malati di men ere - AIMM Italia Onlus

ASSOCIAZIONE ITALIANA
,
MALATI DI MEN ERE ONLUS
OTTOBRE 2009
II Presidente Grassi Pirrone Franco (
Sede legale: A.I.M.M. Onlus Corso Tassoni 12 10143 Torino
Nadia Gaggioli
Carissimi Amici,
due anni or so no ho assunto la presidenza dell'A.I.M.M. in
un momenta in cui l'Associazione rischiava di chiudere la
sua attivita: Nadia Gaggioli, per motivi di lavoro e per
mancanza di aiuto, aveva deciso di non poter continuare.
Credetemi, per esperienza personaie, condurre la nostra
associazione non e un compito semplice, svolgere bene
quanto ci siamo prefissati, dare vita aile nostre linee
guida, necessita molta passione, molto impegno fisico e
molto amore per il prossimo.
Abbiamo chiuso il bilancio 2008 e noi stessi ci siamo
meravigliati di quanto siamo riusciti a costruire con Ie
poche risorse a disposizione.
II merito va soprattutto ai volontari, non posso fare a me no
di citare in modo particolare Anna di Bologna; Iva,
Leonardo, Gaetano, Enzo e Antonio di Torino; senza di
101'0 non potremmo esistere.
A Torino, dove si e creato un gruppo meraviglioso,
continueremo a svolgere il nostro lavo1'O: manterremo la
. sede sociale, la segreteria e soprattutto continueremo a
dare assistenza e consigli tramite il nostro centro di
ascolto e tramite Ie e-mail che ci giungono numerose.
Sono certo che Ie sinergie che inevitabilmente si
creeranno tra il nostro gruppo e quello di Bologna ci
daranno modo di essere piu efficienti e piu incisivi sui
territorio.
Solo noi, e tra noi, affetti da questa strana malattia,
possiamo capire cosa proviamo ; parlare con chi prova Ie
tue stesse sensazioni, che condivide con te gli stessi
problemi e che "finalmente ti capisce", ci fa uscire da
quell'isolamento fatto di incomprensione che ci circonda.
In questi due anni ho parlato con moltissimi di voi, ho
ascoltato i vostri problemi, ho dato a tutti con ottimismo
un segnale di speranza per il futuro. Moltissimi mi
ringraziano, rna sono io che debbo ringraziare tutti voi:
dalle vostre storie, dalle vostre esperienze, in alcuni casi,
dalle vostre lacrime e dalla vostra disperazione, ho
imparato moltissimo ed ho rafforzato la mia convinzione
che senza amore per it prossimo non si va da nessuna
parte.
Misono sempre considerate un presidente traghettatore e
sono felice di aver potuto contribuire alia sopravvivenza
dell'associazione, ora ripasso il testimone a Nadia alia
quale rivolgo un sincero augurio di buon lavoro.
Carissimi,
eccomi di nuovo qui. Quando due anni fa fui costretta a
lasciare la presidenza dell'A.I.M.M., Franco Grassi
Pirrone fu disponibile a prendere il timone di "questa nave
che ondeggia anche senza vento". Ora il problema si
ripresenta ed allora eccomi di nuovo timoniere.
I1lavoro svolto da Franco e dal gruppo di Torino, ha dato
buoni risultati ed a lui oltre ad un sincero grazie, va anche
la mia riconoscenza per non aver lasciato morire cia a cui
io avevo dato vita.
Ora trovo accanto a me i nuovi volontari di Torino,
persone brave, efficienti, sensibili. E ritrovo i volontari
"storici" quelli che sono da sempre il cuore ed il motore
dell'AIMM, a Bologna: Anna Fiumi, Anna Ramponi,
Gerardo Esposito, Sergio Dellonte, Raffaele Felicetti,
Guerrino Boschi, Ignazio Mannina; a Benevento il
prezioso Pasquale De Nicola, affiancato dalla dolcissima
ed efficientissima Clotilde Cataldo.
Sono persone speciali ed e a 101'0 che, come giustamente
dice Franco, deve andare tutta la nostra riconoscenza.
Pera ... sl, c'e un pera: siamopochi.
Una famiglia come la nostra che conta 1.200 componenti
(ricordate sempre che noi aiutiamo tutti, gli iscritti - 330- e
tutti colori i quaJi ci chiedono aiuto, perche fare
volontariato significa aiutare tutti a prescindere dalla
sottoscrizione dell'iscrizione che rimane una scelta di
consapevolezza) e che fortunatamente conta anche un
centinaio di medici che ci aiutanoo che vogliono essere
aiutati attraverso Ie inforrnazioni che diamo loro affinche
Ie trasmettano ai loro assistiti, una famiglia di tali
proporzioni non pua essere gestita da un numero cosi
esiguo di persone.
Siamo ormai al limite estremo, se non troviamo altri
volontari per Ie tre sedi ma, in particolare per quelle di BO
e BN, non credo che potremo continuare cia che stiamo
facendo .
