Le news del 2007 - Aiutateci a Salvare i Bambini

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ARCHIVIO DELLE NOTIZIE 2007
27.12.2007 Nella Clinica pediatrica RDKB è stata organizzata, dal nostro partner Gruppo di
Volontariato Padre Aleksandr Men’, la tradizionale Festa per l’Anno Nuovo per tutti i bambini
che per motivi terapeutici non hanno potuto trascorre le festività a casa.
25.12.2007 Notizie dei nostri orfani ricoverati per cure presso la Clinica RDKB.
Dopo l’intervento chirurgico effettuato con successo presso il Reparto di Urologia è
stato dimesso Elechka A. Ritornerà per ulteriori interventi fra non meno di due anni.
Elja nei tre mesi in cui èstato ricoverato, si è molto sviluppato. Al suo arrivo questo
bambino molto intelligente, caro e sensibile era molto triste e cosi di lui si sono subito
innamorati tutti sia nel reparto che i volontari del Gruppo Padre Aleksandr Men’. Desideriamo
con tutto il cuore che questo bambino eccezionale trovi al più presto una famiglia che lo
accolga.
Per una nuova operazione chirurgica nel Reparto di Microchirurgia è arrivato da Uchta un
bambino radioso, dolce e sognatore Iljusha K. Siamo veramente felici di riaverlo a
Mosca.
24.12.2007 È ritornato dalla Germania Vitalik Sotnikov. La sua mamma è molto
contenta dei risultati della seconda operazione chirurgica ed anche Vitalij è
semplicemente raggiante. Ora può mangiare definitivamente da solo e lo fa con
infinito piacere. Più della metà del lavoro è stato compiuto dai medici tedeschi. Ora
Vitalik ha di fronte a sé ancora un operazione chirurgica prevista per fine gennaio. Auguriamo al
bambino di andare incontro all'anno nuovo con felicità e serenità. Possa l'imminente anno
portargli molta felicità lasciandogli alle spalle i ricordi dei problemi di salute.
20.12.2007 Vogliamo ringraziare pubblicamente i dipendenti e la Direzione della Cassa Rurale di
Lizzana, nostra partner, che in occasione delle imminenti festività hanno pensato ai nostri
piccoli assistiti. Infatti, grazie all'idea lanciata da Micaela Ghiotti, Elena Tonetta, Antonio
Fasanelli, Samuel Sartori, con il sostegno della Direzione dell'Istituto di Credito Cooperativo,
hanno iniziato una raccolta di fondi attraverso un mercatino interno degli addobbi natalizi. Oltre
1.300 Euro raccolti, che andranno in tal modo a beneficiò delle nostre attività presso la Clinica
pediatrica russa di Mosca RDKB. Grazie a tutti, grazie di cuore.
20.12.2007 Cari Amici! Il Primario del Reparto di Chirurgia Maxillo-facciale A. V. Lopatin si è
rivolto al Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’ con una richiesta. Nel suo reparto si è
finalmente concluso la lunga ristrutturazione e necessita di acquistare l’attrezzatura necessaria.
Per i pazienti più piccoli sono necessari 10 lettini per degenza, mentre la cucina del reparto ha
bisogno di nuovi mobili ed attrezzatura varia. Per tutto questo servono circa 300mila rubli [9.000
Euro circa]. Chiediamo l’aiuto di tutti.
19.12.2007 Notizie dei nostri orfani ricoverati.
Per un ulteriore tappa nel percorso di cura nel Reparto di Psiconeurologia 2 è stato
ricoverato Alesha K. proveniente dalla Regione di Ivanovo, città di Komsomol’ka. Nel
periodo fra l’ultimo ricovero ed oggi Alesa si è sviluppato bene ed è diventato piu
tranquillo e sicuro di se.Dal Reparto di Endocrinologia è stata dimessa ed è ritornata in
Chuvashja la bellissima Zhenechka M.
Sono stati altresì dimessi i bambini Pasha T. della Regione di Ivanovo e Kolja B. della Regione di
Kolomna. Per sei mesi i due bambini hanno vissuto nella stessa stanza, entrambi sottoposti a
lunghe e complesse operazioni chirurgiche. Ed entrambi aspettano ancora alcuni interventi
chirurgici previsti verso la fine della prossima estate.
18.12.2007 Ringraziamo di cuore Andrei Nikishov che ha pagato il sistema ortopedico
"Dospechi" per Sasha Mogir. Ora Sasha potrà imparare a camminare. Gli auguriamo
ogni bene!
17.12.2007 Ieri siamo stati ospiti della trasmissione di Canale5 "Terra" con un servizio
sulla foresteria pediatrica finanziato dalla Fabbrica del Sorriso edizione 2004. Data l'ora tarda in
cui è andato in onda inseriamo il link all'archivio online della trasmissione dal titolo " Camere
con vita" http://www.tg5.mediaset.it/terra/2007/12/16/archivioterra.shtml.
Vogliamo qui ringraziamo la Redazione di Terra, Marcello Villari, Mediafriends ed il Gruppo
Mediaset per aver scelto la nostra Associazione, fra le molte, per visualizzare uno dei risultati
dell'impegno della Fabbrica del Sorriso e del nostro lavoro. Buona visione.
13.12.2007 Sono stati dimessi due orfani — pazienti del Reparto di Chirurgia Maxillo-facciale:
Nastja R, ha subito una seconda operazione chirurgica, mentre Serezha B ha terminato con
successo un’altra fase della terapia.
Le donazioni spese dal gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’ per l’acquisto di farmaci,
materiali di consumo, apparecchi medici e per pagare visite specialistiche, analisi e servizi
medico ospedalieri si sono attestate nel mese di novembre 2007 si sono attestate a 2milioni
251.098 rubli, pari a 62.530 Euro circa.
Ringraziamo di cuore i donatori che individualmente e con donazioni mirate hanno sostenuto i
pazienti della Clinica RDKB nel mese di novembre:
I nostri incessanti sostenitori Vladimir e Maksim che hanno acquista i seguenti farmaci per il
Reparto di Oncologia: Riboxin, Kalii chloridum, Cosmegen®, Baralgin®, Gentamicin, Prednisolon,
Tavegyl®, Farmorubicin®, Cefazolinum Sandoz, per una somma totale pari a 82.995 rubli e 20
copechi:
Roman ha pagato il farmaco Colistin (per inalatore, 230 confezioni) per i piccoli del Reparto di
Genetica medica. Costo 61.782 rubli e 60 copechi;
Aleksandr ha donato 8mila Euro per le visite specialistiche di Maksim Zhitinev in Germania.
12.12.2007 L’Azienda “Medexport” ha donato ai pazienti più piccoli del nostro ospedale - da 0 a
3 anni – biberon e apparecchi per l'alimentazione artificiale dei neonati per una somma pari a
1.150.699 rubli (30.000 Euro circa). Le attrezzature sono state inviate ad 11 reparti della Clinica
RDKB (Chirurgia Addominale, Endocrinologia, Psiconeurologia, Immunologia, Genetica,
Dermatologia,
Gastroenterologia,
Oncologia,
Neurochirurgia,
Ematologia,
Chirurgia
Maxillofacciale), dove in particolare si trovano pazienti molto piccoli. Su richiesta dei medici e
delle mamme dei bambini ricoverati abbiamo formalmente ringraziato la dirigenza dell’Azienda
per il prezioso aiuto.
11.12.2007 Per una visita di controllo è arrivato un “vecchio” paziente del Reparto di
Oncoematologia 16 Matvejk Korzh — cresciuto, indipendente, ragazzo attivo con un grande
appetito. Speriamo che le sue condizioni di salute soddisfino anche i medici.
Per un'altra tappa nella terapia è arrivata in Nefrologia Katja M.
Il 2 dicembre Vitalij Sotnikov è stato sottoposto ad una lunghissima operazione chirurgica (9
ore). Oggi Vitalik uscirà dalla Rianimazione per essere trasferito in reparto. I medici sono
soddisfatti dei risultati dell'operazione. Siamo molro felici per il nostro amato Vitalij e
aspettiamo con ansia il suo ritorno a Mosca.
10.12.2007 La mamma della piccola ricoverata presso Genetica (Mucoviscidosi), Valja Muchina
(n. 2006). Muchina Irina, si rivolge a tutti per un aiuto. La sua bambina necessita urgentemente
di un inalatore “Pari Turbo Boy” . La mamma alleva la bambina da sola, vive con la infima
pensione di invalidità della figlia e non potrebbe mai acquistare il macchinario necessario alla
vita di Valija.
9.12.2007 Oggi ci ha lasciato Vlada Vigul’. La scorsa settimana le sue condizioni di
salute si sono aggravate improvvisamente e gli ultimi giorni la bambina era stata
ricoverata in rianimazione. Nonostante tutti gli sforzi dei medici non è stato possibile
salvare la sua vita. Ringraziamo tutti quelli che hanno aiutato la bambina. Le Vostre
donazioni saranno utilizzate per acquistare concentratori di ossigeno che andranno in
favore di altri bambini affetti da mucoviscidosi che ne avranno bisogno in futuro.
8.12.2007 Notizie dei nostri orfani - pazienti.
Sono state dimesse le bambine di Elatym: Nasten’ka V. è stata operata con successo in
Oftalmologia, Julja Z. è stata curata presso Infettivologia
Dopo l’operazione di giugno nel Reparto di Chirurgia Toracica è ritornata per un controllo dalla
Regione di Vladimir Margarita B.
Per una nuova operazione chirurgica è stato ricoverato presso Chirurgia Microvascolare Ruslan S.
Kolja B ha subito una complessa operazione chirurgica nel Reparto Maxillo-facciale.
Ringraziamo di tutto cuore Dmitrij che ha portato personalmente in Clinica una serie di regali
utili e saporiti per i bambini orfani: frutta fresca, spremute, panini alla ricotta, yoghurt,
pasticceria, caramelle. I bambini sono stati molto contenti di questo fatto
7.12.2007 Oggi nella Chiesa dell’Ospedale i bambini hanno potuto assistere ad uno spettacolo di
marionette sulla fiaba “Kolobok”. Lo spettacolo è stato talmente divertente che non solamente i
piccoli ne sono stati attratti, ma anche i ragazzi più grandi ed i loro genitori. Le marionette
erano semplicemente fantastiche. Dopo lo spettacolo molti bambini hanno potuto provare da se
stessi a far lavorare le marionette e si sono fatti fotografare assieme ai vari personaggi della
fiaba. Ringraziamo i marionettisti che hanno costruito questo bellissima festa regalata a tutti i
bambini ricoverati nel periodo che precede le festività.
4.12.2007 Inaugurata a Milano la Mostra della nostra Associazione “Bambini senza lacrime” con
una larga presenza di pubblico, di nostri soci ed amici. Erano tra l’altro presenti Il Consolato
Generale della Federazione Russa a Milano nella persona dell’Attachè Ratskevich e Mediafriends,
la Onlus del Gruppo Mediaset. La Mostra prosegue presso lo SPAZIO APERTO SAN FEDELE in Via
Hoepli 3 sino a tutto il prossimo 18 dicembre con orario 16.00 – 19.00 dal martedì al venerdì
apertura al mattino su richiesta. Info 02 86352233
3.12.2007 Sono arrivate notizie tragiche dai genitori di Nastenka Kuz'mina: la bambina si è
spenta il 1 dicembre.
26.11.2007 Notizie dei nostri bambini attualmente in cura in Germania. Maksim Zhitinev è
ritornato da Monaco di Baviera dove è stato sottoposto a tutte le analisi e visite specialistiche
preliminari. La decisione finale circa l'intervento chirurgico ancora non è stata presa ma i medici
tedeschi, molto probabilmente, interverrànno con una tecnica di plastica microvascolare della
palpebra superiore con un lembo di pelle della gamba. Orientativamente il costo dell'intervento
si attesterà sui 20mila Euro.
Vitalik Sotnikov il prossimo 2 dicembre ritornerà in Germania per la seconda fase dell'intervento
chirurgico ricostruttivo. Gli auguriamo ogni bene.
20.11.2007 Notizie dai nostri orfani.
Nel Reparto di Endocrinologia generale è stato ricoverato Zhenechka M. (4 anni) proveniente
dall’orfanotrofio della città di Cheboksary — simpaticissima, molto socievole ed intelligente, per
sviluppo intellettuale supera di molto i suoi coetanei. Zhena è accompagnata da una inserviente
del suo orfanotrofio, Vera. Al suo orfanotrofio sono molto preoccupati per questa bambina
amata da tutti: affettuosa e famigliare, è difficile pensare la sua vita in orfanotrofio, sola,
quando Zhenechka crescera e non si trovera per lei una mamma vera.
Dalla Regione di Sverdlovsk nello stesso reparto è arrivato, con la sua njanja Nadezhda, Zhenja
O. (2 anni e 4 mesi) — bambino incantevole, sempre allegro ed in movimento.
Dalle Regione di Orel per una nuova operazione chirurgica è ritornata nel Reparto di Chirurgia
Maxilo–facciale Nastenka R. (3 anni) con la sua accompagnatrice del suo orfanotrofio Tat’jana.
Dalla città di Elat’my (Regione di Rjazan) sono arrivati due nuovi pazienti orfani. Nastia B. (6
anni), ricoverata nel Reparto di Oftalmologia (giovedì prossimo è previsto l’intervento) e Julija
Z. (7 anni) ricoverata in Infettivologia.
19.11.2007 Tristi notizie. Giovedì scorso è deceduto il piccolo Dima Sergienko. Il suo organismo
non ha sopportato le pesanti terapie. Qualche giorno prima ci ha lasciato anche Artem
Chumakov. Nonostante i medici abbiano lottato con tutte le loro forze la malattia non ha
indietreggiato, gli ultimi mesi il bambino gli ha trascorsi a casa. Riguardo a Vitalij Ezhov — il
bambino è in recidiva. Il bambino con la sua mamma ha deciso di fare ritorno a casa, le cure si
sono dimostrate troppo dolorose e le chances praticamente nulle ….
Anton Drobov è in recidiva dopo il trapianto di midollo. La prognosi è estremamente sfavorevole
….
Chiediamo le Vostre preghiere per i bambini ed i loro congiunti.
17.11.2007 Notizie sui nostri orfani in cura presso la Clinica RDKB:
La piccola Polina B. è stata operata e dimessa, ora si trova nel suo orfanotrofio di Petropavlovsk
(Kamchatka). Il prossimo ricovero è previsto per il mese di maggio 2008.
Sono stati dimessi i bambini della Regione di Rjazan. Per tutti e tre gli orfani erano ricoverati
presso Oftalmologia — Zhenja, Banja e Nadja — le operazioni per l’eliminazione dello strabismo
sono andate molto bene.
Masha ha completato le analisi presso Ginecologia, dove la maggiorparte della diagnostica non è
stata confermata. La bambina ritornera in ospedale fra un anno.
16.11.2007 Spese sostenute dal Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’ per l’acquisto di
farmaci, materiali di consumo, analisi e visite specialistiche in favore dei bambini della Clinica
Pediatrica RDKB di Mosca nel mese di ottobre 2007. Somma totale 1 milione 669mila 152 rubli
[470.000 Euro circa]
Sono stati acquistati:
Inalatori Pari Turbo Boy in favore di Aleksej Chirilov, Vitalij Amel’chakov (Geetica), costo
complessivo 18.360 rubli.
Protesi PR2-KT-OK per Dima Dragunov, costo 55.900 rubli;
Inalatore Baby con maschera per Sof’ja Dement’eva (Genetica), costo 11.160 rubli;
Gabinetto di lavoro per analisi citologiche e cistologiche FISH VP 2000 (Oncoematologia 16) costo
949.668 rubli e 3 copechi;
Infusomat 230 V (5 pezzi) per Chirurgia Addominale, costo 314.950 rubli e 50 copechi;
Catetere a palloncino, (Neurochirurgia), costo 21.210 rubli;
Sistema ortopedico «Dospechi» Nalogin A. G. per Aleksandr Kapustin (Riabitazione), costo 85.450
rubli;
Contrykal® 10 flaconi, Tavanic® 30 pezzi (Rianimazione), costo 40.163 rubli e 65 copechi;
Farmaci diversi non specialistici per Immunologia, costo 68.638 rubli e 21 copechi;
Materiali per scleroplastica Skleroplant M. S-4 per Oftalmologia, costo 9.750 rubli;
Lipofundin® 1 flacone, Sandostatin® 5 flaconi per Aleksej Akatov (Chirurgia Addominale), costo
Mannite 400 ml per Oncologia, costo 4.980 rubli;
Epidel Crem per Trapianto di Midollo, costo 950 rubli;
Kalja Chlorid (100 flaconi) per Oncologia, costo 2.783 rubli;
Scarpe ortopediche pediatriche (1 paio), sandali ortopedici pediatrici (1 paio) per Edieva Al’bina
(Riabilitazione), costo 8.400 rubli;
Acqua minerale «Shishij Les» (24 bottiglie) per la «Casa dell’Accoglienza», costo 5.400 rubli;
Prodotti alimentari e medicine per orfani ricoverati con donazioni pervenute 14.032 rubli e 37
copechi.
Sono stati pagati:
Servizi medici per Mucchabbat Dzholova (Microchirurgia), 35.000 rubli;
Analisi cliniche specialistiche per Maksim Molotov (Immunologia) presso Centro Burdenko, 39.860
rubli;
Topometria tridimensionale periodo 01.06.07–01.11.07 presso Centro Rentgenoradiologia,
150.000 rubli;
Retribuzioni njanje per orfani ricoverati, ottobre 2007, 118.193 rubli;
10.11.2007 Notizie sui bambini orfani ricoverati presso la Clinica RDKB. Iljusha I. è stato
dimesso. I medici sono soddisfatti delle sue condizioni di salute e aspettano la prossima visita di
controllo prevista fra tre mesi.
Sono usciti dall'Ospedale anche Ljuda I e Dima L. È arrivato per proseguire le terapie Sergej B
9.11.2007 Ringraziamo di cuore i lavoratori della Scuola dell'Ambasciata della Repubblica
federale di Germania a Mosca che hanno donato il concentratore d'ossigeno, per lui vitale, a
Vanija Lishtakov. Nei prossimi giorni il concentratore verrà inviato a domicilio del ragazzo.
Rimane da risolvere il problema di come recapitare il macchinario allo sperduto villaggio
siberiano dove vive Vanja.
1.11.2007 Vanja Lishtakov è stato sottoposto ad un urgente ciclo di antibiotici che ha portato
ad una stabilizzazione delle sue condizioni di salute ed il suo ritorno a casa: nel Reparto infatti
sono arrivate molte urgenze ed i posti non sono più sufficienti. Ma dopo le dimissioni Vanja, per
il momento, può rimanere senza concentratore di ossigeno. Ora a casa il ragazzo lavora con il
computer e disegna i luoghi a lui cari. Vanja vive sul fiume Amur e spesso disegna quei paesaggi
molto amati. Ma presto o tardi avrà ancora bisogno dell’ossigeno - tale è purtroppo il corso di
una malattia insidiosa quale è la mucoviscidosi. E senza questo ausilio Vanja si soffocherà. Dopo
quasi un anno e mezzo per lui sono arrivati solamente tre donazioni per un totale di 8.000 rubli
(250 Euro). Ed il concentratore ne costa circa 53mila ...
31.10.2007 Cessiamo la richiesta di donazioni per le cure in favore di due bambini — Ksenja
Lisinskaja e Angelina Voznjuk. L’Azienda «Finstroj» ha interamente pagato il farmaco Ampholip
per Ksenja. Ora, dopo la conclusione di sei cicli di chemioterapia, la ragazza ha davanti a se
ancora due mesi di chemioterapia ed una successiva terapia irradiante. Dovrà subire ancora un
ricovero e cure assai lunghe. Ksenja è brava, non si lamenta e prosegue negli studi. Vicino a lei
c’e una persona molto positiva e forte: la mamma Valentia. Auguriamo a tutte due successi nelle
cure!
I medici del reparto di Oncologia hanno deciso di non inserire ad Angelina Voznjuk una
endoprotesi totale — purtroppo la bambina dovrà subire un amputazione del piede. Le donazioni
arrivate serviranno ad acquistare le successive protesi: la bambina cresce e le protesi dovrànno
“crescere” con lei …
30.10.2007 Dalla Germania sono ritornati Milena e Vitalik Sotnikov.
Milena ha terminato il ciclo di terapie presso la Clinica Foldi.
Grazie agli speciali trattamenti (drenaggi, massaggi) il volume del liquido nella gamba
ammalata si è ridotto di ben quattro litri! Secondo i risultati delle analisi i medici
sono giunti alla conclusione che – alo stato - non è necessario alcun intervento
chirurgico. Ma la bambina dovrà proseguire regolarmente le necessarie terapie
conservative. Milena e molto felice di essere ritornata alla “Casa dell’Accoglienza”: verso la fine
del periodo tedesco chiedeva frequentemente di ritornare “a casa” – alla foresteria.
Vitalik Sotnikov, secondo i programmi dei medici di Monaco di Baviera, dovrà sottoporsi ad
ulteriori due operazioni chirurgiche programmati all'inizio del prossimo mese di dicembre. I
medici hanno programmato un percorso chirurgico assai serio: il mese prossimo dovrà sviluppare
la capacita di uso della bocca. Vitalik mangia gia da solo, ma la mobilita della mascella non è
stata interamente ristabilita e molti sforzi saranno ancora richiesti al ragazzo per prepararsi alle
successive fasi della cura. Il costo della prima operazione si è attestato a circa 15.000 Euro che
approssimativamente sarà il costo anche della seconda operazione. Se tutto andrà per il meglio
seguirà il terzo intervento.
Conseguentemente proseguiamo la richiesta di donazioni per Vitalik.
A meta novembre sarà a Monaco di Baviera per una visita specialistica un altro bambino che
stiamo aiutando – Maksim Zhitinev.
***
Vogliamo esprimere il nostro più sincero ringraziamento che durante il mese di ottobre hanno
aiutato in maniera particolare i piccoli pazienti della Clinica RDKB:
Vladimir ha acquistato per il Reparto di Oncologia del solfato di Amikacini sulfas, Vfend®,
Sulperason per una somma pari a 39.694 rubli e 58 copechi;
Maksim ha acquistato per il Reparto di Chirurgia Addominale Carnitene®, Neoton, Pentaglobin®
e Cernevit® per una somma pari a 39.627 rubli e 11 copechi;
Roman ha acquistato per il Reparto di Oncologia i farmaci Farmorubicin®, Holoxan, Eprex® per
una somma pari a 61.587 rubli e 31 copechi;
Elena ha inviato ala Azienda "Orto-Kosmos" 378.887 rubli per la protesi di Andrej Trofimov,
Artem ha pagato le analisi e la visita di controllo in Germania per Maksim Zhitinev (10.000 USD)
29.10.2007 A seguito delle visite specialistiche effettuate dalla delegazione di medici della
Clinica RDKB nei vari orfanotrofi della Regione di Rjazan, dall’Orfanotrofio di Elat’meskij sono
arrivati a Mosca quattro nuovi orfani. Nel Reparto di Oftalmologia sono stati ricoverati: Zhenja
M., 6 anni, Valja R., 7 anni, Nadja P., 8 anni. I bambini vengono preparati per alcuen operazioni
chirurgiche. Nel Reparto di Ginecologia è stata ricoverata Masha S., 8 anni.
Per Polina Ch, sono state effettuate tutte le necessarie visite ed analisi. La bambini è stata
dimessa e tornerà per una successiva fase terapeutica.
25.10.2007 Notizie degli orfani affidati alle nostre cure.
In ospedale sono arrivate due Polinke, entrambe sono state ricoverate presso il
Reparto di Neurochirurgia: la “nuova” Polinja B, 7 mesi, proviene dalla lontanissima
Kamchatka, mentre la “vecchia” Polonka Ch. dalla Regione di Tver. Una bambina affascinante di
un anno e mezzo.
Per delle visite di controllo, presso il Reparto di Oncoematologia 27, è arrivato Iljusha
I, proveniente da Velikij Luk. Il suo aspetto è buono e speriamo che i medici non
riscontrino nulla di negativo.
Con successo ha subito un operazione chirurgica Kolja B (plastica per separare le dita
delle mani) e per Sasha K, , anche lui ha subito una plastica facciale.
24.10.2007 Cari amici!
Ci rivolgiamo a Voi con una richiesta inusuale: chiediamo per rispondere positivamente agli
architetti! Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale sta per iniziare la tanto attesa
ristrutturazione. Le camere per i piccoli pazienti, i gabinetti dei medici, gli ambulatori per
terapie saranno pienamente nei moderni standart necessari. Ma i medici e le infermiere ci hanno
segnalato che anche le zone non medicali del reparto – la cucina, la sala da gioco, la sala
centrale del corridoio – necessitano di essere rammodernate per rendere l’intero reparto
accogliente e non triste per produrre quel clima positivo nel bambino paziente che anche per
lunghi periodi rimangono ricoverati in questo reparto.
22.10.2007 Notizie sui nostri piccoli pazienti che si stanno curando in Germania: per Milena le
cose vanno bene. Il 18 ottobre è stata visitata dal Primario della Clinica tedesca, il Professor
Foldi. Sulla base di tutte le analisi effettuate i medici tedeschi sono arrivati alla conclusione sui
motivi della malattia della bambina e si sono convinti del fatto che l’amputazione della gamba
non è necessaria: le moderne terapie risolvono molto bene il problema di Milena, quello ciòè dei
problemi del flusso sanguigno nelle gambe. Per Milena è stata preparata e le verrà applicata una
speciale calza comprimente e calzature per ogni stagione. Fra una settimana la bambina
effettuerà un viaggio a Berlino, presso la Clinica Charite, dove i medici sciòglieranno la
questione circa la necessita e l’urgenza di effettuare un operazione chirurgica ai vasi sanguigni
delle gambe.
Vitalij Sotnikov con la sua mamma si trova ancora a Monaco di Baviera sotto stretto controllo
medico successivo alla nuova operazione chirurgica che gli ha fatto acquistare padronanza
nell'uso della bocca. E questo non è semplice, è come imparare di nuovo a camminare! Tuttavia
tuttora per il meglio: Vitalik può gia mangiare da solo e questa è la garanzia piu importante per
il pieno successo delle cure.
20.10.2007 L’ortesi per Sasha Kapustin è stata pagata. Ringraziamo tutti i nostri
amici per l’aiuto! Il sistema ortopedico per Sasha è costato 85.000 rubli e 45 copechi,
è stato prodotta da Aleksej Nalogin. Sasha – è uno dei piu piccoli pazienti che ha usato
il sistema di nalogin “Dospechi", e noi speriamo molto che questo meraviglioso
bambino superi molto presto i suoi problemi e cresca felicemente come i suoi
coetanei.
19.10.2007 Rimuoviamo dalla nostra homepage la richiesta di aiuto per Maksim Zolotov: il costo
delle visite specialistiche e delle analisi presso l’Istituto Scientifico Burdenko è stato
nteramente pagato.
17.10.2007 Olja Schekina con la sua mamma il 14 ottobre è ritornata dalla Clinica di Monaco di
Baviera. La bambina ha potuto effettuare tutti le analisi e le visite necessarie. I risultati emersi
hanno fatto affermare ai medici tedeschi che l’operazione chirurgica sarebbe – allo stato inutile.
15.10.2007 Notizie dei nostri piccoli orfani. Sono stati dimessi Lenja ed il piccolo Igor. È
ritornato in Ospedale un altro piccolo, Dima L. Dovrà subire un’operazione neurochirurgica.
