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associazione alzheimer svizzera l sezione Ticino
ASSEMBLEA ORDINARIA
Bellinzona, 18 maggio 201
associazione alzheimer svizzera l sezione Ticino
Assemblea ordinaria per l’anno 2015
Rapporto di attività e relazione del presidente
Carissimi soci,
apro l’assemblea ordinaria e questa relazione salutando tutti i soci dell’Associazione che hanno deciso di
partecipare e le persone interessate che sono presenti qui oggi. L’anno 2015 è stato anch’esso molto
intenso di attività e impegnativo da parte di tutto il Comitato. Sono continuate le nostre attività ordinarie
dell’Associazione come la consulenza telefonica, le vacanze Alzheimer, il gruppo di attivazione della
memoria Arcobaleno, la Giornata Mondiale Alzheimer di settembre e gli Alzheimer café di Mendrisio,
Lugano, Bellinzona e Locarno. Due premi Grande Cuore sono stati conferiti quest’anno a parenti curanti di
persone malate di Alzheimer che sono confrontati con la malattia da più anni. In particolare un premio GC è
stato conferito ad un parente di persona che si è ammalata precocemente ed è a conoscenza
dell’evoluzione della malattia e quindi di cosa le riserverà il futuro. Essa affronta la malattia con grande
coraggio; non nasconde la sua situazione ed anzi desidera fortemente “comunicare” il suo stato di malata
nella società. Da questa esperienza è stata prodotta una video-testimonianza che verrà proiettata e discussa
in un prossimo appuntamento aperto al pubblico con i protagonisti ed presenti.
Interessante è stata la presentazione alla GM 2015 del progetto del Giardino sensoriale che ha avuto un eco
internazionale grazie alla presentazione di un poster alla Conferenza Europea di Ljubijana, Slovenia, che si
è tenuta il 2-4.9.2015. Il progetto sarà presentato con una discussione ed evidenze anche alla prossima
Conferenza europea che si terrà in Danimarca. Il Giardino sensoriale di Pro Senectute di Balerna è stato in
parte finanziato dal Rotary Club Mendrisiotto e anche grazie ad un contributo della nostra sezione. Da
questo progetto si è passati anche alla realizzazione di un libro che, in quanto ALZ-TI main sponsor, è stato
inserito un nostro importante contributo scritto dal presidente relativo all’Associazione e all’approccio di tipo
non farmacologico per le persone con demenza. La redazione è in italiano e inglese. Il titolo: “Il Giardino
Sensoriale, uno spazio che si prende cura delle persone” – “The Sensory Garden, a place that takes care of
people”. L’edizione del Forum Alzheimer è stato dedicato al “Benessere e qualità di vita: il contributo delle
terapie non farmacologiche”. Si sono poi aggiunte numerose nostre presenze e attività che per praticità
riporto graficamente nelle slide successive.
Quest’anno ci siamo concentrati e abbiamo posto attenzione alla strategia nazionale in materia di demenza
che è stata data avvio a livello svizzero nel 2014. Essa prevede 18 progetti 4 aree tematiche di intervento.
L’Associazione Alzheimer Svizzera ha ricevuto il compito dalla Confederazione di assicurare il progetto 1
“Attività di sensibilizzazione e informazione” per cui anche la nostra sezione ticinese si è da subito attivata in
tal senso. La messa in opera dell’intera strategia spetta concretamente ai Cantoni ma, avendo ricevuto il
compito del progetto 1 e nell’attesa che il nostro Cantone si attivasse, ci siamo mossi a livello strategico su
tre punti principali che ci hanno impegnato in modo importante anche a livello finanziario. Si è deciso di
conferire nel 2014 un mandato alla SUPSI con l'intento di studiare meglio l'impatto che ha la malattia sulla
popolazione e come è l'impatto delle attività dell'Associazione sulle persone e in particolare le famiglie
confrontati con la malattia; secondariamente abbiamo promosso durante l’anno con vari mezzi
l'informazione e sensibilizzazione alla popolazione, autorità, medici e farmacie, scuole socio-sanitarie e la
collaborazione con servizi di rete di sostegno e assistenza. Da ricordare a tal proposito, la nostra
collaborazione e partecipazione attiva durante la Settimana del cervello della svizzera italiana, alla prima
proiezione svizzera del film “Still Alice” il 15 marzo con forum al seguito. L’iniziativa è stata attivamente
promossa e pubblicizzata da ALZ-TI in quanto incentrata sulla malattia di Alzheimer, offrendo anche alcuni
biglietti gratuiti ad operatori socio-sanitari. In seguito abbiamo partecipato al Convegno pubblico presso l’USI
“Sto perdendo la memoria ?”.
1
Come terzo punto strategico, l'Associazione, fino al mese di luglio, ha rinnovato sperimentalmente l'onere di
un operatore al 30% nella persona di Silvia Hochstrasser, per dare maggiore spessore e continuità a quanto
effettuato dall’Associazione in tema consulenza e alla presenza in sede.
L’esperimento è stato ampiamente positivo: grazie al lavoro di Silvia abbiamo potuto essere maggiormente
presenti in sede e raggiungere una più vasta utenza per dare consulenza più personalizzata e puntuale. Il
potenziamento dell’Antenna è stato inoltre un utile ausilio nell’attività di organizzazione nei vari Alzheimer
Café e nel coordinamento in generale.
L’antenna telefonica dell’Associazione, è stata aperta durante il 2015 fino a luglio con tre mezze giornate alla
settimana (presenza di Silvia Hochstrasser) poi una mezza giornata alla settimana (Ombretta Moccetti) ed
ha continuato il lavoro di consulenza e informazione. Nel corso dell’anno l’Antenna telefonica ha registrato
407 contatti (viste, émail, telefoni), senza contare i contatti avuti dalle colleghe dell’Antenna telefonica di
Yverdon, dove viene deviato il telefono, nei periodi di assenza della responsabile dell’Antenna ticinese. Le
risposte del sondaggio relativo alla qualità dell’antenna, iniziato nel marzo del 2015, mostra quanto questo
servizio sia utile e apprezzato.
Al 30 gennaio è stato concluso e redatto lo studio SUPSI dal titolo “Studio di analisi e valutazione delle
iniziative e attività offerte dall’Associazione Alzheimer Svizzera, Sezione Ticino”.
Dallo studio commissionato alla SUPSI si è potuto rilevare che, “l’Associazione giochi un ruolo importante,
non solo nella sensibilizzazione e informazione della popolazione ticinese e dei diversi specifici target che ne
fanno parte, ma riempiendo, con i suoi interventi e attività, soprattutto quella fase antecedente e iniziale lo
sviluppo della malattia, così delicata e spersa, di primi contatti, di conoscenza, di accoglienza e di sostegno”.
Questo studio è stato quindi da noi inoltrato nel corso dell’anno al Gruppo di lavoro istituito dal Consiglio di
Stato ticinese, incaricato di elaborare la strategia cantonale.
Alla luce del fatto che il Cantone si è attivato in tema di strategia, abbiamo di fatto messo a disposizione lo
studio della SUPSI perché possa trarne degli spunti e dare da subito uno sguardo delle attività svolte
dall’Associazione.
A questo proposito nel corso della Giornata mondiale Alzheimer del 21 settembre, abbiamo invitato il Gruppo
di lavoro perché potesse presentarsi pubblicamente a tutta la popolazione.
Al fine di elaborare la propria strategia in tema di demenze, il Consiglio di Stato del Canton Ticino con
Risoluzione del 23 dicembre 2014, su proposta del Dipartimento della sanità e della socialità (DSS), istituiva
uno specifico gruppo di lavoro con il mandato di elaborare la strategia cantonale sulle demenze, adattando i
contenuti di quella nazionale alle esigenze del territorio e della realtà ticinese. Il gruppo di lavoro composto
da Francesco Branca (Capo servizio Ufficio degli anziani e delle cure a domicilio), dalla dottoressa Anna
De Benedetti (Capo servizio Vigilanza e qualità, dell’Ufficio del Medico cantonale), Maria Luisa Delcò
(presidente del Consiglio anziani), il dottor Fabiano Meroni (medico geriatra presso Memory Clinic del
Servizio Sottocenerino di geriatria e dell’Ospedale Regionale di Lugano), il dottor Alireza Moor (medico
psichiatra presso la Clinica psichiatrica cantonale), Rita Pezzati (psicologa e insegnante SUPSI), Rosaria
Sablonier (direttrice sanitaria SCuDo), Daniela Saredo Parodi (capo reparto Casa Gemmo) e Giacomo
Franscella (coordinatore progetto, Pro Senectute). La direzione del gruppo è stata affidata alla
dottoressa Anna De Benedetti. Le persone facenti parte del gruppo di lavoro sono state scelte
essenzialmente per la loro esperienza e conoscenza diretta nel settore delle demenze e quindi non in
rappresentanza dell’ente per il quale lavorano. Il gruppo di lavoro si è riunito regolarmente ogni tre
settimane. Il 30 novembre 2015, presso la Residenza al Parco Maraini a Lugano, è stato organizzato dal
gruppo di lavoro un pomeriggio di studio sulla strategia cantonale per le demenze al quale hanno partecipato
i rappresentanti dei diversi gruppi d’interesse (tra cui l’Associazione Alzheimer Sezione Ticino), sia
professionali sia informali (caregivers) coinvolti nella presa in carico con lo scopo di valutare la fattibilità della
strategia stessa e integrando i suggerimenti e le proposte emerse.
Aggiungiamo che nel corso dell’anno, il GL ha invitato espressamente l’Associazione Alzheimer Sezione
Ticino in un loro incontro al fine di esporre tutte le attività che svolge sul territorio.
2
I Gruppi Memoria Arcobaleno nel corso dell’anno 2015, sono stati condotti da Katia Tunesi e Ombretta
Moccetti . Tre gli appuntamenti settimanali, due in mattinata, presso la sede di Pro Senecute, uno nel
pomeriggio, presso lo studio L-HUB, in via Coremmo 4a, a Lugano Besso. La media dei partecipanti è stata
di 8,5 persone, per incontro. I corsi non si sono svolti nei mesi di luglio e agosto.
