PDLR n. 121 del 10 febbraio 2016
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PDLR n. 121 del 10 febbraio 2016
I "1 Consiglio Regionale del Veneto - UPA - 18/02/2016 - 0004403 CONSIGLIO REGIONALE DEL VENETO Consiglio Regionale del Veneto U del 18/02/2016 Prot.: 0004403 Titolano 2.6 CRV CRV spc-UPA Al Signor Presidente della QUINTA Commissione Consiliare Al Signor Presidente della PRIMA Commissione Consiliare Al Signor Presidente della Giunta regionale e, p.c. Ai Signori Presidenti delle Commissioni Consiliari Ai Signori Presidenti dei Gruppi Consiliari Al Signor Assessore delegato per i rapporti tra il Consiglio e la Giunta regionale Al Signor Segretario generale della programmazione 1 . Loro sedi 1^; oggetto: Progetto di legge n. 121 Proposta di legge di iniziativa del consigliere Patrizia Bartelle relativa a: "DISPOSIZIONI IN MATERIA DI DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO (DAT)" Hi; fi Ai sensi dell'articolo 21 dello Statuto e degli articoli 44 e 61 del Regolamento del Consiglio regionale, trasmetto il progetto di legge indicato in oggetto. La Quinta Commissione consiliare presenterà la propria relazione al Consiglio entro i termini previsti dall'articolo 42 del Regolamento. La Prima Commissione consiliare, ai sensi e nei termini dell'articolo 66 del Regolamento esprimerà il parere obbligatorio di sua competenza alla Commissione consiliare referente, trasmettendolo per conoscenza a questa Presidenza. SER^aZIO ATTIVITÀ E IL\PPORTI ISTITUZIONALI LÌÌ..,,.,.. Unità atti istituzionali San Marco 2322 Palazzo Ferro Fini 30124 Venezia +39 041 2701233 te/ +39 041 2701271 [email protected] www.consiglioveneto.it Ove altre Commissioni dovessero rilevare nel progetto di legge di cui trattasi, aspetti ritenuti afferenti anche alla propria competenza e ritenessero pertanto di esprimere su questi proprio parere, ne formuleranno istanza ai sensi dell'articolo 51 comma 3. > ( "Ir La Commissione referente ha facoltà di acquisire ove ritenuto utile, il parere di altra Commissione per gli aspetti che rientrano nella competenza di questa, ai sensi e nei termini di cui all'articolo 51 comma 2 e comma 4 del Regolamento ed è tenuta ad acquisire il parere obbligatorio della Prima Commissione da esprimersi nelle forme e nei termini di cui all'articolo 66 per le modificazioni apportate, prima del voto finale, al progetto di legge, ove queste ineriscano alla compatibilità dei progetti con il diritto della Unione europea e con gli obblighi da essa derivanti o comunque implichino entrate e spese. Si invita infine il Presidente della Giunta regionale a trasmettere, ai sensi e per gli effetti dell'articolo 6 della legge regionale 29 novembre 2001, n. 39, la scheda di analisi economico-finanziaria nei termini previsti nello stesso articolo. Cordiali saluti. IL PRESIDENTE SERVIZIO E RAPPORTI IS' IRIGENTE C oberto GV/sd pdiipdl 121 CONSIGLIO REGIONALE DEL VENETO DECIMA LEGISLATURA PROGETTO DI LEGGE N. 121 PROPOSTA DI LEGGE d'iniziativa del Consigliere Bartelle ili DISPOSIZIONI IN MATERIA DI DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO (DAT) 4Ì Presentato alla Presidenza del Consiglio il 10 febbraio 2016. DISPOSIZIONI IN MATERIA DI DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO (DAT) Relazione: Proprio all'inizio di febbraio, sette anni fa, moriva Eluana Englaro, la donna rimasta in stato vegetativo permanente per diciassette anni a causa di un incidente stradale, il cui padre ha combattuto una lunga battaglia legale (con ripercussioni politiche forti: l'allora Governo per bloccare l'esecuzione della sentenza definitiva che permetteva di sospendere l'idratazione e la nutrizione varò un decreto che non fu emanato dal Presidente della Repubblica perché palesemente incostituzionale ed in contrasto con sentenze passate in giudicato) per vedere riconosciuto il diritto all'autodeterminazione della figlia, suffragato, in sede processuale, da prove testimoniali. Allora come oggi infatti non esiste una normativa in materia: la si ricava direttamente dalla Costituzione. Gli articoli 2 e 32 della Carta costituzionale conferiscono ad ogni individuo piena e libera facoltà di decidere a quali trattamenti sanitari sottoporsi dimostrando un diritto all'autodeterminazione quale specificazione del più ampio diritto alla dignità umana. Inoltre, la convenzione di Oviedo, ratificata dall'Italia il 4 aprile 1997, dice che "un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato un consenso libero ed informato " e l'art. 