notiziario quadrimestrale lettera del presidente

Onlus
NOTIZIARIO QUADRIMESTRALE
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn
Sett./Dic. 2004
Anno VI, N.3
Direttore
Responsabile:
IN QUESTO NUMERO
Campion Sante
Redazione:
Borno Serenella
Gagliani Giovanna
Miotti Alfredo
Rosato Vittorio
Grafica:
Gagliani Giovanna
LETTERA DEL PRESIDENTE ............................................. 2
RINGRAZIAMENTI............................................................... 2
PROGETTI AISIWH ............................................................. 3
PROGRAMMA "IO CI STO" ............................................. 5
PROGETTO VACANZE 2004 ............................................. 9
PROGETTO DI RICERCA .................................................. 16
AISiWH Notizie
Via Cassiopea, 10
20060 Mediglia (MI)
Tel./Fax. 02 90600166
E-mail: [email protected]
Sito Internet: www.aisiwh.it
CCP 41709205
Stampato in proprio
I NOSTRI FIGLI ................................................................... 17
BUON COMPLEANNO .................................................... 17
PROGETTO: CURVE DI CRESCITA ............................. 17
LE STORIE DEI NOSTRI FIGLI ..................................... 18
ABBIAMO RICEVUTO, LETTO, SAPUTO…................... 25
PENSIERI POSITIVI ......................................................... 27
Autorizzazione Tribunale di
Milano N.480 del 07.07.2000
Spedizione A.P.-art.2 comma 20/C
legge 662/96 - Milano
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LETTERA DEL PRESIDENTE
Cari genitori e amici tutti di A.I.Si.W.H.,
stiamo andando verso la conclusione di un altro
anno di attività della nostra Associazione, il
settimo dalla sua costituzione. Siamo cresciuti e
continuiamo a crescere.
Abbiamo ancora il sapore della “Giornata delle
Famiglie”, vissuta lo scorso maggio alla
Mangiagalli di Milano, dove i nostri prodi eroi
sono stati protagonisti di esibizioni a cavallo ed in
acqua : due elementi che possono essere di vero
aiuto sul cammino delle autonomie per i nostri
figli. La documentazione che abbiamo raccolto
potrà essere utilizzata per tutte le famiglie con
modalità che stiamo studiando. E già siamo
proiettati nella preparazione del nuovo Congresso
che si terrà a maggio 2005, nelle Marche, a
Montecosaro dal 13 al 15. Stiamo mettendo a
punto la scaletta degli argomenti da trattare, per
continuare ad essere di aiuto ai nostri ragazzi sia
sotto l’aspetto sanitario ma anche sul fronte delle
autonomie e della socializzazione.
Ci muoviamo perciò con tutto il mondo
circostante, attivando la solidarietà e la
sussidiarietà in forma di interscambio continuo.
L’Associazione quindi ci aiuta a creare solidarietà
intorno a noi. Vedo tutto ciò che le famiglie
stanno realizzando nei vari
ambienti, con le realtà del
territorio, come espressioni
vitali dei fini associativi che ci siamo prefissati.
Essere punto di riferimento, punto di forza, di
aiuto e stimolo per ogni iniziativa, è il significato
fondamentale dell’associarsi.
Voglio perciò ringraziare tutti i protagonisti delle
varie iniziative che si sono svolte e che si stanno
svolgendo,
sotto
forma
di
spettacoli,
manifestazioni ludiche e canore, o anche
mercatini, fiere, pesche, distribuzione di calendari,
di cassettine per la raccolta fondi; cose tutte che
hanno attivato una notevole partecipazione di
persone in un clima di festa e di famiglia.
E’ per questa diffusione, a macchia d’olio, di
questo clima di festa e di famiglia che desidero
ringraziare tutti, perché ci troviamo integrati ma
anche motori attivi della solidarietà stessa.
Quando vi arriveranno queste righe saremo a
conclusione del 2004 e alle porte del 2005. Auguri
quindi per l’anno che si conclude e per quello
nuovo che si apre.
Sante Campion
RINGRAZIAMENTI
E' con vivo senso di
gratitudine
che
qui
menzioniamo coloro che, dalla
data di spedizione del numero
scorso del Notiziario ad oggi, hanno inviato
offerte. Continuiamo così a ringraziare
pubblicamente
in
questo
modo
queste
meravigliose
e
sensibili
persone.
Grazie ancora a tutti Voi da tutti Noi di AISiWH
Accardi Buffa Luisa
Amaolo Andrea
Asilo nido (Fossano)
Ass. AVAG di Montecosaro
Ass. Paolo Armeni di Terni
Ass. Vecchie Glorie Roma-Lazio
Beretta Giuseppe
Cicconi Francesca
Coniglio Silvana
Don Grasso Antonio
Favini Beatrice
Ferrari Anna Maria
Gambini Fabbri
Gandolfo Lidia
Gorla Patrizia
Gregori Ezia
Longo Marina
Meda Federico
Meroni Carla Cesana
Mustica Angelina
Pereira Helene&Sylvie
Pinza Giulio
Rosato Eva
Susi Antonietta
Trezzi Angelo
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PROGETTI AISiWH
Continuiamo anche in questo numero a rendere
partecipi tutti i Soci del fermento che si è creato
intorno ai nostri progetti. Continua il turbinio di
iniziative, le più disparate ed inimmaginabili, che
dimostra quanto sia viva la nostra Associazione.
In questa sezione vogliamo solamente parlare
dello stato attuale dei nostri progetti e del contesto
PROGRAMMA "IO CI STO"
In questo numero daremo maggiori dettagli delle
iniziative che sono partite a Mulhouse (Francia)
ad opera di Sylvie ed Helene - mamma e zia di
in cui sono maturate le varie iniziative stimolando
tutti i Soci a mettere in campo sempre nuove idee
oppure a provare le idee già collaudate e qui di
seguito descritte. I Progetti sono belli e vale la
pena di mettersi in gioco per realizzarli tutti.
BASTA CREDERCI! E… tutto si realizzerà.
Marie Angeline, nel Cuneese ad opera di Silvana mamma di Alida e a Roma per merito di Arianna.
Cassettine della solidarietà: informiamo che al
momento sono state distribuite più di 400
cassettine. Le prime verifiche sui contenuti sono
incoraggianti. Chi fosse interessato a partecipare
al progetto è pregato di lasciare un messaggio
sulla nostra segreteria telefonica. Riceverà quanto
prima
il
materiale
necessario.
Bomboniere benefiche: crediamo nella bontà di
questo progetto e nel suo futuro successo. La voce
sta circolando tra le famiglie. Per ulteriori
informazioni chiamare Giovanna 02-680003
Progetto "DOPO DI NOI … DURANTE NOI"
Siamo in dirittura finale per la definizione dello
Statuto.
L'
associazione
ha
deliberato
l'
acquisizione di tre quote e stiamo raccogliendo i
fondi necessari. Speriamo quanto prima di poter
dare il via libera all'
iniziativa. Per le famiglie
ancora indecise è questo il momento per chiedere
informazioni e chiarimenti. In un prossimo
numero del Notiziario, quando lo spazio ce lo
consentirà, inseriremo la discussione che si è
tenuta all'
interno del gruppo di discussione in
internet allo scopo di stimolare anche le altre
famiglie Aisiwh. Spunti di riflessione o richieste
di chiarimento vanno indirizzate in associazione.
Ringraziamo tutti coloro che raccolgono fondi per
questo progetto.
Progetto "VACANZE ESTIVE"
In questo numero il resoconto della nostra prima esperienza a cura della Responsabile del Progetto e di
alcune famiglie che vi hanno preso parte.
Progetto "DATABASE AISiWH"
La nuova normativa sulla Privacy ha imposto nuove priorità. Stiamo espletando le formalità richieste.
Progetto "BORSA DI STUDIO PER IL FOLLOW-UP"
Il Progetto non dispone di alcun fondo. E'stato
Chines, presso
formalizzato un contributo di 3000E a favore di
Calambrone.
un'
assistente del dr. Battaglia, la dr.ssa Caterina
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l'
Istituto
Stella
Maris
di
Progetto "NOTIZIARIO AISiWH"
Ribadiamo che l'
obiettivo è quello di raggiungere
tutto il personale medico e tutti gli operatori che
seguono i nostri ragazzi. Se desiderate pertanto
che le persone più vicine a vostro figlio ricevano
il Notiziario informate immediatamente la
segreteria oppure inviate una lettera in
Associazione con le informazioni necessarie per la
spedizione.
Progetto "AIUTO ALLE FAMIGLIE"
Nessuna novità rispetto a quanto pubblicato nel numero precedente. Il Progetto non dispone di alcun fondo.
Progetto "CALENDARIO 2005"
Il Progetto 2005 si è concluso. Il tipografo ha
ormai finito la sua fatica ed il prodotto sta per
essere recapitato alle famiglie che ne hanno fatto
richiesta. Il risultato è entusiasmante e questo
dimostra che possiamo crescere all'
infinito.
Cogliamo l'
occasione per ringraziare la famiglia
Prin che si è impegnata quest'
anno per questo bel
prodotto editoriale. Ovviamente speriamo che
l'
esperienza accumulata non vada dispersa e che
vogliano riproporsi per l'
anno prossimo. Le
famiglie
che
quest'
anno
hanno
aderito
all'
iniziativa sono 18 di cui una in Francia ed una
in Argentina. A questo punto non ci resta che
pensare al nuovo progetto 2006!!! Sicuramente
direte che è troppo presto per pensare a queste
cose! Possiamo anche essere d'
accordo ma
sarebbe auspicabile che per il prossimo anno
fossimo più audaci. Che ne direste, per esempio di
aggiungere degli sponsor al nostro calendario?
Penso che tutti noi possiamo trovarci d'
accordo su
questa possibilità ma l'
evento va organizzato con
la giusta professionalità. Converrete che
occorrono gli sponsor e per questo chi meglio
delle nostre famiglie per rintracciarli? In questo
numero si lancia quindi la campagna per un
Calendario ancora più ricco perché fatto con la
partecipazione di un numero maggiore di famiglie
impegnate alla ricerca di fondi. Ricordiamo che il
ricavato della vendita dei calendari è destinata
completamente al Progetto Vacanza dei ragazzi
Aisiwh. Quindi informate l'
Associazione di
eventuali sponsor che conoscete. Saranno
contattati
direttamente
da
Aisiwh.
Progetto "NATALE per le AZIENDE"
Ovvero: E se il tuo regalo non fosse un oggetto fisico?
Il Progetto offre alle imprese l'
opportunità di
ricevere un oggetto, riceveranno una lettera di
trasformare in una donazione ad AISIWH la
ringraziamento del Presidente Aisiwh.
somma abitualmente destinata ai regali di Natale
Con "Natale per le Aziende" i vostri auguri
per clienti, dipendenti e fornitori. Un gesto che
regaleranno giornate di vacanza ai ragazzi Aisiwh
sarà apprezzato da tutti i destinatari che, invece di
in
completa
autonomia
dalla
famiglia.
Dopo la doverosa esposizione dello stato dei nostri Progetti invitiamo tutti coloro che faranno offerte a
voler inserire nella causale del versamento il progetto per cui intendono collaborare.
