Le news del 2006 - Aiutateci a Salvare i Bambini

ARCHIVIO DELLE NOTIZIE 2006
30.12.2006 Sono arrivati sul conto corrente del Fondo regionale di beneficenza in aiuto ai
bambini gravemente ammalati ed indigenti (Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’) per
l’acquisto di farmaci e materiali di consumo nel mese di dicembre 2006 – complessivamente
2.815.799 rubli e 19 copechi.
Sono stati acquistati:
Distrattore per reparto di Chirurgia Maxillo-facciale, costo totale 512.251 rubli e 3 copechi;
Valtrex® (6 pezzi), Vancomycin-Teva (50 pezzi), Vfend® (10 pezzi), Oliclinomel N7-1000 Å (30
pezzi), Oliclinomel 1,5 l. (50 pezzi), Sandimmun® (5 pezzi) per Kljakovkina Anja, Shapoval
Sergej, Monachov A. ed altri pazienti reparto del Trapianto di Midollo osseo (costo totale
433.077 rubli e 18 copechi;
Vancomycin-Teva (200 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Rocephin® (150 pezzi), Selemycin® (1
pezzi), Sulperason (100 pezzi), Holoxan (50 pezzi), Endoxan® (3 pezzi) per Sotnikov Vitalij,
Korzha Matvej ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16 costo totale 323.862 rubli e 7
copechi;
Vancomycin-Teva (200 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Lendacin® (150 pezzi), Selemycin® (1
pezzo), Sulperason (100 pezzi), Holoxan (50 pezzi), Endoxan® (3 pezzi) per Semenov Nikita,
Gadzhich’jaeva Eumrud ed altri pazienti reparto Oncoematologia-27, costo totale 312.577
rubli e 57 copechi;
Pentaglobin® 50 ml (18 confezioni) per Kljakovkina Anja, Shapoval Sergej, Monachov A. ed
altri pazienti reparto Trapianto di Midollo osseo, costo totale 180.000 rubli.;
Dacarbazine Lachema (2 pezzi), Holoxan (80 pezzi), Endoxan® (20 pezzi) per reparto Oncologia,
costo totale 138.932 rubli e 46 copechi;
Vfend® (4 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo totale 123.126 rubli e 44 copechi;
Zivox® (5 pezzi) per Kljakovkina Anja, Shapoval Sergej (reparto Trapianto di Midollo osseo),
costo totale 111.373 rubli e 9 copechi;
Navoban® (100 pezzi) per reparto di Oncoematologia-27, costo totale 84.599 rubli.;
Uromitexan® (7 pezzi), Mannitum (80 pezzi), Dimedrolum (50 pezzi), Baralgin® (50 pezzi),
Tavegyl® (50 pezzi), Lidocain (10 pezzi), Kytril (6 pezzi), Hylak® forte (50 pezzi) per reparto
Oncologia, costo totale 59 175 rubli;
Holoxan (40 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 56.604 rubli e 4 copechi;
Albumina (23 pezzi), Albumina (10 pezzi), Albumina (5 pezzi) per Sotnikov Vitalij, Korzha Matvej
ed altri pazienti reparto Oncoematologia-16, costo totale 53.040 rubli;
Albumina (27 pezzi), Albumina (10 pezzi) per Jakovlev Zhenja, Semenov Nikita ed altri
pazienti reparto Oncoematologia-27, costo totale 50.960 rubli;
Materiale sintetico per ricostruzione tessuto osseo (1 scatola), reparto Chirurgia Maxilllofacciale, costo totale 56.035 rubli e 9 copechi;
Attrezzature per formare lame simulazione ferita (7 pezzi) per reparto Chirurgia Maxillofacciale, costo totale 26 348 rubli e 42 copechi;
Aminosteril® KE (50 pezzi), Aminoven Infant (100 pezzi), Glucosteril® (50 pezzi) per reparto
Rianimazione, costo totale 49.575 rubli.;
Holoxan (30 pezzi) per reparto Oncologia, costo totale 42.53 rubli e 3 copechi;
Movalis® (10 pezzi), Pariet® (15 pezzi), Preductal® MV (5 pezzi) per Zhuravlev A., Prutov N.,
Gavrilov E. (Immunologia), costo totale 20.225 rubli;
Albumina (20 pezzi) reparto Oncoematologia-27 e 16, costo totale 24.000 rubli;
Mercaptopurin (20 pezzi), Albumina (20 pezzi), Biseptol® (20 pezzi), Biseptol® (100 pezzi) per
Sotnikov Vitalij, Korzha Matvej, Jakovlev Zhenja, Semenov Nikita ed altri pazienti reparto
Oncoematologia-16, 27, costo totale 35.100 rubli.;
Sulperason (50 pezzi), Oncologia, costo totale 21 688,5 rubli.
Proleukin® (2 pezzi) per Korzha Matvej (Oncoematologia-16), costo totale 26000 rubli.;
Articoli per impacchi (1 pezzo) per S. Sadovnichenko, costo totale 9.093 rubli e 1 copeco;
Trileptal (3 pezzi) per A. Batalov (PsicoNeuroChirurgia-1), costo totale 4.800 rubli.;
Maschera medica (12 scatole), soprascarpe (10 scatole) per Trapianto Midollo osseo, costo totale
3.200 rubli;
Sacchi per stomatizzati 57 cm (4 pezzi) per Alina Chukaeva (Oncologia), costo totale 2.840
rubli.;
Inalatore PariBoy Turbo (1 pezzo) per Frolova Anja (Genetica), costo totale 10.980 rubli;
Nebulizzatore (1 pezzi) per reparto genetica, costo totale 3.924 rubli.
Cymevene® (5 pezzi) per Dima Karpov, Vasilisa Gribova (Microchirurgia), costo totale 9.900
rubli;
Intron A® (1 pezzi) per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo totale 6.800 rubli.;
Celebrex® 100 (10 scatole) per Emilja Zajnulina (Immunologia), costo totale 3.170 rubli;
Aerius® (10 pezzi) per S. Karpov, A. Ushakov (Immunologia), costo totale 2.500 rubli;
Cortexinum (1), Milgamma® (2 ampolle) per I. Musaeva (Microchirurgia), costo totale 1.450
rubli;
Tracrium® (10 pezzi) per A. Mordyshkina (PsicoNeuroChirurgia-1), costo totale 5.792 rubli e 3
copechi;
Adalat® (15 pezzi) per Eskuzjan Karolina (Trapianto Midollo osseo), costo totale 4900 rubli.;
Endoxan® Baxter 1 (5 pezzi) per Monachov À. (Trapianto Midollo osseo), costo totale 4400 rubli;
Cortexinum (1) per I. Musaev (Microchirurgia), costo totale 870 rubli.;
Cerchio gomma (2 pezzi) per Andrei Timoshenko
(Microchirurgia), costo totale 170 rubli.
29.12.2006 Ieri si e svolta, come ogni anno, la Festa
dell’Anno Nuovo. Nonno Gelo (Ded Moroz) ha
personalmente visitato ognuno dei settecento piccoli
pazienti che non sono potuti ritornare a casa per le
vacanze di fine anno e che vedranno il 2007 fra le corsie
dell’ospedale. Ma certamente nessun bambino e rimasto
senza un regalo per l’Anno Nuovo. Quando si e fatto buio
la Festa, come l’anno scorso, si e arricchita con dei
bellissimi fuochi d’artificio.
Il tempo non ha rovinato l’evento. Ma il magico momento
ha dovuto soggiacere ad una leggera neve bagnata, con un
po’ di vento — che ha reso il tutto veramente magico ! E
quando i fuochi si sono spenti, il cielo d’improvviso e
apparso rischiarato da un fulmine accompagnato da un
forte tuono: su Mosca e iniziato un breve temporale
invernale — come un "ultimo suono" della festa ...
Ringraziamo tutti quelli che hanno contribuito a dare a
questo enorme numero di bambini i regali ! Ogni anno ci
aiutano un numero enorme di persone che crescono
sempre più, che nominarli tutti e diventato impossibile. Ma
a tutti va il nostro più profondo e sincero ringraziamento e
ringraziamento! E il più importante ringraziamento — per
tutti e certamente il viso felice dei nostri bambini ! Nella
clinica ieri ha lavorato anche una troupe della NTV di Mosca che ha ripreso la nostra Festa e l’ha
trasmessa nella trasmissione “Segodnja”
Il piccolo fotoreportage che pubblichiamo da un’idea delle Festa che si e svolta.
Ringraziamo soprattutto chi ha contribuito a trovare e preparare i regali per i bambini dei
reparti più problematici del RDKB: Armen Popov ed i suoi colleghi di lavoro, Elena Smirnova ed il
Fondo «Creazione», Karin Michajlova e «Vita», il Club delle mogli dei politici russi «Amiche»,
Il’ja Polesskij con i suoi colleghi, Kirill Zavade, l’Azienda «Inforgrupp», l’azienda italiana
«Chicco», «VideoInterneshnl», «Bonduell», «Piro Klassik», Aleksandr, Roman, i lavoratori della
Banca «Vneshtorgbank», il Seminario «Velikaja blagodat’», VNIGNI – Istituto di Ricerca del
Petrolio, l’Amministrazione della rivista «Akzionernij Vestnik», l’Amministrazione del complesso
sportivo «Olimpijskij», l’Azienda «Pape-Mashe» ed ancora moltissime e moltissime altre persone
fisiche ed organizzazioni economiche grazie alle quali e stato possibile donare la festa a tutti i
nostri bambini.
Il più grande ringraziamento ai Vigili del Fuoco !
28.12.2006 Notizie da Monaco di Baviera sulla nostra Nastenka Kuz’mina.
La bambina e stata sottoposta a tutti i controlli necessari ed ad una TAC. I medici hanno per il
momento deciso che Nastia necessita di una terapia irradiante che inizierà il prossimo 3 gennaio.
I ciclo di questa terapia proseguirà per tre, quattro settimane, dipenderà dalle condizioni della
bambina. Nastenka a Monaco di Baviera piace molto, soprattutto la magica atmosfera natalizia
delle sue strade.
Ringraziamo l’Azienda «VideoInterneshnl» per la donazione alla Clinica RDKB di prodotti igienici
per bambini. Ricordiamo: l’ultima volta questa azienda ha regalato una grande partita di
pannolini «Johnson and Johnson». Questa volta la Clinica ha ricevuto una grande donazione di
prodotti per l’igiene personale sempre della « Johnson and Johnson» sapone liquido e normale,
creme diverse, salviettine umidificate e molti altri prodotti) per tutti i reparti dell'ospedale.
Questi prodotti sono gia stati trasmessi alle caposala di ogni reparto.
È trascorso un anno dalla fine della cura per Dima Zemljanskij che e
ritornato all’ospedale per un controllo. Tutti i controlli sono finiti e tutto e
nella norma. Dima frequenta il terzo corso di laurea in Giurisprudenza della
Facoltà di Storia dell'Università di Stato di Saratov e tutti i suoi voti sono
altissimi. Studia molte lingue straniere, in particolare inglese e tedesco che
parla gia benissimo. Progetta di frequentare un secondo coso di laurea in
economia. I professori lo valutano come studente molto promettente.
Conoscendolo, immediatamente si percepisce una persona molto seria,
un’intellettuale proiettato verso uno scopo preciso. L'incontro con questo ragazzo ha reso in
tutti noi una grande felicita. Dima tramite nostro vuole trasferire i suoi auguri più sinceri per il
Nuovo Anno a tutti quelli che lo hanno aiutato a vincere il suo terribile male:
25.12.2006 "Il Gruppo di Volontariato Padre Men' ha ricevuto una lettera di ringraziamento dai
medici e dall'amministrazione della Clinica RDKB. Anche se e indirizzata al Gruppo di Mosca,
tuttavia le parole di ringraziamento dei Pediatri della Clinica vanno indirizzate a tutto Voi, ai
nostri cari amici e donatori!
"L'Amministrazione della Clinica pediatrica RDKB nella persona del Suo Primario Generale
Vaganov N. N., i Primari e tutto il personale dei reparti del Trapianto di Midollo osseo,
Oncoematologia 16 e 27, unitamente a tutti i genitori dei pazienti dei reparti sopraccitati,
esprimono il loro più sincero e profondo ringraziamento al Gruppo di Volontariato Padre
Aleksandr Men' ed in particolare alla Presidente Lina Zinov'evna Saltykova, per la dedizione e
l'incessante attività volta ad aiutare il nosocomio nell'acquisto dei farmaci mancanti, i materiali
di consumo e le attrezzature, i giochi per i bambini, le attività di svago e fisiche, i pc portatili.
Siamo straordinariamente riconoscenti per questa collaborazione nobile ed altamente
produttiva, per l'altissima qualità dell'aiuto di ogni volontario ed anche per la loro generosità e
le eccelse qualità morali. Grazie al Gruppo Padre Men' molti nostri piccoli pazienti hanno
continuato le terapie vitali e molti di loro hanno avuto molte probabilità di guarigione. Oltre a
ciò i volontari tutti sostengono il morale dei genitori e le condizioni emozionali dei bambini,
condizione fondamentale per vincere la battaglia contro la malattia.
Grazie per la Vostra attività di volontariato nobile e disinteressata!"
Il
Il
Il
Il
Primario
Primario
Primario
Primario
Generale della Clinica RDKB Vaganov N. N.
del Reparto del Trapianto di Midollo Osseo Skorobogatova E. V.
del Reparto Oncoematologia 27 Mjakova N. V.
del Reparto Oncoematologia 16 Litvinov D. N.
24.12.2006 Sulle condizioni e sull'andamento delle terapie dei pazienti del reparto di
Oncoematologia 27 ci parla il Primario Natal'ja Valer'eevna Mjakova:
"Simonov Serezha il 21 dicembre scorso con la sua mamma e ritornata da Berlino. Anche se nei
programmi c'era solamente una visita specialistica, il ragazzo e stato sottoposto ad una
operazione chirurgica per rimuovere totalmente la massa tumorale residua. La mamma il 23
dicembre ha riportato il bambino a casa per trascorrere le vacanze di fine anno e Natale. La
mamma di Sergej ha ricominciato a sorridere e ringrazia di cuore tutti quelli che hanno aiutato
Serezha.
Semenov Nikita — in remissione, il trapianto e programmato per i primi giorni di gennaio.
10.000 Euro per pagare l'attivazione della ricerca del donatore sono arrivati dal Amministrazione
della Sanita della Regione di Novgorod.
A Zhenja Jakovlev si e riacutizzata la malattia sullo sfondo della terapia dopo i buoni risultati
raggiunti nella remissione. La malattia si caratterizza in una forte aggressività e in una
refrattarietà alla terapia usuale. Pertanto, purtroppo, le possibilità di trapianto vengono meno.
A. Romanov: il trapianto di midollo e stato abbandonato in relazione al fatto che nel
mielogramma di controllo si e scoperto il valore del 20 per cento di blastomi. È iniziato per
questo un tentativo di superamento della terza remissione. Se il tentativo riuscirà il bambini
potrà essere sottoposto a trapianto di midollo.
I genitori di Korzha Matvei Stas e Natalia si rivolgono a Voi con queste parole di ringraziamento:
"Moltissime grazie a tutti quelli che hanno aiutato il nostro bambino Matvei ! Grazie al farmaco
Proleukin® nostro figlio migliora ogni giorno di più. Un grazie enorme alle persone che hanno
fondato il Gruppo di Volontariato ! Grazie a loro i bambini possono ottenere le medicine costose
che danno loro una concreta speranza di guarigione e di vita".
Recentemente nell'ospedale e passata Katjusha Sh con la sua mamma Olja. Entrambe con il
capelli corti lisci - sono molto simili. Ed entrambi di una immensa felicita ! La mamma ha trovato
la sua bambina attraverso il nostro sito.
22.12.2006 Abbiamo ricevuto una donazione in memoria di Luigi Emiliani dal figlio Alessandro.
Gigi è stato una parte molto importante della vita di molti di noi. Insegnante poi preside, si era
speso per una vera umanizzazione della scuola (e per questo, in anni troppo lontani aveva
purtroppo pagato) era stato un consigliere comunale serio, corretto ed impegnato. Una persona
molto aperta e sempre disponibile all'ascolto. Lo ricordiamo soprattutto per il suo sorriso, per la
sua capacità di trarre il meglio dalle situazioni, anche dalle più dolorose. Aveva avuto una vita
difficile sin dall'infanzia per questo aveva saputo trarre quella grande disponibilità all'ascolto,
quel sesto senso, quella sensibilità spontanea che lo rendeva capace di comprendere al volo ogni
disagio, senza intromettersi troppo. E per questo aveva sempre i bambini nel cuore.
Siamo veramente orgogliosi che Gigi venga ricordato attraverso la nostra opera di solidarietà
verso i bambini russi ammalati e bisognosi. Grazie di cuore per questo.
21.12.2006 La situazione È estremamente grave nella famiglia di Artem Romanov. Si è rivelata
una ricaduta e il trapianto di midollo, in tali condizioni, deve essere rinviato, prosegue la terapia
intensiva antirecidiva. Ed in questo difficile contesto la pesante situazione finanziaria della
mamma del bambino. La famiglia ha bisogno di urgente aiuto.
19.12.2006 Notizie sui nostri piccoli orfani.
I bambini da poco ricoverati in Urologia, Dima e Lera, sono stati operati con successo. Lera
cammina gia e per Dima i medici ancora non si pronunciano. Le cure saranno ancora lunghe e i
bambini dovranno ritornare in ospedale ancora qualche volta.
È ritornato Alesha dalla regione di Ivanovo. Ancora viene accudito dalla sua "njanja" Masha una
bravissima volontaria del Gruppo di Padre Men'. Purtroppo il bambino è arrivato con vestiti
vecchi e consunti. Durante la precedente ospedalizzazione i medici per lungo tempo avevano
ragionato per trovare la terapia ottimale anticonvulsiva ed a seguito di questa gli assalti
epilettici sono cessati. Con le dimissioni del bambino i medici avevano fornito medicine per due
settimane per il proseguo delle cure (dovranno proseguire per molti anni) nel luogo di residenza
secondo le indicazioni dei medici e gratuitamente. Tuttavia, nell'orfanotrofio nessuno si è più
preoccupato di dare i farmaci al bambino ! Abbiamo verificato: tutti farmaci necessari sono
pienamente disponibili nelle farmacie di Ivanovo e non esiste alcun problema di rifornimento. Si
doveva solamente rivolgersi ai medici locali per far fare le necessarie ricette. Perché
l'Amministrazione dell'orfanotrofio si sia comportata con tale leggerezza verso il bambino è
incomprensibile. Da Ivanovo i nostri medici non hanno ottenuto spiegazioni comprensibili ... Ora
nuovamente il bambino deve rimettersi in condizioni apprezzabili ma questo secondo i medici
sarà non facile . E quali prospettive, dopo questa esperienza, avrà la continuazione della terapia
È inoltre poco chiaro. Il bambino non sta bene. Alesha presenta condizioni intellettive normali e
sarebbe sufficiente una terapia di mantenimento per sviluppare una persona assolutamente
uguale a tutte le altre.
A Sasha K è stato applicato un espansore alla regione della guancia per allungare e livellare il
profondo sfregio.Sasha ora rimarrà a lungo in ospedale. Ha qui molti amici fra i volontari che gli
fanno compagnia. Ora è molto cambiato, non ha più paura di farsi fotografare ed è diventato
molto socievole. Non ha più paura del prossimo ….
Zhanna si è pienamente ristabilita dopo l'operazione ed è stata dimessa. È prevista una nuova
operazione chirurgica ma non prima di tre anni. Zhanna è molto intelligente e ben sviluppata per
la sua età, sa parlare molto bene. Spesso sogna la sua mamma che presto arriverà a prenderla e
porterà con se un cagnolino. Alla bambina è stata regalata una bella bambola ed è rimasta molto
contenta
Anche l'affascinante Antosha è stata dimesso. Ha passato la visita di controllo positivamente ed
ha ricevuto le medicine necessarie. Il bambino ora è sano, pesa normalmente ed ha
completamente sviluppato i dentini da latte. Ha fatto da noi i primi passi della sua vita ed ha
pronunciato le sue prime parola. Guardarlo fa molto, molta tenerezza ...
Sono state dimesse, prima delle previsioni, anche la ragazze più grandi – Katja e Zhenja hanno
così avuto un bellissimo regalo per l'Anno Nuovo.
Sasha con Kolja hanno lasciato l'ospedale e ritorneranno dopo il Natale ortodosso. Hanno
effettuato tutti gli esami per essere operati ed i medici interverranno uno alla volta dato che gli
interventi saranno molto complessi e seri.
Sono arrivate buone notizie da Smolensk: Katjusha Sh È stata adottata all'estro. La bambina
lascerà la Russia. Le auguriamo una vita piena di serenità !
14.12.2006 Presso la Sala esposizioni del Fondo "Russkoe Zarubezh'e" si è aperta la tradizionale
mostra di fine anno dei disegni dei bambini della Clinica pediatrica di Mosca RDKB .
Nastja Kuz'mina stasera volerà in Germania per essere curata. Aleksandr ha donato per Nastja
ulteriori 2.500 Euro allo scopo di poter pagare le terapie ed il biglietto aereo. Dato che iniziare
dalla preparazione per le terapie irradianti – data l'urgenza della situazione – non è possibile ,
l'Amministrazione della clinica interpellata da noi ha accettato di ricoverare la bambina per le
terapie senza le procedure richieste normalmente. Il conto delle spese terrà quindi conto delle
terapie effettivamente erogate dopo il loro completamento.
Ma ecco un'altra storia di oggi, purtroppo, non cosi ottimista. Una delle nostre amate
bambine, Irochka R., per la cui sorte molti visitatori del nostro sito sono preoccupati
con profonda rincrescimento trascorrerà la Feste dell'Anno Nuovo nel suo orfanotrofio
di Belgorod. La "mamma" che doveva adottarla si è improvvisamente ammalata
gravemente e dovrà per questo rimanere molti mesi ricoverata in ospedale. Non potrà'
più occuparsi della bambina che sia era già abituata alla vita di casa e per quasi sei mesi ha
anche frequentato una buona scuola di Mosca. Ed ora - nuovamente una separazione. Con la
casa, con le nuove amiche, con la scuola, con la città che già erano diventate per lei familiari
….. Ma noi crediamo che questa bambina eccezionale, buona e piena di talento trovi la sua
strada nella vita. Che ci riesca !
***
Notizie riguardo i nostri orfani:
Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è ritornata per proseguire le cure Valja Ch.
I medici la aspettavano per le cure già molto tempo fa ma, purtroppo, si è dovuto telefonare
moltissime volte a Dudinka per ricordare la cosa … La bambina presenta sul suo corpo le
conseguenza di una gravissima ustione e per questo dovrà curarsi per un periodo molto lungo.
Valja a Mosca non perde tempo, ama moltissimo leggere e per questo e sommersa di libri da
parte dei volontari del Gruppo Padre Men'. La bambina è anche una bravissima ricamatrice.
Per la visita annua presso il Reparto di Endocrinologia è ritornata anche Zhenja F. Zhenja è
diventata grande e si è fatta molto bella. È una ragazza molto seria ed intelligente. Frequenta la
9 classe e la prossima primavera entrerà in Istituto (Edile o ferroviario), sogna di imparare una
buona professione per diventare indipendente.
È ritornata dopo un anno anche lei nel reparto di Endocrinologia anche Zhanna proveniente
dall'orfanotrofio della città di Vologodskij. È cresciuta ed adesso – dopo 4 anni – ha degli
splendidi capelli lunghi. Zanna è gia stata operata.
Anche il piccolo Dimochka è stato operato con successo. Il bambino ama tutto del reparto in cui
si trova, i medici, il personale e le mamme degli altri bambini È un vero uomo: dopo l'operazione
è rimasto a lungo nel suo lettino attaccato ad una flebo e non ha proferito ne una parola, ne un
lamento. Sorrideva in continuazione
11.12.2006 Notizie di alcuni bambini. Ce ne parla il Primario del reparto del Trapianto di
Midollo osseo Elena V. Skorobogatova: «A Sergej Shapoval sono stati tipicizzate le cellule per la
donazione. Sarà sottoposto a trapianto aploidentico dal padre. Anche dalla madre sarà possibile
effettuare un trapianto aploidentico cioè saranno attivi solamente la metà degli antigeni, il che
crea un alto rischio di rigetto anche in presenza di cellule T selezionate. Sarà necessario
contenere la quantità di cellule immunocompetenti. Per questo vale la pena di fare una
ulteriore ricerca di un donatore compatibile non apparentato. Ora le condizioni di Sergej si sono
abbastanza stabilizzate, non presenta particolari problemi di infezioni. Rimane l'urgenza di una
trasfusione di sangue dato che i parametri sono peggiorati. Nonostante la permanenza nel box
sterile rimane alta la probabilità di complicazioni contagiose, in primo luogo virali non
escludendo la possibilità di un acuirsi della malattia di base con la possibilità di aggressione
linfocitaria a carico delle mucose, della pelle etc. Per debellare tali complicazioni la velocità
con la quale potrà essere trapiantato eliminerà tali negative probabilità».
Per Vanja Machnev è stato trovato il donatore compatibile !
SOS !
Cari Amici ! Ci stiamo avvicinando a grandi passi verso la fine dell'anno — e dieci
giorni saranno di festa …
E con loro, vedremo, — il termine delle consegne dei farmaci budgettati dal bilanciò
della nostra Clinica e, fra questi, quelli necessari ai reparti particolarmente problematici dove
sono ricoverati i bambini più' gravi quali Oncoematologia, Chemioterapia, Oncologie e Trapianto
di Midollo.
Le parole dei Primari:
«Noi, responsabili di quattro reparti del RDKB in cui si curano malattie oncoematologiche, in
emergenza indirizziamo a Voi la richiesta di aiuto allo scopo di poter proseguire le cure nei
nostri reparti fornendo il necessario afflusso di farmaci specialistici. Nei nostri quattro reparti
sono attualmente in cura circa 150 pazienti. Tutti i nostri bambini sono gravemente ammalati e
richiedono costose terapie. A tutti sono necessari antibiotici, chemiopreparati, soluzioni per
accompagnare le varie terapie, ecc. Ed ora è venuto ancora il momento in cui, senza vostro
aiuto caritatevole, il lavoro di tutti i nostri reparti sarà drammaticamente paralizzato. I bambini
non potranno ricevere in tempo il ciclo di terapia previsto e questo potrà avere un riflesso
estremamente negativo sul corso generale del loro trattamento e condurre alle conseguenze
peggiori ...
Con una valutazione approssimativa per l'acquisto delle medicine necessarie per il
funzionamento sufficiente dei nostri reparti – sino al nuovo anno e sino al ripristino delle
consegne di bilanciò – sono necessari 2 milione di rubli [ 60.000 Euro circa]. È una cifra
certamente enorme. Ma le enormi conseguenze possibili in caso di assenza di queste medicine
per i bambini non è assolutamente paragonabile a qualsiasi cifra di denaro. Conseguentemente
Vi chiediamo di aiutarci a proseguire l'aiuto ai nostri piccoli pazienti ».
Con stima e ringraziamento,
Primario Reparto Oncoematologia 16 Litvinov D. V.
Primario Reparto Oncoematologia 27 Mjakova N. V.
Primario Reparto Trapianto di Midollo Skorobogatova E. V.
Medico del Reparto di Oncologia Popushkina O. B.
Il tempo per ovviare a tale situazione è assai limitato:
l'ultima data utile per l'acquisto di farmaci specialistici oncoematologici e per il ricevimento
degli stessi prima della chiusura dei magazzini per le Festività e l'inventario è fissata al 20
dicembre p.v. !
L'ultimo mese dell'anno e arrivato e si avvicinano a gran velocità le feste per l’Anno Nuovo
ed il Natale ortodosso (7 gennaio). La Festa per l’Anno Nuovo 2007 incontrerà nella Clinica
pediatrica RDKB oltre 800 bambini che non potranno lasciare l’ospedale a causa delle loro
condizioni di salute. Per tutti gli altri i medici daranno il permesso di andare a casa per il
periodo necessario a trascorrere fra le mura domestiche le feste più amate dai bambini.
Come ormai da tradizione il Gruppo di volontariato Padre Men’ sta organizzando, con l’aiuto di
centinaia di volontari e cittadini di Mosca, la grande festa per l’Anno Nuovo in uno degli ultimi
giorni di dicembre. Moltissime le persone che saranno impegnate nel confezionare i regali che
ogni bambini riceverà dai molti “Nonno Gelo” (ognuno accompagnato dalla sua Snegoruchka) che
entreranno in tutti i reparti – anche i più pesanti – per portare il sorriso ai bambini ricoverati.
E come sempre il gruppo di volontariato lancia un appello ai moscoviti per non lasciare neanche
un bambino senza un regalo. Un regali per un sotteso che aiuti i bambini della Clinica pediatrica
russa RDKB, che porterà loro la gioia e darà un po' più di forza nella lotta contro le terribili
malattie. Guardate le immagine delle Feste dell’Anno nuovo degli anni corsi.
Cari amici! Il prossimo 14 dicembre, presso la Biblioteca del Fondo
"Russkoe Zarubezh’e" si aprirà la tradizionale esposizione dei disegni dei
bambini ospiti della Clinica pediatrica RDKB di Mosca. Quest'anno sarà la
settima edizione. L'esposizione di quest’anno è la conseguenza logica
della Mostra del 2005 ed ha per titolo «Riflessioni su me stesso». Tutte
le opere sono state eseguite all’interno della Clinica con la direzione e
l’aiuto degli artisti volontari del Gruppo di volontariato Padre Aleksandr
Men’, all’interno del programma di arteterapia a sostegno psicologico del
bambino degente.
Nella Mostra vengono esposti i lavori di bambini dai 2 fino ai 18 anni di
età, molti dei quali hanno un talento veramente eccezionale e nella maggioranza dei casi,
talento scoperto proprio fra le mura della Clinica.
Fino a che il bambino era sano, viveva nel mondo con gioia e liberamente. Ma una volta che la
malattia è arrivata, il mondo e subito repentinamente cambiato. Nella vita del piccolo sono
entrate ripetitive procedure mediche, rigide restrizioni, doveri non di bambino. E ciò che
precedentemente era la routine quotidiana si e trasformata in sogno distante. Ed eco che il
dipingere aiuta il bambino a rendere l’angusta vita di una camera d’ospedale o di un box sterile
un ambiente familiare ed allegro. E
tutto aiuta per guarire presto e
bene …..
