LA PERSONA AL CENTRO Le Cure Palliative in Provincia di Lecco

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Giornata Nazionale del sollievo 2008
LA PERSONA AL CENTRO
Le Cure Palliative in Provincia di Lecco
Introduzione
In Europa ed in altri paesi avanzati le popolazioni stanno invecchiando. Insieme all’invecchiamento della popolazione
stanno cambiando anche le malattie di cui le persone soffrono e muoiono: gravi malattie croniche e inguaribili, tumori e
patologie multiorgano. Ciò causa un grande numero di problematiche fisiche, psicologiche e sociali e il manifestarsi di
nuovi bisogni che con l’avvicinarsi della morte cambiano rapidamente.
Per tali ragioni sono sempre maggiori le richieste d’attivazione di forme complesse e avanzate di cure sanitarie domiciliari
intense e specifiche, diverse da quelle che servono per la fase acuta perché diversi sono gli obiettivi: se non sono
lasciate sole le famiglie scelgono e gradiscono le cure a casa, c’è più qualità e rispetto delle persone, delle
abitudini di vita e delle loro scelte. Le risposte assistenziali per i cittadini con malattie progressive ed inguaribili
richiedono un cambiamento organizzativo che, assicurando la qualità professionale e l’efficacia degli interventi, sia di
reale sollievo al malato e alla sua famiglia.
Dal 1992 le équipe di Cure Palliative Domiciliari del Dipartimento della Fragilità della Asl di Lecco hanno contribuito a
cambiare il modo con il quale le persone vengono curate alla fine della loro vita riducendo in modo sostanziale il disagio
e la sofferenza legati alla malattia, fornendo sollievo ai pazienti e alle loro famiglie. Sono assistiti al domicilio la gran
parte dei malati terminali, oncologici e non, compresi i cittadini affetti da SLA o da malattie neurologiche progressive ad
evoluzione sfavorevole .
Le varie fasi della malattia, ed in particolare quelle avanzate, corrispondono a momenti delicati ed importanti della vita
del paziente e della sua famiglia e richiedono interventi professionalmente qualificati ma attenti alle esigenze della
persona nella sua interezza. In questa situazione la complessità della “cura” è stata affrontata costruendo una RETE
capace di coinvolgere tutti i servizi disponibili nel territorio ponendoli “al servizio del paziente”. In tal modo si offre
un’assistenza di alto profilo professionale ed umano, realizzando anche quelle economie di scala che contribuiscono a
renderla sostenibile. Questa protezione è esercitata attivando concrete e tempestive risposte sanitarie e assistenziali,
continuative per tutti i giorni dell’anno e quando serve attivando la pronta disponibilità medica sulle 24 ore.
Medici e psicologi esperti in cure palliative e terapia del dolore (non solo fisico), medici specialisti, infermieri, terapisti
della riabilitazione, dietisti, assistenti sociali, assistenti domiciliari sono a disposizione del medico di famiglia per attivare
un percorso di cura domiciliare. La rete si completa con il prezioso il contributo delle associazioni di volontari.
La rete in Provincia di Lecco
La cura della terminalità è prevalentemente assolta attraverso la rete di cure palliative che si sviluppa attraverso le
equipe-unità di cure palliative domiciliari dei Distretti di Merate e Lecco-Bellano, afferenti al Dipartimento della
Fragilità dell’ASl di Lecco, l’Hospice il Nespolo, gestito dall’Associazione Fabio Sassi, ed il Dipartimento Oncologico
dell’A.O. di Lecco.
ASL DI LECCO – Dipartimento della Fragilità – Servizi Cure Domiciliari
“IL PAZIENTE AL CENTRO. Le Cure Palliative in Provincia di Lecco”
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A livello operativo si distinguono percorsi assistenziali domiciliari
con
gradi di protezione ed intensità di cura
differenziate in funzione dei problemi del malato (vedi TAB. 1 – GLI ASSISTITI). Le cure più impegnative sono quelle
cosiddette integrate dove coesistono prestazioni di assistenza infermieristica, riabilitativa, medica (di norma medici di
famiglia, medici esperti in cure palliative – terapia del dolore, geriatri, fisiatri) e sociale.