Per i versamenti senza causale la distribuzione tra i progetti sarà operata dal Direttivo.
Ricordiamo le coordinate bancarie dell'Associazione:
CIN=K ABI=07601 CAB=01600 Conto n. 41709205
Banco Posta
CIN=P ABI=06055 CAB=68980 Conto n. 107
Banca delle Marche Ag. 141 Montecosaro
Oppure il Conto Corrente Postale CCP = 41709205
Poste Italiane
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PROGRAMMA "IO CI STO"
Ed ecco come alcuni genitori hanno descritto la propria esperienza di mettersi in gioco per presentare
l'
Associazione ai propri concittadini e raccogliere fondi per la nostra Associazione.
Un caloroso applauso per la loro impresa e un GRAZIE grande, grande.
£$ £$ £$ £$ £$
CONCERTO A MULHOUSE (Helene Pereira)
Mi hanno chiesto di scrivere qualcosa sul concerto svoltosi in Francia il giorno 28/06/04, non pensavo fosse
così difficile! Forse perché un po'di tempo da allora è passato, forse perché come giornalista non sono un
gran ché.... comunque ci provo!
La scuola di musica dove lavora Sylvie, la mamma della nostra piccola Marie-Angeline desiderava regalare
alla nostra Associazione e ai nostri bambini un momento di felicità.
Questo era l'
obbiettivo principale: Passare un bel momento insieme ed in più a fin di bene!
Così tutti i professori sono stati protagonisti di un bellissimo concerto di musica classica dedicato ai bimbi
della scuola ma anche ai bimbi dell'
Associazione il giorno 28/06/04 in Francia, a Riesdisheim.
Certo la musica era molto diversa da quella di un concerto di Rock, però certamente più in linea con i gusti
musicali della maggioranza dei nostri soci. Peccato che nessuno di voi abbia potuto essere presente a questa
manifestazione gratuita.
Le varie interpretazioni sono state all'
altezza di veri professionisti con un programma molto diversificato
(L.V. Beethoven, Scott Joplin, Luigi
Boccherini). Pianoforte, violino, percussioni,
flauto, e soprattutto chitarra... mi sono
emozionata nel risentire mia sorella Sylvie,
(nella foto) era da tanto tempo che non la
vedevo davanti ad un pubblico! Ed é
veramente molto brava, ovviamente sono di
parte.
Spero che la prossima volta qualcuno di voi
potrà dare il suo parere sull'
argomento!
L'
altra protagonista importante della serata è
stata la nostra cassettina benefica, portata in
scena dal direttore della scuola J. F. Sautenet.
I professori l'
hanno fatta girare fra di loro dando
così
l'
esempio
ed
invitando
gli
spettatori a fare un dono a favore
dell'
Associazione alla fine del concerto.
A tutti era stato distribuito un depliant illustrato
dove è stato poi inserito anche il programma del
concerto. Avevo preparato la traduzione in
francese del nostro depliant, scritto dal Dr.
Selicorni, che descrive a grande linee la patologia
della sindrome di Wolf- Hirshhorn e le
attività/progetti dell' AISIWH. Penso che
l'
informazione
sia
passata
bene.
Poi sono salita in scena anch'
io insieme a MarieAngeline e devo dire che non mi ricordo più cosa
ho detto... ero un po'imbarazzata! Non ho avuto il tempo di cambiarmi, tra tutti i preparativi e così senza
abito da sera ho dovuto parlare di noi. Certo non è stato una passeggiata, non avevo preparato il discorso...
meno male che di progetti noi ne abbiamo tanti!
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Cosi ho retto qualche minuto! Ho fatto anche
alcune battute su Alfredo tanto lui é abituato... poi
era tutto in francese perciò non capite niente,
vero?
La musica si potrà comunque ascoltare e vedere,
Gio Franco ha fatto un filmino. Poi ci sono anche
le
foto!
Abbiamo raccolto 750,00 Euro a favore del
progetto DOPO DI NOI, pero la cosa più
interessante è che ci siamo lasciati con la
promessa di ripetere questa bellissima esperienza
e questa volta spero qualcuno di voi verrà! Noi ci
saremo e sicuramente più numerosi, infatti Marie
Angeline avrà presto una sorellina, prevista per Gennaio 2005.
Ciao a tutti. Helene
£$ £$ £$ £$ £$
UNO SPETTACOLO TEATRALE TUTTO PER NOI (Silvana Coniglio Grasso)
Carissime famiglie,
era il mese di marzo quando è partito il progetto
cassettine; gli obiettivi in cui avevo sperato erano
raccogliere fondi e anche far conoscere la nostra
associazione a più persone possibile. Il risultato è
stato superiore ad ogni aspettativa, infatti ogni
tanto mi vengono ancora consegnate buste con dei
soldini, altre persone si informano per le
bomboniere, ma è con immenso piacere che vi
voglio dare questa bellissima notizia.
Il 27 novembre 2004, una compagnia teatrale che
si chiama "RECITARE MA NON SOLO" ci
regalerà una serata e l'
incasso sarà devoluto
totalmente all'
AISIWH.
Dico totalmente perché per fortuna abbiamo già
trovato le "anime gentili" che copriranno tutti i
costi annessi.
Vi anticipo la trama di questo spettacolo che si
chiama
"ANGELI
CON
UN
ALA
SOLTANTO".....
Un angelo poeta viene mandato da S. Pietro sulla
terra. Incontra persone (una famiglia, un anziano,
una suora, una ragazza albanese, una volontaria e
un portatore di handicap, una madre.....). Ciascuno
attraverso la sua vita, porta a rivisitare momenti
della Storia di quest'
ultimo secolo (Campagna di
Russia, Resistenza...) e a riflettere su problemi di
oggi (razzismo, incomunicabilità in famiglia,
solitudine degli anziani, valore dell'
handicap...) Il
ns. angelo potrà infine trovare l'
ala di riserva per
tornare in Paradiso.
Che ne dite?
La trama personalmente mi piace molto. Ho
conosciuto l'
autrice di questo spettacolo ed è
davvero una persona speciale. Ringrazio fin da ora
Milly e tutta la compagnia al completo e la
Dott.ssa Silvana Garello che è stata l'
ideatrice di
questa iniziativa.
Racconterò in seguito le emozioni della serata.
Vi chiedo di incrociare le dita affinché tutto vada
per il meglio e naturalmente invito tutti a
partecipare anche solo con il pensiero!!!
Un saluto a tutti
Silvana
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ARIANNA HA VINTO UN PREMIO (Silveli Rosato)
Arianna, quel mini-vulcano in continua iper-attività, non smette mai
di stupire.
Siamo alla fine dell'
anno scolastico 2003-04. La Scuola Elementare
"Enzo Ferrari", che lei frequenta con grande entusiasmo, ci comunica
che Arianna deve andare a ritirare un premio che le è stato assegnato
dalla Associazione "Vecchie Glorie della Roma e Lazio", a
conclusione di una campagna che ha coinvolto alcune Scuole della
Circoscrizione sul tema della violenza negli stadi. Dopo una
campagna di sensibilizzazione per vivere lo sport come divertimento,
gioia e sano confronto, bandendo ogni forma di violenza tra opposte
tifoserie, i bambini erano stati invitati ad esprimere il loro punto di
vista con un elaborato scritto oppure tramite un disegno. Arianna ha
accolto i portavoce di questa campagna di civiltà con tutto lo charme
e la simpatia di cui è capace, ascoltando con grande partecipazione le
parole delle "vecchie Glorie" e del loro Presidente, Nicola Fusco. Poi
ha fatto il suo disegno; un'
immagine astratta, un grande vortice di
colori e linee curve, che in effetti poteva rappresentare bene il clima acceso di uno stadio pieno, al colmo
di un Derby particolarmente sentito... Sarà
stata l'
originalità del suo approccio al tema o
il suo particolare "savoir faire" ... insomma,
tant'
è: si aggiudicata uno dei 4 premi speciali,
che consistono in un buono per un
abbonamento allo Stadio Olimpico di Roma
per la Stegione 2004-05 della Lazio, assieme
ad una maglietta bianco-azzurra originale ed
una coppa quasi più grande di lei, che il
giorno dopo ha orgogliosamente portato a
vedere a tutta la sua scuola, seguita da
chiassoso corteo di bambini festanti.
Arianna è stata felicissima di questo
riconoscimento, anche se né lei né qualcuno
in famiglia segue dallo stadio le partite di
calcio. E così abbiamo chiesto al Presidente
dell'
Associazione di convertire il "buono" in
una donazione alla nostra AISiWH...e ci auguriamo che la richiesta vada in porto. Sarebbe una grande
soddisfazione per tutti noi, e soprattutto per Arianna, che darebbe in tal modo il suo personale contributo
alla causa di tutti noi! Dell'
evento, come detto, si è parlato e scritto anche nella Scuola di Arianna e
questo che segue è il resoconto che una compagna di classe di Arianna, Ludovica, ha fatto di questa
esperienza.
Successivamente è arrivata la seguente precisazione:
Vorrei cogliere l’occasione per farvi conoscere anche il seguito … delle imprese di Arianna, ossia del
Premio che ha ricevuto dalla Associazione “Vecchie Glorie della Roma e Lazio”. E’ arrivata la lettera del
Presidente dell’Associazione, Sig, Nicola Fusco, con la quale ci conferma di aver convertito il Premio in
una donazione all’AISIWH!
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Ed ecco la lettera ricevuta:
ASSOCIAZIONE "VECCHIE GLORIE""
ROMA E LAZIO
Roma 30/09/04
Gentile Famiglia Rosato,
il Consiglio Direttivo della nostra Associazione ha preso atto della decisione presa dalla Vostra Famiglia,
di trasformare il costo dell'
abbonamento allo stadio per la stagione 2004-2005 della S.S. Lazio, vinto da
Arianna, in una donazione per l'
equivalente valore, come espresso con lettera del 10 Settembre u.s.,
all'
Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhom di cui purtroppo Arianna fa parte.
Vi comunichiamo che abbiamo provveduto ad effettuare il versamento sul bollettino di C/C, da voi
allegato, con la speranza che il nostro piccolo contributo possa dare un briciolo di sollievo ai tanti
(troppi!) sfortunati bambini.
Nell'
inviare i nostri più cari auguri ad Arianna, a Voi i nostri più affettuosi saluti.
Il Presidente
Nicola Fusco
Ed ora il resoconto di Ludovica,, compagna di classe di Arianna:
"ASSOCIAZIONE VECCHIE GLORIE ROMA E LAZIO"
La nostra scuola (Scuola Elementare "Enzo Ferrari", 178^ Plesso di Roma) ha partecipato al progetto
"Quando il calcio diventa amore". Abbiamo discusso a lungo su questa cosa, perché pochi giorni prima si
era svolto il derby Lazio-Roma, che non si era concluso con amore, ma con violenza, per la falsa notizia
di un bambino morto.
Le nostre maestre, insieme a quelle della nostra scuola, hanno fatto intervenire alcuni calciatori famosi
dell'
età dei nostri nonni come Amadeo Amadei, che ci hanno spiegato il senso del calcio e hanno pure
riflettuto insieme a noi.
I calciatori ci hanno incaricato di scrivere e disegnare i nostri pensieri.