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea conferma l'essenzialità del consenso informato così come gli artìcoli 16, 35 e 38 del Codice di deontologìa Medica. In campo medico, le tecniche rianimatorie associate ad apparecchiature sempre più sofisticate hanno strappato a morte certa un gran numero di pazienti. Nel contempo, quando falliscono hanno generato nuove forma di vita/non vita sconosciute in natura e il fatto che tecnicamente si possa tenere insieme un complesso di organi e cellule in una vita artificiale, non significa che lo si debba fare eticamente. E' questo il terreno, delicato e scivoloso, in cui tutte le nazioni più avanzate si sono dovute cimentare in legislazioni che fossero rispettose delle diverse sensibilità partendo dal presupposto che solo il soggetto interessato potesse decidere a quali terapie sottoporsi o quali rifiutare. Ecco che da anni e per legge, a tutela dei pazienti, ma anche degli operatori, per una visita o un intervento tutti siamo chiamati a firmare un "consenso informato " a dimostrazione che, dopo adeguata informazione da parte del medico, accettiamo le cure proposte. Considerato che senza quella firma nessuno può obbligarci a "subire" la visita o l'intervento proposto, ma anche alla semplice ingestione di una pillola, perché allora non esplicitare in modo chiaro, in un testamento biologico, le nostre volontà in questo campo nel momento in cui non fossimo più in grado di farlo? Lo Stato, dovendo rappresentare e difendere tutti i "sentire" dei suoi concittadini, è e deve essere laico e laicità significa che nessuna convinzione religiosa o morale viene imposta per legge da un gruppo di persone, per quanto ampio questo sia, alla totalità dei cittadini. Questo è l'abc della laicità che la quasi totalità delle nazioni europee ha adottato per legiferare in campo medico. Il Parlamento Italiano, pressoché unico in Europa, è paralizzato dalla paura di perdere consensi è restato muto alle richieste di una parte del Paese e nulla è riuscito a legiferare in materia. La presente proposta di legge si propone quindi di rendere facilmente accessibili ai medici i documenti con i quali una persona, dotata di piena capacità di intendere e volere, esprime la propria volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso informato. Il riconoscimento a livello regionale dà la possibilità a tutti i cittadini del Veneto di redigere una dichiarazione anticipata di trattamento: una norma che, pur nei limiti della competenza regionale, assicura e rinforza ad ogni cittadino al rispetto del diritto, costituzionalmente sancito, ali 'autodeterminazione. Il seguente progetto di legge si compone dì undici articoli. Con il primo la Regione del Veneto, in conformità con la carta costituzionale e con lo Statuto, riconosce la vita, la dignità umana e la libertà, quali diritti inviolabili, nel corso di tutta l'esistenza, quindi anche nella fase finale e anche nei casi di perdita della capacità dì intendere e dì volere. In attuazione dì questi princìpi e della Convenzione dì Oviedo, citata al secondo comma, la Regione garantisce la possibilità dì rendere esplicite anticipatamente, mediante la formulazione di una dichiarazione, le proprie determinazioni in ordine ai trattamenti sanitari. L'articolo due istituisce il Registro regionale informatizzato delle dichiarazioni anticipate dì trattamento, disciplinate dagli articoli successivi. Con l'articolo sei si prevede la figura di un fiduciario. Ali 'articolo sette si disciplinano i casi di trasferimento del dichiarante, di modifica e revoca delle DAT. L'ottavo norma l'accesso al registro, con il nono, decimo ed undicesimo le disposizioni attuative, l'invarianza finanziaria ed infine l'entrata in vigore. li. DISPOSIZIONI IN MATERIA DI DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO (DAT) Art. 1 - Finalità. 