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Orientarsi in salute e sanità
LA DISPENSA
per fare scelte consapevoli
PROGETTO PARTECIPASALUTE
Centro Cochrane italiano
Realizzato con il sostegno di
Settembre 2008
ISTITUTO DI RICERCHE FARMACOLOGICHE “MARIO NEGRI”, MILANO
Nessuna parte di questo manuale può essere riprodotta o trasmessa sotto ogni
forma e con qualsiasi mezzo – elettronico, meccanico, inclusa la fotocopiatura,
la registrazione e ogni altra forma o sistema d’archiviazione e recupero – senza
l’autorizzazione a utilizzare i contenuti dell’opera originali.
Le richieste d’autorizzazione alla riproduzione o alla citazione del materiale contenuto in questo manuale devono essere inviate a:
Dr.ssa Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Via La Masa 19, 20156 Milano – e-mail: [email protected]
Come nasce questa dispensa
Il corso per rappresentanti di associazioni di cittadini e pazienti organizzato
ogni anno da Partecipasalute può contare ora su una dispensa che ne presenta i
principali contenuti: dalla sperimentazione clinica all’informazione in medicina
e sanità; dall’incertezza ai conflitti di interesse, ai comitati etici; da come funzionano le agenzie regolatorie dei farmaci al mondo dell’associazionismo in ambito
sanitario.
La dispensa è cresciuta di anno in anno insieme ai diversi protagonisti dei corsi:
scritta per buona parte dai docenti stessi, in una prima versione è stata “sperimentata” all’interno del corso del 2007 e quindi modificata in base alle indicazioni e le esigenze emerse tra quei fruitori.
Ogni capitolo, inoltre, è stato rivisto da almeno un rappresentante di associazione o componente laico di comitato etico.
I contenuti della dispensa offrono un quadro generale dei vari temi che verranno approfonditi durante il corso attraverso incontri con esperti, discussioni e lavori di gruppo.
AUTORI
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Giovanni Apolone, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Luca Carra, Agenzia di editoria scientifica Zadig, Milano
Sergio Cima, Agenzia di editoria scientifica Zadig, Milano
Cinzia Colombo, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Alessandro Liberati, Centro Cochrane Italiano; Università degli studi
di Modena e Reggio Emilia
Gaia Marsico, Consorzio Mario Negri Sud, Santa Maria Imbaro (Chieti)
Paola Mosconi, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Monica Oldani, Agenzia di editoria scientifica Zadig, Milano
Vanna Pistotti, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Eugenio Santoro, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Roberto Satolli, Agenzia di editoria scientifica Zadig, Milano
REVISORI
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Ines Benedetti, AILS Associazione italiana lotta alla sclerodermia, Milano
Ilaria Carretta, Comitato etico Ospedale San Raffaele, Milano
Maria Gloria De Bernardo, Comitato etico Azienda ospedaliera, Verona
Maria Di Ottavio, Associazione Attivecomeprima, Milano
Alberto Fontana, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM),
Padova
Carmela Mandas, FDG Federazione diabete giovanile, Cagliari
Annalisa Marzot, Comitato etico ASL 9, Grosseto
Marisa Monari, Associazione ADOCM Crisalide, Rimini
Silvia Nidasio, MOVI Movimento di volontariato italiano, Fed. Lombardia,
Milano
Rosita Orlandi, Comitato etico indipendente Policlinico di Bari
Pierluigi Pennati, ASNPV Associazione Nazionale Psoriasi e Vitiligene Onlus,
Milano
Dafne Rossi, Associazione Serena, Siena
Roberto Trefiletti, Federconsumatori Lombardia, Milano
Luisa Villa, Altroconsumo, Milano
Adele Zuccolini, Comitato etico Arcispedale Santa Maria Nuova,
Reggio Emilia
III
Navigare sulla rete alla ricerca di informazioni di salute
Navigare sulla rete alla ricerca
di informazioni di salute
Vanna Pistotti, Eugenio Santoro
Revisori: Dafne Rossi, Carmela Mandas
Che cosa sono le banche dati
Le riviste scientifiche sono il luogo in cui si rende conto pubblicamente dei resoconti dei continui aggiornamenti, progressi, scoperte e verifiche in uno specifico
ambito come quello medico. Per recuperare queste informazioni gli operatori del
mondo della sanità possono impiegare strumenti che, in tempi rapidissimi, individuano le fonti (articoli, atti di convegni, pubblicazioni governative, tesi di laurea, eccetera) riguardanti uno specifico argomento. Questi strumenti sono le
banche dati: archivi informatici tematici relativi a campi disciplinari, che opportunamente interrogati forniscono i dati identificativi del documento/i sull’argomento desiderato (titolo, autore/i dell’articolo, volume, anno, pagine della rivista in cui è stato pubblicato, riassunto dell’articolo, descrittori).