Un po'di giorni fa i nostri lavori sono stati premiati e Arianna, una nostra compagna di classe, è arrivata
prima: ha vinto una grande coppa argentata che poi ha fatto vedere a tutte le classi. Noi invece abbiamo
vinto alcune medaglie per i lavori svolti.
L'
Associazione Vecchie Glorie ci aiuta a non ricorrere alla violenza soprattutto negli stadi, dove per un
goal ci si può ferire.
Ludovica - IV B
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PROGETTO VACANZE 2004
E adesso parliamo di vacanze e del nostro Progetto Vacanze alla sua prima edizione.
Di seguito le valutazioni della responsabile e di alcuni genitori. Le motivazioni sono
state le più disparate ed i risultati sono stati diversificati ma ugualmente validi.
Per questo non possiamo che dire: ARRIVEDERCI AL PROSSIMO ANNO!!!!
IMPOSSIBILE DIMENTICARE…… (Giovanna Gagliani, responsabile del progetto)
In questo periodo dell’anno che volge ormai al termine, è luogo comune, pensando alle vacanze trascorse,
dire: “….e chi se le ricorda più?!!!”
Non è certo il caso di chi ha partecipato alle Vacanze AISiWH 2004!!!
Come dimenticare l’aria un po’ attonita dei ragazzi che si guardavano intorno, mano a mano che
arrivavano all’agriturismo Ca’ di Rossi in quel di Pontremoli, accompagnati dai genitori anche loro in uno
stato evidente di apprensione?
Ed ancora, come dimenticare il mio stato d’animo?
Io che, sorridente ma tesa come una corda di
violino perché mi sentivo investita da una
responsabilità enorme, accoglievo i ragazzi e le
famiglie, dando loro il benvenuto. Sarò sincera; in
quel momento, terrificata dall’idea che qualcosa
potesse andare storto durante la vacanza, mi sono
detta più volte: “ma chi me lo ha fatto fare?!!!”
Poi l’incontro con gli operatori, arrivati carichi di
vitalità ed allegria, e le presentazioni con il nostro
medico dr.Fabio, alla sua prima esperienza
vacanziera, ma che si è già dichiarato disponibile
per le prossime vacanze.
Le varie tensioni si sono gradatamente allentate a tavola, davanti ad un invitante piatto di ‘testaroli al
pesto’ ed a un buon bicchiere di vino rosso.
Ma l’ansia era lì in agguato!!!…….eccola attanagliare di nuovo tutti i genitori al momento della
partenza…..e qualche lacrimuccia è pure sgorgata ….!!!
La settimana è trascorsa bene, il tempo è stato ottimo, le notizie giornaliere sui ragazzi sono state
rassicuranti.
E così, dopo una settimana, al ritorno dei genitori….sorrisi, abbracci, baci, serenità e gioia per la buona
riuscita di questa nuova esperienza e…..tutti a casa felici e contenti !!!!
A settembre mi è stato consegnato il ‘Diario di Bordo’, ovvero il diario giornaliero meticolosamente
redatto dall’equipe degli operatori, che ha integrato le schede
prestampate di valutazione predisposte per ogni ragazzo. Tutto il
materiale, corredato da alcune foto, è stato spedito alle famiglie che
hanno dimostrato di aver molto apprezzato il lavoro fatto di
osservazione e valutazione dei propri figli.
Proprio grazie a questo ‘Diario di Bordo’ abbiamo avuto un’idea più
precisa di come si sono svolte le vacanze, di cosa ha fatto ciascun
ragazzo e di come si è comportato.
Abbiamo così saputo delle lunghe nuotate in piscina di Dariel, di
Benedetta, di Arianna e di Daniele (nella foto); dei timidi tentativi di
Stefano di bagnarsi i piedi; delle abbuffate a tavola di Arianna, di
Daniele e di Dariel che ha mangiato anche la frutta che di solito rifiuta.
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Abbiamo scoperto che Silvia (nella foto) è un’ottima
‘aiuto cuoca’, che si è prodigata a servire a tavola i
compagni e gli operatori e che questo suo impegno le è
valso un bel regalo da parte dei gestori
dell’agriturismo a fine vacanza.
E poi musica, canti e balli di cui Arianna è stata regina
ed animatrice.
Benedetta ha dormito nel suo letto, finalmente da sola;
Arianna ha fatto un po’ più di fatica, ma ci è riuscita
anche lei; Stefano invece ha fatto il nottambulo,
tenendo spesso sveglio il povero Duccio, il suo
operatore, che alla fine della vacanza era leggermente
stravolto, mentre Stefano era in perfetta forma…!!!
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WXWWL D WDYROD
Che dire di più, a questo punto?
Mi sembra di poter affermare, senza dubbio di smentita, che il primo obiettivo del Progetto Vacanze sia
stato egregiamente raggiunto dai nostri eccezionali 6 piccoli pionieri!!!
E il secondo obiettivo, quello dedicato ai genitori e al loro benessere psico-fisico, è stato raggiunto?
Giudicate voi, leggendo alcune lettere giunte in redazione e qui di seguito pubblicate.
Concludo ringraziando:
ƒ tutti i genitori per la fiducia accordatami e per il coraggio che hanno dimostrato nell’aderire e
condividere gli obiettivi del Progetto Vacanze
ƒ i nostri ragazzi e le nostre ragazze che si sono dimostrati all’altezza della situazione, dando
prova delle loro ‘capacità’
ƒ gli operatori di Spazio Aperto Servizi che, con la loro professionalità e la loro dedizione,
hanno permesso ai nostri ragazzi di affrontare e vivere serenamente questa nuova esperienza di
vita. Ci hanno inoltre restituito delle valutazioni molto realistiche dei nostri ragazzi ed hanno
saputo anche darci indicazioni e suggerimenti validi per l’organizzazione delle prossime
vacanze.
ƒ Fabio, il nostro medico, che ha svolto il compito di ‘angelo custode’ dei nostri ragazzi e non
solo…!! (leggere la sua lettera per capire….)
ƒ i gestori dell’agriturismo Ca’ di Rossi che sono stati a dir poco ‘splendidi’ per la loro
cordialità e disponibilità alle varie esigenze del gruppo.
Un caro saluto a tutti e ……ATTENZIONE.......TUTTI IN PISTA!!!!!
L’ANNO PROSSIMO SI REPLICA!!!!
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L'INTERVENTO DEL NOSTRO MEDICO (dr.Fabio Paglialonga)
Sopravvissuti!! Ecco i nostri piccoli grandi eroi, brillantemente riusciti nell’impresa di superare una
settimana senza i genitori: Arianna (nella foto), Benedetta, Daniele,
Dariel (nella foto), Silvia e Stefano (nella foto, che aveva aperto la
strada l’anno precedente).
Devo dire che pensando al
peggio
(contagiato
dall’ottimismo
della
maggior parte dei genitori)
ero partito con tre borse
piene di farmaci e ogni
possibile diavoleria medica: alla fine il bollettino medico
registrava ben un taglietto a un dito e una botta alla
caviglia….non nei ragazzi, ma nella cuoca e in una educatrice.
Sì, perché i ragazzi in vacanza sono stati benissimo: altro che
farsi male! Hanno suonato, ballato, giocato e camminato, sono
andati in piscina e a cavallo. E ancora hanno mangiato (tanto e di tutto, anche cose nuove…con un cibo
così buono non potevano fare altro!), dormito (anche nel letto da soli…) e preso le medicine (e anche
aiutato a darle - vedi Silvia). Hanno fatto qualche capriccio (ci mancherebbe altro) e anche perso qualche
vizietto (che non fa mai male), soprattutto hanno mostrato
risorse, capacità e interessi inaspettati…..insomma hanno
fatto tutto quello che fanno i bambini quando non ci sono
i genitori, ognuno con i propri tempi ovviamente, ma
comunque senza problemi!
Penso che questa esperienza possa aver convinto anche i
più scettici. E se non ve l’ho venduta bene, prendetela
così: la vacanza non è solo una bella esperienza, è una
vera e propria terapia, fondamentale per la crescita dei
bambini tanto quanto le medicine!
Ma non posso scordarmi i doverosi ringraziamenti a chi
ha reso concreta una bella idea: prima di tutto agli
organizzatori, che si sono curati di ogni dettaglio con il massimo scrupolo. Poi agli educatori, sempre
incredibilmente pazienti. Infine ai genitori dei ragazzi che hanno partecipato, che hanno avuto il coraggio
di fare da pionieri in quest’avventura!
L’ultima cosa: come anche le altre esperienze di vacanze insegnano, anche i medici in vacanza se la
spassano, perché vi assicuro (credo lo sappiate) che i vostri bambini sono davvero troppo simpatici! Non
teneteveli tutti per voi!! Io inizio a prenotarmi già per la prossima vacanza, ovviamente conto su una
compagnia ancora più numerosa!!
$%)Q $%)Q
LA PRIMA SETTIMANA DI VACANZA DA SOLA (Serenella Prin, genitore)
Ecco, è arrivato il fatidico giorno della vacanza, anelato e temuto allo stesso tempo.
Arriviamo a Cà di Rossi dove sono già arrivati altri genitori. Il posto è bellissimo c’è un panorama
stupendo e anche la struttura è carina e accogliente, ci salutiamo, conosciamo il dottore e poi ci assegnano
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la stanza. Mentre mettiamo a posto e ispezioniamo il posto, aspettando gli altri genitori e gli operatori
della cooperativa, ci rendiamo conto che Giovanna ha saputo scegliere molto bene. Le stanze sono
confortevoli, pulite e fresche.
Quando ci siamo tutti ci rendiamo conto che le nostre paure sono normali e che lasciare i nostri figli per la
prima volta per una settimana lontano da noi, sarà un’esperienza che non solo servirà ad aumentare la loro
indipendenza ma servirà soprattutto a noi genitori per crescere e per vedere i nostri figli da un’altra
prospettiva.
Dopo pranzo, si è mangiato veramente bene, coccoliamo e salutiamo i nostri ragazzi e ce ne andiamo.
Dariel ci saluta con molta tranquillità e questo ci rincuora. Crediamo comunque, senza volerla sminuire,
che lei pensi, anche se le abbiamo spiegato tutto, che ci rivedremo alla sera o molto presto. In verità dovrà
passare una settimana, pensiamo sarà molto lunga perché è la prima volta in dodici anni che ci separiamo
da lei.
Tutte le sere, all’orario stabilito, possiamo parlare al cellulare
con l’operatrice che si occupa della ragazzina e ci accorgiamo
passando i giorni che il problema del distacco è solo nostro ma
non di Dariel, anche se ovviamente ci sono dei momenti dove
ci viene riferito che è un po’ malinconica ma riesce a superarli
con molta maturità.
Nel frattempo, passato il primo giorno, decidiamo che la
malinconia non dovrà sopraffarci e ci impegniamo (senza
molta fatica, visto che sappiamo che la bimba sta bene) a
goderci la prima vacanza da soli, dopo 12 anni.
Riscoprirci come coppia è stata una bella esperienza; decidere
di fare tutte quelle cose che da quando è entrata Dariel nella
nostra vita, abbiamo dovuto modificare…. La piacevolezza di
non aver orari…di non andare a passeggio carichi come muli…
Dariel per tanti motivi è la “cosa” più bella che ci sia capitata ma poter staccare è importante, questo lo
prova qualsiasi coppia che ha un figlio normale ed è giusto che sia un’esperienza che possiamo fare
anche noi con i nostri figli, che… perché no? Possono anche avere voglia di stare da soli e lontano da
noi!!!
