Cosa afferma il Metodo Doman

Incontro intersocietario SIMFER-SINPIA
Bologna, 18-19 giugno 2010
TERAPIE ALTERNATIVE E COMPLEMENTARI NELLA
RIABILITAZIONE DELLE DISABILITÀ DELLO SVILUPPO
Evidenze di efficacia e modalità di accesso ai centri di cura
Il Metodo Doman
Prof Adriano Ferrari
Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
UGDEE Arcispedale Santa Maria Nuova - Reggio Emilia
Metodo Doman
•Cosa afferma il Metodo Doman (patterning)
•Cosa dicono gli altri del Metodo Doman
•Come si comportano le strutture sanitarie
pubbliche riguardo al Metodo Doman
•Cosa dicono le Associazioni dei genitori
Cosa afferma il Metodo Doman
•Doman RJ, Spitz EB, Zucman E, Delacato CH, Doman G.
Children with severe brain injuries: neurologic
organization in terms of mobility. (1960) JAMA, Sep 17;
174: 257-60
•Questo è l’articolo apparso sul Journal of American Medical
Association che riporta i risultati positivi del trattamento su un
campione di 76 bambini in un periodo di 2 anni. Nessuna procedura
statistica né gruppo di controllo.
Cosa afferma il Metodo Doman
Altre pubblicazioni di Doman e collaboratori
- Golden GS: Nonstandard therapies in the developmental disabilities. Am J Dis Child 1980
May; 134:487-491
-LeWinn EB, Doman GJ, Delacato C, et al: Neurological organization.The basis for learning, In
Heilmuth J (Ed): Learning Disorders vol. 2. Seattle, Special Child Publications, 1966,
pp 51-93
- Thomas EW: Brain-Injured Children With Special Reference to Doman-Delacato Methods
of Treatment. Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1969
- LeWinn EB: Human Neurological Organization. Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1969
- Delacato CH: Neurological organization and development in poor readers, chap 2, The
Treatment and Prevention of Reading Problems (The Neuro-Psychological Approach).
Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1959, pp 19-44
- LeWinn EB: Evaluating the results of treatment of brain injury in children, chap 15, In
Thomas EW (Ed): Brain-Injured Children: With Special References to Doman-Delacato
Methods of Treatment. Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1969, pp 141-171
- Delacato CH: Neurological Organization and Reading, chaps 11-16. Springfield, Ill, Charles C
Thomas, 1966, pp 75-195 Quest’ultimo lavoro sostiene che il metodo Doman migliora le abilità
di lettura
Metodo Doman: quali patologie?
Patologie profondamente
diverse che poco hanno in
comune, ma che interessano
tutte il Sistema Nervoso
… i loro problemi hanno avuto origine
nel cervello, a causa di qualche
incidente avvenuto prima, durante o
dopo la nascita e che ha interferito
con la capacità del cervello di
assorbire informazioni o di rispondere
ad esse (pag 16)
… era possibile costruire un ponte
attraverso la lesione (pag. 76)
Metodo Doman: il razionale
La localizzazione, l’estensione e la gravità della paralisi è determinata dalla
localizzazione, estensione e grado della lesione cerebrale stessa (pag 29)
Cercare di riprodurre la normalità
(pag 53) … la via dello sviluppo
che un bambino percorreva … era una strada antica e molto ben definita.
Questa strada … non permetteva il minimo cambiamento. Non c’erano
deviazioni, né incroci, né intersezioni, niente che potesse cambiare lungo il
percorso. Era un tracciato costante, che ogni bambino sano seguiva nel
processo di sviluppo (pag 60) … Bisogna andare carponi prima di camminare …
bisogna strisciare sul ventre prima di andare a carponi e imparare a muovere
braccia e gambe per aria prima di usarli per strisciare ... Sempre questi
quattro stadi significativi si susseguivano nello stesso ordine (pag 63)
Studio dello sviluppo dei bambini Xingu della foresta amazzonica brasiliana
Plasticità del SNC (Stein 1969)
Modello epigenetico (Changeux 1983)
Recupero postlesionale (Cowan 1986)
• Ci convincemmo che, se un bambino per altri aspetti sano,
saltava per qualche motivo uno stadio lungo questo percorso,
non sarebbe stato poi normale e non avrebbe imparato a
camminare finché non gli fosse stata data l’opportunità di
completare lo stadio mancante (pag 63)
• Ci convincemmo che se qualcuno di questi stadi fondamentali
fosse stato soltanto trascurato, invece che completamente
saltato … ci sarebbero state poi conseguenze deleterie, come
scarsa coordinazione, fallimento del diventare
completamente destri o completamente mancini, fallimento
nello sviluppo di un normale dominio emisferico per quanto
riguarda il linguaggio, fallimento nel leggere e nel sillabare,
ecc. (pag 64)
For example, in a child with a midbrain
injury, “one adult turned the head, while the
adult on the side toward which the head was
turned flexed the arm and extended the leg.
