Il booklet di Inversa

INVERSA ONLUS
Associazione italiana per i pazienti affetti da
Idrosadenite suppurativa
cod fiscale 03335290924
Registro delle onlus
Presidente - Giusi Pintori
[email protected]
ULTIMO AGGIORNAMENTO DEL DOCUMENTO 22/03/2016
Sommario
Sommario ............................................................................................................................................. 1
1.
IDROSADENITE SUPPURATIVA..................................................................................................... 2
1.1 Che cos’è? .................................................................................................................................. 2
1.2 Epidemiologia ............................................................................................................................ 2
1.3 I fattori di rischio........................................................................................................................ 2
1.4 Come e dove si manifesta?........................................................................................................ 3
1.5 Diagnosi ...................................................................................................................................... 4
1.6 Trattamento (consigli pratici).................................................................................................... 5
2.
ASSOCIAZIONE “INVERSA ONLUS” ............................................................................................. 6
3.
ISTANZE DEI PAZIENTI .................................................................................................................. 7
4.
LE ATTIVITÀ DI INVERSA ONLUS .................................................................................................. 8
4.1 Le azioni di sensibilizzazione ..................................................................................................... 8
4.2 Azioni formative ...................................................................................................................... 11
4.3 Azioni di supporto al paziente................................................................................................. 13
BIBLIOGRAFIA .................................................................................................................................... 14
1
1.
IDROSADENITE SUPPURATIVA
1.1 Che cos’è?
L’Idrosadenite suppurativa (HS, Hidradenitis Suppurativa), denominata anche acne inversa o malattia di
Verneuil, è una malattia infiammatoria cronica della pelle caratterizzata dalla comparsa di noduli
sottocutanei (cisti), ascessi singoli o multipli, ricorrenti e recidivanti, e fistole [1,2].
La reazione infiammatoria è scatenata dall’ostruzione dei follicoli piliferi in prossimità delle ghiandole
sudoripare apocrine, la cui presenza è limitata solo ad alcune zone del corpo, quali in particolare ascelle e
inguine [2,3].
Non si tratta di una malattia contagiosa, non è causata da infezioni e non è dovuta ad una scarsa igiene
personale, contrariamente ad un diffuso luogo comune [7].
Fonte: Inversa onlus. Realizzazione grafica M@f
1.2 Epidemiologia
Ad oggi in Italia non è mai stata fatta una rilevazione statistico-epidemiologica sulla malattia; non è infatti
nota la prevalenza.
La letteratura scientifica internazionale riferisce comunque una serie di dati che oscilla intorno all’1% della
popolazione generale.
Nonostante vengano colpiti entrambi i sessi, sembra esserci una maggior prevalenza nelle donne (rapporto
uomini:donne varia da 1:2 a 1:5); sembrano inoltre esserci differenze anche a livello delle zone del corpo
interessate: nel sesso maschile le lesioni sono più frequenti nella regione ascellare, inguinale e interglutea
mentre, nel sesso femminile, sono più colpite la zona ascellare, sottomammaria e genitale [13].
1.3 I fattori di rischio
Le cause scatenanti tale patologia sono ad oggi ancora sconosciute, ma è nota la sua correlazione con
alterazioni del sistema immunitario.
L’HS può insorgere a qualsiasi età, tuttavia è più frequente nell’adulto e, più specificatamente nelle donne,
con un esordio generalmente intorno alla 2°-3° decade (età media 20-23 anni); inizia invece ad essere meno
frequente dopo i 50-55 anni [2,3,4,5].
Diversi studi hanno evidenziato una forte associazione tra HS ed età, fumo, obesità e genetica. Inoltre, le
alterazioni ormonali (pubertà, mestruazioni, menopausa) e/o lo stress emotivo possono scatenare un
nuovo episodio o un aggravamento dei sintomi.
