carta dei servizi - IRCCS Eugenio Medea
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carta dei servizi - IRCCS Eugenio Medea
CARTA DEI SERVIZI ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO I.R.C.C.S. “EUGENIO MEDEA” Polo di Ostuni – Brindisi Sede di BRINDISI ANNO 2011 1 SEZIONE PRIMA PRESENTAZIONE DEL POLO SCIENTIFICO 1.1 1.2 1.3 1.4 1.4.1 1.4.2 1.3.1 1.4 La missione e gli obiettivi Struttura organizzativa Bacino di utenza Struttura e dotazioni strumentali Ubicazione del Polo Scientifico e struttura edilizia Tipologia ed elenco delle attrezzature Ubicazione e struttura edilizia - Come raggiungere il Polo Scientifico - Struttura Tipologia ed elenco delle attrezzature SEZIONE SECONDA INFORMAZIONI SUI SERVIZI FORNITI 2.1. ATTIVITÀ DEL POLO SCIENTIFICO REGIONALE “E. MEDEA” 2.1.1 Orario pasti 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6 2.2.7 2.2.8 2.2.9 INTERVENTI RIABILITATIVI Fisiochinesiterapia Neuropsicomotricità Logopedia Terapia occupazionale Riabilitazione Neuropsicologica Riabilitazione Neurovisiva Trattamento Psicopedagogico Psicoterapia Centro Ausili Informatici 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 PROCEDURE DI ACCESSO Prenotazione della prestazione Erogazione delle prestazioni Percorso diagnostico-terapeutico in IRCCS 2.4 2.4.1 2.4.2 2.4.3 2.4.4 PROCEDURE DI DIMISSIONE Fase della dimissione Procedura di dimissione Fase di reinserimento Follow up 2.5 FIGURE PROFESSIONALI OPERANTI NEL CENTRO 2.5.1 Formazione 2 SEZIONE TERZA STANDARD DI QUALITÀ, IMPEGNI E PROGRAMMI 3.1 Gli standard di qualità del servizio all’utente SEZIONE QUARTA SISTEMI E PROCEDURE DI TUTELA DELL’UTENTE E DI VERIFICA 4.1 4.1.1 4.1.2 4.1.3 4.2 4.2.1 4.2.2 Tutela degli utenti Servizio sociale U.R.P. Direzione Operativa Etica organizzativa e diritti e doveri della persona assistita Diritti della persona assistita Doveri della persona assistita 3 CARTA DEI SERVIZI Presentazione La “Carta dei Servizi” è uno strumento di comunicazione e d'informazione che consente, pur con i limiti di una relazione mediata dal testo scritto e non da un incontro diretto, di interagire con i cittadini per rispondere a quesiti e bisogni. L’Associazione la Nostra Famiglia ha una rete ampia di Servizi diffusa in Italia e all’Estero, si presenta con una varietà di espressioni indicative della volontà dei Dirigenti e di tutti gli operatori di essere attenta ai segni dei tempi e di interagire con le multiformi richieste che provengono dalla realtà delle persone disabili, sempre più complessa e problematica per le mutevoli relazioni fra minorazione e ambiente. Per garantire risposte significative, competenti e appropriate al compito assunto e coerenti con la sua specifica missione, l’Associazione è particolarmente impegnata nel settore della Riabilitazione e della Formazione degli operatori e dei famigliari delle persone disabili. L’impegno suo peculiare è però quello di entrare in sintonia con la realtà territoriale di ogni Centro e Servizio per saper interpretare in modo differenziato, specifico e mirato i diversi bisogni, programmare interventi volti alla presa in carico dei problemi per ridurre gli effetti negativi della disabiltà. Il concetto di “presa in carico” va oltre quello della cura, proprio per l’attenzione che richiede, rivolta a tutte le componenti che contribuiscono a strutturare la personale espressività di ogni persona condizionata dalla minorazione, resa in modo più o meno gravemente disabile in relazione al tipo di partecipazione ambientale che riesce, anche grazie agli interventi riabilitativi, a realizzare. La finalità della Carta dei Servizi è pertanto quella di: Dare informazioni per divulgare conoscenza Facilitare l’accesso ai Servizi Accogliere rilievi e suggerimenti Favorire la crescita culturale relativa alla presenza nel territorio in cui ognuno vive di persone disabili che necessitano di solidarietà e condivisione per “sentirsi risorsa anziché problema”. La Presidente (dr.ssa Alda Pellegri) 4 Sezione Prima PRESENTAZIONE DEL POLO SCIENTIFICO 1.1 La missione e gli obiettivi La missione dell’Associazione è quella di tutelare e migliorare la qualità della vita, attraverso specifici interventi di riabilitazione, delle persone con disabilità, specie in età evolutiva. “ LA NOSTRA FAMIGLIA” intende farsi carico non solo della disabilità in quanto tale, ma anche della sofferenza personale e familiare che l’accompagna. L’Associazione, nel perseguire la sua finalità primaria di cura delle persone che presentano difficoltà in vari settori della loro vita, si propone, al tempo stesso, di dare il proprio contributo alla crescita delle conoscenze scientifiche e della ricerca nel campo della patologia dello sviluppo. In Regione Puglia è presente da oltre 50 anni con le Sedi di OSTUNI, BRINDISI E LECCE La “missione” specifica dell’Associazione è tutelare la dignità e migliorare la qualità della vita prevalentemente attraverso interventi di riabilitazione, sanitaria e sociale - delle persone con disabilità specie in età evolutiva (0-18 anni), giovane adulta e delle loro famiglie. L' Istituto Scientifico "Eugenio Medea", sezione scientifica di ricerca dell'Associazione "La Nostra Famiglia", è stato ufficialmente riconosciuto come Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico nel 1985 nella sede di Bosisio Parini (LC) in Regione Lombardia Nel 1998 sono stati riconosciuti i Poli Scientifici Regionali di: Conegliano - Pieve di Soligo (Tv) in Regione Veneto; Ostuni (Br) in Regione Puglia (ora Polo di Ostuni – Brindisi con sede a BRINDISI); San Vito al Tagliamento (Pn) e Pasian di Prato (Ud) in Regione Friuli Venezia Giulia. E' oggi l'unico Istituto Scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la riabilitazione nello specifico ambito dell'età evolutiva. L'Istituto si caratterizza per: - la più ampia casistica in Italia nell'ambito dell'età evolutiva; la rete dei Centri "La Nostra Famiglia", vero e proprio "Osservatorio nazionale" nel campo delle disabilità infantili; l'ampiezza del campo d'azione: il ventaglio va dalla genetica agli aspetti di carattere sociale inerenti la riabilitazione; l'approccio multidisciplinare degli specialisti e degli operatori professionali; L’Istituto promuove una ricerca biomedica e sanitaria strettamente collegata alla clinica e primariamente finalizzata alla verifica e al miglioramento della riabilitazione. Inoltre la vasta rete dei Centri de "La Nostra Famiglia" consente di effettuare ricerche affidabili sotto il profilo della significatività qualitativa e quantitativa. Ciò è possibile in quanto: 5 - - le dimensioni dell'utenza sono rilevanti, certamente le maggiori in Italia per quanto concerne l'età evolutiva. Questo consente di attivare un osservatorio epidemiologico di grandi proporzioni: annualmente l'Associazione ha in carico oltre 20.000 pazienti; le strutture IRCCS godono di una buona uniformità operativa e si avvalgono di linguaggi tradotti in protocolli comuni; i Poli dell'IRCCS operano in stretta connessione sia per quanto concerne gli assetti gestionali e organizzativi, sia per quanto riguarda le linee guida e i protocolli clinici concernenti le patologie di riferimento; Il Polo di ostuni dell’IRCCS E. Medea – sezione scientifica dell’Associazione La Nostra Famiglia - è stato riconosciuto come uno dei Poli Scientifici regionali dell'IRCCS "E. Medea"con Decreto Interministeriale del 31.07.1998 . Dal 2002 è inserito nella rete ospedaliera