Si e svolta lo scorso 1 dicembre a
Saint Vincent la premiazione del
Premio internazionale "La Donna
dell'Anno". La nostra Associazione
ha proposto la candidatura Lina
Zinov'evna Saltykova (la prima a
destra assieme alle altre due
finaliste), Presidente del Gruppo di
volontariato nostro partner "Padre
Aleksandr Men". Pur non avendola
prescelta per il primo posto, ringraziamo comunque la Giuria ed in primo luogo la Presidenza del
Consiglio della Regione Autonoma Val d'Aosta – La Vallée per l'importante riconoscimento dato a
Lina per il suo straordinario quotidiano impegno civile e sociale della sua vita dedicata ai
bambini di Russia. È per noi motivo di orgoglio averla candidata ed aver potuto in questo modo
porla al centro dell'attenzione generale facendo conoscere al grande pubblico la sua storia che e
un po' anche la nostra.
La RAI dedicherà alla cerimonia un servizio all'interno della puntata del programma "ESTOVEST"
in onda il sabato 23 dicembre alle ore 11.15 (o sabato 30 dicembre)
5.12.2006 La partenza di Nastja Kuz' mina per Monaco di Baviera , purtroppo, è rinviata . I
medici hanno ricalcolato gli interventi ed hanno rifatto il preventivo che è salito dai 5.000 Euro
iniziali a 10.000. La Clinica tedesca accetterà Nastja solamente dopo il pagamento della cifra
totale e sinora è stata trasferita solamente la metà della nuova somma preventivata.
Ricominciamo la raccolta delle donazioni per Nastja
L'inalatore per Anja Frolova è stato ordinato e pagato. Anja lo aspetta a casa sua, ad
Ekaterinburg. L'inalatore sarà portato a domicilio da un altro paziente del reparto Mucoviscidosi
anch'esso di Ekaterinburg e che in questo periodo si trova in cura presso l'RDKB. Grazie infinite
per l'aiuto !
4.12.2006 Spese sostenute dal Fondo regionale in aiuto ai bambini gravemente ammalati ed
indigenti per l'acquisto di farmaci, materiali di consumo e servizi medici dal mese di settembre
ad oggi per una somma totale pari a 592.000 rubli.
Sono stati acquistati:
Vancomycin-Teva 1 gr (200 pezzi), Dacarbazine Lachema 200 mg (1 scatola), Selemycin ® 500
mg/2mml ¹100 (1 scatola), Holoxan 500 mg (50 scatole), Cymevene® 500 mg (20 scatole),
Endoxan® 200 mg (10 scatole) reparto Oncoematologia 16 e 27, costo totale 222.105 rubli e 5
copechi;
Berodual® 20 ml (1 scatola), Lasolvan® sciroppo (2 scatole) per Anton Boldyrev, costo 480 rubli;
Albumina (20 confezioni) per reparto Oncoematologia 27, costo 19.000 rubli;
Cannule per tracheotomia 3,0 — 10 pezzi, 3,5 —10 pezzi, 4,0 — 10 pezzi, 5,0 — 10 pezzi per
reparto Chirurgia Maxillo-facciale, costo 8.743 rubli e 2 copechi;
sacche per tracheotomia (45 pezzi) per Chirurgia Maxillo-facciale, costo 28.350 rubli;
Endoxan® Baxter 1 gr (8 scatole) per Anna Kljakovkina (Trapianto Midollo), costo 7.040 rubli;
Intron A® 18 ÌÅ per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo 13.000 rubli;
emboli 500 mml (3 pezzi), 600 mml (3 pezzi) per reparto Microchirurgia, costo 6.000 rubli;
Agi per biopsia dei tessuti ossei (20 pezzi), Reparto Oncoematologia 16 e 27, costo 8.560 rubli;
Oliclinomel N7-1000 Å 1 litro (20 pezzi), Sandimmun® 50 mg 1 ml ¹10 (5 scatole) per Anna
Kljakovkina (Trapianto di Midollo), costo 27.154 rubli;
Zivox ® 2 mg/ml 300 ml (5 scatole) per Anna Kljakovkina e Serezha Shapoval (Trapianto Midollo),
costo 111.373 rubli e 9 copechi;
Strumenti medici per reparto di Chirurgia maxillo-facciale 140.079 rubli.
Grazie al Fondo "Boomerang" per la incessante collaborazione. In novembre il fondo ci ha aiutato
nell'aiuto ai pazienti dell'RDKB per una somma pari a 250.463 rubli con i quali abbiamo pagato:
— terapia irradianti per i pazienti dei reparti di Oncoematologia 16 e 27 ed Ematologia generale
Vitalik Moiseev, Lena Amelina, Nastja Martynova, Olja Michajlova, Vadim Kalinin, Sasha Korneev,
Vladislav Serv, Artem Romanov presso l'Istituto Radiologia per una somma totale pari a 160.295
rubli;
— i farmaci Natulan®, Fungizone®, Cardioxan e Oliclinomel per Islam Magomedov ed Alan
Bagaev (Oncoematologia 27), totale 90.168 rubli.
Ringraziamo i privati donatori che nel mese di novembre 2006 hanno inviato una somma totale
pari a 400.298 rubli, che ha aiutato in maniera vitale tre reparti particolarmente bisognosi della
Clinica RDKB:
Roman ha pagato per i reparti di Oncoematologia 16 e 27 i farmaci Leucovorin® e Zivox ® . Il
tutto per una somma pari a 79.132 rubli;
L'Azienda «V-r» ha aiutato il reparto di Oncoematologia 27: ha acquistato i farmaci Dimedrolum,
Zivox®, Oliclinomel, Tavegyl® per una somma pari a 150.155 rubli;
Maksim ha donato 40.328 rubli in favore del Reparto di Trapianto del Midollo osseo;
Vladimir ha pagato l'acquisto dei farmaci Vancomycin-Teva, Diflucan , Oliclinomel per il reparto
del Trapianto di Midollo Osseo per una somma 40.514 rubli.
2.12.2006 Nella seconda metà di novembre nella nostra Clinica sono
arrivati quattro nuovi orfani: Olesa e Katja, ed i bambini Dimka e Lera.
Sono ritornati per essere nuovamente operati Nastja, Sonechka che già
hanno subito una seconda operazione atta a rimuovere i problemi che
presentavano sin dalla loro nascita. Anche Irochla ha subito una nuova operazione— questa volta
alo scopo di raddrizzare il nasino. Sono altresì ritornati in ospedale per proseguire le terapie
Kolja B. e Sasha Ch. provenienti dalla città di Kolomna.
30.11.2006 Jura e Katja Makucha hanno portato in regalo alla nostra Clinica una enorme
quantità di pannolini. Grazie ragazzi
Non esiste niente di più bello per noi che veder apparire alla porta della
Chiesa della Clinica bambini allegri e cresciuti che non riconosciamo più
quali ex pazienti dei reparti più pesanti dell’RDKB. Quando oggi siamo stati
visitati da Davidik Gubajdullin inizialmente lo abbiamo conosciuto
solamente grazie al suo papà: David ora sta bene e non solo si è
trasformato in una bel ragazzo attivo ed in buona salute, ma e diventato...
un bel biondino (una volta, quando era nel reparto di trapianto del midollo, aveva tutti i capelli
neri come il suo papà). David e arrivato per un controllo generale. Sta benissimo ed è guarito
completamente. Il suo papà ci ha chiesto di trasmettere attraverso il sito il suo ringraziamento
più sincero per tutti quelli che hanno aiutato il suo bambino a guarire!
Fermiamo la richiesta di donazioni per l’acquisto della protesi in favore di Andrej
Trofimov. Le sue condizioni dei suoi piedi sinora non hanno permesso di applicare la
protesi. Non appena questo diventerà possibile, la protesi per Andrjusha verrà pagata
ed applicata: sul conto intestato al bambino sono arrivati 66.242 rubli e la somma
mancante verrà donata da un nostro donatore abituale, Vjacheslav.
29.11.2006 Circa il decorso delle terapie e sulle condizioni di Anja Kjakovkina ci parla il
Primario del reparto di Trapianto di midollo osseo Elena Vladimirovna Skorobogatova: "il 21
novembre abbiamo effettuato un nuovo trapianto di midollo ad Anja Kljakovkina con la
donazione del fratello. Finora ha potuto effettuare alcune terapie irradianti presso l’Istituto di
Radiologia. Lei si sente bene e non ha la febbre. Ma sinora è ancora presto per parlare di
risultati, stiamo valutando ancora la capacità di attecchimento del midollo e dati certi si
avranno non prima di tre o quattro settimane ".
Ricordiamo che la famiglia della paziente è in condizioni economiche poverissime e che Anja si
trova in ospedale con la sorella maggiore. Nessuno le sta aiutando economicamente per
mancanza di reddito nella famiglia. Oltre ai bisogni finanziari per le costose terapie, Anja
necessita aiuto per l’alimentazione oltreché per le piccole necessità quotidiane a cui i pazienti
del reparto di Trapianto di midollo richiedono. Inviamo tutti ad aiutarla.
30 novembre 1 dicembre: saremo a Saint Vincent alla Premiazione del Concorso internazionale
"La Donna dell'Anno 2006". La Presidente del Gruppo di volontariato Padre A. Men' - Lina
Zinov'evna Saltykova partecipa come finalista al Premio Internazionale che vede l'alto Patronato
del Presidente della Repubblica. Ringraziamo tutti quelli che hanno promosso Lina Saltykova e
speriamo in una vittoria del volontariato russo e della splendida storia rappresentata da Lina.
28.11.2006 Il Primario del reparto del Trapianto di Midollo Elena Vladimirovna Slorobogatova si
è rivolta a noi per avere un aiuto nell'approvvigionare il suo reparto in farmaci costosi
assolutamente necessari per il proseguo delle terapie:
"Prego di aiutare il reparto nel garantire ai pazienti Anna Kljakovkina, Sergej
Shapoval, Eksuzjan Karolin i seguenti farmaci:
1. Zivox® 600 mg. - 20 flaconi
2. Diflucan 150 mg/capsule - 50 scatole
3. Oliclinomel 1 litro - 50 pacchi
4. Vakomecin 500 mg - 50 flaconi o 1000 mg - 25 flaconi, per una somma totale pari a 546.412
rubli [16.000 Euro circa NdT].
Inoltre per Anna Kljakovkina necessita Ciclosporin A (Sandimmun) per uso interno: 50 mg/ml ¹ 10
quantità 5 confezioni, Oliclinomel - 1 litro - 20 confezioni. Costo totale 78.787 rubli e 25
copechi. Oltre a ciò Anna necessita del farmaco Endoxan ® nella quantità di 8 grammi per suo
interno. Costo del farmaco 7.040 rubli."
26.11.2006 Sulle condizioni di salute e sullo stato delle terapie dei nostri piccoli eroici pazienti
ci parlano i medici . Skorobogatova Elena Vladimirovna, Primario del reparto del Trapianto di
Midollo osseo:
"Il bambino Sergej Shapoval presenta l'attecchimento delle cellule del midollo trapiantate, gli
indicatori ematici sono ristabiliti nella norma e le sue condizioni di salute sono, al momento,
sufficientemente stabili"
Mjakova Natal'ja Valer'evna, Primario del reparto di Oncoematologia 27:
"Il bambino Artem Romanov, 2 anni, presenta una recidiva iniziale della leucemia mieloblastica
acuta. È indicato il trapianto di midollo. Il donatore è stato travato. Il trapianto è programmato
per il prossimo 12 dicembre. Artem ha effettuato i cicli di chemioterapia necessari al suo caso
con alcuni cicli di radioterapia"
Zhenja Jakovlev, presenta una recidiva iniziale leucemia cellulare T. Anche lui necessita di
trapianto di midollo. Il donatore è stato trovato. Ma il bambino sinora non ha raggiunto la
remissione a seguito di terapia standard. Ora sta effettuando terapia non standard antirecidiva,
se tutto proseguirà nella norma potrà essere trapiantato"
Litvinov Dmitrij Vital'evich, Primario Oncoematologia 16:
"Per il bambino Ivan Machnev sinora non si è trovato il donatore, prosegue la ricerca. In questo
momento presenta un aplasia conseguenza del blocco sequenziale della chemioterapia.
Vitalij Sotnikov. Si sono svolte discussioni preliminari con i chirurghi sulle possibilità di iniziare
molteplici interventi chirurgici per la ricostruzione del viso.
Matvej Korzh prosegue la terapia a base di Proleukin® sinora non si è presentata alcuna
recidiva. Si raccomanda il proseguimento della terapia. Il bambino si sente bene e si trova in
reparto".
Novembre 2006: pubblichiamo nella pagina dedicata alla nostra attività nella cittadina di
Beslan, la relazione finale dell'intervento dell'equipe di psicologhe dell'Università di Padova in
favore dei bambini, delle loro famiglie e degli insegnanti sopravissuti all'attacco nella scuola n. 1
del settembre 2004. http://www.aiutateciasalvareibambini.org/bislan_it.htm
27.11.2006: il prossimo 5 dicembre ad ore 20.30 presso la Sala della Fondazione Cassa di
Risparmio di Trento e Rovereto, P.zza Rosmini a Rovereto, la nostra Associazione proporrà il film
"Sergej, Nastja e gli altri" un bellissimo film - prodotto dall'Assessorato alla Solidarietà
internazionale della Provincia Autonoma di Trento, sui "nostri" bambini della Clinica pediatrica
russa RDKB. Sarà presente il regista Alessio Osele. Tutti sono invitati.
18.11.2006 I nostri ringraziamenti per Aleksandr che ha portato alla mamma di Nasten’ka
Kuz’mina 5mila Euro, necessari per proseguire le terapie a Monaco di Baviera. La clinica ha dato
l'assenso al ricovero della bambina per le terapie irradianti. Ora si devono risolvere i problemi
“tecnici” (visto, biglietti).
Ringraziamo Aleksandr e Larissa, che hanno donato alla Clinica numerosi pacchi di pannolini,
salviette igieniche e poltrone per invalidi.
Ringraziamo Lev che ha portato in dono ai bambini un nuovo lettore DVD con la funzione di
karaoke. Lev lo ha vinto ad un concorso pubblicitario in un centro commerciale di Mosca e subito
l’ha regalato a noi
Notizie di Masha Zeberjaboj. Masha con la sua mamma il 15 novembre e volata via
da Monaco di Baviera. I medici sono molto contenti dei risultati dell’operazione
chirurgica. Le loro conclusioni riguardo alla diagnosi: anomalia dell’esofago congenita
aggravata dalla terapia antileucemica. Ora Masha può già mangiare da sola ed è felice
come la sua mamma. Tutte due ora guardano alla vita con ottimismo. La decisione in
merito ai restanti problemi di salute verranno prese dai medici solamente fra sei mesi quando
Masha dovrà ritornare a Monaco per una visita di controllo.
16.11.2006 Notizie sui nostri orfani in cura presso la Clinica RDKB:
È ritornato per un altro ciclo di cure Sasha K, sarà sottoposto ad una operazione ricostruttiva.
Nel reparto di chirurgia Maxillo facciale è stato ricoverato Sasha B-v, è gia stato operato.
Sonechka si trova nel reparto di Chirurgia microvascolare ed anche lei è gia stata sottoposta
alla prima operazione chirurgica. È ancora a Mosca poiché la bambina necessita di tutto: vestiti
invernali e scarpe. Sasha B, Olenka T e Ivan sono stati dimessi. Milena è ritornata da noi dal
sanatorio della regione di Mosca, dopo il periodo di svago e riabilitazione si sente molto meglio.
14.11.2006 La palestra di Qwan Ki Do Lam Son di Rovereto (Maestro Cainelli) e Van Lang di Mori
(Maestro Armellini) hanno devoluto le quote di iscrizione ai corsi si autodifesa femminile per una
somma pari a 695 Euro. Un grazie a loro per il rinnovato sostegno ai bambini di Russia
9.11.2006 Nel numero 45 del settimanale VITA - www.vita.it - in edicola da domani, è
pubblicato l'articolo MOSCA: APRE LA CASA DEI PICCOLO MALATI a firma Benedetta Verrini
sull'apertura della nostra Casa dell'Accoglienza.
Un grazie particolare all'autrice, da sempre vicina alla nostra Associazione ed a Vita il
settimanale del non profit. Un invito all'acquisto ed alla lettura.
Il 25 ottobre, 2006, a Mosca, presso il Fondo della Cultura Russa nell’ambito del 6 Festival
Internazionale di Musica "ArsLonga" si è tenuto un Concerto di beneficenza in favore dei piccoli
pazienti della Clinica RDKB. Nel foyer è stata esposta una Mostra dei disegni dei bambini
ricoverati. Il concerto ha avuto un grande successo grazie ai molti professionisti di diversi paesi
del mondo che gratuitamente hanno dato il loro alto contributo all’evento: il pianista Ivan Rudin
(Russia), il leggendario violinista Zvi Zeitlin (U.S.A.), la cantante dello Stephanie Zhakeno
(Francia), skripachka di Alena Baeva (Russia), il violoncellista Aleksandr Buzlov (Russia), il
pianista Michail Mordvinov (Russia), il pianista Oleg Dusaev (Russia).
Un componente il Gruppo di volontariato Padre A. Men’, il pianista Oleg Dusaev con la soprano
Stephanie Zhakeno
Il violinista Zvi Zeitlin con il pianista russo Michail Mordvinov
7.11.2006 Notizie circa i nostri orfani.
Per Olenka B. è stato acquistato il modello di cranio. In attesa dell'operazione la bambina è
stata dimessa ed è ritornata in istituto. L'operazione diverrà possibile solamente dopo l'acquisto
dell'apparecchiatura RED.
Sulle condizioni di Irochka T. ci parla Galina, la sua "njanja" che vive con lei in reparto:
"Con la bambina sono impegnata da poco tempo, solamente da dieci giorni, anche se in questo
breve periodo mi ha fatto una ottima impressione. La bambina è molto socievole , frequenta con
piacere le scuola ed ama giocare sia con gli altri bambini che con gli adulti. È affettuosa e
accurata nelle sue cose. Appena si alza la mattina gira per tutto il reparto e dice a tutti
"Buongiorno!" e la sera vuole augurare la buona notte a tutti. A lei piace stare in ospedale e non
vuole assolutamente andarsene. Quando ha dovuto ritornare in Istituto era evidente che soffriva.
Ma subito ha iniziato a sorridere, scherzare e dire a tutti che presto sarebbe ritornata per essere
operata."
Con Ira T. sono occupata già da un mese e mezzo. Con lei ho iniziato il rapporto dalle
basi della scrittura e lettura. A tutt'oggi Ira conosce già 12 lettere dell'alfabeto ed ha
iniziato a,leggere un po' ma tutto questo con molta difficoltà — ancora dimentica e
confonde le lettere fra loro. Pertanto ho iniziato a farla scrivere sotto dettatura:
all'inizio studiamo la parola nella sua grafia e successivamente la scriviamo. Nella
matematica faccio degli esempi su oggetti concreti dove può confrontare le operazioni, dove
sono di più e dove di meno, la somma e la divisione. Cosi come per la geometria. Ma su tutto per
lei si attiva la logopedista che la occupa due volte alla settimana. I risultati sono già evidenti.
Tuttavia per la bambina è ancora difficile comunicare poiché nessuno si era impegnato prima
d'ora a parlare con lei. Non ha un gran bagaglio lessicale e per questo la mattina e la sera le
insegno molte parole nuove. Ira ama giocare con il costruttore. Gli adulti in questo non la
aiutano ma io la osservo e ho notato la sua capacità di usare la sua intelligenza che si è rivelata
essere assolutamente nella norma! Ira ama anche disegnare. A lei piacciono i colori sgargianti e
luminosi e con questo criterio sceglie i suoi giocattoli. Ho chiesto ai volontari che regolarmente
vengono a trovarla di provare ad insegnare ad Ira il ricamo ed il cucito – in pochissimo tempo la
bambina si è impratichita del tutto. Per proseguire in queste occupazioni attende sempre con
grande impazienza l'arrivo dei volontari che, fra l'altro, la accompagnano in frequenti
passeggiate fuori della Clinica. Recentemente sono stati con lei alla zoo di Mosca e questo come
regalo il giorno del suo compleanno – il 5 novembre quando Ira ha festeggiato il suo decimo
compleanno. Si dovevano vedere i suoi occhi estasiati ! Era la prima volta che vedeva uno zoo
nella sua vita e la sua felicità era assoluta. Per molti giorni ha ricordato l'avvenimento ed ha
cercato i vari animali visti dal vivo sui libretti cercando di ricordarne il nome. Ora è un obbligo
portarla al Circo che la sta aspettando. Ama molto passeggiare senza una meta precisa. Ma la
stagione è molto fredda ed Ira non possiede ne calzature ne indumenti per l'inverno. È una
bravissima e dolce bambina che non vuole ricordare il suo passato, attende fiduciosa
l'operazione chirurgica e dice sorridendo: "voglio diventare bella e restare qui". Si interessa di
tutto quello che le accede attorno a lei e frequenta spessissimo la Chiesa della Clinica dove
incontra sempre nuove persone. Sogna di diventare un medico per curare i bambini "
5.11.2006 Notizie da Monaco di Baviera dove si trova ricoverata Masha Zeberjaboj.
La ragazza è stata operata lo scorso 26 ottobre. L'operazione all'esofago si è rivelata
assai più complicata del previsto, il secondo caso più complicato nella lunga
esperienza dei medici tedeschi. Il professor Shvajniz è comunque soddisfatto del
risultato ed il 3 novembre Masha è uscita dal reparto di rianimazione. Per il momento
si nutre con alimenti parenterali e presenta ancora un problema molto serio ai trombi ma i
medici tedeschi hanno promesso di non lasciare questo problema irrisolto.
Ringraziamo per l'aiuto continuo alle nostre attività il Fondo di beneficenza «Boomerang». Nel
mese di ottobre, grazie alle donazioni ricevute dal Fondo sono stati pagati:
- terapie radianti presso l'Istituto di Radioterapia per i piccoli pazienti del reparto di Oncologia
ed Oncoematologia 16 e 27, Neurochirurgia della Clinica RDKB Aleksej Tararychenkov, Dima
Moiseev, Marina Uchanova, Aslan Balkoev, Vanja Prokof'ev, Sasha Kozlov per un importo
complessivo pari a 70.941 rubli
- farmaci per Vitalik Sotnikov e Matvej Korzh (Oncoematologia 16) per una somma pari a 140.750
rubli.
Ringraziamo i nostri continui donatori che hanno permesso di acquistare, nel mese di ottobre,
importati farmaci per molti reparti della Clinica RDKB:
Maksim ci ha aiutato ad acquistare i farmaci Metrogyl®, Oliclinomel N7-1000 Е e Zavedos® per i
reparti di Oncoematologia 16 e 27, Holoxan per il reparto di Oncologia per una somma
complessiva pari a 76.875 rubli;
Vladimir ci ha aiutato ad acquistare i farmaci Vancomycin-Teva per il reparto di Oncoematologia
16 e 27, Holoxan e Amikacin per il reparto di Oncologia per una somma totale pari a 76.683
rubli;
Roman ci ha aiutato ad acquistare Methotrexat, Vepesid®, Puri-nethol® per il reparto di
Oncoematologia 27, Holoxan per il reparto di Oncologia per una somma totale pari a 47.924
rubli.
LA MOSTRA "BAMBINI SENZA LACRIME" DAL 4 AL 18 NOVEMBRE A MESSINA
Dal 4 al 18 novembre p.v. la Mostra fotografica della nostra Associazione, curata del fotografo
Davide Pivetti "Bambini senza lacrime" sarà presente nella città di Messina - Salone degli Specchi
della Provincia Regione di Messina - Palazzo dei Leoni, Corso Cavour.
La Mostra di compone di trenta immagini in bianco e nero, reportage sui bambini della Clinica
pediatrica russa di Mosca Rdkb di Davide Pivetti. Vogliamo qui
ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato nella realizzazione di
questo evento: l'Associazione russianecho.net e Meter & Miles.
L'inaugurazione è prevista per sabato 4 novembre ad ore 18.00. Sarà
presente l'Autore.
1.11.2006 Il Primario del reparto di chirurgia Maxillo-facciale –
Andrei Vjacheslavovich Lopatin - si rivolge a noi per un aiuto atto
ad acquistare l'apparecchiatura RED (Rigid External Distractor)
per l'allungamento esterno delle ossa facciali. Attualmente
l'apparecchio serve urgentemente per intervenire in favore della piccola Olja B. per poterla
operare. Naturalmente l'apparecchiatura servirÞ successivamente per tutti gli altri pazienti con
patologie simili. Costo del macchinario 10.500 Euro.
31.10.2006 Per Diana Omarova e Ondar Kezhik È stato acquistato il farmaco ATG-Fresenius S.
Abbiamo completato le risorse finanziarie necessarie per i due bambini e ringraziamo tutti per
l'aiuto datoci.
31.10.2006 Sono stati acquistati:
Presa per apparecchio CliniMACS (pulizia cellule) per Sergej Shapoval (Trapianto Midollo), costo
182.700 rubli;
ATG-Fresenius S(10 pezzi) per reparto Trapianto reni, costo 144.216 rubli e 6 copechi;
Vancomycin-Teva (100 pezzi), Leucovorin® (20 pezzi), Hartman soluzione (10 pezzi) per reparto
Oncoematologia 16 e 27, costo 65.661 rubli e 8 copechi;
Prograf capsule (1 confezione) per Eskuzjan Karoliny (Trapianto di Midollo), costo 38.898 rubli e
75 copechi;
Prograf capsule (2 pezzi) per Oleg Pevchenko (Oncoematologia 16), costo 7.779 rubli e 75
copechi;
Presa per separatore cellule ematiche "Spektra" (3 pezzi) per Filipp Sviridov (Immunologia),
costo 28.135 rubli e 8 copechi;
Mercaptopurin (50 pezzi) per reparto Oncoematologia 16 e 27, costo 13.250 rubli;
Zertofix Mono (20 pezzi) per reparto Oncologia, costo 13.401 rubli e 5 copechi;
Biseptol® (15 pezzi), Albumina (20 pezzi) per reparto Oncoematologia 16 e 27, costo 25.385
rubli;
Selemycin® (1 pezzi) per reparto Oncoematologia16 e 27, costo 8.663 rubli e 87 copechi;
Vinblastin-LANS (40 pezzi) per reparto Oncologia, costo 3.988 rubli;
Neoton (4 pezzi) per Filipp Sviridov (Immunologia), costo 2.850 rubli e 12 copechi;
De-Nol® (6 pezzi) per Usman Metrishev (Oncoematologia-27), costo 4.500 rubli;
Áèîïàðîêñ (1 pezzi) per Ira T. (Maxilli-facciale), costo 200 rubli;
Metrogyl® (25 pezzi) per reparto Oncologia, costo 416 rubli e 75 copechi;
Metrogyl® (50 pezzi) per reparto Oncoematologia-16 è 27, costo 833,5 ðóá .;
Voskopan (3 pezzi) per Vika Kon'shina (Chirurgia toracica), costo 261 rubli;
Rifampicin (6 pezzi) per Anvar Aljubov (Traumatologia), costo 1.098 rubli;
Motilium® (5 pezzi), Viferon candele (1 confezione), Convulex® (3 pezzi), Baclofen (2 pezzi),
crema pediatrica (2 pezzi) per Dasha Sachonchik (Riabilitazione) costo 2.601 rubli;
Neuromultivit® , Pantogam (3 pezzi) per Ira T. (Maxillo-facciale), costo 851 rubli;
Tutore (2 pezzi), corsetto (1) per Dzhenni Bitarova (Riabilitazione - 1), costo 3.900 rubli;
Sono stata altresi pagati:
Servizi medici Istituto Blochin, agosto 2006 in favore dei pazienti del reparto Trapianto di
Midollo, costo 10.400 rubli.
27.10.2006 Le spese sostenute dal Fondo regionale di beneficenza in aiuto ai
bambini gravemente ammalati ed indigenti per l'acquisto di farmaci, materiali di
consumo e servizi medico-specialistici in favore dei bambini ricoverati presso la
Clinica RDKB dal 1 al 25 ottobre 2006 ammonta a 559.992 rubli e 44 copechi
26.10.2006 Le ultime informazioni su alcuni nostri piccoli orfani.
Con grande gioia Vi informiamo che la piccola Juken’ka Ju.del cui destino ha
partecipato moltissima gente - medici e volontari - e stata adottata da una famiglia di
Mosca! Poco tempo prima di aver definito tutte le formalità burocratiche in merito
all’adozione, la bambina e ritornata nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale dove e
stata operata con successo e due giorni fa e stata dimessa per andare finalmente in
una casa con due genitori che la amano. Prima di partire la sua nuova mamma con la bambina ci
ha fatto visita nella Chiesa della Clinica per ringraziare tutti quelli che per alcuni mesi hanno
contribuito a ristabilire la bambina. La sua mamma ci ha chiesto di pubblicare sul sito le parole
di ammirazione e di apprezzamento per il responsabile del reparto che ha curato la bambina,
Andrei Vjacheslavovich Lopatin per la sua più alta professionalità e per la sua umanità con il
quale opera infinitamente sensibile verso i suoi piccoli pazienti ed i loro genitori
Vanja B. E stato dimesso. Finora e stato visitato e gli sono state fatte innumerevoli analisi senza
pero operarlo. Fra qualche mese il bambino ritornerà in ospedale e solo allora i medici
risolveranno il problema circa le migliori terapie per lui. Affettuoso e socievole non potrebbe
lasciare il sua “njanja” Tat’jana alla quale si e molto legato qui a Mosca..
Milena insieme con al sua “njanja” Nina ora si trova presso un centro pediatrico
riabilitativo nella regione di Mosca. La volontaria Nadezhda lo va a trovare ogni
domenica ed e molto contenta della sue condizioni generali: Milena viene sottoposta a
molte diverse procedure medico-sanitarie e nel centro c’e un ottimo livello di
specialisti – soprattutto logopedisti e psicologi – che si occupano della bambina. A
Milena il posto piace molto, si sente molto bene e ha trovato moltissimi nuovi amici. Il suo
medico curante, Vera Sergeevna, si pone verso la bambina con molto calore umano e grandi
attenzioni. Non si dimenticano della bambina i responsabili del suo orfanotrofio nella
lontanissima Jakuzia, la sua educatrice Anastasija Rufad’evna ci telefona ogni settimana.
21.10.2006 È stato ricoverato una nuova orfana Olen'ka B. (14 anni) con una grave
patologia congenita al cranio. La bambina ha bisogno di una lunga e costosa terapia. Il
costo dell'apparecchiatura necessaria si attesta sui 10.500 Euro — chiediamo un aiuto
da tutti !
20.10.2006 A causa delle gravi condizioni di salute e per l'esigenza di intervenire urgentemente
Serezha Shapoval È stato sottoposto a trapianto di midollo osseo dalla sua mamma. Per questo
si È reso necessario un intervento di pulitura del midollo osseo materno. Il costo dell'operazione
187.000 rubli. Aleksandr ha donato la quota mancante.