In uno studio caso-controllo eseguito in Germania, è emerso che le probabilità di contrarre la patologia
sono 9,4 volte maggiori nei fumatori (89%) rispetto ai non fumatori o ex fumatori (11%) [9].
2
Altri studi hanno dimostrato un’associazione rilevante con l’indice di massa corporea (BMI): per ciascuna
unità di aumento del BMI, la gravità dell’HS è aumentata di 0,84 unità. Suddividendo i pazienti in tre
categorie rispetto al loro BMI, normale, sovrappeso e obesi, è emerso che i pazienti obesi avevano un
indice di gravità maggiore rispetto ai pazienti in sovrappeso e i pazienti in sovrappeso erano più gravi di
quelli con BMI normale [10].
Studi inerenti le cause genetiche dell’Idrosadenite suppurativa hanno dimostrano, inoltre, che può essere
ereditaria; circa 1/3 dei pazienti a cui viene diagnosticata l’HS, infatti, ha già nella propria famiglia una
persona affetta da tale patologia [11,12].
Sebbene colpisca la pelle, l’HS è una malattia infiammatoria che riguarda un difetto generale
dell’organismo, essendo infatti associata ad alterazioni del sistema immunitario. Ad essa, inoltre, sono
spesso associate diverse malattie, tra cui: Artrite, Morbo di Crohn, Cancro [2,5].
1.4 Come e dove si manifesta?
L’Idrosadenite suppurativa può manifestarsi in modo diverso a seconda dell'individuo, con episodi periodici
difficilmente prevedibili: le forme lievi sono spesso caratterizzate da leggeri gonfiori, piccole cisti e
comedoni (detti comunemente punti neri); le forme più gravi si contraddistinguono invece per la comparsa
di fistole (minuscoli tragitti cunicolari sottopelle, eventualmente connessi tra loro) e ascessi (accumulo di
pus), che possono rilasciare all’esterno delle secrezioni, spesso maleodoranti, con esiti cicatriziali
evidenti [2,6].
Le neoformazioni creano dei canali sottocutanei che le mettono in collegamento tra loro, estendendo il
perimetro dell'infiammazione.
Queste alterazioni della pelle, oltre che nella zona ascellare e inguinale, possono svilupparsi anche in altre
aree del corpo, come ad esempio: sotto al seno, nella zona perianale e dell’interno coscia; tali regioni,
soggette tra l’altro a maggiore sfregamento, sono di solito le più frequentemente colpite.
L’HS si manifesta infatti nelle zone “inverse” rispetto alle sedi elettive dell’acne; non disdegna però a volte
di colpire anche il collo, il cuoio capelluto e l’addome.
L’estensione e la gravità delle lesioni è molto variabile; possono inoltre interessare una singola regione
della pelle oppure, nella maggior parte dei casi, coinvolgere più aree [2,5,8].
3
Realizzazione grafica M@f Inversa onlus
Le lesioni e le conseguenti medicazioni sono dolorose e difficili e determinano un notevole peggioramento
della qualità della vita [2,5].
Nell’immagine a sinistra: Cicatrici e fistole multiple aperte a livello dell'ascella in una persona affetta da
Idrosadenite suppurativa grave.
Nell’immagine centrale: Lesioni e cicatrizzazione di un gruppo di fistole a livello del seno di una donna
affetta da Idrosadenite suppurativa grave.
Nell’immagine a destra: Serie di noduli di lieve entità nella zona inguinale.
1.5 Diagnosi
L’HS è una patologia ancora oggi fortemente sottodiagnosticata e scarsamente conosciuta, anche se la
letteratura internazionale parla di una prevalenza dell’1% della popolazione. Si tratta però di una malattia
dolorosa per i pazienti ed orfana di diagnosi e terapie.
Per formulare una corretta diagnosi è fondamentale effettuare un’accurata e attenta anamnesi del
paziente e grazie all’osservazione clinica (tipo di lesione, localizzazione elettiva e decorso) è possibile
arrivare così ad una diagnosi. Questo processo, tuttavia, comporta spesso un ritardo di diversi
anni nella sua elaborazione [1,2,5]. Occorre più precisamente valutare [13]:
•
Le lesioni tipiche: noduli dolorosi sotto la pelle, anche profondi, che spesso progrediscono in un
ascesso, successivamente in fistola e poi in esisti cicatriziali anche importanti.
•
La localizzazione: le ascelle, i glutei, la zona perianale, l’inguine, il seno, il collo, il cuoio
capelluto, l’addome.
•
Le recidive e la cronicità: la comunità scientifica internazionale parla di Idrosadenite suppurativa
quando ci sono manifestazioni per almeno sei mesi.
Per la determinazione del livello di gravità della malattia, il sistema di classificazione maggiormente
utilizzato in ambito medico è la “Scala di Hurley”, che sulla base della presenza/assenza di ascessi,
cicatrizzazioni, tragitti fistolosi e l’estensione soggettiva della malattia, permette di classificare 3 stadi di HS
[5]
:
4
STADIO DI GRAVITA'
STADIO I:



Ascessi singoli o multipli, che inizialmente si presentano sotto forma di piccoli noduli duri
Poche regioni interessate, con lieve infiammazione (può essere confuso con l’acne conglobata e
severa)
Assenza di esiti cicatriziali e tragitti fistolosi
STADIO II:


Ascessi ricorrenti, lesioni singole o multiple largamente distinte
Formazione di tragitti fistolosi e cicatrizzazione
STADIO III:


Diffuso coinvolgimento con ascessi multipli, fistole multiple connesse tra loro, ulcerazioni con
suppurazione cronica
Cicatrici ipertrofiche
1.6 Trattamento (consigli pratici)
Come già affermato precedentemente, l’Idrosadenite Suppurativa è una patologia orfana di cure. Non
esistono farmaci e terapie specifiche; è però attualmente in fase di autorizzazione un farmaco per il suo
trattamento.
Ai pazienti si possono tuttavia suggerire dei consigli pratici per la gestione della malattia, emersi sia da
ricerche scientifiche che da una serie di testimonianze, come ad esempio:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
smettere di fumare;
perdere peso;
modificare lo stile di vita;
mantenere una corretta alimentazione (alcuni pazienti hanno tratto giovamento e
riscontrato una riduzione dei sintomi grazie all'assunzione molto limitata e a rotazione di
lievito, glutine e latticini dalla dieta)
ridurre gli episodi di stress;
rivolgersi ad uno psicoterapeuta per un eventuale supporto psicologico e presa in analisi
della situazione psico-affettiva;
accertarsi di aver ricevuto una corretta diagnosi;
evitare di sperimentare delle terapie (anche dietro suggerimento del medico);
recarsi in centri specializzati contro l’HS siano essi dermatologici che chirurgici.
5
2.
ASSOCIAZIONE “INVERSA ONLUS”
Il 17 novembre 2010 è nata INVERSA ONLUS, la prima associazione italiana per i pazienti affetti da
idrosadenite suppurativa, di cui Giuseppina Pintori è la Presidente.
L’associazione cerca di creare una rete di informazioni attraverso database che evidenziano l’età di esordio
della patologia, l’evoluzione della stessa e le terapie cliniche e chirurgiche. Inversa Onlus sostiene
proattivamente ogni singola persona che le si rivolge, trasmettendo indicazioni, spiegazioni e ogni
informazione in suo possesso, per aiutarla concretamente nella gestione della cronicità.
Attraverso queste attività sistematiche, focalizza i centri di riferimento che prendono in carico i pazienti e le
modalità con cui questi hanno accoglienza.
Si impegna con costanza a tessere rapporti con il mondo medico senza mai perdere autonomia ed
indipendenza, evidenziando con forza e determinazione le necessità dei malati, cercando di attirare
l’attenzione attraverso relazioni ai meeting di dermatologia in Italia, partecipazione ad venti di movimenti e
associazioni che si occupano dei temi della salute, coltivando al tempo stesso rapporti con i maggiori
esperti mondiali.
All’interno del sito www.inversaonlus.it sono presenti una serie di consigli e raccomandazioni rivolti ai
pazienti, quali [13]:

recarsi da un medico per confermare la diagnosi;

rivolgersi ai numerosi altri pazienti iscritti per ottenere conferma delle indicazioni fornite in merito
agli specialisti con maggiore esperienza su questa specifica patologia;

modificare lo stile di vita e l'alimentazione;

rivolgersi eventualmente allo psicoterapeuta per un supporto psicologico;

favorire ed incentivare una buona relazione con i medici riferendo il proprio stato di salute, le
terapie effettuate e l'adesione ad esse, le proprie condizioni personali, familiari, economiche e
sociali;

chiedere al medico di riferimento informazioni sulle prescrizioni suggerite, sulle modalità di
assunzione dei farmaci, sulle medicazioni da effettuare e sull'igiene personale, sulla depilazione;

instaurare una relazione con altri pazienti nei gruppi suggeriti di mutuo aiuto;

restare in contatto con l'associazione per supporto e consigli e per trasmettere le esperienze con la
comunità scientifica, con le istituzioni e all’interno della società.
È inoltre possibile trovare delle testimonianze di alcuni pazienti aderenti all’associazione; un’importante
caratteristica che li accomuna è il forte dolore, la limitazione nei movimenti, la compromissione delle zone
intime, l’evoluzione negativa dei rapporti relazionali.
L’obiettivo di Inversa Onlus è dunque fare emergere le persone da una sofferenza silenziosa e nascosta e
sollecitare un'innovazione culturale che ponga concretamente e non solo idealmente, il paziente al
centro.
6
3.
ISTANZE DEI PAZIENTI
L’idrosadenite suppurativa, a causa delle sue manifestazioni cutanee, ha un enorme impatto sulla qualità di
vita dei pazienti (QoL).
Diversi studi hanno mostrato come le persone affette da HS possano sperimentare episodi depressivi,
essenzialmente causati dell’impatto che la malattia ha sia sull’aspetto fisico che psicologico, con aumentato
rischio di suicidio. In particolare, secondo alcuni dati raccolti, è l’avanzamento della patologia la principale
fonte di malessere [3,5,6,16,17].
Inoltre, febbre e stanchezza, che spesso sorgono nei casi più gravi, possono impedire alle persone di
svolgere normalmente anche le più comuni e semplici attività quotidiane.
L’HS ad oggi non è ancora riconosciuta come una patologia cronica e soprattutto non è considerata una
malattia invalidante; emergono quindi le difficoltà dei pazienti affetti da HS legate alla gestione di una
patologia cronica che non riscontra consapevolezza nel panorama scientifico nazionale.
In considerazione a quanto emerso, quindi, i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa richiedono:
1. Riconoscimento della malattia come patologia invalidante in modo da poter:
a. concedere la disabilità grave, come previsto da ex articolo 3 comma 3 della legge 104/92;
b. concedere di essere chiamato a visita per l’invalidità civile e riconoscimento della legge
104/92 entro 30 gg dalla data di presentazione della domanda;
c. concedere la possibilità di passare dal lavoro full-time al part-time (e viceversa) senza
discriminazioni o licenziamenti;
d. introdurre, in regime di esenzione, le seguenti prestazioni: esami clinici, terapia antibiotica,
visita dermatologica.
2. Svolgimento di uno studio epidemiologico sul paziente affetto da HS al fine di evidenziare:
a.
b.
c.
d.
e.
f.
g.
prevalenza della patologia;
percentuale di diagnosi reale (differenziale);
gravità della patologia;
distribuzione della patologia per età e sesso;
tipologia di terapia prescritta, sia farmacologica che chirurgica, a seconda della gravità;
possibili effetti negativi con altri farmaci biologici;
stima dei costi sanitari diretti e indiretti.
3. Definizione ed implementazione di programmi di supporto per il paziente.
Uno degli obiettivi dichiarati da Inversa Onlus è quello di promuovere la “conoscenza e la coscienza” della
patologia attraverso giornate di formazione medico-paziente, riducendo il più possibile l’asimmetria
informativa.
A tale scopo, si richiede che vengano svolte attività indirizzate ai pazienti affetti da HS affinché abbiano
piena consapevolezza dell’HS, delle sue cause, dei sintomi, delle modalità diagnostiche, della terapia e
soprattutto delle possibili azioni preventive.
Inversa onlus si fa promotrice di un approccio nel quale le esperienze delle persone affette da idrosadenite
siano continuamente tenute in considerazione per qualsiasi iniziativa sia essa clinica, scientifica,
assistenziale, istituzionale.
7
4.
LE ATTIVITÀ DI INVERSA ONLUS
Tra le principali attività svolte dall’associazione spiccano le azioni di sensibilizzazione della comunità
scientifica e la diffusione sociale della patologia, azioni formative attraverso la partecipazione
dell’Associazione e psicologico ai pazienti. L’impegno di Inversa Onlus si
4.1 Le azioni di sensibilizzazione
a. Le giornate dedicate all’HS
2° Evento Nazionale dell’Associazione - Roma, 7 giugno 2016
In occasione della Giornata Mondiale sull’Idrosadenite Suppurativa, 5
anni dopo il primo Congresso, l’Associazione sta organizzando un evento