della Regione Puglia. Con Deliberazione della Giunta Regionale n. 1387 del 22 luglio 2008, è stato decretato il trasferimento dei posti letto ospedalieri del Polo IRCCS E. Medea dell’ex Complesso Ospedaliero Regionale “Di Summa” di Brindisi, con n° 30 posti letto ordinari (DGR n.612 del 03.03.2010). Dal mese di giugno/luglio 2011 ha trasferito la propria attività dalla Sede di Ostuni (BR) a quella di Brindisi presso l’ex Complesso Ospedaliero Regionale “A. Di Summa” di Brindisi Ha una dotazione di n. 30 posti letto di ricovero ordinario di Neuroriabilitazione per l’età evolutiva e giovane adulta E' strutturato in due Unità Operative: U.O.C. di Neuroriabilitazione 1, con 15 posti letto, ad indirizzo di NEUROPATOLOGIA E RIABILITAZIONE FUNZIONALE U.O.C. di Neuroriabilitazione 2, con 15 posti letto, ad indirizzo di PSICOPATOLOGIA DELLO SVILUPPO. Denominazione I.R.C.C.S. “Eugenio Medea” - Associazione “La Nostra Famiglia” Polo Scientifico di Ostuni- Brindisi. SEDE DI BRINDISI Indirizzo presso Ex Complesso Ospedaliero Regionale “Antonino Di Summa” Piazza A. Di Summa 72100 BRINDISI tel. 0831.349 111 tel. 0831.560 850 Fax 0831.349 613 Siti Internet WWW.LANOSTRAFAMIGLIA.IT WWW.EMEDEA.IT E-mail [email protected] (IRCCS “E. Medea” Polo Scientifico di Brindisi) CUP - Centro Unico Prenotazione tel: 0831.349301 Anno di inizio attività 1958 per l’attività di riabilitazione extraospedaliera 1° marzo 2004 per l’IRCCS “ E. Medea” 6 1.2 Struttura Organizzativa Responsabili del Polo Scientifico Direttore Generale Regionale Dr.ssa Carmen Chiaramonte Comitato Esecutivo di Sede Dr.ssa Maria Grazia Bacco Dr. Antonio Trabacca Dr. Massimo Tommasi Responsabili di Struttura Complessa Dr. Antonio Trabacca Dr. Angelo Massagli Referente Scientifico Dr. Angelo Massagli 7 1.3. Bacino di utenza Al Polo di Ostuni accedono prevalentemente utenti dalle AA.SS.LL. della regione Puglia ma è in notevole incremento la mobilità attiva di pazienti da altre regioni (Basilicata, Calabria, Campania, Emilia Romagna, Sicilia, Toscana, Abruzzo) 1.4 STRUTTURA E DOTAZIONI STRUMENTALI 1.4.1 Ubicazione del Polo Scientifico e struttura edilizia L’edificio è ubicato all’interno del Complesso Ospedaliero “A. Di Summa”, che sorge in zona semicentrale della città di Brindisi. E’ costituito da cinque piani, con una superficie complessiva di circa 4.800 m2 Garantisce l’accesso e la completa fruibilità degli spazi da parte di tutti i possibili utenti con disabilità. Gli accessi all’Istituto e l’ubicazione delle diverse parti all’interno dello stesso sono chiaramente indicati. Nella struttura sono presenti sale di attesa ed aree per l’accoglimento e l’informazione dell’utenza. Ampi e luminosi locali sono a disposizione per i bambini accolti insieme a spazi gioco per le attività ricreative di animazione per favorire l’inserimento del bambino nel contesto ospedaliero. La cura dei locali favorisce il clima di distensione e genera serenità, accoglienza e socializzazione. L’Istituto è articolato in unità funzionali. In particolare, come già precedentemente descritto, esistono unità funzionali in cui si erogano le attività di tipo diagnostico-terapeutico e due unità funzionali di degenza. Quest’ultima, dimensionata per ospitare un numero complessivo di posti letto pari a 30, è suddivisa operativamente in due ambiti ben distinti: UOC di Neuroriabilitazione 1 (ad indirizzo di neuropatologia e riabilitazione funzionale) con 15 pl UOC di Neuroriabilitazione 2 (ad indirizzo di psicopatologia dello sviluppo) con 15 pl. Con Deliberazione della Giunta Regionale n. 1387 del 22 luglio 2008, è stato decretato il trasferimento dei posti letto ospedalieri del Polo IRCCS E. Medea dell’Associazione La Nostra Famiglia (attività di Neuroriabilitazione nel settore della Neuropsichiatria per l’età evolutiva all’IRCCS di Ostuni - BR) ubicati nel Comune di Ostuni, alla via dei Colli 5/6, presso il padiglione delle malattie infettive dell’ex Ospedale “Di Summa” di Brindisi, con n° 30 posti letto ordinari (DGR n.612 del 03.03.2010). Sono disponibili diversi spazi di gioco anche negli ampi terrazzi. Come raggiungere il Polo Scientifico Il Polo Scientifico è ubicato all’interno dell’Ex Complesso Ospedaliero Regionale “A. Di Summa” CENTRALINO TELEFONICO 0831.349111 TEL. 0831.560850 I cittadini, per raggiungerlo con rapidità, possono usare: automezzo privato: 8 servizio taxi rete urbana ed extra-urbana: 1.4.2 TIPOLOGIA ED ELENCO DELLE ATTREZZATURE La sede dispone di attrezzature adeguate ai bisogni dell’utenza e alle diverse tipologie di attività e di intervento: risorse tecnologiche atte allo svolgimento di prestazioni mediche, fisioterapiche, logopediche e degli altri settori della neuroriabilitazione; attrezzatura e presidi per realizzare le varie tipologie di esercizio terapeutico e di rieducazione funzionale collocati negli ambienti dedicati, per attività individuali e/o di gruppo; attrezzature elettromedicali per la terapia strumentali, di supporto e di complemento all’esercizio terapeutico; attrezzature per le attività ricreative, il tempo libero. La Struttura è caratterizzata dall’assenza di barriere architettoniche e garantisce un’adeguata assistenza sociale e religiosa. È presente anche una cappella per gli utenti di religione cattolica. 9 Sezione Seconda INFORMAZIONI SUI SERVIZI EROGATI 2.1 L’ATTIVITÀ DEL POLO SCIENTIFICO REGIONALE IRCCS “ E. MEDEA” L’attività è organizzata in due Unità Operative: UOC DI NEURORIABILITAZIONE 1 (ad indirizzo di NEUROPATOLOGIA E RIABILITAZIONE FUNZIONALE) CON 15 posti letto Opera nei seguenti campi: - Paralisi cerebrali infantili - Malattie neuromuscolari - Malattie disgenetiche e Sindromi Rare a prevalente espressione neuropatologica - Esiti di cerebrolesioni acquisite (Traumi cranici, neoplasie cerebrali, lesioni post anossichevascolari, postinfettive) - Sindromi epilettiche - Patologie neuromotorie e medullolesioni congenite - "Neonati a rischio neurologico" (esiti di prematurità e/o sofferenza pre-perinatale) - Riabilitazione intensiva post-chirurgia ortopedica. - Osteogenesi imperfetta UOC DI NEURORIABILITAZIONE 2 (ad indirizzo di PSICOPATOLOGIA DELLO SVILUPPO) CON 15 posti letto Opera nei seguenti campi: Disturbi pervasivi dello sviluppo disturbi dell'attività e dell'attenzione Ritardi mentali Disturbi dello sviluppo psicologico Disturbi specifici dello sviluppo ( del linguaggio, della funzione motoria, etc.) Minorazioni visive e uditive Sindromi disgenetiche a prevalente espressione psicopatologica Sindromi post traumatiche da stress dell'infanzia e dell'adolescenza Sindromi da maltrattamento 10 Ambulatori clinico-diagnostici Le Unità Operative sono affiancate dai seguenti Ambulatori clinico-diagnostici: - Ambulatorio di neurofisiopatologia Ambulatorio di oculistica Ambulatorio di neurologia e neuropsichiatria infantile Ambulatorio di fisiatria e ortopedia Ambulatorio di otorinolaringoiatria Ambulatorio di odontostomatologia Ambulatorio di cardiologia pediatrica Ambulatorio di ecografia Ambulatorio di psicologia suddiviso negli ambiti Neuropsicologico, Psicopatologico e Psicolinguistico Centro Ausili Laboratorio di analisi del movimento Laboratorio di analisi del comportamento Agli utenti ricoverati presso l’IRCCS “E. Medea” vengono garantite prestazioni riabilitative nei seguenti settori: fisioterapia; neuropsicomotricità; terapia occupazionale; logopedia; riabilitazione neuropsicologica; rieducazione neurovisiva; interventi psicoeducativi; psicoterapia. 