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a cura di
Antonella Diamanti
La nutrizione artificiale
Un atto d’amore
verso bambini e famiglie:
la nutrizione artificiale domiciliare
A welcome support for the child and his family:
the home artificial nutrition
La nutrizione artificiale (NA) è in grado di assicurare la sopravvivenza del malato, prevenire e/o
curare la malnutrizione, ridurre la morbilità e mortalità, il tasso di ri-ospedalizzazione e la spesa
sanitaria. La nutrizione artificiale, sia parenterale
che enterale, può essere esclusiva o integrativa
dell’alimentazione orale. Nei casi con indicazione
alla nutrizione artificiale a medio o lungo termine
l’estensione al domicilio dei programmi di NA è
l’unica alternativa all’ospedalizzazione di pazienti
altrimenti dimissibili. La nutrizione artificiale domiciliare (NAD) è un trattamento complesso e, in
particolare per la nutrizione parenterale, costoso
ma salva-vita per molti pazienti. Il costo della NA
al domicilio del paziente è comunque inferiore
di circa il 70% rispetto alla spesa necessaria se
la NP venisse effettuata in ambito ospedaliero 1.
Inoltre la NAD, sia enterale che parenterale, può
avere una valenza riabilitativa, consentendo il
reinserimento del paziente nel tessuto familiare e
sociale con evidente miglioramento della qualità
di vita e facilitando le acquisizioni psico-fisiche
fondamentali in età evolutiva. Questo è il motivo
per cui la NAD, come tutti i trattamenti domiciliari, ha avuto un progressivo incremento nell’ultimo
ventennio anche per pazienti in età pediatrica.
La Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD), con
le sue varianti Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) e Nutrizione Enterale Domiciliare (NED)
è l’insieme delle modalità organizzative della NA
condotta a domicilio del paziente, quando consentito dallo stato clinico del paziente e dalla sussistenza di condizioni socio-familiari tali da assicurare sicurezza ed efficacia del trattamento al di fuori
dell’ambiente ospedaliero.
Un’attività di NAD non consona agli standard, non
raggiunge gli obiettivi nutrizionali, riabilitativi e di
domiciliazione che le sono propri, può associarsi
a complicanze, a volte pericolose per la vita, ed
Giorn Gastr Epatol Nutr Ped 2015;VII:87-91
Antonella Lezo
SSCVD Dietetica e Nutrizione
Clinica, Presidio OIRM-S.Anna,
Città della Salute e della Scienza,
Torino
Key words
Home Artificial Nutrition •
Children • Enteral • Parenteral •
Cost • Quality of life •
Complications
Abstract
The Home Artificial Nutrition (HAN), both enteral
or parenteral, is rising rapidly in children and
adults. It is the unique alternative to hospitalization for patients that cannot be fed orally allowing their reintegration in the family and social
life. Achieving the HAN standards of care helps
reducing costs, complications rate, prolonging
survival and improving the quality of life.
Indirizzo per la corrispondenza
Antonella Lezo
piazza Polonia 94, 10126 Torino
E-mail: [email protected]
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A. Lezo
aumenta i costi assistenziali.
Pertanto sia la NP che la NE
necessitano di precisi protocolli terapeutici e di monitoraggio, personalizzati a seconda
dello stato metabolico e delle
esigenze nutrizionali del singolo paziente. La gestione della
NAD necessita di specifiche
competenze che garantiscano
la conoscenza, la prevenzione
ed il trattamento delle più frequenti complicanze tecniche e
metaboliche e che ne facciano
uno strumento essenziale per
il completo reintegro sociale
e familiare del malato. La sua
realizzazione è pertanto complessa e richiede uno standard
operativo di livello adeguato.
Epidemiologia
In Italia l’uso della NAD è iniziato alla fine degli anni ’80 con
diffusione e modalità di attuazione molto disomogenee sul
territorio nazionale. Lo studio
dell’epidemiologia della NAD
è stato sistematicamente oggetto di studio delle società
scientifiche sia in ambito europeo (ESPEN) che nazionale
(SINPE). La rilevazione dei dati
epidemiologici di NAD risulta
comunque complicato a causa dell’ampia diffusione e della
mancanza di registri esaustivi.