Insomma un grazie a Giovanna che ha saputo organizzare nel migliore dei modi il soggiorno, tanto da
poterlo godere a pieno da ambedue le parti. Un grazie a tutti quelli che hanno contribuito comprando il
calendario per poter raggranellare la somma.
Speriamo che il prossimo anno si possano avere i fondi per rifare l’esperienza e magari ci siano anche più
bambini che partecipano perché dovrebbe diventare un diritto di chi lo desidera ( bambini e genitori).
Che bella l’emozione provata il giorno che siamo andati a prenderla, inspiegabile, non avevamo mai
vissuto il desiderio di rivederla dopo tanti giorni…. Ci facciamo tante coccole è serena, felice, grande, sì
la troviamo grande, ci sembra più matura. Questa esperienza ci ha fatto capire che qualsiasi cosa possa
succedere nella nostra vita, Dariel si sforzerà di adattarsi alla situazione nuova e cercherà di trarne il
meglio, come ha fatto durante il soggiorno a detta dell’operatrice.
Morale: forza con i calendari!!!!
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LA VACANZA DI ARIANNA (Silveli Rosato, genitore)
Cara Giovanna,
ho ricevuto e letto con grande piacere il resoconto delle vacanze di
Arianna e la scheda di valutazione dell’educatrice. Ed, oltre alla gioia
ed il divertimento di Arianna in questa vacanza tutta sua, ho potuto
cogliere anche la valenza pedagogica di questa esperienza, sia per i
nostri ragazzi ma soprattutto per noi genitori, che abbiamo rivisto i
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nostri figli – nella loro quotidianità – attraverso gli occhi affettuosi, ma necessariamente più obiettivi e
distaccati di persone estranee al nucleo familiare e non troppo emotivamente coinvolte, come siamo noi
genitori. E, in particolare, all’infuori di contesti didattici come quelli della scuola o quelli riabilitativi
delle varie sedute di terapia, cui li dobbiamo sottoporre. Anche loro, i nostri bimbi, si sono misurati con
se stessi, senza quella rete di protezione costante, con cui noi li seguiamo e forse imbrigliamo, più per
abitudine talvolta, che per reale necessità.
Silvia, l’educatrice di Ari, mi ha detto che Arianna è riuscita anche a farsi la doccia da sola, aiutata solo
dal suo sguardo vigile. E l’ultima notte, Arianna ha persino accettato di dormire da sola nel suo letto, cosa
questa che noi non siamo mai riusciti ad ottenere. E’ chiaro che per noi è molto più difficile imporre
questo distacco, anche per motivi logistici (troverebbe sempre un letto a casa dove chiedere asilo
politico…), ma il sapere che “ce la può fare”, sicuramente induce a rivedere tanti nostri atteggiamenti ed
abitudini nei suoi confronti.
Pertanto, per quel che mi riguarda, l’iniziativa è stata un successo pieno, da ripetere in questa modalità o
recependo i suggerimenti degli educatori, per un’impostazione anche più “spartana”, proprio per favorire
ulteriormente comportamenti evolutivi ed autonomi. Naturalmente caso per caso e con tutte le attenzioni
necessarie, ma facendo tesoro di questa preziosa esperienza. L’Agriturismo, poi, mi è sembrato collocato
in una magnifica cornice, molto gradevole e – viste le laute mangiate di Arianna – dal vitto eccellente; ma
mi rendo conto che forse la “Ca’ de Rossi” presentava qualche difficoltà di spostamento per i bimbi con
maggiori problemi motori. Pertanto, per un’eventuale alternativa, riterrei di orientarsi sempre su questo
genere di struttura, ma più comodamente accessibile, mantenendo lo standard prescelto per la vacanza
2004.
Un bacione a tutti voi, Silveli
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LA VACANZA DI BENEDETTA (Carla e Sante Campion, genitori)
mamma Carla e papà Sante si raccontano……………..
Nella primavera 2004 è stata proposta alle famiglie dei nostri bambini
una settimana estiva da trascorrere senza genitori, con l’adeguata
assistenza di personale qualificato. Io, mamma di Benedetta, non ho
assolutamente preso in considerazione la cosa perché ero lontanissima
dall’idea di separarmi da mia figlia e di affidarla ad altri. Mi dicevo che
lei, Benedetta, è un caso particolare perché nutrita attraverso la PEG,
perché non ha autonomie, è fragile, indifesa ecc., ecc. Dopo un po’ di
tempo però ho cominciato a pensare che se fosse stato per soli due o tre
giorni, che se ci fosse stata con lei una persona che la conosceva già e
della quale mi potevo fidare magari……di fatto la persona non c’era e
pertanto il mio era comunque un “no” alla vacanza.
Intorno al mese di maggio un’operatrice del Centro Socio Educativo nel
quale Benedetta è inserita, al corrente della proposta vacanze, si è offerta
di accompagnarla come educatrice e questo ha cominciato a farmi
riflettere. Rimaneva il problema dei due o tre giorni anziché l’intera settimana: questo sembrava essere un
ostacolo. Se ne è riparlato con chi stava portando avanti l’iniziativa e si è deciso che, in via del tutto
eccezionale, si potevano ipotizzare tre giornate intere. A quel punto non potevo più tirarmi indietro ma
dovevo fare i conti con la mia difficoltà di tagliare un pochino il cordone ombelicale che mi lega a
Benedetta…………ho fatto il passo, ho vinto le mie resistenze e ho deciso in senso favorevole.
Oggi, a distanza di qualche mese, devo dirmi soddisfatta della scelta perché ho sperimentato che è
possibile e sano un breve periodo di lontananza dai propri figli anche se disabili e con varie
compromissioni. E’ questione di fidarsi anche di altri, di credere nella capacità di adattamento che
ciascuno ha, di concedersi qualche spazio “libero” per se stessi e il resto della famiglia.
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Dopo la vacanza di Benedetta:
Da qualche anno Benedetta aveva preso l’abitudine di venire a dormire nel lettone ed ogni pretesto era
buono per lasciare il suo letto e infiltrarsi nel nostro, considerato più comodo. Diverse volte ci siamo posti
il problema di farla ritornare nel suo letto ma procrastinavamo continuamente la decisione non trovando i
modi opportuni per attuarla.
In occasione della vacanza a Pontremoli, l’educatrice ci ha proposto, vista la novità, di far dormire
Benedetta da subito in un lettino. Benedetta ha accettato con tutta tranquillità sorprendendoci per tutti i
problemi che noi ci ponevamo. Di ritorno a casa abbiamo ripristinato il suo lettino ed abbiamo continuato
con semplicità a farla dormire da sola.
Questa è una delle piacevoli sorprese di questa vacanza.
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LA VACANZA DI DANIELE (Laurino Lanzi, genitore)
un saluto a tutti e due parole sul progetto vacanze 2004:
vorremmo ringraziare:
ottimo gruppo di educatori che hanno insegnato, sopportando
¾ tutti quelli che, vuoi per lavoro (vedi l'
con pazienza, spirito di gruppo e dedizione al proprio dovere, a quei furbacchioni dei nostri figli, sì
furbacchioni perché siamo convinti che essi si siano resi conto di essere in ferie, e allora chissà che
cosa gli hanno fatto;
¾ i genitori che hanno creduto in questo progetto mandando i loro figli e dando così la possibilità di
formare un gruppo;
agriturismo: dalla cortesia e professionalità dei gestori, all'
ordine e pulizia delle varie camere e
¾ tutto l'
di tutto l'
ambiente in genere,
anno
¾ ma in particolare un ringraziamento a Giovanna, Alfredo e Stefano che hanno fatto da cavie l'
precedente, riportandoci così la loro impressioni sotto forma di "progetto vacanze 2004", e dando a
noi, Patrizia e Laurino, la possibilità di fare una nuova esperienza di vita: "il distacco, la lontananza"
dalla cosa per noi più importante, nostro figlio.
All'
inizio eravamo un po'preoccupati, una settimana lontano
dalla mamma e dal papà si sentirà solo?, abbandonato? ci
dicevamo, ma poi la convinzione di avere fatto la scelta
giusta ci rinfrancava. Daniele ha 19 anni e non era mai stato
tanti giorni senza vederci, ma neanche noi !!!!
"Finalmente una settimana senza quei matusa che
continuamente mi dicono di fare o di non fare questo o
quello" avrà pensato nostro figlio (nella foto), in ogni caso
onestamente parlando, anche noi ci siamo un po'riposati.
L'
abbiamo lasciato il sabato pomeriggio con qualche
lacrimuccia di tristezza e lunghi sospiri per poi rivederlo il
sabato mattina con le lacrimuccie di gioia. Daniele l'
abbiamo
trovato benissimo in ottima forma e soprattutto più maturo.
Chiudiamo quelle che dovevano essere soltanto due parole sperando che l'
esperienza si possa ripetere
anche i prossimi anni ricordando a quei genitori che non hanno aderito pensando che il loro figlio non
possa o non sia in grado di far parte di un momento così importante, che si sbagliano di grosso !!!
A loro serve e a noi anche.
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LA VACANZA DEI GENITORI DI STEFANO (Alfredo Miotti, genitore)
Mi sembra doveroso a questo punto spendere due parole anche sulle nostre vacanze di genitori: Giovanna
e Alfredo. Abbiamo passato tutto l'
anno per organizzare questo evento, il primo della storia
dell'
Associazione, e mi sembra giusto dedicare a noi questo piccolo spazio.
Il distacco è stato duro, anche se eravamo reduci da un'
esperienza analoga fatta l'
anno precedente con
l'
associazione Cornelia de Lange, ma sicuri che il nostro "piccolo" sarebbe stato in grado di autogestirsi ci
siamo messi d'
impegno per goderci la meritata settimana di riposo.
Abbiamo subito organizzato gite nelle vallate alla scoperta
di cibi genuini e di momenti di relax completo.
Le spiagge, i laghetti, le cittadine ed i musei della zona
non hanno più segreti per noi.
Con Serenella ed Ugo abbiamo passeggiato nelle amene
località delle Cinque Terre, scoprendo anche sentieri
pericolosissimi, facendo di tutto per non sembrare
sempre in pensiero per il nostro "piccolo".
Abbiamo utilizzato con soddisfazione tutti i
mezzi di locomozione: l'
auto, il camper, il treno,
il battello. Il fresco della sera è stato goduto fino
a notte fonda e alla fine della giornata il sonno
ristoratore era sempre il benvenuto.
Ma da quanto tempo non si dormiva così!!!
Il tempo è volato. E'stato bello ritrovarsi come coppia e rilassarsi con gli amici, ma….è stato ancora più
bello ritrovare il "piccolo" che ci aspettava e
riappropriarci di tutte le cose che ormai fanno parte
della nostra vita: come il non dormire, il preoccuparsi
in continuazione della salute di Stefano, della sua
alimentazione, del camminare e così via!
