CartaDBH_operatori - Azienda USL 7 di Siena
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CartaDBH_operatori - Azienda USL 7 di Siena
LA CARTA DBH PER GLI OPERATORI Dagli elementi costitutivi alle pratiche realizzative Guida di autovalutazione per la verifica del rispetto dei Diritti del Bambino in Ospedale La presente Carta si ispira ai principi enunciati dalla Convenzione Internazionale sui Diritti del Fanciullo del 1989 ed, in particolare, all’art. 24 che sancisce, per ogni bambino, il diritto al più alto livello possibile di salute e all’accesso ai servizi sanitari. Tale Carta rappresenta una guida di autovalutazione per la verifica e il monitoraggio del rispetto dei diritti del bambino nel contesto ospedaliero, elaborata da e per gli Operatori delle Pediatrie della Toscana. Comitato Scientifico: Tommaso Langiano - AOU Meyer Maria José Caldés, Benedetta Rotesi, Katalin Majer - AOU Meyer/Regione Toscana Marco Rotondi - IEN Istituto Europeo Neurosistemica Gruppo Interaziendale HPH Bambini (Referenti ASL 1 Massa Carrara, ASL 4 Prato, ASL 6 Livorno, ASL 8 Arezzo, ASL 10 Firenze, AOU Meyer, AOU Pisana, AOU Senese). Si riporta a pagina 37 l’elenco dei referenti. Il documento è stato redatto con il contributo della Commissione Regionale di Bioetica. Curatrici della pubblicazione: Benedetta Rotesi, Katalin Majer - AOU Meyer/Regione Toscana Collaboratori di redazione: Valentina Beni, Nicola Sereni - AOU Meyer Testi: I testi sono stati elaborati dagli Operatori delle Pediatrie Toscane che hanno preso parte al Progetto Formativo sul rispetto dei Diritti del Bambino in Ospedale (DBH). Si riporta a pagina 34 l’elenco dei nominativi. Progetto grafico e impaginazione: Orion Studio - flod.it Rielaborazione grafica da: “Sognando di corsari”, Terrazza Mascagni, Livorno 1958 Vestrini Michele, Raccolte Museali Fratelli Alinari (RMFA)-archivio Leiss, Firenze Indice 4 6 Presentazioni Daniela Scaramuccia Tommaso Langiano 7 Le Comunità Professionali delle Pediatrie della Toscana Marco Rotondi 9 Istruzioni per l’uso… Maria José Caldés, Benedetta Rotesi, Katalin Majer 14 16 18 22 24 26 28 29 30 32 La Carta DBH per gli Operatori 1. Migliori cure, operatori ben preparati 2. Ricovero in reparto pediatrico o cure domiciliari 3. Informazione, comunicazione, promozione della salute, autodeterminazione (anche nelle ricerche e sperimentazioni) 4. Ambiente e clima psico-socio-fisico a misura di bambino 5. Vicinanza della madre e del padre, non abbandono, coinvolgimento nella cura 6. Non subire discriminazioni 7. Non provare dolore, paura, nessun ricorso a mezzi limitanti la libertà 8. Continuità delle proprie relazioni e dello studio 9. Giocare, continuare il proprio sviluppo, coltivare le proprie competenze 10. Essere protetto (violenze, oltraggi, abusi, maltrattamenti, sfruttamenti, dipendenze, disabilità) 34 Le persone che hanno preso parte al Percorso Formativo DBH, contribuendo alla presente pubblicazione Operatori delle Pediatrie Toscane Componenti Gruppo HPH Bambini Relatori del Percorso Formativo DBH Commissione Regionale di Bioetica Allegato alla Carta DBH per gli Operatori: Griglia di autovalutazione per il rispetto dei Diritti del Bambino in Ospedale Presentazione L ’infanzia è una dimensione complessa e articolata, è un susseguirsi di adattamenti biologici e psicologici, di conquiste cognitive e di ulteriori elaborazioni creative della realtà del mondo. Non se ne comprendono gli eventi senza una visione delle relazioni che li connettono. All’interno di tale dimensione, di fronte alla sofferenza, alla perdita spesso dell’integrità fisica e psicologica che una malattia può comportare, il rischio è di vedere frammentata in un attimo la propria capacità di autocoscienza, intesa come la capacità di pensarsi come un soggetto che ha continuità biografica. Il ricovero in ospedale può infatti comportare un impoverimento progressivo dell’universo comunicativo, una brusca interruzione della rete di contatti e affetti che è fondamentale per l’equilibrio di ognuno, ma soprattutto per quello di un bambino. L’operatore ha il dovere di tener conto di questi aspetti che sono peculiari in pediatria, data la diminuzione delle malattie acute e l’aumento di malattie croniche per le quali sono necessarie cure specialistiche a lunga degenza. Nel contesto di un rapporto a lungo termine, l’operatore che ha in cura il bambino si trova a dover sostenere la compliance nei confronti di terapie di lunga durata, aiutando il paziente a tollerarle, alleviandone le sofferenze, mediando spesso tra il bambino e la sua famiglia. Credo quindi che si tratti di promuovere una pratica medica che contempli, al proprio interno, una visione ampia del concetto di “salute”: salute non solo come guarigione, ma anche come processo di cambiamento, come evoluzione, in cui il medico e tutte le figure professionali che si prendono cura del bambino, si facciano interpreti dei suoi bisogni e del suo benessere. L’invito rivolto agli operatori, dunque, è quello di facilitare una ricomposizione, nella relazione terapeutica, della dimensione della “cure” (la cura attraverso un atto specifico volto alla guarigione) con la dimensione della “care” (intesa in senso globale come prendersi cura del malato); di investire energie per valorizzare un sapere e una pratica che siano in grado di coniugare competenza tecnica e interesse umano per la persona del malato, in particolare quando si parla di un bambino. La pratica medica, lo sappiamo, va molto oltre l’aspetto tecnico-applicativo di una scienza; così come il caso clinico non è semplicemente l’espressione particolare di una legge generale, ma ha bisogno, per essere compreso, di essere indagato anche in quelli che sono i suoi aspetti strettamente personali ed emotivi. 4 Un bambino non è un “piccolo adulto”, ma un soggetto portatore di diritti che va informato e coinvolto nelle scelte terapeutiche, compatibilmente al suo livello di sviluppo, che va ascoltato, compreso e conosciuto all’interno di quella che è la storia biologica e biografica che lo caratterizza. La Regione Toscana da anni dimostra una forte attenzione nei confronti delle tematiche di promozione della salute rivolte a bambini e adolescenti, nell’intento di garantire loro il diritto al più alto livello possibile di salute e un pieno accesso ai servizi sanitari, (come sancito dalla Convenzione Internazionale sui Diritti del Fanciullo del 1989 ed, in particolare, dall’art. 24). Reputo opportuno proseguire su questa strada l’impegno della Regione, promuovendo un approccio sinergico al tema del rispetto dei diritti del bambino negli ospedali del Sistema Sanitario Toscano, attraverso l’implementazione e l’ampliamento delle attività di formazione e valutazione correlate a tale ambito tematico. Per progettare interventi di reale