Per Artem Romanov È stato trovato il donatore compatibile nella banca del midollo. Il
trapianto darÞ effettato nei primi giorni di novembre. Grazie ad Aleksandr che ha aiutato a
raggiungere la somma necessaria all'attivazione della procedura di ricerca del donatore.
17.10.2006 Alcune ultime notizie riguardo i bambini orfani in cura presso
la Clinica RDKB di Mosca:
Sono stati ricoverati Sonja (5 anni) e Ivan (17 anni). Per Ira T. i medici
hanno pianificato una seconda operazione chirurgica fra due mesi. Per la
ragazza e stato deciso che rimarrà in ospedale fino all'operazione e con lei
lavoreranno logopedisti e pedagoghi.
Olenka ha bisogno di vestiti e scarpe invernali (ha un anno e mezzo)
11.10.2006 Le ultime notizie sulle condizioni dei bambini che stiamo aiutando
attraverso il nostro sito internet. Le condizioni di Vitalik Sotnikov ci vengono
illustrate dal Primario del reparto di Oncoematologia 16 Dmitrij Vital’evich Litvinov:
"Tutti i lavoratori del reparto di Oncoematologia e del reparto di Polichemioterapia
ringraziano tutte le persone di buon cuore che hanno aiutato il reparto – con le loro
donazioni – in tutte le necessita relative alle terapie in favore del piccolo paziente di cinque
anni Vitalij Sotnikov. Grazie ai Vostri aiuti il bambino ha potuto ricevere le necessarie terapie a
base di antibiotici che hanno migliorato considerevolmente le sue condizioni e che gli hanno
permesso di ritornare in reparto dopo la lunga degenza in terapia intensiva. Tutti noi sperano
molto che il Vostro aiuto continuerà e ci permetterà di proseguire in tutte le necessarie alle
prossime fasi terapeutiche per debellare il focolaio dell’infezione e per una positiva riuscita
dell’operazione chirurgica plastica di ricostruzione dei tessuti molli della faccia.
Sulle condizioni dei pazienti del reparto di Oncoematologia 27 ci relaziona la Primario del
reparto la dottoressa Natal’ja Valer’evna Mjakova: "il trapianto del midollo osseo a cui e stato
sottoposto Usman Metrishev ha avuto successo, ora il bambino e stato trasferito dal reparto del
Trapianto di midollo a quello di Oncoematologia 27 per il proseguo della terapia. Finora nel
bambino permangono problematiche relative alla reazione "reazione contro l’ospite" (graftversus-host disease); per tale motivo e necessario sottoporlo ad una intensa terapia
immunodepressiva e sostenerlo con farmaci adatti al caso. Uno dei problemi attuali e la perdita
do proteina con la comparsa di edemi. Usman necessita urgentemente di albumina, molto utile
per intervenire in queste problematiche e poiché e già grande, ne serve una quantità notevole.
Serezha Simonov ha subito il trapianto di midollo autologo, con questo e stata
ristabilita l’emopoiesi. Purtroppo il tumore non e scomparso completamente. Le
possibili terapie al momento conosciute sono esaurite. Ora i medici stanno cercando
soluzioni terapeutiche alternative. Serezha si sente comunque bene ed attualmente si
trova a casa.
Zhenja Jakovlev - in remissione ! Il sangue per le tipicizzazione sarà trasmesso in Germania per
prossimi giorni e sinora il bambino sta ricevendo le terapie di sostegno in attesa del trapianto di
midollo allogeno.
Sugli altri bambini qui sotto:
Purtroppo, cessiamo la richiesta di donazioni per Kolja Semenov - il ragazzo non ha risposto
alle terapie.
In favore di Masha Zeberjaboj sul conto della Clinica tedesca sono stati registrati 20.000 Euro —
anticipo per il pagamento delle cure specialistiche (la somma esatta si potrà conoscere
solamente a fine cura). Alena con i suoi amici ha inviato 15.000 Euro sul conto della Clinica. Ed
ancora un alto nostra continuo donatore, Alerksandr, ha inviato 15.000 dollari per il pagamento
delle cure, il viaggio e la permanenza. Il 17 ottobre Masha con la sua mamma Ol’ja sono volate a
Monaco per entrare nella Clinica Universitaria di quella città e per le visite specialistiche prima
dell’operazione chirurgica.
La ricerca del donatore indipendente nel registro europeo del midollo – in favore di Artem
Romanov e stata pagata dall’Associazione "sotto la bandiera della bontà". In questo momento e
stato travato il donatore potenziale.
Matvej Korzh risponde molto bene alle terapie e per questo il ciclo di
Proleukin® sarà proseguito. La richiesta di donazioni per il bambino
prosegue. Grazie a tutti quelli che hanno aiutano Matvej !
Lena Babkina e stata dimessa ed è ritornata a casa. I responsabili della
sanità della sua regione promettono di garantire le terapie alla bambina nel futuro.
Ringraziamo tutti quelli che l’hanno aiutata!
06.10.2006 Spese sostenute dal Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men per l'acquisto di
medicinali, materiali di consumo e servizi medici in favore dei bambini gravemente ammalati ed
indigenti ricoverati preso la Clinica RDKB nel mese di settembre 2006. Somma complessiva
418.077 rubli e 85 copechi.
Sono stati acquistati:
Oliclinomel N7-1000 (40 pezzi), Cernevit® (4 pezzi) per il reparto di Oncoematologia 16, costo
42.095 rubli e 52 copechi;
Hycamtin (1 pezzi) per P. Cherepanova(reparto Oncoematologia -16), costo 70.992 rubli e 7
copechi;
Albumina (25 pezzi) per il reparto di Oncoematologia reparto Oncoematologia -16, costo 30.250
rubli;
Zivox® (1 pezzi) per il reparto Oncoematologia-27, costo 22.208 rubli e 98 copechi;
Endoprotesi (2 pezzi) per Ol'ga Tkachenko (Chirurgia Microvascolare), costo 25.800 rubli;
Farmorubicin® (50 pezzi) per il reparto Oncologia, costo 24.916 rubli;
Zivox® (1 pezzi), Emeset (20 pezzi) per Reparto Oncoematologia -16 e 27, costo 27.658 rubli e
58 copechi;
Heptral® (5 pezzi) per reparto Oncoematologia-16 e 27, costo 5.550 rubli;
Venofix (200 pezzi), Discofix triangolare (200 pezzi), Zertofix Mono (5 pezzi), Vasofix Zerto (200
pezzi) per il reparto Immunologia, costo 18.290 rubli e 5 copechi;
Prograf (2 pezzi) per Anna Anchina (Trapianto del Midollo), costo 15.559 rubli e 5 copechi;
Intron A® (4 pezzi) per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo 26.000 rubli;
Diflucan (16 pezzi) per Usman Metrishev (Trapianto del Midollo), costo 6.905 rubli e 76 copechi;
Keppra® (2 pezzi) per E. Isupov (Riabilitazione), costo 6.500 rubli;
Zeffix® (1 pezzi.) per A. Kljakovkina (Trapianto di Midollo), costo 2.450 rubli.;
Kalopriemnik Abucel (50 pezzi) per Kolja Semenov (Oncoematologia-27), costo 12.500 rubli.;
Arava (3 pezzi) per Vasilij Prika (Immunologia), costo 9.300 rubli;
Prograf (1 pezzi) per Oleg Levchenko (Trapianto di Midollo), costo 3.889 rubli e 88 copechi;
Milgamma® (1 pezzi) per Andrei Timoshenko (Chirurgia Microvascolare), costo 740 rubli;
Elcar (2 pezzi), Glycinum (2 pezzi), Riboxin (1 scatola) per i bambini orfani (Diagnostica), costo
530 rubli;
Venter® (2 pezzi), Baclofen (2 pezzi), per Dasha S. (Riabilitazione), costo 739 rubli;
Dakarbazine(1 pezzo) per Serova (Oncologia), costo 911 rubli e 41 copechi;
Kreon® (2 pezzi), Motilium® (2 pezzi) per i bambini orfani (Diagnostica), costo 794 rubli e16
copechi;
Aminoven Infant (4 pezzi) per Tormozova S. (Chirurgia Toracica), costo 1.330 rubli.;
Diflucan, Maalox ® (16 pezzi) per Eulejkan Achmetova (Trapianto di Midollo), costo 10.522 rubli
e 41 copechi;
Selemycin® (1 pezzi) per Oncoematologia-16 e 27, costo 8.663 rubli e 87 copechi;
Selemycin® (3 pezzi) per Eulejkan Achmetova (Trapianto di Midollo), costo 102 rubli.;
Biseptol® (5 pezzi) per Vitalij Sotnikov (Oncoematologia-16), costo 2.000 rubli;
Contrykal (pezzi), Ursofalk® (1 pezzo), Riboxin (2 pezzi), Cocarboxylase (2 pezzi), Linex (2
pezzi) per Ivanenko V. (Chirurgia Microvascolare), costo 2.409 rubli e 8 copechi;
Carnitene® (12 pezzi), Uromitexan® (5 pezzi) per il reparto Oncologia, costo 8.070 rubli;
Aciclovir-Akri (15 pezzi) per il reparto Oncoematologia-16, costo 997 rubli e 5 copechi;
Encephabol® (2 pezzi), Novo-Passit® (1 pezzi) per bambini orfani (Diagnostica), costo 901 rubli;
Sono stati altresì pagati:
ospedalizzazione periodo 14 giorni con operazione chirurgica per Zoja Petrova (reparto
Chirurgia Microvascolare), costo 35.000 rubli.
REPORTAGE DA MOSCA de: Il Trentino 3
ottobre 2006
In Russia una «dacia» targata Italia
Inaugurata la foresteria pediatrica
donata dall’Associazione
«Aiutateci a salvare i bambini»
È costata quasi un miliardo di vecchie lire.
Ospiterà quaranta bimbi malati di leucemia
dall’inviato Pierluigi Depentori
MOSCA. «Dimitri noi siamo con te». C’é un
immenso prato verde pieno di fiori gialli e
azzurri, in mezzo ce n’e uno piccolo, blu
mare, con un gambo gracile. E il disegno
che i bambini della clinica pediatrica Rdkb
di Mosca hanno voluto dedicare al loro
Dima, il bimbo di undici mesi che si e
ammalato di leucemia e che e in attesa di
trapianto. Dimitri e il primo ospite di un
vero e proprio miracolo italiano: una
foresteria da 460 mila euro donata
dall’associazione “Aiutateci a salvare i
bambini Onlus”. Dima e li, seduto
sull’altalena azzurra e rossa che la sua
mamma fa dondolare dolcemente. I suoi
genitori hanno appena fatto gli esami di
compatibilità per donargli il loro midollo: si
sono venduti tutto per portarlo a Mosca, tre
giorni di treno da Barnaul, nel sud della
Siberia, e poi la disperata attesa. Ha le
guance ingrossate dalla terapia ma gli occhi
sorridono a vedere il bendiddio di giochi
che ci sono in giardino. Per due anni, se
tutto andrà bene, la foresteria italiana sarà
la sua casa quando uscirà dall’ospedale.
Con lui ci saranno altri quaranta bambini,
corrosi dal tumore ma decisi a riprendersi
una vita normale. Non tutti ci riusciranno: i
freddi numeri della statistica sulla leucemia
dicono che un bambino su cinque muore, e i
bimbi della clinica hanno gia versato tante
lacrime per i piccoli amici che non ce
l’hanno fatta. L’ultimo e stato poche
settimane fa, Zhenja. Aveva sei anni. «Non
e morto, e stato ucciso dal male»,
raccontano i suoi compagni che se ne
stanno a giocare nel giardino della nuova
foresteria, accanto ad un clown chiamato a
regalare loro qualche sorriso.
Katjusha
Il taglio del nastro
Con le rappresentanti dell’Ambasciata italiana a
Mosca
La dacia e appena fuori Mosca, in una
località dal nome impronunciabile
La Conferenza Stampa
(Krasnopachorskij Bereska), e in questi giorni di tiepido autunno i mattoncini rossi di cui e
rivestita sembrano brillare ogni volta che il sole fa capolino. Solo un anno fa sembrava ancora un
sogno. La clinica pediatrica scoppiava, la lista di attesa era sempre più lunga e non c’erano spazi
per ospitare i bambini che dopo il trapianto di midollo dovevano continuare i cicli trisettimanali
alla clinica. C’erano le medicine da pagare, gli esami, le attrezzature, in alcuni casi i trapianti
all’estero. I soldi non bastavano mai. Gia da cinque anni le cose andavano meglio, grazie ai
volontari di uno sconosciuto posto chiamato Trentino, in Italia e quell’Associazione dal nome
cosi lungo, “Aiutateci a salvare i bambini Onlus”. Il presidente Ennio Bordato si era imbattuto
quasi per caso nel Gruppo di volontariato «Padre Aleksandr Men’» che opera alla clinica, e aveva
deciso di provare ad aiutarli. Quella “prova” si e presto trasformata in un provvidenziale
abbracciò di solidarietà.
La nuova foresteria pediatrica ha tre piani, ventuno stanze e quarantadue posti letto. Era la
residenza estiva di una ricca famiglia moscovita che l’aveva fatta costruire solo tre anni fa, con
il caminetto nel grande soggiorno e l’idromassaggio nel bagno centrale, quello del primo piano.
L’hanno messa in vendita proprio quando l’associazione trentina aveva deciso di fare il grande
passo.
Quei piccoli mattoncini che la rivestono sembrano quasi portare la firma di tutti i donatori che
l’hanno resa possibile. Bordato ha bussato a tante porte: il progetto “La Fabbrica del sorriso” di
Mediafriends, la Provincia Autonoma di Trento, la Regione Trentino Sudtirol. Ma accanto alle
istituzioni e agli sponsor - dalla Chicco alla Merloni – e stato proprio l’aiuto di tanti anonimi
italiani a risultare decisivo. Alla fine e costata quasi cinquecentomila euro e quando i
responsabili dell’ospedale l’hanno vista, elegante e sontuosa, non sono riusciti a trattenere le
lacrime.
I bambini della clinica hanno voluto ringraziare a loro modo, con una serie di quadretti
disegnati durante le loro interminabili giornate tra chemio, prelievi e pillole da ingurgitare. Uniti
tra loro sopra il portone del garage per il giorno dell’inaugurazione, sembrano un gigantesco
arcobaleno sormontato dalla scritta “Spasibo”, il “Grazie” dei russi. A guardarli uno ad uno ci
sono tutti i sogni di bambini che vorrebbero solo essere come tutti gli altri, senza quel tumore
bastardo che e come un nemico invisibile da cui non ci si può nemmeno guardare le spalle: una
barca a vela che solca tranquilla un mare azzurro in un giorno di sole, un uccellino che si libra in
volo, una montagna che sorride felice, una farfalla bianca e rossa che si posa su un fiore. E poi
c’e il disegno per il piccolo Dimitri, il prato della speranza con quel “Dima noi siamo con te”,
perché prendersi la leucemia a sei mesi e una tragedia anche per i bimbi malati come lui, ma più
grandi.
Sono arrivati tutti insieme, scortati da uno dei quattro clown che si danno il cambio per
cercare di farli sorridere in clinica. È il momento più toccante, Bordato e Irene Cereghini, la
vicepresidente, li guardano arrivare dal terrazzo, assieme ai volontari russi e alle tante persone
che sono venute a ringraziare l'Italia per questo regalo inaspettato. Non hanno nemmeno il
bisogno di usare la mascherina anti-germi: Mosca e il suo inquinamento da metropoli che corre
verso l’occidentalizzazione sono lontani, qui nella regione di Podol’skij l’aria e sana tanto che i
medici della clinica hanno dato il benestare. Hanno controllato le piante del giardino una ad una
e poi hanno controllato tutte le cartelle cliniche, perché anche una semplice allergia potrebbe
essere fatale per un corpicino senza difese immunitarie.
Quel giardino con altalena, scivolo e porta da calcio e una sorpresa enorme: loro, abituati ad
asettiche stanze di ospedale rese più ospitali solo dai disegni alle pareti possono finalmente
giocare all’aria aperta. Una bimba con una lunga coda di cavallo sparisce subito nella casetta
rossa a forma di pomodoro: per un quarto d’ora il sogno di una vita normale e diventato realtà.
L’inaugurazione della dacia trasformata in foresteria pediatrica e tutta nelle facce dei
bambini della clinica, il loro “Spasibo” all’Italia e agli uomini di buon cuore che hanno reso
possibile questo piccolo miracolo. Irina ha sette anni e arriva da Samara, la regione del Volga
conosciuta per Togliattigrad e le sue auto: e stata curata nel reparto Oncoematologia 27 della
clinica pediatrica e ora si appresta a vivere nella foresteria assieme alla sua mamma. Con lei c’e
anche Mikail, ucraino, e Anton, 13 anni, appena tornato dal viaggio in Israele dove gli hanno
fatto il trapianto di midollo costato 180 mila dollari. Fino a pochi mesi fa era un bambino tutto
scuola e sport, poi un giorno e arrivato a casa con il mal di pancia. Quattro giorni dopo non
aveva più capelli, distrutto da due cicli di chemioterapia urgente per cercare di fermare il
tumore. La “dacia italiana” e un approdo a cui qualcuno di loro non arriverà mai, la roulette
della vita e sempre pronta ad estrarre il numero sbagliato. Adesso tutti sanno dov’e il Trentino e
nella cartina appesa nel grande soggiorno della casa te lo indicano con orgoglio. Fino a pochi
giorni fa conoscevano solo Venezia e le sue gondole, ora invece c’e un posto inaspettato nel loro
cuore. «Un giorno verremo a trovarvi», urlano in coro. Nessuno sa se ce la faranno, ma almeno e
un altro tassello di speranza in una vita fatta di sfortuna, sofferenze, qualche piccola gioia e
tanta rassegnazione. Spasibo a voi, piccoli amici russi.
3.10.2006 Ringraziamo Aleksandr che ha portato in ospedale alcuni scatoloni con vestiti per i
nostri bambini. Tutto il vestiario e veramente molto bello e di qualità.
Notizie in merito ai nostri orfani:
Dagli orfanotrofi della regione di Ivanovo e arrivata per delle visite di controllo specialistiche la
piccola Ol’enka T. una bambina molto cara ed allegra.
È stato dimesso Maksim V. Il bambino e stato visitato e gli sono stati fatti tutti gli
esami necessari per stabilire che non subirà alcuna operazione chirurgica, ma gli e
stata somministrata una terapia conservativa. Maksim sta bene, le sue guance sono
rosse — prova che la sua “nonna” la ha accudito bene ! Gli inservienti
dell’orfanotrofio, arrivati a Mosca per riportarlo al suo orfanotrofio, hanno ringraziato
di cuore Nadezhda per le cure speciali che ha riservato al bambino in ospedale
L’Amministrazione dell’orfanotrofio di Ivanovo ha inviato una lettera ufficiale di ringraziamento
a firma del responsabile sanitario L. V. Petrova al Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr Men’
per l’aiuto ed il sostegno (terapeutico, di analisi specialistiche e di aiuto materiale) dato ai
piccoli orfani della regione.
È stato nuovamente ricoverato Vanja B. Â e questa volta con lui vive la “nonna” Tat’jana.
Irochka si e rimessa pienamente dopo l’operazione chirurgica e non perde tempo: ha
subito ripreso le lezioni con una vera insegnante, Ira. Ora frequenta delle vere
lezioni, matematica, lingua russa. Scrittura tutto quello che fanno i bambini di prima
elementare. Sinora la bambina non aveva frequentato alcuna scuola, nonostante i suoi
9 anni e non era capace nemmeno di leggere e scrivere ! E lei e una bambina
intelligente e capace, tanto che i suoi quaderni sono tenuti esemplarmente!
Semplicemente un segno di grande intelligenza.
Per Milena tutto bene. È stata ospitata in un Centro di riabilitazione nella regione di
Mosca. La bambina e tutelata da un rappresentante della Repubblica di Sacha a
Mosca. Ringraziamo per l’aiuto Svetlana, grazie alla quale Milena ha ora la possibilità
di vestire con indumenti adatti alla stagione autunnale. Grazie di cuore!
16.09.2006 In riferimento al bambino ricoverato presso il reparto di Chirurgia toracica del quale
abbiamo informato ieri, i suoi genitori sono arrivati. Il bambino e gia stato trasferito dalla
rianimazione, al momento la sua mamma si trova con lui.
Ringraziamo Masha che ha acquistato 2 confezioni di Keppra per Kirill Smykov.
Notizie in merito ai nostri “eroici” orfani.
Ieri presso il reparto di Chirurgia addominale della Clinica RDKB e stato ricoverato un piccolo di
un anno, orfano abbandonato. È arrivato inaspettatamente: si trovava in gravissime condizioni in
un reparto di rianimazione di un ospedale locale. Presto il bambino dovrà essere trasferito di
reparto e per questo i medici ci hanno chiesto di trovare per lui una “nonna”.
Da un orfanotrofio della regione di Ivanovo e arrivato un nuovo orfano — Sasha B, di
sei anni.
Ringraziamo Tat’jana e le sue collaboratrici che hanno acquistato vestiti, generi
alimentari, ed altre cose di prima necessita per i bambini orfani, pazienti della Clinica
RDKB: giacche invernali, biancheria, magliette e scarpine da casa. Tat’jana e le sue
collaboratrici non e la prima volta che aiutano in questo modo i nostri bambini.
Tre amiche — Irina, Ol’ga e Anja – hanno portato per i piccoli orfani vestiti invernali e molta
frutta. Irina ha fatto conoscenza con la sua omonima — Irochka, hanno subito fatto amicizia.
Grazie infinite amici !
15.09.2006 La nostra Associazione ha ricevuto un importante donazione dall'Associazione delle
Imprese italiane in Russia GIM UNIMPRESA. La donazione è stata voluta dal ex Console Generale a
Mosca Enrico Nunziata che ha sempre sostenuto le nostre attività. La donazione nasce
dall'esplicita richiesta del Console Nunziata di rinunciare all'organizzazione di pranzi e regali per
la fine del suo incarico a Mosca e di devolvere l'equivalente in denaro per l'infanzia russa. Nel
ringraziare ancora una volta il Console Nunziata per la sua grande sensibilità e umanità vogliamo
qui rendere pubblico questo nostro ringraziamento.
11.09.2006 Il nostro ringraziamento alla Commissione per le attività sociali del Consiglio
dell’Eparchia di Mosca della Chiesa Ortodossa russa, La Commissione ha raccolto e donato la
somma di 31.000 rubli per il bambino Vitalik Sotnikov. Con questa donazione e stato acquistato il
farmaco Zevox.
Per i pazienti del reparto di Genetica ci sono stati donati 100 flaconi di Colimicin da Maria che
vive in Francia, 10 flaconi sono stati donati da Al’bert che vive in Germania.
7.09.2006 Vanenka V. e stato dimesso ed e ritornato al suo orfanotrofio.
Ringraziamo tutti quelli che hanno aiutato il bambino e si sono preoccupati del suo
destino. Speriamo molto che questo simpaticissimo bambino possa presto trovare due
genitori. Chiediamo per questo le Vostre preghiere.
***
Costi sostenuti dal Gruppo di Volontariato Padre Men’ per pagare le “nonne” agli orfani per il
periodo del ricovero ricoverati presso la Clinica RDKB senza accompagnatori:
Julja Ju (Diagnostica), ricoverato dal 7.06 al 12.07.2006, costo “nonna” — 20.493 rubli.;
Il’ja K. (Chirurgia Microvascolare), ricoverato dal 22.06 al 31.07.2006, costo “nonna” — 18.079
rubli;
Vanja V (Urologia), ricoverato dal 10.07 al 9.08.2006, costo “nonna” — 15.281 rubli e 71
copechi.;
Gena B. (Coloproctologia), ricoverato dal 5 al 24.07.2006, costo “nonna” — 3.570 rubli.;
Denis Ê. (Immunologia), ricoverato dal 17 al 31.07.2006, costo “nonna” — 9.918 rubli.;
Valera B. (Immunologia), ricoverato dal 17 al 31.07.2006, costo “nonna” — 7.177 rubli.;
Serezha S. (Maxillo-facciale), ricoverato dal 30.06 al 29.08.2006, costo “nonna” — 21.706 rubli
e 22 copechi;
Vanja V. (Diagnostica), ricoverato dal 12.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 9.261 rubli. e 29
copechi;
Ruslan Ch – Katja K. (Infettivi), ricoverato dal 8 al 29.08.2006, costo “nonna” — 1.0911 rubli e
49 copechi.;
Artem T. (Neurochirurgia), ricoverato dal 4.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 12.965 rubli e 81
copechi.;
Milena L (Chirurgia Microvascolare), ricoverato dal 16.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 2.711
rubli e 3 copechi;
Maksim V – Anton B (Diagnostica), ricoverato dal 26.08 al 1.09.2006, costo “nonna” — 3.637
rubli e 17 copechi
6.09.2006 La costo totale spesa dal Gruppo di Volontariato Padre men' nel mese di agosto 2006
ammonta a 757.764 rubli e 67 copechi.
Per acquisto di farmaci e materiali di consumo:
Valtrex® (20 pezzi), Zivox® (2 pezzi) per il reparto di Oncoematologia-27, costo
63.679 rubli e 36 copechi;
completo per dialisi Baxter con materiali di consumo per Dima Lopatkin (Oncoematologia-16),
costo 329.503 rubli e 77 copechi;
Prograf (6 pezzi) per Lena Babkina (Trapianto reni), costo 77.797 rubli e 5 copechi;
Puri-nethol® (97 pezzi) per Oncoematologia, costo 83.869 rubli e 11 copechi;
Vincristine® (10 pezzi) per reparto Oncoematologia-27, costo 14.700 rubli.;
Cymevene® (15 pezzi) per Centro Trapianto reni, costo 29.700 rubli.;
Zavedos® (10 pezzi) per reparto Oncologia, costo 35.000 rubli.;
Zivox® (1 pezzi), Leucovorin-LANS (6 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo 25.098 rubli e
22 copechi;
Proleukin® 1 mg. (1 pezzo) per Korzh Matvej, costo 13.000 rubli.;
Sandimmun®-Neoral® (1 pezzo) per Vitalij Fedorzev (Immunologia), costo 11.338 rubli e 41
copechi;
Neoton (3 pezzi), Riboxin ampolle (1 pezzi) per Dima Pozdnjakov (Trapianto reni), costo 2.022
rubli.;
Dacarbazin-LANS (20 pezzi) per reparto Oncoematologia-16, costo 2.505 rubli e 6 copechi.
Neoton (3 pezzi) per Centro Trapianto reni, costo 2.017 rubli e 95 copechi;
Bepanthen® (1 pezzo), Clotrimazol-Akri (1 pezzo), Betadine ® (9 pezzi), Gentamicin (1 pezzo),
Maalox® (4 pezzi) per Àchmetova Zulejchan (Trapianto Midollo osseo), costo 2.276 rubli.e 5
copechi;
Calcium + Vitamin D3 Vitrum® (1 confezione) per Àchmetova Zulejchan (Trapianto di midollo),
costo 237 rubli e 6 copechi;
Aminosteril® KE (10 pezzi) per Salmina Minnokaeva Immunologia), costo 2.831 rubli e 5 copechi;
Latranum (3 pezzi) per Simonov Sergej (Oncoematologia-27), costo 2.106 rubli.;
Freederm® 15 gr. (1 pezzo) per Nastja L. (Riabilitazione), costo 240 rubli.;
Novo-Passit® (1 confezione), Phenybutum (2 confezioni), Milgamma® (2 confezioni), Pantogam
(1 confezione), Magne B 6® (1 confezione), Stugeron® (1 confezione) per i bambini orfani
pazienti del reparto Infettivi, costo 1.098 rubli.;
Convulex® (10 pezzi) per Dasha S. (Maxillo-facciale), costo 1.300 rubli.;
Mannitum (50 pezzi) per reparto Oncologia, costo 2.650 rubli.;
Cortexinum (2 confezioni), Gliatilin (7 confezioni) per Maksimov Vitalij e Nastja (Oftalmologia),
costo 4.402 rubli.;
Zertofix mono (5 pezzi) per reparto Immunologia, costo 3.342 rubli e 5 copechi;
camice chirurgico monouso (100 pezzi), soprascarpe (100 paia), berretti (100 pezzi) per reparto
Oncoematologia-27, costo 4.631 rubli e 99 copechi;
mascherine triangolari (100 pezzi) per reparto Oncoematologia-27, costo 176 rubli.;
aspiratore chirurgico ÎÌ-1 (1 pezzi.) per reparto Oncoematologia-16, costo 9.600 rubli.;
mascherina monouso ( 1.000), filtro Nera (1.000) per reparto Oncoematologia-16, costo 605 rubli
e 63 copechi.
Sono state altresì pagate analisi e visite specialistiche:
ripetizione tipicizzazione cellule presso Centro Genetica Molecolare:
per la famiglia Galiev , costo 1.100 rubli.;
per la famiglia Gubajdullin, costo 1.100 rubli.;
analisi presso Istituto Sklifosofskij, costo 5.265 rubli.;
TAC presso Centro Cardiologico Ministero Sanità della Federazione Russa per Danil Starikov
(Oncoematologia-16), costo 6.600 rubli.;
servizi medici Centro Blochin, giugno-luglio 2006, costo 15.600 rubli.;
diagnostica presso FGUN Rospotrebnadzor, costo 1.460 rubli.;
diagnostica presso FGUN Rospotrebnadzor, (orfani), costo 910 rubli.
02.09.2006 Alcune informazioni sui nostri piccoli orfani.
Iniziamo con una richiesta: i piccoli orfani necessitano di vestitini e scarpine. Presto arriverà
l’autunno e i bambini hanno ancora i vestiti estivi con i quali sono arrivati a Mosca. Chiediamo
per loro vestiti caldi e calzature autunnali: per Milena L. (5 anni, altezza 110 cm, scarpe - 27);
per Serezha Ch (9 anni, 150 cm, scarpe - 36); per Vanja V. (3 anni, 84 cm,. Scarpe - 24); per
Ira T. (9 anni, 122 cm., scarpe - 35); per Antosha (9 mesi, 80 cm, scarpine - 13; Maksim (2 anni,
84 cm., scarpe -22).Saremo riconoscenti inoltre per donazioni di vestitini e scarpe di altre taglie
poiché i nuovi orfani che entrano continuamente in ospedale sono privi di tutto. Di solito i vestiti
con cui arrivano a Mosca gli orfani sono in buono stato ma dopo il loro ingresso in ospedale
vengono riportati all’orfanotrofio per metterli a disposizione di tutti gli
altri orfani.