10.10.2007 Risorse finanziarie spese dal Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’ per
l’acquisto di farmaci, attrezzatura medica, materiali di consumo, visite specialistiche ed analisi
nel mese di settembre in favore dei bambini ricoverati preso la Clinica RDKB.
Somma totale pari a rubli 294.738 e 36 copechi [8.500 Euro circa].
Inalatore Pari Boy Turbo in favore di Nikolaj Schelokov (Genetica), costo 10.980 rubli;
Inalatore Pari Boy Turbo in favore di Edurad Salisov (Genetica), costo 10.980 rubli;
Inalatore Pari Boy Turbo in favore di Kristina Chernenko (Genetica), costo 9.180 rubli;
Inalatore Pari Boy Turbo in favore di Denis Apolova (Genetica), costo 9.180 rubli;
Inalatore Pari Boy Turbo in favore di Ivan Lishtakov (Genetica), costo 9.180 rubli;
Inalatore Pari Boy Turbo in favore di Michail Gorochov (Genetica), costo 9.180 rubli;
Pulsoximetro "Nonin 9500" in favore di Aleksej Kartyshov (Genetica), costo 13.800 rubli;
Colistin per inalazioni (30 scatole) per Aleksej Kartyshov (Genetica), costo 8.058 rubli e 6
copechi;
Convulex® gocce (100 ml) per Dasha S. (Infettivologia), costo 1.080 rubli;
"Shishkin Les" acqua minerale (4 casse) per Foresteria "Casa dell’Accoglienza", costo 900 rubli;
"Shishkin Les" acqua minerale (10 casse) per Foresteria "Casa dell’Accoglienza", costo 2.250
rubli;
Viferon® 2 candelette per Dasha N. (Infettivologia), costo 3.000 rubli;
Tutore per ginocchia (pediatrico) 2 pezzi per Tat’jana Kremer (Reparto Riabilitazione), costo
1.700 rubli;
Aminoven Infant 11 pezzi per Reparto di Chirurgia Addominale, costo 18.850 rubli;
Gabreglobine (10 pezzi) per Reparto Trapianto Midollo, costo 31.999 rubli e 99 copechi;
Valtrex® (10 pezzi), Oliclinomel (7 pezzi), Cernevit® (10 flaconi) per Anton Drobov
(Oncoematologia 16), costo 44.060 rubli e 56 copechi;
Lindemann drill 45 mm e 65 mm per bambini orfani, reparto Chirurgia Maxillo-facciale, costo
31.065 rubli;
Generi alimentari e igienici per bambini orfani, costo 33.418 rubli e 95 copechi.
Sono stati pagati:
Biglietti aerei Mosca-Francoforte-Mosca in favore di Milena L. (Chirurgia Microvascolare), costo
24.096 rubli;
Retribuzioni per le “njanja” degli orfani - 21.779 rubli.
Ringraziamo i privati donatori che nel mese di settembre hanno aiutato i piccoli pazienti della
Clinica RDKB: Maksim e Vladimir hanno pagato 26 flaconi del farmaco Gabreglobine per il
Reparto del Trapianto Midollo per una somma pari a 83.200 rubli;
Roman ha pagato i farmaci Decarbazine, Carboplatin®, Cisplatin, Epirubicin per il reparto di
Oncologia , per una somma pari a 59.757 rubli e 70 copechi.
Sergej ha inviato alla madre di Vitalik Sotnikov, Ljubov, 25mila Euro per le terapie del bambino
in Germania.
10.10.2007 Nella prima settimana di ottobre una delegazione della nostra Associazione è stata
a Mosca. Oltre alla solita attività di coordinamento con il Gruppo di Volontariato sui progetti in
essere e sulle prospettive degli aiuti alla Clinica pediatrica RDKB, la nostra presenza era stata
richiesta dal Gruppo di Volontariato per festeggiare il primo Compleanno della " Casa
dell'Accoglienza". In questo primo anno dalla inaugurazione (28 settembre 2006) la Casa ha
accolto oltre 70 bambini con la loro mamma e molti orfani in cura presso la Clinica pediatrica. Di
seguito il racconto dei nostro amici russi. (vedi “La Casa dell’Accoglienza”, la Foresteria
pediatrica – I Progetti)
9.10.2007 I Primari dei reparti Oncoematologia 16 e 27 si rivolgono ai visitatoti del nostro sito
con una richiesta di aiuto volta all’acquisto di attrezzature necessarie ai loro reparti:
"Il nostro Ospedale da tempo necessita di un laboratorio per test di analisi clinico/citologiche
per metodiche di ibridazione in situ fluorescente Vp-2000 della Azienda "Abbott"per una
diagnostica citogenetica di formazioni neoplastiche che permetterà di aumentare la capacita
diagnostica ed escludere errori nella formulazione della diagnosi in casi di malattie con diagnosi
fatale. L’attrezzatura funziona in regime automatico per le diverse analisi citogenetiche dei
substrati patologici, il che è particolarmente importante nelle situazioni di carenza di specialisti
di laboratorio.
Soprattutto i reparti di Oncoematologia della Clinica RDKB necessitano regolarmente di queste
moderne analisi e di diverse strumentazioni tecnologicamente avanzate. La grande parte del
parco di Infusori e Perfusori ci è gia stata regalata da tempo dall’Associazione “aiutateci a
Salvare i Bambini Onlus”, ma molti di queste attrezzature sono gia arrivate alla “tarda età” ed i
nostri due reparti, da allora, vedono un incremento di pazienti dovuti particolarmente alle
esigenze dell’autotrapianto di midollo effettuato direttamente in reparto. La situazione critica
per gli Infusori allo stato si presenta nel reparto di Oncoematolgia 27 (aperto successivamente
alla donazione dell’Associazione italiana) dove sono necessari 4 Infusori e 4 Perfusori BBraun.
Costo preventivato 2.5 milioni di rubli (70.000 Euro circa).
Con rispetto,
Primario di Oncoematologia 12 Litvinov D. V.
Primario di Oncoematologia 27Mjakova N. V."
8.10.2007 È stata raccolta la cifra necessaria per l’acquisto di Distrattore per Pasha T. che
verrà consegnato fra tre settimane circa. Prossimamente Pasha dovrà subire un operazione
chirurgica di plastica maxillo-facciale e le terapie proseguiranno ancora per tutto il 2007
6.10.2007 Notizie di un nostro amato bambino, attualmente in Germania per le cure del caso.
Vitalij Sotnikov è stato operato! lo scorso 2 ottobre presso la Clinica Universitaria di Monaco di
Baviera è stato sottoposto ad un complesso intervento di plastica facciale e mascellare. Tutto è
andato per il meglio. Il bambino è gia uscita dalla Rianimazione ed ora si trova in Reparto dove
chiede sempre di poter mangiare.
Milena L. ha terminato tutte le visite di controllo necessarie e si è potuto cosi ordinare le
speciali scarpe, i massaggi e le complesse terapie sono state proseguite ed in conseguenza di ciò
la condizioni dei vasi sanguigni sono migliorate sensibilmente ed la gamba ed il piede della
bambina sono diminuiti notevolmente di volume. Milenka è molto contenta della sua vita in
reparto: qui molti si occupano di lei e dei bambini orfani come lei con tutta la fantasia possibile
ed immaginabile in modo che nessuno si senta triste. Milena al telefono manda a tutti i suoi
saluti e promette di portare in ospedale tutti i regali che ha ricevuto. Il soggiorno in clinica verrà
prolungato e al previsto periodo di quattro ne verrà aggiunta una quinta.
5.10.2007 I nostri amici dell’Azienda "Video Interneshl" ci hanno fatto pervenire presso la RDKB
materiale igienico per i bambini (pampers, olio per bambini, shampoo, creme, salviette
igieniche, etc) cosi necessari per i pazienti più piccoli dell'ospedale che trascorrono molti mesi in
Clinica. Li ringraziamo moltissimo per il loro prezioso aiuto.
Jurochka Mironov il giorno 3 ottobre ha terminato tutti i controlli necessari.
Fortunatamente la diagnosi, effettuata dai medici nella sua città natale, non è stata
confermata. I medici hanno dato tutte le indicazioni necessarie per la cura del
bambino. Insieme alla sua mamma ed al piccolino nuovo nato Jurochka ha lasciato il
reparto di neonatologia di Mosca ed è tornato a casa. Grazie a tutti quelli che daranno
un aiuto alla famiglia numerosa dei Mironov!
3.10.2007 Un nostro donatore permanente – Masha – ci ha fatto pervenire un grande regalo al
Reparto di Oncologia: un enorme acquario con molti pesci esotici. Il mantenimento
dell'ecosistema dell'acquario è affidato a professionisti che mensilmente cureranno l’acquario.
Ma i piccoli ricoverati assieme alle loro mamme potranno dar da mangiare ai pesci ed ammirarne
le bellezze insolite.
Sono arrivati nuovi bambini: El'vira A. dalla Regione di Penza e Lenja M, 8 anni dalla Regione di
Kostroma.
A seguito delle operazioni chirurgiche andate bene, ieri sono stati dimessi e sono ritornati nei
loro Orfanotrofi Allochka Ò. e Nikita.
24.09.2007 Al Gruppo di Volontariato «Padre Aleksandr Men'» è arrivata una lettera di
ringraziamento da parte della Direzione dell'Orfanotrofio di Kaluga:
Stimata Lina Zinov'evna !
L'Amministrazione dell'Orfanotrofio Statale Vi è profondamente grata per l'aiuto e la
collaborazione portata ai bambini nostri ospiti. In soli nove mesi quest'anno i bambini con
diverse patologie hanno potuto ottenere un aiuto altamente specializzato e molti di loro dopo le
cure del caso hanno trovato una famiglia.
Un insufficiente numero di assistenti nel nostro organico ha sempre reso difficile accompagnare i
bambini in periodi di ospedalizzazione è ostacolato. Il vostro aiuto volto ad organizzazione la
cura ed il soggiorno in ospedale è stato un immenso sostegno per la nostra Istituzione.
Vi ringraziamo per l'attenzione e la preoccupazione che avete sempre avuto nei confronti dei
nostri bambini. Auguriamo alla Vostra Organizzazione successi nelle Vostre attività e uno ricco
sviluppo delle stesse.
Con immensa stima il Medico Primario dell'Orfanotrofio di Kaluga N. M. Trojanovskij
22.09.2007 Nella pagina Bambini bisognosi di terapie radianti presso l'Istituto di Radiologia vi
sono tre nuove richieste di aiuto.
Si rivolgono a Voi con una richiesta urgente di aiuto i medici del Reparto di Chirurgia Addominale
della Clinica:
Nel nostro Reparto mensilmente vengono ricoverato mediamente 10 – 15 nuovi pazienti con età
da un mese sino a tre anni che necessitano di interventi chirurgici allo scopo di risolvere diverse
patologie che presentano difetti nello sviluppo del tratto gastrointestinale, del dotto biliare,
nello sviluppo del dotto del pancreas, iperinsulinismo organico, cirrosi biliare del fegato e cosi
via. I nostri pazienti si trovano molto spesso in gravi condizioni che richiedono un minuziosa e
completa infusoterapia pre e postoperatorio prolungata. I farmaci vengono iniettati per via
endovenosa per molte ore tramite infusomat ed siringhe a pompa. Per un adeguato livello
terapeutico ai pazienti del reparto è necessario acquistare Infusomtt Fms Braun - 10 pezzi.
Approssimatamene il loro costo si aggira sui 63.000 rubli (2.000 Euro).
Il Primario del Reparto A. Z. Stepanov
Il Medico Chirurgo Ju. V. Aver’janova
21.09.2007 Notizie dei nostri piccoli orfani.
Sono stati dimessi Daneshka N. e Serezha K. Grazie infinite a tutti quelli che nel tre mesi di
ricovero hanno aiutato i due bambini a Mosca! La autovettura che ha trasportato i due piccoli a
Kaluga, nel viaggio di ritorno ha portato altri pazienti: Irochka N e Ljudochka I. Presso la Clinica
RDKB ormai sono gia dieci gli orfani provenienti dall’orfanotrofio di Kaluga ed accogliendoli noi
ci sentiamo sempre felici: accurati, puliti, affabili e socievoli, appare subito chiaro che nel loro
Orfanotrofio vengono circondati da amore e calore umano. L’Amministrazione dell’Orfanotrofio
pone la massima attenzione a tutte le disposizioni e le raccomandazioni dei nostri medici senza
ritardare ci trasmette i bambini per il ricovero presso la RDKB. Vogliamo qui pubblicamente
ringraziare il Direttore dell’Orfanotrofio – Nadezhda Machajlovna e tutti i suoi collaboratori per
l’alta professionalità ed il buon cuore.
È arrivata una bambini stupenda Galija, proveniente dalla citta di Suzdal. Galija verrà sottoposta
ad analisi e visite specialistiche e nel gennaio 2008 verrà operata.
20.09.2007 Nei prossimi giorni dovrà, finalmente, volare in Germania per un periodo di cure
Vitalik Sotnikov. Il ragazzo e stato visitato in due Clinica di Monaco di Baviera, una di Chirurgia
plastica pediatrica e l’altra di Chirurgia pediatrica Maxillo-facciale da parte dei Professori R.
Grantzov e Erenfeld. Il Direttore della Clinica di Chirurgia maxillo-facciale. Professor M.
Erenfeld, ha proposto un intervento chirurgico in due tappe a distanza di un mese una dall’altra.
Il costo orientativo degli interventi chirurgici è stato preventivato di circa 40.000 Euro e ciò in
considerazione dell’unicita assoluta degli interventi chirurgici. L’esatto importo potrà essere
conosciuto solamente dopo la prima operazione. A ciò andra aggiunto il costo del viaggio e della
permanenza. Il Professor Erenfeld aspetta Vitalik con la sua mamma in Clinica fra una settimana
il 27 settembre p.v. Il ragazzo dovrà essere sottoposto ad esami e visite specialistiche in
preparazione del primo intervento previsto per il 2 ottobre. Il secondo intervento è
programmato agli inizi del mese di novembre. Negli ultimi sei mesi Vitalik si è notevolmente
irrobustito e cresciuto. È ormai molto attivo, non si spaventa più di nulla ed è molto vivace.
Attrae una enorme simpatia e stima da parte dei medici, delle infermiere e di tutti quelli che
hanno a che fare con lui. Sergej che sin dall’inizio segue il suo percorso verso la guarigione dal
nostro sito internet, ieri ha dato alla mamma di Vitalij 25.00 USD per le spese da sostenere in
Germania. Ne saranno necessari ancora molti e per questo ci rivolgiamo a Voi tutti con la
richiesta di aiuto per Vitalik. Grazie
18.09.2007 Ieri Olja Shcekina con la sua mamma e volata a Monaco di Baviera. I
biglietti sono stati acquistati con le donazioni ricevute dal Gruppo di volontariato,
mentre Nikolaj Nikolaevich ed Irina hanno direttamente dato alla mamma di Olja il
denaro per le piccole spese quotidiane e i generi alimentari. A tutti un grande grazie!
Auguriamo ai medici tedeschi successo ed aspettiamo buone notizie dalla Clinica
tedesca.
È stata acquistata e gia pagata la ortesi per Tanechka Kremer.
Abbiamo ricevuto notizie dalla Germania di Milena e la sua njanja. Sono stati accolti
all’aeroporto e con tutti i confort sono stati trasferiti in Clinica dove hanno iniziate le
terapie del caso.
18.09.2007 In Ospedale sono arrivati tre orfani: la nuova bambina Galja B. 7 anni e due bambini
che hanno gia trascorso un precedente periodo di cure: Slava U. e Àlla T.
15.09.2007 Il Primario del Reparto di Genetica S. Ju. Semikin, si rivolge ai nostri visitatori con
una richiesta di aiuto per i bambini affetti da Mucoviscidosi che urgentemente necessitano di
Inalatori Pari Turbo Boy. Il costo di ogni Inalatore è pari a 9.180 rubli [260 Euro]. In questo
momento sono necessari 4 Inalatori per i seguenti bambini: Denis Apolov (14 anni), Nikolaj
Schelokov (5 anni), Ivan Lishtakov (16 anni), Eduard Salisov (6 anni).
Sono estremamente necessari anche un Pulsoximetro (costo 13.800 rubli, 400 Euro) per il piccolo
Aleksej Kartyshov (9 anni).
14.09.2007 Ieri è stato dimesso Iljusha I. Il ragazzo non si capacitava della cosa,
sorrideva in continuazione sotto la sua mascherina ed era felicissimo di partire. UIl
quadro clinico è normale e fra qualche mese dovrà ritornare per una serie di esami di
controllo. Auguriamo a Il’ja forte salute e molta felicità!
12.09.2007 Oggi Milena L assieme alla sua “njanja” Tanja è volata fino alla Clinica
Foldi Klinik in Germania. I medici tedeschi aspettavano Milena gia tre mesi orsono,
tuttavia il suo trasferimento all’estero (ricordiamo che Milena è orfana) si è rivelato
molto complesso: si sono presentati serie complicazioni con il suo passaporto ed
anche la sua accompagnatrice ha avuto le stesse complicazioni. Ma ora finalmente tutti i
permessi sono stati ottenuti. Auguriamo a Milena e alla sua magnifica accompagnatrice un
viaggio felice e successo nel proseguimento delle terapie.
10.09.2007 Spese sostenute dal Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men' per acquisto – nel
mese di agosto 2007 – di farmaci, materiali di consumo, servizi medici, visite ed analisi
specialistiche, per un totale di 2 milioni 270mila 170 rubli (65.000 Euro).
Asta carbonica (3 pezzi), Distrattore (3 pezzi), trave orizzontale (1 pezzi), vite senzafine (1
pezzi) per Reparto Chirurgia Maxillo-faccciale, costo 366.258 rubli e 26 copechi;
Strumentazione per apparecchiatura medica a beneficiò del Reparto del Trapianto di Midollo
osseo, costo 390.668 rubli e 72 copechi;
Infusomat (5 pezzi.) per Reparto Oncologia, costo 312.311 rubli e 25 copechi;
Kollost Gel 7% (12 confezioni), Kollost Gel 15% (12 confezioni), Kollost Membrana 20x30 (12
pezzi), Kollost Membrana 50x60 (12 pezzi), Kollost Membrana 100x60 (12 pezzi), Kollost Gel 40%
(4 confezioni) per Centro Chirurgia Microvascolare, costo 236.808 rubli;
Ampholip (47 pezzi) per Oncologia, costo 256.150 rubli;
Ampholip (13 pezzi) per Ksenija Lisinkaja (Oncoematologia-16), costo 70.850 rubli.
Sistema ortopedico "Dospechi" (2 pezzi) per Kristina Kamardina e Sergej Stepanenkov
(Riabiltazione), costo 170.900 rubli;
Gabreglobine (10 pezzi) per Sergej Samarinov (Psiconeurologia 2), costo 36.500 rubli;
Antithrombine III human (4 pezzi) Reparto Rianimazione, costo 34.980 rubli;
Acqua potabile "Shishki Les" per Casa dell'Accoglienza, costo 9.950 rubli;
Prednisolon (34 pezzi), Riboxin® (10 confezioni), Oncologia, costo 1.107 rubli e 54 copechi;
Viferon-2 (10 confezioni), Elcar ® (2 flaconi), Kreon® (2 confezioni), Duspatalin® (2 confezioni)
per bambini orfani, costo 4.965 rubli;
Scarpe ortopediche per Zhanet Chadzhieva (Riabilitazione), costo 9.504 rubli;
Scarpe ortopediche per Zhanet Chadzhieva (Riabilitazione), costo 8.640 rubli;
Inalatore Pari Turbo Boy per Vika Kurenkova (Genetica), costo 9.180 rubli;
Zeffix ® (2 confezioni), costo 4.900 rubli;
Medicine generiche per orfani, costo 3.286 rubli e 5 copechi;
Generi alimentari e medicine generiche per orfani, costo 28.200 rubli;
Sono stati pagati:
Retribuzioni per accompagnamento orfani, 131.338 rubli e 68 copechi;
Biglietti aerei Mosca - Oremburg (2 persone) in favore di V. Aspidova, costo 6.030 rubli;
Biglietti aerei Mosca – Monaco di Baviera (2 persone) in favore di Dima Zjukov (Oncologia), costo
3.522 rubli;
Biglietti aerei Mosca – Monaco di Baviera (2 tratte) in favore di Dima Zemljanskij, costo 23.840
rubli;
Rilevamenti geologici per costruzione casa orfani "Ospiti a Neznajkj", costo 50.000 rubli;
Pagamenti servizi medici presso Istituto "GosMedTecnologij" per Julij Bashmakova
(Immunologia), costo 12.000 rubli;
Terapie riabilitative in favore di Stepan Pokromovich, costo 60.000 rubli.
Servizi medici presso Centro specialistico Blochin in favore dei pazienti RDKB, mese luglio 2007,
costo 3.000 rubli;
Energia elettrica per i mesi di giugno-luglio 2007, Foresteria pediatrica "La Casa
dell'Accoglienza", costo 14.330 rubli e 4 copechi;
6.09.2007 Nella Clinica è arrivato proveniente dall’orfanotrofio l’affascinate Nikita, 1 anno e 7
mesi. Sono stati dimessi Dunechka e Gena. I bambini sono molto abbattuti
per la partenza e sperano di ritornare presto in Clinica.
4.09.2007 Oggi sono arrivati alcuni nuovi orfani: Maksim, Dima, Serezha, Sasha Z-ov e Katja Mva. Grazie per il Vostro aiuto!
3.09.2007 Le ultime notizie riguardo i bambini che aiutiamo. La condizioni di Kirjusha
Budin si sono stabilizzate: i medici sono riusciti a sconfiggere l’infezione da
citomegalovirus ed il midollo trapiantato funziona bene. Il bambino è stato spostato in
reparto. La lunga ricerca dell’attivazione del donatore di midollo allo genico è stata
pienamente pagata. Per questo terminiamo la richiesta di donazioni e leviamo la sua
pagina dalla homepage.
Terminiamo le richieste di donazioni anche per i bambini Anton Drobov e
Georgij Vinnikov. Anton attualmente vive presso la «Casa dell’Accoglienza»
e sta riprendendo le forze. Con tutto il cuore ringraziamo Masha che in tutti
i mesi scorsi ha portato un enorme aiuto ad Anton sia nel pagare i farmaci per lui che
nelle esigenze della vita quotidiana.
Georgij con la sua mamma si trova ancora in reparto: domani il bambino subirà un autotrapianto
di midollo. Tutte le esigenze finanziarie per il suo ricovero a Monaco di Baviera sono state risolte
e non servono altre donazioni. Grazie a tutti.
27.08.2007 Oggi dalla Clinica sono stati dimessi due orfani: Vanja G. (Neurochirurgia) e Kolja B.
(Nefrologia). Kolja dovrà ritornare in Ospedale nel prossimo dicembre. Ringraziamo tutti quelli
che li hanno aiutati.
NON DIMENTICARE!
Sono trascorsi ormai tre anni dalla mattina
del 1 settembre 2004, quando più di un
migliaio di abitanti di Beslan si riunivano
felici nel cortile della scuola n. 1 per
festeggiare il giorno "dell'apertura delle
porte" con addosso i vestiti migliori della
Festa.
Tre sono gia diventati gli Anniversari
commemorati da una popolazione ancora
fortemente colpita, dilaniata, squartata
dall'atroce ricordo e dal dolore, immenso
ed immutato che ritorna – ancor più
inconsolabile – in questi giorni.
Migliaia le persone colpite dalla tragedia,
un intero popolo – quello osseto – che Susana Dudieva con la figlia Zarina ed il Presidente
assieme a tutte le altre nazionalità della dell'Associazione
Federazione russa (russi in primis) si
fermeranno oggi a ricordare quella che sicuramente passera oltre la nostra breve esistenza e
diventera memoria storica del genere umano: la carneficina dei bambini di Beslan.
Ma se le tragedie dell'Uomo non possono essere classificate in base alla gravita, quella di Beslan
presenta comunque connotati di immensita estrema. Per tre giorni piu di milletrecento persone
sono state rinchiuse in una piccola palestra senza cibo, senza acqua, alla merce di esseri
disumani che hanno commesso, soprattutto sui bambini, ancor prima del loro assassinio, orrende
violenze.
Susana Dudieva nei giorni scorsi in Trentino, ha testimoniato con la sua presenza la tragedia allo
scopo di scuotere le coscienze per tenere sempre alta l'attenzione di tutti verso la violenza
umana contro il proprio simile e la responsabilita di ognuno di noi nel pretendere dal Potere – in
qualunque parte del Mondo – verita e giustizia.
Ma le pagine dei giornali, anno dopo anno, dedicano sempre meno spazio all'eccidio di Beslan
rievocato sempre piu raramente, il piu delle volte solamente per speculazione politica e di
parte.
La nostra Associazione fatica a far comprendere come il proseguire l'aiuto (specialmente
psicologico), rimanga fondamentale per non far sentire soli ed abbandonati coloro - soprattutto i
bambini - che hanno vissuto in prima persona quella tragedia o che ne sono stati colpiti negli
affetti più cari e nella carne dopo che gli aiuti materiali – copiosi – si sono lentamente esauriti.
Una candela alla finestra per non dimenticare i bambini di Beslan non basta; servirebbe un po'
più di coraggio (ed una visione strategica che non si scorge) da parte della politica e delle
Istituzioni per continuare ad annoverare ancora le popolazioni della Federazione Russa fra i
soggetti destinatari delle risorse della solidarietà internazionale.
Per parte nostra proseguiamo il lavoro a Beslan fra le donne, gli uomini, i bambini, le istituzioni
locali per portare loro un po' di pace ed un concreto aiuto.
Aiutateci a Salvare i Bambini Onlus
26.08.2007 Abbiamo ricevuto una lettera da un piccolo paziente del reparto
di Oncoematologia 16, Zlata Andreeva e la sua mamma Irina:
"Vogliamo ringraziare per aver avuto, grazie a Voi, la possibilità di trascorrere
un periodo di riabilitazione (dopo il trapianto del midollo osseo) presso "La
Casa dell’Accoglienza”. Noi siamo entusiaste di questa struttura. Stanze
accoglienti, ampie, colorate e corridoi ben illuminati. In particolare modo ci
è piaciuta la cucina molto spaziosa e funzionale. È evidente che tutto è stato
pensato sin nei particolari e fatto con il cuore. Grazie infinite per l’enorme
lavoro fatto. Grazie ai vostri sforzi i bambini in cura presso la Clinica RDKB
guariscono più velocemente. Con un particolare e profondo ringraziamento, la famiglia
Andreev”.
24.08.2007 Ieri abbiamo festeggiato il Compleanno di Iljusha I. Iljusha
ora vive e viene accudito dalla sua njanja
presso la Foresteria e si sente bene.
Nella «Casa dell’Accoglienza» per fargli gli
auguri è arrivato personalmente il Clown
Kostja. Iljusha e tutti gli altri bambini ospiti
della Foresteria erano entusiasti della festa.
Sapendo i desideri abbiamo provato ad
esaudirli: ad Iljusha sono stati regalati uno
zainetto sportivo - che sognava da molto tempo
-, un DVD player portatile con attacco TV. Ma
certamente non sono mancati i palloncini che tutti i bambini
aspettavano con ansia. Anche le mamme si sono adoperate affinche la
tavola fosse imbandita come un magico giorno di festa.
Di tutto cuore facciamo gli auguri di Buon Compleanno ad Iljusha e gli auguriamo salute forte,
buoni e leali amici e speriamo molto che questo bambino coraggioso, che ha superato sin qui
moltissime difficoltà della malattia e delle cure, trovi finalmente una famiglia che lo accolga.