The adult on the opposite side extended the
arm and flexed the leg. When the head
was turned the other way, the position of
the limbs was reversed.” … This procedure
was repeated many times during the
day. According to Doman, “we had
found that if these patterns were applied
rigorously; on a specific schedule, and
done with a religious zeal, brain-injured
kids improved” [The Institute for Human
Potential, 2003].
Funzione e struttura
• I n un bambino sano, i riflessi producono un movimento che
egli può sentire. Ciò che egli sente sviluppa la sua capacità di
sentire e matura la parte sensoria del suo cervello. A mano a
mano che il cervello matura, comincia a rendersi conto della
correlazione tra output motorio e risposta sensoria. Riesce a
cominciare volontariamente un’azione che inizialmente era un
riflesso (pag 79).
• Poiché è la funzione che crea la struttura e alla fine anche la
struttura del cervello, proprio come, nel processo evolutivo,
il cervello umano fu strutturato dalle sue funzioni (pag 200)
• Non soltanto è vero che la funzione crea la struttura, ma è
altrettanto vero che la mancanza di funzione si evidenzia in
una struttura immatura o anormale (pag 210)
•
•
•
•
•
Invece che appoggiarci completamente ai riflessi casuali per
insegnare al cervello a sentire il movimento, potevamo forse imporre
i movimenti dall’esterno, ed esporre così il suo cervello a sentire un
movimento, in questo caso ancore più intenzionale e intensificato
(pag 79)
Avevamo scoperto che, se questi schemi sono applicati
rigorosamente, con un programma specifico e con un religioso
entusiasmo, i bambini cerebrolesi migliorano (pag 82)
Le cinque vie attraverso cui l’uomo ottiene informazioni vitali sono:
(1) vista, (2) tatto, (3) udito, (4) odorato, (5) gusto. Ci sono molti
altri sensi importanti come l’equilibrio, il senso di posizione ecc., ma
possono essere compresi in una o più delle categorie suddette (pag
87) In particolare l’equilibrio viene ricondotto al tatto (pag 109)
La progressione parte allo stadio di attività riflessa per giungere
attraverso le quattro tappe allo stadio della attività matura.
… si poteva chiaramente vedere che non soltanto l’immissione
sensoriale era altrettanto importante per la funzionalità umana
della capacità motoria, ma che tutta la capacità motoria era basata
sull’immissione sensoriale (pag 112)
Cervello e ossigeno
•
•
Era certo che un paziente cerebroleso che già aveva un danno
cerebrale, aveva bisogno di quest’ossigeno non meno di una persona
sana … Avevamo scoperto una tecnica che non soltanto migliorava la
nutrizione del cervello, arricchendo il rifornimento di ossigeno, ma
talvolta salvava una vita (pag 123)
Con tutti si usava un programma respiratorio con mascherine, per
migliorare la capacità vitale dei polmoni e quindi fornire l’optimum di
ossigeno al cervello (pag 127)
Motivazione
• Il metodo per fare queste cose è l’altro lato della medaglia
che si chiama “motivazione”. In mancanza di un nome migliore
chiamiamolo “disciplina”. Il tipo migliore di disciplina,
ovviamente, è quello chiamato “autodisciplina” e
l’autodisciplina in un bambino è altrettanto possibile che in un
adulto. … E’ difficile, per esempio spiegare con precisione ad
un bambino di tre anni perché lo schema sia una buona cosa.
La via migliore per farlo, è dimostrare chiaramente (con
gioia) quanto renda felice la sua famiglia e, se ci riuscite,
questo è il modo migliore di tutti. In caso contrario è chiaro
che lo schema deve essere fatto ugualmente (pag 206)
• Ma se non vi obbedisce dovrete dire: “se non farai ciò, te ne
arriva una … “ e poi “Johnny, sto per picchiarti, e quando avrò
finito dovrai fare ciò che voglio o ti picchierò ancora. … se
sarà il bambino a vincerla, allora le sue possibilità di guarire
saranno praticamente inesistenti e in tal caso avrà ben poca
importanza se il motivo di ciò sia nella sua gravissima
patologia, o se il personale degli Institutes non é ancora in
grado di risolvere il suo problema o se un genitore non vuole
o non sa controllare il suo bambino (pag 207)
• Non è vero che la motivazione crei il successo e la mancanza
di motivazione crei il fallimento. E’ proprio il contrario. Il
successo crea la motivazione, il fallimento la distrugge (pag
240)
Trattamento rieducativo
•
•
•
Il problema del bambino cerebroleso è che la lesione cerebrale
agisce come una barriera alla ricezione delle stimolazioni sensorie in
entrata sulle vie visive, uditive e tattili, allo stesso modo in cui può
agire da barriera alla risposta motoria in uscita (220)
Ci sono tre modi per assicurare la trasmissione degli stimoli del
sistema nervoso centrale. Dovete aumentarli in frequenza, intensità
e durata (pag 220)
Accendiamo davanti alle sue pupille una luce potente; facciamo forti
rumori vicino alle sue orecchie; pizzichiamo con forza la sua pelle;
mettiamo vapori di ammoniaca sotto il suo naso e un pizzico di
rafano sulla sua lingua (pag 223) Riferito però a pazienti in coma
Metodo Doman: gli obiettivi
QUALE OBIETTIVO ?
