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ConFido: quattro zampe in corsia Un progetto di Pet Therapy per persone affette da patologia neuromuscolare Il CENTRO CLINICO NEMO Il Centro Clinico NeMO è il primo centro in Italia dedicato alla presa in carico multidisciplinare di persone affette da patologie neuromuscolari, sia in età adulta che pediatrica. Il soggetto gestore del Centro è Fondazione Serena Onlus, ente giuridico senza scopo di lucro, nata nel 2005 dalla partecipazione di Fondazione Telethon, della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dell'Azienda Ospedaliera Niguarda Cà Granda (fino ad agosto 2013) e delle associazioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA e SLANCIAMOCI in qualità di soci partecipanti. Obiettivi della Fondazione sono: assistere le persone affette da patologie neuromuscolari, promuovere la ricerca clinica e sostenere l’attività terapeutica rivolta a queste patologie. Il Centro NeMO in questi otto anni di attività ha strutturato, realizzato e coordinato servizi di attività clinica, diagnostica e riabilitativa in regime di degenza e DH; ambulatorio dedicato alle malattie neuromuscolari; consulenza e diagnosi genetica; accompagnamento a centri di eccellenza presenti nel territorio di provenienza del paziente; sportello informativo sulle malattie neuromuscolari; sportello consulenza ausili; realizzazione di convegni e momenti di formazione specifica. L’obiettivo di NeMO è di offrire un ambiente confortevole ai pazienti e alle loro famiglie, dove trovare un team multidisciplinare che si occupi della presa in carico dei bisogni delle persone con disfunzioni motorie e, al tempo stesso, crea le condizioni di eccellenza per attuare e sviluppare trattamenti innovativi. Lo staff del Centro è costituito da differenti specialisti (neurologo, neuropsichiatra infantile, fisiatra, pneumologo) che si avvalgono della collaborazione di cardiologi, nutrizionisti, psicologi, fisioterapisti (motori, respiratori, occupazionali, TNPEE) dietisti, etc. In modo concreto, l’approccio omnicomprensivo ha promosso nella persona con patologia neuromuscolare, sia di età infantile o adolescenziale sia di età adulta, e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile cercando di rallentare la progressione della malattia e prevenendone le complicanze. Le prestazioni sanitarie nei centri NeMO sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale, pertanto senza oneri a carico del paziente salvo il pagamento (eventuale) del ticket per le visite ambulatoriali. Per garantire la presa in carico a livello nazionale, il modello del Centro Clinico NeMO si è replicato in 4 città italiane: Milano, Arenzano (GE), Roma e Messina. Da Gennaio 2008 sono afferite al Centro Clinico NeMO oltre 10.000 persone con malattie neuromuscolari (NMD) in regime di Ricovero Ordinario, di Day Hospital o a livello ambulatoriale. ●Fondazione Serena Onlus - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano - C.F. e Partita IVA 050421609 Tel. 02.914337.1 Fax . 02.914337.200 - www.centrocliniconemo.it - [email protected] Centro Clinico NeMO Arenzano Il Centro Clinico NeMO di Arenzano (GE) è situato all’interno dell’Ospedale La Colletta. La sua realizzazione è stata possibile grazie alla sinergia tra Fondazione Serena ONLUS e lo stabilimento ospedaliero La Colletta-ASL3 Genovese. L’obiettivo clinico di questo nuovo modello di sperimentazione gestionale tra Fondazione Serena Onlus e ASL3 è quello di offrire un unico punto di riferimento ospedaliero, altamente specializzato, che si coordini strettamente con le realtà già presenti sul territorio, consentendo la realizzazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare già dalle fasi iniziali della malattia neuromuscolare. Nello specifico, la realtà di Arenzano accoglie