Per Saperne di Più ASA Al MilanoPride Chem Sex: più informazione

Per Saperne di Più
AnnoXXV - Numero 03 - Maggio / Giugno | 2016 | ASA - Associazione Solidarietà Aids Milano
Chem Sex: più informazione
Il Chem Sex è diventato parte della nostra vita sessuale.
Alcuni di noi sanno mantenere un equilibrio fra sesso “sobrio” e Chem Sex.
Altri ci riescono meno bene e devono iniziare a chiedersi quando hanno fatto
del sesso senza droghe l’ultima volta.
Tutti dobbiamo farci delle domande sui chems:
Cosa fanno?
Quali sono i pericoli?
Danno dipendenza?
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Ti aspettiamo ogni 2° martedì
del mese dalle ore 12 alle 18
presso la nostra sede in via Arena 25
MI ( S. Agostino / P.ta Genova)
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E’ provato il legame fra uso di droghe e comportamenti sessuali ad alto rischio
di trasmissione di MST e di HIV in particolare. Si è anche visto che le persone
HIV-positive, più frequentemente di altre, quando assumono chems hanno comportamenti sessuali ad alto rischio, come la penetrazione anale non protetta.
Non sono le droghe che causano questi comportamenti, ma il loro effetto disinibitorio che permette di realizzare il desiderio di avere rapporti senza protezione. Dobbiamo sempre continuare a riflettere che il Safe Sex deve essere
una regola profondamente interiorizzata e sempre presenti in tutti rapporti
che abbiamo con gli altri.
Ma se il controllo diminuisce perché ci siamo fatti di chems, il modo migliore
per rischiare di meno è sapere di più sulle sostanze che ci facciamo.
Chiediamo che - nei luoghi che frequentiamo, sui social che usiamo per incontrarci - sia offerta informazione precisa, chiara e non moralista sulle sostanze
che assumiamo, da sole o associate fra di loro. Sia detto cosa succede se contemporaneamente beviamo alcool o prendiamo degli stimolanti dell’erezione
(come Viagra o Cialis).
Se abbiamo presente che il Safe Sex è alla base di un comportamento di rispetto verso la propria vita e quella degli altri, facciamo in modo che una maggior conoscenza porti anche alla diffusione del Safer Chem Sex.
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EssePiù viene stampato con il contributo di AbbVie S.r.l.
Michele Lanza
ASA Al MilanoPride
Anche quest’anno ASA patrocina e
partecipa al MilanoPride che si terrà a
Milano dal 18 al 26 Giugno. Sono molte
le iniziative che ASA metterà in campo
durante la settimana dell’orgoglio. Dal
23 al 25 giugno sarà presente con uno
stand negli spazi della PrideSquare in
via Lecco.
Le inziative presso lo stand saranno molte . Il 25 Giugno, durante la parata, sfilerà
con una delle smart messe a disposizione
dall’organizzazione del Pride. La smart
di ASA sarà allestita con banner per far
conoscere i nostri progetti per il 2016 e
i volontari distribuiranno preservativi e
materiale informativo.
Ma la novità quest’anno al Pride è il
Tram della Salute che circolerà nelle
strade limitrofe a Porta Venezia. L’obiettivo del Tram della Salute è di incentivare l’uso del preservativo e di
pubblicizzare il test HIV salivare e di
distribuire materiale informativo. Sul
tram ci saranno tanta musica, tanti
preservativi e tanti volontari pronti a
soddisfare tutte le vostre curiosità.
Vi aspettiamo e buon Pride a tutti.
Per tutte le info:
www.asamilano30.org
www.milanopride.it
HIV: “Long-term surviviors” o “ i sopravvissuti”
Cosa significa convivere per molti anni con il virus dell’HIV? A San Francisco Erin Allday ha realizzato una bella
inchiesta pubblicata da San Francisco Cronicle. In Italia è partita la campagna “HIV: Guardiamo oltre”.
Si chiamano “long-term surviviors”.
Sono le persone che convivono con
il virus dell’Aids da tanto tempo,
quindici, venti, qualcuno da trent’anni. Quanti sono? E, soprattutto, come
vivono dopo aver visto morire la
maggior parte dei lori amici? Si sentono dei “sopravvissuti” o addirittura
dei “reduci”?
Ovviamente è molto difficile rispondere a queste domande. A San
Francisco Erin Allday ci ha provato
conducendo un’inchiesta tra i Sopravvissuti americani e pubblicandola sul San Francisco Cronicle.
Si stima che nel 2030 l’età media dei
pazienti sarà di 56,6 anni, con una
percentuale di pazienti con età superiore ai 50 che passerà dal 28 al
73%. Recentemente ha preso il via la
campagna internazionale “HIV: guardiamo oltre”con il supporto di Gilead.
In Italia è patrocinata da SIMIT-Società Italiana di Malattie Infettive e
Tropicali, nadir Onlus, Nps-Network
Persone Sieropositive, Anlaids, Asa
Onlus, Arcobaleno Aids e Plus Onlus.
Obiettivo della campagna è la sensibilizzazione del paziente con Hiv,
focalizzata sul tema dell’invecchiamento e delle comorbidità associate.
