Questionario

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Questionario
ALLEGATO 5
Cod. paz.:_________ Data compilazione___/___/___Centro Clinico______________
QUESTIONARIO SULL’ADERENZA ALLA TERAPIA PER L’EPATITE C
Lo scopo di questa ricerca è quello di comprendere meglio i problemi legati
all’assunzione della terapia per l’epatite C. A questo proposito Le proponiamo di
riempire il questionario seguente per cui le occorreranno circa 15 minuti.
Naturalmente, il questionario non verrà analizzato ed elaborato dal personale
coinvolto direttamente nella Sua assistenza. Un Suo eventuale rifiuto non influirà
sulla Sua assistenza futura. Tenga presente che questo non è un esame e che non
ci sono risposte giuste o sbagliate. Per ogni domanda scelga la risposta che meglio
rappresenta ciò che Lei pensa.
La preghiamo di rispondere alle seguenti domande ponendo UNA SOLA crocetta
nello spazio relativo alla risposta da Lei scelta a meno che diversamente indicato.
PRIMA DI RICONSEGNARE IL QUESTIONARIO COMPILATO LA PREGHIAMO DI PIEGARLO IN
DUE E SPILLARLO
La ringraziamo fin d’ora per la Sua collaborazione.
Nel caso in cui abbia deciso di non riempire il questionario ci sarebbe comunque utile se volesse
indicarne il motivo:
 Non credo nei questionari
 Non desidero comunicare informazioni che mi riguardano
 Non ho abbastanza tempo
 Non mi sento bene
 Altro: _________________________________
1
A) ADERENZA ALLE TERAPIE (da compilare solo se sta prendendo la terapia per
l’infezione da HCV, altrimenti passi alla sezione C)
1) Quante volte al giorno assumi le pillole per il trattamento dell’epatite C?
 Una
 Due
 Tre
2) Nell’ultima settimana, quante volte ha dimenticato di assumere almeno una dose delle pillole per il
trattamento dell’epatite C?
 Mai
 1 volta
 2-3 volte
 Più di 3 volte
3) Come ritiene stia assumendo le pillole per il trattamento dell’epatite C?
(metta una croce nel punto che ritiene più indicato della linea sottostante)
0_____10______20______30______40______50______60______70_____80_____90____100
Malissimo
Un po’ male
Abbastanza bene
Molto bene
Ottimamente
4) Nelle ultime 4 settimane, ha mai interrotto la terapia per l’epatite C per almeno un giorno intero?
 Mai
 Molto raramente
 A volte
5) Nelle ultime 4 settimane, si è ridotto autonomamente il dosaggio della terapia per l’epatite C?
 NO
 SI
Se sì, perché: ___________________
6) Nelle ultime 4 settimane, il suo medico le ha ridotto il dosaggio della terapia per l’epatite C?
 NO
 SI
Se sì, perché: ___________________
7) Ti è stato prescritta la terapia sottocutanea con PegIntron®/Pegasys®?
 NO
 SI (se si, rispondi alle domande seguenti; se no, vai alla domanda 9)
8) Nell’ultimo mese, hai saltato autonomamente l’iniezione di PegIntron®/Pegasys®?
 Mai
 1 volta
 Piu di 1 volta
9) Nell’ultimo mese, le capita mai di effettuare l’iniezione di PegIntron®/Pegasys® 1 o 2 giorni dopo il
giorno stabilito?
 Mai
 1 volta
 Piu di 1 volta
2
10) Nelle ultime 4 settimane, ha mai finito il farmaco prima della visita dal medico?
 Mai
 A volte
 spesso
11) Se ha finito il farmaco prima della successiva visita questo è stato dovuto a:
 Ne ho ricevuto poco all’ultima visita
 Ho sbagliato le dosi
 La farmacia ne era sprovvista
 La ricetta era sbagliata
 Ho posticipato l’appuntamento
 Altro: __________________________
12) Assume farmaci per ridurre i disturbi legati alla terapia anti-epatite C? (può barrare più di una
risposta)
 Farmaci per diminuire la febbre
 Antidolorifici
 Antidepressivi
 Farmaci per dormire o per l’ansia
 Iniezioni per aumentare i globuli bianchi
 Iniezioni per aumentare i globuli rossi
 Altro ___________________________________________________
13) Assume altri farmaci?
 NO
 SI
Quali: _______________________________
14) Quanto pensa che la sua malattia sia grave?
 Per niente grave
 Poco grave
 Abbastanza grave
 Molto grave
15) Perché ha deciso di iniziare questa terapia contro l’epatite C (può barrare più di una risposta)
 Me lo ha consigliato il medico
 Mi sentivo male
 Ho letto che è efficace
 Ho un amico/parente che l’ha fatta
 Non ho ottenuto risultati con altre terapie
 Ho paura di stare male in futuro
16) Quanto pensa che la terapia per l’epatite C sia efficace?
0______10______20______30______40______50______60______70_____80_____90____100
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo
3
17) Di seguito sono riportate le ragioni che possono portare ad interrompere o dimenticare l’assunzione
della terapia per l’epatite C. Per la Sua esperienza, quanto importanti sono i seguenti motivi?:
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
1- Dover assumere troppe compresse




