comunicato stampa emofilia: nuovo ambulatorio per i bambini al

COMUNICATO STAMPA
EMOFILIA: NUOVO AMBULATORIO PER I BAMBINI AL POLICLINICO DI MILANO.
L’ORSACCHIOTTO KOKKOLO INAUGURA UN PROGETTO DI GIOCOTERAPIA
DEDICATO AI PICCOLI EMOFILICI
Milano, 23 novembre 2007 – E’ stato inaugurato oggi al Centro Emofilia e Trombosi
Angelo Bianchi Bonomi di Via Pace il nuovo ambulatorio pediatrico di emofilia, donato
alla Fondazione Irccs Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena da
Bayer Schering Pharma.
Sono una quindicina i piccoli emofilici che vengono curati ogni giorno presso il centro
diretto dal professor Pier Mannuccio Mannucci, Direttore Dipartimento di Medicina
del Policlinico, Università degli Studi di Milano e coordinato dalla dottoressa Elena
Santagostino. L'emofilia è una malattia rara, congenita ed ereditaria, trasmessa dai
genitori ai figli. E’ causata dalla mancanza di un fattore essenziale per la coagulazione
che provoca gravi emorragie. L’unica cura è l’infusione per via endovenosa del fattore
carente: il Fattore VIII.
“L’emofilia colpisce circa un bambino su 7.500. In Italia si calcola che gli emofilici
siano circa 3.000, ai quali si aggiungono persone con malattie della coagulazione
affini all’emofilia, per un totale di 6.000 persone. Si riscontrano circa 30 nuovi casi
ogni anno”, ha detto Pier Mannuccio Mannucci. “L’emofilia è una malattia in primo
luogo dei bambini, non degli adulti. E’ da piccoli, da piccolissimi che s’impara a
convivere con un ‘qualche cosa’ che ti accompagnerà per tutta la vita. Una ‘cosa’ che
ti rende diverso dagli altri bambini con i quali giochi, studi, scherzi. L’emofilia è una
malattia che può avere un impatto profondo sulla qualità della vita, l’autostima, la
sfera psicologica”, ha proseguito Mannucci.
“Sino ad oggi nel nostro centro i bambini venivano curati nelle stesse strutture
destinate agli adulti”, ha ricordato Elena Santagostino. “Finalmente possono disporre
di uno spazio a loro misura, realizzato secondo i canoni della moderna giocoterapia,
adottata per aiutare i bambini a esprimere o esteriorizzare esperienze, sentimenti,
problemi”.
Protagonista della nuova struttura: Kokkolo, un tenero orsacchiotto, mascotte di un
più ampio progetto nell’ambito della giocoterapia realizzato per i centri emofilia italiani,
grazie a una collaborazione tra l’azienda tedesca, FEDEMO-Federazione delle
Associazioni Emofilici Onlus, l’autrice e scrittrice Brianna Carafa Gargallo e Raffaele
Landolfi, Direttore Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche e Centro Emofilia del
Policlinico A. Gemelli di Roma.
Il nuovo ambulatorio pediatrico di emofilia dispone di moderne apparecchiature e di
una “sala d’attesa” a misura dei piccoli pazienti, con angolo giochi, televisione, cartoni
animati: tutto in un ambiente rallegrato dalle avventure dell’orsacchiotto, intento a
insegnare ai bambini a come convivere con l’emofilia.
“Si può facilmente immaginare il trauma psicologico cui vengono sottoposti bambini
di pochi mesi o anni - e i loro genitori, alla temibile diagnosi - costretti a cure
ospedaliere continue, visite mediche, iniezioni 2-3-4, anche 7 volte la settimana”, ha
spiegato Santagostino. “La giocoterapia permette di portare un messaggio positivo ai
bambini emofilici e alle loro famiglie, insegnando loro ad accettare e a convivere
serenamente con la malattia e con le cure mediche, attraverso il gioco e il sorriso”, ha
concluso.
“Quando l’eccellenza medico-scientifica ha un occhio di riguardo per l’aspetto umano
del paziente affinché si possa diminuire l’impatto dell’ospedalizzazione e quando la
generosità dei privati si concentra sui bisogni dei piccoli degenti, noi non possiamo
che esserne riconoscenti. Non solo, quindi, un aiuto ai bambini ricoverati, ma anche
strutture di accoglienza adeguate, come quella che si è inaugurata oggi”, ha
dichiarato l’assessore alla Salute del Comune di Milano, Carla De Albertis.
“L’attenzione si sta sempre più spostando dalla relazione tra medico e malattia a
quello tra medico e persona che ha una malattia, fattore primario nelle situazioni di
degenza e che sta molto a cuore all’Assessorato alla Salute”, ha spiegato De Albertis.
La gravità dell’emofilia dipende dal tipo di difetto genetico e quindi dal grado di
mancanza del fattore della coagulazione (grave, moderata, lieve). I problemi tipici della
malattia sono le emorragie. Circa il 60% degli emofilici è colpito dalla forma più grave,
che provoca sanguinamento dopo estrazioni dentarie, interventi chirurgici o traumi,
emorragie interne che paiono spontanee o dopo piccoli traumi, emorragie articolari
(emartri) ripetute, che possono portare a problemi cronici con perdita della normale
mobilità articolare. Un quarto delle persone con emofilia, invece, soffre di una
malattia lieve, che può anche passare inosservata, fino al manifestarsi d’importanti
emorragie dopo traumi o interventi chirurgici. In queste persone, l'emofilia può essere
diagnosticata casualmente in età adulta, in seguito ad esami del sangue eseguiti per
altri motivi o dopo che la malattia è stata diagnosticata in un familiare.
“Le uniche possibilità di cura – ha detto ancora Mannucci - sono affidate alla
somministrazione endovenosa di concentrati del fattore carente, una volta derivati dal
plasma, oggi ottenuti con tecniche d’ingegneria genetica: il cosiddetto Fattore VIII
ricombinante”.
Per informazioni.
Alessandra Chiarello
Ufficio Stampa Fondazione Policlinico Mangiagalli
Tel.: 02 55038408 – 347 4856366
Mail: [email protected]
Diego Freri
Progetto Kokkolo
Tel. 335 8378332
Mail: [email protected]