Invecchiare con l’HIV espone, infatti, a un maggior rischio di sviluppare patologie correleate rispetto alla
popolazione generale. Sul sito www.
hivguardiamoltre.it vi sono informazioni su come “invecchiare bene”,
risposte alle domande più frequenti,
video interviste con i consigli degli
esperti e delle Associazioni coinvolte
nel progetto.
Anche la nostra associazione partecipa al progetto e,da molti anni,
si interroga sulla qualità della vita
delle persone sieropositive. Per questo abbiamo deciso di intervistare
“long-term surviviors” italiani e di
pubblicarle nei prossimi numeri di
EssePiù.
Nel frattempo, vi proponiamo una
sintesi dell’interessante inchiesta realizzata da Erin Allday e pubblicata
lo scorso marzo sul San Francisco Cronicle.
I sopravvissuti
“Gli ultimi uomini sopravvissuti”
questo il titolo dell’inchiesta di Erin
Allday, ovvero quelli che “Hanno
avuto la straordinaria fortuna di sopravvivere l’AIDS, e la sfortuna brutale continuare a vivere.” Sembra
una contraddizione ma non lo è, e lo
spiegano bene Peter, Kevin, Gany-
mede e Jesus alcuni dei “long-term
surviviors” intervistati dal giornalista
americano.
Quando seppe di essere infettato
con il virus che causa l’AIDS, Peter
era certo la sua vita fosse finita. Da
allora aveva perso non solo il suo
compagno e i suoi amici, ma tutta la
sua vita, la sua comunità, la sua casa.
Oggi Peter è ancora qui: 61 anni, la
barba spruzzata di grigio, i suoi occhi ancora di uno straordinario blu
giovanile. Un sopravvissuto di una
piaga che ha ucciso decine di migliaia di persone come lui. E infatti lui
spiega: “Sono la persona sfortunata
più fortunata del mondo”, sostiene
Peter “Nessuno vuole essere l’ultimo uomo sopravvissuto.”
Dal 1981, quando il primo uomo morì
di una malattia che non aveva ancora
un nome, l’AIDS aveva portato via di
20mila vite nella sola San Francisco.
La maggior parte di loro erano gay,
ed erano morti troppo presto.
Nel 1992 morivano 30 persone ogni
settimana.
Scrive Allday: “L’AIDS ha devastato la
loro generazione. Ma non tutti sono
morti. Molti hanno avuto la straordinaria fortuna - e spesso la brutale
sfortuna – di sopravvivere. Adesso,
alcuni di loro che hanno combattuto l’AIDS per metà della loro vita,
per il momento hanno vinto. A San
Francisco e in tutto il paese, l’AIDS
è divenuto la malattia delle persone
anziane. Più della metà di coloro che
vivono con l’AIDS o con l’HIV, il virus
che lo causa, hanno ormai 50 anni o
più. Nella sola San Francisco, 6.000
uomini gay vivono con l’HIV o l’AIDS
da almeno 20 anni. Alcuni ce la stanno facendo, ma la maggior parte non
ce l’ha fatta.”
Negli anni 80 e 90 la morte era quasi
una certezza, la prognosi era di qualche anno, a volte anche solamente
di un paio di mesi. E ad ammalarsi
erano soprattutto giovani tra i 20 e
30 anni, non avevano la certezza di
arrivare a 40 anni. Oggi i “sopravvissuti” hanno 60 o anche 70 anni, sono
ancora vivi ma profondamente feriti:
fisicamente, psicologicamente, economicamente.
Come spiega Allday: “Per molti, il
tempo si è fermato al momento
della diagnosi dell’infezione. Non
avendo alcun motivo di credere che
avrebbero avuto un futuro, non hanno messo da parte alcun risparmio,
nessuna pensione, nessuna strategia
per continuare a vivere in una città
che è sempre più costosa e difficile. Nel corso del prossimo decennio
molti avranno anche bisogno di aiuti
finanziari. Soffrono inoltre di debilitanti problemi di salute, di malattie
croniche causate dalla ultradecennale convivenza con l’AIDS e dagli effetti collaterali delle medicine. Molti
vivono in totale solitudine, sentendosi abbandonati e dimenticati, anche da parte della comunità gay di
San Francisco che loro stessi hanno
contribuito a costruire.”
Insomma, San Francisco, che ha saputo reagire con prontezza al sopraggiungere dell’AIDS non è preparata per assistere i “long-term
surviviors”, ovvero i Sopravvissuti
all’HIV.
Il motivo è semplice: in piena epidemia di AIDS, nessuno pensava a
quelli che sarebbero sopravvissuti.
E successivamente le infrastrutture
sanitarie e i servizi sociali della città non sono riuscite a prevedere con
anticipo le esigenze dei sieropositivi
e dei malati negli anni e non hanno
quindi preventivamente pianificato
come prendersi cura di loro. I medici
e funzionari della sanità pubblica si
sono concentrati nel solo tentativo
di sradicare, una volta per tutte, l’HIV
/ AIDS. Ben poche risorse, quindi,
sono state stanziate per aiutare chi è
ancora in vita.
Molti dei sopravvissuti hanno ricominciato a coltivare la speranza di un
futuro. Sono però a malapena in grado di cavarsela da soli, in un mondo
al quale a suo tempo avevano rinunciato e che ora li ha dimenticati.