2- Dover effettuare l’iniezione sottocute




3- Provare alcuni effetti collaterali/sintomi




4- Essere troppo impegnato nelle attività
quotidiane
5- Stare spesso fuori casa








6- Dover assumere compresse troppo grandi




7- Dover essere visto da altri mentre
prendo le compresse
8- Dover assumere farmaci di sapore sgradevole








9- Assumere uno schema di terapia troppo complicato




10- Ricordare la malattia che ho




11- Non credere nell’efficacia della terapia




B) RELAZIONE CON L’EQUIPE ASSISTENZIALE
18) Il medico le ha consigliato una visita psicologica?
 NO
 SI
19) Il medico le ha fornito indicazioni su come reperire un sanitario in caso di necessità?
 NO
 SI
20) Ha mai avuto necessità di contattare il medico a causa degli effetti collaterali della terapia?
 NO
 SI
C) INFEZIONE DA HIV (da compilare solo se si ha una infezione da HIV,
altrimenti passare alla sezione D)
21) Negli ultimi tre giorni quante volte ha dimenticato di assumere almeno una dose di farmaci per
l’HIV?
 Mai
 1 volta
 2-3 volte  Più di 3 volte
4
22) Come ritiene stia assumendo la terapia antiretrovirale?
(metta una croce nel punto che ritiene più indicato della linea sottostante)
0_____10______20______30______40______50______60______70_____80_____90____100
Malissimo
Un po’ male
Abbastanza bene
Molto bene
Ottimamente
23) Le capita mai di finire il farmaco prima della visita in ambulatorio/day hospital?
 Mai
 A volte
 Sempre
D) STATO DI SALUTE E SINTOMI
24) Nelle ultime 4 settimane, con quale frequenza,
Mai
Quasi mai
A volte Spesso Molto spesso
1- Si è sentito sconvolto per qualcosa
accaduta inaspettatamente?





2-Si è sentito incapace di controllare
le cose importanti della sua vita?





3- Si è sentito nervoso e stressato?





4- Ha avuto fiducia nella sua abilità nel
gestire i problemi personali?





5- Ha sentito che le sue cose andavano
per il verso giusto?





6- Ha sentito che non era in grado di far
fronte a tutte le cose che doveva fare?





7- E’ stato capace di controllare la sua irritazione?





8- Ha sentito di avere la situazione sotto controllo?





9- Si è arrabbiato per le cose che erano fuori dal
suo controllo?





10- Ha sentito che i problemi si stavano
accumulando troppo per poterli gestire?