La strategia di ricerca nelle banche dati
Formulare
domande precise
Sebbene oggi l’accesso alle informazioni sia facile e veloce, onde evitare di rimanere sommersi da una mole di notizie di scarsa rilevanza, è necessario utilizzare
una metodologia di ricerca che selezioni informazioni davvero utili per la propria
ricerca. Il primo passo per un’efficace ricerca è quello di identificare il problema
che vogliamo risolvere e formulare una domanda precisa circa l’argomento su cui
si vogliono reperire informazioni, Partendo da una situazione complessa e articolata quale può essere quella di un paziente che si vuole documentare su un certo
argomento, è necessario tenere in considerazione i seguenti criteri per la formulazione delle ricerche e la selezione delle informazioni reperite:
l caratteristiche cliniche rilevanti del paziente (età, sesso, quadro clinico, fattori prognostici rilevanti, malattie concomitanti);
l tipo di studio al quale si è interessati (eziologia, fattori di rischio, utilità di un
test diagnostico, efficacia di un trattamento, superiorità di un trattamento
rispetto a un altro, effetti collaterali di un trattamento);
l misura di risultato alla quale si è interessati (mortalità, tasso di incidenza di
una malattia, risoluzione/ miglioramento della sintomatologia, frequenza
recidive, accuratezza di un test).
I descrittori
Le principali banche dati indicizzano gli articoli scientifici utilizzando un thesaurus, ossia un vocabolario di termini controllati (descrittori), standardizzati e
correlati tra loro che descrivono gli argomenti trattati.
La ricerca a testo
libero
La ricerca free text consiste nel cercare liberamente una o più parole all’interno
dell’intero record, senza limitazione di campi . Questo tipo di ricerca richiede un
po’ di lavoro di messa a punto (di solito la prima esecuzione della ricerca non è
la migliore); per ottenere un buon risultato è necessario utilizzare anche sinonimi che esprimono lo stesso concetto, singolari/plurali, e considerare che la lingua con cui si opera costituisce un criterio di pre-selezione dell’insieme di testi
su cui la ricerca potrà dare esito. In questo tipo di ricerca, che generalmente è
più generoso di risultati ma meno mirato, si ottiene una maggiore selezione facendo uso dei cosiddetti operatori booleani (and, or, not) i quali permettono di
associare (and), sommare (or) o escludere (not) più concetti.
Esempio:
l Search breast cancer AND tamoxifen
l Search breast cancer OR tamoxifen
l Search breast cancer NOT tamoxifen
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La prima ricerca (AND) permetterà di recuperare solo quegli articoli in cui il farmaco, il Tamoxifen, viene usato per la cura del tumore della mammella.
La seconda ricerca (OR) sommerà tutti gli articoli che trattano qualsiasi problema relativo al tumore della mammella, dalla chirurgia alla prevenzione eccetera, e quelli relativi al farmaco, tamoxifen, sia che venga usato per curare il tumore oppure per altri scopi. Da qui il numero molto elevato degli articoli e la
scarsa precisione della ricerca.
La terza ricerca (NOT) escluderà il trattamento con tamoxifen nella cura del tumore della mammella. Vi è da dire che l’operatore NOT è molto pericoloso, e normalmente sconsigliato.
Alla luce di quanto si è detto, quindi, è importante, quando vogliamo interrogare
una banca dati, “spendere” un po’ di tempo nel leggere le istruzioni che spiegano come la banca dati sia stata strutturata in modo da formulare correttamente
il quesito sul quale cerchiamo risposte, recuperando così questo tempo con un
buon livello di pertinenza dei risultati.
Google e PubMed
Se si vuole effettuare la ricerca nella letteratura medico scientifica, è più opportuno utilizzare PubMed. Si tratta di una banca dati pubblicata in lingua inglese
ma che ha un’interfaccia abbastanza semplice (in origine era stata pensata come strumento per il cittadino e il paziente). L’accesso è libero e gratuito se ci si
limita alla ricerca bibliografica e alla lettura dei riassunti degli articoli scientifici
(abstracts) quando disponibili; l’accesso ai testi completi degli articoli scientifici
è invece possibile solo se si è abbonati al servizio, piuttosto costoso.