Uno studio dell’UCSF del 2015, su
uomini anziani HIV-positivi ha ulteriormente evidenziato che questi pazienti mostrano segni di invecchiamento precoce. Quasi la metà soffre
di deterioramento cognitivo. Più di
un terzo ha perso un po’ la vista e
il 14% ha problemi di udito. Uno su
quattro ha subito un calo rispetto
all’anno precedente: un segno di fragilità.
Peter Greene
E tra i Sopravvissuti c’è Peter Greene. Era arrivato a San Francisco nel
1977, aveva 22 anni. Pochi anni prima, a New York, c’era stata la rivolta di Stonewall e proprio nella città
californiana nel 1977 era stato eletto
Harvey Milk il primo consigliere comunale gay. Purtroppo sarebbe stato
ucciso il 27 novembre 1978 insieme
al sindaco George Moscone. Peter
viveva il fermento politico e culturale di Frisco: il quartiere Castro ricco
e fiorente offriva libertà e opportunità, attirando gay da tutti gli altri
stati americani. Indubbiamente era
un momento molto emozionante.
Precisa Peter Green su SFCronicle:
“Potevamo camminare per strada
tenendoci per mano o flirtare dietro
le vetrine dei bar che si affacciavano
sulla strada. Nelle saune potevamo
fare sesso con chiunque, senza essere giudicati e senza provare alcun senso di vergogna. Non era solo
Sodoma e Gomorra, come si usava a
quel tempo dipingere San Francisco.
Eravamo tutti solo ragazzi giovani
che stavano cercando di capire chi
eravamo.”
Probabilmente Peter è stato infettato poco dopo il suo arrivo a San
Francisco. Quando risultò positivo,
nel 1985, disse: “La festa è finita. D’ora in poi vivrò sempre con quest’idea in testa.”
In quei giorni, un decennio prima
che i farmaci antiretrovirali fossero
sviluppati, tutti coloro che erano risultati positivi prevedevano di morire rapidamente e in modo orribile.
E i medici facevano poco per scoraggiare questo pensiero. Tra i pochi suggerimenti vi era quello in cui
esortavano a sfruttare al meglio il
poco tempo che avevano davanti a
loro.
E la vita di Peter cambiò, come racconta il SF Cronicle: “Solo un anno
prima, Peter aveva avviato un’agenzia di viaggi nel quartiere Castro con
un amico, Jonathan Klein. Per alcuni
anni, la loro fu una gioiosa e fiorente
attività per la comunità gay. Quando l’epidemia di AIDS crebbe, iniziarono anche a fornire servizi d’assistenza a giovani clienti che avevano
bisogno di ossigeno o sedie a rotelle
per viaggiare.
E proprio a Castro si vedeva come
la malattia pian piano mieteva sempre più vittime; era facile imbattersi
in uomini che passeggiavano chini,
che si aiutavano con il bastone e
dall’aspetto debilitato. Peter si decise quindi di mettere a disposizione
una camera da letto nel suo appar-
tamento, come rifugio per famiglie
e amici che si occupavano del loro
cari.”
Spiega Peter: “Ho visto una delle
grandi epidemie mondiali manifestarsi ed acuirsi davanti ai miei occhi. È un peso che porterò con me
per il resto della mia vita.”
Barry, l’unico grande amore di Peter,
morì nei primi mesi del 1994. Peter
si prese cura di lui fino all’ultimo.
Aveva perso quasi 45 chili per via
del deperimento tipicamente causato dall’AIDS. Ricorda Peter: “È stato
orribile, semplicemente tremendo,
guardare impotente la persona che
ami passare attraverso quel calvario.”
E come lui tanti altri “Sopravvissuti” hanno visto ammalarsi e morire il
compagno e gli amici più cari.
Kevin Vandenbergh
Kevin Vandenbergh è un altro Sopravvissuto.
“Nel 1987, la mia vita mi scivolò via
dalle mani. E da allora è stato un disastro”. Ha spiegato Kevin al SFCronicle.
Trenta anni fa, Kevin era un promettente studente di psicologia all’Università di Chicago. I suoi professori
ne apprezzavano le sue capacità.
Lui ci credeva, ed era inebriante per
un giovane che proveniva da una famiglia della classe operaia, quando
il solo ottenere una laurea era considerato un gran successo.
Poi a 27 anni gli fu diagnostica la sieropositività. Era come una condanna a morte.
I sogni svanirono e, in attesa dell’inevitabile, accettò un lavoro come programmatore di computer entry-level
così da avere l’assicurazione sanitaria e un reddito costante.
Come molte altre persone sieropositive frequentava i gruppi dove incontrava uomini della sua età che
stavano chiaramente morendo, che
stavano diventando ciechi, che soffrivano di demenza da HIV o che
non più in grado di camminare.
A distanza di anni Kevin sostiene: “E
‘stata un’esperienza più terrificante
che utile.”
Nella sua inchiesta Allday si sofferma
sugli aspetti psicologici: “Ogni giorno Kevin pensava che sarebbe stato
quello in cui anche lui avrebbe manifestato qualche sintomo della malattia. Accettò farmaci sperimentali,
diede la sua disponibilità per le sperimentazioni cliniche. Si mise persino
alla ricerca di farmaci non ancora in
commercio negli Stati Uniti. Poi iniziò
ad avvertire strani sintomi neurologici;
mani che tremavano, una camminata
rigida e goffa. I test diagnosticarono
che soffriva di una patologia cerebrale
da AIDS.