miglioramento è importante considerare e valorizzare il contributo di tutte le componenti, nell’ottica di una visione multidisciplinare, condivisa e resa più efficace dall’adozione di strumenti di misurazione e valutazione in grado di verificare le effettive difficoltà e potenzialità delle Pediatrie toscane. Mi auguro, dunque, che questa guida, frutto del lavoro di tanti operatori, possa essere di aiuto per procedere in tale direzione. Daniela Scaramuccia Assessore Diritto alla Salute Regione Toscana 5 Presentazione S in dal momento della sua fondazione, il nostro Ospedale ha rivolto la massima attenzione ai bisogni specifici di cura dei bambini. Nel corso degli anni l’Ospedale Pediatrico Meyer è diventato da struttura creata per “raccogliere i piccoli bambini poveri convalescenti” a centro di alta specialità che eroga attività di diagnosi, cura e riabilitazione a soggetti compresi nell’età tra 0 e 18 anni, con la finalità di concorrere al raggiungimento della tutela globale della salute, grazie anche alla piena e sistematica integrazione dell’assistenza con la ricerca e la didattica. Il costante miglioramento della qualità della cura è stato accompagnato nel tempo anche dalla ferma volontà di fornire un sempre migliore comfort per i piccoli pazienti e per le loro famiglie e di promuovere sempre di più il rispetto della dignità e dei diritti dei bambini, come riportato anche sul nostro Atto Aziendale. Quest’ultimo, infatti, definisce la visione dell’Ospedale Meyer nei termini seguenti: “Un mondo in cui i bambini siano curati con amore e competenza, con profondo rispetto e con il miglior risultato possibile”. Forti della convinzione che c’è ancora tanto da fare in merito alla tutela dei diritti dei bambini e delle loro famiglie, il Meyer nel 2007 ha promosso un progetto di respiro regionale, nell’ambito della Rete Toscana degli Ospedali che Promuovono la Salute, per la promozione del rispetto dei diritti del bambino nel contesto ospedaliero. Il progetto si è articolato in due linee di azione: la predisposizione di strumenti di valutazione che consentano di verificare negli ambienti ospedalieri il grado di effettivo rispetto dei diritti del bambino e le attività di formazione per far evolvere la cultura della tutela dei diritti. È quindi con grande piacere che salutiamo l’uscita di questa Guida di autovalutazione, nata proprio grazie al lavoro svolto degli operatori delle Pediatrie toscane durante il percorso formativo DBH, con la speranza che il suo utilizzo possa contribuire a individuare le lacune nella nostra realtà regionale e di conseguenza, anche a colmarle. Tommaso Langiano Direttore Generale Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer 6 Le Comunità Professionali delle Pediatrie della Toscana D i carte ce ne sono tante; forse troppe. Spesso abbiamo prodotto una “qualità di carta” non di sostanza. Il problema da risolvere oggi nella Sanità italiana, non è tanto il mettere a fuoco nuovi obiettivi per comportamenti virtuosi, quanto piuttosto fare in modo che essi si realizzino. Malgrado il continuo e progressivo taglio dei costi subito, la qualità globale del nostro Sistema Sanitario Nazionale fin qui ha sostanzialmente tenuto; lo dicono, seppur con diversa valutazione del livello di apprezzamento1, tutte le principali classifiche internazionali2. Ha tenuto principalmente grazie allo sforzo e alla fatica quotidiana degli operatori della sanità a tutti i livelli; e ciò malgrado una tendenza in atto che mira in qualche modo a screditare il servizio pubblico e l’immagine correlata dei suoi operatori. Invece, il loro orgoglio professionale, i loro valori di cura e attenzione al paziente, la voglia di imparare e dimostrare di valere e produrre risultati “malgrado tutto” è stato il motore principale di questa performance. Abbiamo quindi pensato di trasformare la costruzione di una carta dei diritti del bambino in ospedale in un’occasione imperdibile di avvio di un percorso di costruzione e sviluppo di Comunità Professionali delle Pediatrie in Toscana. Comunità Professionale vuol dire realizzare uno “spazio proprio-comune” (fisico, logico, relazionale, concreto, emotivo, telematico, …) in cui confrontarsi concretamente sulle differenti pratiche per imparare insieme cosa si possa effettivamente fare per migliorare in un clima di apprezzamento e accettazione reciproca; “proprio” e “comune” sembrano una contraddizione di termini, un ossimoro; il loro accostamento vuole mettere in evidenza due degli ingredienti base necessari alla nascita di una comunità professionale: • • la sensazione che questo spazio sia “nostro”, sia un qualcosa nel quale possiamo mettere mano, nel quale la buona (o cattiva) riuscita dipende da noi, nel quale possiamo decidere, incidere sulla direzione da prendere; una percezione importante di “senso” per il nostro lavoro; la voglia di condividere questo spazio con altri per fare un percorso “comune” di crescita e scambio nella fiducia relazionale e nella certezza che tale percorso, oltre che piacevole, sia foriero di grande arricchimento reciproco di conoscenze e competenze; la percezione determinante di “non essere soli” nella lotta lavorativa di tutti i giorni. 7 Non si tratta quindi di creare momenti “furbi” di pseudo partecipazione (uno parla, gli altri ascoltano e così possiamo dire che abbiamo condiviso) per omologare forzatamente differenze, ma di mettere in moto un complesso processo di attivazione di partecipazione (sono invitato a esporre la mia idea), confronto (sono spinto a paragonarla ad altre), accettazione (rispetto le diversità e le autonomie) e controllo sociale (vedo in modo trasparente come le decisioni sono prese e come le cose procedono). Durante il percorso di nascita di queste Comunità Professionali delle Pediatrie in Toscana ho incontrato centinaia di operatori impegnati a migliorare le condizioni dei bambini dentro gli ospedali, interessati a capire come ci si possa organizzare meglio per fare in modo che i diritti scritti sulla carta possano diventare, in un ragionevole lasso di tempo, prassi organizzative concrete e realizzate in tutti i reparti. A loro va tutta la mia stima e apprezzamento per il lavoro silenzioso e concreto che ogni giorno svolgono in ospedale e il mio ringraziamento per l’entusiasmo, l’impegno, la fatica e la qualità dei risultati prodotti nella costruzione di questa carta per gli operatori. Auguro a tutti noi che a questo avvio di percorso possa seguire un processo di sostegno e stabilizzazione del funzionamento delle comunità professionali perché credo che da esse possa nascere una di quelle spinte al rinnovamento organizzativo di cui il nostro sistema sanitario nazionale ha bisogno. Marco Rotondi Presidente IEN3 1 andiamo dal 2° al 15° posto nelle classifiche internazionali dei Sistemi Sanitari