Google (anche nella sua componente di Google Scholar) risulta meno efficace di
PubMed nella ricerca di studi scientifici. Google Scholar infatti, sebbene ricerchi tra fonti diverse (PubMed, riviste mediche, tesi, libri, eccetera), non è esaustivo, non permette di usare i descrittori che PubMed usa per classificare gli articoli (termini MeSH) e, soprattutto, non è dotato di strumenti per filtrare e selezionare la letteratura di interesse offerti invece da PubMed. Google permette
l’accesso a documenti di carattere divulgativo, a documenti pubblicati su siti
istituzionali, a documenti di organizzazioni, associazioni, eccetera.
Per accedere ai dati di una sperimentazione clinica, contenuti di una linea guida o, più in generale, informazioni mediche che risiedono codificate e strutturate in appositi database è consigliabile l’uso di specifici strumenti disponibili sul
web come illustrato più avanti in questo stesso capitolo.
Le banche dati in medicina
Medline
Le banche dati mediche sono più di un centinaio. Medline è certamente la più conosciuta. Prodotta dalla National Library of Medicine, la più grande e importante
biblioteca medica nel mondo, ha oggi una versione gratuita su internet chiamata
PubMed (http://www.pubmed.gov) che non è solo l’interfaccia web di Medline
Figura 1: Elenco
di documenti reperiti
con PubMed
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ma è anche un archivio più ampio che si contraddistingue per la rapidità di aggiornamento. Ogni giorno sono inserite nella banca dati migliaia di citazioni bibliografiche, alcune delle quali si riferiscono addirittura ad articoli non ancora
pubblicati. Come detto, attraverso abbonamenti si può avere accesso al testo
completo dell’articolo, e da poco tempo anche a capitoli di libro, creando un punto d’incontro importante tra il concetto tradizionale di bibliografia e quello orientato al recupero fisico del documento.
Figura 2: Visualizzazione di un documento con PubMed
Cochrane Library
Cochrane library (http://www.cochrane.org) è un database elettronico che mette
a disposizione le “revisioni sistematiche” della letteratura scientifica, a oggi più di
4.500, che rappresentano una sintesi della letteratura sulla efficacia e sicurezza
degli interventi sanitari di tipo preventivo, terapeutico e riabilitativo. Prodotto
dalla Cochrane Collaboration, Cochrane Library pubblica trimestralmente:
l revisioni regolarmente aggiornate sull’efficacia dell‘assistenza sanitaria;
l valutazioni e riassunti strutturati di revisioni sistematiche pubblicate sulle
maggiori riviste;
l informazioni bibliografiche su oltre 450.000 studi clinici controllati;
l informazioni sui Gruppi Collaborativi di Revisione e altre entità della Cochrane Collaboration;
l riferimenti a Internet per ulteriori informazioni sull’efficacia degli interventi
sanitari.
Dal gennaio 2000 sono disponibili anche i riassunti delle singole revisioni scritte
in linguaggio più comprensibile e divulgativo rivolte a pazienti e consumatori.
Mentre la consultazione della Cochrane Library richiede un abbonamento, le sintesi si possono leggere gratuitamente all’indirizzo Cochrane: www.cochrane.org
Embase
Embase (http://www.embase.com) è una banca data in lingua inglese con informazioni sul farmaco, prodotta da Elsevier, importante editore medico-scientifico. L’accesso è a pagamento.
Cinahl
Cinahl (http://www.cinahl.com) è una banca dati in lingua inglese su temi collegati con l’infermieristica, prodotta dall’associazione statunitense degli infermieri. L’accesso è a pagamento.
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I registri di sperimentazioni cliniche
I registri di sperimentazioni cliniche offrono in Internet informazioni sulle sperimentazioni cliniche, nazionali e internazionali che sono pianificate, in corso o
concluse. Registrare gli studi clinici in questi archivi consente di fornire agli interessati informazioni sullo stato della ricerca clinica condotta a livello internazionale, di promuovere la collaborazione tra ricercatori, di favorire il reclutamento
dei pazienti nelle sperimentazioni in corso, di prevenire la duplicazione degli studi clinici e, non meno importante, di prevenire il finanziamento di ricerche simili
a quelle già in atto. Al fine di sensibilizzare una maggiore trasparenza nella ricerca (e una maggiore completezza dei registri), negli ultimi anni gli editor delle maggiori riviste mediche internazionali tra cui New England Journal of Medicine, Lancet, Journal of the American Medical Association e British Medical Journal si sono
impegnati a non pubblicare più i risultati di quelle sperimentazioni cliniche che
non sono state preventivamente registrate in un registro pubblico.