internazionale per promuovere la conoscenza della malattia.
All’evento interverranno figure di spicco del panorama medico e
dermatologico Italiano ed Europeo e non mancheranno i racconti e le
esperienze dei pazienti ed il confronto con le istituzioni
1° Evento Nazionale dell’Associazione - Cagliari, 3-4 giugno 2011
Il Primo evento dell’Associazione si è svolto quasi un anno dopo la
costituzione dell’Associazione, con lo scopo di sollecitare la pubblica
opinione e le istituzioni competenti ad occuparsi seriamente della
patologia. Hanno partecipato all’evento come componenti del
Comitato Scientifico dell’Evento il dottor Vincenzo Bettoli, dottor
Alessandro Borghi, dottoressa Laura Atzori, dottor Luigi Naldi, dottor
Mauro Picardo, dottor Mauro Barbareschi.
Contestualmente all’evento è stata organizzata una mostra d'arte a
scopo raccolta fondi per la ONLUS grazie alla donazione di oltre 30
artisti italiani.
8
b. Presenza attiva sui social media
A gennaio 2016 l’associazione ha pubblicato lo Spot di Inversa Onlus che ha raggiunto fino
ad oggi più di 2.000 visualizzazioni.
https://www.youtube.com/user/inversaonlus
Sul portale di Facebook è presente un gruppo chiuso dell’Associazione, che ha la funzione
di forum e di scambio tra i pazienti e tutti coloro che entrano in contatto con la malattia.
https://www.facebook.com/groups/inversaonlus/?ref=ts&fref=ts
https://twitter.com/hashtag/inversaonlus?src=hash
Hashtag utilizzati: #idrosadenite #hidradenitis #hs #inversaonlus #ascessi #cisti #fistole
www.linkedin.com
c. Lo spot dell’associazione
9
d. Brochure
Nel 2015 l’associazione, in collaborazione con la giornalista Andrea Marcolongo, ha prodotto una brochure
informativa inviata alle Società Scientifiche Dermatologiche, ai pazienti e scaricabile dal sito internet
http://www.inversaonlus.it/
e. Progetto “NON STIAMO PIÙ NELLA PELLE”
“Non stiamo più nella pelle” è un progetto per i pazienti iscritti all’associazione che propone ai suoi iscritti
la registrazione di un video di 2 minuti per esprimere liberamente com'è la propria vita con l’HS. Attraverso
il progetto i pazienti di idrosadenite suppurativa avranno la possibilità di rendere pubblico il loro vissuto di
malattia e contribuire attivamente alla creazione della consapevolezza sociale e scientifica.
Inversa onlus ritiene infatti che nessuno più del paziente sappia rappresentare meglio cosa significa vivere
con l'Hs: dolore, ascessi, cisti infiammate, drenaggi, medicazioni che non si sanno fare, assunzione di molti
farmaci, medici da cercare, difficoltà a muoversi, vestirsi, relazionarsi.
f. La federazione europea
Inversa onlus ha creato un sentito comune nel quale i pazienti si sentono ascoltati ed accolti e trovano
suggerimenti fondamentali che li aiutano a gestire la malattia sia nelle fasi acute sia nel lungo percorso di
cronicità. "Il linguaggio delle emozioni è un linguaggio universale": questo emerge dalle relazioni instaurate
con i pazienti italiani. Utilizzando lo stesso metodo è stato possibile aprire un dialogo anche con i pazienti
stranieri. Toccando le corde emotive delle persone è emerso che anche fuori dal nostro paese i malati sono
disponibili alla relazione. Così facendo è nata una rete di condivisione forte dove le persone che sino a quel
momento hanno solo subito la malattia iniziano a ragionare insieme. Il valore della start up per la nascita di
una federazione europea sull’HS è enorme. L'assenza di cura rende più deboli, più fragili, più pronti ad
essere nullificata dal dolore.
L'obiettivo dei primi incontro con cinque paesi europei (Italia, Spagna, Francia, Belgio, Danimarca) è stato
quello di rilevare insieme le esigenze e le carenze di cura e assistenza nei diversi stati e decidere di portare
avanti i rapporti per far nascere una federazione, che forte delle esperienze dei pazienti, ipotizzi e
programmi nuovi scenari e consenta di giungere anche alla ricerca scientifica uniti, così come
regolamentato dall'Unione Europea.
10
4.2 Azioni formative
Dalla sua fondazione ad oggi l’Associazione Inversa Onlus è stata presente a numerosi eventi nazionali ed
internazionali, ha incontrato le istituzioni e partecipato a varie iniziative sociali. L’impegno costante
dell’associazione si riflette al suo interno in una ricerca costante di formazione, collaborazioni e rapporto
con le aziende.
Anni
Incontro
Istituzionali
Iniziative Sociali
Corsi di
aggiornamento
2010-2011
Rappresentanza
Eventi Scientifici
4
2012-2013
18
3
2
1
2014-2015
16
1
6
1
2016
1
1
1
In particolare tra le sue partecipazioni Inversa è stata presente a:
 Eventi nazionali delle principali Società di Dermatologia degli ultimi anni quali:
ADOI, Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani
SIDEMAST, Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie
Sessualmente Trasmesse
SIDEP, Società Italiana Psicodermatologia
SIDCO, Società Italiana di Dermatologia, Chirurgia e Oncologia
SIDAPA, Società Italiana di Dermatologia Allergologia Professionale e Ambientale

