Sesenna Enrico - Amici di Magù

 NL
US
IT
OR
I O
Intervista ai Chirurghi:
SESENNA
ENRICO
EN
Nome
TE
Cognome
G
EN
per un’alleanza chirurghi, genitori e pazienti LPS
M
Ente di appartenenza AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI PARMA
CHIRURGIA MAXILLO FACCIALE
ER
SA
Specializzazione
DAL 1978
IV
Da quanti anni svolge la sua attività?
' D
Da quanti anni, nello specifico, si occupa di chirurgia in LPS?
AG
U
- DAL 1982
I M
- COME PRIMO OPERATORE DAL 1994.
1. Ci può fornire una sua breve presentazione?
IC
I D
- PROFESSORE ORDINARIO DI CHIRURGIA MAXILLO FACCIALE
AM
- DIRETTORE DEL REPARTO DI CHIRURGIA MAXILLO FACCIALE DI PARMA DAL
1993.
ON
E 2. Cosa l’ha spinta a dedicarsi a questa malformazione?
dal punto di vista umano perché ci si confronta con bambini a cui possiamo dare un futuro
ZI
-
IA
di vita e che è bello vedere crescere;
AS
S
OC
-
dal punto di vista tecnico perché è una chirurgia fatta di particolari i cui risultati vanno
seguiti nel tempo.
3. Esistono diversi protocolli per il trattamento chirurgico delle LABIOPALATOSCHISI:
quale è il protocollo da Lei prevalentemente usato?
ricostruzione del
NL
US
Labioschisi
A 5/6 mesi
labbro
I O
A 6 mesi chiusura
Palatoschisi
IT
OR
del palato
A 6 mesi
Labiopalatoschisi
EN
ricostruzione labbro
con schisi ossea
G
e chiusura palato e
adiacente
TE
GAP
A 6 mesi
normale/ampia
ricostruzione labbro
20/24 mesi palato
e chiusura palato
duro e GAP
molle
molto ampia
ha dato ricrescita ossea
ER
SA
A 6/8 anni innesto osseo
A 6/7 mesi
20/24 palato duro e
se la GAP non ha dato
molle e lip adhesion
ricostruzione labbro
GAP
ricrescita ossea a
IV
A 3 chiusura palato
' D
con schisi ossea
osseo se la GAP non
a sufficienza
AG
U
Labiopalatoschisi
EN
con schisi ossea
A 6/8 anni innesto
M
Labiopalatoschisi
I D
I M
GAP = Gengivoalveoloplastica
sufficienza
IC
4. Per quale motivo ha fatto questa scelta?
AM
Il protocollo che usiamo è quello adottato da molti anni, con alcune piccole modifiche, presso la
U.O.C. di Chirurgia Maxillo Facciale di Parma. I risultati estetici, fonetici e di crescita mascellare sono
ON
E risultati brillanti con questo protocollo. E comunque ovvio che qualsiasi atteggiamento terapeutico deve
essere sostenuto da una base scientifica ma anche, e forse soprattutto, da una tecnica chirurgica
IA
ZI
appropriata.
OC
5. Quanti nuovi casi all’anno sono stati presi in carico dal Suo Centro (anni di riferimento
soggetto che, sulla base del tracciato nazionale della scheda di dimissione ospedaliera
(SDO), presenti nel campo “Diagnosi principale” o nel campo “Diagnosi secondaria” un
codice diagnosi compreso tra 749.0-749.2 e, congiuntamente, nei campi “Intervento
AS
S
2009 e 2010; definiamo come caso di LPS il primo ricovero, nell’anno di riferimento, di un
chirurgico principale” e/o “Intervento chirurgico secondario” uno dei seguenti codici:
2762-correzione di palatoschisi; 2759-altra riparazione plastica della bocca; 2754-riparazione
di schisi del labbro; 2769-altra riparazione plastica del palato; 2757-impianto di innesto
NL
US
peduncolato o a lembo su labbro e bocca ?:
Anno 2009
G
EN
IT
OR
I O
o Nessuno
o 0-10
o 10-20
X 20-30
o 30-40
o Più di 40
TE
Anno 2010
IV
ER
SA
M
EN
o Nessuno
o 0-10
o 10-20
X 20-30
o 30-40
o Più di 40
AG
U
AM
IC
I D
I M
o Nessuno
o 0-10
o 10-20
X 20-30
o 30-40
o Più di 40
' D
Anno 2011
ON
all’anno.