NORMALITA’/GUARIGIONE
Bisogna ricordare che molti dei bambini che giungono ciechi agli Institutes,
finiscono per leggere, molti dei sordi finiscono per sentire e parlare, molti che
sono privi di sensibilità di alcun genere finiscono per distinguere oggetti
piccolissimi soltanto al tatto (pag 215)
Per quel che riguarda la parte motoria, bisogna ricordare che molti bambini
giungono agli Institutes completamente paralizzati e alla fine camminano, che
molti arrivano incapaci di muovere un dito, una mano o un braccio e alla fine
scrivono, che molti giungono incapaci di emettere un suono e alla fine parlano
(pag 215)
Devo affrettarmi ad aggiungere anche che ci sono bambini che giungono agli
Institutes ciechi o sordi o privi di sensibilità o paralizzati o muti, che restano
tali e questi sono i nostri fallimenti (pag 215)
Metodo Doman e terapeuti
•
•
Qualche bambino che era paralizzato e muto e cieco e sordo si
troverà completamente guarito e nella scuola e grado dei coetanei.
In breve normale. Altri finiranno per camminare, parlare, ballare e
forse con un Quoziente di Intelligenza nell’area della genialità … E
chi ha compiuto questi miracoli … ? I genitori nelle loro case. Quei
genitori, normalmente ignorati, talvolta disprezzati, spesso trattati
con condiscendenza, quasi mai creduti, avranno realizzato nella loro
casa tutte queste tecniche che portano un bambino dalla
disperazione alla speranza, dalla paralisi al movimento, dalla cecità
alla lettura, da un QI di 70 a un QI di 140, dal mutismo alla parola; i
genitori (pag 17)
Vorrei poter riferire che in questo momento possiamo attuare ciò
con successo con tutti i bambini che vengono curati. Questo,
naturalmente non è vero, ma è vero che riusciamo a guarire
completamente alcuni bambini cerebrolesi, perfino dei gravemente
cerebrolesi. La gran maggioranza degli altri è migliorata in modo
marcato e misurabile (pag 271)
Metodo Doman (patterning): le tecniche
•Patterning (schema)
•Crawling
•Creeping
•Receptive stimulation
•Expressive activity
•Masking (mascherina)
•Brachiation
•Gravity/counter gravity exercise
Metodo Doman: il bambino
•Prima di iniziare il programma devono essere
sospese le terapie farmacologiche, ad s. per
l’epilessia
•Genitori trasformati in terapisti ed
insegnanti
•Tempo dedicato al metodo: 12 ore al giorno
per 7 giorni alla settimana  non permette la
frequenza scolastica, né l’interazione con i
compagni, né le attività ricreative
•Ruolo passivo durante la terapia
standardizzazione
Storia del metodo Doman
• 1955-60:
Glenn Doman (fisioterapista), Carl Delacato (educational
psycologist) sviluppano e pubblicano il metodo per i bambini con
lesione cerebrale
•Temple Fay (neurochirurgo) elabora la teoria che il SNC umano si
sviluppa in stadi come l’albero dell’evoluzione (pesci rettili
mammiferiumani) secondo la ricapitolazione ontogentica della
filogenesi (Haechel). Questa teoria è alla base dello sviluppo
neurologico del bambino con lesione cerebrale secondo Doman –
Delacato. E’ stata totalmente screditata negli anni 80 anni, ma trova
ancora parziali giustificazioni nello sviluppo dei malformati
•Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP)
•Molti centri applicano rigorosamente il metodo, ma esistono versioni
moderne meno integraliste (es. far ridere il bambino per aumentare
il flusso cerebrale invece dell’induzione dell’ipossia)
Prospettiva storica
Valutazione del metodo nel contesto
storico originale
Mantenimento in famiglia di bambini
precedentemente istituzionalizzati
Il perché del successo
• I genitori non costituiscono il problema; ne sono la soluzione
(pag 232)
• … le madri conoscono i loro bambini meglio di chiunque altro
al mondo (pag 223)
• Affermazioni verosimili (vedi ipossia cerebrale) e teorie
decisamente non vere (vedi unicità dello sviluppo)
• Programmi chiari (chi, che cosa, come, quante volte, per
quanto tempo)
• Promesse esplicite di guarigione
Neurofisiologia e riabilitazione
(Fedrizzi E, 2005)
Neurofisiologia e riabilitazione
Teoria del controllo motorio gerarchicoriflessa:
• Basata sugli studi di Sherrington (1906)
e Jackson (1932)
• SNC organizzato in modo gerarchico e
movimento interpretato per la maggior
parte come evento di natura riflessa
• Il controllo del comportamento motorio
emerge da catene di riflessi organizzate
gerarchicamente nel SNC
 Metodi Doman, Vojta, Kabat (PNF), ecc.