22.08.2007 Nel reparto di Urologia sono stati ricoverati due due nuovi orfani
provenienti dell'orfanotrofio della cittadina della Regione di Mosca Dmitrov: Maksim E
(16 anni) e Dima B. (9 anni). Maksim dai risultati delle visite degli specialisti dell'RDKB
durante l'intervento presso l'orfanotrofio di Dmitrov è stato immediatamente
ricoverato per essere operato, mentre Dima sta iniziando una serie di esami
specialistici.
21.08.2007 È arrivato per una visita di controllo Vasja Prik, vecchi paziente del reparto
di Immunologia Clinica e nostro buon amico. Durante questo anno Vasilij ha coronato il
suo sogno: ha incominciato a frequentare la Facoltà di Giurisprudenza dell’Università
Statale MGU di Mosca. Vasja manda a tutti i suoi più cari e sinceri saluti a tutti quelli
che lo ricordano ed augura a tutti i piccoli pazienti della Clinica una pronta
guarigione.
20.08.2007 La settimana scorsa è ritornato da Monaco di Baviera Georgij Vinnikov. «Il
chirurgo dalle mani d'oro» — cosi è chiamato il professor Schweinitz da tutti i genitori
dei "nostri" bambini operati da lui: Ruslan Fidarov, Masha Zeberjabova, Dima Zjukov.
Secondo la mamma di Georgij, il chirurgo è soddisfatto dei risultati dell'operazione chirurgica,
dato che è stato possibile rimuovere praticamente tutta la massa tumorale. Il dottore era
soddisfatto delle condizioni del paziente nonostante la diagnosi particolarmente sfavorevole ed
ha confermato che le terapie portate avanti a Mosca con molta abilita e nella perfezione
medico-scientifica. Ora Georgij dovrà proseguire le cure a Mosca presso la RDKB avendo davanti
una terapia radiante ed un trapianto autologo di midollo osseo. Ed in tutto questo il 17 agosto
Georgij ha compiuto 7 anni! Gli facciamo i nostri migliori auguri.
15.08.2007 Presso la Clinica RDKB sono stati ricoverati due nuovi orfani Gena B. (9 anni) si trova
presso il Reparto di Coloproctologia per la ripresa delle terapie. Dell'ospedale gia conosce ogni
cosa. Appena messovi piede, Gena ha subito iniziato a chiedere dell'attività della Chiesa della
Clinica e ha voluto conoscere tutti i volontari del Gruppo Padre Aleksandr Men'
Serezha M. invece ha dieci anni ed arriva dal villaggio di Tel'che, nella Regione di Orlov, ed è
stato ricoverato per la prima volta presso il Reparto di Otorinolaringoiatria. È un bambino
vivacissimo che esprime tutte le sue emozioni, dal carattere caloroso. Moltissimi i nuovi amici
che ha trovato nel Reparto e che gli regalano tutto quello di cui ha bisogno (vestiti, giocattoli) e
rispondono alle sue domande circa riguardo la sua permanenza in Ospedale .
11.08.2007 Per i pazienti del Reparto di Chirurgia Maxillo-facciale Olja B. e Pasha O. La
settimana appena trascorsa si è rivelata piena di avvenimenti. Dapprima i bambini hanno
partecipato ad una trasmissione televisiva ed il 6 agosto sono diventatigli eroi di un programma
molto seguito dalla Televisione russa NTV. La scorsa settimana sono stati festeggiati i loro
compleanni: Pasha ha compito 5 anni e Olenka - 15 .
Per Olja è stata organizzata una grande festa nella Foresteria
pediatrica "La Casa dell'Accoglienza ", dove attualmente la
bambina vive. E quale ospite d'onore è arrivato il Clown Kostja che
ha coinvolto nei festeggiamenti tutti i bambini e tutte le mamme
del reparto di Chirurgia Maxillo-facciale. Quando Kostja ha iniziato
a stupire il pubblico con i suoi giochi di palloncini e i molti animali
che apparivano dalle sue mani, la Festa è diventata memorabile
per tutti i bambini presenti, ma soprattutto per il piccolo orfano.
Il festeggiato è rimasto veramente senza parole e molto
impressionato dalla felicita: era la prima volta che qualcuno
festeggiava il suo compleanno nella sua piccola vita.
E nei regali di Pasha ha messo un enorme palloncino ed un'autofficina con le macchinine in
miniatura — con il semaforo, le piccole autoambulanze e della polizia stradale. Alla festa di
Pasha ed Olja un invitato ha fatto una grande sorpresa: è arrivato camminando sulle sue gambe
il piccolo Kolen'ka B. di cinque anni. Il bambino ha gia subito alcune operazioni chirurgiche ed
altre lo attendono. Ma gia oggi i risultati positivi dei medici si possono vedere anche sotto il
profilo della sua educazione che, grazie all'opera di Ekaterina che per sua formazione è anche
medico, sta facendo passi da gigante.
8.08.2007 Cari Amici! Vi ringraziamo per l'attenzione e la velocita con la quale state
rispondendo alle nostre richieste di aiuto riguardanti i piccoli pazienti della Clinica RDKB che
necessitano di radioterapia. Da quando è stata aperta la nuova pagina “Bambini bisognosi di
terapie radianti presso l'Istituto di Radiologia” sono pervenute alla nostra Associazione ed al
Gruppo di Volontariato “Padre A. Men” (ed anche alla nostra Associazione) numerose donazioni
utili al pagamento completo delle terapie radianti necessarie ai piccoli pazienti.
Nel primo semestre 2007 il Gruppo di volontariato ha pagato le terapie per i seguenti bambini:
Denis Koshelja, Danil Kiselev, Artem Chumakov, Alina Chukaeva, Mahomed Emir Musaev, Anton
Drobov (gli ultimi due grazie alla donazione da noi ricevuta e subito inviata) Viktor Petkin,
Dmitrij Jugov, Kirill Rumjanzev, Alina Dzuzeva, Aleksandr Korneev, Il’ja Kul’bazkij, Eduard
Nikul’nikov, Anastasija Cherkizova per un totale pari a 300.000 rubli (9.000 Euro).
Rimuoviamo la richiesta di aiuto per i seguenti bambini che, grazie alle Vostre donazioni hanno
gia avviato o terminato le terapie necessarie Mahomed Emir Musaev, Anton Drobov, Alina
Dzuzeva, Artem Chumakov, Dmitrij Jugov e Dmitrij Sergenko (sono state raggiunte le somme
necessarie). Per Anastasija Chderkizova rimane il pagamento della terza fase della terapia e per
questo rimane nella pagina dedicata.
Pubblichiamo la lettera inviata dal Primario del Reparto di Chirurgia Maxillo-facciale al Gruppo
di Volontariato Padre Aleksandr Men’:
"i lavoratori del reparto di Chirurgia Maxillo-facciale della Clinica pediatrica RDKB esprime un
accorato ringraziamento a tutti i donatori ed al Gruppo di Volontariato per il vitale aiuto
prestato nella raccolta di fondi necessari alle terapie radianti dei nostri pazienti nonché per
l’acquisto delle attrezzature e strumenti atti alla terapia radiante: dopplergrafia laser e
apparecchiatura per la distrazione delle ossa del cranio. Siamo stati profondamente colpiti dalla
immediata risposta dei donatori alle nostre richieste di aiuto. Dio Vi preservi!”
Con un immenso grazie
Il Primario del Reparto
Professor A. V. Lopatin
3.08.2007 Il Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men' nel mese di luglio 2007 ha speso
complessivamente 535.082 rubli e 24 copechi per l'acquisto di farmaci, attrezzature, materiali
di consumo, nonché visite specialistiche in favore dei bambini ricoverati presso la Clinica RDKB
di Mosca.
Cernevit® (3), Fortum® (30), Diflucan (20) per i bambini Galuzova, Evtushenkova ed altri
(Chirurgia Addominale), costo 32.450 rubli;
Neoton (2), Metypred ® (20) per Zazarjan S. (Trapianto Reni), costo 7.140 rubli;
Magne B6® (1), Pantogam Scirioppo (2), Baclofen® (1), Motilium ® (3), Elcar® (2) per Lena B.,
Serezha K. (orfani), costo 2.290 rubli e 5 copechi;
Procanazole® (2.016) per Oncoematologia 16, costo 80.631 rubli e 94 copechi;
Clindamicin (15) per Reparto genetica, costo 8.554 rubli e 2 copechi;
Kollost Gel (12), Kollost membrana (3), Kollost membrana (5), costo 59.730 rubli;
Analizzatore laser microcircolazione sanguigna, Reparto Maxillo facciale, costo 80.000 rubli;
Magne B6® (3), Viferon® (5), Phenibut (2), Magne B6® (2), Motilium® (2), Maalox® (2) per i
bambini orfani (Gastroenterologia), costo 3.145 rubli;
Medicine per gli orfani da donazioni private, 29.264 rubli.
Sono stati altresi acquistati:
PET (Tomografia Emissione Positroni) presso Centro Balulev per R. Zaplavskij – 29.000 rubli;
PET (Tomografia Emissione Positroni) presso Centro Balulev per Il'ja I. (Oncoematologia 27),
costo 29.000 rubli;
Diagnostica per bambini orfani (epidemiologia) , mese di giugno, 2.675 rubli.
Retribuzioni "njanje" per orfani, 140.820 rubli;
Biglietti aerei Mosca- Dusseldorf per il bambino Dima Zemljanskij – 30.382 rubli.
1.08.2007 Notizie riguardo ai nostri orfani.
Dalla citta di Anadyr (Territorio Autonomo dei Chukotskij) è arrivato una bambina affascinante di
quattro anni Dunechka (Evdokija). Nel reparto di Diagnostica si trova Sasha Z., 8 anni
proveniente dalla Regione di Ivanovo. Il bambino necessita di scarpe e vestiti. Nel Reparto di
Nefrologia si trova ricoverato Kolja B. Il bambino prosegue le cure ormonali e vuol
continuamente mangiare. Necessita di razioni supplementari. Si trova in Ospedale da solo e
desidera molto trovare compagnia.
31.07.2007 Nel quadro del Progetto “Orfani di Russia” (nel piu vasto Programma "Tu
non sei solo!”, il 27 luglio si è svolta la missione dei medici della Clinica RDKB nella
Regione di Rjazan (citta di Kasimov, villaggio di Elat’ma). Responsabile della missione è
il Viceprimario generale della Clinica Nelli Aleksejevna Ignat’eva. Con lei sono presenti molti
Primari della Clinica: il Primario di Oftalmologia, Chichenov I. M, un medico di Ginecologia
Logacheva T. M., uno di Pediatria Mar’janova E. S., di Otorinolaringoiatria Rasschikova I. V., di
Otorinolaringoiatria Rasschikova I. V. e Vjaz’menov E. O., il chirurgo Botjanina V. A., e
Gusejnova A. Ja., urologa.
I medici hanno visitato 117 orfani e nel complesso 247 hanno ricevuto assistenza medica.
28.07.2007 È deceduto Vanechka Machnev
Per circa un mese e mezzo i medici hanno lottato contro la gravissima infezione virale
che aveva colpito il bambino al cervello. Purtroppo le difese immunitarie di Vanja,
diminuite artificialmente allo scopo di aiutare l'attecchimento delle cellule del
midollo osseo trapiantato, non erano in condizioni di sostenere un tale devastante
attacco virale che difficilmente poteva essere vinto da una persona in piena salute ….
Signore, accogli l'anima di questo nuovo piccolo che ci ha lasciati e dai ai suoi genitori la forza
ed il coraggio di sopravvivere a tutto questo dolore assolutamente devastante.
27.07.2007 Primo resoconto dell’attività svolta nel Progetto “Orfani di Russia” nella prima meta
del 2007. Da gennaio a giugno 2007 nel quadro del Progetto – inserito nel piu vasto impegno del
Programma "Tu non sei solo! – Orfani di Russia”, presso la Clinica RDKB sono stati curati ben 44
bambini, dei quali 16 ancora ricoverati.
I piccoli pazienti orfani provengono dalla Regione di Mosca (10), dalla Regione di Ivanovo (7),
dalla Regione di Kaluga (6), Tula (3), Orel (2), Novgorod (2), mentre dal Territorio dell’Altaj, la
Regione di Belgorod, Vologda, Kemerovo, Nizhnij-Novgorod, Sverdlovsk, Smolensk, Tambov,
Tver, la Repubblica di Sakha - Yakutia e Tatarstan, il Territorio Autonomo degli Ebrei e dal
Distretto Autonomo di Tajmirs ((Dolgano-Nenetskj), un bambino ciascuna.
Gli interventi terapeutici in favore degli orfani hanno interessato i seguenti reparti della Clinica:
Chirurgia Maxillofacciale (9 bambini), Micro-chirurgia (6 bambini), Diagnostica (Ischemia
Cardiaca) 6 bambini, Urologia (5 bambini), Neurochirurgia (3 bambini), Otorinolaringoiatria (2
bambini), Endocrinologia (2 bambini), Psiconeurologia ed Epilessia 2 bambini, Immunologia (1
bambino), Diabetologia (1 bambino), Traumatologia ed Ortopedia (1 bambino), Coloproctologia
(1 bambino), Rianimazione (1 bambino), Dermatologia (1 bambino), Genetica (1 bambino),
Chirurgia Addominale (1 bambino), Ginecologia (1 bambina).
25.07.2007 Notizie relative ad alcuni nostri piccoli pazienti orfani. Sono stati dimessi Margarita
B. Lena B, Alena Ch, Sasha Ch, Artem E, Julija K. Sono stati ricoverati: Vanja G., 1 anno e 7 mesi
proveniente dalla citta di Ljuberzy e Dasha13 mesi, proveniente da Kaluga (nuovo ricovero).
23.07.2007 Domenica, 22 luglio Georgij Vinnikov con la sua mamma Ljudmila hanno preso
l’aereo per Monaco di Baviera. Anche se l'intera somma necessaria al pagamento delle terapie in
Germania finora non è stata raccolta, l’Amministrazione della clinica tedesca ha deciso di
ricoverare comunque il bambino in considerazione dell'urgenza del caso. Continuiamo a
raccogliere donazioni per Georgij ed attendiamo notizie da Monaco di Baviera.
19.07.2007 Notizie sui nostri orfani:
Si è ristabilito ed è ritornato al suo orfanotrofio Sasha Ja. Sinora non si sa se ritornera
o meno. Il destino di questo ragazzo dotato di un vero talento musicale ci preoccupa
molto. Dovrebbe poter frequentare una scuola musicale per poter sviluppare una
professione nel campo della musica classica.
È stata dimessa dal Reparto di Otorinolaringoiatria Eva. È una bambina
molto affabile. I medici hanno fatto tutto quello che potevano affinché
potesse ottenere dei risultati positivi dalle cure. Lei, come tutti gli altri
orfani provenienti dagli orfanotrofi e dagli Internat, ricoverati presso la
Clinica RDKB a seguito di visite specialistiche e con precise indicazioni
diagnostiche. Ora tutto dipende dall’Amministrazione del suo orfanotrofio. Eva
dovrebbe essere rioperata ai piedini appena possibile.
La piccola Rita, ricoverata presso Chirurgia toracica, è stata rioperata. È
una bambina molto pesante, ma i medici sperano che tutto possa andare
bene.
Ol’enka B. ha subito una ulteriore operazione chirurgica radicale, i medici
sono molto contenti dei risultati della nuova attrezzatura “Distraktor RED II” che ha
permesso di ristabilire le proporzioni normali delle ossa del cranio. La bambina dovrà
comunque essere sottoposta ancora a molti interventi chirurgici, ma il piu è fatto.
Nel Reparto di Diagnostica, alla nostra “njanja” Nadezhda, hanno portato un piccolo orfano
proveniente dall’Orfanotrofio di Kaluga: Lenochka B., di 10 mesi e Serezha K, 1 anno
e 4 mesi. Con le cure amorose di Nadezhda i due piccolini presto impareranno a
camminare. Anche i medici, con vera ammirazione ed interesse, stanno controllando
gli eventi.
Presso il Reparto di Chirurgia maxillo-facciale è stato ricoverato un
affascinante bambino Artem E., di 1 anno e dieci mesi, proveniente dall’orfanotrofio
di Orlov. Con lui vive la sua “njanja” Katja.
Sasha K. ha festeggiato il suo 13mo compleanno. Tutto è stato approntato come
voleva: invitati, auguri, regali, torta di compleanno e the! Sashka non si capacitava di
poter, il giorno del suo compleanno, uscire dall’ospedale.
Nel reparto di Coloproctologia è entrata Julja K proveniente dalla citta di Gornoaltaj. Ha 8 anni
ed è sola. Dal Direttore del suo orfanotrofio è arrivata una lettera con una richiesta di aiuto per
Julja allo scopo di proseguire le terapie. Nel reparto viene assistita dalla mamma con piu
esperienza. La ragazza è molto indipendente e riesce ad accudirsi in tutto. Sorride sempre ed ha
un carattere molto aperto. In ospedale anche lei ha festeggiato recentemente il suo
compleanno.
18.07.2007 Un concentratore di ossigeno Invacare Platinum 5L del costo di 53.000
rubli per Vika Kurenkova è stato donato alla nostra Clinica e domani verrà consegnata
alla mamma di Vika che verrà appositamente a prenderlo dato che la bambina è stata
gia dimessa ed è a casa. Ringraziamo Igor per la donazione!
17.07.2007 Vi informiamo sulle condizioni di salute dei nostri piccoli pazienti tutti ricoverati
presso Oncoematologia 16. C’e ne parla il Primario del Reparto, Dmitrij Vital’evich
Litvinov:
«Islam Chatchakumov è stato dimesso ed è tornato a casa presentando una dinamica
positiva della “reazione contro l’ospite” Graft-Versus-Host Disease (GVHD), con le
analisi del sangue nella norma e del midollo osseo, senza alcun problema clinico. In
relazione al fatto che – allo stato attuale – il bambino non necessita di alcuna terapia
a base di Proleukin® o di altri farmaci costosi, leviamo la pagina con la richiesta di donazioni
dalla homepage.
Vanja Machnev: nonostante le lunghe terapie condotte non si riscontra alcuna dinamica positiva,
l’encefalite progredisce. Sullo sfondo della chemioterapia si sarebbe potuto raggiungere una
recidiva blastica, ma questo ora non puo essere determinato stante le gravi condizioni del
bambino. Tutte le analisi sono negative, tranne quelle riferite al virus Epstein-Barr ed il
trattamento per qusto virus purtroppo non produce effetti generali positivi. Tutta la situazione è
assai seria. Chiediamo le Vostre preghiere!»
16.07.2007 Per le terapie in favore di Tanja Zhovtonoga è stata raccolta la somma
sufficiente — 120.000 rubli, pertanto leviamo l’appello per lei con la richiesta di
donazioni dalla homepage, ciò non vuol dire che non Vi terremo informati
dell’andamento della cura per la bambina. Purtroppo le condizioni economiche della
famiglia sono assai precarie
11.07.2007 Ringraziamo il Fondo «Le casette dei bambini» per la donazione alla Clinica RDKB di
strumentazione medica (termometri e tonometri elettronici). Ben 12 reparti dell’Ospedale ne
hanno ricevuto una buona scorta.
9.07.2007 Il bambino di dieci anni Anton Kalinichev questa volta è ritornato in
Ospedale con l’intera sua famiglia — la mamma, il papa ed il fratello maggiore. I
Kalinichev sono venuti a Mosca per congratularsi con una persona per loro molto cara – Lina
Saltykova – nel giorno del compleanno del bambino. Nelle parole della mamma del piccolo
Anton, Lina Saltykova è diventata per questa famiglia la seconda
mamma, per aver giocato un ruolo insostituibile nella vita del
bambino: ricordando come Anton è stato il primo paziente della
Clinica RDKB ad aver salvata la vita a seguito di un trapianto di
midollo osseo indipendente e che ha dovuto superare lunghi anni
di complicazioni post trapianto. Ora quasi tutte le difficoltà sono
alle sue spalle, si sente bene, frequenta la terza elementare con
piacere e profitto ed i suoi voti – ad eccezione della matematica –
sono tutti 5 (il massimo dei voti nel sistema scolastico russo). Con
tutto il nostro cuore vogliamo augurare a questa famiglia bella ed amichevole i migliori auguri e
felicita!
2.07.2007 Sono stati spesi per l'acquisto di farmaci, apparecchi medicali, materiali di consumo
e per pagare visite specialistiche, nel mese di giungo 2007 1.765.018 rubli (52.000 Euro c.a,)
Apparecchio per ventilazione dei polmoni invasiva e non invasiva «BIPAP Vision», in favore del
Reparto del Trapianto di Midollo Osseo, costo 781.337 rubli e 44 copechi;
EXP-01(rinoscopia), scalpelli (4) per Reparto Microchirurgia, costo 198.826 rubli;
Videocomplex, elettrodi bipolari (4) in favore Reparto Microchirurgia, costo 199.548 rubli;
Pantogam ® (2), Magne B6® (1 scatola), Viferon® S candelette (36), Engystol® (12), Traumeel®
S. (17), Hepeel® (17), per bambini orfani (Reparto Infettivi), costo 35.661 rubli;
Gentamycin (5), Nabovan (40) per Reparto Oncologia, costo 33.654 rubli e 5 copechi;
Roaccutan® (54), Endoxan® (3) per il bambino Alesa Pastuchin (Oncoematologia 27), costo 9.703
rubli e 17 copechi;
Mycomax® (10) per Moiseev D. (Oncoematologia-27), costo 4.900 rubli;
Inalatore Medel Pro per Sasha Chiprin (Otorinolaringoiatria), costo 4.160 rubli;
Convulex® (3), Motilium sospensione (3), Aerius sciroppo (3), Fenibut (5), Baclosan® (3) per
Dasha S. (orfano, Reparto Infettivi), costo 3.156 rubli;
Bifiform® (3) per Dasha S. (orfano, Reparto Infettivi), costo 630 rubli;
Ketotifen (5), Curantyl® (5), Eufilin (5) per K. Bychkova (Nefrologia), costo 1.135 rubli;
Ursofalk ® (4) per Alina Fachrutdinova (Gastroenterologia), costo 6.206 rubli e 24 copechi;
Letti pieghevoli (15) per Oncologia, costo 20.580 rubli.
Sono stati altresì pagati:
Determinazione della composizione microbica dei liquidi biologici per il reparto
Neuropsichiatria-2, costo 108.000 rubli;
Topometria e selezione delle metodiche terapeutiche irradianti (dal 01.02.07 al 30.05.07) per i
pazienti dei reparti di Oncologia, Oncoematologia 27 e 16, Otorinolaringoiatria per un costo
complessivo pari a 170.000 rubli;
Coltura cellule soppressive (doppie) presso Laboratorio del controllo cellulare per Tanja
Zhovtonoga (Ematologia generale), costo 47.200 rubli;
Tomografia presso Istituto Blochin, costo 29.000 rubli;
Stoccaggio e conservaziione materiale biologico presso Istituto Blochin (pazienti del reparto
Trapianto Midollo Osseo), costo 3.000 rubli;
Retribuzioni njanje orfani – 97.089 rubli e 67 copechi;
Pagamento servizi routinari, 11.231 rubli e 2 copechi.
***
Ci hanno aiutato:
Maksim, ha pagato farmaci per il Reparto di Oncoematologia 16, - 73.150 rubli;
Vladimir ha acquistato farmaci per Oncologia, - 68.202 rubli;
Masha ha pagato farmaci per il bambino Anton Drobov (Trapianto Midollo), - 50.060 rubli;
Roman ha pagato farmaci per reparto Oncologia. – 62.770 rubli e 65 copechi.
30.06.2007 Su iniziativa del Consigliere regionale Roberto BOMBARDA il Gruppo Consiliare Verdi
- Grüne - Vërc del Consiglio Regionale Trentino-Südtirol ha approvato - a maggioranza (!) - una
importante mozione in favore della popolazione di Beslan, impegnando la Giunta Regionale ad
attivarsi in favore di iniziative che rafforzino i legami fra la Regione e l'Ossezia settentrionale Alania.
Ringraziamo in primo luogo il Consigliere Bombarda (peraltro Presidente del Forum Trentino per
la Pace e i Diritti Umani) per l'impegno profuso per evitare che la tragedia di Beslan venga
rimossa dalla memoria collettiva, ringraziamo atresì i Consiglieri regionali che hanno votato a
favore dela mozione.
Il testo approvato può essere scaricato al seguente link:
http://www.region.trentino-stirol.it/archivi/dbase/consiglio_regionale/mozioni/upload/20070614112528.pdf
29.06.2007 La protesi per Seresha Suslov è stata acquistata ed inviata alla Clinica
pediatrica. L'operazione di adattamento è prevista per il prossimo 4 luglio. Questa
settimana Sergej verrà preparato all'intervento. Desideriamo augurare al coraggioso
Sergej ed alla sua mamma ogni successo e leviamo la sua pagina con la richiesta di
donazioni dalla homepage.
28.06.2007 In ospedale sono arrivati per alcune visite di controllo e
subito sono venuti a trovarci presso la Chiesa dell'Ospedale due dei
nostri "vecchi" pazienti — Igor Obolenskij e Serezha Tropin.
«Sergej Nikolaevich, Serezha Tropin», — così si presenta, come un
ragazzo adulto dai capelli biondi e molto sveglio. E subito aggiunge: «Mi
sono già sviluppato!». Si, il bambino è già quasi diventato un adulto,
sano e forte. E nessuno guardandolo penserebbe ad una diagnosi tanto
grave: linfoistiocitosi, che ti ha colpito quando ancora non avevi
compiuto due anni. Ora «Sergej Nikolaevich» ne ha già 5, dopo un trapianto di midollo
indipendente quando ne avi solo tre e – secondo le parole della sua mamma – il figlio più attivo
della sua famiglia: salta, gioca a pallone, adora la ginnastica ed è capace di stare a stare a testa
in giù. Molto socievole vuol conoscere tutte le persone che incontra. Ha una grande fantasia,
ama ballare, cantare canzoni che inventa. L'unica cosa che Sergej fa con calma e tranquillità è
disegnare. Può stare ore intere seduto intendo a questa occupazione.
Igor Obolenskij ha già quindici anni ed è un ragazzo adulto e serio. L'unica volta che è venuto a
Mosca per una visita di controllo era circa un anno fa, nell'agosto del 2006. Da allora si è ancor
più sviluppato. La malattia è ormai alla sue spalle e quasi dimenticata (anemia aplastica) ed
anche i tre trapianti indipendenti sono stati dimenticati ed ora deve solamente assumere
antibiotici per una profilassi preventiva. Igor frequenta la scuola con esiti eccellenti ed ha molti
amici per i quali lui è un'autorità indiscussa. Fa molto sport come tutti i ragazzi della sua età che
abitano sulle rive del Mar Nero, d'estate trascorre intere giornate al mare. Igor ama molto il suo
fratello minore Sanechka e con piacere si occupa di lui. La mamma Lena saluta tutti caldamente
e ricorda come suo figlio è stato amato e curato da tutti nella nostra Clinica. Tutti gli sono stati
molto vicini per i lunghissimi quattro anni trascorsi a Mosca presso la RDKB.
21.06.2007 Informiamo circa le gravi complicazioni che stanno minando la piccola vita di Vanja
Machnev. Ieri un consulto medico ha preso la decisione di sottoporlo a trapianto di linfociti alo
scopo di porre sotto controllo la grave infezione. I linfociti arriveranno dalla Germania (Fondo
Fondo Stefan-Morsch-Stiftung) il 26 giugno. Costo complessivo — 8.100 Euro.