E 6. Tipologia di labiopalatoschisi/labioschisi/palatoschisi primarie trattate chirurgicamente
2010
2011
LABIOPALATOSCHISI
[ 12 ]
[ 10 ]
[ 11 ]
LABIOSCHISI
[ 5 ]
[ 6 ]
[ 5 ]
PALATOSCHISI PRIMARIA
[ 8 ]
[ 10 ]
[ 8 ]
SCHISI FACCIALI
[ 1 ]
[ 1 ]
[ 1 ]
AS
S
OC
IA
ZI
2009
7. Labiopalatoschisi/palatoschisi secondarie
2010
2011
LABIOPALATOSCHISI
[ 2 ]
[ 4 ]
[ 11 ]
PALATOSCHISI SECONDARIA
[
[ 4 ]
[ 4 ]
1 ]
2010 [
2 ]
2011 [
3 ]
IT
OR
2 ]
Altro.
EN
9.
TE
G
EN
2009 [
I O
8. Innesti ossei
NL
US
2009
M
Personalmente da 12 anni partecipo a missioni umanitarie in Bangladesh ove eseguo
ER
SA
fondamentalmente chirurgia sulle LPS (circa 40-50 nuovi casi ogni anno).
IV
10. L'importanza del timing chirurgico: intervenire precocemente contribuisce a ridurre il
' D
trattamento logopedico ma aumenta il rischio per la terza classe scheletrica (inversione del
AG
U
morso)? Quale è il timing giusto per lei.
I M
Il timing rappresenta solo uno degli aspetti del problema. La tecnica chirurgica intesa come
metodica utilizzata e come “manipolazione” dei tessuti è fondamentale sia per i risultati logopedici
ON
E AM
IC
I D
che per la crescita facciale.
ZI
11. Nel vostro reparto è presente un team multi-specialistico?
OC
IA
 Sì
AS
S
No
12. Se sì quali esperti sono presenti nel team?
X
Anestesista:
dott.ssa Angioletta Saccani
Auxologo-Sindromologo:
dott.ssa Anna Magnani
X
Foniatra:
dott. Vincenzo Vincenti
X
Genetista:
dott.ssa Anna Magnani
X
Logopedista:
dott.ssa Anna Barbot
X
Ortodontista:
dott. Alberto Di Blasio
X
Odontoiatra:
dott.ssa Silvia Pizzi
X
Otorino:
dott.Vincenzo Vincenti
X
Pediatra:
dott. Sergio Bernasconi
o
Psicologo:
dott. Juta Bologna
o
Altro: dott.
EN
TE
G
EN
IT
OR
I O
NL
US
X
M
13. Se nel vostro reparto non è presente un team multispecialistico, collaborate con
ER
SA
professionisti di altre aziende sanitarie o liberi professionisti?
Sì
' D
IV
No
14. I casi seguiti presso il vostro Centro fanno parte routinariamente di dati forniti ad un
AG
U
Registro di patologia (ad es., Registro Malformazioni Congenite, etc.) o di studi
I M
epidemiologici continuativi ?
I D
 Sì
REGISTRO REGIONALE Emilia Romagna: I.M.E.R. (Indagini delle
IC
-
AM
malformazioni congenite dell'’Emilia Romagna).
ON
E No
ZI
15. Il vostro centro è disponibile ad effettuare studi multicentrici con altre realtà ospedaliere
AS
S
OC
IA
che trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale?
 Sì
No
Dipende dalle finalità dello studio
16. I chirurghi del vostro centro hanno effettuato percorsi di formazione presso altri centri che
trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale?
NL
US
 Sì
No
I O
17. Il vostro centro produce/ha recentemente prodotto (ultimi due anni max) percorsi di
IT
OR
formazione su questa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale?
Sì
EN
 No
G
18. Ha mai pubblicato studi riguardanti i risultati a medio e/o lungo termine sui suoi pazienti?
EN
TE
Sì
ER
SA
M
 No
' D
IV
19. Se sì, potrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)?
AG
U
20. Spesso nei forum e nei social-network si parla di fistole e/o riaperture del palato a seguito
di un intervento: ci può spiegare bene la differenza?
I M
Per fistola intendo un piccolo “forellino” (max 2-3 mm di ø) a livello del palato duro. Per
IC
21. Può dipendere da:
I D
“riapertura” una deiscenza più ampia per es. del palato molle per mancata unione del muscolo.
AM
Fondamentalmente da un errore tecnico. In rari casi possono esserci altre cause: palati
E estremamente larghi(per es. piccole fistole alla giunzione palato duro, molle nelle sequenze di
ON
Pierre Robin); malformazioni particolari (per es. displasia ectodermica con iposviluppo intrinseco
IA
ZI
del palato molle)ecc..
X
<5%
5-10%
AS
S
OC
22. Con quale frequenza ha riscontrato tale evenienza tra i casi da Lei operati?
>10%
23. Con quale frequenza ha riscontrato tale evidenza tra i casi (sul totale dei casi in
trattamento) che sono pervenuti da altri centri?
NL
US
<5%
I O
5-10%
IT
OR
X >10%
EN
24. Per quanto a Sua conoscenza, è mai successo che qualche famiglia di piccoli pazienti, pur
G
avendo già intrapreso con Lei il percorso chirurgico, decidesse poi di rivolgersi ad altri
TE
centri per la prosecuzione della cura?