Nazionali 2 vedi quelle realizzate da WHO (2000), OECD (2007), EHCI (2009), ECHCI (2010), NWBC (2010) 3 Istituto Europeo Neurosistemica – www.ienonline.org 8 Istruzioni per l’uso… P resentando la pubblicazione “La Carta DBH per gli operatori - dagli elementi costitutivi alle pratiche realizzative”, forse vale la pena di ricordare come è nata l’idea di avviare un gruppo di lavoro regionale sul tema della promozione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale e come, conseguentemente, è stato avviato un percorso formativo appositamente pensato sul tema, rivolto agli operatori delle Pediatrie toscane, di cui il presente volume è uno dei risultati tangibili. Nel 2004, all’interno della Rete internazionale degli Ospedali e Servizi Sanitari per la Promozione della Salute (HPH), è stata avviata una specifica Task Force internazionale (HPH-CA) sul tema della Promozione della salute per bambini e adolescenti nel contesto ospedaliero, co-ordinata dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze. La Task force HPH-CA, nel corso dello stesso anno, ha condotto un’indagine conoscitiva in oltre 100 ospedali e dipartimenti pediatrici all’interno della Regione Europea dell’OMS1. Sulla base dei risultati e informazioni emersi da tale indagine, è stata individuata la promozione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale come una delle aree tematiche di lavoro prioritarie della Task force internazionale. Infatti, solo 50 su 114 fra gli ospedali interpellati avevano adottato ufficialmente una Carta dei Diritti del Bambino e solo 21 ospedali utilizzavano strumenti di verifica del rispetto di tali diritti. Il Meyer, tenendo conto della situazione di disomogeneità che si presentava anche in Toscana, e volendo creare e rafforzare delle alleanze locali, ha avviato delle connessioni operative di livello regionale. Nel 2007 è stato costituito un gruppo regionale HPH sulla Promozione della Salute dei Bambini ed Adolescenti in e da parte degli Ospedali in Toscana, con l’obiettivo di avviare e coordinare iniziative di livello locale, come, ad esempio, la necessità di creare un’opportunità di formazione adeguata attraverso l’elaborazione di un progetto di impatto regionale. Il percorso di formazione DBH Tale progetto, promosso e finanziato dalla Regione Toscana, nasceva con l’obiettivo di avviare un percorso di formazione/azione, della durata di un anno, ed era rivolto agli operatori delle Aziende Sanitarie Toscane (operatori delle UO di Pediatria e dei Dipartimenti Materno/Infantili con vari profili professionali e a tutti i soggetti aziendali che si dimostrassero interessati alla tematica trattata). Il progetto era finalizzato allo sviluppo di un sistema di promozione e valutazione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale (DBH). 9 Nello specifico, il percorso formativo DBH, che si configurava a livello formativo tramite la sensibilizzazione e informazione degli operatori e a livello progettuale attraverso la realizzazione e condivisone di azioni concrete e sinergiche, si poneva i seguenti obiettivi principali: acquisire conoscenze pluridisciplinari sui diritti del bambino ospedalizzato, attraverso una sensibilizzazione e un’informazione adeguata sul tema; potenziare le competenze degli operatori coinvolti in materia di DBH; formulare proposte di sistema per un approccio sinergico al tema del rispetto dei diritti del bambino negli ospedali del Sistema Sanitario Toscano; mettere a punto un sistema di autovalutazione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale, basato su una guida e relativa griglia di compilazione, fatta dagli operatori per gli operatori delle Pediatrie toscane; presentare una proposta per l’inserimento della tematica nel prossimo Piano Sanitario Regionale. La guida di autovalutazione DBH Colonna portante del percorso di elaborazione degli strumenti di autovalutazione era proprio il lavoro svolto dai circa 250 operatori nei moduli formativi organizzati per Area Vasta, che hanno preso parte al progetto formativo. La presente guida e la relativa griglia di compilazione rappresentano uno strumento concreto per andare a rilevare le criticità nel proprio contesto lavorativo (analizzando gli elementi costitutivi della guida) e successivamente a individuare i margini di miglioramento per quanto riguarda le azioni future (pratiche realizzative). Rappresenta, quindi, un tentativo di passare “dalle parole ai fatti…”. Nella fase finale del progetto di formazione DBH, tali strumenti sono stati sperimentalmente messi in uso da parte di 14 Aziende partecipanti al percorso, in modo da poterli affinare e adattare ancor di più rispetto alle esigenze (molto diverse anche tra di loro, se pensiamo a un dipartimento pediatrico con pochi posti letto oppure a un ospedale pediatrico) delle singole realtà locali. Indicazioni per l’utilizzo della Carta Di seguito riportiamo alcune riflessioni, informazioni e indicazioni che speriamo possano risultare utili per un migliore e più facile utilizzo della guida e della relativa griglia. Ricordiamo che la guida rappresenta uno strumento elaborato dagli operatori per gli operatori delle Pediatrie toscane: si è cercato, dunque, di elaborare 10 uno strumento che possa essere applicato in vari contesti e varie situazioni, anche molto diverse tra di loro. Si consiglia pertanto, laddove non è possibile applicarla fedelmente, di contestualizzare gli item in questione tenendo conto delle specificità della propria situazione. Va tenuto presente che il pieno rispetto di tutti gli item della guida rappresenta una situazione ottimale verso cui tendere nel tempo (siamo consapevoli che questo optimum è difficilmente riproducibile nelle realtà delle nostre Pediatrie), pertanto, nella compilazione della griglia di autovalutazione si ritiene utile usare una certa dose di autocritica, proprio per individuare, in modo molto sincero e trasparente, le maggiori criticità. Si suggerisce di evidenziare le criticità principali emerse da ogni singolo punto tematico nello spazio delle annotazioni in fondo ad ogni pagina della griglia. Disponete anche di uno spazio finale di osservazioni per riportare criticità generali emerse ed eventuali proposte migliorative per il futuro. È raccomandato, inoltre, di compilare la griglia di autovalutazione in ogni sua parte; nessuna voce è da considerarsi facoltativa. Anche se la guida è stata pensata come uno strumento che può essere utilizzato anche da un singolo operatore applicandola al proprio contesto lavorativo, consigliamo tuttavia, ai fini della compilazione, di coinvolgere tutti gli operatori delle vostre pediatrie, possibilmente creando un apposito gruppo di lavoro aziendale multidisciplinare, per effettuare una validazione realmente condivisa item per item e ottenere così una fotografia