Contemporaneamente arriverà il midollo osseo per Kirill Bujdin. Il bambino ha già
ricevuto il trattamento necessario al giorno «zero» — il 27 giugno. Il donatore è stato
trovato molto velocemente cosicché si è pagato solamente la ricerca del donatore –
5mila Euro. L'accumulazione dell'attivazione dell'intera procedura del trasferimento del midollo
(10mila Euro) non è stata ancora pagata. Chiediamo l'aiuto di tutti.
20.06.2007 Buone notizie per Serezha Shapoval. Un mese fa, il 26 maggio il bambino
ha festeggiato il suo primo compleanno - Serezhen'ka ha 1 anno! Il bambino ha
ricevuto un enorme giocattolo dalla Chicco allo scopo di imparare più velocemente a
camminare. Ma anche i geniotori hanno ricevuto uno splendido regalo dai medici:
Serezha può tornare a casa a Vladivostok. Il papa ha già provveduto a restaurare completamente
l'appartamento riparazione completa nell'appartamento. Buon Viaggio a Te piccolo Sergej!
I suoi genitori ci hanno scritto una lettera e ci chiedono di pubblicarla sul sito:
"Noi, i genitori di Serezha Shapoval, ringraziamo calorosamente i medici dei
reparti del Trapianto del midollo osseo e di Immunologia, i
volontari del Gruppo di Volontariato "Padre Aleksandr Men" e
tutti quelli che hanno contribuito a conservare nostro figlio!
Siamo arrivato a Mosca quando Serezhen'ka aveva solamente
due mesi. Ora, grazie a Dio, il nostro bambino ha potuto
compiere 1 anno – il primo anno della sua vita. Ed in questo
anno abbiamo vissuto insieme grazie all'aiuto di tante
persone, alla loro sensibilità e partecipazione ed amore
verso nostro figlio. Vi ringraziamo per tutto quello che fate e
che continuerete a fare per noi Ci ricorderemo sempre di Voi! Ma la
ricompensa migliore per tutto il Vostro lavoro sarà la salute ed il chiasso di
Serezha.
Grazie a Voi cari!
Che il Signore Vi preservi.
Con stima
Shapoval Andrei, Marina e Serezhn'ka"
20.06.2007 Le ultime notizie sui nostri piccoli pazienti.
Vitalik Sotnikov: il quadro clinico è perfettamente nella norma. Presto Vitalik andrà in
Germania per una visita specialistica con i medici tedeschi specializzati in chirurgia
plastica e, possibilmente, per la prima operazione chirurgica. Ora attendiamo il
preventivo di costo dalla Germania.
Iljusha I. è in aplasia ed ha la febbre. Ha da poco terminato il sesto ciclo di
chemioterapia e la riposta alle cure è buona.
Islam Chatchakumov: per lottare contro la malattia principale al bambino
è stato indotta una "reazione contro l'ospite". Ora le sue condizioni si
sono normalizzate. È stata fatta una pausa nella terapia con Proleukin ed il bambino
si trova a casa per un periodo di riposo, Presto dovrà ritornare in ospedale per
proseguire le terapie.
Tanja Zhovtoova: nel Centro specialistico cellulare Blochin di Mosca la bambina ha
eseguito due insolazioni delle cellule formative e messe in coltura. Saranno effettuate
altre due operazioni similari. I costi relativi a questi interventi si sono dimostrati
superiori al previsto: 46.000 rubli. Ne serviranno altri 47.200. Chiediamo il Vostro
aiuto!
Anton Drobov : dopo il trapianto è trascorso troppo poco tempo, ma i leucociti di
Antosha sono aumentati sino a 1,4 mila e questo buon risultato gli ha consentito di
lasciare il Reparto del Trapianto di midollo.
Vanja Machnev: il bambino, purtroppo, ha sviluppato una grave infezione — encefalite
virale. Le possibilità di lotta con questa infezione sono estremamente limitate. Il
bambino sta ricevendo una massiccia terapia antivirale ma non si può ancora parlare di una
dinamica positiva del caso.
Alesha Pastuschin: purtroppo sul bambino non ha alcun effetto la chemioterapia ad
alte dosi, per questo non è possibile alcun trapianto. Terminiamo la raccolta di
donazioni, il bambino tornerà presto a casa e verrà sottoposto a cure palliative.
14.06.2007 Notizie dei nostri piccoli orfani.
Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è stato ricoverato Pasha T-v proveniente
dalla Regione di Ivanovo. Per le sue terapie necessita una apparecchiatura assai
costosa, è stata pubblicata per questo una pagina in homepage
Presso RDKB dalla fine di maggio sono ritornati i due orfani Sasha e Kolja provenienti dalla citta
di Kolomna. I bambini sono gia stati operati ed ora aspettano una lunga degenza in ospedale.
Àlena B ha terminato le terapie ed è stata dimessa.
7.06.2007 Nella pagina dedicata ai bambini che necessitano urgentemente di terapie irradianti
pubblichiamo nuovi casi che attendono la Vostra solidarietà ed aiuto. Grazie
Presso il Reparto di Chirurgia Addominale è stata ricoverata Margarita B-va
proveniente dalla Regione di Vladimir. Con lei c’ è sempre la “njanja” Lena. La
bambina è stata visitata ed è pronta per essere operata.
Alenka Ch ricoverata presso il Reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è stata operata.
Rimarra’ in ospedale ancora per molto tempo e per questo ha bisogno di abbigliamento estivo
per una bambino di due anni. I volontari dicono che la bambina è meravigliosa, molto
intelligente, molto attiva e affabile.
Polina dopo essere stata ricoverata in Neurochirurgia ora è ritornata in orfanotrofio dopo la
seconda operazione e ritornerà fra tre mesi per un controllo.
Eva Z – Reparto Otorinolaringoiatria –prosegue le terapie ed è pronta per essere operata.
Sasha Ja. – Reparto Chirurgia Maxillo-facciale è stata sottoposta ad operazione chirurgica.
Questo ragazzo “casalingo” prepara da se le insalate e chiede sempre di avere delle patate per
cuocerle e regalarle a tutti.
Sono stati dimessi dopo un operazione Nadja – Reparto Neurochirurgia - e Misha (Microchirurgia).
Anche Nastja P. – Maxillo-facciale – è stata dimessa dopo una prima operazione, aspettiamo il
suo ritorno in autunno.
Nel Reparto di Endocrinologia è ritornata Alena B, che era stata ricoverata circa un anno fa. È
diventata una ragazza adulta.
3.06.2007 Ieri sera ci ha lasciati una grande persona.
La Professoressa Vanna Axia si è spenta dopo un periodo di sofferenza. La vogliamo ricordare con
questa fotografia, lei che ci è stata molto vicina umanamente ma sopratutto professionalmente.
È stato grazie a lei che abbiamo potuto ottenere i risultati migliori nel progetto di accoglienza
dei bambini di Beslan a Trento nel 2004 ed è sempre stato grazie a lei che abbiamo potuto
proseguire e proseguiremo in Ossezia l'attività in favore dei bambini ex ostaggio della Scuola n. 1
con il gruppo delle tre sue bravissime collaboratrici.
La ricordiamo a Mosca con noi nell'aprile 2006 quando visitammo assieme alla dott.ssa Pillon
della Clinica pediatrica di Padova i reparti più problematici dell'ospedale. Quando scopri la
Russia che a noi piace, i suoi bambini, i suoi volontari, la sua realtà cosi poco conosciuta (e
spesso manipolata) qui da noi.
Grazie Vanna, che la terra ti sia leggera!
VECHNAJA PAMJAT' - Ti ricorderemo sempre e sarai sempre vicino a noi
2.06.2007 Spese sostenute dal Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’, nel mese di
maggio 2007, per l’acquisto di farmaci, materiali di consumo, servizi medico specialistici, visite
ed analisi, per una somma totale pari a 1.948.811 rubli e 12 copechi (58.000 Euro) e 2.000
Euro.
set per elettroforesi (7 pezzi), set per analisi chimerismo (8 pezzi) per Reparto Trapianto di
Midollo, costo 200.000 rubli;
Prolunga Infusomat 250 cm (50 pezzi), Infusomat 230 (5), sostegno Infusomat (5) Oncologia,
costo 371.057 rubli e 5 copechi; generatore per saldatura vasi sanguigni (1), morsetto
laparoscopico (4), morsetto 10mm (3), 5mm (3) reparto Chirurgia Endoscopica, costo 482.058
rubli e 91 copechi;
Gemtamycine (5), Selemycin® (1), Trichpol® (30), Tropindol Lens (40), Uromitexan (7),
Choloxan (50), Endoxan® (5) Oncologia, costo 102.913 rubli e 69 copechi;
Fortum® (120) per Tracha Semen (Mucoviscidosi), costo 18.120 rubli.;
Proleuchin® (2) per I. Chatchakumova (Oncoematologia 16), costo 26.000 rubli;
Immonoglobulina (16) per Immunologia, costo 24.903 rubli e 36 copechi;
Aminoven Infant (30), Neoton® (2), Tavanic® (10) per Rogal’skij, Ganuzova, Mezinova, Eropkina
(Chirurgia), costo 21.105 rubli e 18 copechi;
Innesto serbatoio sistema (1) per A. Ladazuskajte (Neurochirurgia), costo 8.820 rubli;
corsetto reggente (1) per R. Avetisova (Immunologia), costo 4.305 rubli;
Budenofalk® (4), Miacalcic® (2) per Dima Nosalija (Trapianto di Midollo), costo 9.900 rubli;
Aminoven Infant (30), Neoton® (2), Tavanic® (10) per Rogal’skij, Ganuzova, Mezinova, costo
Keppra® (10) per Kirill Smykov (Psiconeurologia 1), costo 35.369 rubli e 95 copechi;
Puntale universale per dosatori (15), provetta "Eppendorf" (20) per Ematologia, costo 57.005
rubli e 56 copechi;
Bestunm (320), Ceftazidime (680)per reparto Mucoviscidosi, costo 66.913 rubli;
Test sistemico per definizione quantità acidità desossiribonucleico per reparto Ematologia, costo
67200 rubli.;
Sulperason (50) per Oncologia, costo 20.034 rubli;
Vero-Vancomycin (5), Cernevit® (5) per reparto Chirurgia Addominale, costo 9.078 rubli e 25
copechi;
set adeguamento sistema ortopedico "Dospechi" A. Nalogin per Anja Ionova, costo 84.450 rubli;
Aminoven Infant (30), Neoton® (2), Tavanic® (10) per Rogal’skij, Ganuzova, Mezinova,
(Chirurgia) costo 21.105 rubli e 18 copechi;
Gabreglobine per reparto Immunologia, costo 58.320 rubli;
Magnesium sulfate (7), Calciò gluconato (10), Riboxin 20), Nitroglicerina (1), Biseptol® (5),
Suprastin® (10) per reparto Chirurgi Addominale, costo 5.632 rubli;
Gabreglobine per reparto Immunologia, costo 58.320 rubli;
Medicamenti per bambini da donazioni personali, 58.255 rubli e 48 copechi;
Alimenti e igienici per bambini orfani, 17.330 rubli e 4 copechi;
Inventario per Art-terapia, 366 rubli e 89 copechi.
Sono stati pagati:
Diagnostica per i bambini orfani (Reparto Infettivi) presso Istituto Scientifico Epidemiologico,
costo 1.680 rubli;
Crioconservazione materiali biologici per i pazienti del Reparto Trapianti di Midollo presso
Centro Scientifico Blochin, costo 4.100 rubli;
Conservazione materiali biologici presso Centro Scientifico Blochin, reparto Trapianti di Midollo,
costo 3.000 rubli;
Terapie Dima Zemljanskij presso Clinica Universitaria Munster (Germania) - 370 Euro;
Retribuzioni “njanje” per bambini orfani, 90.361 rubli e 55 copechi.
Ieri nella Chiesa della Clinica, sede del Gruppo di Volontariato Padre
Aleksandr Men’ è arrivato un “vecchio” paziente da noi aiutato - Vova Leskov.
Era stato ricoverato nella Clinica RDKB con una grave forma di anemia
aplastica quando aveva solamente cinque mesi ed aveva trascorso fra le mura
dell’ospedale quattro anni, dal 1999 al 2003. Oggi Vova è cresciuto e si ed è
diventato un giovanotto pieno di energia. Ha terminato la quinta classe con la
pagella “ottimo” ed in particolare in matematica, materia che ama
particolarmente. E affascinato da tutte le forme di sport: gioca con i suoi
coetanei a calciò e a pallacanestro ed in inverno va con gli sci da fondo e con
i pattini. Frequenta presso Scuola musicale il corso di chitarra classica e sogna
di specializzarsi in chitarra elettrica. A partecipato alle Olimpiadi panrusse di Storia naturale
(Scienze) ed ha ottenuto il primo posto. In avvenire desidera frequentare l’Università e laurearsi
in Giurisprudenza. La mamma di Vova, Zhenja, lo ha accudito benissimo in maniera, diciamo,
"naturale" dandogli una qualita di vita di alto livello: alleva capre, coltiva verdura e frutta e fa il
pane in casa. E Vova la aiuta in tutte le faccende domestiche. Nonostante la lunghissima
permanenza in ospedale e le pesanti terapie, Vova ricorda tutto questo con dolcezza. La bontà
dei medici, l’aiuto dei donatori e dei volontari del Gruppo di Volontariato.
«Il nostro più sentito ringraziamento alla gente che vi ha aiutato, senza limiti", dice la mamma
di Vova. "Abbiamo molta nostalgia di Voi tutti – dato che tutta la tenera infanzia di Vova è stata
vissuta fra queste mura, e l’ospedale lo ha aiutato nella formazione del suo carattere. Vovka qui
ha imparato a disegnare, la musica, a giocare con la plastilina. Ha iniziato a camminare fra le
mura della Chiesa dell’Ospedale. Ricordiamo tutti quelli che sono stati curati assieme a lui, che
ci hanno aiutato, i donatori che hanno permesso tutto questo. Alla televisione "catturiamo" tutte
le trasmissioni che parlano di voi. Desidereremmo essere utili alla gente che si trova in
ospedale».
Con tutta l’anima desideriamo per Volodja e la sua mamma le cose migliori e fra queste quella
più importante – una salute forte!
1.06.2007 Il 30 maggio, coma annunciato, nella Sala Congressi della Clinica RDKB si è svolta la
Conferenza Stampa di presentazione dell’andamento del Progetto “Tu non sei solo!”. Gli
organizzatori sono stati il “Fondo regionale di beneficenza ai bambini gravemente ammalati ed
indigenti” (Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men” e l’Amministrazione della Clinica RDKB.
Alle numerose domande dei giornalisti hanno risposto il Direttore Sanitario della Clinica N. N.
Vaganov e la Presidente del Fondo, Lina Z. Saltykova, il Vicedirettore RDKB N. A. Ignateva, il
Primario del Reparto Infettivologia G. I. Volkov che hanno descritto i risultati e lo stato del
progetto, i viaggi dei medici negli Orfanotrofi, l’atteggiamento positivo, sensibile e spesso
commovente dei medici verso i bambini orfani, il lavoro dei volontari del Gruppo Padre Men’ e
gli obiettivi correnti e futuri delle missioni che sono state programmate.
Tutti gli orfani attualmente ricoverati presso la Clinica erano presenti in sala e nell’occasione
hanno ricevuto tutti un regalo, ciascuno di loro ha ricevuto il regalo a lungo sognato: chi una
bicicletta, chi un PC per bambini, chi un telefono cellulare, un mp3 players, bambole.
Alcuni di loro hanno ricevuto dei giocattoli di grandi dimensioni della Chicco. L’entusiasmo era
alle stelle. I bambini erano molto perplessi: come potevano i volontari di Mosca aver indovinato
esattamente tutti i loro sogni ? A rispondere per tutti è stato Sasha Ja. È intervenuto suonando
con il sintetizzatore tema musicale del film "Titanik", che ha scelto da solo:
San'ka era serio e concentrato - effettivamente per lui questa era la prima volta che suonava per
il pubblico ola sul pubblico come pianista e poi c’erano anche le cineprese e le macchine
fotografiche dei giornalisti! Ma ha saputo controllarsi perfettamente.
Dopo la conferenza stampa i giornalisti hanno incontrato i bambini, i medici, le infermiere ed i
volontari ed hanno fatto numerose interviste nei vari reparti dell'ospedale.
Per un ulteriore sviluppo positivo del programma "Tu non sei solo!” il Fondo – oltre all’intervento
di sostegno della nostra Associazione – operera in accordo con il Fondo "Il Rifugio dell'infanzia"
per la parte relativa alla del progetto "Ospiti presso Neznajki" – per la realizzazione di un Centro
per la rieducazione dei bambini orfani per il periodo post ospedaliero. Il Centro sarà costruito
nelle prossime vicinanze della città di Mosca ad una distanza di 18 km dalla Clinica pediatrica,
nel verde e lontano dall’inquinamento cittadino.
La nascita del Centro permetterà di aumentare il numero di bambini orfani che potranno
accedere alle cure della Clinica RDKB in più volte o prolungati, senza che questo comporti per
loro un ritorno presso gli orfanotrofi, aumentando in tal modo l’efficacia delle terapie e la
qualità della loro vita.
Attualmente presso la Clinica pediatrica si trovano quattro orfani in terapia multiperiodale che
avrebbero bisogno di un lungo soggiorno in un centro rieducativo: sono Sasha K., Milena L –na,
Il’ja I. e Olja B-na. Dopo l’apertura del Centro l’Ospedale potrà accogliere pazienti con le stesse
problematiche in numero molto superiore.
I partner del Fondo "Il Rifugio dell'Infanzia" – hanno una lunga esperienza nell’aiuto agli orfani
nel più vecchio centro della città di Mosca per l’accoglienza degli orfani abbandonati “La strada
di Casa” e hanno compreso molto bene l'esigenza di dare una soluzione positiva a questo nostro
problema. Il progetto può essere realizzato in tempi molto brevi. Con un budget di 300mila
dollari, il Centro potrebbe essere inaugurato ed iniziare ad accogliere gli orfani gia alla fine del
2007.
Era da qualche tempo che sentivamo la necessita di avere un nuovo e piu
chiaro logo per la nostra Associazione. Un immagine che riuscisse a far
rimanere nella memoria visiva quello che facciamo e che fosse riconoscibile
immediatamente.
Un immagine che nei brevi tratti di matita ponesse il bambino al centro della
nostra azione Oggi, grazie a Michele Delfabro possiamo presentare il frutto
della sua professionalità e sensibilità che gratuitamente ci e stata messa a
disposizione. A noi piace, una mano che salva un bambino. Che lo sostiene.
30.05.2007 Stanotte, nel reparto di rianimazione, a causa di un improvvisa emorragia
polmonare è deceduto Dima Nosal' (Trapianto di Midollo). La perdita è stata per tutti veramente
inattesa. In tutti c'era la convinzione che per questo bambino tutto sarebbe finito nel migliore
dei modi ... Due genitori forti ed amorevoli, un bambino amante della vita ....
29.05.2007 Ogni mese dai 5 agli 8 pazienti della nostra Clinica necessitano di terapie irradianti
presso l’Istituto scientifico di Radiologia di Mosca. Il costo totale di queste terapie si attesta a
circa 10.000 dollari al mese. Per molti anni questo costo è stato preso in carico dalla Fondazione
russa “Boomerang”., ma dall’aprile del 2007 questo costo ricade completamente sulle spalle del
Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’. Apriamo pertanto una nuova finestra con i
bambini che necessitano di aiuto per questo. Vi chiediamo di aiutarci!
28.05.2007 Notizie sul nostro amato Anton Drobov che il 22 maggio è
stato sottoposto a trapianto. Chiediamo le Vostre preghiere!
Oggi dopo una lunga attesa è arrivata la partenza per casa – a Stavropol
- di Matvej Korzh con il suo papa. Stas. Matvej ha terminato un ciclo di
terapie durato molti mesi a base di Proleukin®, acquistato grazie alla
solidarietà di moltissime persone. Il bambino si sente bene. Il suo papà
ringrazia di cuore tutti quelli che lo hanno aiutato in tutti questi mesi
non lasciandolo mai solo.
25.05.2007 È stata raccolta la somma necessaria per due nostri piccoli
assistiti: per Ira Lukashenko è stato acquistato il farmaco Zivox® per una
somma pari a 40.607 rubli, mentre per Kirill Smykov è stato acquistato il
farmaco Keppra® nella quantita’ necessaria (in aprile per una somma pari a
17.206 rubli, in maggio 35.369 rubli). Al momento il problema della fornitura di farmaco per
Kirill è stato risolto ed il bambino, con la sua mamma è ritornato a casa.
24.05.2007 Ha affrontato il viaggio di ritorno con il suo papa dalla
Germania a casa, nella Regione di Pskov, dopo un operazione chirurgica
positivamente definita. Dima Zjukov sta bene. Fra tre mesi dovrà ritornare
per una serie di visite di controllo. In Germania Dima ha avuto il tempo di
far crescere i suoi bellissimi ricci capelli di una rara bellezza: biondo dorato assoluto
23.05.2007 La settimana scorsa, nel quadro del programma "Tu non sei
solo!” si e avuta la visita del gruppo di medici della Clinica RDKB di
Mosca presso l’orfanotrofio della cittadina di Dmitrov, nella Regione di
Mosca. I medici hanno visitato tutti i bambini che si trovano ospiti presso
il locale Internat con varie problematiche sanitarie.
A capo del gruppo il Vicedirettore sanitario della Clinica pediatrica RDKB
L. S. Karpin, che guidava i medici specialisti dei reparti di Urologia,
Traumatologia ed Ortopedia, Oftalmologia, Psiconeurologia aiutati dal volontario del Gruppo di
Volontariato Padre Aleksandr Men’ Jurij Cholangot e dal medico-clown che partecipa sempre alle
visite negli orfanotrofi — Kostantin Sedov.
Gli specialisti hanno approfondito la situazione di ben 77 bambini (su un totale di 93 visitati). 21
bambini saranno trasferiti presso la Clinica RDKB per degli interventi, più o meno invasivi, allo
scopo di correggere le problematiche evidenziate.
22.05.2007 Il prossimo 30 maggio Ad ore 12.00 nell’imminenza del Giorno della Protezione dei
Bambini (2 giugno), presso la Sala Conferenza della Clinica pediatrica RDKB si terra una
conferenza stampa dedicata alla presentazione dell’andamento del Progetto “Tu non sei solo!”
dedicato alla cura, recupero ed adozione dei bambini orfani ed orfani sociali russi.
Nella Federazione Russa il numero di orfani è sempre stato molto elevato e molti di loro hanno
bisogno di terapie molto serie. Ma, purtroppo nelle lontane Regioni della Russia non sempre vi
sono le condizioni economiche, organizzative e medico-scientifiche in grado di intervenire in
favore dei piccoli abbandonati.
I responsabili degli orfanotrofi e degli Internat non sempre sanno a chi rivolgersi per un aiuto e
come poter far ricoverare i bambini bisognosi di cure negli ospedali della capitale. Al giorno
d’oggi vi sono molti programmi di sostegno ed aiuto per gli orfani, ma interventi per cure
sanitarie ed interventi chirurgici ad esclusione del nostro programma non ne esistono in tutta la
Russia. Lo scopo che la Clinica RDKB assieme al Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’
[Fondo Regionale di Beneficenza in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti (ROBFP)]
— si pongono è quello di focalizzare l’attenzione ai problemi degli orfani ammalati e con
patologie congenite anche gravi intervenendo in loro favore per creare le condizioni affinché
possano avere una vita normale anche riguardo al loro futuro.
Dal settembre del 2005 anche con il sostegno della nostra Associazione il progetto “Tu non sei
solo!” ha ottenuto brillanti successi. Nel quadro dello stesso si sono aiutati oltre 120 bambini di
tutte le regioni della Federazione Russa attraverso terapie, interventi chirurgici, visite
specialistiche e di controllo che hanno aiutato diciassette di loro a trovare un adozione
nazionale a Mosca ed in altre città russe.
Non solo, ma il programma ha aiutato le strutture di accoglienza (orfanotrofi ed Internat) a
conoscere meglio le possibilità esistenti presso la Clinica RDKB e instaurare rapporti medico
scientifici con le strutture volte alle problematiche mediche infantili ed adolescenziali della
periferia russa.
Sono stati acquistai farmaci per le cure, vestiti e tutto quanto serve per la permanenza a Mosca
degli orfani ricoverati per cure, retribuite “njanje” per accudire i bambini nelle corsie e nel
periodo post operatorio.
Ma il progetto non si ferma qui. Il prossimo passo sarà la nascita della “Casa degli Orfani” nelle
vicinanze della Clinica pediatrica RDKB per accogliere gli orfani in cura presso l’ospedale sulla
scorta della estremamente positiva esperienza della “Casa dell’Accoglienza” sviluppando
progetti di riabilitazione e di accoglienza presso famiglie.
Alla Conferenza stampa parteciperà il Ministero della Sanità della Federazione Russa, del
Ministero dell’istruzione e delle altre organizzazioni interessate.
IL SERVIZIO DI RETE4 SULL'ATTIVITA' DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE A BESLAN È FINALISTA DEL
PREMI0 INTERNAZIONALE "ILARIA ALPI"
La nostra Associazione plaude alla scelta della giuria di inserire il lavoro di Mimmo Lombezzi fra i
finalisti di un Premio prestigioso nato per riconoscere e accreditare l'impegno per l'inchiesta
televisiva sui temi della pace e della solidarietà.
Siamo particolarmente orgogliosi del fatto che il servizio trasmesso da Rete4 sia potuto andare
in onda grazie alla presenza a Beslan della nostra Associazione che – purtroppo unica nel
panorama italiano – prosegue la propria attività con una equipe di psicologhe dell'Università di
Padova in favore dei bambini ex ostaggi della Scuola n. 1 della cittadina osseta, dello loro
famiglie e delle Istituzione locali.
Grazie al rinnovato sostegno della Provincia Autonoma di Trento il nostro lavoro potrà
proseguire, concludendo nel 2008 il percorso iniziato nel novembre 2004 con l'accoglienza del
gruppo di trentatre bambini di Beslan a Trento che ha prodotto un vero ponte di solidarietà
concreta e fattiva con i supersiti di quella che resterà nella storia come la peggior strage di
piccoli innocenti della storia dell'umanità.
Un particolare grazie a Mimmo Lombezzi che con umanità rara ed un alta professionalità ha
raccontato i nostri bambini ed il nostro lavoro al grande pubblico italiano.
PREMIO ILARIA ALPI Finalisti Sezione C (inchieste oltre i 15')
Beslan, due anni dopo. Il ritorno a scuola, di Aldo Mimmo Lombezzi, andato in onda su Kronos,
Rete 4. Due anni dopo la strage che sconvolse l'opinione pubblica mondiale, per raccontare cosa
è rimasto nella memoria collettiva.
15.05.2007 Notizie sui nostri amati piccoli pazienti che stanno proseguendo le loro
terapie in Germania.
Dima Zjukov: l’operazione chirurgica presso la Clinica Universitaria della citta tedesca
di Monaco di Baviera ha avuto pieno successo, fra qualche giorno un consulto dei
medici curanti dovrà decidere sulle modalità del proseguo delle cure. Speriamo che
presto Dima possa ritornare a casa. Ringraziamo di cuore tutti quelli che hanno preso a cuore il
destino del bambino.
Oleg Shatalov è gia a Mosca dove si e pianamente ristabilito dopo le terapie irradianti.