I Gruppi di auto aiuto a Lugano, presso la sede L-HUB in via Coremmo 4a, Besso, ci sono stati 10 incontri,
sempre dalle 18:15 alle 20, con una presenza media di 8/9 persone. Vi è stato un piccolo gruppo quasi
sempre presente (ca.5 persone), con altre che hanno partecipato saltuariamente e con nuovi interessati. Le
due responsabili, Katia Tunesi e Ombretta Moccetti, sono di norma state presente entrambe, tranne in alcuni
casi (vacanze, impegni), dove era solo una di loro a condurre il gruppo. Agli incontri sono state anche
affrontate tematiche diverse, su richiesta dei partecipanti (es: Il senso del dovere, L'accoglienza da parte del
personale all'arrivo della persona in una casa anziani, L'ospedalizzazione di persone malate di Alzheimer,
ecc). Le responsabili hanno avuto due supervisioni, una in Ticino, una in Svizzera interna, oltre alla
partecipazione della giornata di formazione, a Losanna. Tutti i partecipanti hanno mostrato impegno e
grande piacere di trovarsi settimanalmente, piacere e soddisfazione condivise anche dalle due responsabili.
A Bellinzona, presso la sede ABAD, Salita Mariotti 2, ci sono stati 9 incontri dalle 14:30 alle 16, con una
presenza di 4/5 persone. Le due coordinatrici Anna Gennari e Valeria Bernasconi hanno seguito la
supervisione del gruppo di Lugano con la psicologa Rita Pezzati. Anna Gennari ha inoltre partecipato alla
giornata di formazione organizzata dall’Associazione a Losanna. Durante gli incontri si sono affrontati diversi
incontri con anche temi molto specifici (es. come affrontare il ritiro della ptente, come far accettare l’offerta di
un centro diurno, ecc.).
Nel corso del 2015 vi sono stati inoltre 2 incontri particolari, con i parenti dei “giovani malati”, presso
l'albergo Colorado a Loreto. Ad ambedue gli incontri, tenuti dalla dottoressa Rita Pezzati, hanno partecipato
10 partecipanti.
Le vacanze Alzheimer 2015, si sono svolte dal 9 al 16 maggio, a Montegrotto Terme, presso l’albergo
Millepini. Vi hanno partecipato 11 coppie (malato e parente), 11 volontari, le due responsabili e un collega di
comitato nel ruolo di autista per il pulmino affittato in loco. La vacanza è stata apprezzata da tutti: i malati, i
loro parenti hanno potuto godere di una settimana di riposo e di svago, approfittando delle escursioni
organizzate, con l’aiuto del team dell’albergo, sempre a disposizione per ogni evenienza. Questa attività è
stata resa possibile grazie ai volontari e soprattutto ad un generoso sponsor privato che ringraziamo. Come
novità in ambito vacanze alzheimer, desideriamo proporre per l’anno venturo un soggiorno anche in località
marina.
Una importante attività che ha occupato la sezione è stata l’organizzazione dell’Assemblea dei delegati del
29 maggio che si è svolta quest’anno in Ticino ed in particolare al Monte Verità di Ascona. I delegati che
sono provenuti da tutta la Svizzera (due o più per ogni sezione cantonale) hanno potuto anche soggiornare
ad Ascona. Nell’occasione è stato dato anche commiato alla direttrice di ALZ-CH, signora Birgitta
Martensson ed abbiamo avuto il piacere di avere presente per l’occasione anche la presidente di Alzheimer
Europe, signora Heike von Lützau-Hohlbein. L’Assemblea si è svolta regolarmente ed apprezzamenti sono
giunti dai delegati e dagli ospiti che vi hanno partecipato. Un complimento va agli organizzatori, in parte della
sede centrale, ma soprattutto ai membri di Comitato che per mesi si sono riuniti nel programmare l’evento.
Lo scopo della Strategia nazionale sulla demenza consiste nel diffondere le conoscenze sulle varie forme di
demenza. L’Associazione Alzheimer Svizzera, insieme alla Pro Senectute, ha avviato una nuova campagna
nazionale d’informazione dal titolo “La demenza può colpire chiunque”. La campagna, avviata il 28 maggio,
ha puntato sulla dimenticanza. La tematica è incentrata sui Post-it gialli che utilizziamo ogni giorno come
promemoria. La campagna è supportata dal sito web www.memo-info.ch. dove si ottengono più informazioni
sul tema della demenza e dove si possono testare le proprie conoscenze. Alla prima ondata di cartelloni a
fine maggio/inizio giugno, ne è seguita una seconda a principio novembre. Inoltre, si sono attivate in
continuazione degli annunci nella stampa scritta e online. Lo scopo è trattare la campagna in modo capillare
per far diventare il tema di pubblico dominio nei luoghi dove la gente vive e interagisce. La campagna
continuerà nel 2016.
3
Relativamente all’informazione abbiamo continuato ad aggiornare il canale web www.alz.ch/ti e la pagina
www.facebook.com. Con essi possiamo informare non solo sulle nostre attività e appuntamenti, ma anche
incontri ed eventi riguardanti il tema demenza o affini presenti sul territorio. Le preferenze segnalate su fb
con “mi piace” sono arrivate alla fine dell’anno a circa 490 indicando di essere particolarmente efficace ed
apprezzata da una vasta cerchia di persone.
Il 2015 lo rappresentiamo come un campo sul quale abbiamo sperimentato e seminato nell’attesa di
raccogliere, nel solco della strategia cantonale che verrà elaborata, quella che saranno le migliori soluzioni e
offerta da proporre per la popolazione, malati e famigliari, operatori socio-sanitari. Siamo fiduciosi sul futuro
nel poter proporre le nostre attività e i nostri incontri in linea con la nostra missione e con attenzione alla
strategia cantonale che si vorrà adottare.
Per l’anno prossimo desideriamo proporci al Cantone come ente d’appoggio per la popolazione ticinese e
riuscire ad assumere quindi un ruolo più attivo. Ne faremo quindi richiesta di riconoscimento e porteremo
come supporto lo studio SUPSI e la nostra esperienza del potenziamento antenna.
Vogliamo inoltre aumentare il numero dei soci per divulgare informazioni a un più grande numero di persone,
in particolare affiliare più istituzioni come per es. le case per anziani;
vogliamo operare sempre più in funzione anti-stigma e rendere la società più amichevole nei confronti dei
malati di Alzheimer;
coinvolgere o far coinvolgere maggiormente con varie iniziative le persone al primo stadio della malattia
seguendo il motto "Niente su di Noi, senza di Noi!" ;
continuare a seguire le attività sulle quali stiamo lavorando e vogliamo consolidare.
Avvicendamenti nella sezione ALZ-Ticino:
Dina Birth e Sergio Pavlovic lasciano l’incarico nel Comitato a fine 2015.
Entrano in Comitato a inizio 2016: Valeria Bernasconi; Manuela Urban; Soheyla Akchoti e Katia Tunesi.
Direzione Alzheimer Svizzera: dopo più di 14 anni ha luogo un avvicendamento nella Direzione
dell’Associazione Alzheimer Svizzera. Dal 1° gennaio 2016 assumerà la direzione la dr. phil Stefanie Becker
L’attività dell’anno è stata molto intensa e il Comitato è stato particolarmente sollecitato. Più passa il tempo e
più le attività divengono impegnative in termini di tempo e risorse. Questo è anche uno dei motivi per il
riconoscimento cantonale che chiederemo.
Permettetemi quindi di ringraziare tutti i membri di Comitato della sezione per la loro disponibilità e l’impegno
profuso e ai loro famigliari ai quali è stato tolto tempo prezioso dedicato all’Associazione. Ricordo che, a
parte alcune attività retribuite a tempo parziale, l’attività di Comitato è a titolo gratuito e di volontariato.
Un ringraziamento anche ai volontari e a tutti i soci sostenitori che con il loro tempo e sostegno finanziario a
favore dell’Associazione hanno permesso la realizzazione delle nostre attività sul territorio.
Un saluto cordiale a tutti.
Antonio Saredo-Parodi, presidente
Bellinzona, 18.5.2016
Esaminiamo di seguito in modo grafico le attività della nostra sezione.
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associazione alzheimer svizzera l sezione Ticino
Convocazione Assemblea ordinaria
dell’Associazione Alzheimer svizzera,
Sezione Ticino
scopi
L’Assemblea ordinaria annuale 2016 è convocata, presso
l’Hotel Unione, Via Generale Guisan 1 – 6500 Bellinzona
informare
Mercoledì 18 maggio 2016, ore 17.00
con il seguente
difendere gli interessi
Ordine del giorno
1.
2.
3.
4.
promuovere metodi efficaci di cura e sostegno
Approvazione ordine del giorno,
Nomina del Presidente di sala e degli Scrutatori,
Approvazione verbale precedente Assemblea,
Presentazione consuntivo 2015. Lettura del rapporto dell’Ufficio di revisione
ed approvazione degli stessi (il consuntivo ed il rapporto di revisione sono a
disposizione presso la sede sociale e sono consultabili su appuntamento),
5. Rapporto del Presidente sull’attività 2015,
6. Rapporto dei gruppi di lavoro,
7. Eventuali.
Al termine, la Signora Laura Bertini, PhD, Docente ricercatrice SUPSI, presenterà
il progetto Socialize (per approfondimenti www.socialize.project.eu )
aiutare sostenere consigliare accompagnare
Certi di incontrarvi numerosi, porgiamo il più cordiali saluti .
Associazione Alzheimer svizzera, sezione Ticino
Antonio Saredo Parodi, Presidente
Bellinzona, 18 maggio 2015
4
Lugano, 26 aprile 2016
Associazione Alzheimer Svizzera, Ticino
Sottogruppo
medicoscientifico
Comitato
Segretariato
Antenna
info, web & fb
Alzheimer
café
Vacanze
accompagnate
Gruppi di
sostegno
psicologico
Gruppi di
auto-aiuto
5
Gruppi
Arcobaleno
Conferenze
Presentezioni
Forum Alz
Giornata M.
Premio GC
Lugano
Bellinzona
Locarno
Mendrisio
Alzheimer
café
•
Incontri mensili in cui intervengono specialisti che trattano in modo semplice, vari aspetti
della malattia in un ambiente confidenziale e amichevole;
•
Partecipazione altalenante con media di 20-30 persone ad incontro;
6
Gli andamenti degli Alzheimer Café nel 2015 si riconfermano
rispetto all’anno precedente, con presenze costanti per Mendrisio,
Lugano, Bellinzona e Locarno che si aggirano totalmente attorno
alle 80/100 persone al mese che sentono l’esigenza di uscire di
casa per vivere questo prezioso appuntamento mensile.
