(Microsoft PowerPoint - SLIDES conf stampa malattie rare \(3\).ppt

CONFERENZA STAMPA
Reti europee - ERN
Malattie Rare Padova classificata 1^
tra gli Ospedali
d’Europa
Padova 28 dicembre 2016
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Radboud University Medical Center
Netherlands
Ghent University Hospital
Belgium
Charité - University Medicine Berlin
Germany
X
University Medical Center Utrecht
Netherlands
X
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Spain
Rigshospitalet, Copenhagen University Hospital
Clinique Universitaires Saint-Luc - Université
catholique de Louvain
Motol University Hospital
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra CHUC
IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Milano
Birmingham Children's Hospital
Denmark
University Hospital Freiburg
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
18
X
X
16
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
13
11
11
X
10
10
X
10
10
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
15
14
X
X
X
15
X
14
X
X
X
X*
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X*
N TOT ERN
X
X
PED TRANSPLANTIONS
X
X
RARE UROGENITAL DISEASES*
X
X
RARE SKIN DISEASES*
RARE RENAL DISEASES
Country
RARE PULMONARY DISEASES
RARE HEPATIC DISEASES
RARE HEREDITARY METABOLIC
DISORDERS
RARE IMMUNOLOGICAL AND
AUTO-INFLAMMATORY DISEASES
X
Belgium
X
RARE PAEDIATRIC CANCERS AND
TUMORS
RARE EYE DISEASES
RARE GASTROINTESTINAL
DISEASES
RARE HAEMATOLOGICAL
DISEASES
X
Netherlands
Germany
RARE NEUROMUSCULAR DISEASES
RARE ENDOCRINE DISEASES
X
RARE NEUROLOGICAL DISEASES
RARE CRANIOFACIAL ANOMALIES
X
X
RARE MALFORMATIONS AND
DEVELOPMENTAL ANOMALIES
RARE CONNECTIVE TISSUE AND
MUSCULOSKELETAL DISEASES
X
RARE CARDIAC DISEASES
X
RARE BONE DISEASES
X
University Hospitals Leuven
* da rivalutare febbraio 2017
X
X
X
X
X
X
X
France
Italy
United Kingdom
X
X
X
University Hospital NECKER, Paris
Academic Medical Centre, University of
Amsterdam
X
X
X
X
X
Portugal
X
X
X
Netherlands
X
X
X
Erasmus Medical Centre - Rotterdam
Belgium
Czech Republic
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Sweden
Italy
Great Ormond Street Hospital, Foundation Trust United Kingdom
X
X
X
Italy
Karolinska University Hospital
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
X
X
Azienda Ospedaliera Padova
Health care provider
RARE MULTI-SYSTEMIC VASCULAR
DISEASES
CENTRI ERN – MALATTIE RARE
per macro-aree, ospedale, nazione
X
X
X
X
9
X
9
9
X
8
8
8
8
Articolo 54
• La Commissione dovrebbe sostenere il continuo sviluppo delle reti di
riferimento europee tra i prestatori di assistenza sanitaria e i centri di
eccellenza negli Stati membri.
• Le reti di riferimento europee possono migliorare l’accesso alle diagnosi e
la prestazione di assistenza sanitaria di qualità a tutti i pazienti le cui
patologie richiedono una concentrazione particolare di risorse o di
competenze e potrebbero fungere anche da punti nevralgici per la
formazione e la ricerca in campo medico, la diffusione delle informazioni e
la valutazione, in particolare nel caso delle malattie rare.
• Pertanto, la presente direttiva dovrebbe offrire agli Stati membri incentivi
per rafforzare il continuo sviluppo delle reti di riferimento europee. Le reti di
riferimento europee si basano sulla partecipazione volontaria dei loro
membri, ma la Commissione dovrebbe elaborare criteri e condizioni che le
reti dovrebbero soddisfare per poter ricevere il suo sostegno.
L 88/45, 4.4.2011, Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea
Articolo 55
• Le malattie rare sono le malattie che presentano una soglia di prevalenza di
non più di cinque pazienti su 10 000 in linea con il regolamento (CE) n.
141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999,
concernente i medicinali orfani (1).
• Si tratta di malattie gravi, a carattere cronico e spesso potenzialmente
letali. Alcuni pazienti affetti da malattie rare incontrano delle difficoltà
nella ricerca di una diagnosi e di cure per migliorare la loro qualità di vita e
incrementare le loro aspettative di vita, difficoltà che sono state
riconosciute anche dalla raccomandazione del Consiglio dell’8 giugno 2009
su un’azione nel settore delle malattie rare (2).
L 88/45, 4.4.2011, Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea
Obiettivi
• Creazione di Network Europei di Riferimento (ERNs)
per mettere in collegamento i prestatori di assistenza
sanitaria altamente specializzati in patologie
complesse a bassa o rara prevalenza.
• Far viaggiare l’expertise invece del paziente.
RARE-LIVER Network
28 Centers
11 Countries
IPSCSG: International PSC Study group
Prof. Tom Hemming Karlsen, Oslo, Norway
(coordinator/secretary)
The Network Centres
(Health Care Providers)
Belgium: Leuven, Ghent, Brussels
Denmark: Copenhagen
Germany: Aachen, Hamburg, Homburg, Hannover,
Tubingen
France: Paris x3 (Beaujon, Bicetre, St. Antoine)
Italy: Milan x2 (San Gerardo, San Paolo), Padua
Netherlands: Amsterdam, Groningen, Rotterdam
Poland: Warsaw
Portugal: Coimbra
Spain: Barcelona, La Paz
Sweden: Stockholm, Gothenburg
UK: Birmingham, London (Royal Free), Newcastle
Themes in the Operational Criteria
Network
Healthcare Providers
Themes
Highly Specialised Healthcare
Governance and
Coordination
Patient care
Multidisciplinary approach
Good practice, Outcome
Measures and Quality
Control
Contribution to research
Continuous Education,
Training and development
Networking and
Collaboration
General criteria:
Patients empowerment and
Patient-centred Care
Organisation, Management, and
Business Continuity
Research, Education and Training
Expertise, Information Systems,
and e-Health Tools
Specific Criteria:
Competence, Experience and
Outcomes of Care
Human Resources
Organisation of Patient Care
Assessment
Each criterion is rated once for
overall Network
Each criteria is rated individually for
each Healthcare Provider
Assessment Manual and Technical Toolbox for Applicants, EU, Sept. 2015
CONFERENZA STAMPA
Reti europee - ERN
Malattie Rare Padova classificata 1^
tra gli Ospedali
d’Europa
Padova 28 dicembre 2016