Fra un po’ di tempo ritornerà a Monaco di Baviera per i controlli del caso e le
decisioni in merito all’eventuale proseguo delle terapie. Oleg ringrazia tutti quelli che
lo stanno aiutando nella sua lotta contro il male.
In questo periodo nella stessa Clinica Universitaria di Monaco di Baviera sta
effettuando delle visite di controllo un altro piccolo paziente della Clinica RDKB –
Masha Zeberjabova. Sei mesi fa la ragazza aveva subito un intervento chirurgico ed
ora, come programmato, i medici devono prendere una decisione circa le ulteriori
terapie.
Vladik Makar’ev con la sua mamma il 10 maggio è ritornato da Munster. Dopo le
terapie irradianti Vladik resterà nella Clinica RDKB di Mosca per le terapie di
sostegno. Le condizioni generali del bambino sono stabili. Ringraziamo tutti quelli che
hanno aiutato il bambino nel suo percorso di cura!
14.05.2007 Purtroppo cessiamo la richiesta di donazioni per Zumrud Gadzhich’jaeva.
Non si è trovato nessuno donatore compatibile con la bambina nel Registro
internazionale - la ragione sta nell’appartenenza di Zumrud ad un ceppo etnico assai
raro. Le donazioni ricevute per lei sul Fondo Stefan-Morsch-Stiftung andranno a
beneficiò della ricerca di donatori di midollo per altri bambini. La ragazza prosegue una terapia
di sostegno Tuttavia permane un'altra probabilità se nascerà una fratellino o una sorellina a
Zumrud.
12.05.2007 BAMBINI SENZA LACRIME
Si è aperta presso l'Accademia dei Ravvivati a Piombino, la Mostra itinerante della nostra
Associazione "Bambini senza lacrime", la clinica pediatrica R.D.K.B. di Mosca nelle immagini di
Davide Pivetti La Mostra sta avendo un notevole successo di pubblico e di critica e rimarrà
aperta sino al prossimo 26 maggio. Di seguito pubblichiamo alcune fotografie che ritraggono la
serata di apertura dell'evento ed il nostro autore-sociò Davide Pivetti all'ingresso della Mostra.
Info: Accademia dei Ravvivati, Centro Promozione Artistica, tel e fax 0565-221314,
[email protected] - Davide Pivetti, tel. 3383922418, www.davidepivetti.it - Aiutateci a
Salvare i Bambini Onlus 328 0210408
10.05.2007 Stanotte è morta Anechka Kljakovkina. Una persona buona e dal
carattere solare. Nonostante i molteplici trapianti di midollo, le risposte alla terapie
sono sempre state scarse. I medici sino all'ultimo minuto hanno lottato con tutte le
loro forze per salvarle la vita. Siamo tutti addolorati.
10.05.2007 Spese sostenute dal Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’ nel mese di aprile
2007 per l’acquisto di farmaci, materiali di consumo, attrezzature, servizi medico specialistici
per una somma totale pari a 4.015.063 rubli e 40 copechi (115.000 Euro circa).
Neoton (10), Miacalcic® (14) per Dima Nosalja (Trapianto di Midollo Osseo), costo 9.000 rubli ;
Proleukin® (1) per Matvej Korzha (Trapianto di Midollo), costo 13.000 rubli;
nebulizzatore MEDEL PRO (1), SPRINT BABY(1) per Misha Kuz’min (Genetica), costo 6.240 rubli;
Zivox® (2) per Ira Lukashenko (Microchirurgia), costo 40.607 rubli e 2 copechi;
Zivox® (2), Holoxan (15), Endoxan® (30) per il Reparto di Oncoematologia 16, costo 102.909
rubli e 7 copechi;
Maxipime® (74), Sulperason (194), Fortum® 1 gr. (132), Fortum® 2 gr. (109) per Reparto
Oncoematologia 16, costo 201.390 e 28 copechi;
Zivox® (5), Mannite (10), Selemycin® 100 (1), Sulperason (100), CiproBay® (50) per Reparto di
Oncoematologia 16, costo 209.314 e 92 copechi;
Baclofen ¹50 (5), Panangin® ¹50 (5) per Dasha S. (Psiconeurologia 1), costo 1.475 rubli;
Hidrocortisone (20), Cortineff ¹20 (40) per Reparto Endocrinologia, costo 4.570 rubli;
Keppra® (9) per Kirill Smirnov (Psiconeurologia 1), costo 17.206 rubli e 47 copechi;
Immunoglobulina 25 mml (26) per Il’ja Karbovnichev (Psiconeurologia 1), costo 21.059 rubli e 9
copechi;
Fortum® 1 gr. (200) per Oncoematologia 16, costo 42.000 rubli e 2 copechi;
CiproBay® (50) per Oncoematologia 16. costo 48.835 rubli e 5 copechi;
Depakine® 150ml (50), Topamax® (10) per Rasul Ibragimov (Psiconeurologia 1), costo 22.250
rubli;
Miacalcic® 14 dosi (2), Budenofalk®) ¹20 (2) Nosal’ D, Machnev I.,Trapianto di Midollo, 7.280
rubli;
Convulex® 300 mg 100 ml (5) per Dasha S. (Psiconeurologia 1), costo 1.000 rubli;
Gabriglobin 50 mg (24) per Nosalja D., I. Machnev, (Trapianto di Midollo), costo 69.984 rubli e 22
copechi;
Selemycin® ¹100 (1), Sulperason 2 gr (200), Tavanic® (50) per Oncoematologia 27, costo 20.8731
rubli e 87 copechi;
Sulperason 2 gr (100), Cytosar® (10), Edicin® (100) per Oncoematologia 16, costo 10.2574 rubli e
2 copechi;
Adalat® (30) per Anja Kljakovkina (Trapianto Midollo), costo 25.166 Isoprinosine® 500 mg. ¹50(2)
Rasul Ibragimov, Psiconeurologia 1, 1.640 rubli;
Cernevit® ¹10 (5) per Reparto Chirurgia Addominale, 7.066 rubli e 3 copechi;
Micomax ¹3 (20) per Usman Metrishev (Oncoematologia 16), costo 9.734 rubli e 2 copechi;
Hicamtin 4 mg ¹5 per Alesa Pastuschin (Oncoematologia 27), costo 69.866 rubli.
Alimenti ed effetti igienici per i bambini orfani — 21.626 rubli e 6 copechi;
Retribuzioni “njanja” per bambini orfani — 89.927 rubli e 67 copechi.
Acquisto farmaci per i bambini per le somme disponibili pervenute da donazioni:
Kljakovina Anja (Trapianto Midollo — 4.643,85 rubli;
Ibragimov Rasul (Psiconeurologia-1) — 47.852,66 rubli;
Kobylzkova Ira — 1.480 rubli.
Acquisto biglietti aerei:
per V. Maevskij e la sua mamma, Vladivostok — 20.286 rubli;
per Dima Zjukov ed il suo papa, volo Germania — 27.768 rubli;
per V. Makar’ev V. e la sua mamma, volo Germania — 9.590 rubli;
per M. Zeberjabova e la sua mamma, volo Germania — 17.776 rubli;
Pagamento terapie in Germania:
Makar’ev Vladik (Munster), Ematologia Generale — 6.900 Euro;
Shatalov Oleg (Monaco di Baviera), Oncologia — 4.000 Euroâðî
Dima Zjukov (Oncologia) Germania — 105.000 rubli.
Pagamento ricerca donatore:
Kirill Bujdin (Trapianto Midollo) — 5.000 Euro
Acquisto endoprotesi:
per Vitalik Ezhov (Oncologia) — 351.000 rubli;
per Nina Kalinich (Oncologia) — 290.000 rublli;
Acquisto PC e sistemi software per reparto Maxillo-facciale 5.400 Euro
4.05.2007 Ringraziamo i nostri incessanti donatori per il loro continuo e regolare aiuto ai reparti
piu pesanti dell'ospedale. Nel mese di aprile Roman ha acquistato i farmaci Oliclinomel e '
Cernevit® per il reparto del Trapianto di Midollo Osseo per una somma pari a 59.477 rubli e 78
copechi. Maksim ha acquistato i farmaci Cytosar® e Edicin® per il reparto di Oncoematologia 16
per una somma pari a 68.752 rubli e 4 copechi, mentre Vladimir – Vincristine e Devarbazine per
il reparto di Oncoematologia 27 per una somma pari a 67.367 rubli e 6 copechi. Un grande grazie
a Voi tutti, amici !
Notizie sui nostri piccoli orfani:
È stato dimesso Danechla S. dal reparto di Chirurgia toracica. I medici hanno “riparato” tutto ciò
che era possibile. Ora per lui la cosa più importante sarebbe avere un assistenza famigliare.
Vorremmo credere che questo piccolo caro bambini potesse presto avere una famiglia.
Sono stati dimessi i piccoli Dasha, Vanechka e Il’jusha. La nostra njanja si è molto legata a loro
ed anche loro si sono innamorati della loro “nonna di Mosca”... E veramente penoso pensare a
ciò che attende Il’jusha, il quale fra poco meno di un anno dovrà – a causa della sua età –
lasciare l’orfanotrofio.
Sasha K. è stato operato come da programma e l’intervento ha avuto un esito positivo. Presto un
altro intervento chirurgico sarà necessario tanto che Sasha è contento di questo fatto perché in
ospedale si è fatto un sacco di amici, sia coetanei che adulti.
Giovedì scorso è stata effettuata una complessa operazione chirurgica su Olen'ka B. La bambina
è molto intelligente, anche se si sente molto male con tutte le sue forze si fa coraggio, non grida
e non si lamenta. E soltanto attende con impazienza quando ritornerà a vivere, quando
finalmente potrà osservare la sua nuova faccia.
Un grande grazie alle mamme dei piccoli ricoverati nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale che
aiutano i piccoli orfani, di cui il reparto è pieno, a rimettersi dopo le molte operazioni
chirurgiche, ad aiutarli a mangiare ed a riprendere la vita di ogni giorno.
Nuovi bambini sono arrivati in ospedale.
Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è stata ricoverata Alena X. (1 anno e 11 mesi si trova
con la nostra njanja Valentina la bambina è gia stata operata), Nastja P. (2 anni e 3 mesi) e
Sasha Ja. di 13 anni. Questa coppia suona letteralmente con tutti gli strumenti musicali: il
pianoforte, la chitarra, il violino. Basta che qualcosa arrivi nelle sue mani che inizia a suonare
con tutto. Tutto ad orecchio tanto che Vladimir Shishkarev ha portato subito il suo sintetizzatore
e Sasha ha suonato un concerto: da Beethoven alle canzoni contemporanee di varietà che ha
cantato. A casa Sasha fa parte del complesso di musica popolare “Krinica".
Il nostro San'ka K. ha guardato il suo omonimo ed ora sogna di imparare a suonare la chitarra
Nel reparto di Neurochirurgia è stata ricoverata Nadja (5 anni) e Polina Ch. (11 mesi.) Le due
bambini hanno gia superato la prima operazione chirurgica e presto verranno sottoposte alla
seconda. Nel Reparto di Otorinolaringoiatria è stata ricoverata una bambini simpaticissima di un
anno, Eva Z. Nel reparto di microchirurgia microvascolare è stato ricoverato Misha (6 anni). È gia
stato operato, la sua degenza sarà breve.
3.05.2007 I medici del reparto di Oncologia si rivolgono a noi per un aiuto:
"Nel reparto di Oncologia RDKB vengono curati bambini dai sei mesi ai quindici anni con le più
svariate forme di malattie neoplastiche. Il reparto possiede trenta posti letto. Giornalmente
circa quindici pazienti effettuano le terapie che includono la somministrazione di antibiotici,
cicli di elevate dosi di chemioterapia, notevoli volumi di farmaci allo stato liquido. Per una
somministrazione volumetrica più precisa e più utile al buon fine delle cure sono necessari nuovi
infusori. I vecchi infusori acquistati dal Gruppo di volontariato Padre Men' già incominciano a non
funzionare più.
Chiediamo di esaminare la nostra richiesta di acquisto di nuovi Infusomat e materiale di consumo
per il reparto di Oncologia.
1. Infusomat Braun - 10 unità;
2. manichetta (per il collegamento dell'Infusomat) Braunostat (universale) - 10 unità;
3. sistema Braun - 100 pezzi.
Con stima
Il medico oncologo Popushkina O. B.
30.04.2007. Nel quadro del programma "Tu non sei solo" nel primo trimestre del 2007 presso la
Clinica RDKB sono stati curati 32 orfani delle diverse età: da un minimo di un anno a sedici anni.
Dieci di loro hanno ricevuto terapie mediche dal contenuto tecnologico avanzato e molto
costose. La maggior parte di loro hanno interessato il reparto di Chirurgia Maxillo-facciale (7
bambini), Urologia (4 bambini), altri reparti chirurgici (5 bambini). Le maggior parte dei bambini
provengono dalla Regione di Mosca (8), dalla Regione di Kaluga (6) e da Ivanovo (7). Gli altri
provengono dalle Regioni più lontane da Mosca (Altaj, Jakutija, Tajmyr, Regione Autonoma degli
Ebrei).
29.04.2007 Per una visita di controllo è tornato in Ospedale un nostro ex paziente del Reparto
di Oncoematologia 27 e nostro buon amico: Sasha Matjash. Sasha con la sua mamma Elena
avevano vissuto nel reparto nel 2005. Ora Sasha è perfettamente guarito. La sua mamma ci ha
scritto questa lettera:
"Nel gennaio 2002 i medici fecero una diagnosi di leucemia linfoblastica acuta a nostro figlio
Sasha. Mesi di chemioterapia, poi terapie irradianti - chi ha passato questo incubo sa di cosa sto
scrivendo. Poi ancora chemioterapia di sostegno. Nel mese di dicembre 2004 recidiva. La
malattia era ritornata. Noi siamo nati nella Regione di Tomsk (Siberia) e nel 2004 nell'ospedale
regionale non esisteva un reparto di Oncoematologia pediatrica dove il mio bambino avrebbe
potuto curarsi. Per questo siamo arrivati a Mosca dove non avevamo ne parenti, ne conoscenti,
nessun amico e sostegno. Tutte le terapie dovevano essere ripetute di nuovo, di nuovo un altro
incubo. Questo ha significato che il bambino praticamente viveva isolato fra le quattro pareti
della sua cameretta - tutto quello che poteva vedere. I primi giorni d'ospedale erano stati i più
difficili e duri. Certo, naturalmente vicino a noi c'erano i medici e le infermiere ma i nostri
parenti e gli amichetti di Sasha erano a 3.300 chilometri da noi. Ma la verità è che l'essere
umano possiede una bontà illimitata. Nella nostra camera arrivò Vladimir Shishkarev [maestro
del Coro della Parrocchia dei Santi Kosma e Damiano, da dove dipende il Gruppo di Volontariato
Padre Aleksandr Men'] . Ha iniziato a suonare con la sua pianola elettronica, ha iniziato a cantare
alcune canzoni ed in questo modo ha iniziato a stabilire una relazione con noi. Una forza
particolare promanava da lui. Mio figlio lo aspettava sempre con piacere. Così ho saputo che
nella Clinica c'era una Chiesa dove molte persone aiutavamo quelli come noi. come noi Sasha è
come un artigiano, a lui non piace stare seduto senza far nulla. E quando si è occupati in
qualcosa, il tempo passa più velocemente. Poi dalla Chiesa ci portarono molte cose diverse, che
arrivavano da donazioni di persone a noi sconosciute. Giocattoli e giochi per passare il tempo e
che riceveva da una signora di nome Elena che vive in Francia e che aveva letto la sua storia in
internet. E Jul'ija da Israele aveva spedito un modellino di macchina da costruire attraverso le
istruzioni contenute nella scatola. Un profondo inchino a tutte le persone che aiutano la gente
come noi, che soffrono per un figlio gravemente ammalato. A tutte le persone che operano
presso la Chiesa dell'ospedale e che sono diventate parte della nostra famiglia. Loro si
preoccupano e soffrono per i nostri bambini come fossero i loro figli. Un profondo inchino a Lina
Zinov'evna Saltykova che ha sempre avuto per noi il tempo e le parole appropriate in ogni
momento difficile. Ora tornando a Mosca per una visita di controllo prevista, ogni volta torniamo
nella Chiesa per incontrare le persone tanto care al nostro cuore. Spesso si resta sorpresi di
quante persone riesca ad aiutare il Gruppo di Volontariato Padre Men' e di come riescano a
ricordarsi di tutti a non dimenticare nessuno, di come riescano ad avere per tutti un'attenzione
particolare e di come venga alleviata la nostra vita fra le mura dell'Ospedale. E, come sempre,
Lina Zinov'evna abbia una parola di amore e di supporto per tutti. Auguro a tutti salute e
pazienza!"
Con rispetto,
Sasha ed Elena Matjash
22.04.2007 Notizie si nostri piccoli pazienti ricoverati presso il reparto del Trapianto di Midollo
osseo. Ce ne parla il Primario Elena Vladimirovna Skorobogatova:
Anechka Kljakovkina si è aggravata nell'ultima settimana. L'ipofunzione da trapianto si è
aggravata, i leucociti si sono abbassati e si sono rese necessarie molte trasfusioni. Progredisce
una insufficienza respiratoria e di molti organi (Anja ha bisogno di essere aiutata nella
respirazione), il cuore funziona con difficoltà come i suoi reni. Soprattutto siamo in presenza di
tutte le problematiche possibili di problemi virali. Tutte le terapie necessarie in questo caso
vengono effettuate, ma, purtroppo, il sistema immunitario della bambina si è di molto
indebolito dato che dallo scorso giugno si trova in aplasia ritrovamento nel aplasia di emogenesi.
Combatteremo per lei ancora ... Di più non si può dire.
Vanja Machnev. Due settimane orsono il bambino è stato colpito da infezione celebre EpsteinBarr. Noi con soddisfazione stiamo mettendo la situazione sotto controllo. Il virus Epstein - Barr
è stato eliminato dal sangue. Attendiamo questa settimana per terminare la terapia specifica.
Abbiamo risolto con successo anche un infezione da citomegalovirus. Vanja ha completamente
conservato il quadro somatico, è attivo e non ha febbre.
Notizie dalla Germania . Ora per cure nelle cliniche tedesche si trovano tre bambini nostri
pazienti. Oleg Shatalov — a Monaco di Baviera. Il bambino ha terminato il ciclo di irradiazioni ed
ora i medici stanno decidendo se sarà necessario un intervento chirurgico. Anche Dima Zjukov
con il suo papà è a Monaco di Baviera . Sono arrivati di recente per una visita specialistica.
Vladik Makar'ev con la sua mamma è gia a Munster, l'inizio del ciclo di irradiazioni è
programmato per il 25 aprile.
Un costoso trattamento terapeutico in Germania è urgentemente necessario per
un'altra bambina – la nostra amata Milena L. , orfana proveniente dalla Jakutia. La
bambina è ricoverata presso il reparto di Chirurgia microvascolare della Clinica RDKB
dal luglio 2006 con una patologia vascolare molto complessa che porta una grave
minaccia di amputazione della gamba. I medici stanno facendo l'impossibile per
salvarle l'arto.
16.04.2007 È stato ultimata la raccolta di fondi per quattro dei nostri bambini.
La nostra Associazione, in memoria di Piergiorgio Bortolotti ha inviato 1.500
Euro per l’acquisto della prima protesi. La famiglia Dasha X ha inviato la
restante parte per l’acquisto della protesi definitiva per Nina Kalinich. La
bambina molto presto tornerà a Mosca per le operazioni del caso.
La protesi per Ezhov Vitalij è stata pagata in Cechia. La mamma con Vitalij sono
ritornati a casa per una settimana in attesa ritorneranno per l’operazione.
Elena e Maksim hanno inviato 30mila Euro sul conto della Clinica di Monaco
di Baviera per pagare le cure di Dima Zjukov. Il papa del bambino oggi ha
ottenuto il visto per la Germania. Martedì17 aprile la famiglia volerà a
Monaco per le analisi del caso e probabilmente si fermeranno per proseguire le
terapie.
Dal fondo delle donazioni pervenute del Gruppo Padre Men’ si sono utilizzati 6 900 Euro per
pagare presso la Clinica di Monaci di Baviera le terapie radianti per Vladik Makar’ev. Domani
dovrebbe ottenere il visto per programmare la partenza il 18 p.v.
14.04.2007 Notizie dei nostri amati orfani.
È ritornata per essere operata Olja B. (Chirurgia Maxillo-facciale). L'operazione di Danechka
presso il Reparto di Chirurgia Toracica è andata bene e la bambina si sta ristabilendo bene. Un
immenso grazie ad Alina che ha regalato ad Danecha una tutina, una carrozzella ed altre cose
ancora. Se ne sono andati Slava U. dal reparto di Endocrinologia e Dima dal reparto di
Neurochirurgia. Gli aspettiamo fra sei mesi per un'operazione chirurgica. Serezha B. è stata
trasferita presso il Centro Clinico di Stomatologia. Dopo l'effettuazione di una terapia chirurgica
il bambino ritornerà presso la Clinica RDKB per una nuova operazione chirurgica volta alla
correzione delle ossa facciali. Vasja P ha subito una nuova operazione chirurgica alle mani.
Purtroppo il bambino si è di nuovo ammalato durante il suo ritorno – per un
mese – al suo orfanotrofio. È guarito ed a potuto così ritornare nel reparto di
Ortopedia e Traumatologia per l'operazione. Nel reparto di Microchirurgia Vascolare è
iniziata la prima fase della terapia di Ruslan S. Allo fine dell'anno Ruslan sarà
sottoposto ad una seconda operazione.
12.02.2007 Prijana Lubchinskaja si è spenta presso il reparto di rianimazione. Sin dall'inizio,
ancor prima della sua ospedalizzazione, le terapie si sono presentate in un contesto che
presentava complicazioni molto gravi che non hanno permesso di applicare i protocolli del caso.
Prijana ha combattuto sino all' ultimo. Lei amava la vita – era molto bella e una amica
eccezionale, una persona incredibilmente di talento ed industriosa. Janochka studiava
meravigliosamente le lingue straniere ed era pronta per entrare in Università. Lei aveva saputo
ottenere sempre tutto dalla sua volontà … Solamente la malattia terribile si è dimostrata essere
più forte di lei.
11.04.2007 I responsabili dei reparti si sono rivolti al Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr
Men' con la richiesta di aiuto rivolta ad acquistare di nuove apparecchiature mediche e nuovi
software.
Il Reparto del Trapianto di Midollo necessita di un apparecchio per la ventilazione non invasiva
ed invasiva dei polmoni «BIPAP Vision», che permetteranno di abbreviare l'insufficienza
respiratoria dei piccoli pazienti dopo il trapianto di midollo senza doverli trasferire nel reparto
di rianimazione. Tale acquisto è estremamente importante per i pazienti del reparto poiché
l'uscita del bambino dal reparto sterile potrebbe avere conseguenze letali per i pazienti. Il costo
di questa apparecchiatura e ' di 32.551,44 Euro.
Per prestare un aiuto appropriato in termini di ammodernamento degli interventi chirurgici il
Reparto di Chirurgia Maxillo-facciale esperti stranieri hanno sviluppato il software « SurgiCase
CMF » per la simulazione tridimensionale dello scheletro facciale attraverso il quale è possibile
aumentare considerevolmente l'efficacia e l'aspetto estetico dell'intervento chirurgico. Costo del
software – 5.400 Euro
Il piccolo Serezha Shapoval che ha trascorso insieme ai suoi genitori 8 lunghi mesi
presso il reparto del Trapianto di Midollo, finalmente ha potuto lasciare l'angusto
spazio del suo box sterile. La sua mamma, la sua nonna ed il bambino oggi si sono
trasferiti presso « La Casa dell'Accoglienza», accompagnati dall'intero reparto tante le
cose accumulate in tutti questi mesi di ospedale. Il bambino rimarrà sotto stretto controllo dei
medici del reparto.
In modo particolareggiato sulle condizioni del piccolo paziente ci informa il suo medico curante,
il Primario del Reparto Elena V. Skorobogatova:
Il bambino Sergej Shapoval presenta la seguente diagnosi: grave insufficienza immunitaria
combinata, Sindrome di Omenn, si trova ricoverato presso il reparto TMO dal 07.08.2006. L'unico
metodo di cura della Sindrome di Omenn, al momento, è il trapianto del midollo osseo. È
iniziata la ricerca del donatore indipendente; tuttavia, in relazione al peggioramento progressivo
delle condizioni del bambino e dell'elevato rischio di complicazioni infettive in data 12.10.2006 è
stato eseguito un trapianto aploidentico dal padre. Le analisi del chimerismo hanno mostrato il
rigetto del trapianto, di conseguenza ci si è posti la questione di un trapianto del sangue
cordonale da donatore indipendente. Il trapianto è stato programmato alla metà del mese di
aprile. Prima di iniziare l'organizzazione il bambino ha subito una chemioterapia preparatoria ed
in data 26 marzo abbiamo eseguito un analisi della prova del chimerismo. È stato evidenziato
che il 26% delle cellule sanguigne periferiche presentano empoiesi del donatore! Ma il dato più
importante abbiamo analizzato il chimerismo dei T-linfociti (essenzialmente questa popolazione
di linfociti determina i sintomi clinici) - tutti questi avevano origine dal donatore. Attualmente
le condizioni del bambino sono soddisfacenti e stabili ed è stato trasferito in reparto.
Naturalmente è ancora presto per parlare di ripristino completo dell'immunità. In considerazione
delle speciali caratteristiche della malattia di base, permanendo un elevato rischio di rigetto del
trapianto, il sangue cordonale può essere usato immediatamente in presenza di un
peggioramento delle condizioni del piccolo paziente.
Nella Chiesa dell'Ospedale dedicata al Sacro Manto della Vergine si sono tenuti i riti del Sabato
Grande e della Grande Pasqua. Alla conclusione della Liturgia del Sabato sono state benedette
oltre cento "Pasche" [Pascha: dolce pasquale tradizionale], che sono state poi portate nei reparti
più problematici. A mezzanotte è iniziato il Mattutino di Pasqua. Con il permesso dei medici vi
hanno partecipato circa 30 pazienti, inclusi alcuni provenienti dai reparti problematici. Per la
prima volta durante la processione i bambini hanno portato le icone e le lampade votive. Dopo la
processione i bambini sono ritornati nei loro rispettivi reparti, mentre i loro genitori sono rimasti
sino alla fine della funzione religiosa.
La mattina di mercoledì 11 aprile nella Chiesa si è tenuta un'altra Liturgia Pasquale a cui hanno
presenziato molti bambini. Dopo la Liturgia il Pope ha portato la comunione nei vari reparti ai
bambini che non hanno potuto, a causa delle loro condizioni di salute, arrivare sino in Chiesa.
4.04.2007 Le ultime notizie sulla situazione terapeutica di alcuni nostri piccoli pazienti nelle
parole dei Primari dei Reparti che gli accolgono:
Mjakova Natal’ija Valereevna, Primario di Oncoematologia 27:
Sinora per Vladik Makarev va tutto bene. Ha terminato la fase intensa della
chemioterapia. Il bambino necessita ora di terapie irradianti alla testa, perché soffre
di leucemia a medio rischio. In relazione al fatto che nella Federazione Russa tale
terapia per i bambini molto piccoli non è ancora praticata con vasta esperienza in
relazione alla necessità di minimizzare gli effetti secondari a tale pratica terapeutica,
si tende preferibilmente a trasferire questi bambini all’estero, in Germania
La situazione generale sinora non è cambiata per Gadzhjach’jaeva Eumrud. Soffre di
anemia aplastica che riduce periodicamente i valori del sangue La ragazza ha ricevuto
tre cicli di terapia con ATG. L’ultimo ciclo ha ricevuto una parziale risposta che ha da
qualche speranza. Parlare di una completa risposta alla terapia immunosoppressoria è
impossibile. Di conseguenza la ricerca del donatore come prima continua
Iljusha I sta bene. Prosegue il secondo ciclo di chemioterapia e si sente bene, aspetta il prossimo
ciclo prima del quale osserveremo la dinamica delle terapia. Il protocollo nel suo caso è
standard (6 cicli), le terapie in questa caso proseguono per almeno altri 5 mesi.