Ora notizie circa i seguenti bambini. Irochka nei giorni scorsi e stata
sottoposta ad un operazione chirurgica prevista. Si sente gia meglio sia
fisicamente che di umore. Di Ira si preoccupa una mamma di un bambino
ricoverato in reparto, Jana — una donna buona, sensibile e veramente
eccezionale che la tratta come fosse sua figlia. Per questo Ira sta vivendo molto bene il periodo
post operatorio ed i volontari la vanno a trovare colto frequentemente. La prossima settimana
per Ira arriverà una “nonna” che sarà pagata dal gruppo di volontariato Padre Men’
L’operazione chirurgia alla quale e stata sottoposta Katjusha ha avuto successo, la
bambina e gia stata dimessa. Fra un anno ritornerà a Mosca per un controllo ed
un'altra operazione chirurgica dovrà essere fatta fra circa due anni.
Con profondo rammarico Vi informiamo che purtroppo e morto il piccolo Artem. È
arrivato in ospedale troppo tardi.
29.08.2006 Notizie circa i nostri orfani pazienti della Clinica RDKB.
Le condizioni del piccolo Artem sono molto gravi - la malattia di base ha causato uno sviluppo di
una infezione generalizzata. Il piccolo e stato trasferito nel reparto di rianimazione.
L'operazione chirurgica prevista non si e potuta effettuare.
Dall'orfanotrofio di Ivanovo nel reparto di diagnostica sono stati ricoverati due nuovi orfani:
Antosha (9 mesi) e Maksim (2 anni). Nastja e Ruslan sono stati dimessi. Secondo i risultati delle
analisi effettuate, Ruslan e clinicamente sano. Anche il piccolo Vitja e stato dimesso dal reparto
di neurochirurgia . Il bambino ha una prognosi positiva, secondo la decisione dei medici non avrà
bisogno di alcuna terapia stante la sua patologia progressiva congenita. Vitjusha ha solamente
bisogno delle cure affettuoso di una famiglia. Ma in lui permangono i problemi congeniti al
cuore. Nel prossimo novembre il bambino verrà ricoverato presso l'Istituto specialistico Bakulev
per definire la necessita o meno di un intervento chirurgico al cuore.
Il bambino ha un carattere molto calmo ed ha uno guardo molto attento quasi come quello di un
adulto. Quando i volontari lo hanno preso "in consegna", lui gli ha osservati a lungo, molto
attentamente, come se stese tentando di pensando: "dove e la mia mamma fra queste persone?".
Le mamme del reparto ci hanno detto che dopo tre settimane non lo riconoscevano: vicino a lui
rimane continuamente l'inserviente del suo orfanotrofio che e arrivata con lui, lo ha preso
sempre fra le sue braccia e gli parlava ed il piccolo e rifiorito sotto gli occhi di tutti. Speriamo di
tutto cuore che presto una vera mamma appaia e si prenda questa splendida "briciolina".
24.08.2006 I nostri ringraziamenti:
ringraziamo di cuore Aleksandra che ha pagato l'acquisto del farmaco AGT per Dima
Pozdnjakova,
Denis che ha acquistato per noi il farmaco Valcyte (Valganciclovir) per la somma di 67.000 rubli
per Usman Metrishev (Reparto del Trapianto del Midollo osseo).
22.08.2006 Da qualche giorno e ritornata a Mosca Irochka R.. Con immensa gioia informiamo
tutti che non e ritornata per essere ricoverata ma per vivere in una famiglia moscovita ! Ira e
stata adottata !
Ringraziamo Roman che ha acquistato 9 confezioni di Cardioxan 500 mmg per una somma pari a
55.993 rubli per Dima Moiseev e Fedina Bragin, ricoverati nel reparto di Oncoematologia 27.
Anton e Georgij con altri 44 amici in un giorno hanno raccolto ben 30.000 rubli per l'acquisto del
farmaco Prograf in favore di Lena Babkina ! Altri 30.000 sempre in favore dell'acquisto del
farmaco per la bambina sono arrivati dal Fondo "Sozidanie". Grazie infinite amici !
Ora Lena dispone del farmaco sufficiente sino alla meta del prossimo ottobre.
Esprimiamo un profondo ringraziamento per Irina Belenzeva che gia alcune volte ha portato in
Clinica vestiti per i nostri bambini meno abbienti.
20.08.2006 Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale sono arrivati altri due bambini orfani:
Katjusha di tre anni (per la terza volta) ed Irochka (9 anni).
Ringraziamo di cuore l'Azienda "Mediaservice VI" che ha acquistato una partita di pannolini per i
bambini . Complessivamente il totale di pannolini di tutte le misure sono 102.000:
Mini ? 306 pacchi, complessivamente 29.988 pezzi;
Midi ? 334 pacchi, complessivamente 30.060 pezzi;
Maxi ? 284 pacchi, complessivamente 21.016 pezzi;
Junior ? 330 pacchi, complessivamente 21.120 pezzi.
Ringraziamo Aleksandr, che ha donato 11.000 rubli per Fedja Vachrusheva, un paziente
dell'Istituto di Radiologia. Il denaro e necessario per il pagamento delle analisi necessarie al fine
di selezionare le diverse possibilità terapeutiche .
Ringraziamo Anna che ci ha donato per i pazienti dell'ospedale 130 grandi bellissime album
fotografici. Molti bambini della nostra Clinica sono affascinati dalla fotografia e con grande
felicita riguarderanno, una volta tornati a casa, le fotografie che ricorderanno loro Mosca, i
nuovi amici conosciuti in ospedale ed i bravi dottori dell'RDKB
17.08.2006 Serezha Ch, ha 9 anni ed e stato ricoverato nel reparto di
Coloproctologia dove prosegue nei controlli medici. Il bambino e molto
socievole, ama raccontare le sue avventure con i suoi amici che sono
rimasti nell’orfanotrofio. Legge molto. Adora darsi da fare con qualsiasi
cosa e sogna, quando sara grande, di fare il meccanico di automobili e biciclette.
16.08.2006 Notizie sugli orfani ricoverati presso la RDKB. Sono arrivati tre nuovi
orfani: Artem dalla città di Tver, Katjusha e Ruslan provengono da Ivanovo. Sergej S.
e Alla T. sono stati operati in data 9 agosto e l’operazione ha avuto pieno successo.
Nei prossimi giorni saranno dimessi. Sono stati dimessi Kolja B. e Sasha Ch, cosi come i
piccoli Deniks e Valerik gia ricoverati presso Immunologia.
15.08.2006 Sergej e stato operato in data 9 agosto con successo. A giorni sarà dimesso.
15.08.2006 I bambini hanno superato la prima tappa della cura – un operazione alla mano. Sono
stati dimessi ma dovranno ritornare ancora molte volte — la loro patologia richiede molte
correzioni attraverso più tappe di intervento.
15.08.2006 Il piccolo si e molto rinforzato durante la permanenza in ospedale ed e tornato
presso il suo orfanotrofio. È un bambino al quale tutti i medici e le infermiere del reparto
vogliono molto bene. Sopratutto per i suoi comportamenti straordinariamente maturi rispetto
alla sua età.
15.08.2006 La "Casa dell'Accoglienza", la nuova foresteria pediatrica regalata dalla nostra
Associazione alla Clinica RDKB attraverso il Gruppo di volontariato Padre Men' e pronta ! Gia ora
la foresteria ha raggiunto lo scopo: una accogliente sistemazione per i piccoli pazienti e le loro
mamme che dovranno seguire terapie in day hospital o per sottoporsi a visite o analisi di breve
durata nella RDKB. Il primo accolto dalla nuova struttura e il piccolo Vadik Markunin con la sua
mamma. tra poco tempo dovrà ritornare in Germania per essere visitato dopo la felice
conclusione delle cure.
3.08.2006 Dal 3 al 31 giugno sono stati acquistati:
Holoxan Baxter (50 pezzi), Ondansetron Lens (50 pezzi), reparto Oncologia, costo 60.400 rubli.
Apparecchiatura Chirurgia Endocopica per reparto Otorinolaringoiatria, Oftalmologia e
Microchirurgia, 1.652.381 rubli.
Cymevene® (21 pezzi), reparto Trapianto di reni, costo 38. 529 rubli e 75 copechi.
Berodual® (2 pezzi), Mezym® forte (20 scatole), Mydocalm (5 pezzi), Movalis® (10 pezzi),
Monopril® (10 pezzi), Pariet® (15 pezzi), Preductal® (5 scatole), Enap® (20 scatole), Aerius®
(10 scatole) per Rai Avetisova (Immunologia), costo 33.83 rubli.
Ampholip (1 pezzo) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia-16), costo 5.168 rubli.
Amoksiklav® 375 mg ¹15 (10 scatole) per Kolja Semonov (Oncoematologia-27), costo 1.920 rubli.
Aminoven Infant (15 pezzi), Diflucan (6 pezzi), Panangin ® (2 scatole) Chirurgia addominale,
costo 8.076 rubli e 3 copechi.
Mercaptopurin (10 pezzi), Oncoematologia -27, costo 2.650 rubli.
Primadophilus™ (1 pezzo), Metrogyl® (5 pezzi), Chirurgia addominale, costo 630 rubli.
Carrozzela per invalidi (1) per Milena L. (Chirurgia Microvascolare), costo 13 473 rubli.
Pannolini per bambini orfani ricoverati, costo 4.278 rubli e 96 copechi.
Venofix (200 pezzi.), Discofix (200 pezzi.), Vasofix (200 pezzi.) per Immunologia, costo 13.478
rubli.
Proleukin® 1 mg. (1) per Korzha Matveja (Oncoematologia 16), costo 13.000 rubli.
Bepanthen® (1) per Il'ja K. (Chirurgia Microvascolare), costo 150 rubli.
Neoton (4 pezzi) Saaev Beslan (Oncoematologia 27), costo 2.690 rubli e 6 copechi.
Holoxan (16 pezzi) Oncologia, costo 22.641 rubli e 76 copechi.
Cardioxan (1), Oliclinomel N7-1000 Å (10 pezzi), Trental® (10 pezzi), Oncoematologia 27, costo
16.429 rubli e 8 copechi.
Sndimmun-Neoral (1), Immunologia, costo 11.338 rubli e 41 copechi.
Dacarbazine Lens (20 pezzi.), Oncoematologia 16, costo 2.505 rubli e 6 copechi.
Completo di reagenti per pazienti Istituto Ematologia pediatrica, costo 86.245 rubli.
Prednisolon (50 pezzi), Amoxicillin (50 scatole), Puri-nethol ® (20 pezzi), Oncoematologia 27,
costo 11.225 rubli.
Sono stati altresì pagati:
Analisi tipicizzazione cellule per le seguenti famiglie:
Aksenov (Trapianto midollo), costo 1.100 rubli.
Rogachev (Trapianto Midollo), costo 1.100 rubli.
Materiali per ristrutturazione Foresteria pediatrica, 400.000 rubli.
Analisi presso Istituto Sklifosofskij – maggio 2006, costo 5.265 rubli; giugno 1.160 rubli.
Analisi e terapie Andrei Ivashinin (Infettivo), 10 giorni/letto, 42.000 rubli.
4.08.2006 Ringraziamo veramente di cuore Igor che ha acquistato il concentratore di
ossigeno per Kristina Gajdareva.
3.08.2006 Notizie sui nostri amati orfani:
Vanechka si è completamente ristabilita dopo l'operazione chirurgica e si sente bene, cammina
per i corridoi con la sua "njanja" e gioca con gli amichetti del reparto. Il suo stato di salute gli
permetterebbe di essere dimesso, ma per lui significherebbe il ritorno al suo orfanotrofio.
Fuat Kimalovich Abdullajev Primario del reparto di Urologia e tutti i lavoratori del reparto si
sono rivolgono ai lettori del sito per una preghiera in favore di un bambino:
"Per Vanechka una famiglia è assolutamente necessaria. Con la sua malattia un
ritorno in orfanotrofio, anche il migliore (Vanechka in effetti proviene da una
struttura molto buona, dove si sono preoccupati meravigliosamente per lui e dove il
personale dell'orfanotrofio medesimo è molto preoccupato per il suo destino), non
potrà provvedere come necessario al bambino che ha bisogno di attenzioni particolari
e continue. Nelle mani di due genitori premurosi questo affascinante bambino si potrà sviluppare
indubbiamente sano. I medici del reparto di Urologia dell'RDKB impiegheranno per questo tutte
le loro forze: continueranno a controllare le condizioni del piccolo sino ai 18 anni e se necessario
gli forniranno tutto l'aiuto medico che avrà bisogno gratuitamente".
Ieri è stato dimesso ed è tornato a casa il nostro amato Iljushka. Non ha potuto ricevere "la
mamma che vive nella casa di fronte all'ospedale". Ma il piccolo non si scoraggi: fra circa sei
mesi dovrà ritornare a Mosca per proseguire le cure ed è sicuro che per allora una mamma
arriverà per lui. Peccato che se ne sia ritornato al Nord questo piccolo meraviglioso bambino che
è diventato un nostro vero, importante amico. Non sarà sufficiente per noi il suoi ingegnosi
scherzi che con uno spirito artistico straordinario inventava. Per noi non calore che
generosamente ha dato a tutti quanti quelli che lo amano – allegro e devoto. Attenderemo il
ritorno di Iljushka e crederemo insieme a lui: la mamma sicuramente arriverà! Tra sei mesi
esatti: Iljushka ha detto proprio così.
2.08.2006 Ringraziamo il gruppo bancario Vneshtorgbank - la Banca del Commerciò estero della
federazione russa, che nel quadro del proprio progetto di beneficenza "Un Mondo senza lacrime"
ha donato alla Clinica un nuovo complesso chirurgico endoscopico destinato alle operazioni di
microchirurga complessa.
1.08.2006 Aljoshka K. è stato dimesso dalla Clinica. Se n'è andato malinconico: a
Mosca ha lasciato molti nuovi amici. Ringraziamo Masha - una nostra giovane
volontaria che ha accudito giornalmente il bambino in Clinica per l'intera giornata
indifferente del fatto che nel mese di luglio doveva sostenere gli esami di ammissione
alla Facoltà di medicina dell'Università di Mosca. Gli esami sono andati molto bene ed
ora è diventata una studentessa di medicina.
26.07.2006 Ringraziamo Vjacheslav, il quale si +e reso disponibile ad iniziare la ristrutturazione
della foresteria interna alla Clinica (corpus 6 RDKB). Sono gia state approntate due stanze che
eraono in condizioni di assoluta indisponibilita. Vjacheslav ha programmato di proseguire nella
ristrutturazione che investirà gradualmente tutta la struttura. Nell'immediato futuro la
riparazione dei bagni e successivamente le altre stanze.
Nella nostra Clinica sono stati ricoverati tre nuovi orfani: Antosha (1 anno e 10 mesi,
proveniente dalla penisola di Sachalin), Nastjusha (3 anni, di Kostroma),
Allochka (14 anni, dalla Chukotka).
Notizie relative ai piccoli ricoverati nel reparto di Immunologia — Denis e
Valerika . Le analisi e le visite specialistiche non hanno rivelato alcuna
patologia del sistema immunitario. Secondo il parere dei medici i due bambini
avrebbero solamente bisogno di affetto di due genitori e di un ambiente famigliare.
L'assenza di tutto questo ha prodotto i problemi di salute di questi bambini. I medici ed il
personale del reparto di Immunologia stanno dando ai due un grande calore umano. La nostra
"njanja" che li accudisce racconta che i primi giorni del loro ricovero il bambino invitato a
mangiare ha incominciato ad urlare rifiutando il cibo. Ma quando qualche giorno dopo si e
calmato la njanja ha scoperto con sorpresa che Valerik piano piano nascondeva il cibo più
saporito. Ciò, naturalmente, ha sconvolto tutti – i volontari ed i medici. I bambini sono in buona
salute e calmi ed ordinati. Sembra che per la prima volta nella loro vita hanno avuto attenzioni
ed interesse per loro e l'alimento non era solamente tale ma "bontà" ed affetto. E con sensibilità
hanno capito che questo affetto non sarebbe durato per sempre ed era quindi necessario
immagazzinarlo per prolungarne il piacere. (!)
21.07.2006 Chiediamo aiuto per acquistare un concentratore di ossigeno per Kristina
Gajdereva , che soffre una forma pesante di mucoviscidosi. Gia e stata raccolta la
meta della somma necessaria pervenuta grazie alle donazioni pervenute in favore di
Ira Bodyleva e Denis Chochlov.
21.07.2006 Ringraziamo Veniamin, che ha acquistato una bicicletta da camera per Dima
Lopatkin (Oncoematologia). Questa è molto importante per il bambino. Dima è stato curato nella
nostra Clinica due fa ed ha subito un trapianto di midollo osseo. La malattia oncoematologica di
base è stata debellata dai medici, ma le complicazioni che si sono presentate dopo
trapianto hanno causato molti problemi. I farmaci estremamente forti hanno causato
conseguenze gravi. Dima ha subito una lunghissima degenza e per questo ha dovuto
imparare di nuovo a camminare. Per questo i medici hanno suggerito al bambino di
usare la bicicletta da camera ma per la sua famiglia questo acquisto sarebbe stato
impossibile. Attualmente il ragazzo è in cura per una grave infezione da fungo.
20.07.2006 Notizie del piccolo Vanechka: secondo i risultati dei controlli i medici
hanno stabilito il motivo delle sue difficoltà: una patologia congenita ha interrotto la
normale attività dei suoi reni. Il 18 luglio Vanechka ha subito un operazione chirurgica
effettuata personalmente dal Primario del reparto di Urologia Fuat Kimalovich
Abdullajev. L'operazione ha avuto successo. Vanechka si sente bene. Il medico dice
che a causa del breve tempo dell'operazione, il piccolo non avrà alcuna complicazione seria. I
medici e tutto il personale del reparto di Urologia si sono innamorati del bambino ed erano
veramente felici del buon fine dell'operazione. Naturalmente per il bambino sarà necessaria una
terapia a domicilio ed un attenta osservazione da parte di medici competenti. Se avesse l'amore
dei genitori ….
18.07.2006 Nella Clinica sono stati ricoverati due nuovi orfani provenienti
dall'orfanotrofio di Kolomenskoe: Kolja B. (3 anni) e Sasha Ch . (1 anno e 8 mesi), entrambi con
la stessa diagnosi sin dalla loro nascita: sindrome di Apert, un grave difetto delle ossa dello
scheletro e di quelle facciali. I medici possono aiutare questi due piccolini. Ma per l'operazione
chirurgica servono molti speciali attrezzature il cui costo si aggira sui 8/9 mila dollari che il
budget finanziario della Clinica non prevede. Per questo senza l'aiuto di donatori non sarà
possibile intervenire..
Nel reparto di Immunologia sono stati ricoverati due nuovi bambini provenienti dalla città di
Ivanovo: Denisk K. di cinque mesi e Valera B.
Nel reparto di Coloproctologia è stato nuovamente ricoverato Gena B. (8 anni) della città di
Emmaus, regione di Tver .
Ela dopo l'operazione chirurgica ha lasciato il reparto. La bambina per la prima volta è entrata
nella biblioteca del Gruppo di volontariato presso la Chiesa dell'ospedale per avere in prestito
alcuni libri.
Serezhka si sente meglio e i medici hanno pianificato il suo spostamento preso il reparto di
chirurgia Maxillo-facciale.
Nel reparto di Immunologia sono entrati due nuovi bambini della città di Ivanovo: Deniks K. di
cinque mesi e Valerik B.. Entrambi sorridono molto, sono attivi e socievoli non rimangono fermi
un secondo. Sono arivati due giorni fa e stanno effettuando analisi e visite specialistiche
Gena B. arriva dalla città di Emmaus, rione Kalinin, regione di Tver Ha otto anni e si trova
ricoverato presso il reparto di Coloproctologia con la diagnosi: ipotomia dello sfintere anale.
Gena è un bambino modesto e timido. Adora giocare a tennis e ne parla sempre
17.07.2006 Roman ha acquistato 2 confezioni di Vfend® , costo 60.000 rubli in favore
di Dima Lopatkin (Oncoematologia 16).
Alena i Sasha hanno acquistato il concentratore di ossigeno per Denis Chochlov. Li ringraziamo
di cuore
13.07.2006 Alcune notizie in merito ai bambini orfani. In ospedale è stato ricoverato
il bellissimo bambino Vanenka V-ov (2 anni e tre mesi), venite a conoscerlo!
Iljushka è stato operato ieri ed oggi è già ritornato nella sua camera. Ora Il'ja deve
rimanere per tre settimane con un gesso che li tiene sollevato il braccio. Ma lui dice
che non è niente, tutto andrà per il meglio e la sua mamma verrà a levarglielo …
Il piccolo Sergej è di nuovo raffreddato e per questo è stata rinviata l'operazione
chirurgica. Il bambino è stato trasferito nel reparto di diagnostica dove verrà accudito
sino a guarigione. Elja è stata operata. Si sente bene. Ringraziamo le buone persone
che – non dicendo il loro nome – hanno risposto alle nostre richieste di aiuto e ci
hanno aiutato a acquistare la carrozzella per Milena. La carrozzella è stata prenotata
e pagata. Ringraziamo anche la volontaria I. che ha portato con la sua automobile
Milena all'azienda per prendere le misure esatte per l'acquisto.
Vanechka V-ov è ricoverato presso il reparto di Urologia e proviene dalla città di Cherepovez.
Ha due anni e tre mesi. I suoi occhi ed il suo sorriso hanno affascinato tutto l'ospedale, facendo
innamorare tutti noi ! Il bambino denota una grande intelligenza, è attivo ed ama molto
camminare e disegnare . È semplicemente adorabile e non si può non provare per lui una
profonda compassione! Vanjusha è attratta dalla gente, e non ne ha mai abbastanza di
attenzioni, carezze ed amore. Nei prossimi giorni verrà sottoposto a numerose analisi che
stabiliranno quali terapie necessitano presso la nostra Clinica.
Iljushka è stato operato ieri ed oggi è già ritornato nella sua camera. Ora Il'ja deve rimanere per
tre settimane con un gesso che li tiene sollevato il braccio. Ma lui dice che non è niente, tutto
andrà per il meglio e la sua mamma verrà a levarglielo …
Il piccolo Sergej è di nuovo raffreddato e per questo è stata rinviata l'operazione chirurgica. Il
bambino è stato trasferito nel reparto di diagnostica dove verrà accudito sino a guarigione
Elja è stata operata, si sente bene.
Ringraziamo le buone persone che – non dicendo il loro nome – hanno risposto alle nostre
richieste di aiuto e ci hanno aiutato a acquistare la carrozzella per Milena. La carrozzella è stata
prenotata e pagata. Ringraziamo anche la volontaria I. che ha portato con la sua automobile
Milena all'azienda per prendere le misure esatte per l'acquisto.
10.07.2006 Nel periodo dal 17.06 al 3.07.2006 sono stati acquistati:
Pannolini (37 scatole) per i bambini orfani, costo 11.599 rubli e 87 copechi.
Vepesid® 100 mg (40 confezioni), Uromitexan® 400 mg. (7 scatole), Holoxan 2 gr. (12 flaconi),
Holoxan 500 mg. (40 flaconi) per i pazienti del reparto Oncologia, costo 87.849 rubli e 37
copechi.
Strumentazione per il reparto di Chirurgia Maxillo-facciale ?C ugelli (5 pezzi) trapani (55 pezzi),
costo 291.873 rubli.
Òåñò-strip (2 scatole) per Ul'jana Vinogradova (Chirurgia addominale), costo 1.480 rubli.
Epigen® intimo 60 mml (2 confezioni), Cycloferonum (4 scatole), Unguentum sulfuratum simplex
(5 scatole) per Roman R. (Derm,atologia ?C Allergologia), costo 2.166 rubli.
Ondansetron-LANS 0,2% 2 mml (50 confezioni) per Reparto Oncologia, costo 2.800 rubli.
Biseptol® 480 (5 scatole), Orungal® 100 mg. (2 scatole) per Denis Matjushkin (Genetica), costo
5.015 rubli.
Neoton 1 gr. + soluzioni (10 confezioni) per Dima Poznjakov (Trapianto reni), costo 6.726 rubli e
50 copechi.
Pompa aspirante V-40 per Oncoematologia 27, costo 12.300 rubli.
Cymevene® (19 confezioni) per Trapianto reni, costo 34.860 rubli e 25 copechi.
Ampholip 50 gr. (10 flaconi) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia 16), costo 50.875 rubli.
Spirale per embolizzazione 400è5 (5 confezioni), spirale per embolizzazione 100è10 (3
confezioni), catetere per embolizzazione (1) per reparto Microchirurgia, costo 72.576 rubli e 64
copechi.
Sensori riutilizzabili, tamponi ðÍ1 250 mml (1
confezione), tamponi ðÍ7 250 mml (1 confezione) per
Chirurgia toracica, costo 10.516 rubli e 16 copechi.
Spese equipe Ivanovo (trainer), per orfani Orfanotrofio
Ivanovo, 13.500 rubli.
Vepesid® 50 confezioni, Contrykal ¹10 (3 scatole) per
Oncologia, costo 28.486 rubli ed 1copeco.
10.07.2006 "Riceviamo questa fotografia da Mosca con il
breve messaggio: "Ci congratuliamo per il successo della
nazionale azzurra!! Campioni del mondo! Un saluto dai
volontari e dai bambini dell`Ospedale pediatrico federale RDKB di Mosca!!
Un abbracciò!!
6.07.2006 Notizie sui nostri amati orfani . In ospedale sono entrati due nuovi orfani:
Alesha Ê., 13 anni, dalla cittadina di Komsomol'sk (Regione di Ivanovo) e Roza T., 16
anni, di Kazan.
I I'ja e pronto per l'operazione chirurgica. Guarda spesso fuori dalla finestra e dice che la sua
mamma vive in una grande casa (multipiano di fronte alla Clinica) e che presto verrà a prenderlo
…
Non possiamo proprio dimenticare di Vika che con nostro grande rammarico e dovuta
ritornare al suo orfanotrofio . Secondo le informazioni ricevute dai collaboratori
dell'orfanotrofio la bambina presto dovrà essere trasferita in un Istituto per invalidi
dove non l'attende nulla di buono. Per noi e molto doloroso sapere questa cosa. In
Clinica veniva accudita da Svetlana, la sua "nonna" che ora si preoccupa di un alto
orfano nella nostra Clinica. Era molto legata alla bambina e si preoccupa del suo destino.
Svetlana ci ha portato una breve, piccola lettera assai commovente, che ha chiesto di mettere
sul sito con la speranza di aiutare la piccola a trovare dei genitori:
«Vika I. – una piccola bambina di tre anni, fiore fragile, intuitiva e piena di vita,
attende calore e carezze. In lei e riposto un potenziale enorme di vita, che la aiuta a
controllare la sua malattia che ha incontrato sul suo cammino. Con una corretta
terapia e le cure del caso la bambina crescerà normalmente, ma senza l'amore e
l'interesse per questa bambina non potrà fiorire in tutta la sua forza. Buona gente dal
cuore buono, non lasciate questa bambina nel immenso mare dell'indifferenza e della
negligenza. La vostra bontà e le Vostra risposte positive saranno ricompensate dall'amore del suo
piccolo cuore»
Milena i medici hanno fatto tutti i controlli necessari ed ora la ragazza e pronta per
essere operata. Gli specialisti hanno purtroppo confermato l'amputazione. Ma di
fronte si aprono nuovi pesanti problemi. La malattia di Milena, molto complessa,
richiede un'osservazione costante e un aiuto medico qualificato. E tutte queste cose
nella lontanissima Jakutia all'oggi non esistono (anche se nel suo orfanotrofio la
ragazza e seguita molto attentamente, i medici sono attenti ed in tutti questi anni si sono
impegnati molto per lei tanto che si sono interessati per farla ricoverare a Mosca) In questa
situazione i limiti del soggiorno di Milena nell'orfanotrofio sono stati superati: infatti i bambini
fino al terzo anno di età possono essere accolti ufficialmente. Ma alla ragazza ha gia 5 e mezzo
...
Davanti a se – l'Istituto per gli invalidi. L'Amministrazione dell'orfanotrofio con tutte le sue forze
ha provato a trattenere Milena, ben sapendo che in Istituto la bambina non potrà ottenere ne
aiuto medico adeguato (senza quale semplicemente non potrà sopravvivere) ne una educazione
per farla crescere bene. Milena e molto intelligente, socievole, ha un buon carattere ed e
sensibile. L'inserviente che l'ha accompagnata a Mosca ha terminato la sua trasferta e molto
presto dovrà ritornare con la bambina in Jakutia. Ma Milena ha ancora bisogno di cure e rinviarla
in orfanotrofio non ha senso. Ancora una volta ricordiamo come abbia bisogno di una carrozzella:
dopo l'operazione ne avrà veramente bisogno. Come necessiterà di protesi per le quali chiediamo
il Vostro aiuto per l'acquisto. Aiutatela !
***
Ringraziamo Denis I. Che ha inviato 30.000 rubli per l'acquisto di Immunoglobulina per il paziente
del reparto di Psiconeurologia n. 1 Andrej Sedov sofferente di encefalite.
***
06.07.2006 Alesha K. proviene dalla cittadina di Komsomol'sk (Provincia di Ivanovo). È arrivato
primo di 29 bambini che hanno ottenuto di poter essere ricoverati presso la Clinica RDKB nel
corso dell'intervento della squadra di medici specialisti ad Ivanovo, nell'ambito del progetto "Tu
non sei solo!". Il ragazzo ha 13 anni ma il suo sviluppo e come quello di un bambino di 9 anni. Ha
terminato con successo la quinta classe, ama disegnare, leggere, giocare con il PC. Alesha piace
a tutti. È socievole e anche se e sempre in movimento e molto attento, intelligente e buono. È
un vero cavaliere, aiuta sempre le ragazze. Ama andare in altalena e mangiare le patatine fritte
... Con lui si può fare tutto, ama scherzare e ridere. Il ragazzo ci ha raccontato di quando e
morta la sua nonna, poi la sua mamma e di quando il padre dopo queste tragedie lo abbia
rifiutato (quando racconta questo la sua voce si agita e gli occhi si riempiono di lacrime ...) Da
allora sono gia passati quattro anni e lui vive in orfanotrofio. Desidereremo molto che questo
bravo ragazzo trovasse una famiglia che possa accoglierlo.
6.07.2006 Rosa e stata ricoverata nuovamente nel reparto di Chirurgia micro-vascolare. Questa
volta i medici prospettano per lei un operazione chirurgica. Ora Rosa sta effettuando un ciclo di
laserterapia. Rosa e una ragazza molto cara, buona e bella. Ama leggere di Harry Potter, suona
molto bene la chitarra scrive da se brevi canzoncine. Frequenta la scuola di cucito e spera – una
volta uscita dall'orfanotrofio – di lavorare come progettista di vestiti. Nella sua città - Kazan sono rimaste due sorelle ed il fratellino che ama molto. Ora, essendo a Mosca, la ragazza sogna
di poter visitare la Piazza Rossa ed il Kremlino.