2.1.1 Orario pasti ore 7.30 / 8.30 ore 12.30 colazione pranzo ore 18.00 cena 11 2.2 INTERVENTI RIABILITATIVI 2.2.1 La fisiochinesiterapia E' la terapia del movimento che opera sui segni patologici del paziente per rimuoverli o ridurli attraverso tecniche specifiche di mobilizzazione passiva e attiva. E' un intervento sempre personalizzato. Obiettivi 1. Garantire la cura posturale, favorire l'evoluzione motoria e la facilitazione dello spostamento mediante tecniche precise, l'utilizzo di ortesi, protesi, ausili. 2. Studiare i compensi utili, contrastare quelli dannosi. 3. Prevenire le deformità secondarie alla patologia neurologica, ortopedica, posturale. 4. Ricercare ogni possibile soluzione affinché la mobilità residua dei pazienti con disabilità motoria possa essere valorizzata in progetti funzionali mirati, adattati ad ogni singolo paziente. Modalità operative 1. Effettuare l'esame articolare, l'esame muscolare, il bilancio funzionale per ogni stadio e per ogni quadro clinico, ricorrendo a strumenti di indagine qualitativa e quantitativa per individuare: i segni patologici che si possono prevenire, ridurre, superare attraverso i compensi utili che il paziente deve poter sviluppare, i compensi dannosi da contrastare, le scelte opportune per arrivare al massimo dell'autonomia e della funzionalità motoria passando, dall'attività riflessa all'atto volontario, dall'automatismo all'uso di tutori, ortesi e ausili più opportuni per favorire la cura posturale e ridurre e prevenire le deformità. 2. Intervenire in modo specifico con tecniche di facilitazione neuromotorie e richieste di movimenti selettivi sui segni patologici che caratterizzano il quadro clinico relativi a: - patologia del tono - riflessi patologici - difetti di programmazione ed esecuzione motoria - asimmetrie - deformità - problemi di equilibrio - ridotta motivazione al movimento. 3. Prevenire le difficoltà percettivo-prassiche che condizionano le scelte funzionali, favorendo il carico, il cammino guidato, sport adatti ad ogni singolo caso, attività motorie gratificanti. 4. Favorire la coscientizzazione del movimento e delle sue finalità mediante la riduzione dei segni patologici e la facilitazione dei passaggi posturali, del controllo selettivo, del carico, dell'equilibrio, dello spostamento finalizzato, dell'espressività corporea, della relazione positiva con l'altro. Strumenti valutativi EMG - Video-tape - Ausili Operatori Terapista della Riabilitazione Fisiatra / Ortopedico Neurofisiologo 12 2.2.2 La neuropsicomotricita' E' l'educazione attraverso il movimento con cui si favorisce l’evoluzione cognitiva e lo sviluppo della persona mediante la conoscenza di sé, degli altri, dell'ambiente secondo parametri spaziotemporali, comunicativi e relazionali. La pratica psicomotoria si esprime in due ambiti: 1. RIABILITAZIONE NEUROPSICOMOTORIA Settore in cui si trattano sia le disarmonie e i ritardi dello sviluppo neuromotorio e neuropsicologico che i ritardi mentali mediante proposte di gioco corporeo, utilizzando materiale non strutturato in spazi ampi e accoglienti, che favoriscano l'espressività e la creatività del bambino, la maturazione personale, la comunicazione e la simbolizzazione. E' un intervento individuale o di gruppo specifico dell'età compresa fra i due e i sette anni. 2. TERAPIA PSICOMOTORIA Intervento psicorelazionale a mediazione corporea sempre individuale, rivolto a soggetti con disarmonie di sviluppo relazionale, problemi di personalità primitivi o secondari a cerebropatia. Obiettivi 1. Incontrare il bambino e stabilire una relazione privilegiata con lui: fare in modo che dica "cose sue" 2. Prevedere un progetto d'aiuto 3. Intervenire sulle disarmonie e sul deficit dello sviluppo, perché il bambino riprenda e completi la sua linea evolutiva, migliori la comunicazione e conquisti la sua identità, potendo così strutturare in modo armonico la sua personalità. Operatori Il terapista della neuropsicomotricità supervisionato dallo psicologo e dal neuropsichiatra infantile. 2.2.3 La logopedia E' il trattamento specifico dei disturbi di linguaggio, semplici e complessi, primitivi o secondari a cerebropatia. Cura la comunicazione attraverso lo stimolo all'ascolto per facilitare l'attenzione uditiva e la decodifica simbolica e semantica, facilita la respirazione, l'espressione verbale e la gestualità. L'intervento è individuale o in piccolo gruppo. Si avvale di materiale strutturato, oggettuale e iconografìco. Utilizza anche strumenti informatici per migliorare l'attenzione e la sintesi visivo-uditiva, il linguaggio verbale e non verbale, gli apprendimenti linguistici e la comunicazione scritta. Obiettivi 1. Effettuare l’analisi uditiva, analizzare la comprensione del significato dei gesti - semantica 2. Effettuare attività specifiche nei disabili motori: respirazione e drenaggio posturale in collaborazione con il fisioterapista 6. Analizzare e facilitare la sinergia della alimentazione: masticazione, deglutizione 7. Facilitare l’emissione della voce, l’articolazione dei fonemi, la strutturazione della parola, della frase. 10. Favorire la sintesi sensitivo-motoria e uditiva-visiva 11. Analizzare l’espressione verbale e i suoi contenuti, l’espressione gestuale 13. Impostare la comunicazione alternativa 14. Coinvolgere genitori - familiari - insegnanti nei processi comunicativi e neurolinguistici 15. Migliorare la comunicazione mediante: l'educazione all'ascolto e alla discriminazione di suono e rumori (significato, fonti di provenienza, composizione, localizzazione) - allenamento acustico 16. Effettuare la verifica, lo studio, l’analisi dei processi di decodificazione e della motivazione a comunicare 13 Operatori Logopedisti - Psicologo – Psicolinguista – Neuropsichiatra infantile. 2.2.4 La Terapia Occupazionale E' un settore rivolto a soggetti con disabilità fisiche - mentali - emozionali - di sviluppo volto a far acquisire l'indipendenza nella vita quotidiana e nelle attività. La Terapia Occupazionale è un intervento riabilitativo che analizza le abilità residue, propone training di addestramento nelle varie funzioni, influisce sull’ambiente di vita, facilita l’inserimento nella vita famigliare e sociale, porta il paziente a raggiungere il miglior livello funzionale possibile nella cura di sé, nell'autonomia dello spostamento, nelle attività di tempo libero, nell’attività lavorativa. Gli ambiti della Terapia Occupazionale sono: a) autonomia funzionale b) apprendimento c) adattamento di ortesi - ausili - informatica per l'autonomia e la funzionalità d) formazione professionale - lavoro - inserimento sociale La presa in carico in O.T. La Terapia Occupazionale è un intervento terapeutico che fa seguito ad una ipotesi diagnostica di tipo clinico, si attua in base ad un programma personalizzato di intervento e richiede la verifica dei risultati secondo scale funzionali (FIM-ICF-MOVE). Il terapista occupazionale ha strumenti valutativi propri per fare un programma terapeutico definito in: obiettivi, tempi, integrazione con gli altri settori, verifiche. Obiettivi l. Studiare abilità residue del paziente nel piano motorio, cognitivo, operativo (in relazione alla comprensione del compito e alla sequenzialità), sociale relativamente alla partecipazione alle attività di gruppo e assunzione di un ruolo 2. Favorire lo sviluppo della funzionalità nella misura ottimale consentita dalla disabilità specifica. 