della finanza al
cambiamento della cultura del lavoro, dalla
riscoperta della vita politica alla costruzione di una amicizia civica, dalle scoperte delle biotecnologie e delle biopolitiche che ne
conseguono alle tecnoscienze...».
L’impegno in “pedagogia del dolore”
Una domanda di senso per cui l’esempio del beato Carlo «rappresenta la strada
maestra» al fine di vivere questo tempo
senza paura. «Ma chiediamoci - ha aggiunto il cardinale - se noi stiamo cercando ancora i segni di cui parlava don Gnocchi nella
vita di tutti i giorni, nella Chiesa, nella famiglia, nella società plurale complessa, in cui
diverse visioni del mondo si incontrano e,
talora, si scontrano». Di qui l’appello, valido ancora oggi per tutti, di «essere eco dell’energia con cui Gnocchi ha affrontato la
vita, pagando duramente di persona e sondando nella sua stessa carne, in modo geniale, l’esperienza del dolore».
Alla Fondazione l’arcivescovo ha ricordato come «goda di sempre maggiore credito nella Chiesa e tra il popolo», invitando
ciascun operatore a trasformare il proprio
impegno in una viva e concreta “Pedagogia
del dolore innocente”, come si intitola il
famoso testamento spirituale del beato.
Nel suo saluto finale, monsignor Bazzari ha espresso riconoscenza a tutti i presenti: «Carità è misericordia sono sorelle e perché questo concetto possa diventare storia,
trasformandosi in condivisione della sofferenza, occorrono dei mediatori appassionati
come lo fu don Carlo. Solo così la misericordia di Dio diventa compassione che ci aiuta a
comprendere il mistero del dolore e a condividerlo con i più fragili».
Emozioni e applausi al concerto del Coro Ana di Milano,
anche Poste Italianeha ricordato il “papà dei mutilatini”
■ TANTE ALTRE INIZIATIVE e celebrazioni
hanno animato - a fine febbraio - l’anniversario del 60esimo della morte di don
Gnocchi. Tra queste, l’applaudito concerto del Coro Ana di Milano, diretto dal
maestro Massimo Marchesotti, in un
Conservatorio gremito in ogni ordine di
posti: canti e letture degli scritti di don
Carlo hanno emozionato i presenti.
Un’altra solenne celebrazione in santuario, presieduta dal vescovo emerito di
Lodi, monsignor Giuseppe Merisi, ha
visto la presenza di centinaia di ex allievi
di don Carlo, guidati dalla presidente dell’Associazione Luisa Arnaboldi, con scopertura di un bassorilievo realizzato dallo
scultore alpino Giorgio Bernasconi e
donato al santuario da Silvio Colagrande,
Dall’alto,
il concerto del Coro
Ana di Milano;
lo speciale annullo
postale con Scola;
la benedizione
del bassorilievo
donato al
santuario,
la copertina del
numero speciale
di “Oggi” e la
presentazione
del libro
“Ribelle
per amore”
che da sessant’anni vede grazie al dono
della cornea di don Gnocchi.
Anche Poste Italiane ha reso omaggio al
“padre dei mutilatini”, con due annulli
filatelici (il primo, con speciale timbro, è
stato riservato al cardinale Angelo Scola)
e un francobolle dedicato.
All’Ambrosianeum è stato invece presentato il libro “Ribelle per amore. Don Gnocchi nella Resistenza”, opera di Daniele
Corbetta.
È infine andato a ruba nelle edicole il
numero speciale da collezione che il settimanale “Oggi” ha dedicato a don Carlo,
con il titolo “L’imprenditore della misericordia”: 124 pagine dedicate alla vita di
donGnocchi e alla Fondazione che oggi
porta il suo nome.
75
MISSIONE UOMO
ANNIVERSARI
donGnocchi
ARCHIVIO
77
Il cialdone di cioccolato
per le officine dei mutilatini
■ TRA L’AMPIA DOCUMENTAZIONE conservata nell’archivio storico recentemente
digitalizzato, riordinato e catalogato spicca la significativa e particolare iniziativa
denominata “Il cialdone dei mutilatini”,
campagna di raccolta fondi promossa da
don Carlo a sostegno dei mutilatini allora
ricoverati negli istituti della Federazione
“Pro Infanzia Mutilata”. L’iniziativa destinata in particolare all’educazione dei
mutilatini, fattisi ormai adulti - si svolse
negli anni 1950 e 1951.