06.07.2006 Sulle condizioni del piccolo Vitalik Sotnikov e sui problemi del reparto di
Oncoematologia 16, ci parla una dottoressa del reparto Larisa Nikolaevna Shepichova:
«Attualmente il bambino Vitalik Sotnikov, ricoverato presso il nostro reparto con la diagnosi:
leucemia limfoblastica acuta, infezione da fungo dei tessuti molli della faccia, si sente
sufficientemente bene. È attivo, tranquillo, mangia con appetito, la febbre è cessata grazie alla
terapia antifungina quotidiana con Ampholip. Prosegue inoltre terapia specifica per la malattia
di base. Per proseguire la terapia antifungina il bambino deve ricevere ancora per molto tempo
il farmaco soprannominato. Ma poiché ha problemi con la muscolatura della masticazione non
può alimentarsi normalmente attraverso la bocca. Viene pertanto alimentato grazie ad una
sondina con speciali alimenti. In questi alimenti speciali vi sono gli amminoacidi estremamente
importanti, i grassi, carboidrati e tutte le sostanze necessarie per la sua vita. L'umore del
bambino è eccezionale, ogni giorno esce per una passeggiata anche e piove. Vitalik è molto
attivo, è una bambino buono e allegro e per lui è molto difficile stare fermo nella sua camera.
Ora le sue condizioni rendono possibile lo stare per molto tempo all'aria aperta, giocare e stare
in compagnia dei suoi coetanei. Per quanto attiene il reparto di Oncoematologia, come di
consueto, ci sono problemi nella garanzia di approvvigionamento dei medicinali. Non soltanto le
preparazioni antibatteriche costose non sono sufficienti, quali Meronem e Maxipime® o farmaci
antifungini (Cancidas® , Ampholip), ma ci sono problemi anche con farmaci ordinari, di bisogno
quotidiano come il Lasix®, Analgin, etc.. Senza l'aiuto dei donatori privati il funzionamento
normale del reparto sarebbero impossibile, li ringraziamo per il costante aiuto e speriamo in un
Vostro ulteriore supporto
In merito alle terapie del bambino Kolja Semenov ci parla il viceprimario del reparto di
Oncoematologia 27 Natalja Valer'evna Mjakova:
"nel nostro reparto è ricoverato il bambino Kolja Semenov, 13 anni. Diagnosi: malattia di
Hodgkin (linfogranulomatòsi), decorso recidiva ininterrotta. Attualmente, grazie all'aiuto dei
visitatori del sito, sta effettuando cicli di radioterapia nelle regioni interessate, si sente bene.
Successivamente alla conclusione della radioterapia, stiamo progettando un autotrapianto di
midollo osseo. La procedura prevista è molto costosa per cui saranno richiesti mezzi finanziari
importanti, per l'acquisto di molti farmaci specialistici non presenti in ospedale.
Il reparto nel suo insieme, data la presenza di molti pazienti gravi, necessità di farmaci
antiemetici, poiché tutti questi sono sottoposti a cicli di chemioterapia intensa; oltre a ciò
abbiamo bisogno di antibiotici".
3.07.2006 Sono stati pagati servizi delle "nonne" per i bambini orfani ricoverati senza
accompagnatrici (da aprile a giugno 2006):
Densi M. – n. 1997), Nastja ZH. – n. 1999), Tanja O. – n. 1999, reparto Psiconeurologia,
ospedalizzati dal 17.04.06 al 02.05.06, costo "nonne" — 12.533 rubli e 3 copechi;
Nastja S. – n. 2003, Chirurgia toracica, ricovero dal 06.04.06 al 23.05.06, costo "nonna" 26.400
rubli;
Slava M. – n. 2002, Psiconeurologia, ospedalizzato dal 30.03.06 al 07.04.06, costo "nonna" 4.950
rubli;
Julja Ju. – n. 2005, reparto Diagnostica, ospedalizzazione dal 04.05.06 al 06.06.06, costo "nonna"
15.300 rubli;
Vika I. – n. 2003, Neurochirurgia, Psiconeurologia dal 12.05.06 al 13.06.06, costo "nonna" 17.710
rubli
1.07.2006 Il dottor D. V. Litvinov ci tiene al corrente della situazione del piccolo Vitalik
Sotnikov. e della soddisfazione dei risultati delle terapie. L'infezione da fungo è sotto controllo,
ma per il mantenimento della stabilità delle condizioni del bambino necessita il proseguimento
della terapia a base di Ampholip. Fortunatamente i reni di Vitalik riescono a sopportare senza
problemi il carico delle medicine. Il dottore chiede di acquistare per Vitalik il Ampholip fino
all'inizio di agosto. Per il periodo sino a quella data sono necessari 40 flaconi. Grazie all'aiuto di
due nostri incessanti donatori, di questa quantità ne sono già stati acquistati 18 flaconi. 1
flacone è stato acquistato con le donazioni sin qui arrivate specificatamente per Vitalik dai
partecipanti ad un corso di aggiornamento professionale per insegnanti. Il Fondo presso la
Commissione del Patriarcato di Mosca per i problemi sociali ha raccolto 32.000 rubli che sono
stati materialmente donati in data 29 giugno allo zio di Vitalik presso la Chiesa intitolata allo
Zarevich Dmitrij presso l'ospedale cittadino n. 1 di Mosca.
Notizie riguardanti alcuni nostri orfani. Presso il reparto di Chirurgia Maxillo-facciale RDKB sono
stati ricoverati, provenienti dalla città di Elista (Kalmykija) due bambini: Vova B. (2 anni e mesi)
e Igor S. (2 anni e 4 mesi). Nastja Zh- na e Roma P. sono stati dimessi.
30.06.2006 Nella Clinica sono arrivati due nuovi bambini orfani: Iljusha, 5 anni (reparto
Microchirurgia) ed El'vira, 13 anni (Urologia). Alenka e stata dimessa in buone condizioni, la
ragazza e piaciuta molto a tutti. Vi preghiamo di aiutare Il'ja, e un bambino che merita tutto il
bene e la nostra solidarietà.
Una nostra visitatrice di Parma oggi ci ha portato una carrozzella, praticamente nuova, che
faremo avere al più presto a Mosca. Grazie per il gesto tanto apprezzato e umano. Grazie
davvero !
Ieri abbiamo appreso la tragica notizia che nella Clinica Hadassah di Gerusalemme si è spento
Zhenja Chernyshev. Il decesso è stato causato da un rapidissimo sviluppo di un’infezione virale
sullo sfondo di un stato immunodepressivo. I medici in tale situazione non avevano alcun
strumento per salvare il piccolo paziente.
28.06.2006 Ringraziamo Il'ja, che ha donato 40.000 rubli per l'acquisto di antibiotici per il
reparto di Oncoematologia 16.
26.06.2006 Per Vitalik Sotnikov sono stati acquistati 10 flaconi di Ampholip, per un costo pari
a 50.875 rubli. Vitalik si sente finalmente bene, è attivo, mangia con appetito, guarda i suoi
cartoni animati preferiti e quando la sera il caldo viene meno, passeggia nel cortile della Clinica.
Anche la mamma di Vitalik si sente meglio e ha di nuovo imparato a sorridere. Ha scritto una
breve lettera per ringraziare tutti i visitatori del nostri sito:
"Io, la mamma di Vitalik Sotnikov, desidero dire a tutti Voi un immenso grazie per tutto l'aiuto
che ci avete prestato ! Grazie a tutti quelli che insieme a noi si sono preoccupati per la salute di
mio figlio, per la sua vita. Non posso dire che siamo ancora guariti, ma abbiamo fatto molti
piccoli passi verso la guarigione. Abbiamo rincominciato a sorridere, a giocare, a camminare con
le nostre gambe. In breve: la voglia di vivere è ricomparsa. Senza il Vostro aiuto certamente
nullo di quello che è stato poteva accadere. Vi siamo molto riconoscenti per l'immenso aiuto
ricevuto. Grazie infinite !"
Anechka Fedotova ha concluso il ciclo completo di Cytotect ® (3 flaconi) e per tutto il periodo
dopo l'operazione chirurgica la bambina ha potuto ricevere le speciali soluzioni nutritive. Grazie
infinite a queli che hanno risposto ai nostri appelli ! Leviamo Anja dalla homepage .
20.06.2006 Notizie riguardo i nostri orfani che hanno subito un operazione chirurgica:
Milenochka ha urgente bisogno di una carrozzella per invalidi in buono stato. Nella sua
lontanissima regione, la Jakutia la struttura che la accoglie non la le risorse sufficienti per
acquistarla. Imploriamo il Vostro aiuto !
Irochka R. si trova in un capeggio estivo. Alla fine del turno di vacanza l'aspettiamo di nuovo a
Mosca. Inna e stata dimessa. È stata dimessa anche la piccola Vikulja. La bambina ha terminato
le terapie ed e stata dimessa in condizioni veramente ottime. Purtroppo la bambina ha fatto
ritorno nel suo orfanotrofio ....
Per la terza volta e stato ricoverato Roma P.
18.06.2006 Dalla Germania, dopo la conclusione delle terapie, è ritornato Vadik Markunin.
Vadik si sente bene, ha un aspetto meraviglioso, è allegro e quando lo si vuole fotografare fa le
boccacce. La sua mamma Veta risplende di felicità; i medici sono molto soddisfatti delle
condizioni del bambino e gli hanno consentito di ritornare a casa ! Dato che dall'inizio delle
terapie sono trascorsi 5 anni...
Il 14 giugno è morta Vika Sotneva. La mamma Svetlana ringrazia tutti quelli che hanno aiutato
la figlia. Vera, Tamara ed altre donne, grazie alle quali Sveta ha conosciuto la fede nella chiesa
della Clinica, hanno aiutato la famiglia Sotnev a trovare un alloggio a Mosca e a poter acquistare
i necessari generi alimentari Vika sino all'ultimo ha ricevuto l'aiuto dei medici del reparto che
hanno alleviate le molte sue sofferenze. Molti amici hanno contribuito ad accudire Vika, fino alla
fine sono stati vicini alla mamma Sveta che ieri è tornata a casa, nella regione di Tver.
17.06.2006 Acquistati con le donazioni ricevute, per un totale pari a 589.566 rubli ed 1 copeco,
dal 1 al 16 giugno 2006 i seguenti farmaci:
Aminosteril® KE (20 pezzi), Vepesid® (15 pezzi), Leucovorin-Teva (74 pezzi), Maxipime® (84
flaconi), Oliclinomel (20 pezzi), Sulperason (100 pezzi), Fortazim (100 pezzi), Fortum ® (100
pezzi), Cytosar® (25 pezzi) per Oncoematologia?C27 e Oncoematologia?C16, costo 211.299 rubli
e 45 copechi.
Losok (10 pezzi), Puri-nethol® (30 pezzi), Fortum® (30 pezzi) per Sotnikov Vitalij ed altri
pazienti reparto di Oncoematologia-16, costo 55.728 rubli e 7 copechi.
Ampholip (8 pezzi) per Sotnikov Vitalij (Oncoematologia-16), costo 40.700 rubli.
Nimotop® (5 pezzi), Adalat ® (5 pezzi) per Inshev Sasha (Oncoematologia-16), costo 9.650 rubli.
Adalat® (5 pezzi), Enap® (2 scatole) per Lapin Andrei (Oncoematologia-16), costo 6.165 rubli.
Vincristine-Teva (100 pezzi) per Oncoematologia -16, costo 14.212 rubli.
Serbatoli Omajo, pagamento analisi del sangue preso Istituto Burdenko per V. Gerasimova, costo
10.600 rubli.
Prograf capsule (5 scatole) per Kal'nov Vanja (Trapianto midollo osseo), costo 38.898 rubli e 75
copechi.
Prograf capsule (6 scatole) per Scherbatyj Sergej (Ematologia generale), costo 46.678,5 rubli.
Vepesid® (40 flaconi), Uromitexan® (7 scatole ?15), Holoxan (44 scatole) per Oncologia, costo
87.849 rubli e 37 copechi.
"Discaveri" ? strumento per impianto di endoprotesi (1 pezzo) per Koschina Sveta (Oncologia),
costo 71.350 rubli.
Cellcept (2 scatole) per Gebieva Elita (Immunologia Clinica, costo 19.077 rubli e 3 copechi.
Trichopol® (30 pezzi) per Salmin Misha, Minakova Nijaza (Immunologia Clinica), costo 2.912 rubli
e 4 copechi.
Corsetto metallico per Avetisova Rai (Immunologia Clinica), costo 13.640 rubli.
Bepanthen® crema (1 pezzo), per Dasha Sachonchik (Psiconeurologia 2), costo 588 rubli.
Bepanthen® crema (1 pezzo), Advantan ® 15 gr. (1 pezzi) per Vika Ibanova (Psiconeurologia 2),
costo 391 rubli.
Sono stati altresì pagati:
Determinazione microbiologica per i pazienti reparto genetica (Mucoviscidosi), costo 41.400
rubli.
Analisi presso Istituto Sklifosovskij. aprile 2006, costo 4.075 rubli.
Ripetuta analisi cellule del sangue, Centro genetica molecolare per pazienti post trapianto
midollo:
- famiglia Chadievich, costo 1.100 rubli.
- famiglia Aksenov, costo 1.100 rubli.
16.06.2006 Roman ha acquistato il concentratore di ossigeno, che per decisione dei
medici è stato dato ad Ira Bodyleva, dato che al momento ha urgentemente bisogno
di assumere quotidianamente l'ossigeno. Ieri l'apparecchio è stato spedito a casa
Bodyklev nella regione di Voronezh. La mamma ed Ira ci hanno pregato di trasmettere
il loro più sentito ringraziamento a Roman. Hanno sperato molto in un Vostro aiuto,
ma non avrebbero mai pensato di aspettare così poco !
Per Vanja Kal'nov sono stati acquistati 5 confezioni del farmaco Prograf. Ringraziamo tutti
quelli che hanno aiutato il bambino e rimuoviamo dalla homepage la sua pagine con la richiesta
di aiuto.
11.06.2006 Nel quadro del programma "Tu non sei solo!" sorto con lo scopo di dare assistenza
medico sanitaria ai bambini orfani – degli orfanotrofi e delle Case dl bambino di tutta la
federazione Russa , dal 7 al 9 giugno 2006 una squadra di medici della Clinica RDKB, con l’aiuto
del gruppo di volontariato Padre Men’ hanno iniziato per la prima volta, una delle visite
programmate in loco per visitare i bambini nelle varie regioni della Russia con lo scopo di
verificare la loro situazione sanitaria e il loro sviluppo. Ciò allo scopo di analizzare casi di
ricovero nella Clinica RDKB e per fornire il supporto medico specialistico necessario ai medici
locali.
Le Case del bambino e gli orfanotrofi della Regione di Ivanovo e della città capoluogo sono stati
le prime strutture oggetto della attenzione delle equipe medico specialistica. A capo dell’equipe
si trova il vice primario capo della RDKB Nellie Alekseeevna Ignat'eva ed la Presidente del
Gruppo di Volontariato padre Men’ Lima Saltykova. Al gruppo di specialisti sono stati chiamati i
Primari del reparto di Traumatologia ed Ortopedia Aleksandr Sergeevich Kuzin, di Immunologia
clinica Irina Vadimovna Kondratenko, di Psiconeurologia 2 Elena Stepanova Il’ina, Urologia,
Cranio-maxillo-facciale e Chirurgia Microvascolare
Da parte del Gruppo di Volontariato ha partecipato l'assistente della Presidente Saltykova, Jurij
Kalangot ed "il clown medico" Kostja Sedov, grazie al quale per i medici è stato possibile
stabilire un veloce contato con i bambini più gravi per non parlare del fatto che, grazie al Clown
i bambini di Ivanovo hanno ricevuto una carica supplementare di energia vitale.
Dal lato dell’Amministrazione della regione di Ivanovo, dei medici e dei responsabili degli
orfanotrofi locali, l’iniziativa è stata accolta con entusiasmo, consapevolezza ed apprezzamento
enormi. I medici dell’equipe della RDKB hanno visitato circa 190 bambini, hanno dato le
indicazioni necessarie ed espresso un parere per ognuno dei bambini ai medici locali con i quali è
sorta una rete di collegamento costante. 25 bambini, i più gravi, hanno ottenuto una indicazione
di prossima ospedalizzazione presso la Clinica pediatrica di Mosca. Dal prossimo autunno, alla
fine del periodo feriale, sono stati programmati interventi a scadenze regolari.
9.06.2006 In Clinica sono stati la scorsa settimana sono stati ricoverati tre nuovi orfani:
Milena, Inna, Nastja. La cinquenne Milenochka arriva dalla lontanissima Jakutia e le sue
condizioni sono molto gravi. Un operazione chirurgica è prevista e con tutta probabilità si dovrà
amputarle un piede. Per Milena servirebbe una carrozzella, nel suo orfanotrofio non ne esistono
e l’amministrazione non può affrontare una spesa tale. Vi chiediamo un aiuto.
Milenochka L. si trova ricoverata presso il reparto di Microchirurgia vascolare. Ha cinque anni e
vive nella lontanissima Jakutia. Con lei è arrivata a Mosca una premurosissima assistente del suo
orfanotrofio Anastasija Rufad’evna. Lo scorso autunno la stessa assistente aveva portato nella
nostra Clinica la piccola Vika O. La stessa assistente ci ha raccontato che quando sono ritornati
in orfanotrofio Vika letteralmente non era stata riconosciuta dai suoi colleghi e dagli altri
bambini, tanto stava bene. Dopo l’operazione chirurgica la bambina era diventata più socievole,
armonica aveva subito aumentato le sue capacità di apprendimento e in primavera aveva
imparato a camminare da sola ! Vedendo questi incredibili risultati il Direttore dell’orfanotrofio
ha inviato presso di noi la piccola Milena nella speranza che anche in questo caso i nostri medici
sapranno aiutarla. La bambina presenta una grave patologia congenita – la sindrome di KlippelTrenaunay-Weber soprattutto alle estremità: il flusso venoso si interrompe drasticamente, le
mani ed i piedi sono costantemente blu ed il peso (elefantiasi) è eccessiva per la sua età – oltre
8 chilogrammi. La piccola ha già subito un operazione chirurgica in Jakutia dove si è intervenuto
sulle sue vene ma i medici locali non si sono sentiti di intervenire sul suo piede problematico.
Ora la bambina sta effettuando le analisi del caso e molto probabilmente dovrà subire
l’amputazione del piede. L’operazione è assai complessa con notevoli rischi ma tutti noi
speriamo molto che i medici riescano, come sempre, a trovare le opportune soluzioni. La
ragazza si sviluppa bene, è socievole, affabile e ha un buon carattere, si è già fatta molti amici
fra i bambini del reparto, gioca con loro anche se ha molta difficoltà a camminare. Milena ama
molto le bambole, è felice con i giocattoli. Per Milena servirebbe una carrozzella, nel suo
orfanotrofio non ne esistono e l’amministrazione non può affrontare una spesa tale. Vi
chiediamo un aiuto.
Nastja Zh-na – proviene dalla città di Vologda, ha 17 anni. È ricoverata nel reparto di Chirurgia
maxillo-facciale per una nuova operazione chirurgica. L’ultima Nastija l’ha subito presso di noi
nel 2003. Ora frequenta la classe 11 (3 media) e dopo la scuola frequenterà un Istituto
professionale per diventare stuccatrice. Nastija ha un carattere calmo, è una ragazza seria e
modesta, ama leggere e ricamare.
La moscovita Inna P. — 13 anni, è stata ricoverata nel reparto di Ginecologia per un controllo. È
una cara ragazza, dolce e ben sviluppata per la sua età. Ama leggere riviste, adora i cavalli e si
interessa di equitazione.
8.06.2006 Le condizioni di Ira Bodyleva si sono stabilizzate ed i medici l'hanno dimessa ed è
ritornata a casa. Tuttavia il miglioramento raggiunto non potrà essere stabile e duraturo: il
problema dell'insufficienza respiratoria sarà definito positivamente solo dopo aver reso
disponibile al domicilio di Ira un concentratore di ossigeno.
Cari Amici ! Vi chiediamo con il cuore di rispondere e aiutare Ira. Ricordiamo le parole dei
medici per i quali per Ira il concentratore di ossigeno è "l'unico strumento in grado di far
sopravvivere la ragazza!", Da questo dipende la qualità ed il proseguimento della vita della
ragazza !
6.06.2006 Il 1 giugno, nella “Giornata della protezione dei
bambini”, i piccoli pazienti RDKB hanno ricevuto molte
piacevoli sorprese. Per tutto il giorno, grazie all’aiuto di
molti nostri amici, la festa è continuata nei vari reparti
della Clinica. La festa ha interessato tutti i nostri piccoli
ospiti che hanno potuto lasciare le stanze e recarsi nella
sala dei Congressi dell’RDKB, mentre coloro i quali non
avevano il permesso dei medici di lasciare il loro letto
hanno ricevuto la visita di molti amici (reparti di
oncologia, trapianto del rene e del midollo osseo,
Oncoematologia). Le occasioni di festa non sono troppo
frequenti in ospedale e le giornate scorrono sempre molto lentamente ...
La nostra mission – aiutare i bambini a far si che i loro giorni (ma spesso mesi e persino anni) non
siano cancellati dalla loro vita e dalla loro formazione. Questo affinché i bambini, nonostante la
loro grave malattia, continuino a vivere pienamente, creativamente e con interesse nelle cose.
Perché nella loro situazione continuare ad interessarli alla vita quotidiana è uno stadio
assolutamente indispensabile per un loro pieno recupero. Per le occupazioni creative dei
bambini, per il loro svago ed i loro giochi sono state aperte due nuove sale gioco,
completamente ristrutturate ed arredate grazie alle donazioni ricevute nei reparti di Oncologia
e Trapianto del rene. Entrambe sono state inaugurate il 1 giugno in occasione della “Giornata
della protezione dei bambini” 2006.
In queste sale, dove si svolge l’attività di arteterapia con l’aiuto di psicologhe specializzate, la
nostra Associazione sta sviluppando il progetto “PRENDERSI CURA DI CHI CURA. RETE
D'INTERVENTO IN PSICOONCOLOGIA PEDIATRICA” in accordo con il Gruppo di volontariato
Padre Men’ e grazie all’attività professionale di psicologhe specializzate fra cui la nostra
responsabile a Mosca dott.ssa Elena Demaria.
È ritornato dalla Germania Ruslan Fidarov. Con i suoi nuovi capelli e le
sopracciglia nere abbiamo avuto qualche difficoltà nel riconosce il ragazzo
magro e senza capelli che avevamo lasciato. I medici tedeschi sono
completamente soddisfatti dei risultati delle terapie ed hanno consentito a
Ruslan di fare ritorno a casa, nella città caucasica di Vladikavkaz. In Germania
i medici hanno fornito a Rusika tutte le medicine necessarie, che devono
essere assunte nei prossimi mesi e quindi il ragazzo non dovrà venire a Mosca.
Siamo molto felici per Ruslan e vogliamo che ritorni il più presto possibile ad
una vita normale fatta di amici, di studio, di svago.
Sasha Karmanov ha terminato la fase finale della terapia e date le sue buone condizioni è stato
dimesso ed è tornato a casa. Il prossimo autunno dovrà fare ritorno in Clinica per un ulteriore
fase terapeutica, ma avendo purtroppo compiuto i 18 anni, ogni terapia sarà a pagamento.
31.05.2006 Oggi alle sei di sera è morta in conseguenza di un grave e vasto ictus
celebrale Nadezhda Popova. Da oltre due settimane era ricoverata in rianimazione
in coma. Chiediamo le Vostre preghiere per la defunte Nadezhda e per il suo papà
Aleksandr. Recentemente, quando lui si trovava a Mosca in ospedale con le bambina,
la moglie è morta. Le gravi condizioni della figlia non avevano permesso di
presenziare al funerale della moglie. Ed ora se ne andata anche Nadezhda. Non ha neanche
avuto l tempo di sapere della scomparsa della mamma ...
29.05.2006 Le donazioni pervenute in favore di Serezhe Scherbatyj, risultano sufficienti per
tre mesi di terapia con il farmaco Prograf. Pertanto temporaneamente rimuoviamo la sua pagina
dalla homepage per la richiesta di aiuto urgente. Grazie !
27.05.2006 Ottime notizie riguardo a Serezha Scherbatyj. Sta molto bene, il midollo è
perfettamente attecchito e ogni indicatore è positivo. Serezha ha già lasciato il box sterile. I
medici si sono rivolti a noi con la richiesta di aiuto per acquistare per Serezhi la preparazione di
Prograf. Il farmaco è molto costoso - il prezzo per confezione è di 10.800 rubli [330 Euro] e deve
essere assunto per un periodo assai lungo. Attualmente sono necessarie quattro confezioni. In
relazione a questa situazione rinnoviamo la richiesta di donazioni per il ragazzo e riportiamo in
homepage la sua pagina. Lo stesso farmaco deve essere assunto per tutto quest’anno dal
bambino Vanja Kal’noj. Riuscire ad acquistare il farmaco per i suoi genitori è assolutamente
impossibile. Per questo vi chiediamo un aiuto per entrambi i nostri piccoli, eccezionali, pazienti
!
***
Nella nostra Clinica è ritornato Alesha Shorochov. Alesha recentemente ha ricevuto la protesi
costruita per lui ed è stato impratichito dalla ditta che lo ha costruito nella città di Korolev: il
ragazzo ha già imparato correttamente ad utilizzare la protesi ed ora può camminare da solo.
Alesha è molto contento. È un vero combattente. La sua mamma ci chiede di ringraziare
immensamente tutti quelli che hanno aiutato il suo bambino a ritornare sulle gambe. Un grande,
enorme grazie !
22.05.2006 Sono stati spesi, nel periodo da 10.05.2006 al 19.05.2006, 731.559 rubli e 92
copechi.
Sono stati acquistati:
Albumina – Baxter (30 scatole), Vinblastin-LANS (10 scatole), Cardioxan (3 scatole), Trichopol®
(100 scatole), Hartman's soluzione (3 scatole) per reparto Oncoematologia - 16, costo 70.732
rubli e 32 copechi.
Albumina – Baxter (20 scatole) per reparto Oncoematologia -16, costo 36.000 rubli.
Ampholip (10 scatole) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo 51.800 rubli.
Roaccutane® (30 scatole) per i bambini Korenzova, Kuz'min, Dronova (ncoematologia – 16),costo
75.000 rubli
Dosatore di insulina (1 pezzo) e materiali di consumo per Mikurov Aleksandr (Diabetologia), costo
209.653 rubli e 4 copechi.
Dosatore di insulina (1pezzo) e materiali di consumo èer Olesa Kravzova (Diabetologia), costo
209.653 rubli e 4 copechi.
Elma Crem (3 scatole ) Oncoematologia 16, costo 21.000 rubli.
Vincristine ® - Oncoematologia 27, costo 13.900 rubli.
Ondansetron _ Lans (100 scatole) Oncologia, costo 7.696 rubli.
Bleomycetin (1 scatola) – Oncoematologia – 16, costo 5.471 rubli e 2 copechi.
Aminosteril® KE (10 scatole) per Olja Karataeva (Ginecologia), costo 3.293 rubli e 6 copechi
Sono stati altresì pagati:
Analisi nel mese di febbraio 2006 presso il Centro specialistico diagnostico Skliforovslij, costo
1.160 rubli.
Ospedalizzazione presso RDKB della bambina Zoja Petrova 12 giorni/letto (Microchirurgia),
costo 21.0000 rubli.
Servizi medici Centro specialistico Blochin – aprile 2006 – costo 5.200 rubli.
21.05.2006: In merito ai nostri piccoli miracoli. Vika I. , tre anni orfana proveniente
dall'orfanotrofio di Pskov è stata ricoverata nel reparto di Neurochirurgia della nostra Clinica con
sintomi allarmanti: una diminuzione quasi totale del tono muscolare, apatia, immobilità. I
medici l'hanno sottoposta a tutti gli esami necessari ma per fortuna non è emersa alcuna
patologia. Ma, veramente durante il viaggio verso la nostra Clinica Vika aveva mostrato tutti i
sintomi allarmanti per la quale era stato richiesto il ricovero: la bambina è risultata essere
incantevole, intelligente di nuovo mangia e cammina da sola, gioca con i bambini del reparto e
socializza con tutti gli adulti, è interessata da tutto ciò che la circonda, ascolta le conversazioni.
In poche parole è una bambina completamente normale, in buona salute, "si è sciolta" nelle
premurose mani della sua infermiera. Apparentemente il solo motivo del suo stato precedente
era l'assenza nella sua vita di attenzione ed amore. Per la sua "njanja", Svetlana Alekeevna il
nostro entusiastico applauso e quello di tutto il personale della Clinica ! Bene ora rimane la
domanda, che, probabilmente si pone ogni visitatore del nostro sito, "che sarà domai?", soltanto puntini...
20.05.2006 Un donatore anonimo ha pagato l'intera somma mancante per il pagamento
all'attivazione di un donatore indipendente per Serezha Scherbatov. Serezha ha subito un
secondo trapianto.
17.05.2006 Vitalik Sotnikov è aumentato di cinque kg durante le terapie, le sue condizioni
sono stabili, l'infezione è sotto controllo e le ferite si sono rimarginate molto bene. Il bambino è
persino andato per alcuni a passeggiare in cortile. Oggi i chirurghi hanno discusso del prossimo
intervento di chirurgia plastica. Sulla situazione terapeutica del bambino è intervenuto
recentemente il primario del reparto di Oncoematologia Dmitrij Vital'evich Litvinov . Continua
...
16.05.2006 Ringraziamo per l'aiuto gli insegnanti e gli alunni della scuola dell'Ambasciata della
Repubblica Federale di Germania a Mosca: questi nostri amici hanno acquistato per il reparto di
Oncoematologia 27 i seguenti farmaci Zovirax ® 250 mg (20 confezioni) e Maxipime® (43 flaconi)
per una somma totale pari a 55.077 rubli. Grazie infinite!
Presso il Reparto di Neurochirurgia è stato ricoverato Vika 3 anni, proveniente da un
orfanotrofio della regione di Pskov.
11.05.2006 Per Slavik Gvozdar’kov sono stati confezionati e pagati due paia di
scarpe e tutori ortopedici. Costo complessivo 21.000 rubli. Ringraziamo tutti i
donatori di cuore !
Sono stati spesi nel periodo dal 24 aprile al 5 maggio 469.164 rubli e 26 copechi.
Sono stati acquistati:
Albumina Baxter (20 confezioni, Latranum 5 (25 pezzi), Oliclinomel (20 pezzi), Ondansteron Lens
1 (5 pezzi), Trichopol® (100 scatole), Cernevit® (5 pezzi), Cerucal® (100 scatole), Ciprinol® (40
pezzi) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo 94.840 rubli e 48 copechi.