› Alzheimer Café
Il primo Alzheimer Café ha aperto i battenti nel 2011 a Lugano sulla
scia di un progetto olandese. Da allora ne sono stati aperti molti
altri: ad Aarau, Bellinzona, Berna, Locarno, Neu- châtel, Soletta e in
Vallese. Questi Café sono un vero e proprio successo e ne siamo
contenti. Qui i malati affetti da demenza e i famigliari possono
scambiarsi opinioni in un ambiente rilassato e protetto, davanti a un
buon caffè e a una fetta di torta. Si tengono conferenze, spesso si fa
musica. Ma i Café offrono soprattutto un briciolo di normalità. Vale
la pena farci un salto!
Associazione Alzheimer Svizzera
Rue des Pêcheurs 8E
1400 Yverdon-les-Bains
Tel. 024 426 20 00 | Fax 024 426 21 67 [email protected] | www.alz.ch
PK 10-6940-8
7
Alzheimer café 2015
Mensa di Besso, via Basilea 2, Lugano
Lugano
Data
14.01.2015
11.02.2015
11.03.2015
15.04.2015
13.05.2015
11.06.2016
Tema
Gruppo Arcobaleno
Gruppi di auto-aiuto
Il sovraccarico dei familiari curanti,
una realtà di cui dobbiamo preoccuparci?
Gli spazi, le attività e le persone nel
Reparto Oasi della Residenza Gemmo
Discussione aperta sul tema della malattia
Mettiamo in funzione la mente ed il corpo
Alzheimer e olii essenziali
14.10.2015
Le direttive anticipate e il Docupass
11.11.2015
I familiari delle persone affetti da demenza:
portatori o destinatari di cure
La terapia della bambola
9.12.2015
8
146 partecipanti
Alzheimer café 2015
Hotel Unione, via Gen. Guisan 1, Bellinzona
Bellinzona
Data
Tema
21.1.2015
Alzheimerealtredemenze
18.2.2015
Iservizisulterritorio:laretechesos?ene
18.3.2015
Paren?,serpen?o…mar?ri?
15.4.2015
Secoglil’aHmo….staimeglio?
20.5.2015
Sovraccaricodeifamiliari….unarealtà?
…Dobbiamopreoccuparcene?
Accoglierel’altro,diversodacomeloricordo
17.6.2015
21.10.2015
18.11.2015
AcomeAlzheimerBcomespiritualità
„Sanoprima,malatodopo,personasempre“
LamalaHad’Alzheimer:dalladiagnosiallacura
16.12.2015
IlpiaceredelpastoRaggiungerlo….mantenerlo
9
304 partecipanti
Alzheimer café 2015
Ristorante Vallemaggia, via Varenna 1, Locarno
Locarno
Data
Tema
28.01.2015 Alzheimereoliiessenziali
1)VacanzeAlzheimer
2)Laterapiadellabambola
25.03.2015 Idisturbipsico-comportamentalinel
pazientedemente
25.02.2015
22.04.2015 Imparareaguardareoltre
27.05.2015 Musicoterapiaedemenza
25.06.2014 FingerFood:cos'èecomesipuòaiutarea
migliorarel'alimentazione
24.10.2015 Alimentazioneedemenza
25.11.2015 Secoglil’aHmo…staimeglio!
175 partecipanti
10
Alzheimer café 2015
Ristorante Anatolia, Piazzale alla Valle, Mendrisio
Mendrisio
Data
Tema
7.01.2015
Capirsi anche con l‘Alzheimer
4.02.2015
4.03.2015
Il sovraccarico dei familiari curanti, una realtà di cui
dobbiamo preoccuparci?
Casa per anziani: spazio di cura attiva
8.04.2015
Lo stile di vita nella prevenzione della malattia di Alzheimer
6.05.2015
Mezzi ausiliari tecnologini
Mettiamo in funzione la mente ed il corpo
Le direttive anticipate ed il mandato precauzionale. Il
Docupass
La consulenza in farmacia
3.06.2015
7.10.2015
4.11.2015
2.12.2015
Finger Food: cos’è e come può aiutare a migliorare
l’alimentazione
Maltrattamento? No, grazie.
11
Il servizio di prevenzione e promozione della qualità di vita
164 partecipanti
Attingere
nuove forze
Uscire
isolamento
Gruppi di
auto-aiuto
Parlare,
ascolate
in libertà
Scambiare
esperienze
•
2 gruppi di auto aiuto a Lugano e Bellinzona;
•
Dare la possibilità a famigliari di persone malate di demenza o altri tipi di malattie che comportano
problematiche cognitive, di incontrarsi periodicamente e di scambiare le proprie esperienze. Le persone
possono quindi parlare ed ascoltare, apprendere nozioni, informazioni e strategie per meglio affrontare il
percorso di accompagnamento del proprio caro malato.
•
L’esperienza di scambio e di solidarietà è fondamentale per non sentirsi soli.
•
La partecipazione è libera e gratuita.
•
Gli incontri sono animati e diretti da persone specialmente formate e competenti.
•
In generale, un gruppo è composto da 5 a 10 partecipanti.
•
avvengono una volta al mese in un luogo centrale e facile da raggiungere.
•
I malati non partecipano agli incontri.
12
Lugano, il 1° lunedì del mese, in
prima serata. Sala PT, via Coremmo 4a, Lugano
Responsabile: Ombretta Moccetti
Gruppi di
auto-aiuto
Bellinzona, il 4° mercoledìì del mese, nel
pomeriggio,
presso sede ABAD, salita Mariotti
2 (eccezione in dicembre sarà il 3° lunedi);
Responsabile: Anna Gennari
Nel 2015 a Lugano, sede L-HUB in via Coremmo 4a, Besso, ci sono stati
10 incontri dalle 18:15 alle 20:00, con una presenza media di 8/9 persone.
Le due responsabili, Katia Tunesi e Ombretta Moccetti, sono di norma state presente
entrambe, tranne in alcuni casi, dove era solo una di loro a condurre il gruppo. Agli incontri sono state anche affrontate tematiche diverse, su richiesta dei
partecipanti (es: Il senso del dovere,L'accoglienza da parte del personale all'arrivo
della persona in una casa anziani, L'ospedalizzazione di persone malate di Alzheimer, ecc).
Le responsabili hanno avuto due supervisioni, una in Ticino, una in Svizzera interna,
oltre alla partecipazione della giornata di formazione, a Losanna.
13
Lugano, il 1° lunedì del mese, in
prima serata. Sala PT, via Coremmo 4a, Lugano
Responsabile: Ombretta Moccetti
Gruppi di
auto-aiuto
Bellinzona, il 4° mercoledìì del mese, nel
pomeriggio,
presso sede ABAD, salita Mariotti
2 (eccezione in dicembre sarà il 3° lunedi);
Responsabile: Anna Gennari
Nel 2015 a Bellinzona, sede ABAD, Salita Mariotti 2, ci sono stati
9 incontri dalle 14:30 alle 16:00, Presenza media di 4/5 persone.
Le due coordinatrici sono Anna Gennari e Valeria Bernasconi che hanno
seguito la supervisione con il gruppo di Lugano con la psicologa Rita Pezzati.
Anna Gennari ha inoltre partecipato alla giornata di formazione a Losanna.
Agli incontri sono state anche affrontate varie tematiche, tra le quali anche
molto specifiche (es. come affrontare il ritiro della patente, come far accettare
l’offerta di un centro diurno, ecc.);
Da mese di settembre gli incontri si tengono presso ABAD.
14
Un po’ di riposo per i familiari senza separarsi dai loro cari
Vacanze
accompagnate
•
Le vacanze Alzheimer si sono svolte dal 9 al 16 maggio 2015 ad Abano Montegrotto;
•
Ogni anno, nel corso del mese di maggio, la nostra sezione organizza una settimana di vacanze,
generalmente in una località termale in Italia, riservata ad ammalati di Alzheimer e un loro accompagnatore. Alla coppia viene associato un volontario che se ne prende cura costantemente e permette, sia
all’ammalato ma soprattutto all’accompagnatore, di potersi ritagliare dei momenti di svago individuale.
•
Il gruppo è stato condotto da due infermiere esperte della malattia, Ombretta Moccetti e Zaira Scaravaggi;
•
La quota di partecipazione è stata tenuta anche quest'anno a bassa soglia d’accesso, grazie al sostegno
dell’Associazione Alzheimer svizzera e di un generoso sponsor che ringraziamo.
•
La partecipazione è stata di 11 coppie (parente e malato), 11 volontari, 2 responsabili e un membro
aggiunto di comitato in ruolo di autista in loco e organizzatore di escursioni. che hanno apprezzato e
gradito il periodo di soggiorno;
15
Vacanze
accompagnate
Associazione Alzheimer Svizzera
Informazioni e iscrizioni:
Ombretta Moccetti
Via dei Piattini 10
6926 Montagnola
091 980 41 42
076 399 33 88
Ombretta Moccetti, infermiera psichiatrica
presso il Centro Diurno di Pro Senectute,
responsabile dell’antenna telefonica dell’
Associazione Alzheimer Ticino.
Zaira Scaravaggi, co-responabile vacanze, infermiera, formatrice adulti
Vacanze Alzheimer
Associazione Alzheimer Svizzera
Sezione Ticino
Via Vanoni 8/10
6900 Lugano
091 912 17 07
[email protected]
a Montegrotto Terme (Padova - IT)
dal 9 al 16 maggio 2015
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Vacanze
accompagnate
Associazione Alzheimer Svizzera
Vacanze Alzheimer
Un po’ di riposo per i familiari senza separarsi dai loro cari
Una settimana in sereno relax, con la possibilità di essere attivi, cantare, giocare,
passeggiare, fare ginnastica, fare shopping, discutere in compagnia di altri familiari o
semplicemente star soli e godere l’attimo.
Tutto reso possibile dalle accompagnatrici preparate e dalle due coordinatrici, responsabili dell’organizzazione delle giornate e del benessere di tutto il gruppo durante la settimana.
Saremo a sua disposizione; Lei potrà scegliere in che misura avere la collaborazione di una terza persona nella cura del suo caro o quando e come partecipare alle
attività di gruppo.
L‘hotel mette a disposizione gratuitamente l’uso delle piscine termali. Una sala sarà
riservata per le nostre attività per tutta la settimana.