Skorobogatova Elena Vladimirovna, Primario Trapianto di Midollo
Kljakovkina Anja ha sostenuto con successo il quarto trapianto che è stato effettuato in
relazione dell’iperfunzionalita’ del trapianto precedente. Ora il problema principale è
un’infezione da citomegalovirus. L'infezione in se e le terapie appropriate hanno l’effetto di
ridurre i valori del sangue. La ragazza ha iniziato ad avere bisogno di trasfusioni. La sua
temperatura è normale. Era iniziata una reazione di “trapianto contro l’ospite” con
problematiche in relazione alla sua pelle ed all’intestino, ma Anja ha risposto bene alla terapia
ormonale.
Per Vanechka Machnev tutto è meravigliosamente soddisfacente. Il trapianto funziona
perfettamente e non si evidenzia alcuna problematica relativa al “trapianto contro l’ospite”.
Presenta un completo chimerismo. La settimana scorsa sono stati prelevati linfociti allo scopo di
provocare una reazione contro la leucemia, malattia che residua in termini minimi. Nel midollo
osseo - remissione. Ma poiché è stato completamente esclusa reazione “contro l’ospite” con
presenza minima di chiazze cutanee, è opportuno tuttavia provocare una minima reazione
contro l’ospite poiché il piccolo presenta un rischio molto elevato di recidiva alla leucemia. Se le
analisi indicheranno che si è debellata l’infezione citomegalovirus, il prossimo giovedì Vanja
potrà trasferirsi presso la “Casa dell’Accoglienza”.
Il bambino Serezha Shapoval ci sta rendendo felici: prima del secondo trapianto di midollo sono
state effettuate ulteriori analisi relativamente al chimerismo, è stata verificata una situazione
immune presentando il 26% di cellule originarie del donatore (il papa), nonostante che sino a
poco tempo fa si era registrato un completo del trapianto. Probabilmente si è avuto un ristagno
di cellule che improvvisamente si sono attivate . E probabilmente questa è al ragione per cui il
bambino ha conservato il quadro somatico, che nessun segno indichi un’attivazione della
malattia di base che il piccolo ha sempre manifestato a livello epidermico. Inoltre ci ha
ulteriormente stupito il dato del ristabilimento degli indici immunologici. Anche se il livello delle
cellule B rimane basso, questo e ammissibile: dopo un trapianto aploidentico a volte dopo otto
mesi, a volte dopo un anno, si nota un ristabilimento dell’immunità umorale. Il bambino tiene
piuttosto bene il livello delle immunoglobuline. Non ha febbre e gia da molti mesi non è
disturbato da problematiche virologiche. Oggi abbiamo verificato ancora il dato relativo al
chimerismo i cui risultati saremo in grado di conoscerli successivamente.
Il bambino Dima Nosal’. Accusato aggravamento reazione “contro l’ospite” con partecipazione
dell’intestino e pelle. Iniziata terapia ormonale. Osservato aumento nella quantità di copie di
citomegalovirus, attualmente si osserva una discreta diminuzione. Non presenta febbre. Ora
tutta la situazione si è praticamente normalizzata grazie alle terapie attuate.
Nikita Semenov si sente benino. Temperatura normale, status infettivo normale. Iniziata
recentemente piccola reazione “contro l’ospite” nella forma intestinale controllata con
successo. Ora in osservazione per moderata citopenia
Litvinov Dmitrij Vital’evich, Primario Oncoematologia e Chemioterapia 16:
Lubchinskaja Prijana. In recidiva ha ricevuto primo ciclo chemioterapia. Comparsa aspergillosi
ha ricevuto tre preparazioni antifungine. Remissione post primo ciclo chemioterapia non
realizzata. Con molte difficoltà solamente dopo un secondo ciclo si è riscontrato un gravissimo
distress granulociti e il giorno dell’inizio ciclo chemioterapia per un periodo di una settimana si
è intervenuti per sconfiggere un edema polmonare. Somaticamente per parecchi giorni senza
dinamismo negativo esplicito, anche se presenta neutropenia profonda gia due mesi.
Sotnikov Vitalij. In via di principio la situazione è più meno positiva, il bambino
continua ad ottenere una chemioterapia di sostegno. Per lungo tempo abbiamo
discusso le problematiche di una plastica facciale ed abbiamo capito assieme ai
chirurghi che un unica soluzione non esiste. Abbiamo deciso di chiedere un consulto in
Germania dove abbiamo trasmesso i suoi dati al gruppo di specialisti in sarcoma della
clinica di Berlino, che si è occupata dei processi tumorali alla testa ed al collo e dei sarcomi dei
tessuti molli. Da Berlino il professore ci ha scritto una mail in cui dice che il caso e unico ed
estremamente complesso. Che non è pronto a rispondere e desidera che Vitalik vada da lui per
essere visitato di persona allo scopo di verificare ogni possibilità di intervento chirurgico. Di
conseguenza ora solleveremo il problema del viaggio per un consulto in Germania e solo
successivamente si potrà finalmente prendere la decisione più giusta per il bene del bambino
che effettivamente rimane ancora senza viso ….
Korzh Matvey. Sta proprio bene. Il bambino è gia praticamente da un anno in
remissione. Assenti problematiche negative, chimerismo, nel sangue periferico le
analisi sono ottime. Il bambino è allegro e salta come una lepre. Deciso di smettere
con il farmaco Proleukin® e chiamare il bambino a visita di controllo periodica.
2.04.2007 Risorse finanziarie spese dal Fondo di aiuto ai bambini gravemente ammalati ed
indigenti (Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men') per l'acquisto di farmaci, materiali di
consumo, visite specialistiche ed analisi nel mese di marzo 2007. Somma complessiva 1.266.333
rubli.
Zovirax® (4 pezzi) per Eskuzjan Parolina e Ivan Machnev (Trapianto di Midollo), costo 6.086 rubli
e 24 copechi;
Proleukin® (1 pezzo) per Matvej Korzha (Trapianto di Midollo), costo 13.000 rubli;
Sulperason (50 pezzi) per reparto Oncologia, costo 20.031 rubli;
Fortum® (100 pezzi) per reparto Genetica, costo 46.511 rubli;
Materiali biodegradabili per operazioni chirurgiche bambini orfani, reparto maxillo-facciale,
costo 57.263 rubli e 61 copechi;
Valtrex® (20 pezzi), Cernevit® (10 pezzi) per reparto Oncoematologia-27, costo 33.683 rubli e 2
copechi;
Fungizone® (50 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo 34.702 rubli;
Vfend® (2 pezzi), Pentaglobin® (8 pezzi) per Dima Nosalij, Nikita Semenov, reparto Trapianto di
Midollo, costo 219.297 rubli e 66 copechi;
Cardioxan (6 pezzi) per V. Filatov, Oncoematologia-16, costo 39.354 rubli e 18 copechi;
Cardioxan (1 pezzo), Gliatilin (1 pezzi), Sermion® (1 pezzo), Probifor (1 pezzo), Novo-Passit® (1
pezzo), Cinnarizinum (1 pezzo), Pantogam (1 pezzo), Milgamma® (2 pezzi) per bambini orfani,
costo 3.225 rubli;
Osteogenon (9 pezzi), Alfa D3 Teva (18 pezzi) per Gusym Bystrov (Reumatologia), costo 11.250
rubli;
Vfend® (8 pezzi) per Dima Nosalij, parolina Eskuzjan (Trapianto di Midollo), costo 62.400 rubli;
Pentaglobin® (24 pezzi) per Ivan Machnev, Trapianto di Midollo, costo 243.548 rubli e 88
copechi;
Alkeran® (5 pezzi) per Darija Kasparova (Trapianto di Midollo), costo 7797,35 rubli;
Arava (3 pezzi) Dima Nosalij (Trapianto di Midollo), costo 11.400 rubli;
Lidocaine hydrochloride (100 pezzi) per reparto Oncologia, costo 49472,44 rubli;
Holoxan (25 pezzi) per reparto Oncologia, costo 57.643 rubli e 25 copechi;
Visite ed analisi specialistiche presso Centro specialistico Blochin per pazienti reparto Trapianto
di Midollo, costo 27.400 rubli
Materiali di consumo per Infusomat Alaris (Oncoematologia-16), costo 40.445 rubli;
immunoglobulina (28 pezzi) per Ivan Jakubin (Psiconeurologia-1), costo 41.720 rubli;
Immunoglobulina (24 pezzi) per Dima Nosalij (Trapianto di Midollo), costo 30.924 rubli e 72
copechi;
Contenitori per biomateriali Istituto Blochin per pazienti reparto Trapianto di Midollo, costo
144.400 rubli;
Trasporto Valerija Golubezkaja con rianimazione mobile sino alla citta' di Kaluga , costo 27.600
rubli;
Acipolum (1 pezzo), Kalii orotas (5 pezzi), Riboxine (1 pezzi), Novo-Passit® (2 pezzi), Phenibut (5
pezzi), Aevit (1 pezzi) per bambini orfani, costo 853 rubli;
Esami ed analisi preso il Centro di Genetica molecolare per i bambini orfani, costo 11.000 rubli;
Esami ed analisi specialistiche per pazienti reparto Trapianto di Midollo presso Istituto Blochin,
costo 15.600 rubli;
Energia elettrica, periodo febbraio-marzo 2007, "Casa dell'Accoglienza", costo 9724 rubli e 41
copechi.
22.03.2007 Alcune settimane fa ci lasciava il nostro socio PIERGIORGIO BORTOLOTTI, una
persona stimata da tutti per la sua bontà, socievolezza, umanità e dedizione. Piergiorgio ha
aderito sin da subito alla nostra Associazione oltre che per quel suo innato senso della solidarietà
umana, anche per l'amore che portava per le genti dell'Est e per la Russia in particolare.
È sempre stato vicino ai più piccoli ed ai più deboli ed ha sostenuto la nostra attività con il
contributo della sua onestà e vicinanza al dolore che, purtroppo, lo ha spesso accompagnato
soprattutto nell'ultima parte della sua vita.
L'ultima sua volontà, condivisa dai suoi famigliari è stata quella di devolvere ai piccoli di Russia
le donazioni in sua memoria al posto dei tradizionali fiori.
Ora, con la somma pervenuta (circa 1.000 Euro), in accordo con il Gruppo di volontariato Padre
Aleksandr Men' di Mosca, la nostra Associazione ha deciso di devolvere la somma di 1.200 Euro a
Nina Kalinich, una ragazza di 14 anni operata da un grave sarcoma e per questo amputata, che
necessita urgentemente di protesi per poter tornare a camminare ed a vivere normalmente.
Grazie a PIERGIORGIO un'altra bambina di russa potrà ritornare a vivere.
Un particolare sentito ringraziamento va alla sua famiglia e a tutti i donatori che hanno
permesso di concretizzare positivamente le volontà del nostro caro ed indimenticabile sociò
Piergiorgio.
Grazie a lui un'altra bambina russa potrà ritornare a vivere.
22.03.2007 Ieri alle tre di notte si è fermato il piccolo cuore di Artem Romanov. In
tutti i due [] ultimi mesi, quando apparve chiaro che aiutare Artem non era più
possibile, la sua mamma Elena sognava soltanto una cosa: trovare il momento per
portare il bambino fuori dall'Ospedale, affinché potesse rimanere sola con il suo
bambino per un po' di tempo a casa … Ma il costante, repentino peggioramento del
bambino li ha costretti a rimanere in Clinica fino alla fine. Elena non ha nessuno parente. Lei e il
suo piccolo Artem erano solo due...
21.03.2007 Grazie al nostro incessante donatore Denis, è stato acquistato 30 grammi di
Immunoglobulina per il Reparto del Trapianto di Midollo osseo.
20.03.2007 La Commissione dell'Eparchia di Mosca per le Attività sociali della Chiesa ha inviato
per le cure di Rasud Ibragimov 41.020 rubli. Per il ragazzo sarà urgentemente acquistato il
farmaco Ribavirin (14 flaconi) per una somma totale pari a 44.800 rubli. Purtroppo la condizioni
di Rasud rimangono molto gravi.
16.03.2007 Sulla situazione terapeutica dei nostri piccoli assistiti ci parlano i medici.
Il Primario del Reparto del Trapianto di midollo osseo, Elena Vladimirovna Skorobogatova:
«Kljakovkina Anja: la ragazza ha subito tre trapianti in relazione alla malattia di base, anemia
aplastica. Per due volte il trapianto non è attecchito ed ora, dopo un mese dall’ultimo trapianto
possiamo notare un ripristino della leucopoiesi [processo fisiologico che determina la produzione
e la maturazione dei leucociti]. Tuttavia la ragazza necessita di frequenti trasfusioni di sangue.
La sua condizione infettiva è sufficientemente tranquilla. Il prossimo lunedì verrà effettuata la
procedura dell’introduzione intraossea delle cellule sviluppatesi durante le ultime sette
settimane. Verrà altresì introdotto il midollo del fratello e sarà gia il quarto trapianto che
parzialmente introdurremmo nell’osso. Ciò si rende necessario per il pieno ristabilimento dei
trombociti e della eritropoiesi. Finora abbiamo compiuto tali operazioni solamente in un altro
caso con i problemi simili che ha avuto molto successo.
Vanja Machnev: è trascorso quasi un mese e mezzo dal trapianto allogeno a seguito della
diagnosi di mieloleucemia refrattaria acuta. Il principale problema di questo periodo è
rappresentato dalle complicazioni infettive: citomegalovirus con attacco ai polmoni.
Necessita alte dosi di immunoglobulina. Il midollo osseo è attecchito bene. La
situazione è comunque sotto controllo.
Shapoval Serezha: il bambino ha subito un trapianto dal padre gia molti mesi orsono.
Ora aspetta le cellule del sangue ombelicale dal Belgio per un secondo trapianto allo
genico. Il bambino è somaticamente molto protetto: allegro, sicuro, contento e si è
sviluppato molto bene. Nessun problema infettivo.
Nikita Semenov: è a quasi due mesi dal trapianto allogeno a causa di una
mieloleucemia acuta. Si sente non male, l’appetito è ottimo ma ogni tanto
compaiono alcuni problemi digestivi con il cambiamento della dieta.
Due bambini, Shevjakov e Monachov, dopo il trapianto di midollo, hanno trascorso tre
settimane presso la “Casa dell’Accoglienza”, dove i loro valori ematologici sono migliorati
sensibilmente. Entrambi i bambini ora sono stati dimessi e sono ritornati a casa. Ora preso al
Casa dell’Accoglienza si trova la nostra Andreeva che presenta problemi relativi al
funzionamento del trapianto. Tra tre settimane la vita nella natura lontana dalla citta’ ha
riportato la situazione sotto controllo – dopo una visita di controllo la sua situazione è
perfettamente nella norma. Per tutto il giorno dopo la visita, al ritorno alla Casa
dell’Accoglienza l’entusiasmo era alle stelle».
I medici hanno lanciato un allarme circa la paziente del reparto di Oncoematologia 16 Prijana
Lubchinskaja. Gravi complicazioni - infezione, trombosi, aspergillosi - rendono impossibile
effettuare la terapia della malattia di base, leucemia.
Drobov Anton oggi lascia l’ospedale per un mese e torna a casa e rimane in attesa di
trapianto.
Poiche non sono richieste attualmente donazioni aggiuntive rispetto al
budget disponibile per Nikita Semenov cessiamo la richiesta.
In favore di Il’sur Vagapov sono stati pagati costi accessori per il trapianto
di midollo con le donazioni pervenute in favore di tutti i bambini.
Rimuoviamo pertanto la sua pagina dalla homepage e gli auguriamo una veloce guarigione.
Notizie dei nostri orfani.
Se n’e andata Karolina, ragazza d’oro che tutti abbiamo amato molto. Sono stati
dimessi i piccoli Iljusha E., Serezha S., Slava T.
Slava U, è stato operato ed è ritornato nel reparto di Endocrinologia.
Nuovi bambini ricoverati: Vasja P., 2 anni e 10 mesi, arriva dalla città di Smolensk ed
è ricoverato presso Dermo-allergologia. È prevista un operazione chirurgica. Vasja con
un accompagnatrice del suo orfanotrofio.
Serezha B-v, 7 anni, arriva dalla Regione di Mosca ed è ricoverato in
Chirurgia Maxillo-facciale. Con lui c’è una njanja del Gruppo di volontariato
Padre Men’ Klavdija. Il bambino presenta una grave patologia congenita al
cranio. Ma Serezha — è un bambino molto socievole e sorridente
L’intelligenza è assolutamente normale. Nel primo giorno di ospedale lui
con la sua njanja è arrivato nella biblioteca gestita dal gruppo di volontariato e ha scelto molti
libri soprattutto di pittura che lui ama particolarmente. I medici hanno affermato che,
nonostante l’intervento sia molto ritardato, comunque il bambino potrà avere una correzione
perfetta del suo difetto facciale.
Ad una visita di controllo nel reparto di Diagnostica sono recentemente
arrivati due bambini: la piccola Dasha (8 mesi) ed il piccolo Vanja (2 anni e
6 mesi) provenienti, nell’ambito del progetto della nostra Associazione
“ORFANI di RUSSIA”, dall’orfanotrofio della città di Kaluga. I due piccoli hanno letteralmente
affascinato tutti i volontari moscoviti che aspettano di accudirli per tutto il tempo che
rimarranno in Ospedale. Dashenka all’inizio stava seduto sul letto, ma molto velocemente ha
preso l’abitudine al calore umano ed alle carezze, tutto il tempo sorride e tende le
braccia a tutti. Vanechka — il suo compagno di camera molto solido ed intelligente,
aiuta la njanja Nadezhda ad accudire gli altri bambini, pulisce tutto ed è molto
affettuoso con Iljusha e Dasha. Iljusha gattonando cammina per la camera e a chi gli
si para di fronte si racconta, mentre Dasha ama scherzare a “far paura” e poi ride
fragorosamente. Van’ka è un bambino molto allegro ed ha sempre il sorriso sulle
labbra. Il piccola Il’jusha di giorno in giorno è sempre piu in carne e diventa più grande, sorride
sempre a tutti e ha vissuto una vera trasfigurazione, nessuno potrebbe pensare che è
proprio lui!
Ed infine - le notizie più felici. Ieri nell'ospedale è ricomparsa la nostra amata
Sonechka S. con la njanja Natasha. Tuttavia, l'occasione non era propriamente
sanitaria. La njanja è arrivata a Mosca dalla lontanissima Kamchakta ed ha lasciato la
bambina nelle mani dei suoi nuovi genitori: Sonechka è stata adottata da una famiglia
di Mosca! Auguri !
15.03.2007 Oggi ospiti dei bambini ricoverati sono arrivati dei bravissimi musicisti – solisti della
famosa orchestra da camera "I Virtuosi di Mosca". Gli artisti hanno dato un concerto
direttamente nella Sala Congressi dell'ospedale. Hanno suonato pezzi famosi di Chajkovskij,
Gluck, Gershwin, Bach e Schubert. E non ha avuto nessuna importanza il fatto che hanno
suonato con il vecchio pianoforte presente da anni in Ospedale e sul quale moltissimi bambini
hanno imparato grazie ai volontari del Gruppo Padre Aleksandr Men', fra una cura e l'altra, a
suonare: l'entusiasmo dei bambini e dei loro genitori si è unito alla soddisfazione dei musicisti,
che hanno promesso di ritornare ancora.
12.03.2007 Notizie dei nostri amati orfani.
Negli ultimi giorni sono stati dimessi molti bambini orfani. Sono ritornati
nei loro orfanotrofi Tanechka e Anechka. Grazie alla cure affettuose della
njanja Nadezhda le bambine in questo periodo si sono sviluppate e
rafforzate. Anechka ha imparato a camminare - e prima del suo ricovero
non poteva nemmeno sedersi senza aiuto ! I medici dicono che andrà tutto per il meglio. Ad
Anechka non servono cure mediche – ma due veri genitori.
Olja e Nastja sono state trasferite nell’Istituto Scientifico Clinico di
Stomatologia. Dopo le adeguate terapie ritorneranno nella Clinica RDKB,
nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale per essere operate. Le terapie
presso l’Istituto sono assai costose e verranno pagate dal Gruppo di
volontariato Padre Aleksandr Men’.
Anche Alena è stata dimessa e trasferita in una Clinica specializzata in cardiochirurgia
dove è previsto un intervento chirurgico al cuore. La sua njanja Nadezhda l’ha
accudita splendidam,ente, è ritornato l’incarnato rosa ed è sparito un problematico
eczema.
Dimessa Valja Ch. Purtroppo questa volta è rimasta in Clinica circa due mesi. Se
fossimo stati informati in anticipo si sarebbe potuto sottoporla ad un intervento chirurgico
supplementare. Ma dal suo orfanotrofio non ci hanno nemmeno telefonato …. Aspettiamo il suo
ritorno per fine anno.
Dima in Neurochirurgia si sta riprendendo, ha smesso di gridare continuamente, sorride alle
infermiere e agli altri pazienti. Il bambino si è rinforzato ed ha imparato a sollevarsi sulle
bambine tenendosi al bordo del suo lettino. I medici stanno predisponendo nell’immediato
futuro un intervento chirurgico.
Bambini appena arrivati in ospedale.
Nel reparto di Chirurgia toracica è stato ricoverato il bambino Danja S., 5 mesi, proveniente da
un orfanotrofio della città di Orel.
Per visite ed analisi specialistiche nel reparto di Diagnostica sono stati ricoverati i piccoli Dasha
(8 mesi) e Vanja (2 anni e 6 mesi) provenienti dall’orfanotrofio di Kaluga.
Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è arrivato Artur E., proveniente dalla lontanissima
Chukotka. È già stato operato. Allegro e socievole è subito diventato un amicone di Sasha Ê.
Nostro “anziano”.
Ecco la primavera ! Questo vuol dire, tra l'altro,
che è trascorso assai positivamente il primo
inverno nella "Casa dell'Accoglienza", struttura.
donata dalla nostra Associazione al gruppo di
volontariato Padre Men' ed inaugurata il 28
settembre 2006.
Ora È possibile affermare con sicurezza: la
struttura ha superato positivamente la prova. Non
si è riscontrato, fortunatamente, alcun guasto
tecnico. Controllando la situazione della
temperatura dei locali si è riscontrato che
solamente due stanze richiederanno una fonte di
riscaldamento supplementare. Per questo motivo
sono nel frattempo rimaste inoccupate, ma nella
prossima estate verranno effettuati i necessari lavori.
Nella foresteria si sono trovati bene sia i bambini che i loro genitori. I medici I medici ci fanno
notare come i bambini in questa struttura si trovino più a loro agio dopo la "chemio" e le analisi
parlano chiaro: si ristabiliscono più velocemente e l'appetito ritorna prima che in ospedale. I
medici ed i genitori spiegano all'unisono che la Foresteria localizzata in mezzo alla natura,
lontano dalle arterie trafficate, rumorose ed inquinate è stata la soluzione ideale!
Racconta la mamma di Polina Cherepanova, Svetlana:
«Ci siamo trovati nella Foresteria dopo aver sottoposto a Lina Zinov'evna Saltykova il nostro
problema: dove potevamo vivere io con la mia bambina durante le cure che non prevedevano
una sua permanente ospedalizzazione? Certo, quando siamo arrivati lì, avevamo già sentito
parlare bene di questa Foresteria, avevamo già visto le sue fotografie. Ci attendevamo di vedere
una bella struttura, piacevole e ben organizzata, sapendo perché ogni struttura di accoglienza,
in fondo in fondo, ispira un qualcosa di caserma. Ma quando siamo arrivate abbiamo visto che ciò
che pensavamo non era assolutamente la realtà. E ' una vera Casa . Non è semplicemente una
foresteria: «Foresteria» — è una parola che non contiene una percezione di vita domestica, è
come una "casa di riposo". Ma qui – è una casa, una vera casa. La mia bambina, già al secondo
giorno di cure ha incominciato a chiedermi "voglio andare a casa". Io ho risposto: ma casa dove ?
E lei "Alla Foresteria". Dallo scorso ottobre abbiamo cambiato ben cinque posti: siamo stati in
Ospedale, da parenti, in Germania per visite specialistiche ed ancora in altri luoghi. Ma ecco il
luogo dove Polina associa la propria casa è solamente questa foresteria. Lei vuole sempre
ritornarci . Qui i bambini giocano, mangiano, fanno conoscenza reciprocamente. Noi mamme qui
piangiamo insieme, gridiamo insieme, ci sosteniamo a vicenda, dividiamo le cose, iniziando dai
generi alimentari e concludendo dai nostri pensieri, idee, sogni. In genere ci aiutiamo a vicenda
in tutto, come una vera grande famiglia, come una casa vera. L 'anima qui si solleva. In sole due
giorni in questo posto, veramente, la mia bambina si è ripresa meglio di come si riprendeva in
due settimane in ospedale. Se la cura in ospedale è chimica, qui è psicologica. La bambina non si
riconosceva quasi quando lunedì scorso siamo ritornati in ospedale. Tutti dicevano che era fresca
ed i suoi occhi erano vivi. E cosa dire ancora se l bambina ama questo posto, gioca volentieri,
ride a squarciagola, dorme pacificamente. Si sta bene. Nella foresteria si vive bene! Grazie»
UN PRIMO BILANCIÒ DEL PROGRAMMA DI INTERVENTO IN FAVORE DEGLI ORFANI DI RUSSIA
Dal 2005 la Clinica RDKB insieme al Fondo regionale in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed
indigenti (ROBFP) ha iniziato, dapprima sperimentalmente poi in maniera via via più strutturata,
il progetto di intervento "Tu non sei solo!!". Secondo questo programma gli orfani di tutta la
Federazione Russa, con problematiche psico-fisiche, possono ottenere terapie di livello
qualitativo ottimale.
Nel quadro del programma nel 2006 presso la Clinica RDKB hanno ricevuto le cure del caso 86
bambini dalle differenti regioni della Federazione Russa, fra cui:
da Mosca — 11 bambini
dalla Regione di Mosca — 12 bambini
dalla Regione di Ivanovo — 11 bambini
dalla Regione di Kaluga — 4 bambini
dalla Regione di Vologodonsk — 6 bambini
dalla Repubblica di Mordovia — 4 bambini
dalla Regione di Belgorod — 3 bambini
dalla Regione di Kostroma — 3 bambini
Ma anche bambini di altre regioni della Russia, includendo il Primorskij Kraj e la Chukotka. La
quantità maggiore di bambini è stata ricoverata presso il reparto Maxillo-facciale (20 bambini),
Urologia (12 bambini), Ginecologia (7 bambini), nei reparti chirurgici (14 bambini).
Per gran parte di essi sono state necessarie svolgere indagini diagnostiche (genetiche,
microbiologiche, ecc.). Il pagamento di tutte le analisi sono state prese in carico dal Fondo
(ROBFP) per una somma pari a circa 150.000 rubli [5.000 Euro]. Il fondo monetario ha altresì
acquistato medicine, che non potevano essere fornite dalla Clinica. Gli orfani infine sono stati
forniti di tutto il necessario per l'igiene personale per una somma di circa 100 mila rubli [ 3.000
Euro}.
