Karoline Agernem - Viva la Vita onlus

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 INTERVENTO DI KAROLINE AGERNEM Karoline Agernem ha 47 anni e soffre di Sla da 4 anni. Separata con una figlia di 10 anni, vive da sola in un paese in provincia di Rieti. È immobile, attaccata ad un respiratore e comunica solo grazie al movimento degli occhi. Con quel poco che percepisce, riesce a fatica a pagarsi una badante che provveda a lei, per il resto delle spese ha a disposizione solo 50 euro al mese con cui deve far fronte alla figlia (che vive con lei 4 mesi all'anno) e alle bollette ordinarie di una casa. Ciao sono Karoline Agernem, ho 47 anni e sono danese, ma vivo in Italia da più di 20 anni. Da 17 risiedo a Selci in Sabina (Rieti) ed ho una figlia di 10 anni. Mi sono ammalata 4 anni fa e da allora la mia vita è completamente cambiata. Mi sono ritrovata a dover affrontare tutto da sola ma fortunatamente la comunità del paese mi ha sostenuta, in più ricevo anche molti aiuti dal comune e dalla ASL. Dal comune ricevo assistenza 6h a settimana e un contributo di 200 Euro al mese per la badante; dalla ASL ricevo assistenza domiciliare infermieristica 12h al giorno e assistenza medica una volta al mese in ospedale a Rieti. Grazie a quest’ottimo sevizio, con gli infermieri che ho da più tempo, ho instaurato un grande amicizia, anzi più che grande amicizia la definirei una “grande famiglia” ed è la stessa cosa quando ogni mese vado in ospedale. Ci vado molto volentieri e con piacere perché ogni volta trovo i medici e gli infermieri ad aspettarmi con un grande sorriso. Avendo la famiglia in Danimarca il primo anno di malattia mia sorella ha preso un anno di aspettativa dal lavoro e adesso non può più prendere altri mesi, e anche mia madre i primi due anni viveva qui, sette mesi all’anno, ma questo l’ha fatta finire in ospedale due volte perché non sta molto bene. Mia madre non può più essermi d’aiuto quindi viene solo per brevi periodi di tempo. Purtroppo a me tutto questo non basta, avendo la famiglia in Danimarca, e quindi, per poter stare tranquilla avrei bisogno di un’assistenza anche notturna. Inoltre non so come sopravvivere ed arrivare alla fine del mese. Oltre ai 200 Euro del comune percepisco solo 750 Euro di invalidità e questi contributi vanno quasi interamente alla badante. Io non so con quali soldi vivere, ho una figlia e una casa da mantenere da sola. La badante non è mai una figura stabile, basta pensare che negli ultimi tre anni ne ho avute almeno sei. Nel mio caso deve essere una figura certa e stabile perché non ho nessun’altro accanto a me e la notte è il momento peggiore. Non posso più correre il rischio di essere abbandonata di nuovo, per me è un grande stress ed ho paura, una grande paura, di essere ricoverata semmai dovessi trovarmi da sola, e purtroppo il rischio è sempre alle porte. Ho una figlia, per lei devo rimanere qui perché sono il suo punto di riferimento. Vorrei dormire sonni tranquilli senza il terrore che domani o fra un mese la badante mi abbandoni e correre in ospedale alle 20 quando il turno dell’infermiere finisce. Non ho nemmeno i soldi per avere una seconda persona di riserva che subentri alla badante. Io ho bisogno di certezze e di stabilità, non voglio più prendere il valium con la speranza che mi faccia chiudere gli occhi qualche ora, per soffocare la paura ed evitare stress inutili. Vi ringrazio per tutto quello che fate e che mi date, ma devo chiedervi un ulteriore sforzo perché io in queste condizioni non riesco ad andare avanti. Voglio chiudere con un appello ai malati di SLA: se io non avessi voluto la tracheostomia avrei perso tre compleanni di mia figlia, le recite, i saggi di ginnastica, i racconti delle giornate Viva la Vita Onlus -­‐ Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Via Sabotino 4 -­‐ 00195 Roma | Tel. 06 88978670 | Fax 06 88978669 | Mail [email protected] | Web www.wlavita.org trascorse a scuola, le gite e le sue nuove esperienza, insomma non l’avrei vista crescere. Posso quindi dirvi che ne vale veramente la pena. Vivo per lei, i suoi occhi, il suo sorriso, la sua risata, la sua voce, che dice “mamma”, è lei la mia gioia di vivere, la mia grande forza che ancora, nella malattia, mi dà l’energia per combattere e grazie a questo riesco ancora a pensare che la vita è bella. Grazie per l’attenzione Karoline. Viva la Vita Onlus -­‐ Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Via Sabotino 4 -­‐ 00195 Roma | Tel. 06 88978670 | Fax 06 88978669 | Mail [email protected] | Web www.wlavita.org 

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