Neurofisiologia e riabilitazione
Teorie sistemiche del controllo
motorio:
(Teoria dei sistemi dinamici)
• Secondo Thelen (1989),
Woollacott-Shumway-Cook
(1993)
• Il controllo del comportamento
motorio risulta dall’interazione
di sistemi complessi che
cooperano per risolvere
problemi di adattamento
all’ambiente
 Rieducazione delle funzioni
adattive
Doman in Italia
•Istituti per il raggiungimento del potenziale umano,
sezione Europea, FAUGLIA (PI)
Per avere informazioni devi telefonare tra le 9,30 e le 13,00. Applicano il Doman nel modo più tradizionale, ma non
fanno valutazioni. Generalmente organizzano corsi di orientamento per i genitori della durata di alcuni giorni. Il
costo si aggira sui 2000 euro (questa notizia l'abbiamo avuta per via indiretta, non ci hanno fornito il costo per
telefono, quindi va presa con il beneficio d'inventario). La valutazione viene fatta a Filadelfia direttamente dallo
staff di Glenn Doman.
•Centro Agor QUINZANO (VR)
La terapista con la quale abbiamo parlato ci ha fornito tutte le informazioni con disponibilità e cortesia . Praticano
il Doman con una certa elasticità, nel senso che sono favorevoli all'inserimento scolastico e le terapie sono meno
"hard". Costi: 400 euro la prima valutazione. Le visite successive non si pagano, ma è dovuta una quota mensile di
100 euro lire che include la possibilità di appoggiarsi a loro per la terapia e tutto ciò che riguarda l'inserimento
scolastico e sociale.
•Centro "Il bambino della Speranza", VERONA
Non hanno fornito i costi per telefono e affermano di praticare la terapia Doman nel modo più classico. Non ci
risulta abbiano il riconoscimento ufficiale di Doman
Doman nel mondo
The Institutes for the Achievement of Human Potential
([email protected])
•ITALIA: Fauglia, Pisa
•USA: Philadelphia e Riverside
•GIAPPONE: Tokyo e Kobe
•MESSICO: Aguascalientes
•GUATEMALA: San Lucas Sacatepequez
•SINGAPORE
•BRASILE: Barbacena e Rio de Janeiro
•SPAGNA: Madrid
•FRANCIA: Parigi
Cosa dicono gli altri … medici
American Academy of Peditric Commitee (AAP) in children with disabilities
pubblica i primi avvertimenti contro il metodo nel 1968:
•The Doman-Delacato treatment of neurologically handicapped children. Arch
Phys Med Rehabil 1968; 49:183-186, Dev Med Child Neurol 1968; 10:243246, J Pediatr 1968; 72:750-752
Ribadisce gli avvertimenti nel 1982, 1999, nel 2002 e 2005
•AAP. 1982. American Academy of Pediatrics. Policy statement: the Doman–
Delacato treatment of neurologically handicapped children. Pediatrics 70:810–
812.
•Ziring PR, Brazdziunas D, Cooley WC, et al. 1999. American Academy of
Pediatrics. Committee on Children with Disabilities. The treatment of
neurologically impaired children using patterning. Pediatrics Nov 1, 1999;
104(5):1149-1151
•Liptak S. Complementary and alternative therapies for cerebral palsy.