Esistono numerosi registri di sperimentazioni cliniche. Alcuni riguardano specifiche patologie, altri, più generali, coprono tutte le aree mediche. La tabella 1
fornisce le indicazioni per accedere ai principali registri disponibili sul web.
Nome registro
Indirizzo
Area medica
Stroke Trials Registry
http://www.stroketrials.org
ictus cerebrale
AIDSinfo - Clinical Trials
http://www.aidsinfo.nih.gov/clinical_trials
HIV/AIDS
Cancer.gov - Clinical Trials
http://www.cancer.gov/clinicaltrials
oncologia
DEC-NET
http://dec-net.marionegri.it
pediatria
ClinicalTrials.gov
http://www.clinicaltrials.gov
tutte
OsSC
https://oss-sper-clin.agenziafarmaco.it
tutte (nazionali)
ISRCTN register
http://www.isrctn.org
tutte
TABELLA 1: Esempi di registri di sperimentazioni cliniche accessibili in Internet
ClinicalTrials.gov
Tra i registri da segnalare, è importante citare ClinicalTrials.gov (figura 3), il noto registro delle sperimentazioni cliniche sviluppato alla fine degli anni 90 dalla
National Library of Medicine in collaborazione con la Food and Drug Administration, che oggi presenta circa 60.000 sperimentazioni cliniche condotte in oltre 150 paesi.
FIGURA 3: Home page del sito Clinical Trials
OsSC
In Italia è invece disponibile l’Osservatorio nazionale sulla sperimentazione clinica dei medicinali (OsSC), un registro gestito dall’Agenzia italiana del farmaco
(AIFA) che fornisce informazioni sulle sperimentazioni cliniche condotte in Italia, e che ora è aperto al pubblico.
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Gli indici medici
Guide
per individuare
siti affidabili
La ricerca di informazioni mediche sul web non è cosa semplice. A maggior ragione non lo è la ricerca di informazioni mediche/sanitarie affidabili. Districarsi e saper scegliere tra le numerose offerte presenti sulla rete richiede una
preparazione e una competenza spesso fuori dal comune. C’è chi ha affrontato
questo problema fornendo gli strumenti per imparare a conoscere i siti affidabili (per esempio il sito di Partecipasalute, con la sezione “Misurasiti” all’URL
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/18 e la rubrica “Il sito della settimana” all’URL http://www.partecipasalute.it/cms_2/buonsito) e chi ha realizzato su Internet delle guide ai siti. Tali guide, chiamate anche indici medici, sono aggiornate manualmente attraverso un processo di selezione dei siti
web che riprendono criteri di qualità e di affidabilità riconosciuti a livello internazionale. I siti web segnalati sono organizzati in base alla specialità medica (o
alla malattia), e alla tipologia. Per esempio possono essere raggruppati i link ai
migliori siti web che ospitano le riviste mediche del settore, le società scientifiche, le sperimentazioni cliniche, le linee guida, i portali. Esempi di indici medici sono le aree dedicate alla salute di indici generali come Yahoo! e Google (anche nella versione italiana). Ask NOAH (tabella 2) è uno strumento dedicato
agli operatori del settore, MedlinePlus (figura 4) è dedicato ai cittadini. Si tratta di un portale sviluppato dalla National Library of Medicine per segnalare,
attraverso apposite schede, i link ai siti web istituzionali (americani e internazionali) che pubblicano informazioni sui trattamenti, sulla prognosi, sulla prevenzione e sulle sperimentazioni cliniche in corso per numerose malattie.
Altro indice meritevole di essere segnalato è quello di Healthfinder, una delle
prime esperienze istituzionali di portale informativo sanitario rivolto al cittadino (http://www.healthfinder.com).
Accanto agli indici medici, Internet offre numerosi indici specialistici, quelli
cioè specificatamente rivolti a un’area medica o a una malattia ben definita.