Con l’Hospice il Nespolo, l’Associazione Nostra Famiglia e l’Istituto Sacra Famiglia sono in atto accordi collaborativi che
garantiscono la gestione unitaria dei percorsi di cura attivati. Con i presidi dell’Azienda Ospedaliera di Lecco e degli altri
Enti accreditati sono invece attivi degli accordi per la gestione della continuità assistenziale comprese le
dimissioni
programmate e protette.
La realizzazione nella Provincia di Lecco della rete di cure domiciliari adeguata ai bisogni di oggi, in particolare il bisogno
di cure palliative, si è appoggiata su un pensiero forte: ricercare ed attuare le condizioni organizzative ed economiche
capaci di incrementare e migliorare lo sviluppo dell’assistenza e della cura alla fine della vita, anche attraverso il
sostegno e l’incoraggiamento delle Associazioni di Volontariato, in particolare la “Fabio Sassi di Merate”, la “ACMT di
Lecco”, la “Cancro Primo Aiuto” di Monza e la “Fondazione Floriani di Milano”.
Di particolare rilievo sono i contatti realizzati in questi anni con la U.O. di Oncologia dell’Azienda Ospedale di Lecco per
facilitare la dimissione protetta e la continuità assistenziale per i pazienti che venivano poi seguiti a domicilio dal servizio
di cure palliative. Si tratta di rapporti costruiti, attraverso specifiche procedure che hanno contribuito a migliorare la
continuità assistenziale ospedale-territorio per quanto riguarda la gestione del malato terminale.
I vantaggi sono notevoli:

i referenti dei due servizi discutono il caso e concordano in anticipo le modalità di trattamento e di gestione alla
dimissione;
il coinvolgimento delle cure palliative è precoce (a volte, in pazienti anziani o fragili, quando sono ancora in corso
terapie oncologiche di supporto) per cui il paziente avverte la continuità della cura;
i dati clinici ed assistenziali del paziente vengono trasferiti dalla équipe ospedaliera a quella domiciliare che può così
programmare tempi e modalità di accesso;
le pratiche per la fornitura di ausili vengono gestite in maniera coordinata, alleggerendo l’impegno dei familiari e
limitando anche l’uso di presidi inutili;
le difficoltà della famiglia che spesso complicano la dimissione ospedaliera vengono affrontate in anticipo
proponendo le soluzioni più idonee alle diverse situazioni;
il medico di medicina generale, coinvolto dalla centrale operativa, contribuisce in maniera coordinata alla gestione
del caso.
Grazie a questa organizzazione numerosi sono i malati in fase avanzata di malattia dimessi dai reparti ospedalieri e
accolti a domicilio dalle unità di cure palliative di Lecco- Bellano e Merate realizzando un significativo vantaggio e
sollievo, innanzitutto per il paziente.
In questo sistema le cure domiciliari dell’Asl con una dotazione organica di oltre 130 operatori per un totale di 165.000
ore lavorate annualmente, 44.000 delle quali dedicate alle cure palliative, hanno erogato nel 2007 più di
320.000
giornate di cura con 135.000 accessi e 309.000 prestazioni.
Delle 6.000 persone assistite ogni anno, circa 2.800 ricevono piani di cura integrati, di cui 700 per cure di fine vita (vedi i
TAB. 2,3,4 – L’ATTIVITA’). Un malato su tre è stato seguito con continuità anche nelle giornate festive e circa la metà
delle persone assistite in cure palliative hanno avuto bisogno di prestazioni mediche in orari festivi o notturni.