3. Addestrare l'operatività in funzione del raggiungimento degli obiettivi funzionali previsti 4. Favorire l'acquisizione di autonomia decisionale e operativa 5. Ottenere la qualificazione professionale 6. Mantenere o raggiungere un sufficiente livello di autostima in relazione alla verifica delle proprie abilità operative 7. Curare l'inserimento sociale Modalità operative 1. Valutare le informazioni provenienti dagli specialisti, dal colloquio con i famigliari, dagli altri settori in particolare dei fisioterapisti 2. Fare accurate osservazioni del paziente relativamente al comportamento spontaneo durante le attività svolte senza l'intervento del terapista per verificare le sue capacità di risolvere compiti adatti alla sua età 3. Favorire nel paziente la capacità di essere indipendente nelle attività quotidiane, di sapersi muovere indipendentemente in casa, nel quartiere, in città, con mezzi pubblici o propri, di saper organizzare autonomamente il tempo libero 4. Far crescere il soggetto nell'autonomia interiore perché 'abbia voglia" di essere autonomo 14 Attuare: - l'esame motorio generale per valutare il grado di autonomia in relazione ai passaggi posturali per la presa - l'esame della sensibilità - l'esame delle senso-percezioni l'esame delle gnosie l'esame delle prassie Progettare il piano di intervento nei mezzi, tempi, verifiche; detto piano viene realizzato mediante passaggi graduali dalla valutazione all’applicazione. Operatori Terapista Occupazionale. educatore specializzato, maestro di lavoro, assistente sociale. Gli specialisti di riferimento sono il Fisiatra, il Neuropsichiatra, lo Psicologo, lo Psicopedagogista. 2.2.5 Riabilitazione Neuropsicologica La NEUROPSICOLOGIA CLINICA trova un’applicazione nella diagnosi delle malattie neurologiche. Lo scopo immediato della disciplina neuropsicologica è la descrizione e l'interpretazione dei disordini che si manifestano in seguito a lesioni più o meno circoscritte del cervello a causa di malattie neurologiche; tale descrizione - interpretazione offre al clinico la possibilità di stabilire un percorso riabilitativo dei difetti riscontrati in un paziente. Il neuropsicologo ha il compito di tracciare il profilo cognitivo del paziente colpito da malattia neurologica, definendo la qualità e l'efficacia delle funzioni cognitive del soggetto esaminato. Si considerano funzioni nervose "superiori" l'attenzione, la memoria, il linguaggio, le funzioni esecutive, la capacità prassica e prassico-costruttiva, la percezione nelle differenti modalità sensoriali (generalmente visiva, uditiva, tattile), l'analisi spaziale, l'orientamento spazio-temporale, il calcolo e la soluzione di problemi, la categorizzazione, il ragionamento logico. STRUMENTI VALUTATIVI E MODALITA’ OPERATIVE Esame neuropsicologico per l'Adulto Lo screening di base prevede lo studio della lateralità, l'esecuzione di un test di livello, di una batteria per la valutazione del linguaggio e un esame analitico delle funzioni cognitive. Tale esame analitico valuta l'orientamento spazio-temporale, personale e familiare, il linguaggio, la memoria a breve e lungo termine sia verbale che non verbale, la memoria di lavoro, la capacità prassica, la percezione visiva, l'attenzione e le funzioni esecutive. Gli approfondimenti sono guidati dalla sede della lesione e dall'esito di un eventuale screening preliminare. Esame neuropsicologico per il Bambino Allo stesso modo dell'adulto la valutazione iniziale prevede lo studio della lateralità, l'esecuzione di un test di livello, di una batteria neuropsicologica, di una batteria per la valutazione del linguaggio. TIPOLOGIA DEGLI UTENTI Per l’età infantile sono candidati all’indagine neuropsicologica ed eventuale trattamento riabilitativo i seguenti gruppi di utenti: 1. bambini con diagnosi di Disturbo di Apprendimento Scolastico (DAS): ovvero disturbi specifici dell’apprendimento della lettura, della scrittura (o compitazione) e del calcolo, le disgrafie, nonché i disturbi misti delle capacità scolastiche; 2. bambini con diagnosi di Disturbo di Apprendimento non Scolastico (DAnS) ovvero bambini goffi, con disturbo evolutivo specifico della funzione motoria, con disturbi percettivi e visuospaziali, disturbi della memoria, disturbi del lobo frontale (attenzione e funzioni esecutive); 3. bambini con diagnosi di Disturbo di attenzione e iperattività (ADHD); 4. bambini con diagnosi di Disturbi evolutivi specifici misti; 5. bambini con lesioni acquisite del sistema nervoso centrale (traumi, ictus, tumore, ecc.). 15 Operatori Neuropsicologo. Specialisti: Neurologo – Neuropsichiatria infantile - Psicologo esperto in neuropsicologia clinica 2.2.6 Riabilitazione Neurovisiva La funzione visiva è un complesso circuito in cui entrano a far parte fenomeni percettivi gnosicoprassici e cognitivi. Laddove sussistono riduzioni visive, difficoltà di mantenimento attentivo e di organizzazione dei dati sequenziali delle prassie e delle gnosie visive interviene la riabilitazione neurovisiva. L’operatore, con l’ausilio di strumenti selettivi, addestra il bambino a potenziare la funzione visiva residua, ne facilita l’uso corretto e l’aiuta ad organizzare adeguatamente competenze specifiche. TIPOLOGIA DEGLI UTENTI Soggetti con patologie oftalmologiche in contesto di cerebropatie e non. Soggetti in età evolutiva pluriminorati e affetti da patologie neuroftalmologiche o da turbe visive di origine centrale (disturbi esplorativi, percettivi, rappresentativi). Obiettivi - Analizzare l’acuità visiva, l’abilità visuo motoria e la percezione visiva - Migliorare l’attenzione visiva - Facilitare l’analisi e l’esplorazione visiva - Stimolare la sintesi percettiva La diagnostica si avvale delle competenze specialistiche oculistiche e ottico-tiflologiche, per le quali è incaricato il medico specialista nella disciplina, e di competenze psicologiche e neuropsicologiche per le quali sono incaricati psicologi, neuropsicologi clinici e tecnici della riabilitazione neurovisiva. STRUMENTAZIONE La sede dispone di attrezzature adeguate ai bisogni dell’utenza e alle diverse tipologie di disabilità visiva. OPERATORI Oculista Neuropsichiatra infantile/neurofisiopatologo Fisiatra Psicologo Pedagogista Ortottista Tecnico della riabilitazione neurovisiva Bioingegnere (per stumentazioni elettroniche) 2.2.7 Trattamento psicopedagogico Il trattamento psicopedagogico mira allo sviluppo e consolidamento dei prerequisiti scolastici, al recupero delle difficoltà di apprendimento e alla traduzione in progetti didattico pedagogici dei trattamenti riabilitativi in atto. Esso è rivolto ai bambini di età prescolare e scolare con difficoltà specifiche di apprendimento, ritardi cognitivi e patologie neuromotorie congenite e acquisite. Il pedagogista, unitamente ad altre figure professionali, contribuisce a fornire una più articolata lettura dei complessi problemi educativi e apprenditivi individuando e indicando modalità operative da applicare nel suo campo specifico. Nell’esercizio della sua professione fa uso di strumenti conoscitivi, metodologici e d’intervento per la prevenzione, la valutazione e il trattamento abilitativo e riabilitativo in ambito educativo e scolastico. Nello specifico: verifica e valuta sia i livelli di apprendimento scolastico che le capacità di base; 16 predispone piani di intervento e di trattamento pedagogico per favorire lo sviluppo e il consolidamento dei prerequisiti scolastici e