EN
X Sì
ER
SA
M
o No
25. Ha idea dei motivi che possono spingere a compiere tale scelta?
IV
X Sì
AG
U
' D
- rapporti di conoscenza con pazienti già operati
- maggiore fiducia personale verso altri colleghi
I M
o No
IC
<5%
I D
26. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per terapia logopedia?
AM
5-10%
IA
ZI
ON
E X >10%
Noi inviamo tutti i pazienti operati al palato per una visita ad una logopedista che valuterà
l’indicazione o meno ad un trattamento. Personalmente ritengo che una, anche modesta, terapia
logopedica sia spesso comunque utile.
AS
S
OC
27. Quali sono le problematiche più rilevanti?
Nella letteratura internazionale la percentuale di IVF (insufficienza velo-faringea) post chirurgica è
valutata in circa il 10-15% dei casi operati, da cui deriva talora un indicazione di chirurgia
NL
US
linguaggio del bambino e dell'’obiettivo che si vuole perseguire (più o meno perfetto).
secondaria. E’ chiaro che tale indicazione è innanzitutto in rapporto ad una corretta analisi del
28. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per trattamento odontoiatrico?
I O
<5%
IT
OR
5-10%
EN
X >10%
G
29. Quali sono le problematiche più rilevanti?
TE
Morso crociato canino. Anche qui i criteri di valutazione sono essenziali.
EN
Se si vuole un risultato ottimale un trattamento ortopedico-ortodontico è quasi sempre
M
indispensabile. Una valutazione accurata dei risultati della crescita mascellare non può che passare
ER
SA
attraverso analisi di esperti.
30. Questa intervista verrà letta da molti genitori: avrebbe consigli, dubbi e perplessità da
IV
condividere con loro?
' D
Affrontare il percorso terapeutico di un bambino portatore di LPS è molto impegnativo per il
AG
U
paziente e per le famiglie. Sicuramente però oggi si può guardare al futuro in maniera positiva
sapendo che , nella grande maggioranza dei casi, i risultati saranno brillanti portanto ad una vita
I M
assolutamente normale. Il sostegno al bambino deve essere continuo in special modo nei momenti
I D
di incertezza e/o difficoltà.
IC
Nell’approccio al percorso è fondamentale scegliere un team efficiente e credibile perché il primo/i
AM
interventi sono fondamentali per garantire un risultato di valore.
ON
loro?
E 31. Questa intervista verrà letta da molti pazienti adolescenti o ormai adulti: cosa vuole dire
ZI
E’ vero la chirurgia primaria è fondamentale ma comunque oggi anche eventuali esiti possono
OC
IA
essere trattati in maniera brillante con interventi secondari.
genitori?
- L’unione fa la forza: evitare personalismi e lavorare tutti insieme senza divisioni per obiettivi
AS
S
32. Avrebbe qualche suggerimento da fornire alle Associazioni o Gruppi indipendenti di
comuni condivisi.
33. In futuro, secondo Lei, si svilupperanno altre tecniche o interventi che porteranno a
migliorare ulteriormente la vita dei piccoli colpiti da questa malformazione?
NL
US
Sì
34. Quali sono i requisiti indispensabili, a Suo parere, per poter definire un centro come Centro
IT
OR
I O
di Eccellenza?
Un team multidisciplinare coordinato da un chirurgo con capacità tecniche appropriate.
EN
35. A Suo avviso, tali requisiti dovrebbero tradursi in atti normativi istituzionali e/o simili
(delibere regionali/nazionali di istituzione con definizione formale di requisiti di
TE
G
accreditamento, certificazioni di qualità rilasciati da Enti indipendenti –Joint Commission,
EN
o atti simili)?
Il problema della definizione della “qualità” dei servizi sanitari è una questione di grandissima
ER
SA
M
importanza, tuttora affrontata in maniera molto parziale. In questo come in tantissimi altri campi
sarebbe fondamentale aumentare il livello medio qualitativo di prestazione fornita con una
Grazie per la gentile collaborazione.
' D
IV
valutazione accurata, idonea e sopra le parti.
AG
U
Associazione
I M
Amici di Magù – Diversamente Genitori onlus
AS
S
ZI
OC
IA
Data
ON
E AM
IC
I D
Ai sensi del d.lgs 196/2003 La informiamo che: a) titolare del trattamento è l’Associazione Amici di
Magù – Diversamente Genitori onlus Via di Monte Albano, 28 – 40135 BOLOGNA; b) il responsabile del
trattamento è la Dott.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell’Associazione; c) i Suoi dati saranno trattati
anche elettronicamente soltanto dai membri dell’Associazione allo scopo della pubblicazione del
presente Questionario da Lei compilato d) i dati emergenti dall’analisi statistica dei questionari saranno
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