Chiedo quindi a chi di Voi abiti nei pressi dei nostri centri
operativi di contattarci e di mettere a disposizione un po'
del proprio tempo. Non dovete temere di non essere
all'altezza, tutti noi abbiamo imparato strada facendo , COS!
potete fare anche Voi.
Non dovete nemmeno temere i limiti della malattia, a
parte Iva e Raffaele, tutti noi volontari siamo menierici,
on line: www.aimmitalia.it
anche bilaterali.
pane ipanri. :\el corso della stessa giornata sana stati molti i me-di 'i cbe si sono complimentati per illm-oro che Forza Amici, qualche ora al mese la potete trovare, non facciamo e cbe hanno voluto i nostri riferimenti per darli lasciate che questa realta si spenga. Abbiamo aiutato Voi e ai loro pazienti. noi stessi, rna ci so no ancora tanti malati non solo da
aiutare rna anche da tutelare, credetemi i pericoli sono Oggi vi chiedo di essere protagonisti dell'A.LM.M. con un mo1ti: medici poco seri, pseudo guaritori a caccia di soldi, po' del Vostro tempo. Credetemi vivere la nostra aziende che vendono apparecchi che hanno un solo associazione euna esperienza meravigliosa. valore: quello della nostra illusione e disillusione ... ed Vi saluto con la frase di Sua Santita il XIV Dalai Lama che altro ancora.
ho detto in chiusura della mia relazione al S.LO.: Credo che la felicita e la gioia siano 10 scopo della vita. Se Quindi Carissimi, pensateci e in occasione dei convegni sappiamo che il futuro sara molto buio 0 doloroso , che ci saranno in ottobre (dettagli in ultima pagina) perdiamo la nostra determinazione a vivere. Percio la vita equalcosa che si basa sulla speranza... donateci un po' del vostro tempo .
Nell'assemblea dei soci svoltasi a Torino il 18 aprile, e Ripeto a Voi quanta ho detto ai medici: aiutateci a sperm'e. stato deliberato di pOliare, per l'anno 2010, la quota La vita dell'A.I.M.M. ora dipende anche da Voi. associativa a 35 euro. Purtroppo siamo stati costretti a
prendere questa decisione, anche se ci rendiamo conto che
il periodo e di ctisi, in quanto gestire una cosi grande
famiglia, con tre sedi e sempre pili contatti con ospedali in
varie citta italiane, sta diventando, anche economi­
camente, impossibile.
I nostri costi pili alti sono dovuti agli spostamenti: viaggi e
alberghi costano, ma sono una delle nostre attivita
. principali, non solo per andare da un centro all'altro, ma
anche per recarci presso gli ospedali che ci contattano.
I n memoria di
Ignazio
Ed e a questo punto che arriva una bella novita. Siamo stati contattati dall'ospedale S. Raffaele di Milano, nella persona del dr. Teggi, per dare il via ad una ricerca sulla possibile origine genetica della nostra malattia. Troverete nelle prossime pagine l'articolo col quale il dr. Teggi, che sara anche relatore all'incontro di BO del 17 otto bre, spiega gli aspetti scientifici della ricerca. A me invece preme sottolineare l'importanza di questa novita: si fa ricerca su di noi. Non so quali saranno i risultati, francamente al momenta la cosa che mi fa enormemente piacere e che ci siano persone che si sono prese I'impegno di studiare la Meniere, anzi i malati di Meniere, cosa ben pili importante, anche da un punto di vista genetico. E importante. Efondamentale. Occorreranno circa 300 malati che siano disponibili a sottoporsi ad un prelievo di sangue e ad un esame audiometrico. Non ho dubbi suI fatto che potro contare sudiVOI. II 15 maggio u.s. ho partecipato come relatore al 96° congresso SIO (Societa Italiana di Otorino-Iaringoiatria) che si e svolto a Rimini. Mi e stato dato uno spazio di 15 minuti, quindi non solo per un saluto, bensi per parlare di noi, del nostro vissuto, delle nostre difficolta, dei pericoli che corriamo e delle nostre speranze. L'aula era piena, circa 100 tra medici ed audiometristi. In aula anche alcuni volontari dell'AIMM che hanno distribuito materiale ai Ignazio, da 10 anni volontario dell'A .LM.M. , ci ha
lasciati.
Una breve e brutale malattia ce I'ha rubato in pochi
mesi, lasciando un enorme vuoto in tutti noi che
abbiamo avuto il dono della sua amicizia.
Lottando accanto ai malati ha donato sorrisi ed
asciugato tante lacrime. Ed e cosi che 10
ricorderemo : il vuoto della sua assenza sara sempre
pieno dell'amore che ci ha donato.
email: [email protected]@libero.it
U no Studio- icerca
sulla Malattia di
Meniere
Dott. Roberto Teggi
Osp. San Raffaele - Milano
La Sindrome di Meniere e una malattia dell'orecchio
interno la cui manifestazione clinica e tipical11ente una
vertigine di tipo rotatorio (la persona vede ruotare tutti gli
oggetti che 10 circondano) della durata di alcune ore,
accompagnata a nausea/vol11ito, ovattal11ento auricolare
che regredisce almeno in parte al termine della vertigine,
sensazione di orecchio pieno (fullness) ed a volte acufene
(sensazione di sentire un suono che non esiste nel mondo
esterno).