risolvere i disturbi di apprendimento; svolge funzioni di orientamento psicopedagogico alle famiglie per quanto concerne l’acquisizione di stili educativi più idonei nel rapporto con i propri figli; elabora e pianifica delle linee di intervento psicoeducative personalizzate da attuare sia in ambito scolastico che familiare per i bambini/adolescenti con disabilità, con difficoltà comportamentali e di apprendimento; svolge funzione di consulenza e di orientamento agli insegnanti; realizza attività di progettazione, coordinamento e attuazione di progetti in ambito scolastico e formativo. Operatori Pedagogista Psicologo Neuropsicologo Neuropsichiatra infantile 2.2.8 Psicoterapia Viene svolta attività di psicoterapia ad orientamento cognitivo – comportamentale alla quale accedono sia privati sia pazienti ambulatoriali. Sono stati previsti progetti mirati che comprendono la fase della valutazione, intervento e follow up per patologie specifiche (disturbi d’ansia, disturbi depressivi, ecc.). L’intervento psicoterapico è parte integrante del progetto riabilitativo per le turbe relazionali. E’ un supporto fondamentale per i problemi secondari alla minorazione responsabile della disabilità, in particolare quando il paziente è consapevole delle proprie difficoltà, non tollera la frustrazione, perde progressivamente di autostima. Nel settore relativo alla patologia da maltrattamento, la valutazione psicologica e il trattamento che ne deriva, nei casi in cui esso è indicato, è un ambito fondamentale. Le modalità di intervento prevedono: sedute di psicoterapia counseling psicologico ai genitori colloqui con le scuole e con gli operatori del territorio Operatori Psicoterapeuta Neuropsichiatra infantile 2.2.9 Centro Ausili Informatici Il Centro@usili, unitamente alle normali attività riabilitative e di diagnosi e cura si inserisce, all’interno dell’IRCCS “E. MEDEA” come servizio di documentazione e consulenza su tecnologia, autonomia e inclusione sociale; esso si configura come terzo centro ausili dell’Associazione La Nostra Famiglia assieme a quello di Bosisio Parini e Pieve di Soligo,costituendosi nell’uniformità di questi. La finalità di tale servizio è quella di fornire la maggiore autonomia possibile in persone con disabilità di tipo neuromotorio e/o neurosensoriale nei campi della comunicazione, degli apprendimenti, della mobilità e del controllo ambientale. Destinatari di tale servizio sono non solo persone con disabilità, ma anche loro familiari, assistenti, operatori di servizi riabilitativi e/o educativi e/o socio-assistenziali, aziende e ricercatori. Il Centro@usili si compone di più Operatori della Riabilitazione che a livello multidisciplinare valutano, ognuno per il proprio ambito, le difficoltà ed i residui funzionali di una persona disabile per individuare e personalizzare ausili ad alta e bassa tecnologia, affinché sia garantita loro una migliore qualità di vita in termini di sviluppo dell’autonomia personale. Ad ogni consulenza, nel caso siano state individuate e verificate soluzioni efficaci per la persona che ha richiesto 17 l’intervento del Centro@usili, segue un progetto abilitativo/riabilitativo che viene monitorato nel tempo. L’Equipe del Centro@usili è composta da: 1. Pedagogista – Coordinatore 2. Fisiatra 3. Ingegnere 4. Neuropsicologo 5. Fisioterapista 6. Logopedista 7. Terapista della Riabilitazione Neurovisiva Oltre alle prestazioni di consulenza, il Centro@usili esercita attività informative e formative inerenti il campo degli ausili tecnologici, attraverso i servizi di informazione (sull’attività del Centro Ausili, sulle caratteristiche degli ausili, le aziende produttrici e distributrici, le legislazioni, agevolazioni, finanziamenti, i Centri e Servizi relativi agli ausili; possibilità di consultazione cartacea o multimediale di atti di convegni, manualistica etc; possibilità di utilizzare una postazione informatica per visionare software riabilitativi/educativi), ricerca e formazione; a tali servizi si accede per contatto telefonico o via e-mail. Attualmente le consulenze dirette sono effettuate in forma privata, ma sono allo studio formule di collaborazione con enti istituzionali, affinché possano essere ricondotte a regime convenzionato. 2.3 LE PROCEDURE DI ACCESSO La Struttura è provvisoriamente accreditata con il Servizio Sanitario Regionale. La richiesta di ricovero all’IRCCS E. Medea può avvenire attraverso: esito di prima visita effettuata presso un ambulatorio dello stesso Polo Scientifico; invio da Centri di Riabilitazione dell’Associazione o di altri Enti; invio da parte del medico di medicina generale e pediatra di libera scelta invio da altre strutture sanitarie del territorio invio diretto da parte dei reparti di terapia intensiva. Spesso le famiglie, i servizi territoriali, la scuola che hanno in carico minori disabili necessitano di informazioni preliminari alla richiesta formale di ricovero: la funzione di orientamento e di informazione è affidata al Servizio Sociale, che svolge anche il compito di raccogliere eventuale documentazione per la Direzione Sanitaria La prescrizione di cui si è detto risulta pertanto l’atto conclusivo di questa procedura volta a facilitare una 18 scelta consapevole da parte dell’utente o di chi lo rappresenta (genitori, servizi invianti, ecc.) e a programmare l’accoglimento in funzione dei quesiti specifici che lo motivano. L’accesso è libero per tutti i cittadini residenti o comunque iscritti al SSN. Le richieste di appuntamento per visite specialistiche presso l’IRCCS possono essere effettuate di persona o telefonicamente presso il CUP tel. 0831.349301 dal lunedì al venerdì dalle ore 08.30 alle ore 12.30 e dalle ore 13.30 alle ore 17.30 L’IRCCS E. Medea, rispettando i principi di uguaglianza e imparzialità, predispone un “registro dei ricoveri” contenente l’elenco delle attività svolte, nonché i tempi massimi di attesa per ciascun servizio e per le principali patologie. L’elenco delle attività svolte e i relativi tempi di attesa contenuti nel “registro dei ricoveri”, ferma restando la salvaguardia della riservatezza delle persone, sono consultabili presso il Servizio Sociale del Polo Scientifico, a disposizione dei medici di famiglia e pubblicizzati nelle forme più opportune. Il Direttore Sanitario è responsabile del registro e della gestione delle liste di attesa, basate su un ordine cronologico salvo urgenze di natura varia. All’atto della prenotazione, per garantire la piena informazione, è consegnato all’utente un opuscolo informativo; all’inizio del ricovero è consegnata all’utente una seconda scheda informativa del servizio a cui accede ed un modulo per la presentazione di eventuali reclami. VISITE SPECIALISTICHE L’Istituto Scientifico “Eugenio Medea” effettua visite ed eroga prestazioni specialistiche attraverso i propri ambulatori di: - Ambulatorio di neurofisiopatologia Ambulatorio di oculistica Ambulatorio di neurologia e neuropsichiatria infantile Ambulatorio di fisiatria e ortopedia Ambulatorio di otorinolaringoiatria Ambulatorio di odontostomatologia Ambulatorio di cardiologia pediatrica Ambulatorio di ecografia Ambulatorio di psicologia suddiviso negli ambiti Neuropsicologico, Psicopatologico e Psicolinguistico Centro Ausili Laboratorio di analisi del movimento Laboratorio di analisi del comportamento 2.3.1 Prenotazione della prestazione La prenotazione della prestazione di norma è rilasciata immediatamente attraverso la consegna al richiedente di un foglio contenente giorno, ora e luogo di effettuazione della visita o prestazione e l’importo della tariffa. Pagamento della prestazione specialistica o diagnostica Di norma la prima visita è a carico dell’utente. 