Nodo strategico della rete è stata la creazione di una centrale operativa, con sedi in ognuno dei tre distretti, che si
occupa di gestire al meglio il percorso di cura e la continuità assistenziale con modalità che tengano conto:
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del pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della persona malata;
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della globalità e della continuità dell’intervento terapeutico sulle 24 ore;
del valore della collaborazione professionale;
dell’intensità di un’assistenza completa, continuativa ed in grado di fornire risposte specifiche, tempestive,
efficaci ed adeguate al mutare dei bisogni del malato fino all’ultimo istante di vita;
In sostanza la centrale, in accordo con il medico di medicina generale, accompagna e sostiene le scelte della famiglia
organizzando il percorso curativo, riabilitativo e tutelare più adatto (obiettivi assistenziali, responsabilità clinica,
prestazioni, operatori, frequenza degli accessi, tempi e metodi di lavoro, verifica degli esiti e qualità delle prestazioni
erogate.), garantendo al domicilio la continuità assistenziale infermieristica sui 7 giorni, la pronta disponibilità medica
sulle 24 ore per le cure palliative, la fornitura diretta dei farmaci, attrezzature, ausili e presidi.
Di grande interesse sono i dati relativi al raggiungimento/superamento dei valori standard previsti dalla recente
normativa1 che qualifica e quantifica il LEA per l’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo, in particolare il
numero di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice ed il numero
annuo di giornate di cura palliative sui malati deceduti.
Lo sviluppo delle Cure palliative in Provincia di Lecco, 325.000 residenti, con circa 1.000 deceduti ogni anno a causa di
tumore, è documentato dai dati analiticamente descritti nelle TAB. 5,6,7.
La realizzazione della rete domiciliare è avvenuta attraverso una progressiva riqualificazione della spesa, sostanzialmente
ad isorisorse, raggiungendo negli anni un buon equilibrio costi/qualità. Il costo di produzione per l’erogazione delle cure
domiciliari (dirette, indirette ed accreditate) ha raggiunto i 7 milioni di euro annui, di cui 1,55 milioni di euro per le cure
palliative, pari a circa 21 euro per cittadino residente, 5 euro dei quali per le cure palliative domiciliari a cui si devono
aggiungere i costi per l’assistenza in hospice pari a euro 1,24 procapite. Al crescere dei servizi della rete, si è registrata
una significativa diminuzione del tasso ordinario di ricovero, della durata delle degenze, della valorizzazione procapite dei
ricoveri ordinari e d.h., del tasso di giornate di ricovero in RSA e della conseguente valorizzazione procapite. Tale
andamento è confermato dall’analisi dei dati inerenti il distretto di Merate ( TAB. 8,9,10,11) dove le cure domiciliari
integrate sono attive e consolidate da oltre 15 anni a differenza dei distretti di Lecco e Bellano dove il percorso è più
recente ed in evoluzione.
Lo sviluppo della rete nel biennio 2008/2009
La necessità di proseguire nel percorso avviato, offrendo al malato in fase avanzata livelli assistenziali a complessità
differenziata, adeguati ai suoi bisogni, mutevoli anche in modo rapido e non sempre programmabili, ci porta a prevedere
lo sviluppo di un sistema capace di realizzare la maggior possibilità di sinergie tra i differenti livelli di intervento e tra i
numerosi professionisti.
A tal fine si sta consolidando il raccordo tra la rete ospedaliera e quella territoriale (domiciliare e hospice) per garantire
continuità ed unitarietà dei percorsi assistenziali dei malati affetti da patologie neoplastiche, anche al fine di promuovere
il contenimento della sofferenza della persona caratteristica delle fasi finali della vita.
Grazie alla capillarità con la quale si sono sviluppate le cure domiciliari, secondo un modello che comprende anche il
livello comunemente chiamato di “ospedalizzazione domiciliare” ed alla presenza dell’hospice, in questi anni si è
progressivamente ridotto il ricorso alle strutture di degenza che però devono poter cogestire i percorsi in rete e quando
serve offrire la possibilità di un ricovero protetto con posti letto dedicati. Infatti il paziente avanzato o terminale può
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Decreto 22 febbraio 2007, n. 43 ”Regolamento recante la definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in
trattamento palliativo in attuazione dell’articolo 1,comma 169 della Legge 30 dicembre 2044, n.311.