Smise immediatamente di lavorare
e seguì il fidanzato a San Francisco.
Questo avveniva nel 1994 e da allora i
problemi di salute non sono mai cessati.”
Oggi, a 56 anni, Kevin non ha un lavoro e raramente scrive. Trascorre molte ore da solo nel suo appartamento
con vista su Castro. Oggi la sua prima
preoccupazione è il denaro e non la
salute.
Sono sempre parole di Kevin: “Nei i
cinque anni che ho lavorato, avevo
sottoscritto un programma pensionistico privato che ora contribuisce a
coprire il costo dell’affitto, il cibo e le
piccole esigenze. Ma terminerà quando compirò 65 anni. Il mio reddito si
ridurrà, sarà tagliato di quasi la metà.
Potrò contare solo sulla pensione sociale di 1600 dollari al mese, questo
significa che non sarò più in grado di
pagare il canone d’affitto.”.
E la situazione di Kevin è condivisa
da molti Sopravvissuti, anzi, per molti
aspetti è migliore rispetto a quella di
altri.
Come spiega Allday: “Kevin percepisce una pensione superiore a molti
altri “long-term survivors” che dipendono dal sistema pensionistico da decenni. Kevin e altri come lui possono
contare solo su programmi assicurativi di invalidità privati e non hanno altri
mezzi di sostentamento quando questi scadranno.
Un rapporto del 2014 della città di San
Francisco stima che circa 1.200 persone con HIV o l’AIDS hanno un’assicurazione privata d’invalidità che scadrà
all’età di pensionamento. Aiutarli a rimanere nelle loro case o a trovarne di
La sieropositività è una patologia con importanti risvolti psicologici. Un professionista serio può aiutare a stare meglio.
Per INFO chiamare il numero 02- 58 10 70 84 (dalle ore 10 alle 18)
altre, richiederebbe alla città di stanziare fino a 19 milioni di USD in sussidi per
l’affitto, nel corso dei prossimi cinque
anni. Ma al momento, la città non ha in
programma questo stanziamento.”
Ganymede
A 60 anni, Ganymede è sopravvissuto
alla morte di due suoi compagni, un numero infinito di amici e alla sua battaglia contro l’AIDS. Sebbene entrambi i
suoi due compagni siano morti ormai
da molto tempo, il dolore è ancora molto forte. Una certa canzone, una foto
particolare, a volte anche il solo menzionare un nome possono provocare in
lui il pianto.
Spiega Ganymede: “Ho avuto grandi
passioni, tanta gioia e felicità ed il prezzo per tutto ciò è stata tanta sofferenza e la perdita di molte persone alle
quali ero legato, ma è un prezzo che ho
accettato di pagare.”
Racconta Allday: “Nell’estate del 1984,
Ganymede ha navigato da San Diego
a San Francisco Bay con il suo amore, Alain Aure. Condividevano il sesso
e la spiritualità, e negli anni successivi
costruirono una comunità di uomini e
donne omosessuali con interessi simili.
La loro comunità diventò una specie di
famiglia, che sarebbe poi stata decimata dall’AIDS.”
Nel decennio successivo, Ganymede assistette a più decessi di quanto potesse
contarne. Nel 1985 anche lui e Alain risultarono positivi all’HIV, e nello stesso
anno comprarono la casa in collina ad
Oakland. Ganymede ha continuato ad
essere relativamente sano, invece Alain
non ce l’ha fatta.
Spiega Ganymede: “Gli ho dato da
mangiare, gli ho dato da bere fino giorno della sua morte.”
Più tardi, quando finalmente i morti per
l’epidemia iniziavano a diminuire e l’ondata di sofferenza a ritirarsi, Ganymede
si innamorò di nuovo. Anche il suo nuovo compagno, Steven Brown, era sieropositivo. Steven si trasferì nella casa di
Ganymede
Lui e Steven si appoggiavano uno all’altro.
“Eravamo pilastri in piedi tra le rovine.”
Precisa Ganymede.
Racconta Allday: “Quando nel 1995
arrivarono farmaci efficaci per il trattamento dell’HIV, la loro visione di un
futuro insieme sembrò veramente possibile.
Lo sviluppo di farmaci antiretrovirali
chiamati inibitori della proteasi ha avuto
un grande e favorevole impatto sull’epidemia. I morti per AIDS a San Francisco sono scesi da quasi 1.500 nel 1995
ad appena 424 nel 1997.”
Tre anni dopo l’arrivo dei nuovi farmaci, la Bay Area Reporter, un settimanale
gay, intitolava: “Nessun necrologio.” Per
la prima volta in 15 anni, quella settimana non c’erano stati morti da AIDS da
segnalare.
Ma ancora una volta Ganymede
dovette affrontare la morte, quella di Steven. E per lui fu un colpo
a cui non era preparato. Era convinto che sarebbero invecchiati
insieme.
Spiega Ganymede: “Non volevo
sopravvivere con tanto dolore,
che non era solo per la morte di
Steven, ma per tutte le perdite, le
pene che avevo come lascito da
questa malattia. Provavo risentimento per tutti quelli che erano
venuti a mancare perché così facendo avevano avuto modo di essere liberi dalla sofferenza.”
Smise quindi di prendere i farmaci che tenevano a bada l’AIDS, e
si preparò ad affrontare il futuro.