Dettagli sulle vacanze
Dal 9 al 16 maggio 2015 all’hotel Millepini (Padova - IT)
Informazioni sull‘hotel : www.millepini.it
Prezzo: CHF 1260.- per coppia
7 pernottamenti in camera doppia/doccia /WC
Pensione completa, bibite escluse
Il viaggio in torpedone, 1 accompagnatore per coppia e alcune animazioni sono
offerti dall’Associazione Alzheimer Ticino.
Le vacanze si svolgeranno con un minimo di 6 e un massimo di 10 coppie
Vengono prese in considerazione le prime dieci coppie iscritte.
Iscrizioni definitive entro il 31 marzo 2015.
.
17
Vacanze
accompagnate
testimonianza
Siamo appena tornati dalla vacanza, è stata la nostra seconda esperienza e come l'anno scorso ne
siamo rimasti entusiasti.
Le signore Ombretta e Zaira hanno saputo alleggerire e rasserenare la mia condizione di moglie
di un malato, creando un'atmosfera speciale.
Mi sono sentita capita ,aiutata e sollevata, in una parola, ero in famiglia.
Mio marito era affidato a Marly, una signora deliziosa e piena di attenzioni e di cuore, ma ho
trovato solidarietà e comprensione in tutte le persone del gruppo. Il merito di questa sensazione di
serenità è certamente delle responsabili che hanno organizzato e curato questa settimana in modo
impeccabile.
Ringrazio quindi Ombretta, Zaira e Marly che ci hanno offerto una vacanza indimenticabile.
Nelly Nanni, Lugano
La vacanza è stata apprezzata da tutti: i malati, i loro parenti hanno potuto
godere di una settimana di riposo e di svago, approfittando delle escursioni
organizzate, con l’aiuto del team dell’albergo, sempre a disposizione per ogni
evenienza.
Novità per il 2016: soggiorno marino in località Cervia (IT)
18
Gruppi di
sostegno
psicologico
•
L'Associazione organizza periodicamente un incontro con i parenti di giovani malati
(insorgenza della malattia prima dell’età di pensionamento), partendo dalla
convinzione che la malattia, in età presenile, comporta delle capacità particolari di
adattamento emotive e pratiche da parte dei famigliari.
•
Lo scopo è di riunire i famigliari che stanno accompagnando il loro congiunto nel
cammino della malattia, in modo da dare loro uno spazio di condivisione ed anche
di spiegazione a riguardo della malattia stessa.
•
Nel corso del 2015 vi sono stati inoltre 2 incontri particolari, con i parenti dei
“giovani malati”, presso l’albergo Colorado a Loreto. Ad ambedue gli incontri, hanno partecipato 10 partecipanti.
•
Gli incontri sono stati coordinati dalla dottoressa Rita Pezzati, psicologa e psicoterapeuta;
19
Gruppi
Arcobaleno
•
Il Gruppo memoria Arcobaleno si rivolge a persone affette da disturbi della memoria in
fase iniziale;
•
Esso ha lo scopo di accogliere la persona, valorizzando la sua identità attuale,
stimolando ed attivando le capacità mentali attraverso delle attività e tecniche idonee.
Inoltre si propone di sollecitare le dinamiche relazionali, intellettive e affettive in una
forma semplice e piacevole per contrastare l’apatia e la chiusura depressiva ;
•
I gruppi sono condotti e coordinati da due infermiere: Katia Tunesi e Ombretta Moccetti;
•
Sono 3 appuntamenti settimanali costituiti da una media di circa 8.5 persone per
incontro: 2 mattine presso la sede di Pro Senectute Lugano e 1 nel pomeriggio,
presso lo studio L-HUB, in via Coremmo 4a, a Lugano Besso;
•
L’esigenza nel Sopraceneri sarà colmata nel corso del 2016.
20
Elenco nostre presenze e alcuni eventi significativi cui
l’Associazione ha partecipato
Conferenze
Presentezioni
Forum Alz
Giornata M.
Premio GC
23.01. Teatro a Magadino in favore dell'Associazione Alzheimer Ticino
26.01 Partecipazione a Proiezione film “Still Alice” a Lugano con forum discussione.
29.01. Partecipazione al Rotary Club per presentazione attività ALZ-TI e pubblicazione del libro sul Giardino Sensoriale di Balerna del CD Pro Senectute;
25.02. Partecipazione alla presentazione del corso “Parenti e volontari curanti” della Scuola superiore medico-tecnica di Lugano;
17.03. La settimana del cervello - Conferenza pubblica USI Lugano
14.04. Forum Alzheimer 2015, Lugano;
08.05. Visita al consultorio di Grono (GR) ALZ-GR
01.09. Visita dell’Associazione centro diurno terapeutico alla casa dei ciechi di Lugano;
16.09. Presentazione attività ALZ-TI al Gruppo di lavoro sulle demenze istituito dal DdS;
21.09. Giornata Mondiale al Palacongressi di Lugano;
13.10. Conferenza con Helsana, presso EOC S. Giovanni di Bellinzona;
20.11. Partecipazione e presentazione attività ALZ-TI alla giornata dei volontari di
Mendrisio;
30.11. Partecipazione workshop del Gruppo di lavoro sulle demenze al Parco Maraini di Lugano
02.12. Partecipazione alla 5° Giornata psichiatrica cantonale a ONC Mendrisio:
21
05.12 Partecipazione alla giornata internazionale
dei volontari, Lugano Teatro a Magadino in favore di ALZ-TI, 23.1.2015
Recita benefica
in favore di
Organizzazione:
Pro Loco Ramat e
Sala Comunale, Magadino
Venerdì 23 gennaio 2015, ore 20.30
Riservazioni presso l’Ente Turistico Gambarogno (Tel. 091 795 12 14)
Preghiera di riconfermare le riservazioni fatte a novembre 2014
Biglietto CHF 15.— (adulti e bambini)
Casa Gioia
Dietro le quinte
Commedia musicale in due tempi di Fabio Cheda.
Traduzione dei dialoghi: Ulia Ramelli
Arrangiamenti e accompagnamenti musicali: Giustino Genazzi
Regia: Ulia Ramelli e Fabio Cheda
Regia: Ulia Ramelli, Fabio Cheda
Arrangiamenti e
accompagnamenti musicali: Giustino Genazzi
Scenografia: Raffaele Dadò, Guido Rianda, Elio Derighetti
Trucco e acconciature: Lalla Rusconi, Luciana Bazzana,
Nicola Bonetti, Heny Hangodi
Sartoria teatrale: Dodo Righetti
Suggeritrice: Monica Fiscalini
Trovarobe: Agnese Rianda
Luci e audio: Ulia Ramelli e Igor Rianda
Commissione tecnica: Igor Rianda, Raffaele Dadò, Guido Rianda
Vignettista: Maurizio (Mao) Lorenzetti
Pittore: Nando Foresti
Suppellettili e riparazioni: Paolino Rianda
Personaggi (e interpreti):
CORO: Elena Coduri, Feliciana Fiscalini Tocchetto, Lalla Rusconi, Omar Sandrini, Andrea
Sartori.
OSPITI CASA GIOIA: Callisto (Raffaele Dadò), Fiorina (Feliciana Fiscalini Tocchetto), Angela (Dina Piezzi), Gilda (Igea Vetterli), Professor Bill (Arturo Poncini).
PERSONALE DEL RICOVERO: Suor Superiora (Cristiana Rianda), Suor Camilla (Elena
Coduri), Gongo,cuoco ed animatore (Omar Sandrini), Kurt Schnell, medico-terapista
(Dodo Righetti).
ALTRI PERSONAGGI: Peppo, amico di Callisto (Andrea Sartori); Benita e Anselma, figlie di
Callisto (Daina Tuana e Monica Fiscalini); Postino: Elio Derighetti.
Trama della commedia
Due sorelle non ancora sposate visitano sporadicamente il padre, anziano ma non decrepito. Desiderose di occupare la casa del genitore, le due gli trovano – con finta premura una collocazione in un ospizio.
Naturalmente il padre – che riceve di tanto in tanto la visita di un caro amico e che conosce nel frattempo una signora di cui si invaghisce - non la prende bene e mal si adatta al
regime di Casa Gioia, che è diretta da due suore: l’una completamente diversa dall’altra!
All’interno dell’istituto il protagonista fa la conoscenza di vari ospiti, oltre che del cuoco,
del medico terapista e del postino che, ogni giorno, consegna lettere e raccomandate.
L’insofferenza del nostro ricoverato lo spingerà così a tentare di evadere da quella “prigione”. Se e come ci riuscirà, lo lasciamo scoprire agli spettatori, augurando loro buon
divertimento con questa particolare commedia che, oltre ad essere recitata, sarà anche
cantata, con testi appositamente modificati sulla base di conosciutissimi brani di musica
italiana degli anni sessanta, settanta e ottanta.
22
La settimana del cervello 2015, Usi e Cinestar Lugano
LA SETTIMANA DEL CERVELLO NELLA SVIZZERA ITALIANA Gli incontri pubblici
Domenica 15 marzo 2015, ore 18.00
Cinestar di Lugano , Via Ciani 100, Lugano
Still Alice
Proiezione speciale del film di R. Glatzer, W. Westmoreland. Con
Julianne Moore, Kristen Stewart, Alec Baldwin, Kate Bosworth, Hunter
Parrish, durata 99 min. USA 2014. Proiezione gratuita. Ritirare i biglietti
alla cassa del Cinestar il giorno stesso della proiezione dalle 14.00 alle
18.00. Posti disponibili fino ad esaurimento dei biglietti.
Alla fine del film seguirà un breve commento da parte di Dr. med. Claudio
Staedler, primario di Neurologia presso il Neurocentro della Svizzera
italiana e presidente della Settimana del cervello Ticino, Prof. Dr. med.
Alain Kaelin, Direttore Neurocentro, Ospedale Regionale di Lugano.
Alice Howland è una donna alla soglia dei cinquant'anni, orgogliosa degli obiettivi raggiunti. È un'affermata linguista e
insegna alla Columbia University, ha una solida famiglia composta dal marito chimico e da tre figli, Anna, Tom e
Lydia, tutti e tre realizzati. Ma improvvisamente la sua vita cambia, quando le viene diagnosticata una forma presenile
di Alzheimer. Tutte le sue certezze crollano, diventando una donna fragile e indifesa, anche agli occhi della famiglia che
l'ha sempre vista come un pilastro. La pellicola è l'adattamento cinematografico del romanzo Perdersi (Still Alice)
scritto nel 2007 dalla neuroscienziata Lisa Genova e pubblicato in Italia da Edizioni Piemme.