La conduzione di survey dedicate a questo problema è stato
risolutivo. La Società Italiana di
Nutrizione Artificiale e Metabolismo (SINPE) ne ha condotte
2, nel 2005 e nel 2012, dalle
quali emerge una crescente
diffusione della NAD sul territorio nazionale. La prevalenza
della NAD è più che raddoppiata passando da 152.6 casi
per milione di abitanti nel 2005
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a 325.5 casi per milione di abitanti nel 2012, su un campione proveniente da 18 regioni,
rappresentativo del 73.2%
della popolazione italiana, di
cui 84,6% NED, 14,6% NPD e
0,8% NED+NPD. La NAD pediatrica rappresentava il 6,5%
di tutti i programmi NAD nel
2005 ed il 9,7% nel 2012.
Nell’ultima survey la prevalenza della NED in pazienti
pediatrici risultava 6.5 volte
superiore alla NPD. Nel 2005
risultavano attivi 383 programmi di NED pediatrica, che erano aumentati a 1213 nel 2012.
La patologia prevalente indicazione alla NED è la paralisi
cerebrale infantile, insieme ad
altre patologie neurologiche,
che costituiscono il 63% dei
pazienti in NED.
La NPD nei pazienti pediatrici è
più che raddoppiata passando
da 57 pazienti nel 2005 a 140
pazienti nel 2012. La patologia principale è risultata essere
l’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) nel 49% dei
pazienti.
Le motivazioni di tale aumento possono essere molteplici.
Nell’ultimo decennio abbiamo
assistito alla riorganizzazione
del Sistema Sanitario Nazionale
nell’ottica di favorire l’ospedalizzazione prevalentemente per
patologie acute e/o complesse
e creare forme di assistenza extra-ospedaliera per le patologie
croniche e di minore complessità. Il sistema di erogazione
della NAD da parte delle Regioni è altresì migliorato anche grazie alla pubblicazione nel 2006
delle Linee Guida Nazionali per
la NAD. Permane comunque
sul territorio nazionale un’ampia
variabilità nelle modalità di ero-
gazione della NAD. In un numero ristretto di Regioni esiste una
legge regionale specifica per la
NAD, le delibere regionali sono
la modalità più comune di regolamentazione ma esistono altre
realtà dove mancano assolutamente gli strumenti normativi
necessari per avviare con sollecitudine un trattamento di NAD.
Infine, differenze organizzative
sono evidenti anche all’interno
di una stessa regione, con ulteriore disagio sia per la parte
sanitaria che per l’utenza che
deve usufruire della NAD.
Nutrizione
enterale
domiciliare
L’utilizzo della NED come supporto nutrizionale è subordinato alla conservazione integrale
o parziale della funzione intestinale. Una volta soddisfatti i
criteri per la domiciliazione le
indicazioni cliniche della NED
sono quelle della NE (si rimanda all’articolo in cui vengono
trattate espressamente le indicazioni alla NE).
La NED è la più fisiologica
forma di nutrizione artificiale
con origini più antiche della
nutrizione parenterale. La sua
efficacia e sicurezza dipendono comunque, oltre che dalla
corretta indicazione e prescrizione, anche dall’adeguata
formazione e addestramento
dei parenti o care-giver. L’addestramento deve essere effettuato in ospedale prima
della dimissione del paziente
da parte di un team multidisciplinare che comprende il medico, l’infermiere, il dietista ed il
farmacista. Le Linee Guida Nazionali sulla NAD, come pure
La nutrizione artificiale
Un atto d’amore verso bambini e famiglie: la nutrizione artificiale domiciliare
l’ESPGHAN, raccomandano
l’utilizzo di un manuale di istruzioni contenente informazioni
sulle procedure nutrizionali, sui
possibili rischi e sulle eventuali
situazioni di emergenza. Particolare attenzione deve essere
dedicata alla somministrazione
di farmaci e alla loro interazione con le miscele enterali sia
per evitare l’occlusione della
sonda di somministrazione sia
per la biodisponibilità del farmaco.