pazienti affetti da SLA, Distrofie Muscolari e Distrofie Miotoniche in regime di degenza ordinaria riabilitativa, degenza breve riabilitativa e programmi di riabilitazione intensiva. Il Centro dispone di 8 stanze di degenza (12 posti letto) ed un’ampia palestra per la riabilitazione neuromuscolare. A.S.SE.A. ONLUS (Attività Socio Assistenziali e Servizi con gli Animali) è un'Associazione senza fini di lucro che si avvale dei principi della Pet Therapy per svolgere la sua attività in ambito sanitario e socio-assistenziale. Lo scopo è quello di ottenere e valorizzare i benefici fisici e psichici derivanti dalla vicinanza di animali da compagnia in soggetti che vivono forme di disagio. L’associazione si avvale di animali che, in base alla loro predisposizione, aiutano nell'attività di assistenza e di animali che, appositamente addestrati, partecipano ad un percorso terapeutico. Il lavoro all'interno dell’Associazione viene svolto da un gruppo di volontari, da un gruppo tecnico e da un comitato scientifico. Tutte le persone coinvolte in percorsi terapeutici e/o pedagogici, hanno una specifica formazione in IAA (Interventi Assistiti da Animali) che permette l’espressione delle competenze in modo deontologico ed etico. BISOGNO Gli “Animal Assisted Intervention” (AAI) si caratterizzano come interventi che coinvolgono gli animali in ambito sanitario, educativo e sociale. Gli AAI si declinano in Animal-Assisted Therapy (AAT) oppure AnimalAssisted Education (AAE) (Kim, Okjin, et al., 2015). In Italia “l’utilizzo di animali da compagnia ai fini di Pet Therapy (AAT)” si è sviluppato attraverso un percorso giuridico legislativo che ha preso origine dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 28 febbraio 2003. Tale Decreto ha sancito per la prima volta, nella storia del nostro paese, il ruolo che un animale può avere nella vita affettiva di una persona, nonché la valenza terapeutica degli animali da compagnia. Per l’Italia questo ha significato “un passaggio culturale basato sulla sensibilità” che ci ha portato fino alla formazione delle attuali "Linee guida nazionali per gli interventi assistiti con gli animali". Tali Linee Guida nazionali sono un vero e proprio manuale che dà indicazioni generali sulla progettazione e lo svolgimento degli IAA, sulla formazione degli operatori, sul ruolo dei componenti dell’equipe e sulla formazione sanitaria e comportamentale degli animali coinvolti. L’aver recepito le linee guida nazionali da parte delle singole regioni, ed in particolare della Liguria, è stato poi il passo successivo che ha permesso di ●Fondazione Serena Onlus - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano - C.F. e Partita IVA 050421609 Tel. 02.914337.1 Fax . 02.914337.200 - www.centrocliniconemo.it - [email protected] delineare criteri normativi ben precisi come la presenza nel proprio organico di medici, veterinari, psicoterapeuti oltre che di animali con requisiti idonei. Con la realizzazione del Progetto “ConFido: quattro zampe in corsia” ci proponiamo di migliorare la presa in carico globale del paziente attraverso l’ausilio di animali da compagnia. Infatti, la presenza di un animale da compagnia, ed in particolare di un cane, ha una valenza unica nella vita affettiva di una persona, nonché possiede un importante ruolo terapeutico. I risultati di recenti studi scientifici indicano chiaramente come l’interazione con un animale favorisca i rapporti inter-personali, stimolando serenità e giocosità e offrendo occasioni di interazione. I risultati di una ricerca giapponese pubblicata su Science (Kikusui et al), sostengono l'esistenza di un ciclo interspecifico positivo ossitocina-mediato, facilitato e modulato dallo scambio di sguardi tra uomo e cane. Ciò può aver sostenuto la coevoluzione del legame uomo-cane impegnandosi