Jesus Guillen
Jesus Guillen ha un sorriso semplice e si muove come un ballerino. Tinge i suoi capelli - rosa brillante un giorno, un altro biondo
platino - e il suo volto è rilassato.
Però, se all’apparenza non sembra soffrire, nel suo sguardo c’è
sofferenza. Anche nel modo in cui
si strofina la gamba, con fermezza ma distrattamente.
Niente riesce ad alleviare il dolore alle gambe, spiega Allday nel
SFCronicle. “Alcuni giorni lo sopporta, altri meno e può essere
faticoso; gli drena le energia fino
al punto da far sembrare impossibile anche un semplice pasto
con un amico. Quasi tutti i giorni
piange per un dolore che non gli
consente di lavorare da 10 anni.”
A gennaio Jesus ha compiuto 56
anni, da 30 vive con l’HIV, eppure
ha festeggiato a casa sua suonando la chitarra e cantando fino a
mezzanotte.
Ha scoperto di essere sieropositivo nel 1986, quando aveva 26
anni. Si era trasferito da una piccola città del Messico a Los Angeles per iniziare una nuova vita,
sperando in una carriera come attore o cantante.
Quando al test era risultato positivo pensava che sarebbe morto
dopo pochi mesi, invece è rimasto in buona salute per molti anni.
Ha iniziato la terapia antiretrovirale nel 2000, i farmaci o l’HIV gli
hanno causato una lieve neuropatia, un danno al sistema nervoso
che ha causato insensibilità e formicolio alle gambe.
Poi nel 2007 notò un nodulo nel
collo. Era linfoma, un tipo di cancro collegato a infezioni a lungo
termine da HIV. Il trattamento di
chemioterapia è stato duro, probabilmente aggravato dal suo sistema immunitario indebolito.
Eppure è riuscito a sconfiggere il cancro e ad evitare nuove complicazioni
dovute all’AIDS. Ma questa esperienza
lo ha lasciato con un’ansia cronica - un
problema comune tra i Sopravvissuti di
AIDS e un sintomo di disordine da stress
post-traumatico. Da quando ha avuto
il cancro, ha sofferto di insonnia ed ha
avuto incubi ricorrenti.
Racconta Jesus: “Ogni notte sempre lo
stesso sogno. Sto cercando di accendere la luce e non ci riesco.”
È riuscito anche a guarire da una epatite
C. Due mesi dopo la fine della cura, era
seduto nel suo luminoso appartamento
di Hayes Valley, pensando a quanto era
bello avere un disturbo in meno, però
non riesce a vivere serenamente con il
suo gatto Mija.
Nella sua mente si ripete sempre le stesse domande: “Cosa accadrà se il cancro
tornasse, se l’AIDS peggiorasse di nuovo o se il dolore diventasse ancora più
invalidante? A chi potrò rivolgermi, se
dovessi aver bisogno di aiuto?”
Sa che dovrebbe lasciare un testamento
biologico e qualcuno incaricato di prendere eventuali decisioni difficili. La sua
mamma in Messico è troppo lontana,
dovrebbe farlo il suo partner, ma non ha
un compagno.
Jesus ha amici stretti, persone che chiama famiglia. Fa molte cose: canta al talent show di quartiere per la raccolta di
fondi; visita fiere e sagre locali per ballare o scattare foto. Negli ultimi anni ha
ripreso anche l’attivismo, in particolare
per sostenere i Sopravvissuti di HIV/
AIDS. Quasi ogni giorno fa volontariato
in gruppi che cercano di attirare l’attenzione sulla loro causa. La scorsa estate,
ha fondato un gruppo su Facebook per
i Sopravvissuti che ora ha più di 1.400
membri.
Ma desidera sentirsi ancora più utile,
per una vita oltre l’AIDS. Vuole lavorare
e condividere la sua arte e la sua musica con un pubblico più ampio. E vuole
innamorarsi. Vuole essere baciato e abbracciato.
“Ho avuto così tanto su questa Terra: la
famiglia, gli amici, un vita piena di creatività, lo studio. Ma qualcosa mi manca.
Ho sempre voluto sposarmi e avere una
famiglia. Se accadrà, sarà bellissimo”.
E con le parole di Jesus, concludiamo la
sintesi della bellissima inchiesta di Erin
Allday pubblicato dal San Francisco
Cronicle.
Ma noi continueremo a scrivere di
questo argomento e nei prossimi numeri di EssePiù vi proporremo interviste a Sopravvissuti italiani(La traduzione dell’articolo originale di Erin
Allday è stata curata da Gianluca Albarello, la sintesi da Marinella Zetti.)
Chi desidera leggere l’articolo integrale lo può trovare al seguente link
h t t p : // p r o j e c t s . s f c h r o n i c l e .
co m /2 01 6/ l i v i n g -w i t h - a i d s /sto r y/
HIV: Guardiamo oltre
La Campagna, realizzata con il supporto incondizionato di Gilead, è attiva in 15 Paesi europei e
in Italia è patrocinata da SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, Nadir Onlus, Nps
(Network Persone Sieropositive), Anlaids, Asa Onlus, Arcobaleno Aids e Plus Onlus.