Pianificata nel periodo natalizio, puntava sulla disponibilità delle aziende di includere il “cialdone di cioccolato” all’interno dei pacchi natalizi destinati ai
dipendenti, dando loro l’occasione di
compiere un’opera buona di carità.
Scriveva don Carlo alle imprese del
territorio: «Qualora anche quest’anno
credesse opportuno offrire ai suoi
dipendenti il pacco natalizio, mi permetto di segnalarle l’occasione per
compiere anche un’opera buona a favore dei mutilatini. La nostra Opera ha
lanciato un cialdone di cioccolato la
cui vendita può apportare un notevole
beneficio alla risoluzione dei suoi gravi problemi economici, determinati
soprattutto dall’urgente necessità di
istituire le officine e i laboratori per la
rieducazione dei mutilatini».
E ancora: «Nessuno meglio di lei
può comprendere la necessità di
dare tempestivamente una professione qualificata a questi ragazzi, se
non si vuole che vadano ad ingrossare la schiera degli... uscieri imposti ai datori di lavoro dalla legge sul
collocamento obbligatorio al
lavoro dei mutilati ed invalidi di
guerra. Se ella dunque volesse
includere nei predetti pacchi il
cialdone di cioccolato dei mutilatini recherebbe nel focolare di ognuno dei
suoi dipendenti un pensiero di bontà e di
solidarietà veramente atto a rendere più
umana e cristiana la celebrazione delle festività natalizie».
Furono molte le aziende che risposero
all’appello: l’archivio conserva - ad esempio - la ricevuta alla “Zamboni e Polenghi
spa” di Milano, che trasmise alla “Pro
Infanzia Mutilata” la cifra di 5.100 lire.
La frenetica attività
di raccolta fondi
di don Carlo a sostegno
dei primi ragazzi accolti.
Poi la drammatica
alluvione nel Polesine
fece sospendere tutto...
di Claudia Dorini
Il cialdone, di ottimo cioccolato al latte
Nestlè - come si legge nel promemoria
dell’iniziava - si vendeva a 100 lire al pezzo
come nei negozi pubblici e non solo alle
aziende ma anche alle singole associazioni, alle scuole milanesi e dell’hinterland e
ai privati cittadini già benefattori dell’o-
ARCHIVIO E MUSEO
■ LETTERE, ATTI E CERTIFICATI amministrativi,
cartoline, appunti, relazioni, testimonianze. E
poi ancora articoli di giornale, testi e libri di e
su don Carlo, fotografie… Il tutto corredato da
note esplicative e chiarificatrici rispetto a
particolari avvenimenti, fatti storici, iniziative, organi e istituzioni citati nei documenti
stessi. C’è tutto questo e molto altro nell’archivio storico messo a punto dalla Fondazione, vera e propria memoria digitale - facilmente consultabile - dei più significativi documenti cartacei legati alla vita del beato don
Gnocchi e alle vicende dell’Opera durante gli
anni della sua presidenza.
Migliaia e migliaia di documenti, che sono a di-sposizione di
studiosi e appassionati, per la
cui consultazione al momento
occorre contattare il Servizio
Comunicazione della Fondazione Don Gnocchi (02 40308.928 [email protected]).
L’archivio - come pure il museo
alla memoria di don Carlo - sono
progetti costantemente “in progress”: di qui l’invito a tutti coloro
che siano in possesso di documenti,
testi, oggetti a contattare la Fondazione per una valutazione e un possibile inserimento nei due differenti
percorsi della memoria.
pera. In una lettera indirizzata a
tutti i benefattori e amici – firmata dai mutilatini di don Carlo –
l’invito non lascia spazio all’immaginazione: «Gentile benefattore,
don Carlo è molto preoccupato per
arrivare a pagare tutte le spese per il
nostro mantenimento e per le nostre
cure. Pensi che siamo oramai in
1.500 e gli occorre un milione al giorno. Accolga e acquisti dunque la scatoletta di cialdoni che ci permettiamo di
inviarle. Porterà un piccolo, ma indispensabile aiuto alla nostra opera» .