con modalità comune di comunicazione e attaccamento sociale. Il cane può svolgere la funzione di ammortizzatore in particolari condizioni di stress e di conflittualità e può rappresentare un valido aiuto per i pazienti con una malattia altamente invalidante come la SLA. La terapia assistita con un cane può pertanto essere utilizzata per migliorare lo stato fisico, emotivo e cognitivo dei nostri pazienti. Il rapporto con il cane prevede uno scambio di emozioni, nel riconoscimento di una diversità che è anche un’asimmetricità di ruoli; questa relazione porta con sé la valutazione dell’importanza della biodiversità e del rispetto della dignità individuale. Questo atteggiamento rivolto agli animali può essere di stimolo a spostare l’attenzione dalla malattia al malato e dal malato alla persona, intesa nella sua interezza bio-psico-sociale. Durante le sedute di terapia, effettuate con l’ausilio degli animali, miriamo a proporre un trattamento riabilitativo complementare e non alternativo, volto a integrare, rafforzare e coadiuvare le terapie accademiche normalmente effettuate dai nostri pazienti affetti da malattie neuromuscolari. L’obiettivo è quello di creare un lavoro più allegro predisponendo il paziente ad una aderenza maggiore alle proposte fisioterapiche ed incoraggiando anche la socializzazione sia fra i partecipanti sia fra i pazienti ed il personale sanitario. Inoltre, al di là di tutte le valutazioni più scientifiche dobbiamo tener conto che un presupposto fondamentale è costituito dalla volontà di una relazione schietta e sentita con l’animale da parte del paziente e dell’equipe. Per i pazienti con umore deflesso, la presenza di un animale durante le sedute di fisioterapia aumenta anche la stimolazione mentale. Inoltre, il contatto fisico con un animale pone il paziente in una situazione di piacere e sicurezza, rendendo positiva la permanenza durante le ospedalizzazioni più lunghe. OBIETTIVI Obiettivo generale Il progetto si inserisce all’interno della cornice di una presa in carico multidisciplinare e volta al raggiungimento di una migliore qualità di vita del paziente. Il progetto che si vuole attivare viene svolto da un’equipe multidisciplinare secondo le linee guida italiane ed in linea con lo spirito di lavoro del Centro Clinico NeMO. I potenziali benefici ricavabili da diversi tipi di interazioni uomo-animale sulla cura di diverse patologie ha dato il via ad un fiorire di pubblicazioni sul tema. Tuttavia, i progetti che utilizzano soggetti animali a fini terapeutici spesso si basano su iniziative spontanee e sono caratterizzate da una notevole eterogeneità, sia per quanto riguarda il percorso formativo degli operatori, sia per la tipologia degli utenti e le metodologie adottate. È quindi particolarmente sentita l’esigenza di sviluppare metodologie appropriate ed impieghi terapeutici mirati a specifiche patologie. Il nostro Progetto si propone di attivare un percorso riabilitativo individuale in cui, accanto alle cure tradizionali, si affianchi il supporto fisioterapico, psicologico e affettivo di un animale. Obiettivi specifici Formazione degli operatori del Centro NeMO di Arenzano sull’attività di Pet Therapy Miglioramento delle abilità motorie dei pazienti ricoverati Miglioramento della presa in carico dei pazienti con SLA Stimolazione dell’apprendimento ●Fondazione Serena Onlus - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano - C.F. e Partita IVA 050421609 Tel. 02.914337.1 Fax . 