1. La Regione del Veneto riconosce e tutela, anche in conformità al proprio Statuto e a quanto espresso dagli articoli 2 e 32 della Costituzione, la vita, la dignità umana e la libertà, quali diritti inviolabili, nel corso di tutta l'esistenza, quindi anche nella fase finale e anche nei casi di perdita della capacità di intendere e di volere. 2. La presente legge garantisce la possibilità di rendere esplicite anticipatamente, mediante la formulazione di una dichiarazione, le proprie determinazioni in ordine ai trattamenti sanitari, in relazione a quanto espressamente previsto dai citati articoli 2 e 32 della Costituzione, dall'articolo 9 della Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997, ratificata dall'Italia con la legge 28 marzo 2001, n. 145 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, nonché del Protocollo addizionale del 12 gennaio 1998, n. 168, sul divieto di clonazione di esseri umani" e a quanto previsto, segnalato e raccomandato dalla Commissione Nazionale di Bioetica nel documento approvato in data 18 dicembre 2003. Art. 2 - Istituzione del registro regionale informatizzato delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT). 1. La Regione del Veneto, in attuazione delle finalità di cui all'articolo 1 della presente legge, istituisce il Registro regionale informatizzato delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT), nel rispetto di quanto previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione, nonché della vigente normativa statale ed europea in materia. Art. 3 - Definizioni. 1. A i fini della presente legge, s'intende per: a) "dichiarante" chiunque maggiore di età risieda o abbia eletto domicilio nel territorio della Regione del Veneto; b) "dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario" (DAT), le dichiarazioni personali con le quali un dichiarante esprime le proprie volontà per il caso in cui venga a trovarsi, per qualunque causa, in uno stato di incapacità di intendere e di volere che, sulla base dei parametri scientifici riconosciuti a livello internazionale comporti una perdita di coscienza definitiva ed irreversibile; c) "fiduciario" il soggetto che viene individuato dal dichiarante al fine di verificare il rispetto delle sue volontà e di contribuire ad attuarle. Art. 4 - Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT). 1. Il cittadino maggiorenne che risiede o ha eletto il proprio domicilio nel territorio della Regione del Veneto può richiedere l'annotazione della propria dichiarazione anticipata di trattamento sanitario nel registro regionale di cui all'articolo 2 della presente legge. 2. La DAT è redatta dal dichiarante su modello elaborato dalla Giunta regionale, munita di sottoscrizione, autenticata con le modalità fissate dalla vigente normativa, compilata con la partecipazione del medico di base che ne attesta la comprensione e la compilazione alla presenza del fiduciario, successivamente vidimata presso notai o uffici comunali competenti, successivamente consegnata agli uffici preposti delle Aziende Unità Locali Socio Sanitarie (ULSS) territorialmente competenti per l'archiviazione e l'inserimento nel registro regionale. 3. Il registro di cui all'articolo 2 della presente legge, approvato con deliberazione di Giunta regionale, viene istituito presso le Aziende ULSS, le Aziende Ospedaliere, le Aziende Ospedaliero Universitarie Integrate e l'Istituto Oncologico Veneto (lOV), è realizzato e gestito dal Coordinamento Regionale per i Trapianti del Veneto nel rispetto di quanto previsto dal decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 "Codice in materia di protezione dei dati personali". Art. 5 - Contenuti delle Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT). 1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) hanno per oggetto la volontà del dichiarante in ordine a essere o non essere sottoposto a determinate cure o trattamenti sanitari, inclusi l'idratazione, la nutrizione, la ventilazione artificiale, nel caso in cui venga a trovarsi in uno stato di incapacità di intendere e di volere, così come definito alla lettera b), comma 1, dell'articolo 3 della presente legge. Art. 6 - Fiduciario. 