La risposta delle scuole
Tra la documentazione reperita, è lungo l’elenco delle scuole cui don Carlo
scrisse, spronando alunni e insegnanti -
nonché le famiglie - all’acquisto, previa
autorizzazione da parte del provveditore
agli Studi e dei direttori didattici.
Mario Marcazzan, provveditore agli
Studi di Milano, il 9 novembre del 1951,
scriveva a tutti gli istituti scolastici di Milano e provincia: «Come lo scorso anno sono
a rivolgervi l’appello a favore delle iniziative intese a favorire l’Opera “Pro Infanzia
Mutilata”. Vorrei che le scolaresche si abituassero a considerare i mutilatini come
loro fratelli più cari, che essi fossero assiduamente presenti al desiderio e alle opere di
bene di cui la scuola offre così larga testimonianza... Prego quindi di contribuire con
tutto l’impegno ad attuare l’iniziativa “cialdoni” senza pressioni o imposizioni di sorta,
ma con vigile e affettuosa cura, tanto più che
essa mi pare di tale natura da non riuscire
sgradita né gravosa ad alunni e famiglie».
Invito accolto favorevolmente da quasi
tutte le scuole interpellate, tra cui la scuola
statale “Arnaldo Arioli” di Milano che
trasmise, a nome del direttore professor
Riccardo Agazzi, nel dicembre del 1951, la
somma di100 mila lire per la vendita di mille cialdoni di cioccolato ad alunni e insegnanti e 200 lire di offerte in eccedenza.
E poi la scuola media statale di via
Commenda a Milano inviò invece 5.000
lire ricavati dalla vendita di 50 cialdoni. La
scuola elementare di via Sempione a Monzaacquistò 1.000 cialdoni, la scuola media
di via Lecco sempre a Monza500 cialdoni,
la scuola elementare di Garbagnate altri
700, la scuola elementare di Bollate500, la
scuola elementare di Novate 500, quella
di Lambrate 200, mentre 360 cialdoni
furono acquistati anche dallo stesso Collegio di Pessano con Bornago per amici e
persone legate all’istituto e tanti altri...
Alunni e insegnanti solidali per sostenere l’opera di carità di don Carlo che non
mancò di ringraziare per iscritto ogni singolo istituto a nome dei piccoli mutilati.
Significativa, ma non così insolita se
considerata nel contesto in cui avvenne, fu
la risposta della
scuola elementare “Cappellini”
di Milano Musocco, che scrisse
a don Carlo, nella
persona della sua
direttrice didattica, Maria Grasso:
«Con vivo dispiacere devo restituire il
cialdone di Cioccolato “Pro Mutilatini”, avvertendo che
non sarà possibile a
questa scuola partecipare alla campagna.
Siamo nella periferia di Milano, abbiamo
tanti fanciulli in condizioni di grave bisogno e le modeste risorse di cui possiamo disporre non bastano alle più urgenti necessità
locali».
Ma se c’è chi ha più bisogno...
Don Gnocchi non si stancava mai
quando si trattava di sostenere la “crociata di soccorso” a favore dei suoi ragazzi,
quindi non mancò di farsi vivo anche con
le svariate associazioni con cui l’Opera si
confrontava.
Spicca la risposta dell’Associazione
Scautistica Cattolica Italiana (foto sopra)
che con raccomandata inviò alla “Pro
Infanzia Mutilata” un assegno di 158.850
lire a titolo di ricavo per la “campagna del
Cialdone” definendo l’iniziativa «eccelsa
e veramente umanitaria».
Don Carlo bussò anche alle porte del
Comune di Milano, inoltrando formale
richiesta per chiedere l’autorizzazione ad
occupare il suolo pubblico con delle specifiche “casine-chioschi” per la vendita
dei medaglioni di cioccolato in alcuni
punti che considerava strategici, come
piazza Duomo, Loggia dei Mercanti, largo
Cairoli, via Croce Rossa...