L’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” ha realizzato indici specifici per la cardiologia (tabella 2), l’oncologia, la gastroenterologia, la pneumologia, la neurologia, la dermatologia e la terapia del dolore, dopo un lavoro di
raccolta, validazione e classificazione dei siti web. A ogni sito segnalato è associata anche una descrizione del contenuto che ne illustra i servizi e le possibili
categorie di utenti. Tra le tipologie di siti presenti su questi indici si possono
segnalare quelli delle società scientifiche, delle associazioni di pazienti, delle
linee guida, delle riviste mediche, delle sperimentazioni cliniche, dei congressi, e dei portali che offrono materiale a scopo formativo o riguardante l’uso dei
principali farmaci.
Nome
Indirizzo
Yahoo!/Health/Medicine
http://dir.yahoo.com/Health/Medicine
Google/Health/Medicine
http://www.google.com/Top/Health/Medicine
Ask NOAH
http://www.noah-health.org
MedlinePlus
http://www.medlineplus.gov
Healthfinder
http://www.healthfinder.gov
CARDIO.CARE
http://www.cardiocare.it
DERMA.CARE
http://www.dermacare.it
GASTRO.CARE
http://www.gastrocare.it
NEURO.CARE
http://www.neurocare.it
ONCO.CARE
http://www.oncocare.it
PNEUMO.CARE
http://www.pneumocare.it
PAIN.CARE
http://www.paincare.it
TABELLA 2: Esempi di indici medici su Internet
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FIGURA 4: Home page del sito Medline Plus
FIGURA 5: Home page del sito Cardio.Care
Portali rivolti ai cittadini
Numerosi portali sono stati sviluppati per fornire informazioni ai cittadini. Tali
iniziative sono spesso appoggiate dalle società scientifiche, nazionali e internazionali, più importanti per far fronte alla continua domanda di “formazione” che
proviene dall’utenza laica. L’affidabilità delle informazioni è garantita dalle società scientifiche che ne curano direttamente i contenuti. Laddove non sono coinvolte società scientifiche ma associazioni di volontariato, gruppi editoriali o
organismi istituzionali, questi portali molto spesso soddisfano criteri di qualità
internazionali come quelli identificati dalla Health On The Net Foundation (denominati HONCode e dai quali discende lo stesso “misurasiti” sviluppato da
Partecipasalute) e sono da questa certificati. Quando queste organizzazioni sono promotrici dello sviluppo di portali rivolti ai pazienti, la qualità dei contenuti
è soddisfacente anche in Italia, come dimostra un’indagine svolta dal Censis
qualche anno fa.1
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Cancer.net
Le informazioni più aggiornate si trovano nei portali internazionali (tabella 3). In
ambito oncologico, per esempio, l’American Society of Clinical Oncology (la principale società scientifica americana – e internazionale – in ambito oncologico) ha
aperto di recente il portale Cancer.net (fino a qualche mese fa noto con il nome di
PLWC, Patients Living With Cancer). Qui i pazienti possono trovare schede dettagliate su quasi tutte le tipologie di tumore che sintetizzano, per ciascuna di esse,
fattori di rischio, sintomi, decorso, diagnosi, terapia e suoi eventuali effetti collaterali, così come schede dedicate ai trial clinici in corso. Ma trovano anche informazioni e suggerimenti su argomenti che spesso sfuggono alle maglie della considerazione medica, come per esempio il rapporto con il proprio corpo e con la propria
immagine che cambia, con il sesso, con la fertilità, con la famiglia e con il lavoro.
Per tenersi aggiornati, oltre a una newsletter mensile Cancer.net propone agli
utenti strumenti tecnologicamente all’avanguardia come i podcast (file audio nel
formato MP3 che possono essere scaricati sul proprio computer o lettore MP3) in
cui vengono spiegati dalla voce di un esperto argomenti di interesse per i malati.
Le iniziative
delle associazioni
di pazienti
In un certo senso si tratta di una integrazione di quanto altri portali istituzionali
(come per esempio Cancer.gov, il portale del National Cancer Institute) mettono a
disposizione del consumatore, che è così libero di consultare più fonti (affidabili) e
confrontarne i contenuti. Anche l’iniziativa delle Associazioni di malati porta a risultati significativi come dimostra l’ esperienza italiana dell’Associazione Italiana
dei Malati di Cancro (AIMaC) sul cui sito gli utenti possono trovare informazioni
pratiche aggiornate sui vari tipi di tumore e sulle terapie per curarli.