Ad oggi la causa ritenllta pili probabile per queste
manifestazioni e un accumulo di endolinfa nell'orecchio
interno. L'endolinfa, un liquido di consistenza densa, e
presente come dicevamo in alcune parti dell'orecchio
interno e presenta caratteristiche uniche tra i liquidi del
nostro organismo per la elevata concentrazioni di potassio
(circa 33 volte quell a presente nel sanglle).
Raffaele di Milano, via Olgettina 60, 20132 Milano. Le persone di cui sial110 alia ricerca devono avere Ie seguenti caratteristiche: • avere una diagnosi di Meniere a seguito di ripetuti
episodi vertiginosi con nausea e diminuzione di
udito.
• non essere ipertesi
• aver eseguito una TAC 0 una Risonanza Magnetica
del cervello per escludere altre cause della vertigine
(cosa a cui eventualmente possiamo provvedere noi).
Con la collaborazione dell'Associazione Italiana Malati di
Meniere e di tutte Ie persone che vorranno aderire potremo
cosi fare un ulteriore passo in avanti nella comprensione
di questa patologia e quindi trovare, per quanta possibile, i
rimedi giusti per affrontare i sintomi pill debilitanti di
questa malattia.
Per mettervi in contatto con noi proponiamo i seguenti
mezzi:
• e-mail all'AIMM oppure direttal11ente al mio indirizzo di posta elettronica: • [email protected]
• messaggio (SMS) al mio cellulare 3921569410 (in
entrambi i casi lasciare nome e numero di telefono a cui
volete essere contattati)
• per coloro che fossero in difficolta con i 2 precedenti
mezzi, telefonarmi direttamente il giovedi sera dalle 20
aile 2l.
La causa che determina la Sindrome di Menicre e ad oggi
sconosciuta; e stata messa in relazione con pregresse Cordiali saluti a tutti e grazie per la collaborazione.
infezioni virali 0 malattie di tipo circolatorio od allergico
che colpiscano l'orecchio interno.
II mantenimento di una corretta concentrazione di
potassio nell'endolinfa e un processo attivo, legato
all'attivita di "pol11pe" che catturano il potassio da altre
zone dell'orecchio interno e 10 trasportano nell'endolinfa.
Un cattivo funzionamento di queste pompe si puo quindi
tradurre in alterate concentrazioni di potassio
nell'endolinfa.
I nostri recenti studi si sono concentrati sulla possibilita
che un eccessivo funzionamento di queste pompe per
alterazioni genetiche 0 per cause ormonali (gli ormoni
ricordiamo sono sostanze prodotte dal nostro organismo
per regolare alcune importanti funzioni) possa far
aumentare la concentrazione di potassio nell'endolinfa,
con successivo richiamo di liquidi da altre zone
dell'orecchio interno (il processo si chiama osmosi).
II nostro lavoro, per quanta promettente, e ancora in fase
iniziale. Un primo studio e statu pubblicato da una
prestigiosa rivista americana, a cui e stato inviato un
secondo articolo.
Uno studio esauriente sull'argomento necessita un numero
di pazienti elevato.
Gli esami specifici necessari richiedono solo un prelievo
del sangue, da eseguirsi presso il nostro Ospedale, il San
AI CHI QI GONG
"MEDICO"...per dare
pi':' anni alia vita e
pi':' vita agli anni ...
Dott. Mauro Stegagno, spec. Medicina Interna e
Cardiologia
Presidente A.M.I.K.A. (Ass. Medica Internazionale
Kinesiologia Applicata)
e.mail: www.medamika.com
Responsabile Scuola di Qi Gong Tai Chi Medico
"La Via dei Dieci Passi e delle Sette Porte"
(segreteria tel: 05116271360)
sito internet: www.taichiforbetterhealth.it
Qi Gong e Tai Chi Chuan, antiche arti marziali cinesi,sono
oggi dolci ed armoniose ginnastiche per il riequilibrio
on line: www.aimmitalia.it
all'armonia di corpo e mente. Queste pratiche miUenarie,
nate con I'intento di difendersi dagli aggressori e basate
sullo studio del modo di combattere degli animali, nel
tempo si sono imposte per illoro eccezionale effetto sulla
salute tanto da essere oggi conosciute e praticate in tutto il
mondo. La "magica alchimia" che ne determina I'efficacia
e I'armonizzazione tra mente, respiro e movimento che si
detennina in chi pratica con costanza.