Ma sapeva bene anche quando tirarsi
indietro. E lo fece quando, nel bel mezzo
della campagna, nel novembre del 1951,
una tremenda alluvione colpì il Polesine
causando vittime e senzatetto.
È del 19 novembre del 1951 la commovente nota di don Carlo a tutti i direttori
delle scuole: «Gentilissimo direttore, a
seguito della nostra comunicazione per la
“campagna del cialdone pro mutilatini” la
prego di voler soprassedere fino a nuovo
avviso a dar corso alla campagna stessa. Le
ore di angosciosa tragedia che la patria attraversa esigono che nessuna energia di bene
venga distratta dall’opera di soccorso alle
vittime delle luttuose inondazioni che hanno colpito le zone più ubertose d’Italia. Consci di queto dovere di umana e cristiana solidarietà, anche i mutilatini si sono fatti essi
stessi promotori di una raccolta fondi per gli
alluvionati, ai quali hanno destinato anche
la “prima mondiale” del film “Otello” che
Orson Welles aveva da tempo dedicato ad
essi con amore e predilezione e che si darà a
Milano venerdì 30 corrente mese...».
La solidarietà nella solidarietà, allora
come oggi, per assistere prioritariamente i
soggetti che si trovano in stato di maggior
bisogno.
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
76
donGnocchi
IN ITALIA. LE CHIESE CHE CUSTODISCONO LA RELIQUIA DEL BEATO DON GNOCCHI PER LA VENERAZIONE DEI FEDELI
NEWS
79
TORINO
INIZIATIVE
SERATA SU DON GNOCCHI,
PRESENTE ANCHE FASSINO
SEDE ALPINA E NUOVO ORATORIO,
NUOVE DEDICHE A DON GNOCCHI
■ LA FIGURA DI DON GNOCCHI, imprenditore della
carità: questo il tema della serata svoltasi lo scorso aprile al Circolo Ufficiali dell’Esercito di Torino, promossa dall’Ana e dalla Fondazione, in collaborazione con il Comando Regione Militare
Nord. All’incontro, moderato dal giornalista
televisivo Francesco Marino, sono intervenuti il
generale Massimo Panizzi, il sindaco Piero Fassino (nella foto), lo scrittore Gianni Oliva, il presidente nazionale Ana Sebastiano Favero, il vice
presidente del Consiglio Regionale Nino Boeti e
l’arcivescovo emerito di Torino cardinale Severino Poletto. La serata è stata animata dal sestetto
di ottoni della Fanfara della Brigata Alpina “Taurinense” e dal coro della sezione Ana di Torino,
che si sono alternati alla lettura di brani tratti
dagli scritti di don Carlo.
■ ANCHE LA NUOVA SEDE del gruppo alpini di Pessano
con Bornago (Mi) è stata intitolata al beato don Gnocchi. La cerimonia si è svolta il 18 giugno, con deposizione della corona e fiori al cippo dei Sette Martiri e
alle lapidi ai caduti e dispersi in guerra nel locale cimitero. In serata, commemorazione in parrocchia.
drammatica esperienza della guerra. Una tensione
educativa sempre presente nella vita di don Gncochi e poi racchiusa anche in due importanti testi da
lui scritti: “Educazione del Cuore” pubblicato nel
1937, e “Pedagogia del dolore inncente”, il suo
testamento spirituale uscito postumo e appena
ripubblicato dalla Fondazione con la casa editrice
San Paolo. «Un uomo e un prete - ha aggiunto monsignor Bazzari - sempre vicino ai suoi giovani e agli
alpini, ai quali diede tanto, ma dai quali tanto ricevette altrettanto, imparando cos’è l’alpinità. Questa solidarietà alpina che ancora oggi le penne nere
mettono in campo ogniqualvolta ce ne sia bisogno,
sia in occasione delle grandi emergenze, sia nelle
piccole necessità della vita quotidiana».
MISSIONE UOMO
MISSIONE UOMO
78
■ UNA LAPIDE A RICORDO DEL BEATO don Gnocchi nel
seicentesco oratorio dell’Annunciazione di Castiglioncello, nel comune di Casola in Lunigiana(Massa Carrara), restaurato dagli alpini dopo il terremoto del 2013. L’iniziativa è stata promossa dalle sezione Alpi Apuane dell’Ana e dai gruppi alpini della
Lunigiana. L’iniziativa, presenti monsignor Giovanni Santucci, vescovo della diocesi di Massa-Carrara-Pontremoli, e monsignor Eugenio Binini, vescovo emerito, si è svolta il 25 giugno scorso.