Google
e Microsoft
Altre esperienze da segnalare sono quelle sviluppate da Google e da Microsoft. I
due giganti dell’informatica si sono gettati nel campo della ricerca e distribuzione al pubblico di informazioni sanitarie e attraverso i portali lanciati all’inizio
del 2008 (chiamati rispettivamente Google Health e HealthVault), offrono notizie di facile reperimento e fruibilità provenienti da fonti selezionate e “certificate” che riguardano qualunque area medica e qualunque patologia.
NHS Choices
Il portale
sulla salute
del Servizio
Sanitario inglese
Un discorso a parte merita il portale della salute che il National Health Service
britannico ha sviluppato per i cittadini inglesi (figura 6). Il sistema, chiamato
NHS Choices, non solo fornisce informazioni (attraverso qualunque formato,
compreso quello audio e video) su qualunque patologia (che può essere selezionata anche attraverso un ingegnoso sistema di mappatura costruito sulla immagine di un corpo umano) o sui servizi offerti dal sistema sanitario inglese
(compresa la possibilità di prenotare online visite ospedaliere), ma permette di
FIGURA 6: Xxxxx
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ottenere informazioni sulle performance “ufficiali” di ospedali e medici che operano nel Regno Unito. Tassi di sopravvivenza, tempi di attesa per un intervento,
numero di interventi o esami eseguiti nel corso dell’ultimo anno su una determinata area medica, e numerosi altri parametri qualitativi elaborati dal Ministero della Salute britannico possono essere confrontati online per permettere
al cittadino di scegliere la migliore (oltre che la più vicina) struttura alla quale
affidarsi per le proprie cure. A ciò si deve aggiungere il fatto che il portale integra
strumenti propri del web 2.0 (vedi il paragrafo più avanti) che permettono al cittadino non solo di essere più velocemente e maggiormente informato delle novità, ma soprattutto di “far sentire la sua voce” per esempio esprimendo (e condividendo con altri cittadini) giudizi e opinioni sugli ospedali e sui medici.
Un sistema
che dialoga
con i cittadini
La vera novità di questo genere di portale è proprio l’elevato grado di interazione
e condivisione di dati offerto ai cittadini. Il National Health Service, attraverso il
portale NHS Choices offre infatti ai cittadini inglese la possibilità di creare e accedere a un proprio fascicolo sanitario personale basato sul web che si autoalimenta ogni volta che essi usano uno qualunque dei servizi del sistema sanitario
inglese. Gli stessi fascicoli possono essere aggiornati manualmente anche dagli
stessi pazienti per segnalare altri genere di informazioni sanitarie (stili di vita,
diete, ecc) non reperibili attraverso gli usuali canali. Per questioni di riservatezza, il National Health Service assegna al cittadino il pieno controllo del proprio
fascicolo che, in ultima istanza, resta l’unico a poter decidere il livello di condivisione dei propri dati e i medici con i quali condividerli.
Nome
Indirizzo
Cancer.net
http://www.cancer.net
Cancer.gov
http://www.cancer.gov
AIMaC
http://www.aimac.it
Google Health
MS HealthVault
NHS Choices
http://www.google.com/health
http://www.healthvault.com
http://www.nhs.uk
TABELLA 3: Esempi di portali medici su Internet rivolti ai cittadini
Associazioni di malati sul web
Le associazioni
di cittadini
In molti paesi l’associazionismo di malati (o di “consumers”) è una realtà che ha
assunto notevole importanza sia nell’indirizzo delle politiche sanitarie, sia nell’orientare parte della ricerca clinica e i fondi necessari a sostenerla. Anche in Italia
il fenomeno delle associazioni di malati è in costante crescita negli ultimi anni. Il
loro principale obiettivo è di informare chi ne è colpito su come convivere con la
malattia, fornendo non solo suggerimenti clinici e terapeutici, ma offrendo informazioni e servizi che riguardano l’aspetto psicologico e sociale della malattia.