“Le terapie hanno fatto passi da
gigante e oggi un paziente che
riceve una diagnosi di HIV ed è
in trattamento con i nuovi antiretrovirali ha un’aspettativa di vita
paragonabile a quella della popolazione generale. – afferma Massimo Andreoni, Direttore U.O.C.
Malattie Infettive e Day Hospital
Dipartimento di Medicina, Policlinico Tor Vergata, Roma. – Uno
studio recente ha valutato che nel
2010 l’età media dei pazienti era
di 43,9 anni mentre nel 2030 sarà
di 56,6 anni, con una percentuale
di pazienti con età superiore ai 50
anni che passerà dal 28% al 73%.
Tuttavia, ci sono ulteriori sfide da
affrontare: invecchiare con l’HIV
espone a un maggior rischio di sviluppare patologie correlate, come
tumori, osteoporosi, problemi al
fegato, cardiaci e neurologici.”
È da queste premesse che nasce
la Campagna HIV: GUARDIAMO
OLTRE, (www.hivguardiamoltre.
it): informazioni specifiche su
come “invecchiare bene”, risposte alle domande più frequenti sull’HIV, video-interviste con i
consigli degli esperti e delle Associazioni coinvolte nel progetto.
“Da una parte i pazienti devono
comprendere che trattare la malattia non implica solo la soppressione della quantità di virus nel
corpo (carica virale) ma prevede
un approccio “multidimensionale”
da condividere sul lungo periodo
con il proprio medico; dall’altra lo
specialista deve essere in grado di
offrire screening di primo livello
per le comorbidità più frequenti.”
spiega Andreoni.
“Nel paziente con HIV patologie
come il diabete, l’ipertensione, le
malattie cardiovascolari, le nefropatie, l’osteoporosi, disturbi
cognitivi e la steatosi epatica aumentano la loro prevalenza con
l’età, ma anche a causa dell’aumentata infiammazione che il virus stesso provoca. – sottolinea
Antonella D’Arminio Monforte, Di-
rettore Clinica Malattie Infettive e
Tropicali Dipartimento di Scienze della Salute ASST Santi Paolo
e Carlo, Polo Universitario di Milano – Rispetto agli individui non
infetti, nei pazienti HIV positivi le
comorbidità possono insorgere
più precocemente. In particolare
questi hanno maggiori probabilità di sviluppare CVD (patologie
cardiovascolari), fratture ossee e
insufficienza renale”.
Le malattie cardiovascolari sono
più comuni, con un rischio di ipertensione che raggiunge il 43%, e
quello di infarto il 5% (contro l’1%
della popolazione generale). Aumentano anche l’incidenza dell’osteoporosi, che comporta il 50%
di rischio in più di subire fratture,
i disturbi neuro-cognitivi che insorgono nel 52–59% dei pazienti,
mentre ansia e depressione colpiscono fino al 26% di persone6
affette da HIV in Europa rispetto
al 7% della popolazione generale.
La probabilità di sviluppare tumori è in media il doppio rispetto alla
popolazione generale, il rischio di
epatite cronica è superiore di otto
volte, e quello di insufficienza renale di cinque volte.
“Già dieci anni fa vi era una diffusa
percezione del fatto che per ridurre l’impatto dell’AIDS era necessario lavorare sui comportamenti
dei pazienti sieropositivi e questo
è confermato da un sondaggio
pèubblicato in quegli anni da Eurobaormetro – sottilinea Gilberto
Corbellini, Professore ordinario di
nstoria della medinica e docente
di bioetica presso SapienzaUniversità di Roma – Una contributo
molto importante alla diffusione
di questa percezione è stato dato
da coloro che si sono trasformarti in “attivisti” nella lotta contro
l’AIDS”.
È necessario, dunque, cercare di
occuparsi non tanto di invecchiare, ma di ‘come invecchiare’.
“La vera sfida, oggi, è quella di fissare nuovi obiettivi, che vadano
oltre il raggiungimento di una viremia non rilevabile, fino a includere la gestione proattiva delle
comorbidità associate, in modo
che le persone con HIV possano
godere di una buona qualità di
vita, piuttosto che semplicemente vivere più a lungo.– precisa Simone Marcotullio, Vice Presidente
Associazione Nadir – Per questo è
importante che il paziente si senta protagonista del suo percorso
di salute, che contempli sia impegno nella prevenzione, ma anche attenzione alla diagnosi e alle
strategie terapeutiche, in accordo
con il proprio medico”.
Oggi si stima che in Italia circa
120.000 persone convivano con
una diagnosi di HIV, mentre ci
sono 23.000 persone con diagnosi di AIDS. In Italia vengono diagnosticati 6,1 nuovi casi di positività all’HIV ogni 100.000 residenti.
L’incidenza più elevata è stata registrata nel Lazio, in Lombardia
ed in Emilia Romagna.
Anche nella cura delle comorbidità esistono differenze di genere
che vanno tenute in considerazione? “Effettivamente ci sono tutta
una serie di patologie proprie della donna, come ad esempio le malattie neoplastiche a carico dell’utero che nella donna HIV positiva
sono molto più frequenti rispetto
alla donna HIV negativa, a causa
dell’infezione da papilloma virus.
– conclude D’Arminio Monforte
­
– Inoltre è importante uno stretto controllo dello stato delle ossa
per la prevenzione dell’osteoporosi. Infine le donne affrontano
spesso l’infezione da HIV in maniera diversa dagli uomini: sono
più angosciate nell’affermare la
propria HIV positività al proprio
partner, incorrono più facilmente
in depressione e spesso antepongono la cura dei figli e della famiglia alla cura di se stesse.”