davvero rappresentativa della vostra realtà aziendale. È auspicabile che vi sia un coinvolgimento delle Direzioni Aziendali, al fine di creare un processo unitario di sensibilizzazione da parte dell’Azienda su tali tematiche. Cogliamo l’occasione di ringraziare tutti coloro che hanno contribuito con impegno ed entusiasmo alla realizzazione del percorso formativo DBH e dei risultati che ne sono scaturiti, in primis la presente guida. Confidiamo anche nella continuazione del lavoro intrapreso insieme per promuovere il rispetto dei diritti del bambino nel contesto ospedaliero. Maria José Caldés, Benedetta Rotesi, Katalin Majer Responsabili del Progetto Formativo DBH AOU Meyer/Regione Toscana 11 Nota importante La presente guida ha come popolazione target i soggetti di età compresa tra 0 e 18 anni affetti da patologie (sono esclusi, pertanto, i neonati sani ospedalizzati). La presente guida è da utilizzare insieme alla griglia di autovalutazione, entrambe strumenti integranti del sistema di autovalutazione DBH. Abbreviazioni utilizzate DBH Diritti del Bambino in Ospedale b. Bambino e adolescente (0-18 anni) Operatore Medico, infermiere, ostetrica, tecnico, fisioterapista, logopedista, psicologo, pediatra, assistente sociale, mediatore culturale, insegnante, educatore… 12 Elementi costitutivi Carta DBH per gli operatori 1 Migliori cure, operatori ben preparati. 2 Ricovero in reparto pediatrico o cure domiciliari. 3 Informazione, comunicazione, promozione della salute, autodeterminazione (anche nelle ricerche e sperimentazioni). 4 Ambiente e clima psico-socio-fisico a misura di bambino. 5 Vicinanza della madre e del padre, non abbandono, coinvolgimento nella cura. 6 Non subire discriminazioni. 7 Non provare dolore, paura, nessun ricorso a mezzi limitanti la libertà. 8 Continuità delle proprie relazioni e dello studio. 9 Giocare, continuare il proprio sviluppo, coltivare le proprie competenze. 10 Essere protetto (violenze, oltraggi, abusi, maltrattamenti, sfruttamenti, dipendenze, disabilità). 13 1 Migliori cure, operatori ben preparati 1. Lavoro in equipe multidisciplinari per un approccio olistico nelle cure del bambino, riunioni strutturate di confronto, audit. 2. Utilizzo permanente e sistematico di strumenti di misurazione e verifica della soddisfazione (clinica, informativa, relazionale, organizzativa) delle famiglie e dei bambini in un linguaggio adatto all’età cognitiva del b. su tutti gli aspetti di questa carta. 3. Protocolli e linee guida secondo EBN e EBM, best practices, rischio clinico. 4. Protocolli condivisi all’interno dell’unità operativa, integrati e in continuità con gli altri servizi. 5. Presidi sanitari, strumenti e medicine specifici per i reparti pediatrici. 6. Partecipazione a gruppi di confronto interaziendali, piani di scambi con operatori dello stesso profilo all’interno della propria regione e con altre regioni e/o paesi. 7. Realizzazione di un’analisi annuale del clima interno. 8. Presenza del medico e/o infermiere tutor che segua il b. durante tutto il percorso anche in continuità di cura con il territorio. 9. Presenza del personale professionalmente adeguato. 10. Progetti di aggiornamento e apprendimento on the job (indicare la percentuale degli operatori che partecipa ai progetti di aggiornamento e apprendimento on the job e la frequenza media a progetti di aggiornamento e apprendimento on the job). 14 Migliori cure, operatori ben preparati 11. Attività di ricerca. 12. Procedure di misurazione dell’adeguatezza professionale e relazionale degli operatori (es. tramite questionari rivolti ai pazienti e/o alle loro famiglie; tramite ricerche condotte da agenzie esterne…). 13. Formazione pediatrica multidisciplinare (clinica, etica, giuridica, multiculturale, relazionale, …) e su tutti gli aspetti di questa carta, obbligatoria per gli operatori della pediatria. 14. Formazione pediatrica multidisciplinare (clinica, etica, giuridica, multiculturale, relazionale, …) e su tutti gli aspetti di questa carta, obbligatoria per gli operatori della pediatria pensata in un’ottica integrata con i pediatri di famiglia così da creare reti territorio/ospedale. 15. Nei casi dove non sia possibile il ricovero in pediatria, assicurare la formazione di alcuni operatori specialistici per attivare adeguate “sensibilità” pediatriche anche in altri reparti, con particolare attenzione all’ortopedia e al pronto soccorso. 16. Strumenti informatici adeguati a disposizione degli operatori (es. casella di posta elettronica; accesso ad Internet e Intranet aziendale; possibilità di consultare banche dati e riviste online…). 17. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 15 2 Ricovero in reparto pediatrico o cure domiciliari 1. Esistenza di un reparto di Pediatria. Ricoveri programmati in pediatria 2. Ricoveri programmati tutti in pediatria. 3. Delibera della DG di obbligatorietà del ricovero in Area Pediatrica o Materno Infantile dei pazienti compresi tra 0-18 anni. 4. Processo di verifica dalle SDO trimestrali degli eventuali ricoveri fatti in altri reparti e delle motivazioni. 5. Differenziazione di spazi per infanzia e adolescenza. 6. Procedure di accettazione in pediatria anche per le specialistiche. 7. Protocolli per percorsi diagnostico-terapeutici multidisciplinari (rotazione degli specialisti in pediatria rispettando i ritmi del b.). Ricoveri d’urgenza in pediatria 8. Ricoveri d’urgenza tutti in pediatria. 9. Utilizzo di una procedura che dal pronto soccorso attivi la pediatria (compatibilmente con i bisogni della rianimazione). 10. Presenza nel pronto soccorso di uno spazio e di un percorso dedicato al b. 11. Presenza di uno spazio per l’osservazione a breve termine. 12. Presenza di un numero verde pediatrico rivolto alla cittadinanza. 16 Ricovero in reparto pediatrico o cure domiciliari Cure a casa propria 13. Possibilità di proseguire a casa le cure attivate in reparto. 14. Possibilità di cure a casa invece che in reparto per diminuire l’ospedalizzazione. 15. Protocolli validati e personalizzati per le cure a casa. 16. Protocollo di continuità di cura (tra ospedale e pediatra di famiglia, servizi territoriali e sociali e viceversa). 17. “Rubrica interna” di soggetti da poter attivare ad hoc in supporto alla famiglia per la cura a casa (es. mediatori culturali, assistenti sociali, infermieri pediatrici, ostetriche, associazioni, educatori, insegnanti, fisioterapisti…). 18. Riunioni operative su questo tema tra ospedale e territorio. 19. Visite o contatti con i pediatri curanti di famiglia. 20. Servizio di guardia medica pediatrica disponibile sul proprio territorio. 21. Servizi di day surgery, day service con trend in aumento, anche nei casi di pazienti psichiatrici. 