NOMINE
IL GENERALE PANIZZI A CAPO
DELLA REGIONE MILITARE NORD
Antonio Conte, allenatore della Nazionale di Calcio e testimonial della Fondazione, ha inviato un
videomessaggio, ricordando anche ai tifosi di
calcio l’importanza di “scendere in campo” e di
spendersi in prima persona per fare del bene alle
persone in difficoltà.
A conclusione, il presidente della Fondazione,
monsignor Angelo Bazzari, e il responsabile dei
due Centri di riabilitazione di Torino, Luigi Cremasco, hanno illustrato l’attività della Fondazione nella città Torino, articolata nei due Centri “S.
Maria ai Colli” e “Presidio Ausiliatrice”.
BELLUNO
STAMPA ALPINA, AL CONVEGNO
RICORDATO DON CARLO EDUCATORE
■SI È SVOLTO A BELLUNO nelle scorse settimane il 20°
convegno itinerante della stampa alpina sul tema
“L’Ana e i giovani, loro speranze ed attese”. Nell’occasione monsignor Bruno Fasani, direttore de L’Alpino, ha voluto dedicare un momento per rievocare i sessant’anni dalla morte di don Gnocchi, cappellano volontario degli alpini durante il secondo
conflitto mondiale. Monsignor Angelo Bazzari,
presidente della Fondazione Don Gnocchi, è intervenuto all’incontro sottolineando la figura di don
Carlo come educatore, negli oratori, in parrocchia,
tra gli studenti e persino tra i soldati durante la
■ IL GENERALE DEGLI ALPINI Massimo Panizzi (nella
foto con il presidente della Fondazione al santuario del Beato don Gnocchi di Milano) è il nuovo
comandante della Regione Militare Nord, uno dei
comandi territoriali dell’Esercito. Il generale Panizzi, già comandante della Brigata Alpina Taurinense,
è stato al comando dell’8° Reggimento Alpini di
Cividale del Friuli e fu
l’artefice nel 2006 del
gemellaggio tra la Fondazione Don Gnocchi e
gli alpini dell’Ottavo. Di
recente gli è stato conferito, per decreto del presidente della Repubblica francese, l’Ordine
cavalleresco della “Lé gion d'Honneur”. La cerimonia, tenutasi a Roma
nella sede dell’Ambasciata di Francia, è stata presieduta dal gran cancelliere dell’Ordine, generale di
corpo d’armata Jean-Louis Georgelin, alla presenza
di S.E. l’ambasciatrice Catherine Colonna. «Mi sento davvero onorato - ha commentato il generale
Panizzi al termine della cerimonia -. È una grandissima soddisfazione di cui ringrazio di cuore i colleghi
francesi, con i quali ho avuto spesso il privilegio di
lavorare. Una soddisfazione che desidero condividere con tutti gli ufficiali, i sottufficiali e i militari
dell’Esercito che hanno lavorato insieme a me e
che hanno contribuito a questo risultato. Questo
importante riconoscimento è anche loro».
PESSANO CON BORNAGO
BAMBINI E CARROZZINE INSIEME
PER “RIPETERE” LA FRECCIA ROSSA
■ UNA FRECCIA ROSSA all’insegna dell’integrazione ha
voluto ricordare a Pessano con Bornago(Mi) il sessantesimo della morte di don Gnocchi. Protagonisti della simpatica iniziativa sono stati i bambini e i ragazzi
della Degenza Diurna del Centro “S. Maria al Castello” e gli alunni della scuola Primaria dell’Istituto Comprensivo “ Daniela Mauro” che si sono incontrati per
una camminata per le vie del paese.