Mental retardation and developmental disabilities research reviews 11: 156–163
(2005)
Cosa dicono gli altri … medici
Articoli che criticano il metodo Doman Delacato
- Cohen HJ, Birch HG, Taft LT: Some considerations for evaluating
the Doman-Delacato 'patterning' method. Pediatrics 1970 Feb; 45:302-314 la teoria della ricapitolazione non è supportata
dalla conoscenze attuali sullo sviluppo del SNC
- Chapanis NP: The patterning method of therapy: A critique, In
Black P (Ed): Brain Dysfunction in Children: Etiology, Diagnosis and
Management. New York, Raven Press, 1981, pp 265-280 critica lo strumento del metodo, ovvero il Doman - Delacato
developmental profile
- Robbins MP, Glass GV: The Doman-Delacato rationale: A critical
Robbins rivede i lavori di
analysis, In Hellmuth J (Ed): Educational Therapy-Vol 2. Seattle,
Doman del 1966 sulla lettura
Special Child Publications, 1968, pp 321-377
e non trova evidenze
- Robbins MP: A study of the validity of Delacato's theory of neurological
scientifiche neppure
organization. Except Child 1966 Apr; 32:517-523
applicando il metodo in
ricerche condotte
- Robbins MP: Test of the Doman-Delacato rationale with retarded
rigorosamente
readers. JAMA 1967 Oct; 202:389-393
- Neman R, Roos P, McCann RM, et al: Experimental evaluation of
2 studi ben disegnati
sensorimotor patterning used with mentally retarded children. Am J Ment
con gruppi di controllo
Defic 1975 Jan; 79:372-384
e analisi statistica non
- Sparrow S, Zigler E: Evaluation of a patterning treatment for retarded
mostrano risultati
children. Pediatrics 1978 Aug; 62:137-150
- Zigler E, Seitz V: On 'An experimental evaluation of sensorimotor
patterning': A critique. Am J Ment Defic 1975 Mar; 79:483-492
- Neman R: A reply to Zigler and Seitz. Am J Ment Defic 1975 Mar;
79:493-505
- Zigler E: A plea to end the use of the patterning treatment for retarded children. Am J Orthopsychiatry 1981 Jul;
51:388-390
- Freeman RD: Controversy over 'patterning' as a treatment for brain damage in children. JAMA 1967 Oct; 202:385-388
•The American Academy of Pediatrics concluded that
“patterning treatment continues to offer no special
merit, [and] that the claims of its advocates remain
unproved. . .”
[Ziring et al., 1999]
• Based on the past and current analyses, studies and
reports, we must conclude that patterning treatment
offers no special merit, that the claims of its advocates
are unproven, and that the demands on families are so
great that in some cases there may be harm in its use
The Doman-Delacato treatment of neurologically handicapped
children American Academy of Pediatrics vol. 70 n°5 Nov. 1982
Such treatments, as exemplified by the Doman Delacato patterning, rely on testimonials and
emotional appeal, rather than scientific data, to
support their claims of efficacy
VH Holm A western version of the Doman-Delacato treatment of
patterning for developmental disabilities information Oct. 1983, 139-4
Medici … a favore
•
•
•
Per richiesta del genitore e per nostro parere positivo dal settembre … la
bambina ha iniziato la pratica del Metodo Doman ad orario quotidiano pieno,
Dopo i primi sei mesi di trattamento, sono stati rilevati progressi per quanto
attiene la motricità in generale, la motricità fine, la capacità di equilibrio, il
linguaggio, la comprensione degli ordini. Successivamente si è apprezzata una
notevole riduzione del tono degli arti inferiori con eccellente miglioramento
della deambulazione e della corsa.
Dopo tre anni di trattamento con metodo Doman, oltre alla progressività
delle acquisizioni motorie, si evidenziano miglioramento della coordinazione,
della capacità di adattamento a situazioni critiche … il patrimonio verbale è
aumentato e molti fonemi vengono pronunciati anche in inglese, dopo il
miglioramento della funzione fono-articolatoria
Si ritiene pertanto opportuno che la bambina possa proseguire il
trattamento con metodo Doman, che peraltro sembra essere stato molto
utile anche nella stimolazione della compliance della bambina …
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI SIENA
ISTITUTO DI CLINICA PEDIATRICA
Cosa dicono gli altri… Enti ufficiali
“…the harmful effects on parents by the promotional
methods used, the demanding and inflexible regimen
prescribed, the Institute assertion that less than 100%
effort is useless, restrictions placed on age-appropriate
activities of the child, the lack of validity of the
Developmental Profile, the undocumented claims for
cures and the increased anxiety caused already burdened
and confused parents raising false hopes and increasing
parental guilt”
[Holm VA. A western version of the Doman Delacato Treatment of pattening
for developmental disabilities. The western journal of medicine, Oct 1983. pp
553-556]
• The theoretical foundations and clinical efficacy
of these rehabilitation techniques have not yet
been adequately documented, which has been
pointed out by numerous critics of these methods
Pietrzak M.
Neurodevelopmental rehabilitation according to Glenn Doman
(The Phyladelphya Neurodevelopment Method)
… tocca a noi rendere noto con precisione ciò che accade ai bambini in
cura. Sentiamo anche, però, che tocca a tutti gli altri gruppi che curano i
bambini cerebrolesi con metodi classici, o con qualunque altro metodo,
fare la stessa cosa. Sembra evidente che, fino a quando si potranno fare
studi controllati, sia necessario che i fautori di tutti i metodi di cura
classici o no, rendano noti attenti rapporti effettivi di ciò che in realtà
accade ai bambini in cura sotto quel metodo particolare (pag 286).