Numerosissimi sono gli studi a livello intemazionale
effettuati da Universita, Associazioni Mediche, Ospedali
pubblici e privati che ne confenllano il grande impatto
positivo su salute e benessere. Negli ultimi anni sono state
effettuate ricerche che dimostrano l'efficacia di particolari
sequenze di movimenti (forme) per la cura di specifiche
patologie. Nasce in tal modo il Tai Chi per la salute e il
benessere, da noi ribattezzato "medico" , per "artrite ­
artrosi", postura, diabete, ipertensione arteriosa, ansia,
stress ecc. Questi effetti paliicolari del Tai Chi Qi Gong
sono dovuti al riequilibrio di numerose funzioni
dell'organismo.
C o-morbidita di
emicrania e malattia
di Meniere:
II lergia iI legame?
e
Co-morbidity of migraine and Meniere's disease: is
allergy the link? Sen P., Georgalas C., Papesch M.
The Journal of Laryngology & Otology June
20IJ5,Vol. 119, pp. 455-460
La ricerca ha indagato la prevalenza di emicrania e
allergia nei malati Meniere confrontando con un
campione di controllo di pari eta e sesso nell'ipotesi che se
l'emicrania e la Malattia di Meniere hanno in comune
allergia, allora l'allergia dovrebbe essere maggiormente
presente nei malati di Meniere che soffrono anche di
emicrania rispetto ai malati di Meniere che non soffrono
La pratica costante consente di imparare a controllare e di emicrania.
gestire il nostro corpo attraverso gli strumenti del respiro e
del movimento consapevoli. Vera e propria "meditazione Un questionario compilabile via internet e stato
in movimento", conferisce morbidezza ed adattabilita al sottoposto a 108 malati di Meniere mentre il gruppo di
corpo e alla mente, ha una importante azione di immuno controllo era costituito da 100 pazienti che erano presenti
modulazione e di riequilibrio suI sistema metabolico ed nella c1inica ENT per altri problemi.
ormonale. Gli effetti positivi si appalesano in ogni eta e in La prevalenza di emicrania e allergia e risultata
ogni persona: dal miglioramento della crescita nei significativamente pili alta nei malati di Meniere rispetto
bambini, alia prevenzione delle cadute dell'anziano al gruppo di controllo omogeneo per sesso ed eta.
all'incremento delle performances psicofisiche degli Inoltre la prevalenza di allergia e risultata significativa­
mente pili alta nei pazienti affetti da Malattia di Meniere e
atleti.
In particolare, uno degli effetti di pili rapido riscontro nei da emicrania che nei pazienti solamente affetti da Malattia
praticanti, consiste in un netto ed evidente miglioramento diMeniere.
dell'equilibrio e della postura con riduzione della La ricerca non ha indagato se esistono rapporti con
sintomatologia algico disfunzionale dell'apparto muscolo particolari tipi di allergia.
scheletrico, abbassamento dell'ipertono adrenergico e La ricerca suggerisce che la Malattia di Meniere e
"mentale" e consegnate effetto positivo sulle I'emicrania siano collegati da un determinante
somatizzazioni e sulle alterazioni neuroendocrine immunologico.
correlate. Cefalee, sindromi vertiginose, ipertensione,
ansia ed irritabilita spes so si "sciolgono" come neve al
sole.
Sulla scorta di questi dati sono stati registrati ottimi effetti
anche in diversi casi di Sindrome di Meniere. Gia dopo i
primi mesi di pratica si possono osservare, nei
"responders" (ovvero nei casi in cui la pratica risulta
efficace) un netto miglioramento dell'equilibrio e molto Laura-Lugo,15 Giugno 2009
spesso anche di acufeni e della entita delle crisi
vertiginose e della eventuale cefalea. Tali risultati, anche Ignazio e stato il primo vol ontario con cui ho parlato al
se numericamente non COS] significativi come per altre telefono all'inizio del mio calvario. Le parole che mi disse
problematiche di salute, sono molto incoraggianti e immediatamente, quante volte Ie ho recitate come un
indicano il Qi Gong Tai Chi "medico" come un valida mantra nelle orride spirali delle mie crisi: "non farti
supporto alla cura di questa invalidante malattia.
sopraffare dalla malattia, non permettere alla malattia di
soprafIarti. Bisogna rimanere saldi per quanta si traballi".
Poi chiese di me, che facevo, per ricordanlli che la mia
identita esisteva al di la della sopportazione.