02.914337.200 - www.centrocliniconemo.it - [email protected] Miglioramento della qualità della vita e del benessere emotivo del paziente a breve e lungo termine dato dall’interazione con l’animale Valutazione dell’andamento della Pet Therapy attraverso l’utilizzo di specifici test Trasversalmente all’intervento, promozione e divulgazione del progetto mediante una campagna di sensibilizzazione sul territorio. DESTINATARI Il progetto è rivolto ai pazienti con diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica o altre Malattie Neuromuscolari del Centro Clinico NeMO di Arenzano. Medici e terapisti del Centro potranno beneficiare anch’essi di questo tipo di attività nei termini di una possibile maggiore efficacia dell’intervento riabilitativo e di un atteso maggior benessere fisico ed emotivo del paziente. Questo aspetto distintivo della TAA è provato da una ricerca (Gagnon J, Bouchard F et al., Canda) il cui obiettivo principale era lo studio dell’utilizzo del modello di qualità di Donabedian per documentare la connessione osservata tra partecipanti il programma, la qualità di cura e la soddisfazione dei partecipanti , cioè i genitori ed il personale sanitario. Il Progetto per come è stato strutturato risulta facilmente riproducibile nelle altre sedi nazionali in ambiente ospedaliero. AZIONI 1. PROGETTAZIONE (Maggio –giugno 2016) La fase di progettazione coinvolgerà i referenti di NeMO (dott.ssa Vignolo), i trainer dell’Associazione ASSEA e l’ufficio marketing dell’Outlet di Mondovicino. Durante tali incontri verrà definita la modalità di intervento all’interno del reparto (identificazione del setting, programmazione della formazione e dell’attività vera e propria). Verrà inoltre definito un piano di divulgazione sul territorio; 2. FORMAZIONE (Giugno 2016) Considerata la natura innovativa del progetto, è prevista una fase di formazione in vista degli interventi di Pet Therapy. Risulta infatti necessario realizzare percorsi formativi indirizzati agli operatori del settore assistenziale e sanitario, al fine di far conoscere metodi e strumenti operativi, anche nella prospettiva della creazione di gruppi di lavoro. Nello specifico risulta in fase di definizione la possibilità di poter proporre in maniera allargata un corso di formazione al personale sanitario ed assistenziale (della durata totale di 5 ore circa). La realizzazione del Progetto richiederà la partecipazione delle seguenti figure professionali: - L’Equipe Prescrittivo Progettuale: Dott.ssa Manuela Vignolo, medico specialista in Fisiatria, Centro Clinico NeMO di Arenzano, (dotata delle specifiche competenze per l’individuazione del Progetto riabilitativo individuale costruito sulle caratteristiche del paziente e responsabile del progetto finalizzato ad uno specifico obiettivo riabilitativo), PhD Clotilde Trinchero (neuroanatomia funzionale comparata) esperta in IAA, Direttore Scientifico del Master postuniversitario di II livello IAA e qualità di vita – con competenze medico veterinarie ed etologiche, Ass. ASSEA ONLUS. + dott. Emiliano Bagnoli, capo sala infermiere professionale + Dott.ssa Elisa Giove, terapista occupazionale + Dott.ssa Romina Truffelli, psicologa. - L’Equipe Operativa: dott.ssa Clotilde Trinchero, medico veterinario ed etologo, Ass. ASSEA Onlus in grado di valutare i requisiti sanitari e comportamentali del cane coinvolto, l’idoneità dell’animale stesso ed il suo stato di benessere psicofisico, + un fisioterapista o un terapista occupazionale del Centro NeMO di Arenzano, che prendono in carico la persona durante la seduta ai fini del raggiungimento degli obiettivi del progetto; + un Partner di Mediazione della Associazione ASSEA ONLUS ●Fondazione Serena Onlus - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano - C.F. e Partita IVA 050421609 Tel. 02.914337.1 Fax . 