Liptak GS
Complementary and alternative therapies for cerebral palsy
mental retardation and developmental disabilities research
reviews 11:156-163(2005)
• In a study of 45 children with severe mental retardation
who were divided into three groups Sparrow and Ziegler
(1978) found that all improved during the course of the
study, but no dramatic differences were found in the
children who had received patterning
• In a study of 66 children and adolescents with mental
retardation who lived in residential facilities, Neman et al
(1975) found subjects receiving patterning improved more
than subjects in the other groups in visual perception,
program–related measures of mobility and language ability.
• MacKay (1987) and Bridgman et al. (1987) found either no or
only short-lived improvements in children treated with
patterning
Parents who used patterning with their child often spent many
hours a day, utilizing tremendous energy doing the patterning
(AAP, 1982). Siblings often did not receive usual attention,
expenses were high, and parents felt guilty if the child did not
progress. The AAP concluded that patterning treatment
continues to offer no special merit, (and) that the claims of its
advocates remain unproved (Ziring et al. 1999).
Dove collocare il Metodo Doman
Molti enti ufficiali, tra cui la Cochrane collaboration,
inseriscono il Metodo Doman Delacato tra le cosiddette
COMPLEMENTARY AND ALTERNATIVE THERAPIES*
Mancano tutt’ora sufficienti evidenze scientifiche
*“a group of diverse medical and health care systems, practices, and
products that are not presently considered to be part of conventional
medicine” [National Center for Complementary and Alternative Medicine –
CAM-, 2005]
Complementary and altenative therapies
• Motoric interventions such as advanced biomedical
rehabilitation, patterning Doman-Delacato
approach and yoga
Patterning
Passively
repeating steps
in normal
development
can overcome
brain injuries
Time, energy
and expenses
required for
treatment
Results of
uncontrolled
studies are
inconsistent,
controlled
trials show no
benefits
Cannot be
recommended
Riabilitazione basata sull’evidenza
The optimal practice of medicine includes integrating individual
clinical expertise with the best available clinical evidence from
systematic research. The care of patients should be based to the
greatest extent possible on evidence. This means that sound
evidence exists that:
1) the therapy recommended is effective in reducing morbidity,
2) the benefits outweigh the risks,
3) the cost of the treatment is reasonable compared to its expected
benefits,
4) The recommended therapy is practical, acceptable, and feasible.
These guidelines apply to therapy whether conventional or
complementary.
In fact, Fontanarosa and Lundberg [1998] have argued that, “There
is no alternative medicine. There is only scientifically proven,
evidence-based medicine supported by solid data or unproven
medicine, for which scientific evidence is lacking”.
Tuttavia …
Ethically, families have the right to use
alternative medicine therapies for their
children as a matter of autonomy; but they also
have the duty not to harm their children
[Clark, 2000]
Come si comportano le strutture sanitarie
Delibera rimborsi Fay e Doman – Regione Toscana
19 agosto 2008
REGIONE TOSCANA – GIUNTA REGIONALE
ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 27-02-2006 (punto N. 16 )
Delibera N .133 del 27-02-2006
Proponente ENRICO ROSSI – DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA’
Oggetto:Metodo riabilitativo Fay: determinazione e modalità di erogazione di contributo.
STRUTTURE INTERESSATE: – Tipo Denominazione
LA GIUNTA REGIONALE
Premesso che il Piano Sanitario Regionale 2005-2007 affronta nella sua globalità il tema della disabilità, assicurando specifici percorsi assistenziali in relazione alla
differenziazione dei bisogni ed in particolare prevede per i soggetti con disabilità neuropsichica interventi qualificati per il raggiungimento della massima autonomia ed
integrazione della persona disabile nel contesto familiare e nella vita sociale; Considerato che con delibere n. 1490 e del 22.12.1997 e n. 266 del 23.02.1998 la Regione
Toscana ha riconosciuto una particolare forma di trattamento riabilitativo denominato metodo Doman a favore di soggetti con gravi forme di disabilità ed ha autorizzato le
Direzioni Generali delle Aziende USL ad erogare un contributo economico alle famiglie di questi soggetti, per i quali esista la prescrizione per l’applicazione del metodo
riabilitativo Doman, presso centri specializzati all’Estero o in Italia (Centro di Fauglia); Atteso che famiglie Toscane con bambini e ragazzi con difficoltà neurologiche e di
apprendimento si avvalgono di altro metodo riabilitativo denominato Fay con trattamenti in Istituti specializzati e richiedono un sostegno economico a copertura delle spese
sostenute, similmente a quanto avviene per coloro che si avvalgono del metodo Doman; Preso atto che gli Istituti Fay per l’Organizzazione Neurologica operano in Toscana,