1. Nella DAT il dichiarante può nominare un fiduciario con il compito di verificare che le proprie volontà siano rispettate o di contribuire a realizzarle. 2. Il fiduciario deve essere una persona maggiore di età, avere la capacità di intendere e di volere e la capacità d'agire. 3. Il fiduciario appone la propria firma in calce alla dichiarazione. 4. La sottoscrizione del fiduciario deve essere autenticata con le modalità fissate dalla vigente normativa. Mi; Art. 7 - Disposizioni in materia di modifica o revoca della DAT o trasferimento del dichiarante. 1. La DAT può essere in qualunque momento modificata o revocata dal dichiarante, con dichiarazione sottoscritta, autenticata con le modalità fissate dalla vigente normativa. 2. Lo spostamento della residenza o l'elezione del domicilio del dichiarante al di fuori del territorio della Regione del Veneto non comporta l'automatica caducazione della DAT. Art. 8 - Accesso al Registro delle DAT. 1. L'accesso al Registro delle DAT è consentito a: a) Dichiarante; b) Fiduciario; c) Medico curante; d) Personale medico di Pronto Soccorso; e) Medico curante del reparto di degenza; f) Medico curante presso hospice. Art. 9 - Disposizioni attuative. 1. Entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale provvede, previo parere della competente Commissione consiliare, a: a) predisporre il registro regionale informatizzato delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT); b) predisporre e distribuire ai medici di base il modulo per la raccolta delle DAT; c) definire le modalità di trasmissione, conservazione, modifica, revoca delle DAT nel registro regionale; d) definire le modalità di accesso alle DAT inserite nel registro regionale; e) definire le modalità di eventuale comunicazione dei contenuti delle DAT in caso di trasferimento del dichiarante al di fuori del territorio veneto o in caso di eventi che si verifichino al di fuori del territorio veneto. Art. 10 - Invarianza della spesa. 1. Dall'attuazione della presente legge non derivano nuovi o maggiori oneri a carico della finanza regionale. Art. 11 - Entrata in vigore. 1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione del Veneto. tJL -it ni-. INDICE Art. 1 - Finalità Art. 2 - Istituzione del registro regionale informatizzato delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) Art. 3 - Definizioni Art. 4 - Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) Art. 5 - Contenuti delle Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) Art. 6 - Fiduciario Art. 7 - Disposizioni in materia di modifica o revoca della DAT o trasferimento del dichiarante Art. 8 - Accesso al Registro delle DAT Art. 9 - Disposizioni attuative Art. 10 - Invarianza della spesa Art. 11 - Entrata in vigore 3 3 3 3 4 4 4 4 5 5 5 PDLR n. 121 PARTE NOTIZLALE (aggiornata alla data di presentazione del progetto) Nota all'articolo 1 COSTITUZIONE ITALIANA Articolo 2 La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale. Articolo 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. Convenzione di Oviedo [Consiglio d'Europa -1997] CONVENZIONE PER LA PROTEZIONE DEI DIRITTI DELL'UOMO E L A DIGNITÀ DELL'ESSERE UMANO RIGUARDO A L L E APPLICAZIONI DELLA BIOLOGL\ E DELLA MEDICINA (Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina) il Articolo 9 Desideri precedentemente espressi. I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione. Legge 28 marzo 2001, n. 145 (1) RATIFICA ED ESECUZIONE DELLA CONVENZIONE DEL CONSIGLIO D'EUROPA PER L A PROTEZIONE DEI DIRITTI DELL'UOMO E DELLA DIGNITÀ DELL'ESSERE UMANO RIGUARDO ALL'APPLICAZIONE DELLA BIOLOGIA E DELLA MEDICINA: CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL'UOMO E SULLA BIOMEDICINA, FATTA A OVIEDO IL 4 APRILE 1997, NONCHÉ DEL PROTOCOLLO ADDIZIONALE DEL 12 GENNAIO 1998, N . 168, SUL DIVIETO DI CLONAZIONE DI ESSERI UMANI. (1) Pubblicata nella Gazz. Uff. 24 aprile 2001, n. 95. Nota all'articolo 2 COSTITUZIONE ITALIANA Articolo 2 Vedi nota art. 1 Articolo 32 Vedi nota art. 1