Conosciamo chi collabora con ASA
In Associazione approdano molte persone, i motivi che le portano in Asa sono diversi, alcune si fermano poco, altre
restano con noi a lungo.
Oltre ai volontari in Asa vi sono tirocinanti, persone in LSU-Lavori Socialemente Utili e Borse Lavoro.
Spesso ci domandiamo come si trovano in associazione e quali emozioni suscita in loro il volontariato.
Per rispondere a questi interrogativi, abbiamo deciso di rivolgere loro alcune domande e di pubblicare le loro risposte su EssePiù.
Ovviamente, per tutelare la loro privacy, non riveleremo il nome, proponendovi solo le interviste.
Accoglienza,coinvolgimento e stimoli
In questo caso si tratta di una persona che è in Associazione per LSU - Lavori Socialmente Utili.
Domanda. Raccontaci un po’ di te e come sei arrivata
in Asa.
Risposta. Sono arrivata in Asa qualche settimana fa per
via di una conversione di pena detentiva in
lavori di pubblica utilità.
La ricerca è stata piuttosto lunga, inizialmente puntavo su qualcosa che riguardasse gli
enti d’aiuto agli animali o ai bambini…
Man mano la ricerca si faceva più complessa, via via la
mia selettività si riduceva.
Il primo colloquio, sostenuto con una delle ragazze che
lavorano in associazione, mi permesso di conoscere fin
da subito un ambiente intimo e caloroso, seppur molto
serio.
Mi è piaciuta la fiducia datami fin dall’inizio; da parte
mia devo ammettere che questo sarà per me un percorso molto importante. Infatti, credo che questi mesi
faranno un po’ parte del mio riscatto
nei confronti di una vita che stava decisamente andando allo sfascio…
Vengo da un percorso riabilitativo per tossicodipendenze e, sono sincera, la speranza non è che l’avessi
persa… non l’avevo proprio mai avuta…
D. Come ti trovi in associazione?
R. In associazione mi trovo piuttosto bene, sono stata
ben accolta e mi è stato dato ampio spazio ... Ho trovato persone molto in gamba e pronte a coinvolgermi.
D. Quali stimoli stai ricevendo?
R. Gli stimoli sono molti: mi spronano a buttarmi, a non
aver timore nel proporre idee, e, più pragmaticamente, a
conoscere meglio la realtà dell’HIV, formarmi e pensare
di poter fare anche del counselling.
D. Cosa ti ha maggiormente colpita dell’associazione e
delle persone che hai incontrato?
R. In realtà dell’associazione mi ha colpita proprio l’ambiente: stimolante, pieno di idee e di persone carismatiche.
D. Il volontariato ti ha cambiato qualcosa nel carattere,
nella tua visone della vita o…?
R. Sinceramente le ore che sto trascorrendo in associazione mi stanno aiutando ad essere più disponibile e
presente anche per gli altri e soprattutto a mantenere
una costanza lavorativa che per me non è proprio così
scontata.
Credo che la prospettiva di poter diventere in futuro
referente per persone malate di HIV e, quindi, con una
condizione psicologica di maggior fragilità (almeno
transitoria), possa essere per me un buon punto d’arrivo.
D. Parli con i tuoi amici della tua esperienza in Asa?
R. Sì, sono abbastanza “fiera” di poter collaborare a questo progetto ed è, quindi, piuttosto frequente che io citi
l’associazione parlando con amici e conoscenti.
Scritture
In Piemonte via libera alla Cannabis
Terapeutica per Hiv/aids
La giunta regionale piemontese ha approvato le linee guida che consentono
l’uso di cannabinoidi a scopo terapeutico in ambito ospedaliero, domiciliare e
strutture similari.
Si tratta di un bel passo avanti che consente alla regione Piemonte di entrare
nella lista delle regioni italiane che hanno dato il via libera a tale utilizzo; in tale
lista figurano le regioni Lombardia, Puglia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna,
Molise e Toscana.
Naturalmente, le linee guida implicano
delle regole che devono essere rispettate. La cannabis ad uso terapeutico
può essere utilizzata solo per alcune
patologie. Alcune riguardano la terapia
del dolore da sclerosi multipla o dovuto a
lesioni del midollo spinale resistente alle
terapie convenzionali; dolore cronico il
cui trattamento con antinfiammatori non
steroidei o con farmaci cortisonici o oppioidi si sia rivelato inefficace.
Inoltre, si potrà prescrivere il farmaco alla
cannabis come effetto stimolante dell’appetito nella cachessia, nell’anoressia, in
pazienti oncologici o affetti da Aids e
nell’anoressia nervosa, nel caso in cui i
pazienti non dovessero rispondere ai trattamenti standard.
Infine, è stata inserita la possibilità di usare questi medicinali come effetto ipotensivo nel glaucoma resistente alle terapie
convenzionali, per la riduzione dei movi-
menti involontari del corpo e facciali nella sindrome di Gilles de la Tourette, come
effetto anticinetosico e antiemetico nella
nausea e nel vomito causati da chemioterapia, radioterapia, terapie per Hiv.