Sterifix (10 pezzi), Ampholip 5 (10 confezioni) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo
52.725 rubli. Ondansteron Lens (57 pezzi) per Vitalik Sotnikov (Oncoematologia -16), costo 7.125
rubli
Vepesid® (50 pezzi), Daunorublicid Lens (100 pezzi), Puri-nethol® (30 pezzi) per Oncoematologia
16, costo 64.210 rubli.
Leucovorin® Lens (20 pezzi), Oncoematologia -16, costo 9.630 rubli.
Ondansteron Lens (100 pezzi) Oncologia, costo 7.696 rubli.
Aminosteril® (10 pezzi), Glucosteril® (20 pezzi) Oncoematologia - 16, costo 5.535 rubli.
Granocyte® (2 pezzi), Holoxan (8 pezzi), Holoxan (28 pezzi) Oncologia, costo 92 499,5 rubli.
Vitalipid (1 pezzi), Contrykal (2 scatole), Lipofundin MCT/LCT® (10 pezzi), Neoton (4 pezzi) per i
pazienti Legkich, Pirozhkova e Pyzhova (Innunologia), costo 8310,64 rubli.
Methotrexate (2 pezzi), Puri-nethol® (3 pezzi), Vepesid® capsule (1 scatola) PER Dima Volkov
Oncoematologia 27), costo 8.860 rubli.
Aminosteril® 1 (30 pezzi) per Ivan Kal’nov (Trapianto di Midollo), costo 10.020 rubli.
Gemzar® 1 gr (2 pezzi) per Kolja Semenov (Oncoematologia-27), costo 17.900 rubli.
(2 pezzi) per Diana Melechina (Traumatologia e Ortopedia), costo 17.620 rubli.
Raccordi 140 cm (100 pezzi) Oncoematologia 27, costo 2.081 rubli.
Membrana Collost (2 pezzi) per Maeva K. (Oncologia), costo 3.828 rubli.
Detralex® (2 scatole), Aescusan® (2 pezzi), Traumeel® S (2 pezzi), Tocopheroli acetas (4 pezzi),
Ursosan (2 pezzi) per Balalaeva A. (Chirurgia addominale), costo 2.856 rubli.
Elma Crema (3 pezzi) Oncoematologia 16, costo 2.100 rubli.
Puri-nethol® 50 mg ?25 (3 pezzi) per Dima Volkov (Oncoematologia -27), costo 2.850 rubli.
Aminosteril® ?? (15 pezzi) per Nikita Pyzhov (Immunologia), costo 5.070 rubli.
Prodotti per i bambini orfani (42 scatole), costo 11.453 rubli e 82 copechi.
Sono stati altresì pagati:
Analisi presso Centri specialistici per Katja Gorbunova (Ematologia generale), costo 10.000 rubli.
Ospedalizzazione 7 giorni/letto (+ intervento chirurgico) per Zoja Petrova (Microchirurgia), costo
10.500 rubli.
Servizi di trasporto per M. Feodotov, costo 10.000 rubli.
10.05.2006 Presso il reparto di Neurochirurgia è stata ricoverata Vika I., 3 anni. La bambina
vive presso l'orfanotrofio della città di Pskov dall'età di 8 mesi. È stata operata a Pskov per una
idrocefalia congenita XXX. La ragazza si è sviluppata normalmente ma recentemente per motivi
incomprensibili il suo stato di salute è marcatamente peggiorato – il tono muscolare di tutto il
corpo si è ridotto. Vika in pratica si è completamente immobilizzata, è persino cessato l'uso
delle mani. Per poter capire i motivi di una tale situazione la bambina è stata trasferita a Mosca
presso la nostra Clinica RDKB. In ospedale vive con lei una meravigliosa infermiera altamente
specializzata, Svetlana Alekseevna, che abbiamo conosciuto neanche un anno fà quando in
ospedale arrivò Vitalik M. Q uesto volta Svetlana Alekseevna, senza attendere i risultati dei
controlli, ha incominciato semplicemente ad interessarsi della bambina - legge per lei ad alta
voce, declama rime allegre, fiabe e racconti, gioca costantemente e si attiva facendole fare
molta ginnastica con le mani ..
Solamente dopo tra giorni dal suo ricovero Vika ha iniziato a mangiare da sola con il cucchiaio e
ieri, per la prima volta, si è alzata da sola e ha camminato tenendosi per mano lungo il corridoio
del reparto. La bambina è molto cara, tranquilla, di buon carattere ed è sempre sorridente,
capisce tutto ed è molto socievole. Intelligente, si è sviluppata completamente per la sua età.
Vika ha un forte strabismo, ma la natura di questo difetto, come hanno detto i medici non è di
tipo neurologico ma muscolare. Sulla conclusione dell'oculista, questo strabismo sarà
completamente rimosso con un piccolo intervento chirurgico che potrà essere eseguito quando la
bambina sarà più grande, dopo i cinque anni. La piccola sarà sottoposta fra qualche giorno a
degli ulteriori esami del cervello. Attenderemo i risultati ma già si nota sin d'ora che il suo stato
si normalizzerà. Abbiamo la speranza che i medici non scopriranno nulla di serio e lei possa
velocemente trovare una mamma.
9.05.2006 Il Primario del reparto di Oncoematologia 16 – Dmitrij Vital’evich
Litvinov ci informa sulla situazione delle terapie per il piccola Vitalik Sotnikov:
"Il bambino nella città di Voronezh ricevendo solamente la prima fase delle terapie
specifiche riferite alla sua malattia di base e ciò ha indotto una remissione. Grazie
a questa remissione il paziente ha eseguito solamente la prima parte della terapia
prevista dai protocolli. Le cure dovevano proseguire sino alla fine, altrimenti la
ricaduta è inevitabile. Nelle sue attuali condizioni non può ricevere una
chemioterapia a dosi massicce a causa delle complicazioni dovute ad una grave infezione fungina
e batterica presente emergente. Conseguentemente la chemioterapia è stata attenuata dalla
copertura delle specifiche terapie antifungine ed antibatteriche usate. Il nostro compito
prioritario ora è quello di vincere l’infezione senza permettere allo stesso tempo l’apparire di
cellule blastiche nel sangue. Se riusciremo a fare ciò la terapia di base sarà pienamente
efficace. Ma alo stato attuale delle cose non è ancora possibile esprimersi sull’avvio dei cicli
necessari di chemioterapia.
Per l'intero periodo della terapia, che durerà parecchi mesi, al bambino saranno necessari
farmaci assai costosi: Cancidas® (necessita - 1 flacone 50 ml ogni due giorni, costo al flacone 600 dollari: Quantità mensile necessaria - 15 flaconi) e Ampholip (poiché in questo momento non
si trova nel nostro paese non si trova il farmaco Ambisome; bisogno – 1 flacone e mezzo al
giorno, costo al flacone, 200 dollari. Quantità mensile necessaria 45 flaconi) nonché soluzioni
per l'alimentazione parenterale, da l costo complessivo di 1.000 dollari al mese oltre a materiali
di consumo. Quindi il costo delle terapie per il bambino si aggirano sui 650 dollari al giorno.
Le terapie successive in riferimento alle operazioni chirurgiche ricostruttive non sono state
sinora prese in considerazione. Per il momento siamo concentrati sul debellare le infezioni.
Siamo riconoscenti al Gruppo di volontariato Padre Men’ che senza alcun ritardo è intervenuto a
pagare sinora la necessaria assistenza al bambino e senza il quale non sarebbe stato possibile
iniziare le terapie a Vitalik. Speriamo molto in un Vostro aiuto per proseguire le terapie vitali.
Senza l’aiuto dei donatori non potremo salvare il bambino.
8.05.2006 Da sei mesi è stato varato, presso la Clinica pediatrica RDKB di Mosca,
il programma di aiuto ai bambini orfani «Tu non sei solo!». Le parole della
Presidente del Gruppo di volontariato Padre Aleksnadr Men' – Lina Zinov'evna
Saltykova:
«Vorrei rivolgermi a tutti i nostri amici che partecipano alle nostre attività con parole di enorme
ringraziamento per l'aiuto e la comprensione nella gestione del programma "Tu non sei solo!".
Incominciando il programma di intervento in favore degli orfani di Russia abbiamo compreso che
lo stesso assume una straordinaria, enorme importanza soprattutto dopo che abbiamo temuto un
suo fallimento data la totale assenza di qualsiasi altra simile esperienza in tutta la Federazione.
In realtà esistono e sono sempre esistiti molti problemi sia di gestione del programma che di
consapevolezza della sua portata, ma un sentimento ci ha sempre guidato, la convinzione che
tutti noi - sostenitori a vario livello, amministrazione della Clinica, medici e paramedici del
RDKB, volontari del nostro Gruppo di volontariato, donatori – abbiamo la profonda
consapevolezza che tutte le nostre azioni hanno a fondamento una sensibilità ed una umanità
che ci rende consapevoli dell'enorme importanza dell'attività che svolgiamo.
06.05.2006 Nella nostra Clinica sono arrivati alcuni nuovi bambini orfani:
Alenka B ricoverata nel reparto di Endocrinologia, Sasha — nel reparto di
Chirurgia addominale. La piccola Jul'enka è stata trasferita dal reparto
Chirurgia Maxillo-facciale al reparto di Diagnostica. Lena S. dopo aver
concluso le adeguate terapie è stata dimessa.
Nel reparto di Chirurgia Maxillo-facciale è ritornata Irochka R. per un controllo e per proseguire
un'altra fase di terapie. Siamo molto felici di ritrovarci con lei, una ragazza veramente speciale.
5.05.2006 In merito alla situazione del nostro assistito che si sta curando all'estero
Ruslan Fidarov sta concludendo l'ultimo ciclo di radioterapia . Sopporta bene le
terapie, cammina ed il dolore alla gamba è cessato. I medici sono soddisfatti sui
risultati della cura che sperano si avvicini alla fine.
Le condizioni di Vadik Markunin sono considerevolmente migliorate, le
manifestazioni cutanee dovute alla reazione immunitaria cronica contro l'ospite
(graft-versus-host disease) sono cessate. È iniziata la fase di cessazione della
somministrazione di ormoni, la dose è ridotta già quasi alla metà ed il bambino si
sente bene. Malgrado tutto questo non si può ancora parlare della conclusione del trattamento
ospedaliero.
30.04.2006 Un fine aprile particolarmente denso di attività per la nostra Associazione.
Dal 22 al 26 una nostra delegazione è stata a Mosca dove, con la prof.ssa Giovanna Axia
[Professore Ordinario dell’Università di Padova, uno dei massimi esperti italiani di Psicooncologia
pediatrica] e la dottoressa Marta Pillon [Pediatra oncoematologo; dirigente medico delle Clinica
pediatrica di Padova] abbiamo incontrato i medici dei reparti di Oncoematologia 16,
Oncoematologia 27 e Trapianto di midollo osseo della Clinica RDKB.
La visita aveva un duplice scopo: da un lato restituire la visita del marzo scorso della
delegazione di medici dell’RDKB – che su nostro invito - avevano visitato la Clinica pediatrica di
Padova e dall’altro avviare il Progetto “PRENDERSI CURA DI CHI CURA: RETE D'INTERVENTO IN
PSICOONCOLOGIA PEDIATRICA”, progetto – presente nel nostro sito - che verrà coordinato dalla
nostra responsabile a Mosca, la dottoressa Elena Demaria.
Nell’occasione abbiamo visitato l’immobile acquistato per essere adibito a foresteria pediatrica la Casa dell’Accoglienza -. La visita ha permesso di mettere a punto la fase finale del progetto.
L’immobile di recente costruzione necessita di una minima ristrutturazione atta ad adibirlo ad
uso collettivo. I lavori sono già iniziati e fra qualche settimana, dopo aver acquistato i mobili a
totale carico dell’Associazione, potrà essere pienamente agibile da una quindicina di bambini
con le loro mamme.
Il 28 aprile si è tenuta l’Assemblea ordinaria per l’approvazione del Bilanciò consultivo 2005. Lo
potete trovare al seguente.
Il prossimo 20 maggio si terrà una riunione della nostra Associazione a ROMA per incontrare i
nuovi soci della capitale e delle regioni limitrofe. Chi fosse interessato può richiedere tutte le
informazioni relative all’incontro all’indirizzo [email protected]
Di seguito alcune fotografie della visita moscovita:
La mansarda in ristrutturazione
Con il clown Kostja – l’amico più caro di tutti i bambini
Nel reparto di Oncoematologia 16 con il Primario dottor Litvinov
Nel reparto del Trapianto di midollo
Sulla grande terrazza della “Casa dell’Accoglienza"
29.04.2006 Dalle donazioni pervenute a nome di tutti i bambini, sono stati acquistati per Vitalik
speciali alimenti, farmaci antifungini e materiali di consumo sufficienti sino a tutto il 2 maggio
prossimo.
SOS!!!
27.04.2006 Il Primario e tutto il personale del reparto di Oncoematologia 16 si rivolge a Voi con
una grande preghiera: aiutare il piccolo paziente di Voronezh. La sua storia è assolutamente
unica nella sua tragicità. Il piccolo Vitalik Sotnikov aveva in un primo momento risposto alle
terapie disposte dai medici della sua città, ma per le complicazioni intervenute proprio a seguito
delle terapie si trova ora fra le vita e la morte. I medici della Clinica RDKB hanno deciso di
provare ad aiutarlo, anche se un'esperienza simile nella loro lunga esperienza non era mai
capitata. Chiediamo il vostro aiuto e vostre preghiere.
27.04.2006 Dal 10 al 21 aprile sono stati acquistati:
Cellcept 2 confezioni per Sonja Zabolozkaja (Immunologia), costo 19.900 rubli.
Primalan® 20 confezioni, Flixonase® 5 confezioni., Cellcept 2 confezioni per Nastja Kochetkova,
Ibragim Zannadiev (Immunologia), costo 23.500 rubli.
Ribarivin – Vero 6 scatole, Intron A® (12 confezioni), Naphtaderm 6 scatole., Zyrtec® 5 scatole
per Sasha Ch. (Otorinolaringoiatria), costo 105.860 rubli.
Discofix triangolare (600 pezzi), raccordi 140 ?? (200 pezzi), Infusomat (30 pezzi), siringhe per
per fusori 20 ml (200 pezzi) per Oncoematologia 27, costo 21.355 rubli.
Discofix triangolare (600 pezzi), raccordi 140 ?? (300 pezzi), Infusomat (40 pezzi), siringhe per
per fusori 20 ml (200 pezzi) per Oncoematologia 16, costo 24.405 rubli.
Albumina Baxter 30 pezzi per Oncoematologia 16, costo 41.467 rubli e 5 copechi
Raccordi 140 cm (100 pezzi) Immunologia, costo 2.081 rubli.
Cardioxan 2 scatole, Hartmann 2 scatole per Rachman Dadaev (Oncoematologia 27), costo
12.742 rubli e 16 copechi.
Dacarbazine Lachema 5 scatole per Iljusha Prusakov (Oncologia), costo 795 rubli.
Diflucan 5 scatole per Oleg Levchenko (Trapianto midollo), costo 2.534 rubli e 5 copechi.
Aciclovir -Acre 50 scatole, Kalopriemnic 10 scatole ( Oncoematologia 27), costo 4.430 rubli.
Manite 100 pezzi (Oncoematologia 27), costo 4.800 rubli.
Preductal® 7 scatole, Plaquenil® 2 scatole, Aerius® 10 scatole, Berodual® 2 confezioni, Elcar 5
flaconi per Semenova, Anchina, Pocherkov, Pirozhkov (Immunologia), costo 8.173 rubli e 5
copechi
Cardioxan 2 confezioni, Hartmann 2 confezioni per Rachman Dadaev (Oncoematologia 27), costo
12.742 rubli e 16 copechi.
Mycomax® 20 confezioni per Semenova, Anchina, Pocherkov, Pirozhkov (Immunoloiga), costo
6.100 rubli.
Diflucan 10 scatole per Oleg Levchenko (Trapianto del midollo), costo 5.068 rubli e 1 copeco
Sono state altresì pagate:
14 giorni di ospedalizzazione e l’operazione chirurgica per Zoja Petrova (Microchirurgia), costo
21.000 rubli.
Somma totale a carico fondo donazioni pervenute Gruppo Padre Men’ 316.953 rubli
Qualche giorno fa è stato dimesso un nostro “vecchio” orfano assistito, Igor V. Fra un mese
ritornerà a Mosca non più nella nostra Clinica, ma in un ospedale oftalmologico. I medici del
reparto di chirurgia maxillo-facciale sono molto soddisfatti dei risultati ottenuti nella cura di
Igor. Nell’ultima fase gli sono stati impiantati delle protesi per la correzione ortodontica della
mandibola. L’attività dei logopedisti hanno fornito ottimi risultati e dopo il completamento del
trattamento ortodontico, come i medici sperano Igor potrà parlare normalmente. Nel periodo in
cui era a Mosca Igor non soltanto ha radicalmente ritrovato la salute ma ha anche imparato
moltissime cose. Ha studiato con profitto il programma di scuola media ed ha superato l’esame
per essere ammesso all’Istituto superiore grazie ai molti volontari che ripetutamente hanno
visitato Igor e lo hanno accompagnato per la città facendoli visitare molti teatri, compreso il
Teatro Bol’shoj, ed insegnandoli i primi rudimenti della fotografia con i moltissimi monumenti
storici fotografati. Ora Igor si è fatto moltissimi amici con i quali ha scambiato gli indirizzi. La
storia di Igor sta a dimostrare quanto meravigliose possono essere le possibilità nella vita di un
bambino con la diagnosi più grave, quando ottiene un intervento medico qualitativamente
all’altezza dei suoi problemi ed incontra un aiuto amichevole di persone che credono in lui. La
malattia sofferta da Igor è una malattia genetica molto grave: la sindrome di Goldenhar. È una
malattia che comprende molte malformazioni, soprattutto a livello facciale e mandibolare, gli
organi del discorso ed il sistema osteomuscolare. Questi "strani", scomodi, brutti fanno uno
sforzo disumano per parlare vengono iscritti automaticamente nella categoria degli "oligofrenici”
e nelle scuole differenziali. Forse che il nostro Igor è una semplice eccezione ? Purtroppo sembra
proprio così. Ma l’esclusività della sua storia dimostra che proprio che la natura non è stata
“misericordiosa" ma il suo livello intellettuale è assolutamente normale nonostante la diagnosi
terribile ...
Il suo destino è stato sinora unico nel fatto che Igor ha ottenuto un aiuto medico completo ed
ottimale, un aiuto da parte degli insegnanti e degli amici. Ma purtroppo questa è una vera rarità
e nessuno sa quanti bambini ancora "brutti e senza lingua" vengono considerati oligofrenici
semplicemente perché nessuno tanta di capirli e conosce la loro malattia ...
Igor è stato aiutato solamente dopo quindici anni e perfino dopo questo immenso periodo si è
rivelato non ritardato!
26.04.2006 Il nostro ringraziamento:
— Ai parrocchiani della Chiesa del Cimitero n. 5 di Mosca che hanno raccolto 1.000 dollari per i
regali di Pasqua ai piccoli ricoverati della nostra Clinica. Con questa somma nel negozio religioso
“Sirin” sono state acquistate Bibbie illustrate per bambini di varie età, libri, puzzle con
immagini dalla Bibbia e uova pasquali;
— ad Aleksej che ha acquistato per il pensionato della Clinica letti ripiegabili per i genitori (7
pezzi);
— a Dmitrij che ha regalato un notebook per i bambini ricoverati;
— ad Irina e ai suoi amici che hanno pagato il farmaco costo 1.000 dollari, per Maksim
Evdomimov (Oncoematologia - 16);
— a Dmitrij, Irina e Vladimir che sono arrivati in Clinica portando molti regali di Pasqua fra i
quali dei bellissimi libricini della casa editrice “Narija”; ringraziamo i lavoratori di questa
azienda che hanno hanno pagato tutto questo.
21.04.2004 Con dolore comunichiamo il decesso di Sasha Emel'kin . Il bambino è morto a causa
di un'emorragia polmonare come conseguenza della grave reazione rapidamente sviluppatasi di
"reazione immunitaria contro l'ospite ( graft-versus-host disease ). Nei giorni scorsi Sasha era
stato ricoverato in rianimazione e con lui è sempre rianmstra la sua mamma ed il Clown Kostja.
Fino all'ultimo Sasha è rimasto cosciente e Kostja lo ha sostenuto con tutte le sue forze.
Abbiamo sperato molto che Sasha riuscisse a cambiare il corso delle cose e ad un certo punto
sembrava che il midollo osseo trapiantato avesse iniziato ad attecchire. Ma i nostri medici non
sono riusciti a vincere la reazione negativa al trapianto. Purtroppo è possibile soltanto ricordare
le parole degli specialisti che il trapianto del midollo osseo è si una procedura assai
problematica e pericolosa ma che senza il trapianto la mortalità è pari al cento per cento dei
casi. Certo è che sinora la medicina ancora non riesce ad evitare tutti i problemi relativi al
rigetto ...
19.04.2006 Sono giunte notizia di Zhenja Chernyshev da Israele: le analisi sono finite e lunedì
24 aprile p.v. il bambino sarà trasferito in una camera asettica del reparto del Trapianto di
midollo. Il trapianto è fissato per il 10 maggio. Chiediamo le vostre preghiere
18.04.2006 Rinnoviamo la richiesta di aiuto per Sergej Scherbatov: il quale ha subito un
trapianto di midollo osseo allogenico. Purtroppo le cellule trapiantate non hanno attecchito. Il
donatore tedesco non ha effettuato la corretta procedura di trasferimento del materiale e
quindi ha rinunciato ad una nuova consegna di cellule emopoietiche. Il registro tedesco annovera
un altro donatore completamente compatibile con le caratteristiche di Serezha ma è necessario
pagare l'attivazione. Il costo dell'intera procedura si attesta attorno ai 10 000 Euro.
Il nostro ringraziamento:
All'Azienda "AMPIK" per il pagamento di una partita di farmaci per il reparto di Oncoematologia:
(Diflucan, Maxipime® , Ondansteron-Lens) per una somma pari a 88.356 rubli;
All'amministrazione dell'azienda che desidera rimanere anonima, per l'aiuto finanziario dato al
paziente di Oncoematologia 16 Sasha Inshev e, tra l'altro, dell'acquisto di tre flaconi di
Cancidas®;
Al Fondo di beneficenza "Boomerang", per l'aiuto dato all'acquisto di costosi farmaci per tutti i
pazienti RDKB per la somma di 287.000 rubli nei mesi di gennaio e febbraio di 2006 e per una
somma di 223.944 rubli nel mese di marzo 2006.
17.04.2006 In merito alle terapie del paziente del reparto di Oncoematologia 27 Kolja
Semenov ci tiene informati il Viceprimario del reparto Natalia V. Mjakova
"Il bambino soffre di linfogranulomatosi (sindrome di Hodgkin), il corso della malattia non segue
un corso regolare - sia a causa delle complicazioni riferibili alla terapia precedente, sia a causa
della stabilità del tumore agli schemi standard delle terapie applicate da protocollo. Due
settimane fa Kolja ha fatto un ciclo di chemioterapia cosiddetta seconda linea, che consiste nel
somministrare quei farmaci che sinora non aveva ricevuto - Gemzar® + Vinorelbin. Oggi
possiamo dire che tale trattamento ha mostrato avere un benefico effetto sotto forma di una
diminuzione della massa tumorale. Tenendo presente questi risultati ed in considerazione
dell'anamnesi precedente, sarebbe estremamente efficace ripetere il medesimo ciclo
chemioterapico. Per finire tale ciclo Kolja necessita di 2 flaconi supplementari di Gemzar® d a
100 mg. Vi chiediamo di aiutarlo nell'acquisto di questi farmaci".
16.04.2006 Un nostro vecchio amico francese Il nostro vecchio amico francese,
Erik, ha recentemente visitato i pazienti del centro del trapianto del rene. Erik
viene a Mosca ogni anno e si prepara in modo speciale per la visita alla Clinica,
portando sempre qualche cosa di interessante e raro ai bambini. È giustamente
convinto che la noia - primo amico ed assistente di tutte le malattie – deve essere
sconfitta e la cosa principale in ogni cura trattamento è imparare a combatterla.
Questa volta Erik ha portato e distribuito delle piume molto colorate. Ne ha
portato una grande provvista ed ha addestrato i pazienti "del rene" a produrre con le piume ogni
sorta di figura possibile colorata. I bambini hanno lavorato con piacere sotto la sua supervisione
avendo la possibilità di imparare molte nuove tecniche occupazionali.
15.04.2006 In Clinica è stato ricoverato una nuova orfana Lenochka S. È una
bambina affascinante, affabile e molto buona ed è in cura presso il Centro di chirurgia
microvascolare
L’Amministrazione dell’orfanotrofio della città di Kaluga ci ha inviato una lettera
ufficiale di ringraziamento per l’aiuto prestato nella nostra Clinica al piccolo Sasha A.
Secondo i responsabili dell’orfanotrofio, grazie all’operazione chirurgica, le condizioni del
bambino sono di molto migliorate ed è cresciuto di peso. Attualmente nella nostra Clinica è
ricoverata un’altra bambina dello stesso orfanotrofio - Nastja S.
Lenochka S. 7 anni, è ricoverata presso il Centro di chirurgia microvascolare. La bambina è
molto buona e cara e ha fatto innamorare di se tutti i medici del reparto. Le mamme degli altri
bambini ricoverati la aiutano a trascorre il tempo ed a mangiare. Non è sinora chiaro per quanto
tempo dovrà rimanere per le cure a Mosca. Lena non ha praticamente con se nessun vestito e
per questo i volontari del Gruppo Padre Men’ l’hanno fornita di tutto il necessario.
12.04.2006 La somma necessaria al pagamento del ciclo di terapie antivirale per
Dasha Mizgunova e per l'acquisto dei materiali necessari all'operazione chirurgica
per Denis Pljusin, e stata raccolta. Ringraziamo tutti quelli che hanno risposto ai nostri appelli
ed hanno aiutato i nostri bambini.
[] L'avanzo delle donazioni arrivate per l'acquisto del farmaco Il resto dei mezzi,
dotato all'acquisto del farmaco Cytotect® per Dasha Mizgunova ha reso possibile
acquistare lo stesso farmaco necessario alla bambina Chava Ibragimova. Fermiamo
la richiesta di aiuto per questo caso e ringraziamo tutti per le risposte.
11.04.2006 Dal 1 al 7 aprile sono stati acquistati:
Granocyte® (10 confezioni) per il reparto di Oncologia, 255.062 rubli.
Holoxan Baxter (75 flaconi) per il reparto di Oncoematologia 27, 86.250 rubli
Cancidas® (4 flaconi) per Sasha Emelkin (Trapianto di midollo), 59.568 rubli e 56 copechi
KollaPan granuli (4 confezioni) per Dima Avdjuchin (Traumatologia), 7.000 rubli.
Corsetto "ZITO" (1) per Aleksej Elagin (Immunologia), 4.305 rubli.
Sono state pagate:
Analisi biologiche preso Centro Blochin (febbraio 2006) per i pazienti del reparto di
Oncoematologia 27 e 16, costo complessivo 8.300 rubli.
La tipizzazione tissutale delle cellule del sangue presso il centro di genetica molecolare:
per la famiglia Gagiev 2.200 rubli;
per la famiglia Gavrilov 2.200 rubli
per la famiglia Gavrilov 1.100 rubli
per la famiglia Janaliev 1.100 rubli
per la famiglia Chadiev 1.100 rubli
per la famiglia Lopatin 1.100 rubli
Somma totale dal 1 al 7 aprile 429.289 rubli
12.04.2006 Nuova pagina di presentazione della Clinica pediatrica russa di Mosca Rdkb.
Visitatela all'indirizzo http://www.aiutateciasalvareibambini.org/obolnitse_it.htm
10.04.2006 Nella Clinica RDKB sono state ricoverate quattro ragazze provenienti
dell'orfanotrofio di Peredelkino - Mosca: Ê ristina, Katja, Vera e Nastja. Due di loro hanno 17
anni e presto, raggiunta la maggiore età, dovranno lasciare la struttura che sinora le ha accolte
per iniziare una vita autonoma ed indipendente e dopo una vita intera trascorsa fra le mura di
un orfanotrofio e per questo sono molto preoccupate. Ora queste ragazze hanno soprattutto
bisogno della Vostra amicizia e del Vostro sostegno.
7.04.2006 Dopo la trasmissione televisiva dedicata a Sveta Koshina sul canale di Mosca, la
somma, necessaria per il pagamento dell’endoprotesi e stata raccolta
Nel reparto di chirurgia toracica e stata ricoverata Nastja S. 3 anni e mezzo, proveniente
dall’orfanotrofio di Kaluga. La ragazza e entrata in ospedale senza alcun accompagnatore e di lei
se ne occupa la nostra infermiera, Valentina.
Il bambino di tre anni Slava M-v e stato gia dimesso ed e ritornato al suo orfanotrofio.
La sua storia e molto triste e, purtroppo, non rara nella nostra vita quotidiana. Nella
casa della sua mamma si riuniva continuamente una compagnia di alcolizzati e
nessuna attenzione veniva rivolta al bambino. Durante una riunione notturna la casa
prese fuoco, la padrona di casa e gli ospiti rimasero intossicati e non riuscirono ad
spegnere la fiamme. Il piccolo Slava non si trovava da nessuna parte e fu dato per morto. Ma
dopo certo tempo il bambino ricomparve: la sera stessa fu trovato da solo per strada mentre
stava uscendo da uno scantinato dove si era riparato dal freddo. La madre fu subito privata dalla
patria potestà e per il piccolo si aprirono le porte dell’orfanotrofio. Slavika e stato ricoverato
presso l’RDKB per un controllo generale. Fortunatamente i medici hanno escluso qualsiasi
problema di salute. Slava e un bambino vivace, intelligente ed affabile, e ben disposto con il
prossimo, e obbediente e si affeziona a tutti. Io piccolo ha molto bisogno di genitori premurosi.
Ringraziamo Artem che ha pagato il farmaco Sell Sept (costo 19.900 rubli) per Sonja
Zabolotskaja ricoverata presso Immunologia clinica. La ragazza e stata dimessa e ritornata a
casa nella penisola di Sachalin, dove non e possibile acquistare il suddetto farmaco.
4.04.2006 Ieri Zhenja Chernishov con la sua mamma e partito per un periodo di cure
specialistiche in Israele. Gli auguriamo ogni successo !
Il Ministero della Sanità della Federazione russa a preso in carico i due terzi del costo delle
terapie all'estero. La somma mancante – circa 70.000 euro- - sarà coperta dalle donazioni private
arrivateci. Ringraziamo tutti Voi, amici! Con tutto il cuore ringraziamo i lavoratori del
programma televisivo "Giorno felice" della TV e personalmente la giornalista Marija Drovnenkova
per la particolare attiva partecipazione al destino di Zhenja che senza sosta e vicina ai piccoli
pazienti dell’RDKB.