Materiali
La somministrazione in sede
gastrica è quella più utilizzata
in NE pediatrica. La somministrazione in sede post-pilorica
(duodenale o digiunale) è riservata ad alcune condizioni cliniche particolari come l’aspirazione nelle vie aeree, il grave
reflusso gastro-esofageo, la
gastroparesi,
impedimenti allo svuotamento gastrico
così come la pregressa chirurgia gastrica. I presidi utilizzati per la NE in sede gastrica
sono il sondino naso gastrico
o la gastrostomia. La scelta è
prevalentemente determinata dalla durata della NED. Per
programmi di NED di durata
superiore ai 2 mesi trova indicazione il posizionamento di
una gastrostomia (anche per
questo si rimanda all’articolo
dedicato alla trattazione generale della NE).
In particolare, per la NED di
lunga durata risultano utili i
presidi gastrostomici a basso
profilo conferendo un vantaggio estetico e funzionale al paziente.
La NE a domicilio può essere
somministrata tramite pompa
peristaltica o a bolo secondo
modalità di somministrazione
e distribuzione dei pasti definite da chi prescrive la NED. Non
è consigliata invece a domicilio
la somministrazione per gravità
(gavage).
Organizzazione della NED
Le modalità con cui la NED
viene condotta sono funzione
della legislazione regionale. Ad
ogni modo essa deve prevedere l’esistenza di strutture, figure professionali e collegamenti
organizzativi in grado di espletare correttamente l’intero iter
diagnostico-terapeutico della
NED:
•fase di avvio;
•fase di cura e monitoraggio
clinico;
•fornitura dei prodotti.
Solo con una gestione adeguata la NED può esprimere
a pieno i suoi vantaggi di terapia efficace, a ridotto tasso di
complicanze e a basso costo.
Outcome
I risultati della NED sono meno
documentati di quelli della
NPD. A differenza dell’adulto, la
NED in pazienti pediatrici è caratterizzata da un ridotto tasso
di mortalità. In uno studio multicentrico italiano la mortalità dei
pazienti pediatrici in NED risulta
del 10% mentre studi sull’adulto riportano tassi elevati (fino al
75%). In base alla patologia di
base i programmi NED nei pazienti pediatrici possono essere
di breve durata, di lunga durata o permanenti quoad vitam,
come avviene nei pazienti neurologici. Il miglioramento dello
stato di nutrizione dei pazienti
in NED e l’incremento progressivo dei programmi di NED la
definiscono come una terapia
sicura e ad ampio utilizzo anche in Italia, come in Europa e
negli Stati Uniti, sottolineando
la necessità di ottimizzare la
gestione della NED attraverso il
raggiungimento degli standard
di cura.
Nutrizione
parenterale
domiciliare
Nei pazienti pediatrici come in
quelli adulti, la nutrizione parenterale (NP) di lunga durata
esclusiva o parziale è necessaria quando il fabbisogno calorico e proteico non può essere
soddisfatto per via orale o enterale in presenza di patologie
che alterano temporaneamente o definitivamente la funzione
digestiva.
Indicazioni alla NPD in età
pediatrica
La principale indicazione alla
NPD in età pediatrica è l’insufficienza intestinale cronica benigna primaria, ovvero causata
da patologie digestive. La principale tra queste è la sindrome
da intestino corto che rappresenta almeno il 30% dei casi.
Le altre patologie digestive
causa di insufficienza intestinale cronica sono le dismotilità, la
diarrea intrattabile dell’infanzia
e le malattie infiammatorie croniche intestinali.
Le indicazioni non digestive
includono le immunodeficienze primitive e secondarie, I tumori, le matattie metaboliche,
la graft-versus-host disease e
le epatopatie di ultimo stadio
prima del trapianto che rappresentano complessivamente
il 20% dei casi in NPD.
L’età del paziente all’inizio della
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NPD è funzione della sua patologia. Quando l’indicazione è
la sindrome da intestino corto
spesso l’età del bambino alla
dimissione è inferiore all’anno.
Le condizioni per poter avviare
una NPD sono:
•la stabilità del quadro clinico
e metabolico e del fabbisogno di liquidi ed elettroliti;
•un accesso venoso adeguato
all’utilizzo a lungo termine;
•un quadro socio-familiare
compatibile con l’esecuzione
della NPD.