Martedì 17 marzo 2015, ore 20.30
Auditorium dell’Università della Svizzera italiana, Via G. Buffi 13, Lugano
Sto perdendo la memoria?
Malattia Alzheimer oppure semplici problemi di memoria?
Conferenza pubblica con Dr med. Pierluigi Quadri, Caposervizio Geriatria
OBV e ORL , Dr. Paolo Paganetti, responsabile ricerca di base del
Neurocentro della Svizzera italiana e Dr. med. Leonardo Sacco,
capoclinica presso il Neurocentro della Svizzera italiana. Moderazione: Dr.
Giovanni Pellegri
La malattia di Alzheimer colpisce il 5 % delle persone che hanno superato i 65 anni e il 40 % delle persone che hanno
superato gli 85 anni. Delle sostanze (il peptide amiloide o la proteina tau) si trasformano da amici a nemici nel nostro
cervello e bloccano le comunicazioni fra i nostri neuroni portandoli alla degenerazione. Un fenomeno che si riscontra
anche in altre malattie neurodegenerative come la malattia di Parkinson. Inizialmente vengono coinvolti i centri delle
memoria, si dimentica dove si è parcheggiata la macchina, dove si sono messe le chiavi, l’appuntamento con il dentista.
Poi i nostri ricordi del passato e le nostre conoscenze culturali e lessicali si affievoliscono e la nostra iniziativa spesso
scema con l’umore che diventa altalenante. La nostra vita familiare viene messa a dura prova e gli equilibri relazionali
devono trovare nuovi sbocchi. Nella terapia farmacologica in corso di sperimentazione e negli aiuti sociali dobbiamo
trovare una risposta a questo problema che coinvolge tutti noi.
23
Film Still Alice con forum
Cinestar Lugano, 15.3. - 26.2.2015
L’ALZHEIMER: FATTI E NUMERI
NEGLI STATI UNITI:
•
Oltre 5 milioni di persone in America sono affette dall’Alzheimer.
•
L’Alzheimer è la 6a causa di morte negli Stati Uniti.
•
Ci sono oltre 15 milioni di assistenti che si occupano di malati di Alzheimer.
•
Le donne sono l’epicentro di questa malattia. Le donne oltre i 60 anni corrono un rischio
maggiore di sviluppare l’Alzheimer rispetto al tumore al seno.
•
La Alzheimer’s Association è la maggiore organizzazione non-profit per la cura dell’Alzheimer.
(www.alz.org).
NEL MONDO:
•
Oltre 36 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da Alzheimer.
•
Oltre 60 milioni di persone si occupano di aiutare le persone affette da Alzheimer.
•
L’ADI – Alzheimer’s disease International è l’organizzazione internazionale che si occupa di
sostenere le vittime della malattia e le loro famiglie (www.alz.co.uk/).
•
La sezione ticinese dell’Associazione Alzheimer ha sede a Lugano in via Vanoni 8/10.
Costituitasi nel 1992, ha per scopo di riunire, consigliare e assistere, in uno spirito d’aiuto
reciproco e di solidarietà, le persone colpite dalla malattia d’Alzheimer o da malattie simili
nonché le loro famiglie e i loro congiunti (http://www.alz.ch/ti/).
24
Forum Alzheimer 14.4.2015, Lugano
mattino
08.20 12.30
organizza la 8 giornata di studio:
a
08.20 - 08.50 Registrazione dei partecipanti
08.50 - 09.10 Benvenuto da parte del gruppo promotore del Forum
Alzheimer
Carlo Denti (Coordinatore Forum Alzheimer e Presidente Pro Senectute
Ticino e Moesano)
09.10 - 09.40 Introduzione e presentazione delle conferenze
Antonio Guaita (direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso)
09.40 - 10.30 Progetti di vita
Luisa Lomazzi (sociologa, centro competenze anziani SUPSI )
Pausa
immagine: © Jane Lane - Fotolia.com
“
10.50 - 11.20 Identità e relazione: la Doll Therapy per la persona
con demenza
Benessere e qualità di vita:
il contributo delle terapie
non farmacologiche
Martedì 14 aprile 2015
dalle ore 8.20 alle 16.30
Palazzo dei Congressi
Lugano
Rita Pezzati (psicologa psicoterapeuta, docente ricercatrice SUPSI)
Valentina Molteni (psicologa psicoterapeuta, socio SITCC, Istituti Riuniti
Airoldi e Muzzi ONLUS)
”
11.30
Tavola rotonda alla presenza dei relatori con interventi
del pubblico
moderatore Antonio Guaita (direttore della Fondazione Golgi Cenci
di Abbiategrasso)
12.20 - 12.30 Chiusura dei lavori del mattino
Si ringrazia:
Pausa pranzo in sede
25
Visita al consultorio Alzheimer di Grono (GR)
collaborazioni con la sezione ALZ grigionese
presentazione attività comuni, 8.5.2015
26
Assemblea nazionale dei delegati
Associazione Alzheimer Svizzera
Ascona, 18.5.2015
27
Assemblea nazionale dei delegati
Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015
28
Assemblea nazionale dei delegati
Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015
Ia presidente Alzheimer Europe: Heike von Lützau-Hohlbein
Il presidente ALZ-CH: Dr. Ulrich E. Gut, a destra
La presidente Alzheimer Europe: Heike von Lützau-Hehlbein
insieme al presidente ALZ-TI Antonio Saredo-Parodi
29
La direttrice ALZ-CH: Birgitta Martensson
Assemblea nazionale dei delegati
Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015
30
Assemblea nazionale dei delegati
Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015
31
Giornata mondiale Alzheimer 2015
Lugano, 21.9.2015
32
3.2015
Bollettino per donatrici
e donatori dell’Associazione
Alzheimer Svizzera
Settembre 2015
© Matthias Luggen
Tutti chiamati a contribuire
”
La demenza è
una sfida per
tutta la società.
La presidente della Confederazione
sulla Giornata Mondiale Alzheimer
116 000 persone in Svizzera sono colpite dall’Alzheimer o da un’altra forma di
demenza. Ogni anno si aggiungono
circa 25 000 nuovi malati. Le persone
cominciano a dimenticare ogni giorno
di più, non si ricordano più del proprio
compagno o dei propri figli e, nella
maggior parte dei casi, dipendono completamente dalla cura e dall’assistenza
di altri.
Ciò significa che, accanto ai malati,
circa 600 000 persone sono confrontate
quotidianamente con la malattia, in
quanto familiari, volontari o specialisti.
È difficile trovare le parole giuste per
esprimere l’apprezzamento per il servizio che queste persone offrono. Sicuramente tutte meritano la nostra riconoscenza.
Gli esperti sono concordi nel ritenere che in futuro la malattia colpirà
sempre più persone, rappresentando,
in questo modo, una sfida per la società. Per poter superare questa difficoltà è necessario sapere quanto più
Simonetta Sommaruga
Presidente della
Confederazione
possibile sulla malattia, sui segnali
d’allarme, sui sintomi e sul decorso.
Questa malattia deve far riflettere
anche il mondo politico. Essendo lo
scambio e la collaborazione a livello
internazionale di primaria importanza, l’Organizzazione mondiale della
sanità (OMS) ha organizzato a marzo
di quest’anno la prima Conferenza
ministeriale sulla demenza. 80 Stati
membri, tra cui anche la Svizzera,
hanno dato il loro assenso per intensificare la collaborazione, in modo
tale da migliorare la prevenzione e la
cura e promuovere la ricerca. La Svizzera è uno dei 21 paesi al mondo che
ha introdotto una strategia nazionale
sulla demenza, il cui obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita delle
persone affette da demenza e, allo
stesso tempo, alleggerire il carico delle persone che li assistono quotidianamente.
Tutti possiamo contribuire affinché le persone affette da demenza e i
33
Tematiche
Reportage
Una comunità domestica
un po’ diversa
Intervista
«Arrivederci, Signora Alzheimer»
loro familiari possano vivere una bella esistenza nonostante la malattia,
semplicemente dando loro la giusta
attenzione. Siate solidali con i malati
di demenza e le loro famiglie, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, il 21 settembre e oltre.
Simonetta Sommaruga
Presidente della Confederazione
Patronato della Giornata Mondiale
Alzheimer 2015
34
Giornata mondiale Alzheimer 2015
Costituzione gruppo di lavoro
Alfinedielaborarelapropriastrategiaintemadidemenze,ilConsigliodiStatodel
CantonTicinoconRisoluzionedel23dicembre2014,supropostadelDipar?mentodella
sanitàedellasocialità(DSS),is?tuivaunospecificogruppodilavoroconilmandatodi
elaborarelastrategiacantonalesulledemenze,ada^andoicontenu?diquellanazionale
alleesigenzedelterritorioedellarealtà?cinese.
IlgruppodilavorocompostodaFrancescoBranca(CaposervizioUfficiodeglianzianie
dellecureadomicilio),dallado^oressaAnnaDeBenede.(CaposervizioVigilanzae
qualità,dell’UfficiodelMedicocantonale),MariaLuisaDelcò(presidentedelConsiglio
anziani),ildo5orFabianoMeroni(medicogeriatrapressoMemoryClinicdelServizio
So^ocenerinodigeriatriaedell’OspedaleRegionalediLugano),ildo5orAlirezaMoor
(medicopsichiatrapressolaClinicapsichiatricacantonale),RitaPezza;(psicologae
insegnanteSUPSI),RosariaSablonier(dire^ricesanitariaSCuDo),DanielaSaredoParodi
(caporepartoCasaGemmo)eGiacomoFranscella(coordinatoreproge^o,Pro
Senectute).
Ladirezionedelgruppoèstataaffidataallado5oressaAnnaDeBenede..
Lepersonefacen?partedelgruppodilavorosonostatescelteessenzialmenteperlaloro
esperienzaeconoscenzadire^anelse^oredelledemenzeequindinoninrappresentanza
dell’enteperilqualelavorano.
IlgruppodilavorosièriunitoregolarmenteognitreseHmane.Il30novembre2015,
pressolaResidenzaalParcoMarainiaLugano,èstatoorganizzatodalgruppodilavoroun
pomeriggiodistudiosullastrategiacantonaleperledemenzealqualehannopartecipatoi
rappresentan?deidiversigruppid’interesse(tracuiALZ-TI),siaprofessionalisiainformali
(caregivers)coinvol?nellapresaincaricoconloscopodivalutarelafaHbilitàdella
strategiastessaeintegrandoisuggerimen?eleproposteemerse.