La regione Piemonte ha stanziato
200mila euro per finanziare la ricerca e
per promuovere sperimentazioni e progetti pilota con soggetti autorizzati per
la produzione di preparati a base di cannabis.
Fonti: greenme.it; Polo informativo hiv/
aids.
F.A.
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Emilia e sarei curiosa di scoprire se
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MAIL: [email protected]
WEB: www.asamilano.org
bASAr
asa onlus
Basar Mercatino solidale
Il BasaR è il mercatino allestito ogni mese presso la sede
di ASA allo scopo di finanziare i progetti e le attività dell’
associazione. Puoi trovarci di tutto: abbigliamento, scarpe,
oggetti per la casa, piccoli pezzi di arredamento, accessori,
curiosità, libri e cd, nuovo, usato e vintage, e puoi aggiudicarteli con una piccola donazione.
Il bASAr è ormai un appuntamento fisso per molti milanesi
e ti sorprenderai per la varietà degli articoli.
Inoltre, solo per l’abbigliamento e accessori usati, puoi venire a visitarci con calma dal lunedì al venerdì , dalle 10
alle 18.(MiniBasaR) Ti ricordiamo che il mercatino ha anche
bisogno di generosi donatori per “rimpolpare” i banchi e
proporre sempre più novità. Sostienici regalando ciò che
non ti serve o ciò che non indossi più; verremo noi a ritirare
la tua donazione.
Chiama allo 02/58107084 oppure invia una mail a
[email protected]
• Centralino informativo HIV/AIDS : 02/58107084, con il coordinamento di ISS / Ministero della Salute ( progetto Re.Te.AIDS ),
lunedì - venerdì , ore 10-18.
• ASAMobile: servizio di accompagnamento rivolto a persone
sieropositive che devono recarsi in ospedale per visite o cure in
day hospital.
• Counselling: vis-à-vis e consulenza psicologica per persone
sieropositve, parenti e partner.
• Gruppo The Names Project: centro raccolta coperte dei
nomi, le coperte decorate da amici e parenti di persone vittime
dell’AIDS, e coordinamento per l’esposizione delle coperte durante la celebrazione del primo di dicembre, giornata mondiale per
la lotta contro l’AIDS.
• International AIDS Candlelight Memorial: fiaccolata commemorativa in memoria delle vittime dell’AIDS, ogni anno a Maggio.
• Gruppo scuole: interventi di informazione e prevenzione nelle
scuole.
• HIV info-Pont : diffusione di materiale informativo e preservati
nei luoghi di aggregazione, aventi e locali.
• Sponsorizzazione: convegni e manifestazioni pubbliche: concerti, spettacoli, dibattiti, mostre.
• Gruppo carcere: iniziative di informazione e prevenzione nel
carcere di San Vittore.
• Essepiù: bimestrale di informazione e riflessione rivolto a persone sieropositive e a chiunque voglia saperne di più.
• bASAr Mercatino Solidale: mercatino di beneficenza per la
raccolta di fondi a sostegno di ASA e i progetti – Ogni secondo
sabato del mese dalle 10 alle 18.
• Asta E-bay: Vendita di abbigliamento e oggetto a sostegno di
ASA e i progetti , nell’area aste di beneficenza.
• HIV a quattr’occhi : serata informativa a cadenza mensile dedicata soprattutto a chi ha scoperto da poco di essere sieropoitivo,
per dialogare e ricevere informazioni da qualcuno che non sia un
infettivologo o uno psicologo.
• Test hiv salivare: Ogni mese, il martedì, dalle 12.30 alle 18.
gratuito, senza appuntamento e esito in 20 minuti.
ASA ONLUS presenta
APPUNTAMENTI 2016
12 gennaio
09 febbraio
08 marzo
12 aprile
10 maggio
14 giugno
12 luglio
13 settembre
11 ottobre
08 novembre
13 dicembre
La serata informativa a cadenza mensile completamente dedicata a chi ha
scoperto da poco di essere sieropositivo e vuole saperne di più (sul virus, sulle
terapie, sulla vita di tutti i giorni) e a chi, magari sieropositivo da più tempo,
ha voglia di ricevere informazioni da qualcuno che non sia un infettivologo o
uno psicologo, ma piuttost
Volontari dell’associazione saranno a disposizione
per rispondere a domande su dubbi e timori
una volta al mese, il martedì alle 20.30
presso la sede ASA Onlus in via Arena 25 Milano
(M2 S. Agostino - P.ta Genova)
TEL: 02 5810.7084
MAIL: [email protected]
Aiutaci ad Aiutare
DONA ORA
• Coordinate IBAN: IT83K0312701601000000001179
c/c bancario intestato ad ASA Associazione Solidarietà
AIDS (specificando la causale del versamento – donazione)
• Codice fiscale per 5 x 1000: 97140700150
• Account PAYPAL: [email protected]
Progetto Externa
S e r v i z i o d i Co u n s e l i n g
“ EXTERNA “ è lo sportello di counselling settimanale presso il Centro
San Luigi (H. San Raffaele) per la Cura e la Ricerca per le patologie HIV
correlate ( Via Stamira D’ancona 20 – Milano ).
Un operatore è a disposizione dei pazienti che desiderano confrontarsi
con dubbi e ricevere supporto.
Per informazioni : Tel. 02/58107084
(lun-Ven , ore 10 – 18)