I genitori o care-givers devono
ricevere informazioni dettagliate sulla procedura e sui presidi
utilizzati e adeguato addestramento da parte di un’ infermiera di fiducia del team NPD. Le
loro capacità di gestione devono essere valutate prima della
dimissione.
La NPD è basata sull’infusione
ciclica della sacca nutrizionale
in un intervallo che oscilla dalle
10 alle 18 ore. La maggior parte
dei pazienti pediatrici tollerano
bene una durata di infusione
di 12-14 ore. In alcuni casi, in
presenza di elevate perdite e/o
assenza di nutrizione orale o
enterale, i tempi di infusione
potrebbero essere più lunghi.
Questo regime infusionale ha
dei vantaggi metabolici, fisici e
psicologici per il bambino e per
la famiglia.
Materiali necessari allo
svolgimento della NPD
La sacca nutrizionale per il
paziente con insufficienza intestinale cronica, specialmente
in età pediatrica, deve essere
costruita “su misura” per soddisfare i fabbisogni individuali
di macro e micronutrienti e di
liquidi ed elettroliti. Le sacche
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standard pediatriche non sono
adeguate alla NPD di lunga
durata specialmente nei casi di
NP esclusiva. Non è consigliato l’utilizzo di sacche standard
per l’adulto in pazienti pediatrici.
La sacca nutrizionale e altri fluidi necessari al completamento
della NPD devono essere somministrati tramite una pompa
infusionale con caratteristiche
definite e adeguate a questa
terapia. Sempre più utilizzate risultano le pompe portatili
per il vantaggio di utilizzo fuori
dall’ambiente domestico favorendo anche l’uscita a passeggio del bambino.
Tutti i materiali necessari per
il completamento della NPD
devono essere consegnati al
domicilio del paziente e garantiti nel tempo.
Gestione della NPD
Questa forma di trattamento
domiciliare, per la complessità delle procedure e per l’elevato rischio di complicanze,
deve essere affidata a centri
di riferimento per l’insufficienza intestinale con sufficiente
e documentata preparazione
ed esperienza di tutte le figure professionali che compongono il team multispecialistico
di gestione. Tali competenze
comprendono la prescrizione
della NP, la gestione dell’ accesso venoso, il monitoraggio
della efficacia della NP e delle
complicanze correlate sia alla
NP che alla patologia di base.
Il medico o pediatra di famiglia come altre figure sanitarie
sul territorio possono essere
coinvolte nella gestione al fine
di facilitare il compito della famiglia.
Molti studi hanno confermato che la gestione della NPD
da parte di centri specializzati
con team nutrizionale esperto
garantisce migliori outcome in
termini di sopravvivenza, riabilitazione e svezzamento da NP,
minor numero di complicanze,
migliore qualità di vita e inferiore ricorso al trapianto di intestino. I pazienti di cui si prevede
l’istaurarsi
dell’insufficienza
intestinale cronica devono essere inviati prima possibile ai
centri specializzati per una presa in carico precoce che garantisce i benefici di cui sopra.
Qualità di vita dei pazienti
in NPD
Nonostante il miglioramento della qualità di vita sia uno
degli obiettivi principali della
NPD, l’impatto di questa procedura terapeutica sulla vita
dei pazienti e delle famiglie è
importante. La cura di questo
aspetto deve avere la stessa rilevanza nel lavoro del team nutrizionale al pari di tutti gli altri
outcome clinici.
Diversi studi hanno evidenziato
una normale attività fisica dei
bambini in NPD, una regolare
frequenza scolastica, la partecipazione a diversi tipi di sport,
attività ricreative scolastiche
anche fuori porta e regolari vacanze con la famiglia 10.
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• La nutrizione artificiale domiciliare (NAD) è una procedura terapeutica sostitutiva di funzione d’organo attuata al fine
di garantire lo stato nutrizionale e la crescita qualora la funzione orale sia inadeguata a tale scopo.
• Gli standard di cura della NAD sono garanzia di efficacia e sicurezza.
• La prevalenza della NAD è in netto aumento in tutto il territorio nazionale.
• Favorisce l’integrazione del bambino che necessita di nutrizione artificiale nel suo ambiente familiare e sociale.
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