località Querceta in provincia di Lucca e che ad essi si rivolgono le famiglie toscane per richiedere terapie per i loro bambini con problemi collegati alla disorganizzazione
neurologica ed a difficoltà di apprendimento; Ritenuto che le motivazioni, per le quali la Regione Toscana ha riconosciuto, con le delibere n. 1490 del 22.12.1997 e n. 266 del
23.02.1998, un contributo alle famiglie che si avvalgono del metodo Doman, possano valere anche per estendere lo stesso sostegno a favore dei soggetti che si avvalgono del
metodo riabilitativo Fay, in quanto i due metodi sono ritenuti, dai soggetti che vi ricorrono, equivalenti sul piano neurologico sensoriale e la scelta dell’uno o dell’altro
dipende, oltre che dalle specifiche prescrizioni, da valutazioni soggettive collegate ad atteggiamenti di fiducia ed a relazioni interpersonali; ritenuto, pertanto, di poter
sostenere economicamente le famiglie che seguono piani terapeutici individualizzati presso gli Istituti Fay per l’Organizzazione Neurologica, con sede in Querceta in
provincia di Lucca, riconoscendo alle stesse un contributo di entità pari a quella delle famiglie che si avvalgono del metodo Doman presso il Centro di Fauglia (Pisa), da
erogarsi con le medesime procedure, che non prevedono l’acquisizione, da parte dell’Azienda USL, del parere di un Centro di riferimento regionale; Considerato che gli
eventuali oneri aggiuntivi derivanti dall’attuazione del presente provvedimento, stimati in una somma annua non superiore ad Euro 50.000,00 , verranno riassorbiti dai bilanci
delle Aziende sanitarie, a risorse invariate, attraverso corrispondenti razionalizzazioni della spesa sanitaria corrente.
A VOTI UNANIMI DELIBERA
1. Di autorizzare le Direzioni Generali delle Aziende USL della Toscana ad erogare alle famiglie, che richiedono di avvalersi di piani terapeutici individualizzati presso
Istituti Fay per l’organizzazione neurologica di Querceta (Lucca), un contributo economico corrispondente al quaranta per cento delle spese sostenute;
2. Di prevedere che le richieste per l’ottenimento del contributo, indirizzate al Direttore Generale dell’Azienda USL d’iscrizione dell’assistito, siano corredate della
relazione di un medico specialista o del medico di base indicante le motivazioni per le quali viene prescritto il ricorso al piano terapeutico individualizzato presso Istituti Fay
di Querceta (Lucca).
Il presente provvedimento è soggetto a pubblicazione ai sensi dell’art. 2, comma 3, della Legge Regionale 15 Marzo1996, n. 18. In ragione del rilievo del provvedimento,
legato in particolare alla generalità dei soggetti che deve essere portata a conoscenza dell’iniziativa, se ne dispone la pubblicazione per intero sul Bollettino Ufficiale della
Regione Toscana.
SEGRETERIA DELLA GIUNTA
IL DIRETTORE GENERALE – VALERIO PELINI
Il Dirigente Responsabile – LAURA TRAMONTI
Il Direttore Generale – ALDO ANCONA
Come si comporta la regione Lombardia
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Direttive per cure all’estero secondo il metodo Doman
In attesa che il Ministero della Sanità trasmetta alle Regioni i
risultati elaborati dalla Commissione Tecnica Ministeriale
appositamente istituita per valutare tale metodica riabilitativa, ed
in considerazione del fatto che lo stesso Ministero con nota
286/9868 del 27 ottobre 1995 chiede alle Regioni di accogliere,
anche in deroga alle norme vigenti per le prestazioni sanitarie
all’estero, le “istanze miranti ad ottenere il trasferimento
all’estero, presso centri di Altissima Specializzazione, per usufruire
della suindicata metodica riabilitativa”, si invitano le Direzioni
Generali delle ASL a rimborsare agli interessati le spese sostenute
per la terapia e per i loro accompagnatori, secondo le modalità del
DM 3/11/1989, ciò al fine di assicurare uniformità di trattamento
per gli stessi assistiti.
Come si comporta la Regione Veneto
• Contributi ai cittadini veneti portatori di handicap psicofisici
che applicano il metodo Doman o Vojta o Fay o ABA
• Di assegnare e liquidare Euro 400.000,00 alle Aziende ULSS
(2009)
• Di impegnare Euro 500.000,00 per il 2010 sui fondi della
spesa sociale
• Di assegnare un massimo di 20.000 euro pro paziente per
anno, comprensive della spesa per terapia, viaggio e
permanenza
Come si comporta la Regione Emilia Romagna
• La Regione Emilia Romagna assicura interventi a supporto
delle famiglie sia per l’assistenza sanitaria domiciliare, quale
forma assistenziale alternativa a modalità di ricovero … sia
quale contributo per la pratica riabilitativa denominata
Metodo Doman (Delibera di GR 187/2002)
• Delibera di stabilire che … a pazienti che seguono la pratica
riabilitativa denominata metodo Doman debba darsi
continuità alle prestazioni a suo tempo deliberate dalla
Giunta Regionale …
• Di rideterminare il contributo economico da erogare alle
famiglie che si avvalgono, o che richiedono di avvalersi, della
pratica riabilitativa denominata metodo Doman, in Euro
10.450 annui quale importo massimo complessivo
Chi può autorizzare le famiglie
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Piacenza:
Parma:
Reggio Emilia:
Modena:
Bologna:
Imola:
Forlì:
Ferrara:
Ravenna:
Cesena :
Rimini:
G. M. amministrativo
L. P. amministrativo
L. B. neuropsichiatra inf.
A. C. amministrativo
A. G. neuropsichiatra inf.
R. F. amministrativo
A. C. fisioterapista
P. F. neuropsichiatra inf.
M. F. amministrativo
------A. T. neuropsichiatra inf.
Come si comporta la regione Calabria
• La regione Calabria, tenuto conto della rilevanza sociale ed
umana del problema, prevede e sostiene le famiglie dei
soggetti con grave disabilità psicomotorie che con continuità
affrontano spese ingenti per l’esecuzione di particolari
prestazioni riabilitative non praticate sul territorio
nazionale, identificate con il metodo “Doman”
• A tale fine, ai soggetti aventi titolo e che ne facciano
richiesta, viene concesso il rimborso delle spese sostenute
per i viaggi e per la permanenza nel luogo o nei luoghi in cui
vengono effettuate le prestazioni …
• In questo caso particolare, dove necessaria è la presenza di
entrambi i genitori, eccezionalmente il rimborso è esteso per
le spese sostenute per i viaggi e la permanenza anche a
questi ultimi …
Cosa dicono gli altri … le Associazioni
• es. PHILADELPHIA - Associazione bolognese di famiglie
che frequentano il Centro di Riabilitazione Doman a
Philadelphia
•ABC Associazione Bambini Cerebrolesi
•Altre ?
L’associazione ABC ci contesta
• Di non considerare l’apporto di coloro che meglio di
tutti conoscono quelle terapie … e di non ritenerli
degni di credito
• Di voler dare un’informazione paternalistica alla
valutazione di dette terapie
• Di fare d’ogni erba un fascio, inserendo nel
mucchio le più svariate tecniche e patologie
• Di trovarsi in una situazione paragonabile a un
conflitto di interessi visto che alcune terapie
hanno avuto da parte delle Regioni riconoscimento
e rimborsabilità anche a scapito delle terapie
ufficiali proposte dal SSN
• Quando questi corsi riguardano “evidenza ed
efficacia” di terapie non convenzionali e
alternative, appare singolare che non venga
utilizzato l’apporto di conoscenze, anche critiche,
che le famiglie hanno maturato sul campo e questo
senza la mediazione del riferito e riportato
• Citazione del PNLG10 – Un importante ruolo nel
coinvolgimento dei pazienti in Sanità è giocato dalle associazioni di
pazienti … Vivendo a lungo con la malattia ed imparando a gestirne le
conseguenze, molte persone sviluppano un alto grado di capacità e di
buon senso … Spesso le autorità sanitarie non riconoscono il valore
dell’ascolto e della risposta ai pazienti e non riconoscono che
l’esperienza del paziente è fondamentale per migliorare il servizio o
per fornire una prestazione nuova … Le proposte del cambiamento di
un servizio dovrebbero fondarsi sulle valutazioni e sulle esperienze
delle persone che utilizzano il servizio stesso … Il coinvolgimento
dei pazienti e della comunità rappresenta un elemento centrale per
lo sviluppo di un servizio sanitario …
• La potestà di scelta di pratiche non convenzionali
nel rispetto del decoro e della dignità della
professione si esprime nell’esclusivo ambito della
diretta e non delegabile responsabilità
professionale, fermo restando, comunque, che
qualsiasi terapia non convenzionale non deve
sottrarre il cittadino a specifici trattamenti di
comprovata efficacia e richiede l’acquisizione del
consenso. (Art. 13 Codice di Deontologia Medica)
Autonomia del sanitario: consente di sottrarsi ad
atteggiamenti e prestazioni mediche contrastanti
oltre che con il suo convincimento clinico, con la sua
stessa coscienza (Art 13 del Codice di Deontologia
Medica)
Per concludere
Epilogo
• Winnicott ha parlato di perversa
alleanza fra genitori (e insegnanti)
e medici per soddisfare valenze
aggressive, e forse la più chiara
esemplificazione di questa perversa
alleanza si può riconoscere nella
domanda e purtroppo nella
frequente risposta da parte dei
servizi per la cosiddetta
riabilitazione
(Milani Comparetti A, 1983)
Grazie