Dalle risorse del Fondo si è attinto per acquistare attrezzature mediche e materiali di consumo
necessari per gli orfani (Chirurgia Maxillo-facciale 51.251 rubli], mentre sono state retribuite le
"njanje" che hanno accudito gli orfani in ospedale per un totale di 529.755 rubli 15.600 Euro
circa].
Dopo le cure e la correzione delle patologie ben 15 bambini hanno trovato una famiglia
(adottati).
Nel quadro del programma "Tu non sei solo", le spese di viaggio e soggiorno delle equipes medica
nella Regione di Ivanovo dal 7 al 9 giugno 2006 hanno prodotto 413 visite specialistiche per 195
bambini, 29 dei quali sono stati successivamente curati seguendo le direttive della Clinica RDKB.
6.03.2007 Il Fondo regionale di beneficenza ai bambini gravemente ammalati ed indigenti, nel
mese di febbraio 2007, ha acquistato farmaci, materiali di consumo e analisi diagnostiche per
una somma totale pari 1.459.690 rubli.
Sono stati acquistati :
Vfend® 2 confezioni per Usman Metrishev (Oncoematologia -27), costo pari a 61.563 rubli e 22
copechi;
Vincristine® Teva (100 scatole) per Oncoematologia 16, costo pari a 14 977 rubli;
Cardioxan 500 mg 4 scatole per reparto Oncoematologia 27, costo pari a 25.203 rubli e96
copechi;
Vincristine® Teva (100scatole), Cytosar® (44 scatole) per Oncoematologia 27, costo pari a
Mannite 10 scatole per reparto Trapianto di Midollo, costo pari a 645 rubli;
Biseptol® (30 scatole), Piridoxine, Adalat® (20 scatole) per reparto Trapianto di Midollo, costo
pari a 26.080 rubli;
Vfend® (14 scatole) per Prijana Lubchinskaja (Oncoematologia -16), costo pari a 269.204 rubli e
81 copechi
Vf end® (8 scatole), Hycamtin (1 scatola) per Stanislav Stojan (Oncoematologia -27), costo pari a
Gamimun (40 scatole) per Rasul Ibragimov (Psiconeurologia 1), costo pari a 388.994 rubli e 40
copechi;
Decarbayne Lachema (5 scatole), Sulperason (9 scatole) per Oncologia, costo pari a 8460 rubli e
98 copechi;
Attrezzatura medica Click Line per reparto Endoscopia e Chirurgia, costo pari a 149.989 rubli;
Fortum® (90 scatole) per Nastja Latun (Genetica), costo pari a 32.221 rubli e 8 copechi;
Keppra® (2 scatole) per Psiconeurologia 1, costo pari a 6.400 rubli.;
Alkeran® (50 scatole) per Oncologia, costo pari a 77.973 rubli e 5 copechi;
Hycamtin (1 scatola) per Stanislav Stojan (Oncoematologia-27), costo pari a 70.473 rubli e 51
copechi;
Sono stati pagati:
Diagnostica per bambini orfani presso centro scientifico epidemiologico nel mese di ottobre
2006, costo pari a 2.650 rubli.
Analisi per trapianto allo genico presso ZITO per I. Vaganova, costo pari a 7.620 rubli.
4.03.2007 Federica Maestrini, nostra incessante donatrice, h inviato tramite la nostra
Associazione 50 Euro per SOS FARMACI . La ringraziamo di tutto cuore.
3.03.2007 Notizie dei nostri orfani. Nel reparto di Nefrologia è in terapia Katja. La
bambina è in ospedale già da due mesi, ma purtroppo, siamo stati informati della sua
presenza solamente ieri.
Nel reparto di Gastroenterologia è ricoverata Karolina proveniente dalla città di
Kaluga, dove si sta svolgendo il primo step del nostro progetto "Orfani di Russia" . La
ragazza di 9 anni si trova senza nessun accompagnatore.
I bambini ricoverati presso il reparto di Diagnostico stanno facendo tutte le visite
specialistiche e le analisi. Sinora i medici del reparto hanno fatto il loro lavoro, la
njanja Nadezhda fa il suo: con una tenerezza enorme e la sua immensa pazienza
accudisce i bambini orfani. Ed alcuni si fanno in quattro,per crescere. Tanjushka ha
iniziato a camminare con molta più confidenza, cammina già senza alcuno aiuto
completamente da sola. Si è ristabilita anche Alenka con Anjuta che anche lei
cammina già da sola. In particolare nelle ultime settimane è cambiato moltissimo
Il'jusha. È arrivato a Mosca in queste condizioni solamente tre settimane fa. Ecco
invece com'è ora. I medici ed i volontari praticamente non lo riconoscono più! Il
piccolo prima stava sempre nel box ed era quasi indifferente a tutto ciò che lo
circondava. Quasi non si alzava in piedi e non sorrideva mai. Ora – al contrario, saltella nel
corridoio del reparto e ride forte nella massima misura in se funziona sull'alloggiamento e ride a
crepapelle!
Le preoccupazioni e la bontà fanno veri miracoli. è penoso pensare che fra poco tempo i nostri
piccoli orfani, dopo le cure del caso, ritorneranno al loro orfanotrofio di Kaluga …
Dell'orfanotrofio di Kaluga – dove si sviluppa la prima parte del nostro progetto 2007 "Orfani di
Russia" non possiamo che parlarne bene ! vi operano professionisti bravissimi e buoni d'animo
verso i bambini; persone molto premurose. Ma con la migliore forza di volontà al mondo in
questo luogo non è possibile avere un rapporto particolare e personale con ciascun piccolo
ospite.
In effetti per questo ogni inserviente dovrebbe accudire al massimo tre bambini e non una
ventina o più, come sono costrette a fare ora. I bambini dovrebbero anche vivere in piccole
stanzette comode ed accoglienti e non in enormi camerini. Tanja ha un anno, come ci hanno
informato, e dovrebbe al più presto trovare una famiglia. Iljushka in Russia probabilmente non
ha molta speranza: è Down... Non capirà mai perchè l'adulto rimuove timido gli occhi
in risposta al suo sorriso, riservato e pieno di amore.
02.03.2007 Sul proseguo delle terapie e sulle condizioni di Rasul Ibragimov ci parla il
medico del Reparto Andrej Stanislavovich Kozlovskij:
"Ibragimov Rasul, 15 anni, si trova presso il reparto di Psiconeurologia 1 con la seguente
diagnosi: encefalite virale, decorso subacuto. Dal 14.02 sino al 19.02.2007 ha ricevuto terapia di
infusione con il farmaco Gamimun – dose 19 gr via edovenosa. Attualmente le condizioni del
ragazzo rimangono gravi e la prognosi rimane riservata. La gravità delle condizioni La gravità
deriva dall'incidenza, sulla malaria di base, dell'infezione broncopolmonare"
In relazione all'estrema urgenza dell'inizio della terapia a base di immunoglobulina, l'acquisto del
farmaco Gamimun È stato preso in carico dal Gruppo di volontariato Padre Men' in data
26.02.2007 per una somma pari a 388.994 rubli e 40 copechi.
02.03.2007 Valechka Mo-Zin Shin è una piccola paziente del reparto di Immunologia clinica.
Galina, già mamma di tre figli, ha adottato questa piccola bambina sofferente di una grave
malattia autoimmune. Galina ci ha inviato questa lettera:
"Salve, salve a tutte le persone di buon cuore e che reagiscono, sensibili e con umanità, al
dolore umano. Scrivo questa lettera quale segno di apprezzamento e profondo ringraziamento al
Fondo regionale di beneficenza in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti e
personalmente a Lina Zinov'evna Saltykova.
Il destino volle che nel 2000 mio marito, il padre dei miei figli, morisse di infarto e che io
rimanessi sola con tre bambini, uno dei quali invalido sin dalla prima infanzia a causa di una
grave malattia. Ma il mondo non è senza persone di cuore e con l'aiuto di Dio io ed i miei
bambini proseguimmo nella vita sostenendoci a vicenda. I miei bambini hanno potuto superare
piano piano la perdita del loro caro padre. Le due figlie maggiori si sono laureate a pieni voti in
Medicina ed ora continuano a studiare - diventeranno medici. Il bambino ha concluso la scuola
media.
Un giorno, verso la fine della primavera del 2006, in un ospedale della nostra città il destino mi
ha condotto verso una bambina. Se prima di allora non potevo guardare un piccolo bambino che
soffriva molto, quel giorno mi soffermai invece ad osservare una bambina dal corpicino sfigurato
dal dolore e che si spostava con molta difficoltà, accompagnando ogni movimento con un debole
gemito. In questa piccola serie di ingranaggi umani due immensi occhioni rivolti verso gli adulti:
un grande punto di domanda, una totale sofferenza, una preghiera di aiuto e di comprensione.
Tutto intorno solo sguardi verso di lei e rammarico per le sue sofferenze.
Valechka viene da una stirpe di un villaggio dell'Estremo oriente, il padre biologico si trova in
prigione e alla madre è stata tolta la patria potestà. In quel momento ho realizzato che Valechka
era condannata, tornando nel suo villaggio, sarebbe tornata in una situazione intollerabile per le
sue condizioni, lei non sarebbe potuta rimanere a lungo su questa terra, questo l'ho percepito
perfettamente. Dopo avere parlato a lungo con i miei figli, ho progettato un affidamento che
successivamente si è trasformato in un progetto di adozione. Appena avevo visto questa
bambina, immediatamente avevo compreso che sarebbe diventata la quarta figlia.
Valechka ha ricevuto la chiamata per essere ricoverata presso l'RDKB ma, nonostante la gravità
della sua malattia, il servizio di trasporto infermi nella nostra regione (Primorskij Kraj) prevede
soltanto il viaggio in ferrovia e noi siamo stati così costretti a prendere il treno. La tratta (sette
giorni!) ha di molto peggiorato le sue condizioni di salute e in gravi condizioni è stato ricoverato
presso il reparto di Immunologia clinica con la diagnosi: artrite reumatoide giovanile, forma
articolare. In relazione all'esasperazione della malattia e di un suo peggioramento, siamo stati
informati che le terapie si sarebbero prolungate sino al mese di aprile 2007. Ero nella più nera
disperazione. Come ritornare a casa? Quanto ancora avrei dovuto ritornare a Mosca per un'altra
ospedalizzazione? I medici nel frattempo avevano dichiarato che il treno non doveva più essere
usato.
E di nuovo il destino si è manifestato ancora con pietà verso la bambina. Nella Chiesa della
Clinica RDKB ho fatto conoscenza con Lina Zinov'evna e con il suo aiuto ho potuto risolvere il mio
annoso problema del ritorno a casa: Valechka tornerà a casa in volo. Spero che fra sei mesi il
Fondo regionale per l'aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti posso contribuire
ancora a risolvere la questione annosa del trasporto di mia figlia, dato che dovrà ripetutamente
tornare per le cure a Mosca. Un immenso ringraziamento al Fondo e a tutti quelli che operano in
suo favore. Con rispetto, Galina ".
28.02.2007 La questione relativa al pagamento del ricovero e delle terapie di Oleg
Shatalov a Monaco di Baviera È stata risolta con successo. In questi giorni, dopo la
definizione dell'accordo con la Clinica tedesca, il Fondo di beneficenza per l'aiuto ai
bambini gravemente ammalati ed indigenti (Gruppo di volontariato Padre Aleksandr
Men') verserà 10.000 Euro alla Clinica allo scopo di pagare la somma rimanente
l'intervento dell'Assicurazione russa a suo tempo sottoscritta dai genitori di Oleg. Leviamo dalla
homepage la pagina di Oleg e aspettiamo buone nuove dalla Germania.
I nostri ringraziamenti:
— Vjacheslav ha inviato 5 mila USD per l'acquisto di Immunoglobulina in favore di
Rasul Ibragimov. Grazie ! Il bambino ha ricevuto giÞ il farmaco e le sue condizioni
sono leggermente migliorate
— Roman ha acquistato 10 flaconi di Cardioxan, del valore di 60.000 rubli, per il
reparto di Oncoematologia 27.
— Dmitrij ha inviato 100.000 rubli ai genitori di Serezha Shapoval e Vanja Machnev
— Elena e Artem Shirokov hanno donato vestiti e scarpe nuove per gli orfani ricoverati.
Rasul Ibragimov ha terminato la terapia a base di immunoglobilina. Di lui ci parla il medico
curante del reparto Andrej Stanislavovich Kozlovskiy: "Date le condizioni gravi del paziente ed
allo scopo di poterlo curare si è resa necessaria una terapia assai costosa - endovenose di
immunoglobulina umana. La preparazione è stata acquistata grazie all'aiuto del Gruppo di
volontariato Padre Aleksanr Men' . Come conseguenza della terapia si è riscontrata un positiva
dinamica,a che se ancora debole, nel paziente sotto forma di una parziale riduzione degli
attacchi. I medici, i paramedici ed i genitori del ragazzo esprimono il più vivo ringraziamento a
tutte le persone che hanno reso possibile l'acquisto e la somministrazione del farmaco"
27.02.2007 Per almeno i prossimi sei mesi avremo bisogno di fornire pannolini per i piccoli
ricoverati. E per la seconda volta l'Azienda "Media service-Vi" ci ha donato una notevole fornitura
di pannolini nel quadro di un loro progetto di beneficenza. Ringraziamo l'Azienda per
l'inestimabile regalo.
24.02.2007 In ospedale sono arrivati altri due orfani: Dima — in Neurochirurgia ed I l'ja —
Urologia.
23.02.2007 la ZOBELE HOLDING SPA ha inviato, attraverso la nostra Associazione, 1.000 Euro
per SOS FARMACI. Li ringraziamo di cuore per essere sempre vicini ai bambini di
Mosca.
22.02.2007 Oleg Shatalov con la sua mamma ieri e volato in Germania.
L'Amministrazione della Clinica di Monaco di Baviera ha acconsentito ad accettare il
ricovero del ragazzo dopo il pagamento della meta della somma necessaria per pagare
il ciclo terapeutico poiché non e possibile procrastinare oltre l'intervento chirurgico.
Ringraziamo ancora una volta i donatori che hanno permesso, con il loro aiuto, tutto questo. Le
informazioni nella pagina di Oleg. La somma rimanente necessaria al buon fine delle cure dovrà
essere raccolta entro le prossime due settimane.
Annualmente i nostri amici del Teatro studio «Scuola della canzone contemporanea» regalano ai
piccoli pazienti della Clinica RDKB un loro spettacolo. I nostri piccoli pazienti dopo averlo saputo
hanno chiesto di andarci tutti ma le dimensioni del teatro naturalmente non consentono un
grande afflusso di persone. Per questo gli artisti del teatro hanno sviluppato lo spettacolo
direttamente nella sala conferenze della Clinica, dove sono potuti intervenire centinaia di
bambini che con vero entusiasmo hanno partecipato allo spettacolo non potendo uscire dalla
mura dell'ospedale. Come regalo gli artisti del teatro hanno portato non solo le loro abilita, ma
anche molti regali: moltissima frutta che e stata distribuita ai bambini dei reparti
particolarmente problematici e a tutti gli orfani attualmente ospitati in ospedale. Un grande
grazie da parte di tutti noi!
20.02.2007 Spese sostenute dal Fondo di Beneficenza in aiuto ai bambini gravemente ammalati
ed indigenti (Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’) per l’acquisto di farmaci e materiali
di consumo nel gennaio 2007. Totale 1.768.781 rubli e 56 copechi.
Albumina (20 confezioni), Valtrex® (20 confezioni), Glucosio (400 confezioni), Diflucan (30
confezioni), Zovirax®, Concor® 5 gr. (2 confezioni), Oliclinomel (180 confezioni), Sulperason (60
confezioni), Ursofalk® (5 confezioni) per reparto Trapianto di Midollo osseo, costo complessivo
Vfend® (3 confezioni), Diflucan (40 confezioni), Zovirax® (20 confezioni) per reparto Trapianto
di Midollo osseo, costo complessivo 137.671 rubli e 63 copechi;
Albumina (50 confezioni), Zovirax® (10 confezioni), Leucovorin® (20 confezioni), Oliclinomel (20
confezioni), Rocephin® (50 confezioni), Selemycin® (1 confezioni), Sulperason (100 confezioni),
Uromitexan® (7 confezioni) per reparto Oncoematologia 16, costo complessivo 194.120 rubli e
58 copechi;
Puri-nethol® (50 confezioni) per reparto Oncoematologia 16, costo 42.915 rubli;
Cytosar® 1 gr (25 confezioni) per reparto Oncoematologia 16, costo 18.022 rubli e 25 copechi;
Albumina (50 confezioni), Zovirax® (10 confezioni), Leucovorin® (20 confezioni), Maxipime®
(100 confezioni), Rocephin® (50 confezioni), Selemycin® (1 confezioni), Sulperason (100
confezioni), Uromitexan® (7 confezioni) per reparto Oncoematologia 27, costo complessivo
Vincristine Teva® (200 confezioni), Zovirax® 200 mg (8 confezioni), Zovirax® 250 mg (20
confezioni), Klacid® ¹10 (7 confezioni), Klacid® (13 confezioni), Magnevist® (1 confezioni),
Sulperason (20 confezioni), Tavanic® (100 confezioni), Endoxan® (20 confezioni) per reparto
Oncoematologia 27, costo complessivo 258.013 rubli e 32 copechi;
Oliclinomel (20 confezioni), Puri-nethol® (50 confezioni) per reparto Oncoematologia 27, costo
complessivo 65.010 rubli e 2 copechi;
Vepesid® (50 confezioni), Cosmegen® (30 confezioni), Trichopol® (50 confezioni), Uromitexan®
(5 confezioni), Holoxan (50 confezioni) per reparto Oncologia, costo complessivo 15.479 rubli e
85 copechi;
Vepesid® (50 confezioni), Uromitexan® (10 confezioni), Holoxan (100 confezioni), Cisplatin (10
confezioni) per reparto Oncologia, costo complessivo 182.280 rubli e 7 copechi;
Pentaglobin® (5 confezioni), Uromitexan® (3 confezioni) per Dima Nosalij (Trapianto Midollo),
costo complessivo 104.589 rubli e 89 copechi;
Proleukin® (1 confezioni) per Matvej Korzha (Oncoematologia 16), costo 13.000 rubli;
Taxol® 100 (3 confezioni), Taxol® 30 ìã (1 confezioni) per Dana Starikova (Oncoematologia 16),
costo 74.128 rubli e 23 copechi;
Roferon – A (2 confezioni) per Alesha Korzhakov (Otorino), costo 13.806 rubli e 72 copechi;
Roferon – A (4 confezioni) per Kristina Zhukova (Otorino), costo 27.613 rubli e 44 copechi;
Diagnostica presso Istituto Epidemiologia, novembre 2006, 770 rubli.
Sulle condizioni e sull’andamento delle terapie dei nostri piccoli pazienti, ricoverati presso i
reparti della Clinica RDKB ci parlano i medici.
Il Primario del Reparto di Oncoematologia 27 – Natal’ja V. Mjakova:
Stanislav Stojan prosegue le terapie successive alle irradiazioni. Le terapie ora sono di terzo
livello in considerazione del fatto che la massa tumorale non si e ridotta velocemente. Ora si sta
utilizzando il farmaco Topotecan acquistato dal Fondo in aiuto ai bambini gravemente ammalati
ed indigenti (Gruppo Padre A. Men’);
Usman Metrishev e stato dimesso e sta trascorrendo alcuni giorni a casa, ritornerà in reparto fra
una settimana;
Zimrud Gadzhach’jaeva terapia con ATG, si attendono i risultati che per il momento non ci sono,
la bambina comunque e stabile
Artem Romanov, purtroppo si trova in rianimazione. Presenta un ematoma di grandi dimensioni
che interessa il cervello. È in coma, aplasia senza remissione sulla malattia di base. La
previsione e estremamente negativa.
Musaev Magomed-Emir ha concluso ciclo chemioterapia e attende terapia irradiante.
Alan Bagaev prosegue chemioterapia (consolidamento), sinora tutto nella norma.
Sasha Rybaruk concluso ciclo chemioterapia. Permane ancora indeterminata la presenza di parti
tumorali o ematoma. Il bambino secondo il programma effettuerà radioterapia.
Islam Magomedov prosegue terapie. Dinamica positiva degli arti inferiori che hanno iniziato un
leggero movimento. La malattia di base presenta dinamica positiva.
Ramina Kostoeva allo stato non presenta remissione. In aplasia successiva ciclo con Fludarabine,
presenta complicanze fungine
Il Primario del Reparto di Oncoematologia 16 Dmitrij V. Litvinov:
Prijana Lubchinskaja effettuato primo ciclo chemioterapia antirelapse
Vitalij Sotnikov riceve terapia di supporto. Prosegue terapie antibatteriche in relazione alle
problematiche ancora presenti relative ai tessuti molli.
Nastja Kuzmina riceve terapia di supporto, sono programmati ulteriori cicli terapeutici di
sostegno
Elizaveta Kalinina ha terminato quinto ciclo chemioterapia. Programmati ulteriori cicli come da
protocolli
Danil Starikov al momento viene preparato per secondo trapianto autologo programmato per il
rpssinmo venerdi. Dopo il primo autotrapianto il tumore e stato ridotto ci circa due volte.
Ljubizkaja Dasha terminato sesto ciclo chemioterapia, programmata raccolta cellule per
autotrapianto successivo.
Il Primario del Reparto del Trapianto di Midollo Osseo Elena Vladimirovna Skorobogatova:
Anechka Kljakovkina la corsa settimana ha subito il terzo trapianto dal medesimo donatore. È
problematico in fatto che sinora il midollo non sia attecchito, ma la bambina non ha più febbre
alta ed il suo umore sia leggermente migliorato. Fortunatamente non e iniziata alcuna reazione
negativa “contro l’ospite”.
Shapoval Serezha e assolutamente integro somaticamente e la sua mamma e molto allegra per il
successo. Il prossimo marzo o aprile si effettuerà il trapianto da donatore indipendente dato che
per Serezha, in Belgio, e stato trovato il midollo compatibile la cui compatibilita, rara in caso di
sangue placentare, e maggiore del novanta per cento.
Moiseev Vitalik Il bambino presenta, a seguito di trapianto di midollo, una grave infiammazione
sia alle mucose della bocca che con un “ingrossamento” della lingua che ha visto un piccolo
intervento chirurgico di rimozione. Ora la sua lingua e nomale e il bambino parla senza
problemi. Non presenta febbre e la cosa più importante e che Vitalik presenta tutti i sintomi
postivi dell’attecchimento del midollo trapiantato. Leucociti, eritrociti, trombociti sono nella
norma.
Nosal’ Dmitrij: trapianto effettuato in data 7 febbraio. Ora il bambino paragonandolo a tutti i
gli altri bambini del reparto e il più grave nel periodo posto trapianto. Presenta dolori alla bocca
molto forti tali da intervenire con del narcotico. Queste condizioni permarranno ancora per 5-7
giorni. Dima ha la febbre. È in terapia antifungina ed antibatterica massiccia. La sua mamma Ira
risponde molto positivamente alla situazione.
Semenov Nikita: trapiantato in data 18 gennaio. Leucociti, trombociti ed emoglobina ideali. Le
cellule trapiantate funzionano perfettamente, nessuna reazione negativa “contro l’ospite”.
Tutto e andato perfettamente bene ma ora il bambino, purtroppo, presenta notevoli disturbi
all’uretra con cistite che peggiora fortemente la sua qualità della vita: il bambino non può
dormire normalmente. È in terapia con calmanti.
Machnev Vanechka: in ventesima giornata post trapianto indipendente non si evince un
attecchimento del midollo. Si attende un’altra settimana. Il bambino non ha febbre e le
condizioni relative ad in infiammazione delle mucose della bocca sono migliorate. Nessuna
indicazione di problematiche negative. Ricordo che questo bambino presenta una leucemia
mieloide acuta refrattaria, trapiantato non in remissione con dimensione del fegato e della milza
abnormemente sviluppate a causa della malattia di base. Purtroppo sia il fegato che la milza
permangono ingrossati. Si spera in una remissione
In ospedale e entrata la bambina orfana Alenka.
Le condizioni di Iljusha I si sono stabilizzate. Il bambino si e tranquillizzato ed i medici
hanno definita la situazione clinica: linfoma. Sono iniziate pertanto le terapie
specifiche come da protocolli. Secondo il parere dei medici le chances di guarigione
non sono scarse.
A nome della Presidente del Fondo Lina Saltykova e arrivata una lettera di
ringraziamento da parte della Direzione della Scuola Internat della cittadina di
Velikie Luki:
"Stimata Lina Zinov’evna ! I lavoratori e la Direzione della Scuola Internat di Velikie
Luki per bambini orfani Vi ringrazia infinitamente per l’immenso aiuto da Voi
prestato nel sostegno al nostro Il’ja I. Ci inchiniamo a Voi ed al Vostro Gruppo di Volontariato
per la Vostra attività in favore dei bambini orfani in situazioni psico fisiche difficili. Un immenso
materno grazie! Dio Vi preservi !
19.02.2007 Domenica scorso il piccolo Zhenja Jakovlev non c'è l'ha fatta. Non ha più
risposto alle terapia per questo l'ultima settimana l'ha trascorsa a casa con i suoi
genitori.
16.02.2007 Ringraziamo il Fondo di beneficenza «Sozidanie» che ha inviato 6.000 USD
per pagare le cure all'estero di Oleg Shatalov.
Ringraziamo «La Societa di Aiuto di Bambini Russi» per aver pagato i farmaci per Prijana
Lubchiskaja e Stanislav Stojan per una somma totale pari a 592.600 rubli [17.500 Euro]. Il
problema della continuità della terapia farmacologica per Slava e al momento risolta e per
questo leviamo la sua pagina dalle urgenza in homepage.
15.02.2007 Notizie sui nostri piccoli orfani in cura presso RDKB.
Oggi sono stati dimessi quatto bambini. Sono ritornati ai loro orfanotrofi le bambine Amina e
Nastja, i medici le aspettano per proseguire le terapie fra sei mesi. Anche Maksim Ch . e stato
dimesso. L'orfanotrofio si e ripresa anche Irochka T Senza di lei il reparto di chirurgia Maxillofacciale e diventato improvvisamente silenzioso e triste …. Siamo allarmati per il destino di
questa bambina: i medici del reparto il suo faccino dovrà essere restituito dai medici. Ma quanto
si e lasciato correre nel suo sviluppo … Vorremmo sperare che sia ancora possibile recuperare la
bambina ad una vita dignitosa e normale.
Sono arrivati in Ospedale nuovi bambini: Slava U., 12 anni (Reparto Endocrinologia) proveniente
dalla citta di Stavropol, Serezha S., 14 anni (Chirurgia addominale) della regione di Mosca, Slava
T., 14 anni (Traumatologia) dalla città di Ivanovo.
15.02.2007 Oggi ricorre la Giornata mondiale contro il cancro infantile istituita dalla
Federazione Internazionale delle Associazioni dei Genitori in Oncologia pediatrica. La televisione
russa NTV ha dedicato, come spesso accade, un servizio alla Clinica pediatrica RDKB. Lo
segnaliamo per ricordare i nostri piccolo amici, i volontari del Gruppo Padre Men', i medici ed il
personale tutto che quotidianamente lottano per dare una concreta speranza di vita ai
moltissimi bambini russi gravemente ammalati. http://news.ntv.ru/103607/
La nostra socia Stefania Magaldi ha inviato 20 Euro per SOS FARMACI La ringraziamo di cuore
14.02.2007 Giulio Braglia ha risposto al SOS dei medici della Clinica RDKB inviando, attraverso
la nostra Associazione, 300 Euro per i reparti di Oncoematologia e Chemioterapia, Trapianto di
Midollo osseo ed Oncologia. La somma è già disponibile per tutti i bambini. Grazie di
cuore.