email: [email protected]@libero.it
]
Scoprimmo di aver frequentato l'Accademia di Belle Arti [
negli stessi anni a Bologna, lui nel corso di Scultw-a, io in f' _ j). _ _IW_
quello di Pittura. Non ci ricordavamo l'uno dell'altra, .1....,£ f<.~
eppure quella semplice conversazione mi rega10 1a consapevolezza che, oltre Ie pareti scivo10se e corrosive ......- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ,
della battaglia con la malattia, ero esistita ed esistevo Ricette gentilmente concesse dallo Chef
ancora. Non ho mai avuto, purtroppo, Ie occasioni per conoscerlo Gianni Aste di Casa di Salute Raphael di Roncegno
bene, ma nei pochi incontri ho percepito con mo1ta Terme (Trento)
chiarezza quanta forza ci fosse in lui. Ignazio. Saldo, sorridente, tenace. Filetti di Spigola ai pistacchi di Bronte
Tutto quello lascia a noi, con strascichi di gratitudine e Ingredi en ti: luce. Per questo, come allora, non si e mai fatto "sopraffare". Filetti di spigola N eanche ora. Pistacchi di Bronte Grazie, resta con noi, continua ad insegnarci a "rimanere Olio extravergine d'oliva 0 di sesamo saldi" . Noce moscata Spezzettare grossolanamente con un coltello dei pistacchi
di Bronte,
Riscaldare a 180 0 il fomo, spennellare con dell'olio extra­
vergine di oliva, ancor meglio se di sesamo, il fondo di una
teglia, spo1verare con polvere di noce moscata 0 di macis.
Sistemare sulla teglia i filetti eli spigola (si possono
utilizzare anche altri tipi di pesci), spolverare con macis 0
noce moscata, ricoprire con i pistacchi tritati e un filo
d'olio, infomare per 10/12 minuti.
Ottimo per accompagnare un pomodoro fresco
emulsionato con un mixer ad immersione con due 0 tre
cucchiai d'olio e foglie di basilico.
Giacinta-Gallipoli, Maggio 2009
Caro Franco,
Nadia e stata di una tempestivita incredibile: ha parlato
con il Dr. Cavazzuti il quale e disponibi1e a ricoverarmi
per a1cuni giorni al Maggiore per verificare la mia
situazione. In un primo momenta ho pensato di dare la
disponibilita alla fine della scuola rna visto che da dieci
giorni il mio udito e praticamente zero (tranne quella
brevissima parentesi quando ho parlato con te al telefono)
nonostante il diuretico, la dieta, ho dato la disponibi1ita da
subito, quindi sono in attesa di notizie. Mio mar ito dice di
non allarmarmi e di avere pazienza, i1 fatto che qui io Torta con Ie pere
non ho nessun punto di riferimento, l'otorino dove vado ha
pochissimi mezzi per curare la Meniere e anche lui mi ha Ingredienti per 8 persone consigliato di rivolgermi in un centro specializzato. L'
100 g di burro, unico vero sostegno 10 ricevo proprio da mio marito sia
200 g di zucchero, dal punto di vista affettivo sia dal pun to di vista medico
250 g di farina, perche, non c'e stata occasione per dirtelo, lui eun medico
3 uova, generico. Ora bando alla tristezza ,voglio raccontarti cos a
1 bustina di lievito per do1ci , 1200 g di pere, e successo sabato scm·so.
scorza di limone, Sai che faccio vo10ntariato in ospedale portando
pangrattato. assistenza ag1i ammalati nell'ora dei pasti, ogni giorno c'e
un gruppo con un coordinatore, io sono 1a coordinatrice 1. Mettete in una casseruola 2 0 3 cucchiai colmi di
del gruppo del sabato pomeriggio. Ebbene con l'udito zero zucchero con un bicchiere di acqua fredda e una scorzetta
ho cercato qualcuno che mi sostituisse senza risultato di limone. Fate sciogliere 10 zucchero e lasciate bollire per
10 minuti mescoiando con cura.
allora so no andata pregando Dio di aiutarmi.
Arrivata in ospedale per la prima volta da quando so no 2. Sbucciate Ie pere, tagliate1e a meta, eliminate i torsoli e
ma1ata mi sono sentita forte , ho parlato chiaramente aile immergeteli nello sciroppo. Sbattete bene il burro
amiche, siamo andate tutte insieme nei reparti e 10TO ammorbidito con 10 zucchero, aggiungetevi uno alla volta
udivano per me, abbiamo fatto un buon lavoro. Sono i tuoTli, versate a pioggia la farina e mescolate. Incorporate
tomata a casa soddisfatta ripeto per la prima volta non mi alia fine i11ievito e gli a1bumi montati a neve. Versate meta
sono messa nella situazione del disagio di chi deve della pasta in una teg1ia imburrata e cosparsa con
adattarsi agli altri ma ho fatto in modo che gli altri si pangrattato, coprite con Ie pere sciroppate e con 1a pasta
adattassero a me. La stessa cos a ho fatto oggi a scuola rimanente.
3. Infomate a ca10re moderato per un'ora.
ritomando al1avoro. Tutto questo veramente grazie a voi.
Ciao a presto
e
on Jine: www.aimmitaJia.it
Pubblicazione del
testo integrale della
Relazione esposta
dal Presidente
dell'AIMM "Nadia
Gaggioli" al
Congresso S.I.O.
"Societal italiana di
otorinolaringoiatria" tenutosi
a Rimini nei giorni 13-14-15­
16 maggio 2009
Grazie al prof. Casolino per la disponibilita e
l'accoglienza che ci ha riservato e grazie a Voi per essere qui
ad ascoltare chi rappresenta "I'altra parte". Oggi io Vi porto la
voce delle 1.200 persone affette da malattia di M. che
I'AIMM Ass. Italiana Malati di Meniere Onlus, assiste e
tutela con Ie attivita che pili avanti illustrero.