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necessitare di diagnostica e di trattamento per situazioni cliniche intercorrenti suscettibili di soluzione: il coordinamento
ed il dialogo tra l’equipe che assiste il paziente a domicilio e quella ospedaliera permette di fare in modo che le
diagnostiche ed i reparti ospedalieri siano a disposizione delle esigenze del paziente. Così il paziente sarà accolto in
ospedale atteso e senza ricorrere ai servizi di emergenza, svolgerà rapidamente gli accertamenti e le cure necessarie e
verrà nuovamente preso in carico a domicilio una volta che le problematiche che hanno reso opportuno il ricovero si
siano risolte.
Altra opportunità di cogestione delle problematiche del malato oncologico in fase avanzata è data dalla sempre più
frequente necessità di assistere pazienti suscettibili di terapie oncologiche attive che per la loro fragilità o per le
particolari situazioni familiari e logistiche, hanno difficoltà ad accedere frequentemente alla struttura ospedaliera in
regime di Day Hospital mentre possono essere avvantaggiati da una assistenza a domicilio, almeno per parte delle cure.
In sintesi il percorso di sviluppo in atto, che coinvolge gli operatori del Dipartimento della Fragilità dell’ASL e del
Dipartimento Oncologico dell’AO della provincia di Lecco, ha i seguenti obiettivi:
1.
completare la rete attraverso una integrazione funzionale operativa tra il reparto di oncologia, i servizi
domiciliari e l’hospice formalizzando la funzione infermieristica di care management per una più efficace
gestione della continuità assistenziale che coinvolge operatori sanitari diversi ed in particolare infermieri, i
medici esperti in cure palliative, oncologi, medici di medicina generale;
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strutturare la possibilità di accesso diretto al reparto di Oncologia del malato, assistito al domicilio dall’equipe di
cure palliative o in Hospice, senza ricorrere ai servizi di emergenza e accettazione, eventualmente mettendo a
disposizione posti letto “tecnici” all’interno della U.O. di Oncologia gestiti in collaborazione dalle due équipe.
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gestire a domicilio il malato “fragile” in trattamento chemioterapico orale2, attraverso le équipe domiciliari con
la consulenza degli oncologi e la condivisione del medico di medicina generale. In genere si tratta di pazienti
anziani affetti da neoplasie dell’apparato gastrointestinale, della mammella o del polmone (forme tra le più
frequenti) in fase metastatica, mai trattata in precedenza o con malattia pretrattata (anche giovani) ma con
limitato performance status e con situazioni logistiche e familiari complesse che rendono difficili gli accessi tipici
del regime di day-hospital
Conclusioni
La progettazione e la realizzazione del miglior percorso di cura e assistenza per i malati fragili, in particolare per coloro
che si trovano in fase avanzata di malattia, chiama fortemente in causa le competenze sia professionali che
organizzative-gestionali nella ricerca di una combinazione ottimale dei livelli assistenziali che qualifichi l’adeguatezza della
risposta in funzione della natura dei bisogni.
L’esperienza in Provincia di Lecco conferma che é possibile assicurare adeguati livelli di assistenza, contemplando come
paradigmi di riferimento oltre alla malattia il bisogno e la persona, nell’equilibrio costi-qualità. Solo uscendo dal circuito
ospedaleiero, vissuto dai cittadini come perno del sistema in mancanza di alternative credibili, una quota rilevante di
risorse possono essere trasferite ai servizi territoriali permettendogli di crescere e fidelizzarsi a favore di una sempre
maggiore risposta alla sofferenza.
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WHO OMS 1990 : Le cure palliative……omissis……sono applicabili precocemente nel decorso della malattia, in integrazione ad altri
trattamenti mirati al prolungamento della vita come chemioterapia e radioterapia e comprendono anche quegli approfondimenti
diagnostici finalizzati a una maggiore comprensione e gestione di quadri clinici che causano sofferenza.
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