«L’idea - spiega la coordinatrice delle attività educative del Centro, Roberta Mapelli- è scattata ricordando la famosa iniziativa promossa da don Gnocchi con
gli scout milanesi che, in sella ad alcuni Guzzini, hanno attraversato l’Europa nel luglio del ‘49 per sostenere l’Opera dei mutilatini. Abbiamo pensato a tutti
quei chilometri percorsi su due ruote... In Degenza
Diurna di ruote ne abbiamo tante (sono le carrozzine!) e così abbiamo organizzato una breve “camminata” con i bambini della scuola che hanno costruito e
portato tra le mani una ruota e i piccoli della Degenza
Diurna sulle loro carrozzine. Tutti hanno indossato
una maglietta rossa». Al termine, ritrovo davanti alla
statua di don Carlo e breve filmato sulla sua vita.
■ CENTRI “DON GNOCCHI”
All’elenco vanno aggiunti
i Centri italiani della Fondazione
Don Gnocchi, che conservano
la reliquia nelle rispettive chiese
o cappelle, per la venerazione
e le preghiere dei fedeli
e in particolare di operatori,
degenti e loro familiari.
■ COMUNITA’ PASTORALI. Al beato don Carlo Gnocchi sono inoltre
intitolate due comunità pastorali: quella tra le parrocchie di Bustecche,
Giubiano, Lazzeretto e San Carlo (Varese) e quella tra le parrocchie
di Inverigo, Villa Romanò e Cremnago (Co).
NEL MONDO. LE RELIQUIE DEL BEATO ALL’ESTERO
● Parrocchia S. Nicola - PCIM (Polonia)
● Parroquia del Apostol San Pedro - Cartaya (Spagna)
● National Shrine of the Sacred Heart - San Antonio Village, Makati City (Philippine)
● Compania de Jesus - Malaga (Spagna)
● St. Patrick’s Parisch - Vancouver (Canada)
● The Filipino Catholic Community - Singapore
● Saint Pio of Pietrelcina Parish - Paranaque City (Philippine)
● The Brothers of Jesus Directorate - Marikuna City (Philippine)
● Casa Giovanni Paolo II - Alland (Austria)
● Parroquia Nuestra Senorade Lujan - Gregorio Da Lafferere, Buenos Aires (Argentina)
● Chiesa di San Giuseppe - Presov (Slovacchia)
● Our Lady of Fatima Parish - Meralco Village,Lias Marilao, Bulacan (Philippine)
● Sta. Monica Parish - Mexico, Pampanga (Philippine)
● Parish Church the Archdiocesan Shrine of St. Anne - Tatuig City (Philippine)
Perapprofondire
LIBRI
MISSIONE UOMO
80
Barbara Garavaglia
Malato d’infinito
Centro Ambrosiano, 2013
Ennio Apeciti
Li amò sino alla fine
Centro Ambrosiano, 2009
Luisa Bove
Don Carlo Gnocchi
Edizioni Paoline, 2009
Roberto Parmeggiani
Don Carlo Gnocchi
Ed. San Paolo, 2009
Carlo Gnocchi
Restaurazione
della persona umana
Editrice Vaticana, 2009
Carlo Gnocchi
Cristo
con gli alpini
Mursia, 2008
Gaetano Agnini
Don Gnocchi,
alpino cappellano
Mursia, 2011
Giorgio Cosmacini
«La mia baracca»
Laterza, 2004
Carlo Gnocchi
PEDAGOGIA
DEL DOLORE INNOCENTE
Ed. San Paolo, 2016
Edoardo Bressan
Don Carlo Gnocchi,
una vita al servizio
degli ultimi
Mondadori, 2009
Emanuele Brambilla
Don Gnocchi,
il prete che cercò
Dio tra gli uomini
Centro Ambrosiano, 2009
Carlo Gnocchi
Poesia della vita
(A. Bazzari - O. Arzuffi)
Ed. San Paolo, 2006
Stefano Zurlo
L’ardimento.Racconto
dellavitadidonCarlo Gnocchi
Rizzoli, 2006
Una nuova edizione del testamento spirituale
del “papà dei mutilatini”, con riflessioni
del card. Angelo Scola e del filosofo Salvatore Natoli
Introduzione di monsignor Angelo Bazzari
Daniele Corbetta
Ribelle per amore
Don Gnocchi nella Resistenza
Oltre Edizioni, 2015
«Amis ve raccomandi la mia baracca...»