E'finita! E'giusto che sia finita ma è altrettanto giusto
che l'
esperienza si ripeta! Ci auguriamo pertanto che
l'
anno prossimo l'
Associazione crei nuovamente questa
opportunità e che le famiglie vogliano ripetere
l'
esperienza, magari fermandosi con noi e formare un
gruppo alla ricerca di…..lo sapremo l'anno prossimo!
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PROGETTO DI RICERCA
Riproponiamo l'
invito a tutte le famiglie AISiWH ad utilizzare l'
occasione, offertaci dalla Fondazione S.
Lucia, di effettuare uno screening sulle capacità comunicative dei nostri ragazzi. Questo studio rientra in
un progetto che la dr.ssa Cossu sta effettuando e sul quale ha ricevuto dei piccoli finanziamenti. La dr.ssa
Cossu è anche disponibile a effettuare le valutazioni sui nostri bambini non solo a Roma, presso la
Fondazione S. Lucia, ma anche a Milano, previo accordo con il dr. Selicorni, per ridurre i costi e la
difficoltà, per le famiglie del nord Italia, ad effettuare una trasferta a Roma.
Il problema della comunicazione, come sapete, è un problema molto importante nella vita dei nostri figli.
Personalmente credo che qualsiasi azione compiamo volta a cercare soluzioni e strumenti riabilitativi in
questa direzione non possa essere definita una "perdita di tempo" o, semplicemente, configuri soltanto la
fornitura di dati ai medici e alla scienza. C'
è comunque un rientro di conoscenze anche verso di noi e la
possibilità di iniziare cammini terapeutici e riabilitativi magari fino a prima sconosciuti.
Di seguito riproponiamo l'
articolo con tutte le informazioni per contattare ufficialmente la dr.ssa Cossu
alla Fondazione S. Lucia; vi mando anche il suo indirizzo di e-mail privato ([email protected]) per
chiunque di voi la voglia contattare rapidamente anche via internet.
PROFILO NEUROPSICOLOGICO NELLA SINDROME DI WOLF-HIRSCHHORN
Il servizio di Riabilitazione Infantile della Fondazione I.R.C.C.S. Santa Lucia di Roma (Primario Dr.
Stefano Paolucci, Dr.ssa Maria Cristina Cossu, Dr.ssa Irene Nava), ha presentato al Ministero della Salute
un progetto di ricerca per uno screening neuropsicologico dei bambini affetti dalla sindrome di WolfHirschhorn (WHS).
Negli ultimi anni abbiamo assistito ad un rapido aumento di conoscenze nel campo genetico e medico in
relazione alla genesi e alle diverse problematiche cliniche connesse alla sindrome. Ancora scarse e
frammentarie sono, al contrario, le indicazioni in campo neuropsicologico e riabilitativo. Sebbene molti
autori concordino nel ritenere il ritardo mentale, i deficit attentivi, linguistici e prassici, elementi costanti
della WHS, la loro precisa caratterizzazione risulta ancora alquanto vaga e necessita di ulteriori
approfondimenti. La comprensione e la caratterizzazione dei profili dei bambini risulta di fondamentale
importanza per consentire la formulazione di interventi riabilitativi mirati a questa specifica patologia,
allo scopo di sviluppare al massimo possibile le potenzialità esprimibili da questi bambini (individui),
migliorando la loro qualità di interazione ed integrazione sociale, ovvero la loro qualità di vita.
Lo scopo del progetto è quello di studiare in modo sistematico e standardizzato il profilo
neuropsicologico di questi bambini al fine di poter formulare protocolli abilitativi/riabilitativi finalizzati al
loro massimo potenziale di sviluppo.
METODOLOGIA: Il campione di questo studio sarà costituito da tutti gli individui italiani con diagnosi
certa di WHS facenti capo all’Associazione Italiana della Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISIWH).
Ad ogni paziente verrà richiesta un’adesione scritta di partecipazione alla ricerca e di concessione al
trattamento dei dati ed una copia del referto del test genetico che definisce la diagnosi di WHS.
Per ogni paziente in una fase preliminare verrà effettuato un colloquio con i familiari e compilato un
protocollo d’ingresso; successivamente verrà effettuata una valutazione neuropsicologica con strumenti
standardizzati e verranno ulteriormente indagate alcune componenti dello sviluppo affettivo-relazionale
attraverso questionari osservativi comunemente usati in ambito clinico. Gli strumenti di valutazione
utilizzati sono tutti test che vengono generalmente presentati sotto forma di gioco. Tali test vanno ad
indagare lo sviluppo intellettivo, le abilità attentive, linguistiche e comunicative, le abilità visuopercettive,
di coordinazione ed integrazione visuomotoria, e lo sviluppo nella sfera emozionale e comportamentale. I
dati ottenuti verranno successivamente integrati ed elaborati per sviluppare il fenotipo neuropsicologico
peculiare di questa sindrome che potrebbe consentire la formulazione di un protocollo abilitativo
specifico.
Ogni famiglia durante un colloquio finale riceverà una relazione della valutazione compiuta allo scopo di
attuare programmi d’intervento mirati sul proprio territorio.
Per informazioni e prenotazioni degli interventi, si prega di contattare la Dr.ssa Maria Cristina Cossu
([email protected]) o la Dott.ssa Irene Nava ([email protected] ) al telefono 06.51501487.
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I NOSTRI FIGLI
BUON COMPLEANNO
Continuiamo anche in questo numero la pubblicazione delle date di compleanno dei nostri figli per i prossimi
4 mesi.
Non mancate di segnalarci eventuali errori o dimenticanze.
Gennaio
Anissa
Fabio
Marta
Vittoria
Sara
Induno Olona (Va)
Faenza (Ra)
Milano
Roma
Paese (Tv)
02/01/87
04/01/83
17/01/88
19/01/01
20/01/84
Marzo
Silvia
Dariel
Simone
Sara
Abbiategrasso (Mi)
Pinerolo (To)
Monza
Carpi (Mo)
14/03/79
23/03/92
23/03/95
28/03/83
Aprile
Alida
Michele
Cecilia
Daniele
Leonardo
Silvia
Fossano (Cn)
Terno d'
Isola (Bg)
Milano
Ciano d'
Enza (Re)
Porto San Giorgio (Ap)
Albignasego (Pd)
03/04/01
12/04/01
13/04/90
15/04/85
19/04/94
19/04/97
PROGETTO: CURVE DI CRESCITA
ALLARME ROSSO: non e'arrivata nessuna nuova informazione. I dati sono troppo scarsi per avere un
risultato attendibile. Ripeto ancora l'
appello: il Progetto è partito ma sono pervenuti i dati SOLO del 25%
delle famiglie associate. Siamo in 60 famiglie e sono arrivate le informazioni di 15 ragazzi. E' necessario
avere più dati per avere curve più attendibili. E'importante capire che questo progetto NON SERVE
AI MEDICI MA SERVE ALLE FAMIGLIE perché potrà essere di grande utilità ai nuovi genitori che
forse non dovranno lottare, come abbiamo fatto in passato, con lo scarso accrescimento perché confrontati
con lo sviluppo di ragazzi normali. Anche questo serve per diminuire l'
ansia dei primi anni e la fatica di
vivere in condizioni avverse. Le informazioni possono arrivare in formato cartaceo o elettronico. Bastano
poche informazioni: peso e data del rilevamento, data di nascita.
In sede si attendono dati numerosi!
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LE STORIE DEI NOSTRI FIGLI
In questo numero vogliamo rimediare al torto fatto alle famiglie che ci hanno inviato le storie dei propri
figli tanto tempo addietro, ma che per motivi di spazio, non abbiamo mai pubblicato. Ci scusiamo
nuovamente con le famiglie e chiediamo umilmente perdono.
DDDDDDD
La storia di Angela
Questa è la storia di una bambina di nome Angela, affetta dalla sindrome Wolf-Hirschhorn.
Angela è nata il 24 Luglio 1986 dopo 38 settimane di gestazione ed un parto molto complesso; la
gravidanza inizialmente si presentava normale, a sei mesi l’ecografia evidenziò una microcefalia ed
un’insufficienza placentare con eventuale pericolo di aborto. 2kg di peso, appena nata fu trasportata
d’urgenza presso un ospedale più attrezzato a causa di una crisi cardiaca; fu lì che si sospettò la sindrome
e gli esami successivi lo confermarono; durante l’attesa del responso (40 giorni) i medici ci spiegarono la
gravità del caso, le difficoltà enormi nel tenerla, “un caso del genere porta alla pazzia coloro che se ne
occupano”; parole inutili, noi non la lasciammo mai, neanche un giorno solo.
Angela è stata amata tanto, la madre Rosaria, il papà Ciro, il fratello Salvatore, gli zii vicini Pasquale e
Maria le sono stati sempre accanto; la sua vita è stata piena di tragici momenti, più volte ricoverata per
mesi a causa di frequenti broncopolmoniti, crisi convulsive, morbillo ed altre malattie, spesso definita in
fin di vita, ma sempre Angela ha rivisto il Sole, ha insegnato a noi “normali” la voglia di vivere, la voglia
di sorridere e di ridere delle più gravi circostanze. Da piccola si presentava come una bambina normale,
sorrideva sempre, era stupenda, poi col passare degli anni ha subito delle deformazioni, non ha più iridi,
ed altro. Non ha mai camminato, parlato, oggi ha 17 anni ma il suo quoziente intellettivo è pari a quello di
una bambina di 5 mesi.
Nessuno mai è stato in grado di aiutarci, i migliori medici di Napoli e di tutta Italia, non hanno potuto o
saputo far qualcosa per migliorare la sua qualità di vita. Pur non mostrando sensi normali, Angela ne ha;
capisce perfettamente la presenza, anche in silenzio, di qualcuno in casa, e soffre terribilmente se lasciata
sola o non considerata (solitamente le stiamo vicino e le cantiamo qualche canzoncina) anche solo per 10
minuti. Si alimenta con pappine e biberon, il fisioterapista l’aiuta in qualche modo contro le croniche
infezioni bronchiali. A volte, è difficile pensarci, ma un banale raffreddore potrebbe addirittura essere
letale per una bambina che non sa come soffiarsi il naso o liberarsi le vie respiratorie.
A 12 anni ha avuto la sua prima mestruazione.
Oggi ringraziamo Dio perché la sua situazione si è stabilizzata; sono anni che non ha bisogno di cure
ospedaliere, l’ultimo problema è sorto circa 4 anni fa quando la stavamo perdendo a causa di un aumento
improvviso e inaspettato di glicemia che la indusse in coma per una notte. Anche se fu data per spacciata,
Angela, per l’ennesima volta sconfisse la morte.
Ora la situazione è sotto controllo, ci preoccupiamo di misurare la glicemia ogni giorno e di applicare una
dieta corretta.
Due righe che la mamma le dedicò durante i suoi primi giorni:
Goccia di Paradiso
In principio eri l’amore, l’amore presso Dio..
poi una notte ti chiamai, ti dissi vieni amore,
ma nel cammino che ti portava a me ti sei ferita
ma non ti sei arresa, con forza sei andata avanti,
sei giunta a me, Goccia di Paradiso caduta sulla Terra
sei come un uccellino ferito cui hanno spezzato le ali e
non può volare come dovrebbe
quanto amore portavi con te
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siamo pieni del tuo amore tanto da donarlo al mondo intero
sei così piccola, piccina ma immensa per noi.