L'A.I.M.M. Ass. it. Malati di M. e stata da me fondata a
Bologna nel 1998 ed attualmente ha sede legale a Torino.
Sono iscritti all'associazione 330 malati, ma i malati da noi
assistiti sono 1.200, mentre sono circa 100 i medici, gli
audiometristi ed i paramedici, che collaborano con noi 0 che
chiedono di essere aggiornati sulle nostre iniziative ed
attivita.
Abbiamo 3 sedi operative:
Benevento,Ospedale Rummo
Bologna,Ospedale Maggiore
Torino, Ospedale Martini
[n questi ospedali i volontari dell'AIMM, due volte la
settimana, ricevono i malati, 0 Ie loro telefonate, e portano
confOlio ai pazienti ricoverati in reparto 0 in day hospital.
Collaboriamo inoltre con medici e strutture pubbliche di
varie citta italiane.
L'AIMM ha II anni, una vita lunga per una piccola
Associazione che si finanzia con i 31 euro di iscrizione
versati dai soci, con qualche piccola donazione, ma che non
riceve alcun sostegno pubblico.
Un ' Associazione che vive dellavoro gratuito di un numero
esiguo di volontari, volontari che assistono , come ho detto,
1.200 malati, quindi ogni malato che ci chiede assistenza, non solo gli iscritti. Sono poche Ie Associazioni di questo tipo che sono riuscite non solo a sopravvivere tanti anni ma anche ad incrementare, poco a poco, Ie proprie attivita. Come mai? Siamo bravi ? si,
siamo bravi, e vero, ma il problema di questa malattia e che
getta il paziente in una condizione di prostrazione fisica,
psichica e morale tale che spesso Ie ripercussioni sulla psiche
creano una malattia nella malattia e nell'Associazione il
malato trova conforto ed infonnazione, trova tutela ma
soprattutto trova condivisione. Chi risponde al telefono , chi
riceve i malati e un malato: parla la stessa lingua.
Ancora oggi ci sono medici che con una pacca sulla spalla
liquidano il paziente dicendo "non ci pensi" "si distragga" "
lei si fa prendere dalla paura" .. . quasi fosse una colpa
LA CRrSI VERTIGINOSA
Dopo avere sperimentato la prima, la paura diventa
I'emozione dominante, la nostra ombra
LAPAURA
- paura della cri s i , della perdita del
controllo del corpo
- paura del peri colo che la crtSt puo
causare: in auto , al lavoro , con il figlio in
braccio
- paura di non essere compreso ed aiutato da
chi ci sta vicino, timore di essere
considerato un malato immaginario
- paura che con la crisi diventi evidente la
nostra condizione di malato:
- quindi paura di perdere il posto di lavoro
paura di non avere I'avanzam ento che ci e
dovuto
- paura di essere tolti dalle mansioni finora
svolte per essere assegnati ad altri incarichi
- paura di essere vinti dalla malattia
Spesso subentra un'autovalutazione negativa, pensiamo di
non essere pill buone madri 0 bravi padri di famiglia, ci
sentiamo di peso 0 in colpa perche malati, ma non e cosi, il
valore di una persona non si valuta con un esame
audiometrico 0 da quante volte Ie gira la testa. Noi siamo
persone forti, speciali proprio perche viviamo ma,
soprattutto, combattiamo la M.
Le persone a noi vicine spesso hanno difficoIta ad accettare
questa nostra nuova condizione, dovranno fidarsi di quello
che diciamo loro, senza nulla discntere, perche mai potranno
capire fino in fondo .
Diventa quindi importantissima la valutazione psicologica
del paziente. La depressione che ci caratterizza e, come
hanno spiegato gJi psicologi dell'AIMM , di tipo reattivo,
vediamo infatti che Ie persone trattate con gentamicina 0
sottoposte a neurotomia, risolto il problema della vertigine,
quasi sempre, non soffrono piu di depressione.
SORDITA'
- riconoscere I'origine, la fonte e l'identita del
suono e un problema che condiziol1a ogni istante
della nostra vita
"Scusi, puo ripetere ... scnsi, non ho capito . .. l1on sento
bene". Sembra una giustificazione ed in parte 10 e: ai ciechi si
chiede scnsa, noi sordi, invece, ci scusiamo
Ed e assolutamente vero che se di un cieco si piange, spesso
di un sordo si sorride 0 , peggio ancora, si ride.
email: [email protected]@libero.it
Anche tra noi ridiamo quando non ci capiamo 0 quando
organizziamo i posti a sed ere in funzione delle nostre
orecchie sane, ma tra noi e l'unico momenta in cui ci
divertiamo, i sorrisi che dedichiamo ai normoudenti sono solo
di convenienza e molto amari.