19 2.3.2 Erogazione delle prestazioni La prestazione prenotata verrà effettuata nel giorno e nell’orario indicati nel foglio prenotazione. L’utente, in caso di impedimento a presentarsi alla visita o all’accertamento diagnostico, deve comunicare la propria assenza tempestivamente anche a mezzo telefono al servizio interessato. Eventuali impedimenti della struttura alla effettuazione nel giorno o nell’ora stabiliti nella prenotazione saranno tempestivamente comunicati all’utente, riprogrammando, d’intesa con quest’ultimo, la nuova prestazione. Il referto viene rilasciato dal sanitario che ha eseguito la prestazione per il medico curante. Quando il referto NON è rilasciato contestualmente all’esame viene indicato con precisione il luogo, giorno e orari per il ritiro dello stesso; su richiesta, il referto può essere direttamente spedito, a proprie spese, al domicilio dell’interessato. INDICAZIONI PER IL RICOVERO OSPEDALIERO Contatti che precedono l’accoglimento Il giorno e l’ora dell’accoglimento vengono concordati per iscritto o telefonicamente con il personale infermieristico dell’Unità Operativa di riferimento Per terapie farmacologiche: Qualora al paziente debbano essere somministrati farmaci rari non facilmente reperibili, è necessario darne tempestiva informazione prima del ricovero. In ogni caso è opportuno che l’utente ne sia fornito all’arrivo in Istituto, almeno per la necessità di qualche giorno. Durante il ricovero non possono essere assunti farmaci senza autorizzazione del medico referente. Per diete speciali: vale quanto specificato per le terapie farmacologiche. Accompagnatori: l’ospitalità è strettamente riservata al minore degente e ad un solo accompagnatore, per tutta la durata del ricovero. Qualsiasi richiesta in deroga dovrà essere presentata all’Assistente Sociale affinché possa essere valutata prima del ricovero. Il rimborso costo-ospitalità dell’accompagnatore è a proprio carico. Situazioni problematiche che richiedono soluzioni particolari possono essere segnalate al Servizio Sociale presso l’URP 20 2.3.3 Il Percorso diagnostico-terapeutico in IRCCS Accettazione Rilevamento - dati anamnestici - diagnosi all’ingresso Arrivo in reparto - assegnazione medico - analisi documentazione clinica precedente Iter diagnostico – prognostico diagnosi/valutazione funzionale - test psicometrici - valutazione funzionalità - definizione gravità / livello prognostico Diagnosi/valutazione clinica - visite specialistiche - analisi di laboratorio - esami strumentali Sintesi dell’Equipe pluridisciplinare per la definizione del progetto terapeutico/riabilitativo Iter terapeutico/riabilitativo Supervisione e verifica del medico curante e degli altri specialisti coinvolti nel programma riabilitativo attuazione del progetto riabilitativo - analisi degli obiettivi da raggiungere - trattamenti riabilitativi - esame degli obiettivi raggiunti Sintesi dell’Equipe pluridisciplinare per la verifica dei risultati 2.4 Dimissione colloquio di restituzione Follow up Indicazione per eventuali periodici cicli di trattamento Le procedure di dimissione 2.4.1 Fase della dimissione * consulto diretto di altre strutture e organizzazioni per soddisfare le esigenze di assistenza del paziente; * raccolta e invio di informazioni e dati ad altre strutture e organizzazioni coinvolte a soddisfare le esigenze di assistenza del paziente. Alla dimissione da degenza ospedaliera, vengono indicate le necessità terapeutiche ed il luogo di cura più idoneo per l’eventuale continuazione del trattamento; viene altresì indicato il calendario del follow-up e dove lo stesso potrà essere effettuato. Viene attivato, dove possibile, il Centro di riabilitazione più vicino al domicilio del paziente, che offrirà, quindi, il necessario supporto. Con queste procedure si offre continuità nel tempo tra la valutazione e la diagnosi, la programmazione in regime di ricovero e le fasi di trattamento ad altro regime e si fornisce coordinamento tra i professionisti e le strutture presso le quali il paziente continua a ricevere assistenza o servizi. 21 2.4.2 Procedura di dimissione La dimissione rappresenta un momento di estrema importanza e delicatezza che deve essere attuata con la massima attenzione. L’informazione è data dal medico al paziente e alla famiglia, che viene coinvolta sul proseguimento eventuale delle cure in altra sede. Il medico compila la lettera di dimissione, completandola con le indicazioni relative all’eventuale proseguimento del trattamento riabilitativo, per il medico di fiducia o inviante, con ogni utile informazione sullo stato di salute e, in particolare, sul decorso clinico, sui principali accertamenti praticati e le loro risultanze, sulle conclusioni diagnostiche e di prognosi, sulle eventuali indicazioni terapeutiche e sui controlli di “follow up” programmati. Gli interessati potranno richiedere copia della cartella clinica con le seguenti modalità: - mediante lettera inviata per posta, fax o consegnata a mano alla Direzione Sanitaria, correlata da copia di documento d’identità; - mediante modulo prestampato compilato in sede dal richiedente. La copia di cartella clinica può essere consegnata: - direttamente all’interessato o suo delegato nelle forme di legge, previo accertamento di identità; - per posta tramite raccomandata all’indirizzo dell’interessato indicato nella cartella clinica. Il pagamento avviene solo al momento del ritiro/spedizione della cartella. 2.4.3 Fase di reinserimento Il re-inserimento nell’ambiente familiare e sociale della persona disabile è l’obiettivo di ogni processo riabilitativo. La possibilità di conferire autonomia alla persona disabile implica quello di utilizzare al meglio le sue capacità residue in modo che possa lasciare le diverse sedi di cura oltre che con un ottimale grado di recupero anche con un bagaglio di informazioni e conoscenze atte a poter realizzare compiutamente il proprio progetto di inserimento. Il progetto di re-inserimento ha inizio, in analogia al progetto di recupero funzionale, fin dall’ingresso del soggetto in riabilitazione, ed è condotto secondo le linee e gli strumenti operativi previsti nel progetto specifico e in quello di struttura. 2.4.4 Il follow up Per “follow up” si intendono i controlli periodici per verificare nel tempo il consolidamento dei risultati e/o monitorare l’andamento del recupero e/o le modificazioni delle disabilità nel tempo. 