Davanti a te il mio cuore gioisce, soffre, ride, piange,
ma non cessa mai di amare
di te hanno detto breve sarà la sua vita, ma non sanno
che tu non puoi morire, perché tu sei l’amore
e l’amore non muore mai…
Mamma
La vita è bella, è strana, e le sue stranezze la rendono ancor più bella. Io sono nato sano, forse anche bello,
e questo cinico gioco d’azzardo mi ha portato ad essere un uomo “di successo”; gradevole, simpatico,
amato, rispettato, stimato, giovane ma già con un presente ricco di soddisfazioni, obiettivi prefissati e
raggiunti. Spesso, a causa della mia superbia, durante i festeggiamenti delle mie tappe di vita, ho sempre
ringraziato i miei amici, la mia famiglia per il loro affetto, ma soprattutto me stesso, ho sempre esclamato
“per quello che ho raggiunto, e dovrò ancora raggiungere, non devo né dovrò ringraziare nessuno,
nessuno mi ha mai aiutato”. Questa è una grande bugia. Forse materialmente è vero, e forse i miei amici e
la mia famiglia hanno avuto un ruolo importante, ma il segreto della mia vita è uno solo.
Grazie sorella .. papà e mamma hanno sempre cercato di proteggermi da te, di non farmi soffrire, ma loro
non sapevano che anche solo guardandoti imparavo, imparavo tutto ciò che nessuno può insegnare. Sei la
mia maestra di vita..
Sasi
DDDDDDD
La storia di Leonardo
Leonardo è nato il 19 aprile 1994 e nel momento in cui scrivo il suo racconto ha da poco compiuto 9
anni.
La gravidanza si è svolta regolarmente anche se già dal quarto mese si iniziava a vedere un rallentamento
della crescita che non ha comunque “messo in allerta” la nostra ginecologa.
Leonardo è nato a termine con un perso di kg 2,380, lunghezza 48 cm e circonferenza cranica 33 cm
La diagnosi di WH è stata fatta al 17 mese di vita
Dato che Leonardo è il secondo figlio abbiamo capito subito che c’era un ritardo, che non faceva molte
cose tipiche della sua età come prendere gli oggetti e metterli in bocca.
Nonostante all’inizio non sia stata fatta una diagnosi precisa ci è stato comunque consigliato intorno
all’anno di età di iniziare una terapia riabilitativa.
Le sue tappe di maggior importanza sono:
- a 8 mesi ha acquisito il controllo del capo
- a 12 mesi riesce a stare seduto
- verso 18 mesi inizia a pronunciare una, due parole anche se è chiaro che comprende il significato di
semplici comandi
- a due anni inizia a muovere i primi passi da solo, senza sostegno e verso i due anni e mezzo le parole
comprensibili sono diventate una decina, mentre delle altre vengono pronunciate solo le vocali.
- Il controllo sfinterico viene raggiunto a 4 anni.
- Intorno ai 4 anni inizia a mangiare a tavola da solo.
- E’ autonomo a svestirsi e vestirsi solo per metà, cioè dalla vita in giù. Ha ancora difficoltà a sfilarsi la
maglia, ma riesce sempre meglio a infilarsela.
A tuttora Leonardo continua con la terapia riabilitativa: logopedia e fisioterapia
La personalità di Leonardo non si discosta molto dagli altri bambini.
E spesso di buon umore ed è molto sensibile ai rimproveri.
E’ molto espansivo e cerca sempre il contatto con gli altri bambini con i quali gioca volentieri.
Quando è nato si è subito notato che non era un mangione.
Per quattro mesi è stato allattato al seno ed aveva delle difficoltà alla deglutizione.
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Visto che Leo cresceva con notevole lentezza al quarto mese il pediatra mi ha consigliato di smettere con
l’allattamento al seno e di usare il latte in polvere (anche se gli esami che avevo fatto del mio latte
confermavano che il latte era nutriente).
Lo svezzamento è iniziato a 6 mesi e da allora fino ai 5 anni di età Leonardo ha mangiato quasi tutto
frullato.
Piano, piano siamo riusciti a fargli mangiare anche cose solide ed ora mastica quasi tutto. Non accetta
comunque cibi estremamente duri come la crosta del pane, frutta secca, carne piuttosto dura, che mastica,
mastica e alla fine sputa.
Preferisce sicuramente i gusti semplici. Preferisce in assoluto il latte, poi la pasta e il riso e non mangia
alcun tipo di verdura e pochissima carne.
In totale mangia pochissimo.
Ora a 9 anni pesa solo15,5 Kg ed è alto 117 cm.
A quattordici mesi ha subito un intervento per invaginazione ileo-cieco-colica (ma che nulla ha a vedere
con la sindrome di WH)
Da piccolo ha sofferto spesso di faringo-tonsilliti sempre associate a vomito e curate con terapia
antibiotica.
Attualmente gode di buona salute e nei mesi invernali si ammala molto meno di molti dei suoi compagni
di scuola.
Fortunatamente non ha mai avuto crisi convulsive o epilettiche.
Leonardo sta frequentano ora la seconda elementare seguito da un insegnante di sostegno per solo 8 ore
settimanali (troppo poche!!! Quando la scuola non ha risorse si taglia subito il sostegno).
Riesce a scrivere in stampato maiuscolo e legge le singole sillabe, ma ancora non riesce ad unirle per
leggere la parola nel suo insieme.
L’insegnamento della matematica è stato sospeso per favorire la lettura e scrittura e sa contare fino a
dieci.
Il linguaggio è presente anche se spesso le parole vengono pronunciate male e gli estranei non riescono a
capirlo.
DDDDDDD
La storia di Vittoria
Ciao, ci presentiamo: siamo Antonio e Genni, genitori di Vittoria ed Ilaria, due bambine di ventotto e otto
mesi. Le nostre bimbe sono allegre, curiose, affettuose, Vittoria in più possiede la sensibilità che hanno
tutti i bambini che fin dalla nascita purtroppo devono affrontare più problemi degli altri. Infatti, è affetta
da sindrome di Wolf-Hirschhorn e nonostante abbia un carattere forte e reagisca bene ad ogni nuova
situazione derivante dalla sua malattia, noi genitori ci sentiamo spesso spaesati ed inadeguati. Per essere
d’aiuto a noi stessi e ad altre famiglie mediante uno scambio di conoscenze, vogliamo parlarvi della
nostra esperienza, raccontandovi i dubbi, le paure, il senso d’impotenza, a volte lo scoraggiamento, ma
anche le gioie, gli entusiasmi, i progressi, i piccoli traguardi, il grande amore che caratterizzano la nostra
vita con Vittoria.
Quando abbiamo deciso di formare “una famiglia” la nostra prima esperienza è stata una gravidanza ad
“uovo cieco” con echi embrionali terminata con un aborto chirurgico nel gennaio 2000. Desiderosi di un
bambino, finalmente ad inizio aprile 2000 è iniziata la gravidanza di Vittoria.
Adesso parlo io, la mamma, in prima persona per spiegare l’anamnesi di questa gestazione e la situazione
clinica di nostra figlia. Fin dall’inizio si è presentata con minacce d’aborto, tanto da essere scambiata per
un ciclo irregolare (peraltro mai avuto). Si sono presentate anche delle contrazioni dolorose che mi hanno
costretto ad un riposo assoluto e ad una cura di tre mesi di Lentogest. Restando distesa a letto per tanto
tempo ho avuto modo di pensare molto, e purtroppo nei miei pensieri non riuscivo ad immaginarmi il
futuro con un bambino. Ogni mese, in corrispondenza del giorno della mancata mestruazione, ho avuto
sempre delle minacce d’aborto, ma al quarto mese sono state più insistenti, e da allora tutti i mesi, per
controllare se tutto procedeva regolarmente, effettuavo una visita ospedaliera presso il Fatebenefratelli di
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Roma. La risposta era che tutto era a posto e dovevo continuare con il riposo assoluto fino al termine dei
nove mesi.
Al sesto mese ho fatto tre ecografie molto ravvicinate presso l’ospedale Fatebenefratelli di Roma e presso
l’European Hospital di Roma. Dalle prime due è risultato un feto piccolo che, in considerazione della
corporatura dei genitori, è stato ritenuto normale. Il peso ipotizzato alla nascita era di kg. 2-2,5; per il
resto non c’era di che preoccuparsi.
Alla 39a settimana, ad un controllo ospedaliero, il parto è risultato aperto e sono stata preparata per un
cesareo poiché la bambina è rimasta in posizione podalica quasi tutta la gravidanza.
Vittoria è nata il 19 gennaio 2001 presso l’Ospedale Fatebenefratelli di Roma. Pesava kg. 2.055, era
lunga cm 42 e la sua circonferenza cranica era di cm 33. L’indice d’Apgar è stato di 6 dopo un minuto e
di 7 dopo cinque minuti. Di quei momenti ricordo solo che quando finalmente dopo circa 30 minuti ho
visto la mia bambina per la prima volta ho provato una forte gioia e sono rimasta sorpresa dai suoi occhini
spalancati che sembravano dirmi: “Ciao, io ci sono, sono qui per voi”.
Il giorno dopo la nascita Vittoria ha avuto un rigurgito strano e per questo hanno fatto una visita molto
accurata dalla quale risultò un leggero soffio cardiaco da tenere sotto controllo. Dopo 3-4 giorni la bimba
è stata trasferita al Bambino Gesù (i medici avevano già un sospetto per la fisionomia del suo visetto del
quale noi non sapevamo niente), dove il genetista ha fatto delle indagini per sospetta sindrome (di smorfia
facciale). Intanto le visite accurate continuano e Vittoria risulta dismatura, con una lieve dispnea, un
soffio cardiaco e ventricolo destro lievemente dilatato e con un’ipoplasia renale. La crescita nel frattempo
aumenta ed è messa in dimissioni. L’arrivo dei risultati della mappa cromosomica con risultato:
delezione del braccio corto del cromosoma quattro rimanda le dimissioni per altri 15 giorni. Chiedemmo
subito il significato di queste parole, le risposte: in breve vostra figlia sarà sempre sottopeso, forse non
camminerà mai, non parlerà mai, non capirà mai e chissà se riuscirà mai a prendere un autobus da
sola……….
Eravamo convinti che i problemi di Vittoria riguardassero solo dei problemi fisici facilmente risolvibili, i
dubbi e l’angoscia che ci attanagliavano per questo ritardo era solo per la sua salute. Invece i medici
avevano fatto controlli sulla bimba che stabilirono di quale sindrome si trattassse: Wolf Hirschhorn e la
casualità della stessa. Visto il mancato accrescimento di Vittoria si decide di sottoporre nostra figlia
all’età di 20 giorni ad un’angioplastica polmonare per stenosi valvolare polmonare a mezzo cateterismo
con esito positivo. Intanto Vittoria aumenta di peso, recupera in poco tempo 400 etti ed è messa in
uscita. Dopo il peso di Vittoria aumenta lentamente, mediamente di circa 150 etti al mese fino all’età di
un anno.