Non riconoscere un suono non crea solo dis agio, rna anche
tensione 0 allarme per timore di un pericolo che puo essere
vero 0 presunto, in quanta il dubbio 0 la "non certezza del
riconoscimento" crea costantemente uno stato di allerta.
Ma ancora peggiore e non riconoscere il punto di origine del
suono, sentendoci solo da destra istintivamente pen so che il
suono arrivi da quellato, rna automaticamente penso che puo
non essere cosi. Rimango quindi disorientata fino ache gli
occhi e la mente non riescono ad individuare "il punto".
Attiviamo allora dei meccanismi di miglioramento e
compensazione della nostra vita di tipo istintivo:
- ruotando la testa
- guardando Ie lab bra
- prestando particolare attenzione all'espressione
del viso di chi ci parla
oppure di tipo ragionato:
- attiviamo suonerie particolari ai telefoni od aI
cellulari
- inseriamo la vibrazione
- applichiamo segnali luminosi al campanello di
casa
Sono quindi molti i mezzi che attiviamo per rendere la nostra
vita qualitativamente migliore. Ma tutto cio non sempre
basta.
Problema importantissimo quindi e quello della
protesizzazione, indispensabile e consigliata ai bilaterali rna,
a volte, indispensabile anche ai monolaterali quando ad
esempio il controlaterale soffre di un'altra patologia 0 quando
l'attivita lavorativa del malato 10 richiede. Un esempio: un
tassista affetto da sordita all'orecchio dx, non e grado di
sentire quanta dettogli dal cliente.
Sappiamo pero quanta sia estremamente difficile applicare
una protesi ad un menierico.
- Le difficolta legale alla fluttuazione dell'udito
- I costi, a volte molto elevati, delle protesi, il
rimborso, esiguo, di tale costo da parte del
SSN
- il rischio, ancora elevato, di trovare tecnici
NON preparati 0 aziende serie che diano 111
prova, per lungo tempo, l'apparecchio acustico
ACUFENE
- con l'acufene non avremo pili la possibilita di
udire il siienzio
- l'acufene ci ricordera che slamo malati
Un ronzio, pili spesso uno scroscio di acqua, un rumore simile
a quello delle cascate, al quale spesso, nelle fasi acute, rna non
solo, si sovrappone un fischio. Non solo esempre con noi, e in
nol.
PIENEZZAAURICOLARE
L'orecchio diventa "pieno". Per chi ha l'aura pre-crisi, questa
e il campanello di allarme: tra un minuto, tra un'ora, tra un
giorno arrivera la crisi di vertigine. Comincia l'attesa di un
evento catastrofico: la totale perdita di controllo del corpo
che durera un minuto, un'ora, un giorno, due giorni .. non e
dato saperlo.
Quali emozioni procura tutto questo?
- Paura
- rabbia
- senso di impotenza
Emozioni che all'interno dell'AIMM vengono accolte, non
giudicate, non banalizzate, ma condivise ed e proprio in
questa momento, quando ilmalato non si sente pili solo ed
isolato, che scatta 0 viene incrementata la sua capacita di
reaZlOne.
Occorre elaborare un lutto, per
- la perdita dell'autonomia,
- la perdita dell'udito
- la perdita del silenzio
Con l'associazione ilmalato si identifica in un gruppo e nel
gruppo vi e il ricordo e la narrazione della sofferenza, vi e
quindi conoscenza e comprensione, condivisione, empatia.
Questo anche per Ie persone lontane che potranno con una
telefonata "sentirci".
L'AIMM tutela il malato
quando si e affetti da una patologia cronica, disabilitante e
invalidante e quando, purtroppo, ancora oggi ci sono
medici che non conoscono la malattia 0 forse peggio, la
banalizzano, la sottovalutano, svilendo il pz ed il suo
vissuto, ilmalato si trova in uno stato di disperazione che 10
spinge a cercare, qualunque cosa che te1evisione, radio e
internet propongano.
Un esempio e Internet: un prezioso quanto pericoloso mezzo
di comunicazione.
Mezzo prezioso quando ci permettere di trarre informazioni
corrette, diventa pericolosissimo quando ci s'imbatte in siti
gestiti da persone che io definisco pericolosi vendi tori di
ILLUSIONI, illusioni che di solito costano molto sia in
termini economici che mentali: quando l'illusione crolla,
resta solo la delusione, a volte l'ennesima delusione, resta il
risentimento e la depressione.
Ai malati noi portiamo la nostra esperienza di malati,
portiamo Ie informazioni che i medici, quelli seri e
competenti, ci danno. Quando veniamo informati di una
"nov ita" ci attiviamo, chiediamo notizie e non avendo e non
volendo essere coinvolti in a1cun evento di tipo
"commerciale", l'informazione che diamo puo solo essere
pulita e corretta. Se invece non siamo in grado di dare
risposte, semplicemente 10 diciamo, sempre aperti a ricevere
dati scientifici da condividere.