2.5 Figure professionali operanti nell’Istituto Nell’ambito del Polo Scientifico operano, in un numero pari a 60/70, diverse figure professionali : Comitato Esecutivo di Sede (Board di sede) è l’organismo responsabile della conduzione del Polo Scientifico ed ha il compito di elaborare e dare attuazione al progetto di sede in accordo con le linee e disposizioni del Direttore Generale Regionale. E’ costituito dalla Direzione Operativa, dalla Direzione Sanitaria e dal Responsabile Amministrativo Medici: neuropsichiatri, fisiatri, ortopedici, neurologi, otorinolaringoiatri, oculisti Tecnici laureati: psicologi, psicoterapeuti, pedagogisti, bioingegneri Personale di riabilitazione: coordinatori, fisioterapisti, logopedisti, educatori professionali, terapisti occupazionali, terapisti della neuropiscomotricità, ortottisti, terapisti della neurovisione 22 Personale di assistenza sanitaria: infermieri professionali, assistente e accompagnatore disabili, tecnici di laboratorio, operatori socio sanitari Personale per attività complementari: assistente sociale Personale amministrativo Personale dei servizi generali 2.5.1 FORMAZIONE La dimensione formativa e educativa fa parte delle finalità fondamentali dell’Associazione come viene esplicitato nello Statuto de “ La Nostra Famiglia”. In particolare la formazione all’interno de “La Nostra Famiglia” appare un mezzo per realizzare alcune indicazioni del Fondatore il Beato Luigi Monza che assumono, alla luce della successiva evoluzione, un valore profetico. Formazione e aggiornamento, sono infatti i principali strumenti che garantiscono il mantenimento di un alto livello di competenza e di qualità dei servizi resi e che aiutano gli operatori ad acquisire o conservare un grado di flessibilità sufficiente per affrontare gli inevitabili cambiamenti che ogni servizio deve realizzare al fine di adeguare il proprio intervento ai bisogni che cambiano. L’Ufficio ad essa preposto ha il compito di: - attuare i programmi formativi; - curare gli adempimenti connessi all’attività della Commissione Nazionale sulla Formazione; - gestire l’attività di formazione i tutto il personale; - organizzare Convegni e Congressi finalizzati alla divulgazione delle conoscenze acquisite attraverso la ricerca e la sperimentazione in ambito clinico. 23 Sezione Terza STANDARD DI QUALITA’, IMPEGNI E PROGRAMMI 3.1 Gli standard di qualità del servizio all’utente L’attenzione posta dai cittadini alla qualità dei servizi erogati dalle strutture socio sanitarie impegna anche il nostro Istituto Scientifico a identificare standard e relativi strumenti per la verifica di questi ultimi. Di seguito è descritto l’impegno del Polo Scientifico Eugenio Medea a garantire un servizio di qualità esplicitando anche tempi per la realizzazione degli impegni e modalità oggettive di verifica. La seguente tabella illustra gli impegni/fattori con i relativi IMPEGNI-FATTORI, STANDARD, TEMPI di REALIZZAZIONE, VERIFICA. I singoli impegni-fattori riguardano: gli aspetti relazionali l’umanizzazione informazione e comunicazione tempi e accessibilità aspetti strutturali e comfort. ASPETTI RELAZIONALI IMPEGNI/FATTORE l’IRCCS garantiscela riconoscibilità del personale che svolge servizio al pubblico STANDARD Visibilità cartellino riconoscimento VERIFICA Controlli periodici della direzione L’IRCCS si impegna al miglioramento dell’attività di accettazione/informazione/accoglienza dell’utente Esistenza di una procedura specifica Verifica di segnalazioni e reclami UMANIZZAZIONE IMPEGNI/FATTORE STANDARD l’IRCCS si impegna ad Il monitoraggio viene effettuare il rilevamento del eseguito 1 volta nel corso grado di soddisfazione del dell’anno, paziente L’IRCCS si impegna a consegnare a tutti i dimessi la relazione clinica Consegna della relazione clinica a tutti i pazienti 24 VERIFICA Elaborazione dei dati e pubblicizzazione dei risultati Verifica di segnalazioni e reclami L’IRCCS si impegna a garantire l’accessibilità dei familiari a colloqui con il personale di assistenza sanitaria L’IRCCS si impegna ad attivare incontri ricreativi con un gruppo di animatori che coinvolgano i bambini nell’attività ludica L’Ente si impegna a garantire la continuità di cura per tutti i pazienti nei casi di trasferimento dal Centro di Riabilitazione all’IRCCS e viceversa Colloqui con il personale di assistenza sanitaria (lun. – merc. – ven. dalle 12.00 alle 13.00) Controlli trimestrali della Direzione Convenzione stipulata con animatori per intrattenere i bambini la domenica Controlli trimestrali della Direzione Presenza di una procedura specifica per la continuità di cura Controllo trimestrale della Direzione INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE IMPEGNI/FATTORE STANDARD VERIFICA L’IRCCS si impegna a consegnare agli utenti e/o alle loro famiglie un opuscolo di presentazione dell’Unità Operativa e della “vita in reparto” Consegna dell’opuscolo informativo al momento del ricovero Controllo bimestrale della Direzione L’IRCCS si impegna a dare piena visibilità e funzionalità dell’URP Ubicazione ufficio URP Pubblicizzazione dell’URP Controllo bimestrale della Direzione Informazioni chiare e complete sulla malattia, sulle indagini diagnostiche e terapie Rilevazione grado di soddisfazione dell’utente una volta nel corso dell’anno Facilità orientamento interno alla struttura Presenza di segnaletica chiara e completa all'ingresso e all'interno Rilevazione di eventuali segnalazioni dell’utente l’IRCCS si impegna a fornire una informazione ampia ai cittadini del territorio sui servizi erogati Diffusione della Carta dei Servizi tramite distretti sociosanitari, Medici di Base, Farmacie, Uffici Comunali, Associazioni di Volontariato, scuole. Attivazione di trasmissioni televisive con TV locale per illustrare i servizi dell’IRCCS e i vari Servizi che la Sede svolge Informazioni sullo stato di salute ai pazienti o loro familiari 25 Verifica semestrale della Direzione sull’attuazione del piano di comunicazione TEMPI/ACCESSIBILITA’ IMPEGNI/FATTORE l’IRCCS si impegna a ridurre i tempi di attesa STANDARD Attesa non superiore a 15 gg. per la prima visita Attesa non superiore a 30 gg. per il ricovero presso l’IRCCS VERIFICA Monitoraggio mensile dei tempi di attesa PRESTAZIONI ALBERGHIERE - ASPETTI STRUTTURALI E COMFORT IMPEGNI/FATTORE STANDARD VERIFICA Pulizia e igiene degli ambienti: camere di degenza, locali comuni, servizi igienici, ambulatori Vitto somministrato in quantità adeguata al quadro clinico del paziente Rispetto delle procedure stabilite Protocolli di sanificazione – sistema di monitoraggio della qualità del servizio Presenza del servizio dietetico Valutazione soddisfazione utenti 26 Sezione Quarta SISTEMI E PROCEDURE DI TUTELA DELL’UTENTE E DI VERIFICA 4.1 Tutela degli utenti La funzione relativa alla tutela degli utenti viene assolta attraverso: l’Ufficio Relazioni con il Pubblico il Servizio Sociale un sistema di iniziative volte a promuovere la massima interazione tra struttura e pazienti: - ospitando una sede dell’Associazione Genitori de “La Nostra Famiglia” - favorendo la presenza e l’attività di Organismi di volontariato - attivando un sistema semplificato di informazione sulle prestazioni erogate e le relative modalità di accesso - attivando un modello organizzativo che abbia per obiettivo specifico la tutela dell’utente. L’Associazione ha istituito un Comitato Etico che salvaguarda i diritti dell’utente relativamente alle procedure medico-riabilitative anche in riferimento alla ricerca scientifica. 4.1.1 Servizio Sociale Il servizio Sociale offre prestazioni di: segretariato sociale e consulenza su pratiche per l’utilizzo di risorse previste dalle leggi; accoglienza, ascolto della famiglia, rivelazione dei bisogni e dei problemi; accompagnamento nella ricerca delle risorse necessarie e nella attivazione di una rete di sostegno da attuare in collaborazione con i servizi sociali, formativi, lavorativi presenti sul territorio di appartenenza; orientamento e aiuto all’utilizzo di risorse interne all’Ente. L’ufficio è situato al piano rialzato dell’Istituto Orario Lunedì - Martedì - Giovedì 9.00 – 12.30; 4.1.2 U.R.P. L’Ufficio Relazioni con il Pubblico ha il compito di: Informare sui servizi erogati, sulle modalità di accesso alle prestazioni e sui tempi di attesa; Accogliere reclami, segnalazioni di disfunzioni, suggerimenti, encomi ai fini di migliorare la qualità dei servizi e assicurare alle persone rapporti rispettosi e adeguati al loro bisogno; Promuovere iniziative che favoriscono la conoscenza di normative, dei servizi e dei diritti dell’utente. L’ufficio è situato al piano rialzato dell’Istituto 27 4.1.3 DIREZIONE OPERATIVA La Direzione Operativa è disponibile a raccogliere ed elaborare proposte per migliorare gli aspetti organizzativi e logistici dei servizi. 