In Italia esistono diverse centinaia di associazioni di malati, molte delle quali sono presenti in Rete con un sito web grazie al quale possono aumentare la propria visibilità ed erogare servizi interattivi. Nonostante l’ampia eterogeneità, tali
siti presentano alcune caratteristiche comuni. Innanzitutto sono gestiti direttamente da pazienti colpiti dalla malattia di cui si occupa l’associazione, spesso
con la collaborazione di medici e ricercatori che garantiscono la qualità delle informazioni pubblicate. In secondo luogo offrono informazioni di supporto e aiuto al paziente e ai suoi familiari (attraverso newsletter, pubblicazioni, accesso a
database) che sono pensate e prodotte usando forme di comunicazione più vicine a loro. Ma soprattutto offrono spazi virtuali interattivi come i forum e i newsgroup che sono in grado di mettere a confronto le storie, le esperienze e le preoccupazione dei malati fornendo così un prezioso sostegno emotivo e psicologico.
L’informazione offerta da questa tipologia di siti non è in contrasto con quella
prodotta dai siti delle riviste mediche, dai registri di sperimentazioni cliniche,
dai portali delle società medico-scientifiche (che pure incorporano una sezione
per i malati) e dai siti web istituzionali, in genere meno attenti ai reali bisogni dei
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malati e ai servizi sanitari di cui necessitano per diagnosticare e trattare le patologie di cui essi soffrono, ma piuttosto la completa. Il portale Partecipasalute
offre un’ampia panoramica delle associazioni italiane di malati e di volontariato presenti sul web e ne raccoglie i link che sono organizzati per area medica
(http://www.partecipasalute.it/cms_2/associazioniitalia).
Le nuove applicazioni del web 2.0
Nel corso dell’ultimo anno hanno iniziato a fare la loro comparsa le applicazioni
web 2.0. Si tratta di sistemi nei quali l’utente assume un ruolo centrale condividendo dati, esperienze giudizi, conoscenze con altri utenti con i quali condivide
analoghi interessi. E’ un nuovo modo di tenersi informati, di discutere, di confrontarsi, di trovare informazioni e, in definitiva, di creare una massa critica dotata di una “conoscenza collettiva” che possa aumentare l’empowerment di ogni
singolo utente. Lo strumento più conosciuto del web 2.0 è senza dubbio il social
network, un ambiente nel quale i membri che ne fanno parte hanno la possibilità di creare contenuti e di condividerli con persone che hanno analoghi interessi. Questo è possibile grazie al profilo che ogni membro della comunità può pubblicare sul portale di social networking a cui si è registrato, e a strumenti che
permettono di individuare membri simili della comunità. I contenuti dei social
network possono essere anche commentati e giudicati attivando quel meccanismo di “selezione naturale” delle informazioni o conoscenze che, secondo gli osservatori più ottimisti, porta a eliminare le inevitabili distorsioni.
Tra i social network più noti si possono citare MySpace e Facebook, che affiancano
applicazioni di condivisione di contenuti come YouTube (per i video), Flickr (per le
immagini) e SlideShare (per le diapositive). Ognuno di questi strumenti ospita diverse community (così sono altrimenti detti i gruppi che si formano all’interno dei
social network) di cittadini o pazienti che si confrontano su determinate patologie.
Social network
sanitari
Accanto a questi esistono specifiche applicazioni di social network sanitari rivolti ai cittadini. Una tra le più interessanti è PatientsLikeMe una community
nella quale pazienti che soffrono di disturbi neurologici particolarmente invalidanti (sclerosi laterale amiotrofica, depressione, sclerosi multipla, morbo di
Parkinson, eccetera) possono condividere informazioni anche sanitarie (come i
trattamenti farmacologici assunti e i loro effetti) e storie personali al fine di gestire al meglio malattie che, nella vita reale, hanno poche possibilità di aggregazione. Un altro genere di esperienza è quella realizzata dal portale CarePages
che negli Sati Uniti è impiegato da centinaia di migliaia di pazienti per tenere un
diario clinico con il quale comunicare con i propri conoscenti e i propri cari durante la loro degenza in ospedale oppure come strumento di condivisione delle
proprie storie al fine di imparare dalle esperienze altrui come gestire la propria
malattia, o per ottenere dalla community un sostegno morale per affrontarla.2
I sistemi di rating
Un altro modo che spesso è proposto ai cittadini per partecipare alla formazione
della cosiddetta “intelligenza collettiva” è attraverso l’uso dei sistemi di rating