35
Premio
Grande Cuore
2015
Signor Tunesi:
è confrontato con la malattia
di sua moglie da oltre 10
anni e, insieme ad altri aiuti,
riesce – con grandi sacrifici
e sofferenza – a mantenerla
al proprio domicilio
assicurandole una
buonissima qualità di vita
Signor Di Cicco:
è marito di una giovane
malata cosciente dei
cambiamenti che sta
subendo, è a conoscenza
dell’evoluzione della
malattia e quindi di cosa
le riserverà il futuro,
affronta la malattia con
grande coraggio; non
nasconde la sua
situazione ed anzi
desidera fortemente
“comunicare” il suo stato
di malata nella società.
36
Il Giardino Sensoriale CD-PS Balerna
uno spazio che si prende cura delle persone
Il Giardino Sensoriale, uno spazio di vita terapeutico
L`Associazione Alzheimer Ticino nasce nel gennaio del 1992 quale Sezione cantonale
dell`Associazione Alzheimer Svizzera. Il Comitato - formato da parenti di malati, personale
sociosanitario e persone interessate alla malattia - si prefigge di sensibilizzare l’opinione pubblica
ad acquisire una migliore conoscenza della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza.
Informa e sostiene i malati, i familiari e i curanti, gratuitamente e nel rispetto della riservatezza.
L’Associazione è particolarmente riconoscente verso chi si adopera per trovare soluzioni e stimoli
che possano aiutare il malato e i suoi familiari nel loro percorso durante la malattia.
Con il termine demenza si indica una sindrome che comporta l’alterazione di diverse funzioni
cerebrali. In tutti i tipi di demenza la capacità mnemonica è compromessa, come pure almeno un
altro ambito cognitivo come il linguaggio, l’azione, il riconoscimento di persone e oggetti, la
capacità di programmare e organizzare i compiti quotidiani. Si parla di demenza quando la
presenza di tali alterazioni limita la persona colpita nello svolgimento delle sue azioni.
Le malattie di demenza rappresentano oggi una delle maggiori sfide sociali e politico-sanitarie per
il nostro paese e per il mondo intero. Nei prossimi decenni l’invecchiamento della popolazione farà
aumentare sensibilmente il numero dei malati di Alzheimer.
Attualmente non esistono farmaci che guariscono dalla malattia, per cui si ricorre sempre di più a
terapie non farmacologiche che aiutano a migliorare l’umore e il comportamento delle persone
colpite da demenza e permettono di mantenere il più a lungo possibile le loro facoltà mentali.
Risultano quindi estremamente importanti tutte le strategie assistenziali e gli interventi ambientali
che favoriscono il benessere delle persone malate e aiutano a rafforzare la capacità di resistenza
dei familiari curanti.
Progettare uno spazio, in questo caso un Giardino Sensoriale, studiato appositamente per persone
malate di demenza, significa capire l’interazione che esiste tra spazio e comportamento, con una
particolare attenzione sulla persona e sulla consapevolezza che il suo atteggiamento non dipende
solo da “chi sono io”, ma dal “dove sono io”.
Il giardino diventa così un luogo dove può essere messo in atto un programma terapeutico che
stimoli sì i sensi - attraverso i colori, i profumi, i rumori e i suoni - ma anche dove la persona si
muove in piena libertà, all’aperto, in un luogo ben delimitato e privo di ostacoli. Per questi spazi,
progettati in modo mirato, si considera prioritaria la sensibilità percettiva dei malati, proprio perché
contribuiscono a risvegliare sentimenti di appartenenza e di intimità. Inoltre, offrire l’opportunità alle
persone di agire in un ambiente sicuro, in autonomia, rafforza di conseguenza il loro sentimento di
identità. E’ possibile infatti ritrovare se stessi attraverso la natura, ritrovare nuovi stimoli, nuove
sensazioni, accumunare le esperienze e i ricordi del passato, attraverso una passeggiata nel verde
o in un percorso sensoriale che si snoda tra aiuole colorate e profumate. È gratificante anche
sostare all’ombra di un gazebo, seduti su una panchina in granito, con la possibilità di ammirare
fiori e piante, o di lasciarsi cullare dal rumore dell’acqua di una fontana.
Ogni persona ha l’esperienza di un vissuto, un proprio vissuto corporeo e spirituale, di cui rimane
la memoria; essere consapevoli di questo e ammetterne la sua valenza favorisce nella relazione
di cura, come lo favorisce l’ambiente.
Riuscire a creare un’atmosfera armoniosa e di fiducia è di grande sostegno per tutte le persone
coinvolte: malati, familiari e operatori. In questo specifico ambito tutti possono dare un contributo in
relazione alle proprie competenze, attitudini e creatività.
La creazione del Giardino Sensoriale, dedicato ai malati di demenza, contribuirà sicuramente, a chi
ne potrà approfittare, a dare un senso alla propria condizione presente e consentirà di mettere al
centro la memoria del cuore e soprattutto la persona e non la malattia.
Associazione Alzheimer Svizzera, sezione Ticino
Antonio Saredo-Parodi, presidente
37
Alzheimer Europe Conference, Ljubijana, Slovenia, 2-4.9.2015
presentazione - Il Giardino sensoriale di Balerna
25th Alzheimer Europe Conference
“Dementia: putting strategies and research into practice”
Ljubljana, Slovenia 2-4 September 2015
A sensory garden in dementia care: A translational study of a
non pharmacological intervention
PROLO Paolo,1, SAREDO-PARODI Antonioi2, SASSI Enrico3.
Author’s details: (starting with presenting author)
No.
Name au authors
(FAMILY name First name)
Affiliation
(Organisation, Town, Country)
E-mail
1
PROLO Paolo
Psychiatrist, Swiss Disability
Insurance, Via dei Gaggini 3, 6500
Bellinzona, Switzerland
[email protected]
2
SAREDO-PARODI Antonio
President, Alzheimer’s Association,
Svizzera sezione Ticino Via Antonio
Vanoni 10, 6900 Lugano,
Switzerland
[email protected]
3
SASSI Enrico
Architect, Accademia di Architettura
di Mendrisio, Università della
Svizzera Italiana, Via Besso 59 6900
Lugano, Switzerland
[email protected]
Il progetto è stato presentato
al Convegno con poster.
Dopo la fase di studio sarà
presentato anche alla
prossima conferenza 2016 in Danimarca
For oral presentation only
X
For poster presentation only
For oral OR poster presentation
ABSTRACT
AIMS AND OBJECTIVES: To translate into an actual project the results of a systematic
review on the benefits associated with the use of sensory gardens in dementia care.
BACKGROUND: Sensory gardens are increasingly used in dementia care, yet their benefits
are uncertain as a pure therapeutic tool, although they might improve personal feelings and
quality of life. DESIGN: A systematic review with descriptive analysis of selected empirical
studies was conceived as a base for a novel project of sensory garden in an elder daytime
health care center in Balerna, Switzerland. METHODS: We performed systematic searches
on MEDLINE, ISI Web of Science, Embase. Search terms were the free-text concepts
'healing garden', 'horticultural therapy', 'restorative garden', ‘sensory garden’ and 'wander
garden' which were combined with dementia and Alzheimer. RESULTS: Eighteen studies
were included with included participants ranging from eight to 129 participants. Research
designs were case studies (n = 3), survey (n = 2), intervention studies with pretest/post-test
design (n = 11) and randomized controlled studies (n = 2). Of these studies, eight examined
the benefits of sensory gardens, eight examined horticultural therapy or therapeutic
horticulture and two examined the use of plants indoors. Results are mutually supportive with
some contradictory findings. Nighttime sleep pattern, aggressiveness and anxiety seem to
improve. CONCLUSIONS: We designed an open but well delimited and protected space,
appearing as an accessible, simple and normal garden to counterbalance aggressiveness
and anxiety. The garden allows to stroll safely and to satisfy one’s wandering on an elliptical
circuit surrounded by and enclosing clearly recognizable interest points, a place of therapeutic
sensory stimulation though flower colors, smells, water sounds and noises in which the
perceptive awareness is a priority, with primary focus on the person, not the disease.
38
Conferenza tematica con Helsana
Ospedale San Giovanni, Bellinzona, 13.10.2015
39
5° giornata psichiatrica, 2.12.2015
5. GIORNATA PSICHIATRICA
Clinica psichiatrica cantonale
Mercoledì 2 Dicembre 2015
Psicogeriatria
“Dalla clinica allo sviluppo sul territorio”
presso il Teatro Centro Sociale
dell’Organizzazione sociopsichiatrica cantonale (OSC)
Via Ag. Maspoli, 6850 Mendrisio (Casvegno)
13.30 – 14.00
Accoglienza partecipanti
14.00 – 14.10
Benvenuto ed apertura dei lavori
Dr.ssa med. Raffaella Ada Colombo, Direttore medico CPC
Dr. med. Rafael Traber, Direttore dei Settori OSC
14.10– 15.10
“Pianificazione sociopsichiatrica cantonale 2015-2018:
lo sviluppo della psichiatria geriatrica OSC”
Dr. med. Alireza Moor, Medico psichiatra aggiunto
Nicoletta Colombo Schmid, infermiera esperto clinico
Fabio Lomazzi, infermiere in salute mentale
15.10 – 16.10
“Geriatria. Psichiatria geriatrica. Rete geriatrica. Quo Vadis?”
Dr. med. William Pertoldi, Presidente della Società Ticinese di Medicina
Geriatrica (STiMeGer)
16.10 – 16.30
Pausa
16.30 – 17.30
“Dalla strategia nazionale a quella cantonale: le riflessioni del
Gruppo di lavoro sulle demenze”
Dr.ssa med. Anna De Benedetti, dell’Ufficio del medico cantonale,
Medico Caposervizio vigilanza e qualità
17.30 – 18.00
Discussione
segue
Aperitivo
Si richiede l’iscrizione all’indirizzo email: [email protected], entro il 27 novembre 2015
Ingresso gratuito - Crediti convalidati SSPP: 4 crediti
La giornata è stata realizzata grazie alla collaborazione di:
40
Giornata internazionale del volontariato 5.12.2015
ALZ-TI presente per il raduno annuale
organizzato da Città di Lugano
41
Antenna
Informazioni e consulenza
L'antenna telefonica della sezione Ticino ha risposto al telefono il:
martedì dalle 14:00 alle 18:00 (fino al mese di luglio 2015)
mercoledì dalle 8:00 alle 12:00
Ombretta Moccetti, infermiera psichiatrica
presso il Centro Diurno di Pro Senectute,
é la responsabile dell'Antenna.