I momenti durante i quali ci hanno comunicato che Vittoria era affetta da questa sindrome rara e poco
conosciuta e che non si sarebbe saputo subito la gravità dei suoi problemi futuri, sono stati di sgomento,
d’incredulità, di paura per il futuro e per le prove che ci aspettavano, e non siamo stati per niente
supportati dai medici, che sono stati frettolosi, freddi, quasi spietati. Sarebbe stato importantissimo
metterci al corrente a mano a mano che i dubbi sorgevano, perché sapere la verità nel modo giusto è il
primo passo per accettare ed affrontare il futuro.
A questo punto risolto la situazione cardiaca e raccomandatoci di seguire la situazione renale, c'
è fissato
l’appuntamento dopo circa 20 giorni presso lo stesso ospedale. Intanto parliamo del nostro problema con
gli altri per saperne sempre di più, ci viene consigliato di seguire il centro di riabilitazione neurologica di
Palidoro. Appena a casa siamo stati travolti da amici, parenti, pannolini e poppate, e per un po’ la gioia è
stata pura anche se la fatica fisica massacrante. Purtroppo da quasi subito ci siamo accorti che Vittoria,
nonostante abbia sempre avuto un ottimo appetito e abbia sempre mangiato regolarmente, cresceva poco.
E'arrivata a cinque kg di peso solo ad un anno di vita. Dopo la crescita si è fermata del tutto e il peso è
rimasto cinque kg fino ai 2 anni nonostante un’alimentazione corretta ed adatta a lei. Oltre al problema
del peso se n’è aggiunto un altro che ci preoccupa non poco, quello delle crisi convulsive, dovute ad un
repentino rialzo della temperatura corporea, e al grave reflusso gastroesofageo. Il primo episodio si è
verificato ad un anno di vita e dopo una notte di ricovero al Bambino Gesù in terapia intensiva, dove ci
hanno spiegato molto probabilmente si trattava di reflussi gastroesofagei. La stessa diagnosi è stata
confermata anche dal neuropsichiatra del Bambino Gesù di Palidoro, le crisi d’ipertono susseguenti
possono, infatti, essere causate da reflussi. La temperatura di Vittoria all’arrivo in ospedale fu alterata e
fu necessario anche un po’ d’ossigeno. Poi invece si sono verificate convulsioni con manifestazioni ben
diverse dall’episodio precedente. Ci hanno spiegato che questi episodi non lasciano traccia
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(l’elettroencefalogramma è a posto) e ci hanno spiegato la cura da seguire in caso di febbre elevata.
(Tachipirina e in caso di convulsioni, dopo qualche minuto intervenire con il Valium (fiale rettale) o
Micronoan5.
Tutti i progressi di Vittoria sono lenti ma costanti:
A 4 mesi guarda gli oggetti e le persone care se nominati
A 4-5 mesi produce dei suoni come gne nghe che poi non ripeterà più e dimostra di apprezzare molto la
musica
A 9 mesi mantiene il capo eretto,
A 12 mesi resta seduta se aiutata, le piace osservare la gente che balla al suono della musica e anche lei
balla
A 14 mesi indica la direzione verso la quale vuole andare
A 15 mesi sta seduta da sola
A 24 mesi rimane in piedi da sola se appoggiata ad un muro e batte le manine e se le viene chiesto: cosa
fai quando c’è il sole lei chiude e apre gli occhietti.
Riesce a stare per un po’ da sola sul “dondolo melanzana” uno dei suoi giochi preferiti.
Le piace molto nascondere il viso di papà col bavaglino, lo farebbe per molto tempo ma ci hanno
consigliato di non fare sempre le stesse cose.
Verso i 24 mesi un’inappetenza diversa con notevole perdita di peso chi ha costretto ad un ricovero al
Bambino Gesù dove le hanno messo una sonda nasogastrica per l’alimentazione enterale. Con
quest’aiuto notturno il peso di nostra figlia arriva a 27 mesi a sei kg e mezzo (lunghezza=69 cm).
Ora Vittoria porta ancora la sonda perché ad un’endoscopia digestiva è risultata avere la valvola pilorica
immatura (ernia iatale). Questo giustifica anche gli episodi importanti di rigurgito con dolori allo stomaco
che nostra figlia ha frequentemente e che le diminuiscono notevolmente la voglia di mangiare. L’appetito
in questi ultimi giorni è molto migliorato ma pare che il peso invece è rimasto stabile non è aumentato.
Stiamo valutando la situazione per decidere cosa fare in futuro.
Per quanto riguarda la sua situazione motoria è sottoposta a riabilitazione domiciliare 3-4 volte la
settimana e in questo settore abbiamo avuto veramente notevoli miglioramenti.
Vittoria è socievole sorridente con un carattere forte e spesso si burla di noi. E’ attenta, apprende con
facilità quando le cose le sono insegnate sottoforma di gioco e fa capire molto bene ciò che vuole con
gesti e suoni. Per esempio a lei piace molto uscire lo fa capire indicando con la mano la porta.
La nascita della piccola Ilaria "il 9 settembre 2002" è stata per noi una grande gioia ma naturalmente
un’occasione di gelosia da parte di Vittoria che non voleva stare nella stessa stanza della sorella e
indicava di andare via da lì. Ha cercato di ignorare Ilaria, attirando su di sé l’attenzione di tutti, ma
quando si chiede di insegnare alla sorella le cose che lei già conosce, s’inorgoglisce e collabora. Se arriva
qualcuno e rivolge la sua attenzione ad Ilaria, Vittoria si fa immediatamente notare tendendo le braccia a
colui che in quel momento tiene la sorella in braccio. Il suo livello di collaborazione è aumentato perché
si sente in competizione con la sorella e questo è positivo per entrambe per un futuro d’apprendimento e
aiuto reciproco.
La nostra vita con Vittoria è decisamente faticosa ed impegnativa fisicamente emotivamente e
psicologicamente, ma siamo contenti che è nostra figlia e la amiamo molto. Vorremmo solo essere più
tranquilli dal punto di vista della sua salute, gli episodi di convulsioni, per quanto solo una volta siamo
dovuti intervenire con il Micronoan5, ci spaventano molto, e soffriamo per i suoi mal di stomaco che le
impedisce di alimentarsi come nei primi mesi, con appetito e con gusto.
C’impensierisce anche il suo futuro, così pieno d’incognite e di prove, e speriamo d’essere genitori
all’altezza delle situazioni che via via si presenteranno.
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La storia di Marta
Marta è nata il 17/1/1988. Prima figlia. La gravidanza è stata bellissima, nessun problema. E’ nata con
parto spontaneo alla 40a settimana di gestazione. Alla nascita pesava kg 2,420, lunghezza 47 cm,
circonferenza cranica cm 31.
Il rilievo di dimorfismo facciale (modesto esoftalmo, radice nasale prominente, voluminoso frenulo
sottolinguale, padiglioni auricolari ruotati posteriormente) ha condotto all’esecuzione del cariotipo da cui
si è evidenziata traslocazione sbilanciata fra cromosoma 22 e braccio corto del cromosoma 4 con
probabile delezione della parte terminale del cromosoma 4. Da qui la diagnosi: sindrome di WolfHirshhorn.
A 11 mesi ha avuto un primo episodio di crisi generalizzate croniche di breve durata subentranti in febbre.
A 17 mesi, dopo due ulteriori episodi, inizia terapia con fenobarbital. Le crisi si sono ripetute con
frequenza annuale sempre scatenate da febbre. Ma a 3 anni ha avuto crisi miocloniche senza perdita di
conoscenza mentre dall’età di 7 anni ha iniziato ad avere crisi nella fase di addormentamento senza febbre
anche con semiparesi transitorie. E’ seguita dal centro Regionale di Epilessia Infantile presso il
Fatebenefratelli di Milano. E’ stata in terapia con acido valproico la cui somministrazione è stata sospesa
nel maggio 2003 per la mancanza di crisi da circa 3 anni.
Durante la sua vita ha subito tre ricoveri per episodi di infezione delle alte e basse vie respiratorie.
Marta è stata sempre seguita presso l’UONPIA di zona 3 dall’età di 4 mesi, dapprima in fkt,
successivamente in terapia psicomotoria e poi in logopedia.
Ha frequentato il nido, la scuola materna ed è stata poi successivamente inserita in una scuola speciale
dove si prevedeva un periodo di lavoro in struttura protetta con didattica specializzata per un biennio per
passare poi all’inserimento in scuola elementare. Frequenta attualmente la II media. Non sa scrivere né
leggere ma riconosce parole che ha memorizzato e che riscrive al computer (come mamma, papà, Marta,
Maria, ecc.). Ha presentato grave ritardo dello sviluppo psicomotorio: deambulazione a tre anni, assenza
di masticazione ma riesce comunque ad alimentarsi in autonomia con cibi spezzettati e morbidi,
linguaggio limitato a parole che vanno sempre di piu’ aumentando .
Marta è socievolissima, molto disponibile e coinvolgente nella relazione. Stabilisce rapporti privilegiati
con chi la rassicura; si fa comprendere con richieste comunicate con vivacità tramite la mimica-gestuale.
E’ impulsiva , testarda e allegra. Sa farsi amare: è affettuosa ma mette alla prova le persone nuove per
vedere se può ‘’approfittare’’ e fidarsi di loro. Ama andare a scuola, ama i suoi compagni, le sue
insegnanti ma soprattutto ama suo fratello Davide più piccolo di lei di 5 anni, e cerca continuamente di
dimostrandogli il suo amore. Davide le è servito molto da stimolo perché lei cerca di imitarlo ed è anche
grazie a lui che Marta è ‘’cresciuta’’. Ha contribuito alla sua crescita anche il partecipare ben 3 volte a
‘scuola natura’ e per Marta vivere un’esperienza con i compagni senza i genitori è stata molto
vantaggiosa. Al suo primo distacco avevo tanti timori e angosce ma l’insegnante di sostegno mi ha
incoraggiata, convinta e tranquillizzata.
Ha fatto molti progressi nel tempo, tanti passi avanti che neanche ce lo aspettavamo e speriamo sempre di
ottenere nuovi risultati. Marta è adorabile e si fa voler bene da tutti e amare da noi.
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La storia di Alida
Siamo Silvana e Oscar genitori di Alida nata il 03.04.2001. E’ difficile spiegare le emozioni, la rabbia, le
gioie dalla nascita fino ad oggi, ma ci proviamo.
La gravidanza è stata caratterizzata fin dalla 23a settimana da uno scarso accrescimento che ha subito
fatto allarmare. Infatti il ginecologo dell’Ospedale dove risiediamo ci ha “dirottato” al S. Anna di Torino
(specializzato anche in gravidanze problematiche) dove abbiamo fatto tantissime ecografie di II° livello
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che non ci dicevano mai nulla se non che nostra figlia era piccola. Alla 37a settimana di gestazione
decidono di far nascere la bimba per un arresto della crescita. Per noi sono stati mesi pesanti in tutti i
sensi e l’idea del parto cesareo era da una parte una liberazione e dall’altra un momento di paura per
quello che ci avevano prospettato.
Alida alla nascita pesa Kg. 1.49 è lunga 41.8 cm con una cc di 28.5 cm.. Presenta lieve ipertelorismo,
clinodattilia del V dito di entrambe le mani, fronte alta, labbro superiore arcuato, difetto interiatriale. Sta
bene, mangia tanto, cresce e il nostro cuore per un po’ si riapre.