Per Êolja Afanas’ev sono stati acquistati 3 flaconi di Cytotect®, costo 6.190 rubli al
flacone. Il bambino ha subito iniziato il ciclo di terapie antivirus. Le donazioni sinora
arrivate sono necessarie per l’intero ciclo di cura. Grazie infinite ad Anastasja e
Nadezhda Petrovna per l’immediata risposta !
Nastja Zhigalik gia da quasi un anno aspetta un rene compatibile. Sergej P. e pronto
per erogare in favore di Nastja la somma necessaria a pagare l’operazione di
trapianto. Per questo motivo cessiamo la richiesta di donazioni per Nastja Zhigalik e
ringraziamo pubblicamente Sergej per l’enorme disponibilità dimostrata !
Ruslan Fidarov si e praticamente rimesso dopo l’operazione. Tuttavia, i medici
hanno deciso di effettuare un ulteriore ciclo di terapia irradiante; quindi Rusik rimane
in Germania. Un anonimo donatore ha trasferito sul conto della clinica tedesca la
somma necessaria a pagare il proseguo delle terapie. Grazie !
Ringraziamo:
— Ljudmila K. che ha approntato la sala giochi del reparto di neurochirurgia; ha acquistato 6
lettini per le mamme del reparto di Oncoematologia 27 (reparto sovraffollato dove le mamme
erano costrette a dormire sul corridoio); ha comprato un forno a microonde per il centro di
chirurgia microvascolare e dei telefoni cellulari per i bambini che sono costretti nelle camere
sterili;
— ai nostri amici dalla Comunità degli Evangelici, che hanno acquistato per il reparto di
Oncologia un forno a microonde, alcune teiere elettriche, ferri da stiro, detersivo, pampers e
giocattoli.
— Elena, parrucchiera di professione che due volte la settimana viene in ospedale per tagliare i
capelli ai bambini ed aiutare le mamme. Lena ha aiutato i pazienti e le mamme dei reparti di
Oncoematologia 16 e 27, Immunologia, Otorinolaringoiatria e la foresteria.
— Robert Chosken, ha acquistato 4 inalatori per il reparto di Genetica
2.04.2006 Nel periodo da 28 al 31 marzo sono stati acquistati:
Alkeran® 50 mg (5 flaconi), Fludara® 50 mg (4 flaconi) per Trapianto di Midollo, costo 227.535
rubli e 43 copechi.
Zovirax® 250 mg (40 flaconi) per Oncoematologia 16, costo 70.473 rubli e 6 copechi.
Maxipime® (100 confezioni) Oncoematologia 16, costo 46.142 rubli.
Aminosteril® KE (20 confezioni), Glucosteril® (30 confezioni), Kytril (2 confezioni), Ondasteron
Lens (50 confezioni), Cytosar® (20 confezioni) per Oncoematologia 16, costo 28.458 rubli e 1
copeco
Vincristine® (10 flaconi) Oncoematologia 16, costo 14.535 rubli.
Vincarelbine (10 flaconi) per Kolja Semenov (Oncoematologia 27), costo 23.000 rubli.
Puri-nethol® (30 confezioni) Oncoematologia 27, costo 28.500 rubli.
Actovegin® forte 200 mg (3 confezioni) per Erna Balabaeva (Oncoematologia 27), costo 4.575
rubli.
Granocyte® (2 flaconi) Oncoematologia 27, costo 45.600 rubli.
Mycomax® (100 confezioni) per Semenov, Balkoev, Tripol’zev (Oncoematologia-27), costo 30.730
rubli .
Aminosteril® KE (20 confezioni), Kytril (2 confezioni), Ondasterol Lens (50 confezioni)
Oncoematologia 27, costo 20.744c rubli e 1 copeco.
Maxipime® (87 confezioni) Oncoematologia 27, costo 40.143 rubli e 54 copechi.
Aminosteril® KE (10 confezioni), Lipofundin MCT/LCT® (10 confezioni) Oncoematologia 27, costo
6.793 rubli e 1 copeco.
Holoxan (25 flaconi) Oncologia, costo 35.377rubli e 75 copechi.
Inalatore Medel Pro (4) Genetica, costo 15.120 rubli.
Costo totale dei farmaci — 637.727 rubli e 62 copechi.
Pagate:
Terapie radianti per i pazienti RDKB presso altri centri specialistici, costo 130.000 rubli.
3.04.2006 NON CI SIAMO DIMENTICATI DEI BAMBINI DI BESLAN. Nelle prossime settimane
partirà per Beslan l'equipe di psicologi dell'Università di Padova per iniziare operativamente
l'attività relativa al progetto per i bambini, i genitori, gli insegnanti sopravvissuti all'attacco
terroristico di BESLAN..
1.04.2006 Sono entrati in ospedale due bambini orfani Slava M-v e Vera L.. Zhenishbek e
stato dimesso e ritornera quasi certamente all’inizio dell’estate.
I nostri volontari hanno visitato presso l’orfanotrofio di Syran il piccolo Sasha K. Pensate, ha
moltissima nostalgia della nostra Clinica …. Dice che niente nella sua vita e stato cosi bello come
in ospedale. Poiché nella sua breve vita il bambino ha subito una vita da storpio, un ricovero in
ospedale ed un intervento chirurgico pesante si e trasformato nel migliore ricordo di tutta la sua
breve vita...
Di Sasha ci racconta il suo più vecchio amico, il volontario del Gruppo Padre Men’, Il’ja:
"Sasha e un bambino buono e molto ricettivo, ma lui e ricettivo sia al bene come al male, ha
poca esperienza e per questo non sa bene cosa sia il bene ed il male. Ma e una persona molto
attenta e sensibile. Quando iniziate a spiegargli che si sta comportando in maniera sbagliata,
che e possibile fare il contrario, lui scolta molto attentamente, chiede e riflette. Si deve
seguirlo molto. Sin dalla sua nascita nessuno l’ha mai seguito. Ma puo diventare una persona
molto buona, se lo si aiuta. Ha moltissimo bisogno di essere aiutato. Dovrebbe imparare i
comportamenti corretti della vita, avere insegnanti che inculcano i giusti modi di vivere. E molto
sensibile e reagisce bene. Sasha desidera diventare un autista, quando sarà adulto. Quando gli
racconto che anch’io nella mia infanzia volevo diventare un autista e trasportare i membri del
governo e di tutti i "pezzi grossi", lui mi ha chiesto: "dove hai portato i “pezzi grossi” ? Tuttavia
ancora non sa cosa voglia dire membri del governo. Sasha e molto riservato ed e molto chiuso
con la gente che non conosce. Ha sofferto molto a causa degli adulti aggressivi e cattivi, ma e
rimasto aperto al bene. Quando Sasha era gia pronto per essere dimesso dall’ospedale, i
responsabili del suo orfanotrofio non avevano potuto riaccoglierlo. E quando io gliel’ho detto mi
ha risposto: "Sei matto, dall’orfanotrofio per me non arriverà nessuno a riprendermi!" - rispondo:
"Perfetto". – e lui: "Magari. Qui si sta molto meglio". Sarebbe bello rispettare la volonta di Sasha
, anche se vorremmo che la vita del piccolo fosse molto migliore di quella dell’ospedale … Credo
che sarà felice".
Prima delle dimissioni di Sasha abbiamo fatto questa fotografia con un suo primo piano e che
mettiamo sul nostro sito. È una sua vittoria morale immensa: Sasha ha creduto che qualcuno lo
potesse amare cosi com’e, come lui esiste ...
27.03.2006 Si è concluso l'iter di perfezionamento dell'acquisto dell'immobile da adibire a
foresteria pediatrica.
Nei primi giorni di marzo si è definitivamente concluso l'iter d'acquisto dell'immobile che sarà
adibito a pensionato per i bambini della Clinica pediatrica RDKB di Mosca. .
25.03.2006 Abbiamo ricevuto una bellissima notizia dalla citta di Petrozavodsk Lerochka, una
della nostra bambine orfane accolte dalla RDKB, e stata adottata !
***
Dal 17 al 23 marzo sono stati acquistati:
Uromitexan® 400 mg 10 scatole (Oncologia), costo 8.378 rubli e 3 copechi.
Uromitexan® 400 mg 15 scatole (Oncoematologia 16), costo 12.567 rubli e 45 copechi.
Uromitexan® 400 mg 5 scatole (Reparto del Trapianto di midollo osseo), costo 4.189 rubli e 15
copechi.
Prednisolone 5 mg. 8 confezioni (Oncoematologia 27), §ãosto 229 rubli e 68 copechi.
Discofix triangolare (500 pezzi), perfusore standard 150 cm (Trapianto di midollo), costo 18.611
rubli.
Roaccutane® 7 scatole per Ljuba Dronova e Polina Korenzova, (Oncoematologia 16), costo
18.200 rubli.
Gemzar® 1 gr. 2flaconi per Kolja Semenov, (Oncoematologia 27), costo 19.618 rubli e 96
copechi.
Amikacini sulfas 0,5 gr. 30 flaconi, Glucosteril® 50% 500 ml 40 flaconi (Oncoematologia 27),
costo 5.196 rubli e 2 copechi.
Granocyte® 33,6 §®§¦ ¹5 + solvente (Oncoematologia 27), costo 51.012 rubli e 4 copechi.
Aminosteril® KE 500 ml 7 scatole, Vitalipid 10 ml 10 flaconi per Nikita Pyzhov, (Immunologia),
costo 2.882 rubli e 17 copechi.
Mycomax® 50 flaconi per Vanja Prokof'ev (Oncoematologia 27), costo 16.550 rubli.
Carnitini chloridum 100 flaconi (Oncologia), costo 1.560 rubli.
Totale 158 995 rubli e 31 copechi
22.03.2006 Denis ha acquistato per il Reparto di Oncoematologia 16 il farmaco Vfend® per una
somma di 33.000 rubli. Grazie infinite !
21.03.2006 In ospedale e ritornata Alina Fadeeva, una dei trentatre bambini ospiti
della nostra Associazione nel dicembre 2005 a Trento. Dopo la tragedia di Beslan
insieme ad altri bambini ostaggio nella scuola n. 1 della cittadina osseta fu
trasportata d’urgenza con un aereo speciale del Ministero delle Emergenze a Mosca
per salvarle la vita. Alina in condizioni gravissime fu ricoverata nel reparto di
chirurgia addominale del RDKB con gravi lesioni da frammentazione in molte parti del corpo ....
Per analisi e stato ricoverato David Gubajdullin. Il piccolo David vive nella
Repubblica di Bashkirja, nela citta di Salavat. Due anni fa il 1 aprile 2004, il bambino
e stato sottoposto a trapianto indipendente del midollo osseo. Successivamente ha
sviluppato una forte reazione di “trapianto contro. l’ospite” (graft-versus-host
disease). I medici allora avevano fatto l'impossibile: il bambino si ristabilito. Un vero
miracolo. Ora David si sente bene, da molto tempo e ritornato a casa ed oggi arriva per un
controllo di routine. Gli auguriamo ogni bene !
19.03.2006 Dal 10 al 17 marzo 2006 sono stati acquistati:
Carnitini chloridum per Marija Uchanova (Oncologia), costo 468 rubli.
Linex® 6 scatole, Bactisubtil 3 scatole, Duspatalin® retard 200 mg. (6 scatole), per Abasheva
(Chirurgia addominale), costo 3.276 rubli.
Odnantenol Lans 200 confezioni (Oncologia), costo 8.768 rubli.
Vepesid® 100 mg. 30 scatole (Oncologia), costo 16.916 rubli.
Uromitexan® 4 scatole (Oncologia) costo 2.346 rubli.
Allopurinol-Egis 100 mg. 20 scatole, Biseptol® 480 mg. 30 scatole (Oncoematologia 27), costo
2.405 rubli.
Uromitexan® 5 scatole (Oncoematologia 16), costo 2.933 rubli.
Uromitexan® 400 mg. 2 scatole, Navoban® 5 scatole (Oncoematologia 16), costo 4.680 rubli.
Diflucan 20 scatole per Dima Venzerov (Oncoematologia 27), costo 10.314 rubli.
Maxipime® 500 mg. 60 scatole (Oncoematologia 16), costo 15.329 rubli.
Mycomax® 50 flaconi (Oncoematologia 16), costo 16.650 rubli.
Maxipime® 500 110 scatole (Oncoematologia 27), costo 28.103 rubli.
Mycomax® 60 42 595 rubli.
Holoxan 500 mg 80 scatole (Oncologia), costo 45.307 rubli.
Diflucan 2 mg 100 scatole, Leucovorin-Teva 10 mg. 25 scatole (Oncoematologia 27), costo 64.402
rubli e 5 copechi.
Heptral® 400 mg. 15 scatole, Kytril 10 scatole, Neoton 2 scatole, Alkeran® 7 scatole per Moiseev
(Oncoematologia 27), costo 73.579 rubli.
Attrezzature e strumenti chirurgici per Reparto di Microchirurgia, costo 18.200 rubli.
16.03.2006 Sulla situazione relativa all'approvvigionamento dei farmaci specialistici per i
reparti di Ematologia ed Oncologia: Al momento l'intera nomenclatura dei farmaci necessari per
il compimento dei protocolli terapeutici per i pazienti dei reparti di Oncologia, Trapianto di
midollo e i due reparti di Oncoematologia è assicurata dal budget dell'ospedale. Parzialmente i
farmaci ed i materiali di consumo sono già stati pagati (per una somma pari a 360.000 rubli)e
parzialmente (per una somma pari a 227.500 rubli) a credito. Tutti i pazienti ricevono le terapie
normalmente. Siamo costantemente in contatto con i responsabili di reparto, la situazione ora è
completamente sotto controllo. Ringraziamo per l'assistenza l'amministrazione dell'azienda
"Euroservice" che ha effettuato immediatamente le consegne immediate dei farmaci necessari a
credito.
Per il reparto di Oncologia sono stati acquistati e pagati:
Holoxan 80 flaconi 0,5 gr., Uromitexan® 4 scatole, Ondansetron-LANS 100 unità.
Per il reparto di Oncoematologia 27 sono stati acquistati e pagati:
Maxipime® 0,5 gr. 110 flaconi, Neoton 8 flaconi, Diflucan 20 flaconi, Prednisolon 7 scatole,
Heptral ® 15 scatole, Kytril 10 scatole, Mycomax® 50 unità, Allopurinol compresse 20 scatole,
Biseptol® compresse 30 scatole
Per il reparto di Oncoematologia 26 sono stati acquistati e pagati:
Leucovoril 25 scatole, Uromitexan® 7 scatole, Diflucan 100 mmg 100 flaconi, Mycomax® 200
mmg 50 flaconi, Maxipime® 1 gr. 110 unià, Navoban® 5 unità, Vfend® 200 mmg 50 unità.
Per il reparto di Trapianto di midollo sono stati acquistati e pagati:
Zovirax ® 5 scatole, Uromitexan® 5 scatole, Myleran® 20 scatole, acquistati a credito: Fludara®
20 flaconi, Alkeran® 5 flaconi.
14.03.2006 Notizie dalla Germania, Ruslan Fidarov secondo i medici si è ristabilito
molto più velocemente di come ci si aspettasse dato il presupposto della complessità
dell'operazione chirurgica a cui è stato sottoposto. Ieri è stata tolta l'alimentazione
forzata e Ruslan può mangiare da solo. Camminare ancora non è possibile, ma può
sedersi a lungo ed è generalmente molto socievole ed attivo, si sente praticamente bene.
13.03.2006 Le risorse finanziarie necessarie all'acquisto di materiali di consumo e per
l'operazione chirurgica in favore della piccola Irochka Markona, sono state raccolte.
Ringraziamo tutti quelli che hanno risposto all'appello !
13.02.2006 Dopo due anni di ricovero presos la Clinica Rdkb Andrej Osipov finalmente è stato
dimesso ed è tornato a casa. Andrjusha e la sua mamma, Anna Matveevna sono certamente
felicissimi, ma sono un pò preoccupati dal ritorno alla vita "normale". Non fa niente, speriamo
che i problemi siano alle loro spalle. Andrjusha porta via dall'ospedale un regalo meravigliso - un
computer. Regalo che bisogna dire, si è onestamente guadagnato. Alla fine delle terapie il
ragazzo era talmente stanco della vita dell'ospedale, il suo regime, i pesanti farmaci che aveva
da tempo perso l'appetito. Andrej ha cominciato a perdere peso a causa di ciò i medici
ritardavano le dimissioni. Tutti i rimedi si rivelavano impotenti. Allora conoscendo l'entusiasmo
di Andrej per il computer gli abbiamo promesso uno in regalo se fosse riuscito ad aumentare di
peso. Questo stimolo è risultato essere il più efficace di tutte le persuasioni e di tutti i farmaci: i
quattro chilogrammi necessari sono stati recuperati con successo ed Andrej ha potuto lasciare la
Clinica. Auguriamo a lui successi e buon umore.
11.03.2006 Ieri alle 8 di sera nel reparto di rianimazione e morto Kirjusha Vinter.
Qualche giorno fa aveva subito il trapianto di midollo osseo. Ma il trapianto e stato
fatto troppo in ritardo, gli organi interni del bambino sono stati distrutti dalle
continue infezioni che il piccolo ha sofferto sin dalla sua nascita. Kirjusha e deceduto
a causa di una insufficienza cardiaca unita ad un grave edema polmonare. Prenda il Signora
l’anima di questo piccolo bambino. Dia la forza ai suoi genitori a sopportare questo loro
immenso dolore
10.03.2006 Serezha Kornilov e venuto molte volte nella nostra Clinica per essere
curato. Nella sua breve vita ha gia subito ben dieci operazioni chirurgiche ... Serezha
e nato nella citta di Jaroslavl’ nel 1998. È nato con una grave malformazione al cuore
ed una patologia alle estremità. Quando Serezha e venuto alla luce i suoi genitori
erano molto giovani, entrambi studenti ancora frequentavano un Istituto tecnico. E
cosi hanno pensato: un bambino in questa situazione non dava loro un futuro ... Serezha e
rimasto in orfanotrofio. Poi nel 2001 nell’orfanotrofio di Jaroslavl’ sono arrivate due donne Valentina e Tatiana, madre e figlia. Continua ...
9.03.2006 Dal 22 al 28 febbraio sono stati acquistati: :
Albumina Baxter 20% (50 flaconi), Uromitexan® 400 mmg (20 ampolle) per il reparto di
Oncoematologia 27, costo 51.608 rubli;
Endobulin® S/D (14 pezzi) per Chichic' Aleksandr (Psiconeurologia-1), costo 120.582 rubli;
reagenti per analisi virologiche per laboratorio Ematologia generale, costo 79.995 rubli;
Keppra ® 500 mmg ¹30 (10 confezioni) per Roma Ejchir (Psiconeurologia -1), costo 15.950 rubli;
Inalatori Medel Pro (3) per S. Stepanov, A. Dulenko, Zh. Pavlikov (Reparto mucoviscidosi), costo
11.340 rubli;
pannolini (40 pacchi), 10.640 rubli;
Venofer® ampolla 100 mmg (1 pacco) per Pavel Luzjanin (Chirurgia addominale), costo 3.500
rubli;
Discofix triangolare (30 pezzi) reparto Oncologia, costo 1.174 rubli e 5 copechi;
sono state altresì pagate:
servizi medici presso Istituto Blochin (mesi di dicembre e gennaio) per un costo totale pari a
23.400 rubli.
8.03.2006 È ritornata nella nostra Clinica Lolja Jakubova. Controlliamo il suo sviluppo
gia da dieci anni. Ci siamo occupati dei destini di molti bambini, ma il destino di Lolja
e unico nel suo genere. Vi chiediamo un grande aiuto per lei. Ora il compito
prioritario – aiutare Lolja ad ottenere tutti i documenti necessari a darle la
cittadinanza russa allo scopo di avere un futuro da adulta.
7.03.2006 L’Azienda “Evroservice” ha fornito gratuitamente i pazienti del reparto di Ematologia
20 flaconi di Vfend®
Aleksandr ha donato 1.500 USD per l’acquisto di farmaci per il reparto del trapianto di midollo
osseo.
Sergej Z. Ha inviato 1.000 Euro per l’acquisto di farmaci per il reparto del trapianto di midollo
osseo.
Il reparto del trapianto di midollo osseo ha ricevuto a credito i seguenti farmaci:
Alkeran® (5 flaconi), Fludara® (20 flaconi) per una somma pari a 227.535 rubli e 43 copechi;
Uromitexan® (5 pacchi) per una somma pari a 2.933 rubli e 35 copechi, Zovirax® (5 pacchi) per
una somma pari a 8.395 rubli e 80 copechi.
06.03.2006 URGENTE! A causa dei problemi del budget finanziario della Clinica RDKB oggi nella
posizione più complicata sotto il profilo degli approvvigionamenti di farnmaci specialistici si
trovano i piccoli pazienti del reparto del trapianto di midollo osseo: nella farmacia della Clinica
sono purtroppo completamente assenti i farmaci più necessari ed i materiali di consumo. Il
primario del reparto Elena Vladimirovna Skorobogatova, unitamente al vicedirettore dell'Istituto
di ricerca nonché Primario del reparto di Ematologia generale Aleksej Aleksandrovich Maschan si
rivolgono ai nostri visitatori con la preghiera di aiutare il reparto nell'acquisto dei farmaci
Fludara® , Alkeran® , Uromitexan® , Zovirax® , Myleran® e materiali di consumo per un importo
totale pari a 300.000 rubli [9.000 Euro]. Vi chiediamo di aiutare i piccoli pazienti di questo
reparto, il più problematico ed importante di tutta le Clinica pediatrica.
6.03.2006 Notizie dalla Germania: Ruslan Fidarov si è ristabilito molto bene dopo l'operazione
chirurgica. Venerdì scorso è uscito dalla rianimazione, domenica i medici hanno rimosso la
sondina e Ruslan si è potuto alimentare da solo.
***
Anche Pavlik Slavkov è ritornato da poco dalla Germania dopo una terapia radiante presso la
Clinica pediatrica Universitària di Munster. Il bambino si sente bene e le terapie non hanno avuto
alcune complicazione. Ora si attendono i risultati delle analisi: se tutto andrà per il meglio
Pavlik potrà ritornare a casa e portare avanti le terapie si sostegno.
1.03.2006 l’altro ieri Ruslan Fidarov è stato operato. I medici tedeschi sono molto
soddisfatti dei loro risultati: l’immensa massa tumorale è stata asportata,
praticamente ricopriva tutti gli organi interni ! I medici hanno pronosticato che il
pancreas funzionerà normalmente.
La sua mamma è felice e non riesce a credere che tutto sia riuscito bene.
Ruslan rimarrà ancora per tre o quattro giorni in rianimazione. Speriamo che non vi siano
complicazioni e chiediamo le Vostre preghiere.
***
Dal 18 al 20 febbraio sono stati acquistati:
Gliatilin 3 confezioni, costo 2.145 rubli per Radmila Abasheva (Reparto chirurgia addominale)
Albumina Baxter 4 confezioni, costo 3.190 rubli per Kolja Semenov (Oncoematologia 27)
Neupogen 2 confezioni, costo 12.647 rubli per Pna Samokovskaja (Oncologia)
Cardioxan 2 confezioni, Hartman’s 2 confezioni, costo 12.854 rubli e 54 copechi per Dima Volkov
(Oncoematologia 27)
Cardioxan 2 confezioni, Hartman’s 2 confezioni, costo 12.854 rubli e 54 copechi per Chetag
Temiro (Oncoematologia 27)
Heptral® 400 mmg (15 confezioni), Leucovorin-LANS 50 mmg (20 confezioni), costo 26.494 rubli
per il reparto di Oncoematologia 27
28.02.2006 I medici del reparto di Oncoematologia 27 sono soddisfatti delle terapie
di Rachman Dadaev e smettere la somministrazione del farmaco Cansidas.
In riferimento a ciò cessiamo la richiesta di donazioni per il bambino, spostando le
risorse nel frattempo pervenute per un'altra piccola paziente – Vika Sotneva. La
bambina non ha risposto alla terapia antirecidiva. La parola ai medici:
"la piccola Sotneva Vika, 4 anni, si trova ricoverata presso Oncoematologia 27 con la
diagnosi: leucemia limfoblastica acuta, recidiva iniziale isolata.
Ha ottenuto una terapia specifica in reparto ed in relazione del sopraggiungere della
remissione è stato pianificato il trapianto di midollo allogenico.
Purtroppo la terapia non ha avuto effetto in presenza di una forte resistenza del
tumore. In tale situazione il trapianto non è possibile.
Al momento la bambina è in terapia palliativa".
Il medico curante D' jakonova Ju. Ju.
Il Primario Tjukanova H. R.
***
Purtroppo la situazione non si è normalizzata nei reparti di Oncoematologia per quanto attiene il
rifornimento di farmaci specialistici. Il Primario rivolge ancora una preghiera di aiuto.
27.02.2006 Ieri nel reparto di trapianto di reni è morta la piccola Masha Karelina. Nel
dicembre 2005 era stata trapiantata. I suo organismo non ha retto…
25.02.2006 Nel mese di febbraio 2006 è arrivato per una visita di controllo
prevista Igor Obolenskj. Igor è uno dei primi pazienti dell’RDKB che hanno
subito il trapianto di midollo allo genico nel nostro ospedale. Il trapianto è stato
effettuato nel mese di aprile del 2004 ed Igor è stato dimesso nell'autunno del 2005,
un anno e mezzo dopo il trapianto. Vive a Sebastopoli dove lo attende un fratellino
piccolo – Sashenka - appena nato.
23.02.2006 Aleksandr Chichich ha ricevuto il ciclo completo di immunoglobulina. Nonostante
la cure le sue condizioni, purtroppo, non migliorano. Il ragazzo è stato dimesso.
22.02.2006 Irina ed Aleksandr hanno inviato la somma necessaria all’acquisto del farmaco
Êåïïðû per Roma Ejrich, il farmaco è gia stato acquistato.
22.02.2006 Questa notte se n'è andato il piccolo Mantas Lavrenovas. Se n'è andato in
silenzio, nel sonno. Il suo cuore si è arrestato.
Tu eri molto forte e molto maturo. Tu sei stato molto attivo nei tuoi quattro anni di
vita, hai fatto molto per tutti noi che ti abbiamo conosciuto. Grazie ! Scusaci !
21.02.2006 Ieri sera Ruslan Fidarov ha preso il volo per la Germania. Chiediamo la Vostra
preghiere.
La raccolta di donazioni per pagare le terapie in Germania, nonostante la partenza, non è
conclusa.
18.02.2006 In Clinica sono arrivati due nuovi piccoli orfani — Zhenechka (Zhenishbek) e
Katjusha. Informazioni alla pagina "Tu non sei solo". Dimesse Valja e Milana. È ritornato Roma.
16.02.2006 La piccola Zhenishbek arriva da Tuva accompagnato dalla sua njanja
dell’orfanotrofio. Zhenechke ha 2 anni e 9 mesi e accusa una laringite cronica ed una stenosi
cronica alla gola. È stata ricoverata presso il reparto di Otorinolaringoiatria dove si prevede di
operarla. Fino ad oggi il bambino non riesce a comunicare – nella sua gola ha una cannula, non
puo’ parlare e bisbiglia solamente. Malgrado ciò il bambino è molto socievole, è intelligente e si
è sviluppato normalmente. La sua njanja si preoccupa molto per lui. Il bambino ha
urgentemente bisogno di pantaloni e di vestiti per l’inverno.
17.02.2006 Katjusha ha 2 anni e 8 mesi. È arrivata dalla città di Smolensk accompagnata
dall’infermiera del suo orfanotrofio. La bambina è stata ricoverata nel reparto di chirurgia
maxillo-facciale della Clinica per la seconda volta, la prima volta fu l’estate scorsa ma allora
non l’avevamo conosciuta. La bambina presenta una grave patologia - palatoschisi del palato
molle e duro. L’estate scorsa i medici l’avevano preparata per l’intervento chirurgico ma
l’intervento vero e proprio è ancora da venire. Si prevedono infatti tre interventi chirurgici. La
bambina La ragazza è molto attiva, socievole e sviluppata intellettuale molto bene, ama
ascoltare la lettura dei libricini e guardare le immagini. Ma non ama assolutamente farsi
fotografare – si è rifiutata categoricamente di sorridere davanti all'obiettivo, anche se poco
prima aveva sorriso ai nostri volontari o che di tutti i volontari e a tutti aveva mostrato i suoi bei
libricini. Martedi 21 febbraio verrà operata e successivamente rimarrà ricoverata per circa dieci
giorni
29.12.2005 Roma è stato dimesso dalla nostra Clinica. I medici hanno infatti deciso di operarlo
solamente fra qualche mese e raccomandato terapie al suo domicilio.
15.02.2005 Roma è ritornato per l’operazione per la quale è stato preparato accuratamente.
17.02.2006 Per Ruslan Fidarov notizie un po’ migliori. Il costo delle terapie in Germania si è
rivelato minore del previsto. [20.000 Euro]. In questo momento sono arrivati 13.000 Euro.
L’amministrazione della Clinica tedesca ha comunque acconsentito il suo ricovero ed ha
accettato la lettera di garanzia inviata dal Gruppo di volontariato Padre Men’. La somma
mancante potrà quindi essere inviata successivamente. Ringraziamo i dipendenti del Consolato
della Germania federale a Mosca che hanno concesso il visto per Ruslan e per la sua mamma in
un solo giorno. I biglietti aerei per la Germania saranno acquistati lunedì 20 febbraio
***
Dal 9 al 17 febbraio, con le somme arrivate in donazione, sono stati
acquistati:
Ursofalk® 250 mg ¹ 50 2 pezzi per Agunda Galieva (Oncoematologia
27), costo 1.533 rubli.:
Valtrex® 500 mgã/5 mml (30 pezzi) per Galieva, Osipova, Venzerova
ed altri (Oncoematologia 27), costo 27.318 rubli;
Vepesid® 100 mg/5 mml 100 mg (50 pezzi), Holoxan 2 gr (25 flaconi)
Oncologia, costo 70.204 rubli;
Contrykal 10000 2 mml (10 pezzi) per Oncoematlogia 16, costo 30.365
rubli;
Nimotop® 30 mg 30 (2 pezzi) per Rachman Dadaev (Oncoematologia
27), costo 1.590 rubli;
Timntin® 3000 mg/200 mml 4 (4 pezzi) per T. Shushbonov (Chirurgia addominale), costo 6.828
rubli;
Biseptol® 480 5 mml ¹10 (10 pezzi) per Oncoematologia 27, costo 3.900 rubli;
Zertofix Mono (20 pezzi), perfusor (300 pezzi), siringhe perfusori 5-mml (300 pezzi) per reparto
di Oncologia, ñosto 25.651 rubli;
Oligonucleotidi (390 pezzi), sonde (3 pezzi) per Laboratorio biologia molecolare, costo 15.495
rubli.