02.914337.200 - www.centrocliniconemo.it - [email protected] - Il responsabile del Progetto di TAA, in accordo con le Linee Guida Nazionale, della Regione Liguria e della Regione Piemonte per le rispettive Leggi Regionali, è la Dr.ssa Manuela Vignolo. Il referente del Progetto TAA è la Dr.ssa Trinchero 3. ATTIVITA’ DI PET THERAPY ALL’INTERNO DEL CENTRO NEMO DI ARENZANO (settembre –ottobre 2016) Con l’attivazione del Progetto ci proponiamo, ogni settimana, di realizzare per due pazienti degenti presso il nostro reparto, due accessi in cui il terapista occupazionale o il fisioterapista sia affiancato dal pet-partner con il proprio cane. L’attività di affiancamento di ogni singolo paziente avverrà 3 volte a settimana. Ogni seduta avrà la durata di circa un’ora, da effettuarsi nella fascia oraria pomeridiana (dalle ore 14.00 alle ore 16.00). Considerata la degenza media dei pazienti del Centro NeMO, il periodo di trattamento sarà di 2 settimane. Gli interventi avranno luogo all’interno del presidio ospedaliero La Colletta, in un ambiente dedicato, come suggerito da linee guida nazionali. Il setting è valutato e realizzato ad hoc dalla EPP 4. VALUTAZIONE (trasversalmente alla realizzazione del progetto) Il presente progetto mira a fornire (un dato oggettivo) dati oggettivi sull’efficacia di una simile attività all’interno di una popolazione disease-specific. Per tale ragione, è prevista una fase di valutazione attraverso misure standardizzate. Le scale proposte riguardano la qualità della vita (McGill e ALSSQOL) ed ulteriori scale motorie/funzionali dipendenti dal quadro clinico dei pazienti. Al fine di permettere un confronto, le scale verranno somministrate dal personale del Centro prima e dopo il trattamento. RISORSE RISORSE UMANE Le risorse necessarie alla realizzazione del progetto permetteranno di collaborare con il personale di ASSEA Onlus per quanto concerne la formazione agli operatori e l’attività di Pet Therapy all’interno del reparto. Il personale del Centro NeMO coinvolto consiste in: - un medico fisiatra; - un fisioterapista; - un terapista occupazionale; - uno psicologo. Costo previsto per ogni paziente coinvolto: euro 360 (per un intervento della durata di due settimane). Si ipotizza il coinvolgimento di 15 persone, per 2 settimane ciascuno. Periodo temporale durata del Progetto: 9 mesi RISORSE STRUTTURALI L’attività di formazione verrà svolta presso il Centro Clinico NeMO di Arenzano. L’attività di Pet Therapy verrà svolta all’interno del reparto stesso. Le attività di sensibilizzazione e divulgazione verranno svolte sul territorio piemontese e ligure. In totale, il budget necessario previsto è di 7.000 euro circa. ●Fondazione Serena Onlus - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano - C.F. e Partita IVA 050421609 Tel. 02.914337.1 Fax . 02.914337.200 - www.centrocliniconemo.it - [email protected] BIBLIOGRAFIA Miho Nagasawa1,2Shouhei Mitsui1, Shiori En1, Nobuyo Ohtani1, Mitsuaki Ohta1, Yasuo Sakuma3,Tatsushi Onaka2, Kazutaka Mogi1, Takefumi Kikusui1,* “Oxytocin-gaze positive loop and the coevolution of human-dog bonds” (2015). Science 17 Apr 2015: Vol. 348, Issue 6232, pp. 333-336 DOI: 10.1126/science.1261022 Gagnon J, Bouchard F, Landry M, Belles-Isles M, Fortier M, Fillion L. “Implementing a hospital-based animal therapy program for children with cancer: a descriptive study.” Faculty of Nursing, Laval University, Quebec City. Can.Oncol.Nurs J. 2004 Fall;14(4):217-22. Kim, Okjin, et al. "Animal Assisted Intervention for Rehabilitation Therapy and Psychotherapy." (2015). Maber-Aleksandrowicz, Sarah, Cerian Avent, and Angela Hassiotis. "A Systematic Review of Animal-Assisted Therapy on Psychosocial Outcomes in People with Intellectual Disability." Research in Developmental Disabilities 49 (2016): 322-338. Siewertsen, C. M., E. D. French, and Masaru Teramoto. "Autism spectrum disorder and pet therapy." Advances in mind-body medicine 29.2 (2015): 22. Cirulli F, Alleva E. Terapie e attività assistite con gli animali: analisi della situazione italiana e proposta di linee guida. 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