Dopo alcuni giorni ci dicono di voler fare un prelievo per accertare che tutto sia a posto. Dopo qualche
giorno ancora, dicono di voler fare un altro prelievo da mandare ad analizzare a Milano e capiamo che c’è
qualcosa che non va anche se nessuno si pronuncia. A un mese e mezzo dalla nascita arriva la diagnosi
definitiva. Veniamo convocati dalla genetista e dalla Dottoressa che aveva seguito Alida in terapia
intensiva e ci spiegano con molta umanità, per fortuna, che si tratta di Sindrome di Wolf Hirschhorn
(fino ad ora abbiamo sempre incontrato, a parte qualche sporadico caso, dottori e collaboratori molto
gentili, disponibili, attenti ai nostri sentimenti e amorosi nei confronti della bimba). Il mondo in ogni caso
ci è crollato addosso come pensiamo sia normale.. Abbiamo cercato di sapere più cose possibili di questa
sindrome però erano tutte notizie brutte; allora con l’aiuto morale di tante persone che ci sono sempre
state vicino abbiamo provato ad andare avanti pensando alla nostra piccola e basta, piuttosto che alla
nostra piccola affetta dalla Sindrome di Wolf.
La salute di Alida è sempre stata molto buona a parte, ultimamente, la parentesi dell’Asilo nido che
abbiamo dovuto abbandonare a malincuore perché in due mesi di frequenza è stata a casa malata un mese
e mezzo.
Ha avuto due crisi convulsive associate a stati febbrili alti. Prende il Depakin in seguito ad un
elettroencefalogramma dove, ci è stato detto, risultavano assenze in fase di addormentamento e di
risveglio.
Per quanto riguarda l’alimentazione invece, abbiamo avuto parecchi problemi. Nei primi due anni di vita
la bambina ha vomitato tantissimo per un reflusso gastroesofageo diagnosticato con PHmetria e ritenuto,
crediamo a torto, di entità lieve. Infatti la sua vitalità era messa a dura prova da continui conati di vomito.
Finalmente, con l’aiuto sia della mamma che non si è mai arresa, sia della nutrizionista che del
gastroenterologo le cose sono incominciate piano piano a migliorare. Alida adesso ha 33 mesi, pesa Kg.
9.4 ed è alta 83 cm. Il pasto non è sicuramente il suo forte, ma in confronto a prima è una meraviglia. La
digestione va decisamente meglio e la sua voglia di vivere è sconvolgente. I suoi pasti sono, ancora
adesso, esclusivamente latte e cereali e minestra frullata più svariati integratori.
Controllo del capo a 6 mesi
Posizione seduta a 12 mesi
Si sposta col sederino a 25 mesi
Fa i primi passi da sola a 32 mesi
Inoltre da poco pronuncia un’unica parola (papà), ma chiacchiera in “Alidese” in continuazione.
Ad oggi comprende il significato di molte parole e mette in pratica alcuni comandi. Alida è una bambina
molto allegra. Adesso le piace molto stare in mezzo alla gente; è attenta, testarda e abbastanza
disponibile.
Di noi genitori possiamo dire che è stata molto dura sia l’impatto del dover accettare una realtà diversa da
quella che immaginavamo prima di concepirla, sia il cambiamento della vita che già si ha con un figlio
sano e a maggior ragione con un figlio speciale. Nonostante tutto, adesso siamo contenti, felici, soddisfatti
e orgogliosi di nostra figlia. E’ una battaglia continua, ma fino ad adesso sono state tutte vittorie. Siamo
pronti ad accettare anche le sconfitte, se ne verranno, ma continueremo sempre a lottare perché amiamo
più di ogni altra cosa la nostra piccola grande Alida.
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ABBIAMO RICEVUTO, LETTO, SAPUTO…
Abbiamo ricevuto questo delicato messaggio scritto da Camilla, la cuginetta di
10anni di Marie Angeline, che ringraziamo di cuore. Spero apprezzerete la
freschezza della composizione.
IL MIO AMICO SPECIALE: STEFANO
Tutti noi bambini abbiamo tanti amici che scegliamo secondo il carattere che ci piace.
A me piace Anna perché ha sempre una battuta pronta, mi piace Samanta perché fa sempre scherzetti
molto divertenti, mi piace Valeria perché ha sempre in mente giochi geniali, mi piace Debora perché
vuole sempre giocare ed è sempre arzilla, mi piace Valentina perché non ha mai il broncio, mi piace Paolo
perché è bello e ha un debole per me, mi piace Marci perché è simpatico e un po’ matto….
E poi c’è STEFANO, un amico diverso, è grande ha 17 anni, ma sembra così piccolo. Non è molto alto, è
magro, mangia la pappa con la bavaglia intorno al collo e porta ancora il pannolone, non parla ancora
però si fa capire ed io lo capisco benissimo.
Mi fa tanto ridere perché nel suo sguardo c’è qualche cosa di molto spiritoso, poi mi fa certe facce
bizzarre e divertenti.
Mi emoziona, perché riesco a percepire le sue emozioni: si agita subito quando mi vede, suda, diventa
rosso e fa alcuni gridolini di gioia.
Ha sempre le mani fredde, però quando gli porgo le mie, lui me le stringe forte forte e piano piano le sue
si riscaldano.
Ha sempre voglia di giocare, gli piace portare in
giro i suoi orsacchiotti in un passeggino e quando
cominciamo a girare lui non vuole più smettere.
Non lo vedo spesso, abita a Milano e non riesco ad
andare a trovarlo spesso.
Sono andata a trovarlo nella sua casa delle vacanze,
dove c’è un giardino enorme, con tanti alberi e
fiori. Era molto felice di vedermi, mi ha preso per
mano e mi ha fatto vedere tutto il posto. Si vedeva
che era a suo agio e che il posto gli piace! Poi ad un
tratto ha preso per mano mia mamma e sono usciti
insieme quando è tornato mi ha regalato un fiore
che aveva raccolto ..e l’ha regalato a me! Poi mi ha
fatto fare un giro sul suo magnifico trattore rosso, avevo un po’ paura ma lui è stato bravissimo e ci siamo
divertiti!
Stefano è un bambino malato come la mia cuginetta Marie Angeline, ma soprattutto Lui è un mio amico
speciale diverso da tutti gli altri, anche io sono la sua amica CAMILLA e lui lo sa!!!!
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Abbiamo ricevuto da Michael Stark, il gestore del sito internet tedesco (www.wolf-hirschhorn.de) dedicato
alla nostra sindrome, la seguente statistica sulla sua diffusione nel mondo.
La statistica è stata fatta dal gruppo americano che, ovviamente, ha pubblicato i dati in suo possesso.
Al momento la situazione è la seguente, divisa per paese e per sesso maschi e femmine:
Totale M-238 / F-410
Paese
Maschi
Austria
0
Argentina
0
Australia
33
Belgio
1
Canada
11
Centro America
1
Danimarca
2
Filippine
1
Finlandia
0
Francia
1
Germania
20
Giappone
1
Irlanda
0
Italia
0
Lituania
1
Messico
1
Femmine
Paese
Marocco
Nuova Zelanda
Olanda
Perù
Polonia
Regno Unito
Repubblica Ceca
Spagna
Stati Uniti
Sud Africa
Sud Corea
Svezia
Svizzera
Turchia
Ungheria
3
1
7
3
23
0
1
0
2
0
51
1
2
3
0
3
Maschi
1
2
7
0
1
4
0
1
169
1
1
1
0
0
1
Femmine
0
0
18
1
0
4
1
2
277
3
0
0
1
1
0
Egli lamenta la scarsa informazione disponibile sulla diffusione della sindrome e la possibile duplicazione di
dati dovuta principalmente al fatto che le stesse famiglie sono collegate in rete con più di un gruppo.
Da tutto questo emerge la sua volontà di contarci.
Il suo messaggio è stato inviato a tutti i gruppi noti nel mondo che hanno un sito in internet.
Il progetto prevede di riesaminare i dati disponibili cercando di eliminare i doppioni. Per fare questo chiede
l'
aiuto di tutti i destinatari del suo messaggio. Chi volesse partecipare può inviare un messaggio indirizzato a
Michael Stark [email protected] con le seguenti informazioni:
*country Æ paese
*gender, male / female Æ sesso, maschio/femmina
*living / deceased Æ vivente/morto
date of birth Æ data di naascita
date of death Æ data di morte
name Æ Nome
surename Æ Cognome
e-mail Æ indirizzo e-mail
announced byÆ presentato da:
Michael è stato informato che i dati per l'
Italia sono: 23 Maschi e 39 Femmine, includendo la nostra piccola
Marie Angeline. Inoltre i decessi sono stati 3 maschi e 1 femmina.
I totali corretti sono quindi: M-261 / F-449.
La diffusione in Europa lascia perplessi per il numero di paesi coinvolti.
Si potrebbe pensare ad un Congresso Europeo?
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PENSIERI POSITIVI
(a cura di Serenella Borno)
“Alcune cose che ho imparato dalla vita”
di Paulo Coelho
-
Non importa quanto sia buona una persona, ogni tanto ti ferirà. E per questo bisognerà che tu la perdoni.
-
Ci vogliono anni per costruire la fiducia e solo pochi secondi per distruggerla.
-
Non dobbiamo cambiare amici, se comprendiamo che gli amici cambiano.
-
Le circostanze e l’ambiente hanno influenza su di noi ma noi siamo responsabili di noi stessi.
-
Gli eroi erano persone che hanno fatto ciò che era necessario fare, affrontandone le conseguenze.
-
La pazienza richiede molta pratica.
-
Ci sono persone che ci amano ma semplicemente non sanno come dimostrarlo.
-
La persona che tu pensi che ti sferrerà il colpo mortale, quando cadrai, è invece una di quelle poche che ti
aiuterà a rialzarti.
-
Solo perché qualcuno non ti ama come tu vorresti, non significa che non ti ami con tutto se stesso.
-
Non si deve mai dire a un bambino che i sogni sono sciocchezze: sarebbe una tragedia se lo credesse.
-
Non sempre è sufficiente essere perdonato da qualcuno. Nella maggior parte dei casi sei tu a dover perdonare te
stesso.
-
Non importa in quanti pezzi il tuo cuore si è spezzato; il mondo non si ferma, aspettando che tu lo ripari.
-
Quando la porta della felicità si chiude, un’altra si apre ma, tante volte guardiamo così a lungo quella chiusa,
che non vediamo quella che è stata aperta per noi.
-
La miglior specie di amico è quel tipo con cui puoi stare seduto sulla panchina o camminare insieme senza dirsi
una parola e, quando vai via senti come se fosse stata la migliore conversazione mai avuta.
-
Non cercare le apparenze, possono ingannare. Non cercare la ricchezza, può perdersi. Cerca qualcuno che ti
faccia sorridere perché un sorriso fa brillare una giornataccia. Trova chi fa sorridere il tuo cuore.
-
Mettiti sempre nei panni degli altri. Se ti senti stretto, probabilmente anche loro si sentono così.
-
Le persone più felici, non necessariamente hanno il meglio da ogni cosa; soltanto traggono il meglio da ciò che
capita sul loro cammino.
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