Per contattare l'antenna,
telefonare allo 091 912 17 07
oppure allo 079 430 47 38
[email protected]
L'antenna è stata rinforzata, con la presenza in sede e la consulenza di Silvia Hochstrasser,
impiegata per tre mezze giornate alla settimana.
42
Antenna
Contatti telefonici - andamento 2015
L’antenna è stata aperta nel 2015 fino al mese di luglio, tre mezze
giornate alla settimana (presenza di Silvia Hochstrasser) poi una mezza
giornata alla settimana, ha continuato il lavoro di consulenza e
informazione , prezioso per gli obiettivi posti nelle strategia cantonale. Nel corso dell’anno vi sono stati 407 contatti ( viste, émail, telefoni), senza
contare i contatti avuti dalle colleghe dell’Antenna telefonica di Yverdon,
dove viene deviato il telefono, nei periodi di assenza della responsabile
dell’Antenna ticinese.
Le risposte del sondaggio relativo alla qualità dell’antenna, iniziato nel
marzo del 2015, mostra quanto questo servizio sia utile e apprezzato.
43
Segretariato
Il segretariato cantonale ha sede in via Vanoni 8, a Lugano.
Il segretario, nella persona di Vincenzo Prati, è impiegato per le attività
concrete dell'Associazione, si occupa degli aspetti amministrativi, contabili e di
verbalizzazione delle riunioni di comitato.
Coordina gli alzheimer café, cura insieme al Presidente l'organizzazione della
Giornata mondiale alzheimer che si tiene in settembre e mantiene contatti con
la sede centrale di Yverdon.
44
Sottogruppo
medicoscientifico
In sede di comitato è stato scelto di creare un sottogruppo di medici che possono essere
chiamati in causa dai membri di comitato per consulenza su temi, sull'organizzazione
della Giornata mondiale Alzheimer o in casi specifici.
Fanno parte di questo gruppo:
dott. med Fabiano Meroni (coordiantore del gruppo);
dott. med Willy Pertoldi;
dott. Francesco Colella.
45
info,web & fb
La demenza può colpire chiunque!
La nuova campagna informa e smantella i pregiudizi
✴
Campagna informativa nazionale;
✴
Avviata il 28 maggio, punta sulla dimenticanza;
✴
La tematica è incentrata sui Postit gialli che utilizziamo ogni giorno come promemoria;
✴
E’ supportata dal sito web www.memo info.ch;
✴
Alla prima ondata di cartelloni maggio/giugno, ne è seguita una seconda a novembre;
✴
Annunci nella stampa scritta e online;
✴
La campagna cartellonistica tematizza la demenza negli spazi pubblici;
✴
L’Associazione Alz CH si impegna in prima linea a favore dell’informazione della popolazione; ✴
Coinvolta anche la Pro Senectute;
✴
Continuerà nel 2016
46
Campagna nazionale
più forti insieme
L’Associazione Alzheimer e Pro Senectute danno il via alla campagna
nazionale di informazione e
sensibilizzazione «La demenza può colpire
chiunque».
Uno studio di gfs-zürich svela quanto
importante sia l’opera informativa. Infatti,
solo il 35 percento della popolazione di età
superiore a 40 anni ritiene di essere
abbastanza o molto bene informato al
riguardo. Per la maggioranza permane una
grande insicurezza e talvolta anche timore
verso la malattia e le persone che ne sono
affette.
47
web & fb
2015 - Contatti
• Il sito web www.alz.ch/ti
dell’Associazione Alzheimer Ticino
risulta molto apprezzato ed utilizzato: • Dall’autunno 2014 l’Associazione si è
inoltre dotata di una pagina Facebook.
• 490 persone hanno cliccato nel 2015 "mi
piace" sulla pagina fb ALZ-TI (585
maggio 2016)
• Costoro ricevono automaticamente
informazioni concernenti notizie ed
eventi (ogni post raggiunge da 100 a
2’000 lettori circa).
48
Comitato
•
Il comitato si è riunito nell'anno a scadenze mensili. Antonio Saredo-Parodi,
presidente;
•
Alla Conferenza dei presidenti la nostra Sezione si è recata in primavera e in
autunno a Olten con due delegati del Comitato;
•
All'Assemblea nazionale dei delegati di Ascona abbiamo partecipato anche come
organizzatori;
49
Strategia nazionale sulla demenza
Comitato
•
La strategia nazionale in materia di demenze è stato approvato
a livello nazionale a partire dal 2014.
•
Il piano nazionale prevede 18 progetti e diverse aree di
intervento;
•
ALZ CH ha ricevuto nel corso dell’anno il compito di assicurare
il progetto 1.1. "Attività di sensibilizzazione e informazione";
50
Strategia nazionale sulle demenze
Obiettivo area d’intervento 1
OBIETTIVISUPERIORIEAPPREZZAMENTI
AREAD’INTERVENTO1
«COMPETENZASANITARIA,INFORMAZIONE
EPARTECIPAZIONE»
OBIETTIVO Lapopolazionedisponedi
conoscenzemigliorisulle
malattiecheportanoalla
demenza.Conoscele
molteplicirealtàquotidiane
dellepersone
chenesonoaffette.Vengono
eliminatipregiudizie
riluttanze.
Progetto
Attivitàd’informazionee
sensibilizzazione
dellapopolazionee
diprossimità
• Sensibilizzazionedeimedici
difamiglia
• SensibilizzazionedeiComuni
• Sensibilizzazioneoperatori
sociosanitari
• Creazionediduepuntiinfo
sull’offertaperlademenza
indirizzatiaifamigliarieai
professionistisociosanitari
AREAD’INTERVENTO2
«OFFERTECONFORMIAL
FABBISOGNO»
OBIETTIVO
Progetto
Progetto
OBIETTIVO
Progetto
Imalatididemenzaelepersonedi
riferimentolorovicinehannoa
disposizioneoffertedipresaa
caricoflessibili,dielevataqualitàe
conformialbisognolungotuttoil
percorsoterapeutico.
Allestimentoeampliamentodi
centridicompetenzadiagnostica
regionaliintegrati
• CostruzionediunanuovaMemory
ClinicnelSopraceneri
Promozionedelcoordinamento
delleprestazionivoltaallacopertura
delfabbisognoindividualedi
assistenza
• Studiodeimodellidiapproccioin
ambitostazionarioealdomicilio
• Creazionediunafiguradi
coordinamentoperiserviziche
svolgonoun’attivitàdipresain
caricoaldomicilio
Sonogarantitiunrimborso
adeguatoelasostenibilità
finanziariadiprestazioniconformi
alfabbisognoperpersoneaffette
dademenza.
Definizioneeremunerazione
adeguatadelleprestazioni
• Ridefinizionedelsistemadipresa
incaricosecondolepeculiarità
dellademenza
AREAD’INTERVENTO3
«QUALITÀECOMPETENZAPROFESSIONALE»
OBIETTIVO
Iltrattamento,l’assistenzaela
curadipersoneaffettedademenza
siorientaaiprincipidell’etica.
Progetto
Integrazionedeiprincipietici
•Rispettodellevolontàdella
personaesostegnonell’autonomia
OBIETTIVO
Ègarantitalaqualitàdellapresain
caricodellepersoneaffetteda
demenzaduranteildecorsodella
malattia.
Progetto
Ulterioresviluppodi
raccomandazionineisettoridel
riconoscimentoprecoce,della
diagnosticaedeltrattamento
destinateall’assistenzadibase
• Miglioramentodelprocessodi
diagnositempestiva
• Pianodiformazionepertuttele
figureprofessionalisociosanitarie
coinvoltenellapresaincarico
51
AREAD’INTERVENTO4
«TRASMISSIONEDIDATIECONOSCENZE»
OBIETTIVO
Comebaseperlapianificazioneela
gestionestrategicadellapresain
caricoamedioelungotermine,i
Cantonidispongonod’informazioni
sullasituazioneattualeinmateriadi
presaincaricodipersoneaffetteda
demenza.
Progetto
Monitoraggiodellapresaincarico
• Creazionediunosservatorio
cantonaleincollaborazioneconi
partnerdellarete
Le attività strategiche di comitato per il Ticino
•
A livello svizzero spetta però ai Cantoni dare attuazione concreta alla strategia;
•
In vista della creazione di una strategia cantonale, il Comitato si è mosso strategicamente
da subito:
1. Conferendo Mandato SUPSI, con l'intento di studiare meglio l'impatto che ha la malattia
sulla popolazione e come sia l'impatto delle attività dell'Associazione sulle persone e in
particolare le famiglie confrontati con la malattia; 2. Lo studio è sfociato in un rapporto del 30.1.2015 che è stato trasmesso al DSS;
3. Promosso con vari mezzi l'informazione e sensibilizzazione alla popolazione, autorità,
medici e farmacie, scuole socio-sanitarie e la collaborazione con servizi di rete di
sostegno e assistenza.
4. L’Associazione, per continuare a dare maggiore spessore e continuità a quanto
effettuato in materia di consulenza, ha rinnovato l’incarico per 6 mesi (e l’onere) al 30% a
Silvia Hochstrasser, infermiera. La fase di sperimentazione, avviata già nel corso del 2014, è terminata nel mese di
luglio portando a rilevare che l’attività della operatrice qualificata ha potuto essere di
aiuto per un gran numero di persone che hanno chiamato telefonicamente l’Antenna o
hanno potuto avere un contatto diretto durante gli Alzheimer café o incontri di
consulenza a domicilio.
52
risultati
Dallo studio commissionato alla SUPSI e dall’attività di
sperimentazione con il rafforzamento dell’Antenna tramite
l’impiego di una operatrice al 30% si nota che:
si nota come l’Associazione giochi un ruolo importante, non solo
nella sensibilizzazione e informazione della popolazione ticinese
e dei diversi specifici target che ne fanno parte, ma riempiendo,
con i suoi interventi e attività, soprattutto quella fase antecedente
e iniziale lo sviluppo della malattia, così delicata e spersa, di
primi contatti, di conoscenza, di accoglienza e di sostegno. I contatti con l’operatrice aggiunta hanno potuto essere di ausilio
concreto sia per le persone contattate e sia anche per
l’organizzazione delle attività (sempre più impegnative)
dell’Associazione.