Ferrara Acne Day, (Giornate di Aggiornamento su Acne e dermatosi correlate) organizzate con il
patrocinio di ADOI, SIDEMAST e l’Università di Ferrara dove l’Associazione è stata presente con un
focus sulla malattia dal 2010
 Progetto di Slow Medicine “FARE DI PIÙ NON SIGNIFICA FARE MEGLIO” il cui scopo è di migliorare
la qualità e la sicurezza dei servizi sanitari attraverso un uso più appropriato e più equo delle
risorse disponibili e una maggiore sostenibilità economica e ambientale dei servizi sanitari.
 Nel 2015 la clinica dermatologica dell’Università degli Studi di Tor
Vergata Tor Vergata ha organizzato un evento formativo
interamente dedicato
L’equipe di Tor Vergata è sempre stata molto attenta ai bisogni
dei pazienti affetti da Idrosadenite Suppurativa, al punto da
stringere un ottimo rapporto con l’associazione sia per capire
insieme i bisogni dei pazienti che per meglio organizzare
l’ambulatorio delle persone colpite dalla patologia.
Purtroppo il Professor Chimenti che seguiva la UOC Dermatologia
di Tor Vergata è venuto a mancare da poco, lasciando una forte
testimonianza dell’impegno vero i paziento affetti da HS.
11
Per gli incontro istituzionali si ricordano:
 L’incontro nel 2012 con l'Assessorato Sanità della Regione Sardegna alla presenza dell’Associazione
e del Dottor. Vincenzo Sedona, che ha contribuito a promuovere l’associazione anche attraverso
diverse uscite della stampa
 Ad inizio 2016 è stato organizzato un incontro sulla patologia per riunire gli stakeholders di vario
ambito istituzionale. Hanno partecipato alcuni esponenti del Ministero della Salute, dell’Istituto
Superiore di Sanità e della regione.
A seguito dell’incontro la Senatrice Laura Bianconi ha inoltrato al Ministro della Salute Beatrice
Lorenzin, la richiesta di un tavolo tecnico sul tema dell’HS.
12
4.3 Azioni di supporto al paziente
Progetto “Peer Support”
Il Progetto Peer Support è l'evoluzione dei risultati concreti ottenuti della rete che Inversa onlus ha creato
tra i pazienti, i quali, sino a pochi anni fa, erano totalmente soli ed assenti nei mondo social e nel web. Nella
Community dei pazienti nel corso degli anni le persone hanno chiesto aiuto e messo in comunione il loro
vissuto e condiviso ogni aspetto del loro percorso di malattia. Si è visto che questo fatto ha
spontaneamente formato pazienti esperti che aiutano quelli che lo sono meno e che questi ultimi traggono
da questa relazione di aiuto notevole giovamento nella loro salute fisica e psicologica, nel miglioramento
delle relazione medico-paziente.
Attraverso incontri face to face e con l'ausilio della videoterapeutica e della teledermatologia si sta
procedendo alla verifica scientifica dell'efficacia del Peer Support che per il momento coinvolge un limitato
numero di pazienti che a loro volta potranno essere formati per svolgere mansioni di assistenza ad altri.
Le caratteristiche etiche della figura del Peer Supporter sono:

Sostenersi reciprocamente e scegliere liberamente di farlo;

Trasmettere la speranza insita in chi aiuta a chi viene aiutato;

Essere di mentalità aperta, non giudicare, accogliere e accettare con cuore compassionevole ogni
persona come individuo unico;

Essere empatici, sapersi mettere nei panni dell'altro, fare domande premurose e ascoltare con
sensibilità, rispondere emotivamente o spiritualmente a ciò che l'altra persona sta provando;

Essere rispettosi e apprezzare gli altri, in cui si vedono talenti importanti ed unici e trattano le
persone con gentilezza, calore e dignità, valorizzare la diversità umana;

Essere facilitatori del cambiamento rispetto a situazioni di disagio, abusi o negligenza o rifiuto;

Essere onesti e diretti nel sostegno reciproco, riservati e attenti alla privacy per giungere con fiducia
alla cura di questioni relative alla stigmatizzazione, all'oppressione, crisi e insicurezza;

Tener conto che il potere tra pari è equamente condiviso perchè tutti hanno da imparare e da
insegnare (per quanto possibile) e possono realizzare un bisogno fondamentale dell'individuo: dare
e ricevere;

Essere trasparenti e fissare le aspettative con ogni persona su ciò che può e non può essere offerto
in un rapporto di mutuo sostegno, con un linguaggio semplice e in posizione correlata ai medici e
non sostitutiva;

Far emergere le competenze, i doni e i talenti che di possono utilizzare per migliorare la propria
vita.

Il supporto tra pari si concentra su ciò che è forte, non ciò che è sbagliato nella vita di un altro.
13
BIBLIOGRAFIA
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2.
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at: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818. Published April 9, 2013.
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revisited. Br J Dermatol 2000; 142:947–53
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Dermatology. (2013) 133, 97–103
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14