22. Formalizzazione di un responsabile per il raccordo e la continuità ospedaliero-territoriale (con possibilità di attivazione di ADI) e per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 17 3 Informazione, comunicazione, promozione della salute, autodeterminazione (anche nelle ricerche e sperimentazioni) 1. Uso del nome obbligatorio nelle comunicazioni verbali e scritte con il b. 2. Presenza di uno spazio nella cartella clinica integrata dedicato ai problemi comunicativo-relazionalicomportamentali del b., alle opinioni del b., alle volontà del b. (in particolare se affetto da malattie gravi o terminali). 3. Strumenti per conoscere gli interessi e le volontà del b. per un’assistenza personalizzata (es. questionari, giochi...). 4. Spiegazione, da parte dell’operatore, verbalmente e con supporti scritti al b. e al genitore, in modo semplice e preciso, della diagnosi, della prognosi, della terapia proposta e delle alternative di cura possibili (all’interno della struttura stessa o altrove). 5. Diffusione, nel pieno rispetto della privacy, da parte dell’operatore, di informazioni al b. e alla sua famiglia per favorire un’adeguata comprensione dei percorsi di cura e dei diritti, tenendo conto delle eventuali diseguaglianze tra i destinatari. 6. Corsi di preparazione al parto con informazioni sui servizi pediatrici anche ospedalieri e territoriali di sostegno, con presenza dei diversi operatori professionali anche territoriali. 7. Disponibilità di uno spazio di privacy sia per la comunicazione “famiglia-operatore”, che per la comunicazione “operatore-operatore”. 18 Informazione, comunicazione, promozione della salute, autodeterminazione (anche nelle ricerche e sperimentazioni) 8. Protocolli per il coinvolgimento delle associazioni esterne come supporto per le famiglie. 9. Corsi di educazione alla salute e agli stili di vita mirati al b. che ne favoriscano lo sviluppo di un processo di autocura e autodeterminazione, organizzati con rigore metodologico, prevedendo percorsi di valutazione anche sugli esiti. 10. Corsi di educazione alla salute e stili di vita mirati alle figure genitoriali anche per favorire l’utilizzo di tutte le risorse del territorio, organizzati con rigore metodologico, prevedendo percorsi di valutazione anche sugli esiti. 11. Diffusione e disponibilità nei reparti di brochure informative su ospedale; patologie croniche; protocolli di cura; percorso nascita; percorsi assistenziali; percorsi scolastici in ospedale; Carta DBH; Carta dei Servizi; salute e stili di vita per le famiglie; efficacia/limiti, sicurezza ed eventuale appropriatezza del ricorso alle medicine complementari. 12. Eventi informativi rivolti al corpo docenti, alle scuole, agli studenti per la prevenzione delle patologie più frequenti (es. diabete…) e educazione alla salute, stili di vita e autocura, organizzati con rigore metodologico, prevedendo percorsi di valutazione anche sugli esiti. 13. Giornata annuale di promozione e informazione per famiglia-bambino su Carta DBH e Carta dei Servizi, mirata, in azienda e fuori. 19 3 Informazione, comunicazione, educazione alla salute, autodeterminazione (anche nelle ricerche e sperimentazioni) 14. Creazione di una “check list pre-dimissione” (procedura di educazione all’autocura per b. e famiglia) con rilevazione sistematica dell’avvenuta esecuzione in cartella clinica. 15. Incontri periodici delle associazioni specializzate con le famiglie in ospedale. 16. Gruppi e incontri di autocura, anche coinvolgendo altri bambini o genitori che hanno già affrontato la malattia come figure di aiuto. 17. Applicazione rigorosa dei protocolli sperimentali secondo le garanzie previste dall’ordinamento e dai codici. 18. Verifica che i risultati della ricerca comportino un beneficio reale e diretto per la salute della popolazione coinvolta e che la ricerca riguardi direttamente uno stato clinico di cui soffre il minore o possa essere intrapresa solo su minori. 19. Verifica che le informazioni inerenti la sperimentazione e la ricerca proposte siano fornite da operatori diversi da quelli che conducono tali studi. 20. Verifica che il consenso informato sia reso in forma scritta da entrambi i genitori e/o dal rappresentante legale e possibilmente che rispetti la volontà del minore, tenendo presente che tale consenso deve essere sempre revocabile. 21. Verifica che, per i peculiari aspetti in età neonatale, siano previsti accertamenti successivi di comprensione da parte dei genitori del consenso dato. 20 Informazione, comunicazione, educazione alla salute, autodeterminazione (anche nelle ricerche e sperimentazioni) 22. Verifica che il minore abbia ricevuto, da personale esperto nel trattare con minori, informazioni commisurate alla sua capacità di comprensione sulla sperimentazione, i rischi e i benefici. 23. Costante verifica della volontà del minore di rifiutare la partecipazione alla sperimentazione o di ritirarsene in qualsiasi momento, se il minore è capace di formarsi una volontà propria e di valutare le informazioni rilevanti. 24. Verifica che, in materia di sperimentazione in ambito pediatrico, siano state seguite linee-guida scientifiche pertinenti. 25. Le sperimentazioni devono essere state concepite in modo da ridurre al minimo il dolore, il disagio e la paura. 26. La soglia dei rischi o malesseri, all’interno della sperimentazione, deve essere definita e continuamente monitorata. 27. Il comitato etico, che deve obbligatoriamente aver valutato il protocollo sperimentale, deve avere competenza anche in pediatria o si deve essere avvalso preventivamente di una consulenza in merito alle questioni cliniche, etiche e psico-sociali in ambito pediatrico. 28. Esistenza di un registro dei bambini sottoposti a sperimentazione e protocollo di verifica e monitoraggio dello stesso. 29. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 21 4 Ambiente e clima psico-socio-fisico a misura di bambino 1. Spazi colorati, segnaletica a misura di b. 2. Arredi a misura di neonato, bambino e adolescente. 3. Sicurezza dei materiali, degli spazi, delle attrezzature a disposizione. 4. Abbigliamento colorato e solare del personale. 5. Procedura d’accoglienza mirata a proteggere il bambino dallo stress psico-emotivo dell’ospedalizzazione. 6. Cucina attrezzata per poter personalizzare i pasti. 7. Stanze che garantiscano uno spazio di privacy per la famiglia per permetterle di vivere momenti della giornata in intimita’. 8. Stanze adeguate e differenziate per età dei pazienti. 9. Giochi sulle regole per favorire il corretto uso dello spazio. 10. Disponibilità di un’organizzazione e uno spazio per il b. e la sua famiglia che consenta di mantenere un ritmo di vita familiare compatibile con le cure palliative per la gestione del fine vita, se non è possibile il ritorno a casa. 22 Ambiente e clima psico-socio-fisico a misura di bambino 11. Accoglienza delle esigenze del bambino morente, prestando particolare attenzione ai bisogni specifici e favorendo l’espressione (verbale e non verbale) dei desideri e delle volontà per le ultime fasi della vita. 12. Attenzione particolare ai problemi correlati al consenso informato, alla terapia del dolore, all’accanimento terapeutico, alle cure sproporzionate. 