53
Impatto e necessità fondamentali
della malattia nelle varie fasi
Malattia di Alzheimer e altre forme di demenza
SENSIBILIZZAZIONE E INFORMAZIONE
Gestione familiare
prevalente
Gestione familiare con
supporto dei servizi
Gestione dei servizi
prevalente
Decorso della malattia
moderata (2-10 anni)-intermedia
lieve (2-4 anni)-iniziale
grave (1-3 anni)-terminale
INTERVENTI e SERVIZI
Diagnosi precoce
Memory Clinic, geriatri e
neurologi
Informazione, consulenza e orientamento
Gruppi Memoria Arcobaleno
Vacanze accompagnate
Gruppi di auto-aiuto e Gruppi di sostegno psicologico per familiari
ALZHEIMER CAFÉ
Centri diurni terapeutici
Servizi di assistenza e cura a domicilio (pubblici e privati) e servizi di appoggio (pasti a
domicilio, trasporti, ..)
Ricoveri di sollievo e temporanei
Case per Anziani – Reparti protetti
Hospice
Formazione e sostegno agli operatori
Accompagnamento della famiglia
54
LEGENDA:
Associazione Alzheimer
Rete dei servizi
risultati
Il 2015 lo rappresentiamo come un campo sul quale
abbiamo sperimentato e seminato nell’attesa di raccogliere,
nel solco della strategia cantonale che verrà elaborata,
quella che saranno le migliori soluzioni per la popolazione,
malati e famigliari, operatori socio-sanitari.
Siamo quindi fiduciosi sul futuro per poter proporre le nostre
attività e i nostri incontri in linea con la nostra missione e con
strategia cantonale che si vorrà adottare;
Il numero dei soci è leggermente aumentato, merito della
nostra visibilità che abbiamo acquisito durante l'anno e
rimarrà nostro compito farci conoscere ancora meglio e far
crescere i sostenitori.
55
Obiettivi
Proporci nel 2016 come ente d'appoggio per la popolazione ticinese;
Assumere quindi un ruolo più attivo dando seguito a quei mandati che il cantone intenderà
affidare;
Portare a conoscenza del Gruppo di lavoro sulle demenze istituito dal CdS lo studio SUPSI
da noi commissionato e l’esperienza del potenziamento antenna.
Aumentare il numero dei soci per divulgare informazioni a un più grande numero di persone;
Operare sempre più in funzione anti-stigma e rendere la società più amichevole nei confronti
dei malati di Alzheimer;
Coinvolgere maggiormente le persone al primo stadio della malattia seguendo il motto
"Niente su di Noi, senza di Noi!"
Ci sono delle attività sulle quali stiamo lavorando e vogliamo consolidare, ma ci rendiamo
conto che con il passare del tempo, a fronte di sempre maggior richiesta, le attività
divengono sempre più impegnative in termini di tempo e risorse. Questo è il motivo della
richiesta di riconoscimento cantonale che andremo a chiedere.
56
Avvicendamenti Associazione Alzheimer Sezione Ticino
Comitato
Lasciano l’incarico nel Comitato a fine 2015:
•
•
Dina Birth
Sergio Pavlovic
Entrano in Comitato a inizio 2016:
•
•
•
•
Valeria Bernasconi;
Manuela Urban
Soheyla Akchoti
Katia Tunesi
57
Avvicendamenti Associazione Alzheimer Svizzera
«Arrivederci, Signora Alzheimer»
Intervista con la direttrice di lunga data Birgitta Martensson
che va in pensione a fine anno.
Cosa faceva l’Associazione
Alzheimer quando 14 anni fa lei
ha iniziato a lavorarci?
© Véronique Hoegger
L’Associazione Alzheimer Svizzera
era in quegli anni prevalentemente
attiva nel campo dell’auto-aiuto a favore delle persone colpite. Allora la
grande sfida consisteva nel tematizzare la demenza presso l’opinione pubblica. Le azioni di advocacy, cioè il
fatto di esercitare un influsso sulla politica e sulla società, aprono la strada
al singolo. Infatti, solo se la società
cambia è possibile smantellare i tabù
e la stigmatizzazione, sbrigliare le que-
«Oggi siamo presi
sul serio».
stioni giuridiche o sviluppare altre for- nere e sgravare a livello locale tutti coloro i quali ne hanno l’esigenza.
me abitative.
Inoltre, bisogna coinvolgere magE come ci siete attivati?
giormente le persone colpite da deAbbiamo fornito cifre e fatti. Con menza e i loro familiari. Non dobbiamo
uno studio sui costi siamo riusciti a di- definire il destino degli altri, dobbiamostrare quanto costi la demenza alla mo piuttosto comunicare su un piano
società. In seguito, i consiglieri nazio- di parità.
nali Jean-François Steiert e Reto Wehrli hanno presentato due mozioni in Cosa augura all’Associazione
Parlamento che sono sfociate nella Alzheimer per il futuro?
Di preservare la sua credibilità e la
strategia nazionale. Si tratta di un traguardo ragguardevole che non dimen- sua indipendenza e, nel contempo, di
estendere la sua rete di contatti. Neticherò mai.
Per me è sempre stato fondamenta- cessitiamo di partner nel settore della
le che si prendesse sul serio l’Associa- sanità che offrano prestazioni riconozione Alzheimer Svizzera. Per arrivarci sciute. Anche qui si tratta di cercare
bisognava dare prova di tenacia e lavo- delle sinergie.
rare sulla propria immagine. L’Associazione Alzheimer era da sempre con- Quali sono i suoi progetti per
siderata un’organizzazione valida. il futuro?
Innanzitutto, mi rallegro di poter
Quest’approccio ha portato i suoi frutti
perché oggi si ascolta quello che ab- decidere liberamente come impostare
la mia giornata. Continuerò a mettere
biamo da dire.
a disposizione, su base volontaria, le
Quali sono oggi gli interventi urgenti
mie conoscenze ed esperienze. Di renell’operato a favore della demenza?
cente sono stata eletta nel comitato di
La priorità risiede nella trasposizione Alzheimer Disease International. Cerdella strategia nazionale nei cantoni e cherò anche di rendermi utile a livello
nei comuni. Bisogna informare, soste- locale.
58
Avvicendamenti Associazione Alzheimer Svizzera
!
!
!!!!!!
Comunicato stampa
Associazione Alzheimer Svizzera: nuova direzione per il
nuovo anno
(Yverdon-les-Bains, 5 gennaio 2016): Dopo più di 14 anni ha luogo un avvicendamento nella direzione dell’Associazione Alzheimer Svizzera.
Dal 1° gennaio 2016 ne ha assunto la direzione la Dr. phil. Stefanie Becker.
Birgitta Martensson
Al vertice operativo dell’Associazione Alzheimer è stata
nominata la psicologa e gerontologa Stefanie Becker (49),
una persona con ampie conoscenze specialistiche e
competenza nella direzione di comitati nazionali. Stefanie
Becker succede a Birgitta Martensson, che è andata in
pensione alla fine dell’anno scorso. L’organizzazione non a
scopo di lucro con sede principale a Yverdon-les-Bains apre
dunque un nuovo capitolo.
Una specialista riconosciuta per compiti sfidanti
Ultimamente Stefanie Becker ha creato e diretto con successo l’Istituto Terza Età
presso la Scuola universitaria professionale di Berna. Vanta esperienze a livello nazionale grazie alla presidenza della Società Svizzera di Gerontologia (SSG), che dal
2012 è stata da lei sviluppata sul piano organizzativo anche con la pubblicazione di
una nuova testata specializzata.
Stefanie Becker vanta inoltre una pluriennale esperienza nel campo della ricerca applicata e un ampio network di contatti rilevanti per il proprio ambito di specializzazione. L’attività da lei svolta finora è stata incentrata sulla promozione della qualità della
vita delle persone affette da demenza.
Pensare a livello nazionale e agire a livello locale
Dr. phil. Stefanie Becker
59
Stefanie Becker ritiene che l’attuazione della Strategia nazionale sulla demenza sia
uno degli obiettivi prioritari per gli anni a venire. L’ambizione deve essere quella di
trasferire la strategia dalla scena politica alla realtà pratica e alla vita quotidiana delle
persone colpite e dei loro familiari. Sono circa 700 000 le persone che hanno a che
fare quotidianamente con la demenza, sia nell’ambito privato che in quello professionale. È nella loro vita quotidiana che l’attuazione della strategia deve svolgersi ed
esplicare la sua efficacia. Ciò che è stato concepito a livello nazionale deve essere
attuato a livello locale. Le 21 sezioni cantonali dell’Associazione Alzheimer offrono un
contributo importante in tal senso.
Il presidente centrale Dr. Ulrich E. Gut è convinto che con Stefanie Becker al vertice
l’Associazione Alzheimer Svizzera sia ben preparata per svolgere i suoi variegati
compiti: «Si adopererà con grande slancio e tutta la sua competenza per le persone
affette da demenza e i loro familiari. Mi rallegro della collaborazione».
!
spot
first date
associazione alzheimer portogallo
https://www.youtube.com/watch?v=-Cu_NsJcmeA
È con il progetto “First Date” che l’agenzia internazionale BBDO e l’Assocazione Alzheimer Portugal si
sono incontrate. Insieme hanno lavorato per sensibilizzare l’opinione pubblica alla forma di demenza
più conosciuta, ma ancora troppo spesso sottovalutata rispetto alla crescita esponenziale dei suoi
casi su scala globale.
Alzheimer Portugal supporta come pochi altri i parenti e gli amici dei pazienti di Alzheimer che
sopportano tutto il peso della malattia.
“volevamo trasferire a tutti le emozioni e le sensazioni dei familiari, e attraverso questo sentimento di
empatia, invitarli a donare. Con un primo appuntamento (first date), appunto, in cui una ragazza si
racconta senza freni, ma chi ascolta purtroppo non è una nuova fiamma, ma il proprio papà. Una delicata e dolce storia di quotidianità.”
L’obiettivo di “First date” è non solo quello raccogliere fondi, ma di raccontare una storia che sia in
grado di far riflettere l’opinione pubblica e richiamare l’attenzione su quanto possa essere frustrante
non poter ricordare anche le cose più care, le persone, le esperienze di vita vissuta… e quanto questo
possa essere una sofferenza che si riversa anche sui familiari. Soprattutto su di loro.
60
Comitato
GRAZIE A TUTTI
per il vostro sostegno
Il rapporto attività scritto sarà pubblicato sul sito:
www.alz.ch/ti sezione “chi siamo”
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