Maksim Ch. ha urgente bisogno di vestiti invernali ! Altezza 156 cm , scarpe taglia 3738.
Abbiamo un grande numero di nuovi bambini orfani. Dalla cittadina di Komsomol'ka
(Regione di Ivanovo), dopo il rientro nel locale orfanotrofio di Alesha, sono arrivato nastia ed
Olja. Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale da Kaluga, a seguito di visita specialistica dei
medici di Mosca, sono arrivati per essere operati tre nuovi orfani – Tanja (1 anno), Iljusha (3
anni) e Anja (10 mesi). Tutto questo gruppo di bambini viene ospitato in un'unica camera e
verranno assistiti da una njanja "eroica" - Nadezhda. Lei riesce ad accudirli tutti in maniera
eccezzionale. Nello stesso reparto sono ricoverati i piccoli Amina e Nastia, provenienti
dall'orfanotrofio della città di Kolomna.
Irochka T, "paziente anziana" del reparto, si è pianamente ristabilita dopo
l'operazione chirurgica. Sul suo simpatico musetto sono già quasi impercettibili i segni
lasciati dai chirurghi e già si fanno mille congetture dopo aver visto la prima volta
dopo l'operazione una realtà che pare quasi impossibile.
Dopo molti mesi di vita ospedaliera Irishka è diventata una buona amica. Ha studiato molto
acquistando padronanza di tutte le materie scolastiche. Il suo caso è purtroppo unico in
negligenza delle persone che dovrebbero accudire gli orfani. Tuttavia, non soltanto i medici, ma
anche tutti quelli che la circondano assicurano: la bambina recupererà tutto il tempo perduto.
Avrà per lungo tempo bisogno del sostegno di buoni logopedisti, insegnanti e psicologi. Ma
nessun esperto potrà mai sostituire una famiglia e l'attenzione, la sensibilità e l'amore di due
genitori.
09.02.2007 Silvana Piccoli ha risposto all'appello per l'acquisto dei farmaci inviando, attraverso
la nostra Associazione, 50 Euro. Un grazie di cuore.
04.02.2007 Notizie dai nostri amati orfani:
Vika I. la scorsa settimana e ritornata a Mosca! Ora con lei c'e la mamma Polina, il papa Dima, il
piccolo fratellino Makar e la sorellina Dunjasha, i nonni e le nonne. Certo, una famiglia cosi e
piuttosto complicata. Vika ha bisogno di una lunga e seria riabilitazione, ma la mamma ed il
papa sperano molto di superare tutte le difficolta. I parenti dei genitori hanno sostenuto
fortemente la loro decisione di adottare la bambina e hanno accettato Vika con amore, pronti
sin da subito ad aiutare la coppia di giovani genitori con tutte le loro forze.
Alla fine di gennaio e arrivato a Mosca anche il piccolo Antosha. Il bambino e stato adottato
dalla volontaria del Gruppo Padre Men' - Irina.
Auguriamo ogni felicita al piccolo ed ai suoi stupendi genitori !
Ora le notizie negative ed allarmanti. Oggi nel reparto di Oncoematologia 27, proveniente dal
reparto di Chirurgia del Ospedale regionale della cittadina di Velikie Luki, in condizioni molto
gravi e stato ricoverato l'orfano I l'ja, di 11 anni. Lo abbiamo affidato all'amore della premurosa
njanja Galja, e lo abbiamo urgentemente fornito di vestiti acquistati per lui, dei medicinali e di
tutto quanto abbia bisogno. Il ragazzo e estremamente pallido, non risponde al dolore le sue
forze sono quasi esaurite Speriamo che il ragazzo c'o la faccia e chiediamo per lui le Vostre
preghiere.
3.02.2007 Spesi dal Fondo regionale in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed indigenti –
Gruppo Padre Aleksandr Men' – nel mese di gennaio 2007 1.768.781 rubli e 56 copechi.
Vfend® (3 scatole), Diflucan (70 scatole), Zovirax® (20 scatole), Albumina (20 scatole), Valtrex®
(20 scatole), Glucosio (400 scatole), Zovirax®, Concor ® 5 mg (2 scatole), Oliclinomel (180
scatole), Sulperason (60 scatole), Ursofalk® (5 scatole) per il reparto Trapianto di Midollo Osseo;
Vincristine ® Teva (200 scatole), Zovirax® (28 scatole), Klacid® (20 scatole), Magnevist® (1
scatola), Sulperason (20 scatole), Tavanic® (100 scatole), Endoxan® (20 scatole), Oliclinomel (20
scatole), Puri-nethol ® (50 scatole), Albumina (50 scatole), Zovirax® (10 scatole), Leucovorin®
(20 scatole), Maxipime ® (100 scatole), Rocephin® (50 scatole), Selemycin® (1 scatole),
Sulperason (100 scatole), Uromitexan® (7 scatole) per reparto di Oncoematologia 27;
Puri-nethol® (50 scatole), Albumina (50 scatole), Zovirax® (10 scatole), Leucovorin® (20
scatole), Oliclinomel (20 scatole), Rocephin® (50 scatole), Selemycin® (1 scatole), Sulperason
(100 scatole), Uromitexan® (7 scatole), Cytosar® (25 scatole) per il reparto di Oncoematologia
16;
Vepesid® (50 scatole), Cosmegen ® (30 scatole), Trichopol® (50 scatole), Uromitexan® (5
scatole), Holoxan (50 scatole), Cosmegen® (50), Uromitexan® (10), Holoxan (100), CisplatinEbewe (10) per reparto Oncologia;
Proleukin® (1 scatola) per Matvej Korzha (Oncoematologia 16);
Taxol® per Dana Starikov (Oncoematologia 16);
Pentaglobin® (5 scatole), Uromitexan® (3 scatole) per Dima Nosalij (Trapianto di Midollo);
Roferon-A (4 scatole) per Alesha Korzhakov, Kristina Zhukava (Otorinolaringoiatria).
Donatori individuali ed aziende hanno acquistato, per i bambini gravemente ammalati, nel mese
di gennaio: I. P. Bondarenko ha acquistato il farmaco Vfend® per il reparto di Oncoematologia
16 e 27, per una somma pari a 153.908 rubli e 5 copechi.
Roman ha acquistato Holoxan e Magnevist® per il reparto di Oncoematologia 27, costo 60.031
rubli e 39 copechi.
Maksim ha acquistato Vfend® per reparto di Oncoematologia 16, costo 38.457 rubli e 83 copechi.
Vladimir Vfend® per reparto Oncoematologia 16, costo 38.457 rubli e 83 copechi.
Denis il farmaco Tavanic® per il reparto del Trapianto di Midollo Osseo (25 flaconi), costo 27.534
rubli e 50 copechi.
L'Azienda «Vinar» ha donato 150.155 rubli e 1 copeco per acquistare Dimedrol, Tavegyl ®,
Zivox® e Oliclinomel per il reparto di Oncoematologia 27.
Il Fondo «Boomerang» ha pagato le terapie irradianti per la bambina Julija Egorova (Oncologia),
nel mese di gennaio, per un costo di 21.181 rubli e 68 copechi e i farmaci Zivox®, Ampholip,
Cyclophosphanum, Vincristine ® per Artem Romanov, Karolina Karapetjan, Danil Starikov
(Oncoematolgia 16 e 27), per una somma totale pari a 213.480 rubli e 96 copechi.
30.01.2007 Vanja e stato sottoposto a trapianto di midollo osseo. L’operazione non e stata
senza problemi. La vita di Vanja e stata messa in pericolo e — non e la prima volta — la
situazione e stata superata positivamente soltanto grazie alla professionalita ed alla freddezza
del medico Marina Igorevna Persianzeva che da moltissimi anni ha esperienza nel trattare la
consegna dei contenitori di midollo osseo provenienti dall’estero.
Proprio in quel giorno, quando il bambino era in sala operatoria ed il suo midollo
osseo era stato completamente distrutto dalla, “chimica” si attendeva l’arrivo del
midollo del donatore e quando tutto era stato perfettamente calcolato in termini
di ore - il rischio di morte e sempre presente se non si tengono presenti i tempi di
tutte le operazioni – sull’Europa arrivava l’inverno e si abbatteva il ciclone Kirill …
Gli aeroporti di tutta Europa erano stati chiusi a causa della tempesta di neve e
vento ed il volo per Mosca, con il midollo osseo da trapiantare, veniva segnalato
con un ritardo indeterminato. Ma la dottoressa riusci a convincere i piloti al
decollo sotto la sua responsabilita: il midollo osseo doveva a tutti i costi arrivare a Mosca per
essere trapiantato su un bambino ! E l’aereo dopo essere rimasto in aria per parecchie ora pote
atterrare felicemente a Mosca...
Per un altro bambino ricoverato nel reparto del Trapianto di Midollo Osseo - Serezha si e trovato, dopo lungo tempo, il donatore compatibile. Per la precisione il sangue
placentare nella Banca del sangue placentare. Il prezzo per tutte le fasi del trapianto
e nel frattempo aumentato: servono 22.000 Euro!
24.01.2007 Mercoledi scorso, 24 gennaio, un gruppo di medici della Clinica RDKB con a capo la
Vicedirettrice della Clinica – specializzata in diagnostica - Nelly Alekseevna Ignat'eva, la
Viceprimario del reparto di Infettivologia Galina Il’inichna Volkova, la Viceprimario del Reparto
Otorinolaringoiatria 2 Elena Stepanovna Il'ina ha lasciato la Regione di Kaluga dove i medici
hanno visitato i bambini orfani che vivono nei locali orfanotrofi.
C’e ne parla Nelly Alekseevna Ignat'eva:
«Il viaggio dei medici agli orfanotrofi della Regione di Kaluga si e realizzato nel quadro del
progetto sostenuto dalla nostra Associazione “Orfani di Russia”. Lo scopo del viaggio era quello
di prestare aiuto ai nostri colleghi di Kaluga, che prestano la loro opera negli orfanotrofi di
quella regione, Nell’organizzare il confronto con i medesimi si e tenuto conto della necessita di
visitare tutti i bambini che presentano le patologie che necessitano di terapie con contenuto
tecnologico e scientifico avanzato. Attualmente questo tipo di intervento in favore degli orfani
non e previsto dall’organizzazione e dal budget della Sanita della Regione.
Negli orfanotrofi della citta di Kaluga attualmente si trovano 108 bambini. Sono stati visitati 35
bambini la maggior parte dei quali hanno avuto problemi nel periodo perinatale. Per undici di
loro e stata decisa una ospedalizzazione presso la Clinica RDKB di Mosca mentre per tutti gli altri
sono state date indicazioni circa le cure necessarie da attuarsi in loco.
I nostri medici hanno condotto tutte le visite insieme al medico dell’orfanotrofio ed altri esperti
locali. Tutte le raccomandazioni sono state discusse con questi specialisti che sono preposti ai
bambini sin dal loro ingresso nella struttura, a volte sin dall’eta piu precoce. Insieme a loro sono
state prese tutte le misure idonee anche non propriamente terapeutiche ed e stata riscontrata
una grande professionalita ed umanita in ogni caso trattato. L’impressione generale che tutti i
medici di Mosca hanno avuto riguardo alla situazione dell’orfanotrofio di Kaluga e stata
altamente positiva. Tutti i bambini in questo Istituto sono davvero adorabili ! Qui operano
persone veramente interessata al bambino ed ai risultati del loro lavoro e la cosa maggiormente
importante e che in questo Istituto le persone sono davvero molto buone.
Con tutte le loro forze si adoperano per alleviare le condizioni del soggiorno e della vita dei
bambini dando un tepore famigliare ai piccoli che ne sono privi sin dalla loro nascita. Rende
felici sapere che l’Amministrazione della Regione fa molto per aiutare la struttura che presenta
situazioni famigliari assai precarie e difficili sia nella sfera materiale che sociale. La maggior
parte di queste famiglie ha i propri bambini in questo Istituto. Ora qualche parola sulle necessita
di questo orfanotrofio.
Innanzitutto la peculiarita della situazione finanziaria di questo Istituto necessita di aiuti
relativamente al rifornimento di tutto quello che serve all’igiene personale: in primo luogo
questo riguarda i pannolini, le creme e le salviette umide. Affinche i bambini, trovandosi in
questa difficile situazione, possano ricevere maggior emozioni positive hanno bisogno di vestiti
puliti, belli ed allegri e dai colori brillanti. Giocattoli in buono stato in questa struttura ci sono
in quantita ottimale sia per classi di eta del bambino che per un suo positivo sviluppo
psicologico».
23.01.2007 Oggi gli ospiti della Clinica RDKB hanno ricevuto la visita di
un personaggio assai noto ed amato da tutti, siano essi piccini che
adulti, il Bardo Sergej Nikitin ! Stipata sino all’inverosimile da bambini
di ogni eta, dai loro genitori e dai lavoratori dell’ospedale, la Sala
Congressi della Clinica traboccava di felicita e serenita intonando
assieme a Nikitin le canzoni del suo repertorio ricordate (o imparate per
la prima volta). Ma dopo che il Bardo ci aveva lasciato, la sera
successiva ha proseguito le sue canzoni con i piccoli ospiti della “Casa
dell’Accoglienza” (regalo della nostra Associazione inaugurata la scorso
28 settembre) e con i volontari che la gestiscono
quando l’eroina principale della serata e diventata Milena che ha
festeggiato il suo sesto compleanno.
Milena, questa affascinante bambina che arriva dalla lontana Repubblica
della Jakutia, per tutto il giorno ha ricevuto gli ospiti – l’amato clown
Kostja, gli amici volontari del Gruppo Padre Men’ ed il bardo Sergej
Nikitin. Milena con la sua “njanja” Tat’jana recentemente si e trasferita
nella “Casa dell’Accoglienza” dove proseguira il percorso di riabilitazione.
Oggi, per il suo compleanno, Milena e ritornata in ospedale, nel suo
reparto, dove la amano moltissimo e dove ha ricevuto gli auguri da tutte
le mamme, i medici e le infermiere. A Milena e stato regalato un grande
meraviglioso cane giocattolo che scuote la coda ed ha persino il naso
umido ed abbaia! Il clown Kostja ha detto a Milena che e un cane vero e la bambina allora ha
avuto paura di prenderlo in bracciò, ma quando la paura e passata Milena ha detto che il cane
fara la guardia alla “Casa dell’Accoglienza” e proteggera tutti i bambini che la abitano.
Nella Foresteria Milena vive con la sua “njanja” che ama molto. Vanno molto a spasso e sono
entusiaste del silenzio e della bellezza della natura della Regione di Mosca. È il nostro primo
inverno nella “Casa dell’Accoglienza” e stiamo verificando, vivendoci, la situazione logistica ora
che la Foresteria accoglie circa due terzi della sua capienza: attualmente ci vivono 11 nuclei
famigliari di circa 20 che posso essere accolti. Stiamo verificando soprattutto le misure da
prendere in caso di gravi situazioni che possano prevedere l’urgente ed improvvisa necessita di
trasferire a Mosca – in Ospedale – tutti i nuclei famigliari della Foresteria. Ma questa e solo una
teoria dato che sinora nessun problema tecnico e emerso nella gestione quotidiana della
struttura e che tutti i bambini e tutte le mamme qui ospitati sono felici di essere in questa
struttura assai confortevole.
Il 19 gennaio, Festa del Battesimo di Gesù, nella Chiesa della Clinica pediatrica RDKB la solenne
funzione con la Grande Benedizione dell'Aqua.
20.01.2007 Maksim Ch, 11 anni, è arrivato dall'orfanotrofio della cittadina di Trojzk
(Regione di Mosca). È un ragazzo molto affabile, socievole, cordiale, più maturo della
sua età sorride sempre. Ama giocare a calciò ed è un tifoso sfegatato della squadra
del CSKA di Mosca. Il ragazzo necessita di vestiti invernali .
19.01.2006 medici del Reparto di Chirurgia Addominale si rivolgono a noi con una richiesta di
aiuto:
"Nel nostro reparto è ricoverato una bellissima bambina di due mesi: Kristina Istomina. La
bambina è arrivata da noi da un piccolo villaggio della Repubblica dei Komi. Kristina è la prima
bambina di una coppia di gemelli. La bambina presenta una grave malattia congenita inerente lo
sviluppo: atresia dei dotti biliari. Il suo gemello è un bambino, è completamente sano e vive in
famiglia. Lo scorso 15 gennaio la bambina ha subito un operazione chirurgica ricostruttiva assai
complessa ed attualmente si trova ricoverata presso il reparto di Rianimazione. Se il decorso
postoperatoria sarà favorevole verrà trasferita presso di noi dove le complesse terapie verrànno
proseguite. La mamma della piccola, per motivi complessi, nel prossimi periodo non potrà
accudirla a Mosca e per tale motivo è assolutamente necessario trovare una "njanja" che possa
rimanere con la bambina in reparto.
Con stima, i lavoratori del Reparto di Chirurgia Addominale RDKB
17.01.2007"
Il Gruppo di volontariato Padre Aleksandr Men' ci informa che la "njanja" qualificata è già stata
trovata ed è pronta ad iniziare il lavoro. Saremo riconoscenti a tutti quelli che ci aiuteranno a
pagarle la retribuzione.
18.01.2007 Nastja Kuz'mina ha completato le terapie in Germania. I medici hanno deciso di
proseguire le terapie irradianti ancora per una settimana: La bambina si sente abbastamza bene
e non vi sono complicazioni. Il suo ritorno a Mosca è previsto per il prossimo 26 gennaio
17.01.2007 Notizie sui bambini orfani ricoverati presso la Clinica RDKB.
È stato acquistato il distrattore delle ossa del cranio (sistema RED) per Olja B. Costo
dell'apparecchiatura – 51.2251 rubli e 30 copechi. L'apparecchiatura è già stata consegnata al
reparto di Chirurgia Maxillo-facciale. Olja presto verrà ricoverata.
Sono stati dimessi dall'ospedale e sono ritornati all'orfanotrofio i bambini Dima e Lera
provenienti da Vologda. Le operazioni chirurgiche di entrambi i bambini hanno avuto successo
ma questi interventi rappresentano solamente la prima tappa della terapia chirurgica che
dovrànno proseguire. I problemi dei due bambini sono molto seri. Per Lera la situazione è
relativamente semplice, ma per il piccolo Dima saranno necessarie terapie specialistiche
finalizzate al suo caso specifico e per le quali dipenderà la vita del piccolo. La risoluzione
adeguata di questi problemi potrebbe darla solamente una vera famiglia che accolga il piccolo
Dima. Attenderemo informazioni sul loro stato di salute sperando che migliorino …
Nastja Zh-na È stata dimessa dal reparto di Chirurgia Maxillo-facciale. Nastja ci stupisce
continuamente con le sue capacità di creare dal nulla. Le sue mani sono semplicemente
miracolose ! Aspetteremo Nastja fra sei mesi.
È stata dimessa anche Olesa T È una bambina che sa disegnare malto bene e fino alle feste per
l'Anno Nuovo aveva preparato i ritratti di tutti i medici e le infermiere del suo reparto. Tutti
questi ritratti sono stati esposti e si trovano sulle pareti del reparto in bella mostra!
Se ne andata anche Sonechka assieme alla sua stupenda njanja Natasha. Prima di partire la
volontaria Svetlana le ha portate al Circo. La bambina era in estasi ! Ringraziamo Svetlana anche
per il tempo che ha trascorso con loro accompagnandole all'aeroporto.
Sasha K . Il 15 gennaio subirÞ un operazione chirurgica per inserire il distrattore che
gradualmente estenderà ed allineerà le cicatrici. Sasha rimarrà ricoverato ancor per lungo
tempo e per questo noi siamo molto contenti sia noi che lui
16.01.2007 I Primari del Reparto di Oncoematologia e Trapianto di Midollo osseo ci informano
sulle condizioni dei piccoli pazienti ricoverati nei loro reparti .
Reparto Oncoematologia 27:
Usman Metrishev presenta sospetto di una «Reazione immunitaria cronica contro l'ospite (graftversus-host disease)» gastrointestinale. È stata effettuata una biopsia allo stomaco, si aspettano
i risultati Oltre a questo Usman deve essere sottoposto ad un operazione chirurgica per debellare
una sinusite mascellare.
Ramina Kostoeva ha effettuato 3 cicli di chemioterapia antirecidiva. La risposta alla terapia è
buona. È stato programmato un ulteriore ciclo.
Per i due bambini Alan Bagaev e Magomed Emin Musaev le terapie proseguono come da
protocollo e le loro condizioni sono abbastanza soddisfacienti.
Artem Romanov, purtroppo non sta rispondendo positivamente ai diversi cicli antirecidiva: ora
sta un ciclo di polichemioterapia assai forte.
Zumrud Gadzhijach'jaeva: non è stato trovato alcun donatore di midollo compatibile con la
bambina nel registro internazionale. Per il momento sta effettuando una terapia a base di AGT.
Nikita Semenov è stato trasferito nel reparto del Trapianto di Midollo osseo; si sta preparamdo
ad un trapianto allogeno.
Reparto Oncoematologia 16:
Matvej Korzh prosegue il trattamento con il farmaco Proleukin® e le dosi si stanno lentamente
riducendo. Le condizioni del bambino sono abbastanza buone.
Dasha Ljubizkaja questa settimana ha effettuato la visita di controllo successiva alla prima
terapia somministrata; secondo i risultati sarà possibile proseguire con la terapia iniziata o
variarla.
Dana Starikova È stata sottoposta a autotrapianto di cellule.
Vitalik Sotnikov: la terapia prosegue nella norma. Il quesito relativo alla plastica di tessuti
facciali deve essere ancora risolto.
Ivan Machnev È stato trasferito nel reparto di Trapianto del Midollo Osseo. Alena ha trasferito sul
contro del gruppo di volontariato Padre Men' 5.000 Euro per l'attivazione delle procedure di
ricerca del donatore.
Reparto Trapianto di Midollo Osseo:
Sono trascorsi già due mesi dal trapianto di cellule emopoietiche ad Anja Kljakovkina. Il
trapianto non ha avuto successo anche se le cellule ora funzionano, ora si pone la questione del
terzo trapianto di midollo. La ragazza si trova in gravi condizioni, presente una grave infezione
da citomegalovirus e la tipica condizione clinica: nausea, vomito ed assenza di appetito.
Serezha Shapoval si sente abbastanza bene, nonostante persista una certezza di rigetto. Ora si
sta predisponendo un trapianto e probabilmente verrÞ utilizzato sangue placentare.
Vanja Machnev È pronto per essere trapiantato. Le condizioni cliniche sono stabili ed il trapianto
verrÞ effettuato nei giorni 26 - 27 gennaio p.v.
Nikita Semenov fra due giorni sarÞ trapiantato. Le sue condizioni sono peggiorate nelle ultime
ore ed È comparsa una insufficienza respiratoria. Probabilmente la causa È polmonite
Nijaz Minnakaev ora si trova in Immunologia. Stabile.
Vitalik Moiseev oggi È stato ricoverato in reparto. Il trapianto si effettuerÞ il 26–27 gennaio.
15.01.2007 Ci scrivono frequentemente le mamme dei nostri piccoli pazienti ? Sia quelli che
sono stati dimessi da poco che quelli che sono stati presso di noi molti anni fa. Siamo sempre
molto preoccupati quando apriamo le loro lettere: staranno sempre bene i bambini ? E, capirete
con quale felicita apprendiamo che sono tutti in perfetta salute e che stanno tutti bene !
Serezha Panchenko e stato guarito nel lontano 1999 dai medici del reparto di Immunologia
Clinica grazie alle prime donazioni che avevano permesso di acquistare per l'allora bambino tutti
i farmaci costosi necessari. Senza di loro non sarebbe sopravissuto ...
Il piccolo Olezhek Levchenko e entrato nella Clinica RDKB recentissimamente, pochi
giorni prima delle feste per il Nuovo Anno. È stato ricoverato ancor prima di compiere
un anno di vita e qui, in ospedale, ha fatto i suoi primi passi ed ha pronunciato la sua
prima parola "mama"... Non abbiamo inserito il suo caso in homepage, nonostante la
gravita delle sue condizioni di salute, dato che grazie alle costanti donazioni arrivate
in favore dell'approvvigionamento di farmaci costosi per i reparti che ne avevano fato richiesta
sul nostro sito (Oncoematologia 16 e 27, Trapianto di midollo osseo) aveva sinora potuto iniziare
le terapie necessarie. Ma per sopravvivere a Mosca la mamma di Olezhek ha dovuto ricevere
aiuto continui da parte del gruppo di Volontariato Padre Men' e dai donatori locali .
Igor Michajlov e ritornato in Clinica presso il reparto di Traumatologia. È in cura gia
da molti anni, dalla prima infanzia, ed ha di fronte a se ancora molta strada per poter
vivere normalmente. Ma l'anno scorso, dopo l'ultimo l'applicazione da parte dei medici
del RDKB di una nuova metodica chirurgica complessa e tecnologicamente innovativa
con l'uso del trapianto autologo di cellule spinali, Igor con la sua mamma ha potuto
vedere i primi concreti risultati e si è reso conto che presto potra tornare a camminare.
10.01.2007 Renzo e Silvana, sposatisi alcune settimane orsono, hanno deciso di devolvere alla
nostra Associazione - in favore del Progetto "Orfani di Russia" - una importante donazione frutto
dell'equivalente in denaro di una parte dei regali di nozze. Un immenso grazie a loro per la
grande sensibilità e umanità dimostrate e per la fiducia riposta nella nostra Associazione.
8.01.2007 Per Iman Chanberitova è stato acquistato un modello di scatola cranica di materiale
plastico: costo 30.680 rubli.
Sar-Ali_Batalov è stato dimesso e si trova a casa, ristabilito dopo le lunghe terapie. Dal
settembre al dicembre 2006 ha subito due operazioni chirurgiche per l'impianto di cellule
spinali. Leviamo il bambino dalla homepage. Rinnoveremo la richiesta di donazioni se sarà
necessario proseguire la terapia.
AUGURI DI BUON NATALE !
Cari Amici ! Sulla soglia del Nuovo Anno e del Natale vorrei a nome di tutti i piccoli pazienti
della Clinica pediatrica Russa di Mosca, dei medici e dei genitori ringraziare veramente di cuore
tutte le persone che ci hanno aiutato e sostenuto con l'amore che avete dimostrato nell'anno
appena trascorso ai bambini sottoposti alle più diverse terapie nel nostro Ospedale. Questo aiuto
è stato assolutamente impareggiabile: grazie a Voi i bambini gravemente ammalati hanno potuto
ottenere - senza interruzione alcuna – tutte le cure ed i farmaci necessari ed i medici hanno
potuto salvare più di una piccola vita.
Noi speriamo molto che nel Nuovo Anno Voi rimarrete ancora al nostra fianco.
Un immenso grazie per la Vostra bontà e comprensione !
Con tutto il cuore Vi auguriamo un Anno di salute, felicità e prosperità !
Con il più profondo ringraziamento e stima, la Presidente del "Fondo regionale in aiuto ai
bambini gravemente ammalati ed indigenti", Lina Zinov'evna Saltykova, i volontari del Gruppo
di Volontariato Padre Aleksandr Men' presso la Chiesa del Manto Protettivo della vergine Maria
della Clinica RDKB.

Le news del 2007 - Aiutateci a Salvare i Bambini

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