13. Attenzione particolare non solo al comfort logistico e strutturale, ma anche ad un clima organizzativo che permetta di sentirsi “come a casa”, senza regole predefinite e con un’assistenza personalizzata e attenta alle dimensioni relazionali. 14. Favorire e supportare forme di elaborazione della perdita e di sostegno al lutto, anche nei confronti dei fratelli e delle sorelle dei b., spesso in tenera età. 15. Attenzione particolare rivolta alla cura delle fasi immediatamente dopo il decesso del b., per una corretta elaborazione del lutto da parte della famiglia e degli operatori. 16. Formalizzazione di un responsabile per il miglioramento di strutture e comportamenti a misura di bambino e per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 23 5 Vicinanza della madre e del padre, non abbandono, coinvolgimento nella cura 1. Presenza costante di uno dei genitori o tutori, prevedendo la possibilità della compresenza dei genitori che rende assai meno gravosa l’assistenza del b., soprattutto nello stress della malattia. 2. Terapie intensive con la presenza stabile del genitore accanto al figlio (esclusi casi di emergenza clinica propri o altrui). 3. Comfort alberghiero almeno per il genitore (o tutore) accompagnatore che assiste il b. h24 (es: letti per congiunti, …). 4. Accesso nei reparti con orario di visita h24 per i genitori. 5. Per patologie a lunga degenza, spazio dedicato ai genitori e ad attività di distrazione e sostegno per i genitori. 6. Attività di promozione delle buone pratiche del contatto tra madre e bambino/neonato. 7. Facilitazioni alberghiere per la famiglia. 8. Servizio di accoglienza, ospitalità e sostegno sociale nelle situazioni familiari che presentano particolari problematiche. 24 Vicinanza della madre e del padre, non abbandono, coinvolgimento nella cura 9. Coinvolgimento del b. e/o della famiglia nella gestione delle terapie e del processo di cura. 10. Presenza programmata in reparto di un supporto psicologico rivolta al b. e alla sua famiglia, con particolare attenzione ai fratelli e alle sorelle dei bambini malati. 11. Attivazione di un supporto sociale e psicologico al b. ed alla sua famiglia su richiesta per le criticità individuate dagli operatori. 12. Attivazione di figure di supporto nel caso di bimbi “abbandonati”o di minori che non possono essere seguiti dai genitori. 13. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 25 6 Non subire discriminazioni 1. Presenza, reperibilità in reparto di mediatori culturali, di volontari/educatori di diverse etnie. 2. Incontri tra operatori e mediatori. 3. Supporto di traduzione alle attività esplicative degli operatori e di comprensione dei genitori. 4. Percorsi di sostegno mirati in caso di famiglie disagiate, in particolare, dal punto di vista economico, culturale e sociale. 5. Sostegno “ad hoc” per gli operatori per garantire un’assistenza equa (i bambini /genitori “difficili” tendono ad essere evitati). 6. Rispettare la compatibilità di genere quando richiesto. 7. Garantire la salvaguardia della privacy per i b. per proteggere e non denigrare il loro sviluppo emotivo e sessuale: comunicazione degli operatori delicata, approccio relazionale rispettoso. 8. Spazi per rispettare le diversità delle pratiche di religione e cultura e/o figure di supporto per le varie religioni e culture. 26 Non subire discriminaioni 9. Accoglienza con informazioni multilingua, menù multiculturali, rispetto differenze di genere. 10. Brochure, segnaletica, cartelli tradotti in più lingue. 11. Attrezzature e spazi adatti ai disabili (fisico e psichico) e assenza di barriere architettoniche. 12. Presenza di percorsi assistenziali mirati ai b. che presentano problemi psichiatrici, comportamentali o di condotta. 13. Percorsi formativi per gli operatori di introduzione alla multiculturalità per ridurre le discriminazioni e i pregiudizi culturali e orientare le modalità comunicative/ relazionali verso le diverse etnie. 14. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 27 7 Non provare dolore, paura, nessun ricorso a mezzi limitanti la libertà 1. Protocolli di terapia del dolore appropriati per le procedure (per es. protocolli per la saturazione sensoriale, tecniche di contenimento e distrazione, “contenimento verbale” in funzione dell’età,…), con particolare attenzione al pronto soccorso e ai reparti di ortopedia. 2. Protocolli di preparazione dei genitori per migliorare la gestione dell’ansia, del dolore e del sostegno ai figli. 3. Protocolli di preparazione psicologica adeguata al b. per le pratiche invasive e non (simulazione, gioco di ruolo, vignette …). 4. Metodi di supporto all’ansia (clown, musica, animali, storie, …) centralizzati e disponibili al letto su richiesta. 5. Strumenti di misurazione del dolore. 6. Strumenti di misurazione della paura e protocolli d’intervento per il superamento della soglia d’attenzione. 7. Metodi per capire il b. e migliorare il rapporto e l’assistenza: questionari, disegni o lettere (es: per aiutare il b. che occuperà il letto successivamente a vincere la paura e il dolore). 8. Posizione degli operatori adatta ad un ascolto attivo (stessa altezza). 9. Presidi adatti ai b., assenza di ogni mezzo di contenimento, no bugie e no coercizioni. 10. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 28 Continuità delle proprie relazioni e dello studio 8 1. Reparti aperti con orari flessibili per consentire l’accesso a familiari, parenti, amici e compagni di gioco. 2. Punto internet per poter navigare, fare videoconferenze (web cam, touchscreen, …) con accesso controllato. 3. Garantire ricezione e invio della posta cartacea e delle e-mail per i b. 4. Cassetta dei messaggi dei bambini agli operatori e ai bambini che verranno dopo di loro. 5. Spazi per visite e incontri con gli altri anche all’interno di ambienti non medicalizzati. 6. Protocolli d’intesa con l’Ufficio Scolastico Regionale per attivare il servizio scolastico in ospedale per le lungo degenze. 7. Contatto con il coordinatore di classe per favorire continuità scuola-ospedale e ospedale-scuola per le lungo degenze. 8. Disponibilità di computer per collegamenti con la scuola e con i compagni (lezioni in video-conferenza, possibilità di fare i compiti con i compagni). 9. Esistenza in ospedale di uno “spazio-scuola” organizzato per i diversi livelli attivato con l’Ufficio Scolastico Regionale. 10. Segnalazioni alla scuola ospedaliera dal primo giorno di ricovero per le degenze. 11. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 29 9 Giocare, continuare il proprio sviluppo, coltivare le proprie competenze 1. Presenza stabile di educatori, figure parallele o operatori che si occupano di gioco. 2. Partecipazione di educatori e figure parallele alle riunioni dell’equipe multidisciplinare. 3. Stanze di degenza con spazi per il gioco. 4. Presenza di una biblioteca, videoteca, ludoteca, con servizio prestito e distribuzione presso i letti. 5. Sala giochi (o aree di gioco nelle sale di attesa) in ogni reparto pediatrico diversificata per fasce d’età (0-5, 6-12, 13-18) dove possano ricevere fratelli e amici. 6. Protocolli con tutti i soggetti che gestiscono l’animazione e l’attività ludica. 7. Programma di attività ludiche di socializzazione (per es: narrazione storie, lettura creativa, presenza di figure cantastorie, teatro dei burattini, …) e laboratori creativi (per es: giardini ortobotanici, disegno, arte plasticofigurativa, musica, ...) diversificati per fasce d’età (0-5, 6-12, 13-18). 30 Giocare, continuare il proprio sviluppo, coltivare le proprie competenze 8. Utilizzo di clown-terapia, pet-terapia e corsi di formazione sulla clown-terapia per gli operatori. 9. Spazi esterni protetti e supervisionati (anche dai genitori) per il gioco dei bambini. 10. Attività di intrattenimento e lettura organizzata in ospedale dai ragazzi delle scuole. 11. Ludoteca pediatrica (area in comune) di una superficie adeguata ai posti letto. 12. Ambiente multimediale (computer, tv, dvd, musica, …) a disposizione utilizzabile anche presso i letti per le situazioni di isolamento. 13. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 31 10 Essere protetto (violenze, oltraggi, abusi, maltrattamenti, sfruttamenti, dipendenze, disabilità) 1. Protocollo di attivazione di consulenza immediata dell’UO di psicologia pediatrica nei casi di bisogno. 2. Protocolli di attivazione dei servizi sociali e/o di servizi territoriali preposti alla tutela minorile (sociali, sanitari e autorità giudiziarie) di fronte a sospetti di maltrattamenti. 3. Gruppo aziendale o interaziendale multiprofessionale strutturato e istituzionale, integrato con l’equipe dei servizi territoriali per la sensibilizzazione e il controllo per la protezione del bambino. 4. Percorsi di sensibilizzazione, formazione, aggiornamento per gli operatori su queste problematiche specifiche. 5. Check list di indicatori per la rilevazione di possibili maltrattamenti a disposizione degli operatori. 6. Database delle rilevazioni effettuate di sospetti possibili maltrattamenti subiti da soggetti a rischio, integrato con i servizi di emergenza-urgenza. 32 Essere protetto (violenze, oltraggi, abusi, maltrattamenti, sfruttamenti, dipendenze, disabilità) 7. Valutazione del rapporto genitore/figlio ed eventuali problematiche con segnalazione in cartella clinica integrata, solo a seguito di un confronto approfondito e competente anche con gli altri operatori coinvolti nel processo di cura di quel paziente minore. 8. Riunioni delle unità operative con verifiche, monitoraggio e miglioramento delle azioni su questi temi. 9. Prevenzione del burn out degli operatori. 10. Calcolo dell’accumulo di radiazioni ed esami nel check list di dimissione. 11. Riunioni semestrali di revisione dei protocolli terapeutici e diagnostici per evitare eccessi di intervento e cartellonistica informativa al riguardo. 12. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione. 33 Le persone che hanno preso parte al Percorso Formativo DBH, contribuendo alla presente pubblicazione Operatori delle Pediatrie Toscane Aloisi Aurora AOU Senese, Antonioli Alessandra AOU Pisana, Anzovino Sara RSA Coteto Livorno, Aringhieri Luciana Azienda Sanitaria Firenze, Badii Linda AOU Senese, Banchi Giulia Azienda Sanitaria Firenze, Barni Sandra AUSL 4 Prato, Baron Monica Cooperativa Sociale G.di Vittorio, Barontini Maurizio AUSL 4 Prato, Barsantini Sabrina Azienda Sanitaria Firenze, Barsi Vanessa AOU Pisana, Barsotti Damiana AUSL 2 Lucca, Bastianelli Maria AOU Careggi, Becherini Rosalba AUSL 4 Prato, Becucci Raniero Azienda Sanitaria Firenze, Belli Paola Pubblica Istruzione Scuola in Ospedale, Bellieni Carlo AOU Senese, Benetti Gianluca AUSL 6 Livorno, Berto Valeria AUSL 8 Arezzo, Bianchi Stefania AUSL 4 Prato, Bonacchi Laura AOU Pisana, Bonafini Maria Antonietta AUSL 4 Prato, Bontà Monica AUSL 6 Livorno, Borreca Maria AOU Meyer, Breschi Rita AOU Careggi, Bronzino Renata OIRM - S.Anna Torino, Brstricka Danica AOU Senese, Bruni Manuela AOU Senese, Cacciato Giovanna OIRM - S.Anna Torino, Cadeddu Cristina AUSL 4 Prato, Camilli Enrico Misericordia Ponsacco, Cantile Anna Pubblica Istruzione Scuola in Ospedale, Cantini Franca Ufficio Scolastico Regionale, Capeta Simona RSA Coteto Livorno, Cappelli Elisabetta AUSL 4 Prato, Cardinale Antonio AUSL 8 Arezzo, Cartocci Giada Anna Maria Cooperativa Sociale Camaleonde, Castagnini Roberta AOU Careggi, Cavaliere Claudia Misericordia Ponsacco, Ceccarelli Daniela AOU Senese, Cecchi Lorenzo Cooperativa Sociale Ridere per Vivere, Cerrato Iole OIRM - S.Anna Torino, Chapin Elise UNICEF, Chiesa Serenella Azienda Sanitaria Firenze, Cioli Nicoletta AUSL 6 Livorno, Cipriani Isabella AUSL 8 Arezzo, Ciribilli Luca AOU Senese, Colombara Grazia AOU Meyer, Corsano Antonietta AUSL 4 Prato, Danzi Cristiano AUSL 8 Arezzo, De Domenico Maria Rosaria Azienda Sanitaria Firenze, De Felice Maria Teresa AUSL 4 Prato, De Fusco Giuditta AUSL 4 Prato, De Marco Emanuela AOU 34 Pisana, Del Carlo Tiziana AOU Pisana, Della Lena Roberto AOU Meyer, Deri Michela AUSL 5 Pisa, Diaconescu Carmen AOU Pisana, Donarelli Gabriella AOU Careggi, Donatini Barbara Azienda Sanitaria Firenze, Faraoni Tiziana Azienda Sanitaria Firenze, Farina Emilia AUSL 4 Prato, Farsetti Catia AUSL 8 Arezzo, Favale Chantal AUSL 7 Siena, Favati Nerina AUSL 6 Livorno, Felline Cosima AUSL 5 Pisa, Felline Cristina AUSL 5 Pisa, Fiocchi Chiara Cooperativa Sociale il Simbolo, Fioravanti Barbara AUSL 4 Prato, Focardi Stella AOU Meyer, Fortini Viola AOU Meyer, Frecentese Raffaella AUSL 6 Livorno, Freddi Maria Maddalena AUSL 1 Massa Carrara, Gamannossi Alessandra Azienda Sanitaria Firenze, Garoni Carla Università di Siena, Giacchè Elisabetta AUSL 1 Massa Carrara, Giannotti Laura AUSL 1 Massa Carrara, Giovacchini Maria Rosa Azienda Sanitaria Firenze, Guadagni Stefania AUSL 12 Viareggio, Guadagno Stefania AOU Meyer, Gualtieri Marzia Arciconfraternita Misericordia Prato, Gualtierotti Rossana AUSL 2 Lucca, Guarino Amato Alessandra AOU Meyer, Guidi Veruska AUSL 4 Prato, Ingicco Antonella AOU Meyer, Iudica Antonella AOU Pisana, La Fata Benedetto AUSL 7 Siena, Lachina Lucia AOU Meyer , Lai Elena AUSL 4 Prato, Lami Martina Cooperativa Il Progetto, Lapi Isabella Azienda Sanitaria Firenze, Librandi Brunella Azienda Sanitaria