4.2 ETICA ORGANIZZATIVA E DIRITTI E DOVERI DELLA PERSONA ASSISTITA L’attività dell’Istituto Scientifico e dei Servizi di Riabilitazione si ispira e si indirizza al più rigoroso rispetto delle norme etiche, morali, professionali, sanitarie e giuridiche inerenti l’esercizio della medicina in tutte le sue articolazioni. Il comportamento di tutti gli operatori si attiene al massimo rispetto del codice attraverso l’adesione ai fondamentali canoni del rispetto dei diritti universali dell’uomo, ed in particolare quelli del bambino e la più completa conoscenza di problemi del rapporto tra strutture sanitarie e pazienti. 4.2.1 Diritti della persona assistita La persona assistita ( o chi esercita la patria potestà o la tutela ) ha diritto: ad avere un trattamento sanitario ed assistenziale indipendentemente dalle sue convinzioni religiose, filosofiche, politiche e secondo i principi della pari dignità umana; di essere posto in condizioni di riconoscere il profilo professionale e la posizione funzionale degli operatori; di essere informato sulle prestazioni erogate nonché di chiedere informazioni inerenti la diagnosi e la prognosi ai medici direttamente responsabili; alla riservatezza sulla diagnosi della malattia nonché sulle indagini o sui trattamenti a cui è sottoposto; di ricevere, salvo i casi di urgenza il cui ritardo possa comportare pericolo per la salute, notizie che permettano di esprimere un consenso adeguatamente informato, prima di essere sottoposto a terapie: le prefate informazioni devono comprendere anche i possibili rischi o disagi conseguenti al trattamento. Ove il sanitario raggiunga il motivato convincimento dell’impossibilità o della inopportunità di una informazione diretta, la stessa dovrà essere fornita ai familiari o a chi esercita potestà tutoria; di essere informato su indagini e trattamenti alternativi anche se eseguibili in altre strutture; di ricevere per iscritto, al momento della dimissione, tutti i dati emersi nelle indagini effettuate durante il ricovero/trattamento e la terapia consigliata per permettere al medico curante una continuità di trattamento; di dettare brevi informazioni da inserire in un’apposita parte della cartella clinica, sul suo stato di salute, su eventuali incompatibilità con la terapia in atto allo scopo di rendere possibile in caso di errori diagnostici e/o terapeutici l’accertamento di eventuali responsabilità. Se il paziente è incapace di intendere e volere, in via totale o parziale, gli stessi diritti sono espletati dalla persona che lo rappresenta per legge; di proporre reclami, che debbono essere sollecitamente esaminati, ed essere tempestivamente informata sull’esito degli stessi. 28 4.2.2 Doveri della persona assistita - Il cittadino disabile quando accede nella struttura sanitaria di riabilitazione è invitato ad avere un comportamento responsabile, nel rispetto e nella comprensione dei diritti altrui, con la volontà di collaborare con il personale medico, infermieristico, tecnico e con la direzione della sede sanitaria in cui si trova; - l’accesso in una struttura sanitaria esprime da parte del cittadino-paziente un rapporto di fiducia e di rispetto verso il personale sanitario, presupposto indispensabile per l’impostazione di un corretto programma terapeutico ed assistenziale; - è un dovere di ogni paziente o di chi ha la patria potestà o la tutela informare tempestivamente i sanitari sulla propria intenzione di rinunciare, secondo la propria volontà, a cure e prestazioni sanitarie programmate affinché possano essere evitati sprechi di tempi e risorse; - il cittadino è tenuto al rispetto degli ambienti, delle attrezzature e degli arredi che si trovano all’interno della struttura; - il cittadino deve comportarsi nel rispetto degli altri degenti e del personale sanitario; - è vietato fumare. Il rispetto di tale disposizione è un atto di accettazione della presenza degli altri e un sano e personale stile di vivere nella struttura sanitaria; - l’organizzazione e gli orari previsti nella struttura sanitaria nella quale si accede, devono essere rispettati in ogni circostanza. Le prestazioni sanitarie richieste in tempi e modi non corretti determinano un notevole disservizio per tutta l’utenza; - il personale sanitario, per quanto di competenza, è invitato a far rispettare le norme enunciate per il buon andamento del reparto ed il benessere del cittadino ospitato; - il cittadino ha diritto ad una corretta informazione sull’organizzazione della struttura sanitaria, ma è anche un suo preciso dovere informarsi nei tempi e nelle sedi opportune. 29 30 31 32 33 INFORMAZIONI SU REALTA’ COLLEGATE A “LA NOSTRA FAMIGLIA” Sono Enti collegati con “La Nostra Famiglia”: L’Associazione Nazionale Genitori de “La Nostra Famiglia”. Vi partecipano tutti i genitori che usufruiscono dei servizi riabilitativi de “La Nostra Famiglia” e che desiderano farne parte (circa 13.000, di cui 10.000 iscritti). L’Associazione di Volontariato “don Luigi Monza” che regolamenta e nello stesso tempo garantisce i numerosi volontari che in ogni tempo dell’anno accedono ai Centri de La Nostra Famiglia e ai reparti ospedalieri. L’Associazione conta un centinaio di associati. Gruppo Amici de “La Nostra Famiglia” di con Luigi Monza. Vi partecipano persone di qualsiasi età (circa 6.000), disponibili al servizio gratuito a sostegno delle iniziative de “La Nostra Famiglia” e dell’Associazione Genitori. FONOS – Fondazione Orizzonti Sereni. Nata allo scopo di fornire risposte in grado di garantire con continuità una qualità di vita adeguata alle esigenze esistenziali delle persone disabili, utilizzando al meglio le risorse disponibili, personali, familiari e sociali. Segreteria: Via della Moscova, 40/6 – 20121 MILANO – Tel. 02/6596.555 – Fax 02/6566.588. e-mail: [email protected] sito internet: www.fonos.it OVCI “La Nostra Famiglia” (Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale) per la realizzazione di progetti socio-sanitari nei Paesi del sud del mondo, anche con l’invio di volontari, aiuti, attrezzature. Segreteria: via don Luigi Monza, 1 – 22037 PONTE LAMBRO CO – Tel. 031/625.111 – Fax 031/625.275. e-mail: [email protected] sito internet: www.ovci.org Per saperne di più: è possibile dare la propria adesione al Gruppo Amici di don Luigi Monza per ricevere regolarmente il Notiziario di informazione, trimestrale, che informa regolarmente sulle attività de “La Nostra Famiglia” e dell’Istituto Scientifico “E. Medea”, del Gruppo Amici, dell’Associazione Genitori, della FONOS, dell’OVCI, dell’Associazione di Volontariato. l’Istituto Scientifico dispone di una propria Rivista scientifica: SAGGI – Neuropsicologia, psicopedagogia e riabilitazione, semestrale, indicizzata a livello internazionale. Informazioni in ordine a quanto sopra possono essere richieste direttamente alla Direzione Operativa 34