che permettono di giudicare l’operato di ospedali e medici. Alla base di questi sistemi c’è l’idea che un’ampia partecipazione di cittadini potrebbe aiutare a identificare i medici e le strutture ospedaliere più meritevoli o, quanto meno, a segnalare quelle a cui sarebbe meglio non rivolgersi. Capostipite di questo genere
di iniziativa è il portale Revolution Health a cui hanno fatto seguito diverse iniziative, anche istituzionali come nel caso di Choices del National Health Service
britannico. I possibili effetti di tali sistemi sono tuttavia controversi a causa
dell’ampia arbitrarietà con la quale la qualità dei servizi erogati dagli ospedali e
le capacità dei medici sono misurate.3
Cartelle cliniche
basate su web
Più concreti sono i sistemi di cartelle cliniche basate sul web (i Personal Health
Record) che ormai anche i colossi dell’informatica (da Google a Microsoft) hanno
iniziato a fornire (gratuitamente) ai cittadini al fine di creare sul web un proprio
fascicolo sanitario e condividerlo con chi essi desiderano. I termini inseriti in tali sistemi sono collegati a dizionari medici che, all’occorrenza, possono spiegarne meglio il significato. La propria storia clinica potrebbe così essere disponibile
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Navigare sulla rete alla ricerca di informazioni di salute
ovunque ci si trovi, rendendo il cittadino, e il medico che ha la possibilità di consultarla, più informato (gli inglesi direbbero empowered) e consapevole delle decisioni mediche operate.4,5
I wiki
Il web 2.0, infine, propone nuovi strumenti per la condivisione e la distribuzione
della conoscenza che sono basati sui wiki. Si tratta di siti web monotematici che
sono organizzati come enciclopedie le cui voci sono redatte con la collaborazione
di più persone. Chiunque si sia registrato ha la possibilità di modificare i contenuti delle voci mettendo le sue conoscenze a disposizione di altri. Wikipedia è
l’applicazione wiki più nota in Internet. La sua notorietà è testimoniata anche dal
fatto che qualunque ricerca operata in Google genera come risultato “più pesante” un link alla pagina di Wikipedia che illustra la definizione del termine ricercato. Il suo uso è diventato così capillare che i portali di alcuni importanti quotidiani italiani (per esempio quello di Repubblica) lo usano come principale strumento
di ricerca in Internet, in alternativa allo stesso Google. Wikipedia include anche
numerosi termini medici (molti dei quali presenti nell’edizione italiana) la cui
pubblicazione non è ottoposta a verifica da parte di un esperto (la pratica è solo
suggerita da Wikipedia ma non obbligatoria). Per queste ragioni occorre cautela
quando, soprattutto in ambito medico, si usa Wikipedia come fonte primaria. Nel
caso, meglio sarebbe se i contenuti della voce a cui siamo interessati fossero confrontati almeno con un’altra fonte presente in Internet (o ancora meglio discussi
con il proprio medico) prima di mettere in pratica gli eventuali suggerimenti.
Nome
Indirizzo
Tipo
MySpace
http://www.myspace.com
generalista
Facebook
http://www.facebook.com
generalista
YouTube
http://www.youtube.com
generalista
Flickr
http://www.flickr.com
generalista
SlideShare
http://www.slideshare.com
generalista
PatientsLikeMe
http://www.patientslikeme.com
social network sanitario
CarePages
http://www.carepages.com
social network sanitario
Revolution Health
http://www.revolutionhealth.com
sistema di rating
Google Health
http://www.google.com/health
sistema di personal health record
MS HealthVault
http://www.healthvault.com
sistema di personal health record
Wikipedia (inglese)
http://www.wikipedia.com
wiki
Wikipedia (italiano)
http://www.wikipedia.it
wiki
TABELLA 4: Esempi di social network
FIGURA 7: La home page
del portale PatientsLikeMe
80
Navigare sulla rete alla ricerca di informazioni di salute
Bibliografia
1. Censis. Il web come consulente globale. Roma 2005. http://www.censis.it/
277/372/5357/5565/cover.asp
2. Santoro E. I blog come strumento di condivisione di esperienze tra pazienti.
Partecipasalute 2007. http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/652
3. Santoro E. Revolution Health e il coinvolgimento dei cittadini: uno strumento di empowerment? Partecipasalute 2007. http://www.partecipasalute.it/
cms_2/node/621
4. Santoro E. Le cartelle cliniche personali. Partecipasalute 2008. http://www.
partecipasalute.it/cms_2/node/875
5. Santoro E. Google Health e le cartelle sanitarie on line: una nuova sfida per
Google. Partecipasalute 2008, http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/919
Bibliografia di approfondimento
l
Santoro E. Guida alla medicina in rete. Roma: Pensiero Scientifico Editore,
2002.
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