L'AIMM organizza a Bologna, Torino e Benevento, alcuni
convegni l'anno con specialisti, malati e familiari, sempre
gratuiti. Di volta in volta, ilmedico affronta un aspetto della
malattia e nel dibattito che segue, ilmalato avra la possibilita
sia di chiarire i propri dubbi, di ricevere informazioni e di
scambiare la propria esperienza con altri malati questa
affinche possa ricevere una corretta e libera informazione
sulla scelta del percorso terapeutico.
on line: www.aimmitalia.it
Questo per arrivare il pill possibile vicino al concetto di
salute inteso, non come "assenza di malattia", per noi ora non
possibile, ma come "miglior equilibrio e benessere psico­
fisico" possibile.
Pubblichiamo anche un foglio informativo contenente
articoli scientifici , lettere, ricette (rigorosamente
iposodiche), notizie varie, per raggiungere anche i malati pill
lontani che non possono pmtecipare ai nostri incontri.
Ho aperto un gmppo su Facebook che in pochi mesi di vita
conta gia 77 malati iscritti e leggere il loro quotidiano
scambio di energia riempie di gioia.
Quindi cosa cerca l'Associazione: strutture e medici a misura
di malato, non viceversa
II nostro unico obiettivo eaiutare un numero sempre pill altro
di malati. Solo questo. L'AIMM e un raccoglitore dal quale
tanti pazienti attingono aiuto e dentro il quale mettono la lora
malattia. Questo raccoglitore e a vostra disposizione,
potrebbero esserci dati utili per Ie vostre ricerche.
Venite a vedere, noi vi aspettiamo.
Lo scorso anna sono stata invitata dal presidente della
Commissione Igiene e Sanita del Senato per un'audizione
nell'ambito del disegno di legge sulle malattie rare;
audizione che ho presentato in forma scritta.
Ora aspettiamo risposte ad alcune domande.
Una per tutte: la nostra e una malattia rara? Se euna malattia
rara avremmo diritti che ora sono completamente ignoratio
Attualmente non abbiamo nemmeno I'esenzione per
patologia.
La Direzione per la Salute e la Tutela del Consumatore della
Commissione Europea mi ha invitato a pmtecipare, in
rappresentanza dei malati menierici, allo European Open
Health Forum che si e tenuto a Bmxelles il 10-11 dicembre
2008.
In tale occasione ho potuto rappresentare Ie istanze di noi
malati di M. con un intervento nella sessione "Europa per i
Pazienti"
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. ~! SABATO 17 OTTOBRE 2009 Aula Magna,Ospedale Maggiore di Bologna, Largo Nigrisoli 2 Ore 9,30 Incontro - Conferenza ESISTE UNA COMPONENTE GENETICA NELLA MALATTIA D1 MENIERE?
Relatore - dr. Roberto Teggi - Responsabile Audiovestibologia Osp. San Raffaele di Milano
lL CONTRIBUTO DEl.LE GINNASTICHE MEDICHE CINESI NEL RECUPERO DEL DISE QUILIBRIO Relatore - dr. Mauro Stegagno - Specialista in Medicina Interna e Cardiologia Presidente A.M.I.K.A. (Ass. Medica Internazionale Kinesiologia Applicata) Con la partecipazione del dr. Pier Paolo Cavazzuti - Responsabile Vestibologia Osp. Maggiore di Bologna Ore 11,15 Discussione medici /pazienti - Ore 12,45 Termine lavori
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SABATO 31 OTTOBRE 2009 Auditorium Chiesa S. Maria di Costantinopoli viale Principe di Napoli - Benevento (*) Ore 9,30 Incontro - Conferenza ESISTE UNA COMPONENTE GENETICA NELLA MALATTIA DI MENIERE? Relatore - dr. Matteo della Monica - Genetista - Genetica medica A.O.G. Osp.Rummo - Benevento Con la partecipazione del dr. Luigi Califano - Responsabile Vestibologia Osp. Rummo - Benevento Ore 11,00 Discussione medici /pazienti - Ore 12,30 Termine lavori
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(*) per coloro che giungono in treno: stazione centrale, viale Principe di Napoli, travers a a sinistra via P.Pietro De Giovanni
Per coloro che giungono in auto: tangenziale Benevento Ovest, seguire indicazione Stazione ferroviaria , poi come sopra.
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Modalita' di iscrizione all'A.I.M.M. Oulus:
La quota associativa annua 2009 e di € 31,00 socia ordinario La quota associativa annua 2009 e di € 100,00 socia sostenitore Da versare tramite: -c/c postale n. 18219782 intestato all'A .I.M.M. Onlus - 10141 Torino. - bonifico bancario, intestato a A.I.M.M. Onlus presso Banca D'Alba, filiale di Moncalieri (To) IBAN : IT 10 V 0853020000000470 100529
- Assegno bancario intestato a A.I.M.M. Onlus da inviare alia casella postale 3194 -10141 Torino
PUNTI DI ASCOLTO:
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BOLOGNA
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Martedi ore 10.30-12.00
Lunedi ore 18.00-19.00
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Mercoledi ore 9.00-10.00
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email: [email protected]@libero.it
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