5
25) Quali dei seguenti disturbi ha avuto nelle ultime 4 settimane?
1-Malessere generale
Mai

Un pò

Molto

Moltissimo

2-Stanchezza o debolezza




3-Febbre (>37 °C)




4-Disturbi cutanei




5-Dolore nel punto dell’iniezione




6-Fastidio anale




7-Mal di ossa/articolazioni




8-Mal di testa




9-Mal di stomaco




10-Dolore o crampi ai muscoli




11-Dolore toracico




12-Secchezza della bocca




13-Alterazione dei sapori




14-Mancanza d’appetito




15-Nausea




16-Diarrea




17-Calo di peso




18-Ansia




19-Difficoltà di concentrazione




20-Sbalzi di umore




21-Irritabilità




22-Problemi nel dormire




23-Vertigini




24-Disturbi della visione




25-Affanno




26-Tosse




27-Prurito




28-Caduta dei capelli




29-Disturbi dell’att. sessuale




6
26) Nelle ultime 4 settimane, direbbe che la Sua salute fisica è stata:
(metta una crocetta nel punto della scala che meglio indica il Suo stato di salute attuale)
0_____10______20______30______40______50______60______70_____80_____90____100
Scadente
Poco buona
Abbastanza buona
Molto buona
Eccellente
27) Nelle ultime 4 settimane, direbbe che la Sua salute mentale è stata:
(metta una crocetta nel punto della scala che meglio indica il Suo stato di salute attuale)
0_____10______20______30______40______50______60______70_____80_____90____100
Scadente
Poco buona
Abbastanza buona
Molto buona
Eccellente
E) SODDISFAZIONE AL TRATTAMENTO (da compilare solo se sta prendendo la
terapia per l’infezione da HCV altrimenti passare alla sezione F)
(Metta una crocetta nel punto della scala che meglio interpreta la risposta alla domanda)
28) Quanto è soddisfatto, nel complesso, della terapia che sta assumendo per l’epatite C ?
Poco
1______2______3______4______5______6______7______8______9______10
Molto
Soddisfatto
Soddisfatto
(ossia insoddisfatto)
29) Quanto è faticoso per lei assumere la terapia per l’ epatite C, dal punto di vista dell’impatto sulla
sua salute fisica (ossia intolleranze, effetti collaterali)?
Poco 1______2______3______4______5______6______7______8______9______10 Molto
faticosa
faticosa
(ossia tutto abbastanza bene)
(ossia non va per niente bene)
30) Quanto è faticoso per lei assumere la terapia per l’epatite C, dal punto di vista psicologico (ossia
quanto le “pesa mentalmente” assumere la terapia)?
Poco 1______2______3______4______5______6______7______8______9______10 Molto
faticosa
faticosa
(ossia tutto abbastanza bene)
(ossia non va per niente bene)
31) Quanto è rassicurante per lei la terapia per l’epatite C che assume ?
Poco 1______2______3______4______5______6______7______8______9______10 Molto
7
F) LAVORO E RELAZIONI SOCIALI
32) Nelle ultime 4 settimane quanti giorni lavorativi ha trascorso a casa a causa delle Sue condizioni di
salute? ____________
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo
33) Nelle ultime 4 settimane, in che
misura la Sua salute fisica o il Suo
stato emotivo hanno interferito con le
Sue normali attività
familiari/sociali?





34) Quanto pensa che le relazioni
familiari/sociali siano influenzate
negativamente dall’epatite C di cui è affetto?





G) INFORMAZIONI GENERALI
35) Da quando assume la terapia anti-HCV, ha sempre adottato tutte le precauzione per evitare il
concepimento di un figlio (metodi anticoncezionali di barriera)?
 SI, sempre
 SI, talvolta
 Quasi mai
 Mai
 SI, talvolta
 Quasi mai
 Mai
36) Beve alcolici?
 SI, spesso
37)E’ stato ricoverato negli ultimi mesi?
38) Se sì, quando?
 SI
 NO
_______________
Data ____/____/_______
GRAZIE PER LA SUA ATTENZIONE E COLLABORAZIONE
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