Firenze, Liccioli Renzo Ufficio Scolastico Regionale, Loiacono Margherita AOU Meyer, Losi Stefania AOU Meyer, Macchiarini Ada Semi per la SIDS, Magrini Roberta Cooperativa Sociale Vivere in Positivo, Maleci Paola AOU Meyer, Mancuso Maria Ufficio Scolastico Regionale, Mari Federica AOU Careggi, Marini Paola AUSL 3 Pistoia, Marrocchi Lucia AUSL 4 Prato, Martini Rossella AUSL 8 Arezzo, Mascia Mariarosa Azienda Sanitaria Firenze, Masiero Giuliana AOU Senese, Mazzoni Federica Cooperativa Sociale il Simbolo, Mencaroni Spartaco AUSL 1 Massa Carrara, Menichetti Maria Grazia AUSL 1 Massa Carrara, Menichetti Vladia AUSL 6 Livorno, Micheletti Edoardo AUSL 6 Livorno, Moretti Paola AUSL 8 Arezzo, Mori Laura AOU Meyer, Morrocchi Elena AOU Senese, Mugnai Francesca AUSL 8 Arezzo, Mugnai Lucia Pubblica 35 Istruzione Scuola in Ospedale, Mugnai Stefania AUSL 8 Arezzo, Muricci Sonia AOU Meyer, Nante Stefania AOU Meyer, Nardi Margherita AOU Pisana, Nieri Barbara AOU Pisana, Nocentini Lorella AUSL 8 Arezzo, Nottolini Elisa AUSL 8 Arezzo, Olivi Mauro AOU Senese, Orlandi Coppini Barbara Pubblica Istruzione Scuola in Ospedale, Pardi Daniela AUSL 1 Massa Carrara, Pasquini Luisa Misericordia Ponsacco, Pecchioli Alessandro AUSL 4 Prato, Perrone Nunziatina AOU Meyer, Persico Anna Maria OIRM - S.Anna Torino, Petroni Monica Cooperativa Sociale il Simbolo, Petronici Ivana Azienda Sanitaria Firenze, Picchianti Sara ABIO, Pini Patrizia AUSL 4 Prato, Pirillo Rosetta AUSL 4 Prato, Pistoia Laura AOU Pisana, Pizi Valeria AOU Meyer, Poggesi Lucia Azienda Sanitaria Firenze, Prandi Maria Angela AUSL 8 Arezzo, Pucci Tommaso Regione Toscana, Puccioni Silvia Azienda Sanitaria Firenze, Puliti Maria Teresa AUSL 12 Viareggio, Raffaelli Morena AOU Senese, Rango Caterina AUSL 8 Arezzo, Rocchio Sauro AUSL Valle d’Aosta, Rosselli Monica Azienda Sanitaria Firenze, Russo Innocenza AOU Careggi, Sadocco Sabrina AOU Careggi, Savarelli Serena AUSL 8 Arezzo, Scarinci Renato AOU Senese, Scheggi Serena Azienda Sanitatia Firenze, Selicato Marinella AOU Meyer, Sereni Antonella AUSL 12 Viareggio, Settimelli Valentina AOU Meyer, Squarcella Antonia AOU Pisana, Stablini Sonia AOU Pisana, Stacchini Massimiliano AOU Meyer, Strabla Daniela AO Spedali Civili Brescia, Tafili Jamaida RSA Coteto Livorno, Tedeschi Paola AOU Pisana, Tinti Barbara Cooperativa Sociale Camaleonde, Tognaccini Paola Azienda Sanitaria Firenze, Toninelli Maria Angela AUSL 9 Grosseto, Torelli Silvia AOU Careggi, Toti Barbara Cooperativa Sociale Camaleonde, Tozzi Valentina AOU Pisana, Trebbi Luciana AUSL 5 Pisa, Trentini Elisa AOU Pisana , Troisi Teresa AOU Senese, Urilli Daniela AOU Senese, Vaccai Daniela AUSL 6 Livorno, Vasarri Pier Luigi AUSL 4 Prato, Vasta Valeria AOU Meyer, Vescera Ilaria AOU Meyer, Zampi Chiara Pubblica Istruzione Scuola in Ospedale, Zanelli Nara Azienda Sanitaria Firenze. 36 Componenti Gruppo HPH Bambini Rino Agostiniani ASL 3 Pistoia, Ospedale di Pescia, Alessandra Anichini ASL 5 Pisa, Ezio Gabriele Barlocco ASL 9 Grosseto, Cristina Barsotti ASL 12 Viareggio, Maria Angela Bernardi ASL 9 Grosseto, Laura Bonacchi AOU Pisana, Maria Antonietta Bonafini ASL 4 Prato, Monica Bontà ASL 6 Livorno, Maria José Caldés AOU Meyer, Antonio Cardinale ASL 8 Arezzo, Ospedale del Valdarno, Nicoletta Cioli ASL 6 Livorno, Carlo Dani AOU Careggi, Emanuela De Marco AOU Pisana, Tiziana Del Carlo AOU Pisana, Tiziana Faraoni ASL 10 Firenze, Ospedale di Borgo S. Lorenzo, Graziella Franchi AOU Careggi, Elisabetta Giacché ASL 1 Massa Carrara, Chiara Giannini ASL 8 Arezzo, Samuele Gragnani ASL 6 Livorno, Anna Grasso AOU Senese, Rossana Gualtierotti ASL 2 Lucca, Lucia Lachina AOU Meyer, Isabella Lapi ASL 10 Firenze, Marta Lupetti ASL 5 Pisa, Katalin Majer AOU Meyer, Rossella Martini ASL 8 Arezzo, Ospedale del Valdarno, Vladia Menichetti ASL 6 Livorno, Paola Moretti ASL 8 Arezzo, Ospedale del Valdarno, Margherita Nardi AOU Pisana, Elisa Nottolini ASL 8 Arezzo, Daniela Pardi ASL 1 Massa Carrara, Fioretta Pratesi ASL 6 Livorno, Maria Teresa Puliti ASL 12 Viareggio, Caterina Rango ASL 8 Arezzo, Lucia Rappuoli AOU Senese, Benedetta Rotesi AOU Meyer, Caterina Teodori AOU Meyer. 37 Relatori del Percorso Formativo DBH Chiara Azzari Università di Firenze, AOU Meyer Clinica Pediatrica II, Alessandro Benedetti Fondazione Meyer, Giuseppe Buonocore Università di Siena, Pediatria Neonatale AOU Senese, Antonella Cinotti Federazione Nazionale Collegi Ostetriche FNCO, Michele Cristofano AOU Pisana, Direzione Sanitaria, Patrizia Guarnieri Università di Firenze, Dipartimento di Psicologia, Mariano Giacchi Università di Siena, Centro Interdipartimentale di Ricerca Educazione e Promozione della Salute, Roberto Leonetti ASL 10 Firenze UO Neuropsichiatria Infantile, UFSMIA Firenze, Pierantonio Macchia AOU Pisana, SIP Toscana, Sandra Maggi Istituto degli Innocenti, Marco Menchini Regione Toscana - DG Diritto alla Salute, Margherita Nardi AOU Pisana, Oncoematologia Pediatrica, Ivana Pela Università di Firenze, AOU Meyer Nefrologia e Dialisi, Commissione Regionale di Bioetica, Maria Assunta Piccinni Università di Padova, Centro interdipartimentale di ricerca per le decisioni giuridico-ambientali e la certificazione etica d’impresa, Maria Serenella Pignotti AOU Meyer, Terapia Intensiva Neonatale, Rosaria Raffaelli AUSL 3 Pistoia, Professioni Infermieristiche ed Ostetriche, Gherardo Rapisardi ASL 10 Firenze, UO Pediatria e Neonatologia Ospedale S. M. Annunziata, Massimo Resti AOU Meyer , Pediatria Medica, Marco Rotondi Istituto Europeo di Neurosistemica IEN, Giuseppe Saggese AOU Pisana, Dipartimento di Pediatria, Leonardo Speri UNICEF Italia, Task Force Ospedali Amici dei Bambini, Mauro Spotti IPASVI Firenze, Giorgio Tamburlini IRCCS Burlo Garofolo Trieste, Pierluigi Tucci FIMP Nazionale, Alfredo Zuppiroli Commissione Regionale Bioetica. Commissione Regionale di Bioetica Il documento è stato redatto con il contributo della Commissione Regionale di Bioetica. Segreteria Scientifica: Laura Canavacci, Regione Toscana. 38 Note Finito di stampare in Firenze, novembre 2010 La presente Carta rappresenta uno strumento di autovalutazione per la verifica del rispetto dei diritti del bambino all’interno del contesto ospedaliero, elaborata grazie al contributo di numerosi operatori appartenenti alle Pediatrie toscane. La Carta è stata formulata come una guida per le Pediatrie, pensata per accompagnare le Aziende Sanitarie nel percorso che va dall’esame del rispetto degli elementi costitutivi espressi nella Carta all’implementazione di pratiche per intervenire sui punti critici. Il pieno rispetto dei punti della guida rappresenta l’optimum verso cui tendere nel tempo, attraverso interventi migliorativi e nuove progettualità, nella consapevolezza delle diverse caratteristiche che le realtà pediatriche toscane presentano.