Gli Amici di don Carlo sostengono la Fondazione Don Gnocchi
■ LASCITI TESTAMENTARI
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Presidi territoriali e Centri in Italia
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Via Capecelatro, 66
Milano - tel. 02 403081
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Cologno Monzese, Bollate, Nerviano,
Canegrate, Santo Stefano Ticino,
Lodivecchio, Casalpusterlengo
Casa vacanza di Pozzolengo (BS)
Presidio Ausiliatrice-Don Gnocchi
Via Peyron, 42
Torino - tel. 011 6303311
Istituto Palazzolo - Don Gnocchi
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Milano - tel. 02 39701
Centro Don Gnocchi
Via delle Casette, 64
Colle Val d’Elsa (SI)
tel. 0577 959659
Centro Vismara - Don Gnocchi
Via Dei Missaglia, 117
Milano - tel. 02 893891
Centro Multiservizi
Via Galileo Ferraris, 30
Legnano (MI) - tel. 0331 453412
Fondazione Don Gnocchi
Via Saragat
Lodi - tel. 0371 439080
PRESIDIO NORD 2
Centro S. Maria al Castello
Piazza Castello, 22
Pessano con Bornago (MI)
tel. 02 955401
Ambulatori: San Donato Milanese,
San Giuliano Milanese, Melzo, Segrate
Polo Riabilitativo del Levante ligure
Via Fontevivo, 127
La Spezia - tel. 0187 5451
PRESIDIO CENTRO 2
Centro S. Maria ai Servi
Piazzale dei Servi, 3
Parma - tel. 0521 2054
PRESIDIO NORD 3
Centro Girola - Don Gnocchi
Via C. Girola, 30
Milano - tel. 02 642241
PRESIDIO CENTROSUD
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Roma - tel. 06 330861
Centro S. Maria alla Rotonda
Via privata d’Adda, 2
Inverigo (CO) - tel. 031 3595511
Ambulatori: Como, Guanzate
Centro S. Maria della Provvidenza
Via Casal del Marmo, 401
Roma - tel. 06 3097439
PRESIDIO NORD 4
Centro S. Maria al Monte
Via Nizza, 6
Malnate (VA) - tel. 0332 86351
Ambulatori: Varese
Centro S. Maria alle Fonti
Viale Mangiagalli, 52
Salice Terme (PV) - tel. 0383 945611
CONSIGLIERE DELEGATO: Marco Campari
Polo Specialistico Riabilitativo
Ospedale S. Antonio Abate
Via Don Carlo Gnocchi
Fivizzano (MS) - tel. 0585 9401
Hospice S. Maria delle Grazie
Via Montecassino, 8
Monza - tel. 039 235991
Centro Ronzoni Villa - Don Gnocchi
Viale Piave, 12
Seregno (MB) - tel. 0362 323111
Ambulatori: Barlassina, Vimercate,
Lentate sul Seveso
COLLEGIO DEI REVISORI:
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Centro S. Maria alla Pineta
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Marina di Massa (MS)
tel. 0585 8631
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Via G. Matteotti, 56
Falconara M.ma (AN)
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Ambulatori: Ancona (Torrette,
via Brecce Bianche, via Rismondo),
Camerano, Fano, Osimo, Senigallia
Centro E. Spalenza - Don Gnocchi
Largo Paolo VI
Rovato (BS) - tel. 030 72451
CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
Angelo Bazzari (presidente), Giovanni Cucchiani (vicepresidente),
Gianpio Bracchi, Mario Brambilla, Marco Campari,
Mariella Enoc
PRESIDIO CENTRO 1
IRCCS Don Carlo Gnocchi
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Firenze - tel. 055 73931
PRESIDIO NORD 5
Centro S. Maria ai Colli
Viale Settimio Severo, 65
Torino - tel. 011 6303311
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Centro S. Maria al Mare
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Salerno - tel. 089-334425
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Sant’Angelo dei Lombardi (AV)
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Acerenza (PZ) - tel. 0971 742201
Polo specialistico riabilitativo
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Tricarico (MT) - tel. 0835 524280
Ambulatori: Ferrandina