Nel primo mese di attività del programma "TU NON SEI SOLO !" sono stati ricoverati nella
Clinica RDKB 9 orfani. Qualcuno di loro è arrivato da pochi giorni, come Lera K. ed Igor V.
mentre qualcuno ha già terminato le cure ed è ritornato a casa. Le informazioni sui bambini
curati grazie al programma si possono trovare alla pagina “Bambini rimasti orfani, ricoverati
senza le cure dei genitori”
Siamo molto riconoscenti a tutti i moscoviti che arrivano in Clinica per passare con gli orfani
parte del loro tempo portando vestitini, prodotti alimentari, regali. Fra questi un grazie speciale
ad Irina, Nadezhda, Tatiana, Zanna L'vovna, Natalia, Marina – un grazie enorme per l’aiuto !
Cari Amici, durante la vigilia dell’Anno nuovo si ricorda ciò che di più bello abbiamo
vissuto nell’anno appena trascorso. In particolare grazie a Voi - alla Vostra generosità, al
Vostro buon cuore – molto è stato fatto con il Vostro aiuto per alleviare le sofferenze dei
bambini e dei loro congiunti che sono stati o sono tuttora ricoverati presso la Clinica pediatrica
di Mosca RRKB. Decine e decine di volte ci siamo rivolti a Voi per risolvere situazioni che se non
risolte immediatamente potevano letteralmente portare molti bambini alla morte: non avete
mai fatto mancare l’aiuto e sempre siamo risusciti, grazie a Voi, a risolvere moltissimi problemi.
Centinaia di bambini hanno potuto ricevere le terapie adeguate soltanto perche ci sono
centinaia di persone come Voi che gli aiutano disinteressatamente. Oggi vogliamo ricordare tutte
queste persone con calore e con un enorme ringraziamento. Voi che quasi sempre non
conosciamo nemmeno di persona. Ed il calore umano che avete sparso durante tutto l’anno ci
scalda in queste meravigliose feste di fine anno. Grazie a Voi per esserci stati vicini ! Buon Anno
2006, successo, serenità e pace nelle Vostre case !
Alcune notizie relative al proseguo del programma "Tu non sei solo!”.
Sasha K. Alla ripresa dell’attività dopo le feste di fine anno ha subito l’operazione di plastica al
naso. L’altro ieri è stata rimossa la prima fasciatura. I medici sono rimasti molto soddisfatti
dell’esito dell’intervento. Ora si sta prospettando un secondo intervento chirurgico per il
ripristino dei tessuti cartilaginosi della punta del naso. Sasha si sente bene.
Valja Ch. Prima della fine dell’anno i medici hanno terminato le terapie previste durante il
periodo di ricovero. Tuttavia la ragazza è ancora a Mosca poiché i responsabili dell’orfanotrofio
non hanno potuto riaccoglierla a Dudinka.
Igor V. ha eliminato il gesso alla mano. I risultati dell’intervento chirurgico sono evidenti e la
mano ha iniziato a funzionare normalmente. Igor per molti mesi è stato aiutato ad un
logopedista, ora il suo linguaggio è considerevolmente migliorato. Ora Igor è seguito da un
insegnante di matematica che descrive la complessità della situazione ma denota miglioramenti.
La nuovo vita di Sasha Ch.
Sasha Chigrin (Sasha Ch., come è sempre stato indicato in questo nostro sito, quando
pubblicavamo informazioni sui bambini orfani aiutati nella Clinica RDKB) — può essere definito
"due volte laureato" dalla nostra Clinica. Non solo ha ricevuto tutte le cure necessarie, ma anche
l'adozione di due genitori pieni di amore per lui. Ora Sasha è un moscovita. Ha un papà ed una
mamma eccezionali ma anche un fratello, una nonna, un nonno e molti nuovi amici. Raccolta la
sua mamma Elena Rodionova:
«Questa storia, probabilmente, non Vi colpirà come una cosa speciale o rara, ma desidero
comunque raccontarla come si è andata sviluppando per me e per i miei cari. Era una sera di
marzo, una sera normale come tutte le altre. Il calendario indicava la primavera, ma per strada
c'era ancora il gelo era collera il gelo, anche se di giorno un timido sole appena riscaldava l'aria
ed faceva ricordare come la primavera sarebbe presto arrivata, si doveva solamente aspettarla
ancora per un po'.
Mio figlio Gera giocava nella sua stanza mentre io in internet ero intenta a navigare fra un sito e
l'altro. Improvvisamente sono entrata nel sito internet del gruppo di volontariato Padre men' e
della Clinica pediatrica RDKB della nostra città dove subito mi sono interessata alle pagine che
raccontavano le vicende dei piccoli orfani ricoverati. Quando la discussione affronta il problema
dei bambini orfani compare un sentimento di ripulsa e si desidera velocemente cambiare
discorso su qualche altro argomento che non tormenti la coscienza. Sul nostro pianeta esistono
tanti zii e zie molto forti ma per qualche motivo non si sa Perché siano incapaci ad aiutare i
bambini che, come il debole sole prima della primavera, tentano di aprirsi un passaggio verso gli
adulti attraverso le pareti dell'indifferenza e dell'incomprensione umana.
La mia attenzione è stata attirata da un bambino. Le sue sembianze mi sembrarono molto
familiari benché prima di quell'istante non l'avessi mai visto. In quel momento entrò Gera che
dopo aver gettato un colpo d'occhio sullo schermo del pc mi chiese con stupore: "Oh Mamma, ma
dove è questo io?" Che strana cosa ! Due bambini completamente diversi l'un l'altro ma
assolutamente simili, come due fratelli gemelli. Mio figlio ha una madre ed un padre, mangia
bene, legge i suoi libricini e possiede un infinità di giocattoli. È il favorito di tutta la famiglia e
tutti gli prestano attenzione e fanno di tutto Perché cresca al meglio. L'altro non ha nessuno, ne
la mamma ne il papa è solo al mondo, non ha i nonni e nessuno che lo abbracci che gli canti le
ninne nanne, che lo coccoli e lo baci. Per questo il suo sorriso non assomiglia al sorriso dei nostri
bambini. arriva soltanto da un'infanzia non curata ed infelice. Ma è anche lui un bambino
esattamente come tutti gli altri, come mio figlio, una personcina a volte capricciosa, a volte un
hooligan.
Volevo conoscere, andare a trovare questo bambino ad ogni costo ma all'ospedale mi avevano
detto che Sasha si trovava "a casa sua", presso l'orfanotrofio di Chabarovsk ma che doveva
ritornare a Mosca di li a poco. Da quel momento cominciava penosa l'attesa: il suo ritorno a
Mosca veniva sempre rimandato. Da marzo ad aprile, da aprile a maggio e io in tutto questo
tempo tempestavo di mail la posta del gruppo di volontariato Padre Men' chiedendo di essere
informata su Sasha. Ed ecco che alla metà di giugno la mail lungamente attesa arrivò: È arrivato,
venite! Mio Dio, mio Dio che fare, cosa comperare per lui, come andare ... Afferro da casa due
piccoli orsetti di peluche, metto le prime scarpe che capitano e corro alla Clinica. Tentavo di
immaginarmi mentalmente il nostro incontro - ma, come spesso succede, la realtà non ha nulla a
che vedere con la fantasia.
Vidi un bambino molto piccolo, minuto, per niente uguale alle fotografie che ci sono in internet.
A causa della sua malattia – papilloma alla gola - parlava molto piano, a scatti. Probabilmente
ogni madre si ricorda del momento in cui nasce il suo bambino, ecco io ricordo molto bene
quando Sasha è entrato nella nostra vita. Si è lavato le mani in punta di piedi sul lavandino (non
arrivava fino al rubinetto), la sua statura non è che quella di un bambino di quattro anni (ma ne
ha sette !), vestiva una maglietta giallo chiara con dei pantaloncini azzurri "Ciao, - dico a te, ma dove l'asciugamano?" - "Non c'è l'ho"
Ecco come ci siamo conosciuti. Poi i giorni sono volati uno dopo l'altro. Mio figlio Gera stava in
dacia con i nonni e non sapeva niente. Io e mio marito andavamo ogni giorno in ospedale e
giocavamo con Sasha, leggevamo per lui i suoi libretti, andavano a spasso, in seguito lo
aiutavamo a lavarsi ed ad andare a dormire. Il 29 giugno abbiamo festeggiato i primi sei mesi
insieme. Soltanto dopo questa data Sasha poteva dirsi di non essere più un orfano, ora aveva un
papà ed una mamma (sino ad allora ci chiamava per nome), apparvero per lui dei bei abiti nuovi
e dei giocattoli, ma la cosa più straordinaria è che apparve un fratello
Gera apprese la notizia con entusiasmo. Partimmo tutti insieme dall'ospedale al grande il
completo e tutto il reparto dove Sasha era vissuto lo accompagnò alla sua nuova casa, alla sua
nuova vita. In macchina man mano che ci si allontanava dalla Clinica agitava la sua manina e
diceva: "Addio, ospedale!". Per la prima volta in sette anni faceva ingresso in una casa privata !
Sasha non sapeva cosa fosse e non sapeva come viverci. Si è spaventato terribilmente quando io
per la prima volta in sua presenza ho acceso il gas. Sasha soffiando sul fuoco per spegnerlo
gridava : "Al fuoco, un incendio !".
Ora, dopo qualche mese, mi è difficile concretizzare come vivessimo con un solo figlio. E questo
nonostante che, di tanto in tanto, la nostra casa sia teatro di "bombardamenti" da parte dei
bambini che intraprendono qualche gioco rumoroso. La casa è tornata a vivere e tutto attorno a
noi ha acquistato un'altra vita .
Adesso Sasha si è rimesso molto bene, si è rafforzato ed è diventato grande. In estate con Gera
hanno imparato ad andare in bicicletta ed io e mio marito abbiamo loro promesso che
quest'estate avranno una bicicletta nuova, "il cavallo di ferro con due pedali", a condizione che
obbediscano ai loro genitori. Sasha va all'asilo-nido e due volte alla settimana frequenta una
scuola speciale propedeutica alla scuola elementare. Impara il francese, ama disegnare ed
avendo un buon orecchio musicale spero che diventerà presto il migliore allievo della scuola
musicale.
Racconta molto, quasi ogni giorno Perché ogni giorno Sasha apprende qualcosa di nuovo, come
se recuperasse qualcosa che gli è mancato in precedenza nell'orfanotrofio. Non so se
dimenticherà questi suoi primi sette anni di vita, ma spero che nel suo cuore resterà soltanto la
bonta'»
8.02.2006
13.02.2006 Stefan Mosirsha ha inviato la somma necessaria a pagare l’attivazione della
procedura per trovare il donatore di midollo osseo per Serezha Sherbatov. Un grazie a tutti
quelli che hanno aiutato il ragazzo. Ora di fronte a lui la parte più importante: il trapianto.
Zoja Petrova ha terminato la fase continuativa delle terapie. Ringraziamo tutti quelli che hanno
aiutato la ragazza a pagare i farmaci. La terapia sarà ancora lunga ed i medici dovranno ancora
intervenire. Speriamo molto che continuerete a sostenerla sino a guarigione.
Il Primario di Oncoematologia 16 – Dmitrij Vital’evich Litvinov ringrazia di cuore tutti per
l’aiuto dato all’acquisto dei farmaci per il suo reparto e rivolge un nuovo appello. I farmaci sono
ancora necessari.
In relazione all'assenza temporaneo nella farmacia della Clinica di farmaci estremamente
importanti per i piccoli del reparto di Oncoematologia e Chemioterapia, chiediamo un aiuto per
acquistare:
1. Albumina 20% 50 mml – 30 flaconi;
2. Contrykal 10000 - 10 confezioni;
3. Biseptol® 480 mg — 10 confezioni.
Il Primario del Reparto Dmitrij Vital’evich Litvinov
Per il centro di Trapianto di reni della Clinica RDKB sono stati acquistati ulteriori 27 flaconi di
ATG-Fresenius S per una somma totale pari 389.366 rubli. Il problema dell’approvvigionamento
dei farmaci per il momento è risolto.
Per Alesha Shorochov sono state pagate le protesi alle gambe, costo 167.053 rubli. Un enorme
grazie a tutti quelli che lo hanno aiutato ! Questo notevole eccezionale bambino, molto caro con
tutte le sue forze tenta di abbandonare la carrozzella dalla quale sicuramente uscirà !
10.02.2006 Il piccolo Mantas sullo sfondo di un’intensiva chemioterapia ha
sviluppato una rapida recidiva del tumore. Non si può più intervenire ….. E si riesce a
mala pena ad anestetizzarlo. Questa sera Mantas tornerà a casa in Lituania. Se ancora
ci sarà tempo... Ringraziamo di cuore quanti hanno aiutato Mantas, che lo hanno
seguito e che si sono interessati a lui.
09.02.2006 Nel periodo dal 19 gennaio al 3 febbraio con le donazioni pervenute sono stati
acquistati:
Albumina Baxter 20% 50 mml 1 (50 flaconi), Heptral® 400 mg 20 (20 confezioni) per Arunda
Galieva, Rachman dadaev, Seva Tripol'zeva (Oncoematologia 27), costo 63. 150 rubli .
Albumina Baxter 20% 50 mml (50 flaconi) Oncoematologia 27, costo 40.562 rubli .
Vepesid® 100 mg/5 mml (30 flaconi ), Holoxan 1 gr (40 flaconi ) per reparto Oncologia, costo
55.085 rubli .
Feiba® TIM 4 Immuno 500 (3 flaconi ) per Masha Karelina (Trapianto di reni), costo 51.772 rubli.
Cymevene® 500 mg (20 confezioni) per Masha Karelina (Trapianto di reni), costo 38.030 rubli .
Frese: 63.67.18 (40 pezzi), 63.67.27 (40 pezzi ), 63.37.31 (40 pezzi) per reparto Cranio-Maxillo facciale, costo 42.240 rubli.
Maxipime ® 1gr (70 flaconi) per reparto Oncoematologia 16, costo 32.641 rubli .
Maxipime® 1 gr (40 flaconi) per Arunda Galieva, Rachman dadaev, Seva Tripol 'zeva
(Oncoematologia 27), costo 18.652 rubli.
Holoxan 2gr (13 confezioni) per Sasha Serikova, Vika Sotneva , Dima Volkov (Oncoematologia 27),
costo 22.497 rubli .
Cardioxan 500 mg (3 confezioni ), Hartman's solution 500 mml (3 confezioni) per Rachman
Dadaev (Oncoematologia 27), costo 19.281 rubli .
Heptral® 400 mg 5 mml (10 confezioni ) per Mantas Lavrenovas ( Oncologia), Egor Kindeev,
Chetar Temirov (Oncoematologia 27), costo 11.864 rubli .
Albumina Baxter 20% 50 mml (10 flaconi), Aminosteril® KE 250 mml (10 flaconi) per Masha
Karelina (Trapianto di reni), costo 10.895 rubli .
Uromitexan® (14 confezioni) per Oncologia , costo 8.355 rubli.
Zertofix Mono 315 (17 confezioni) per Oncologia, costo 7.616 rubli .
Viferon 1000000 (18 confezioni) per Liza Men 'shova ( Gastroenterologia), costo 7.233 rubli.
Contrykal 10000 2 mml (10 confezioni) per Masha Karelina ( Trapianto Reni ), costo 6.552 rubli.
Zovirax ® 250 mg (3 flaconi) per Rachman Dadaev ( Oncoematologia 27), costo 5.037 rubli.
Laevomecolum 40 gr (20 confezioni), Vinylinum 50 gr (100 confezioni), Curiosin gel 15 gr (20
confezioni), Aekolum 100 mml (5 flaconi ) per Sasha Karmanov (Microchirurgia ricostruttiva ),
costo 4.747 rubli
Acerbin 80 mml (10 flaconi), Dioxydinum 0,5% 11 mml (4 confezioni), Dioxydinum 1% 10 mml ¡í10
(6 confezioni) per Sasha Karmanov, costo 2.691 rubli .
Heptral® 400 mg 5 mml (3 confezioni ) per Rachman Dadaev, costo 3.559 rubli .
Zeffix® 100 mg (1 pacco) per Egor Kindeev (Oncoematologia 27), costo 2.557 rubli.
Thiogamma® 600 mg ¡í30 (3 confezioni) per Dima Volkov (Oncoematologia 27), costo 2.850 rubli
.
Neotigason 10 mg (2 confezioni ) per Dana Demidova ( Dermatologia allergologia ), costo 2.764
rubli.
Zertofix S315 (3 confezioni ) per reparto Oncologia , somma 1.344 rubli.
Crema "Topic" 200 mml (4 confezioni ) per Dana Demidova, costo 1.382 rubli .
Mannitum 15% 200 mml (10 confezioni) per Sonja Sharonova (Oncologia), costo 530 rubli
Discofix (30 pezzi) per reparto Oncologia, costo 462 rubli.
Materiali di consumo per bambini orfani ricoverati, 9.000 rubli
Sono stati altresi pagate:
Analisi presso centro specialistico Sklifosovskij, 3.510 rubli
3.02.2006 Per il reparto di Oncoematologia 16 sono stati acquistati i farmaci Albumina, Zovirax
e Sulpirazon, per una somma pari a 86.942 rubli. I medici ringraziano Vjacheslav, grazie al quale
i bambini potrànno continuare regolarmente le terapie. Rimane comunque ancora aperto il
problema dell'approvvigionamento di farmaci specialistici.
1.02.2006 Sergej ha donato 3.000 dollari per l’acquisto di farmaci chemioterapici per il reparto
di Oncoematologia 16
1.02.2006 La situazione degli approvvigionamenti dei farmaci nella Clinica Rdkb dall’inizio
dell’anno purtroppo non è positiva. Abbiamo ricevuto nuovi e pressanti richieste di aiuto da
parte dei medici dei reparti Oncoematologia 16 e Oncoematologia 27 per l’acquisto di farmaci
estremamente necessari per i reparti. La situazione è critica: i pazienti non possono ottenere
con la necessaria frequenza prevista dai protocolli la chemioterapia. Aiutiamoli
12.01.2006 Circa le cure del paziente Rachman Dudaev ci scrive la viceprimario del reparto di
Oncoematologia 27 Natalija Rudol'fovna Tjukalova:
"Il bambino Rachman Dudaev, 3 anni, presenta la presente diagnosi: leucemia limfoblastica
acuta, sepsi fungino-batterica, ricoverato presso il reparto di Oncoematologia dal 06.12.05 in
condizioni molto gravi. La gravità del suo stato è stata causata da un infezione da fungo che ha
causato una seria problematica all'intestino ad alle mucose della cavità orale che si è
manifestata con un'emorragia intestinale voluminosa con necrosi dei tessuti della cavità orale. È
stata iniziata urgentemente una terapia a base di Cansidas, farmaco molto costoso ma assai
efficace. Dopo l'intervento le condizioni del bambino sono migliorate considerevolmente ed è
cessata l'emorragia. Ciò ha permesso di continuare il trattamento per la malattia di base – la
leucemia. Attualmente le sue condizioni sono stabili con dinamica positiva. Sullo sfondo della
terapia specifica continua ad essere somministrato il Cansidas. La prosecuzione della terapia
antifungina è necessaria per sostenere le terapie per la malattia di base ".
27.01.2006 Ecco alcune notizie su Pavlik, mentre la gara di solidarietà non sta
cessando.
Il piccolo Pavlik e la mamma provengono da Belgorod (Belgorodskaja oblast`),
Regione a sud di Mosca ai confini con l`Ucraina.
Con molta probabilmente andranno a Berlino, ma tutto dipende ancora dal parere dei medici e
dalla disponibilità di posti alla clinica della capitale tedesca: In ogni caso le cure avverranno in
Germania dove questo tipo di terapie soprattutto in campo pediatrico è diffuso e con risultati
eccellenti.
La mamma di Pavlik ci ha recapitato queste poche, ma sentite righe:
"Un ringraziamento di tutto cuore ai cari amici italiani che si sono prodigati nella raccolta dei
fondi necessari per le cure del mio piccolo Pavlic. Immagino che tra loro vi siano molte mamme
e molti padri come noi ai quali auguro la salute dei propri figli. Il Signore proteggerà tutte le
persone di buon cuore, sono felice e speranzosa che queste cure potranno ridare il sorriso alla
nostra famiglia e lunga vita al mio piccolo.
Ancora grazie, grazie di cuore.
Marina Nikolaev`na"
25.01.2006 Nel proseguo del programma “Tu non sei solo!” è stato ricoverato una nuova
bambina nel reparto maxillofacciale. – Milana M. – 3 anni proveniente dall’orfanotrofio della
città di Kostroma. Si prospetta per la bambina un intervento chirurgico. Oltre a Milana,
attualmente i volontari del Gruppo Padre Men’ accudiscono quattro altri orfani: Dasha S., Sasha
K., Igor V. e Valja Ch.
Per Dima Chushaev sono stati acquistati gli apparecchi ortopedici necessari. AN 8-41 per
entrambi i piedi del costo di 46.848 rubli. La sua nonna ringrazia di cuore tutti quelli che hanno
aiutato il suo nipotino. Dima ha iniziato lentamente ad imparare a camminare. Per Dima sono
stati raccolti circa 60.000 rubli e la somma rimanente dopo l’acquisto delle protesi – 13.000 rubli
circa – andranno a beneficiò del piccolo Alesha Shorochov.
23.01.2006 In clinica è ritornato Zhenja Privalov. Dopo la visita di controllo per verificare i
risultati dell'operazione chirurgica ai piede, risultato del lunghissimo periodo di ospedalizzazione
negli scorsi anni, Zhenja assieme a Sasha Karmanov, i medici potranno finalmente rimetterli in
piedi. In questo è stato fondamentale l'intuizione delle nostra webmaster Aleksej Nalogin che,
anche disabile a causa di una grave patologia alla pina dorsale, ha inventato il sistema
"Armature" con il quale i ragazzi affetti da problemi di trauma alla spina dorsale riescono a
camminare. Il sistema applicato a Sasha sta suscitando viva ammirazione e speranze molto
intense.
20.01.2006 Questa notte nel reparto di rianimazione è morto Denis Karchalava. I
medici per quasi due mesi hanno lottato per la sua vita, ma il ritardo con il quale il
bambino era arrivato a Mosca erano tali che tutte le terapie sono state vane. Denis è
morto per una grave insufficienza di molti organi vitali (fegato, polmoni e pancreas)
18.01.2006 Nel periodo dal 28 dicembre 2005 al 16 gennaio sono stati acquistati:
Un nefrouretroscopio con ottica anterolaterale per il reparto di urologia, costo 337.600 rubli.
Cosmegen® (70 confezioni), Neupogen (10 confezioni), Tavegyl® (50 confezioni) per il reparto di
Oncologia, costo complessivo 338.970 rubli.
Hycamtin (Topotecan) per Mantas Lavrenovas (Oncologia), costo 72.187 rubli e 98 copechi.
Completo per adattamento ortopedico per Sasha Karmanov (Microchirurgia), costo 85.450 rubli.
Bleocin per Katja Sharonova (Oncologia), costo 12.242 rubli.
Albumina Baxter per Raja Avetisova (Immunologia), costo 8.112 rubli e 5 copechi.
Neoton per Zhenja Verakina (Genetica), costo 2.886 rubli e 28 copechi.
Sono state altresì pagate le analisi di tipizzazione delle cellule midollari per le seguenti famiglie:
Janalievich, 3.300 rubli;
Kal'nov, 2.200 rubli;
Golubkov. 1.100 rubli;
Chadiev, 2.200 rubli;
Rogachev, 1.100 rubli;
Lopatin, 1.100 rubli;
Magomedov; 1.100 rubli.
16.01.2006 Sasha A., un bambino orfano di Kaluga si è ristabilito dopo l'operazione chirurgica
ed è stato dimesso dalla Clinica. Ora il bambino può alimentarsi normalmente, la digestione è
migliorata ed anche la sua epidermide. Purtroppo il controllo del neurochirurgo ha riscontrato
che è mancato il tempo per una operazione radicale sul cervello e quindi le possibilità di
miglioramento delle condizioni neurologiche del piccolo sono impossibili. Sapere queste cose è
sempre molto doloroso: avesse avuto i genitori o almeno nell'orfanotrofio i medici avessero
avuto le competenze per intervenire in tempo un intervento chirurgico avrebbe potuto
riabilitare completamente il bambino ...
Ma in qualunque caso le cure premurose e la buona alimentazione ricevuta qui in Clinica hanno
prodotto comunque dei miglioramenti. L'intervento dei medici ha portato ad un rapido ripristino
delle funzioni del tratto gastrointestinale e da al bambino almeno una buona riabilitazione
parziale. Per coloro i quali ci leggono e pensano all'adozione diciamo: amici, riflettete.
"Scegliendo" il bambino da adottare non passate innanzi ai bambini con problemi, ammalati, che
negli orfanotrofi rimangono senza alcuna prospettiva di vita. Credeteci, una madre che ama è
capace di qualsiasi miracolo ! Vicino ad ognuno di noi vivono famiglie che hanno accettato
bambino "senza prospettive" – invalidi, con gravi difetti genetici, con problematiche mentali
profonde ...
A volte anche i medici del nostro ospedale, incontrando alcuni anni dopo qualcuno dei vecchi
pazienti che è stato adottato, non possono credere che siano "questi" bambini, chi ora liceale chi
ora studente.
Sasha A. probabilmente nessuno deciderà di aiutarlo. Ma quanti ancora, piccoli di un anno di
vita, con lesioni da trauma da parto, con disfunzioni congenite si trovano, senza muoversi in un
lettino identico ed i cui occhi assenti fissano il bianco soffitto di una camera di un orfanotrofio
......
14.01.2006 Nel primo giorno lavorativo dopo la feste di fine anno Sasha
Karmanov è stato ricevuto presso l'Istituto federale centrale di traumatologia e
ortopedia – ZITO - (grazie a Maja che regolarmente aiuta a trasportare Sasha) per
la prova delle protesi. Tutto è andato perfettamente, le "armature" calzavano
perfettamente e solo dopo un paio di giorni non aveva più alcuna difficoltà. Sasha
ha potuto incominciare a camminare da solo. Come si vede dalla fotografia tutto è
per il meglio ! Ci congratuliamo con Sasha per il grande evento che, come sperato, cambierà
sostanzialmente la sua vita. Ed anche certamente ci congratuliamo di tutto cuore con l'inventore
di questo sistema originale di protesi, il nostro webmaster e amministratore del nostro dito
internet Aleksej Nalogin. Auguriamo infine a Sasha ed a tutti i ragazzi che presentano danni al
midollo spinale che possano rialzarsi in piedi. Entro i prossimi giorni scriveremo più
dettagliatamente circa tutto questo. Per ora ancora le nostre felicitazioni!
7.01.2006 Oggi sul "The New York Times" è apparso un articolo sulla recente mostra dei disegni
dei bambini della Clinica Rdk dove viene citata la nostra Associazione sia in relazione alla Mostra
2003 "I Colori della Speranza" che per l'intervento a Beslan.
5.01.2006 Il medico curante di Denis Karchalava, Julija Valentinovna Aver’janova, ci informa
dell’andamento delle terapie del ragazzo e ci segnala che sono stati trovati i donatori in grado di
garantire il completo pagamento delle cure:
"Le previsioni (non soltanto in merito alla salute del ragazzo ma anche della sua vita) del mio
paziente Denis Karchalava sono molto negative. Il bambino ha bisogno del trapianto di fegato,
era stato individuato un donatore ma costui non è cittadino della Federazione russa e per tale
motivo il trapianto dovrà essere completamente a pagamento ed il suo costo è assolutamente
proibitivo. Il bambino viene aiutato attivamente da un associazione di volontariato "pomogi.org".
Quest’ultima ha trovato donatori che sono pronti a pagare tutte le spese.
Con stima Aver’janova Ju. V.”
In relazione alla positiva variazione della situazione cessiamo la richiesta di aiuto per Denis,
ringraziando tutti coloro che hanno risposto positivamente quando il bambino era in una
situazione molto critica, quando era assolutamente necessario e con immediatezza iniziare le
terapie per salvargli la vita. Ringraziamo i nostri amici dell’Associazione "pomogi.org", che hanno
deciso di prendersi cura del destino del bambino (questa Associazione ha pagato ha pagato
complessivamente 17 giorni di ricovero di Denis nella nostra Clinica e le medicine necessarie)
nonché le analisi di verifica per la continuazione delle terapie e che includono l’operazione
chirurgica del trapianto di fegato.
1.01.2006 ï€ Qualche giorno fa è ritornato per un controllo Dima Zemljanskij . Le
analisi sono in ordine e il suo umore è combattivo. Frequenta normalmente la scuola
ed ha finito il primo quadrimestre. L'Anno Nuovo lo ha festeggiato a
casa a Saratov. Ieri e ' arrivata una sua lettera:
"Ora, alla vigilia del nuovo anno, il 2006, scrivo questa lettera per farvi
partecipi dei sentimenti che nutro nel mio tumultuoso cuore. Nell'anno
appena trascorso si sono verificate innumerevoli situazioni che direttamente
hanno minacciato la mia vita e la vita delle persone a me più care. Ma
abbiamo resistito! Abbiamo resistito con Voi e grazie a Voi ! Sono infinitamente riconoscente a
tutti quelli che ci hanno sostenuto e seguito il nostro destino. Il nostro dolore ha attraversato il
nostro cuore, molte persone lo hanno sentito e ci sono rimaste vicine nelle situazioni più
disperate. Ed oggi, nonostante tutte le difficoltà e gli ostacoli, appare evidente come un grande
miracolo si è compiuto: insieme alla mamma festeggio l'Anno nuovo e Voi tutti siete qui con noi !
Ma tutto questo non sarebbe potuto accadere se non ci fosse il gruppo di volontariato Padre A.
Men' e il suo Presidente Lina Zinov'evna Saltykova. Queste persone hanno una sola immensa
missione salvare la vita ai bambini. E Lina Zinov'evna per molti bambini e per me è stata una
seconda mamma. Grazie alla sua energia inesauribile, la sua bontà e l'amore materno è stato
possibile risolvere ogni problema anche il più difficile e complicato per molte famiglie. Il 2006
per noi è qualcosa di più grande di anno è semplicemente nuovo. Senza esagerazione questo è
l'inizio di una nuova vita sembrerebbe una felicità consueta ma è talmente nuova!
La neve d'inverno, la notte dell'Anno Nuovo con gli indimenticabili rintocchi del carillon del
Cremino. Voglio augurare a tutti Voi un nuovo anno pieno di forte salute, felicità e speranza.
Poichè come ha detto Stefan Zweig "nessun medico conosce la medicina per il corpo stancato ed
il cuore tormentato, come la speranza".