cortese... mente editoriale attività associazione sport

Pubblicazione semestrale della sezione U.I.L.D.M. di Ancona - ONLUS - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in abb. postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27-02-20- 04 n. 46) Art. 1 comma 2 D.C.B. Ancona
M
D
IL
U
ANNO XVI _ N. 1
EDITORIALE
SPORT
ATTIVITÀ
ASSOCIAZIONE
LO STATO SOCIALE IN ITALIA:
LA CRISI DI UN SISTEMA INIQUO
È SERIE A1!!!
I 50 ANNI DELLA UILDM
CORTESE... MENTE
ANCONA, 17 MARZO 2011:
ALZABANDIERA A PIAZZA CAVOUR
Editoriale
LO STATO SOCIALE IN ITALIA:
La crisi di un sistema iniquo
GIUGNO 2011
p.
3
Semestrale della Sezione
di Ancona della UILDM
Editoriale
Lo Stato Sociale in Italia:
la crisi di un sistema iniquo
Via M. Bufalini, 3
60023 Collemarino (AN)
Tel. 071887255
Fax 071912422
[email protected]
Intervista
Intervista al Prof. Leandro Provinciali,
Direttore Scientifico della Fondazione Paladini
e del Centro per la Ricerca e la Cura
delle Malattie neuromuscolari
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4
Autorizzazione Tribunale di
Ancona del 15/11/95 iscritta al n.
35 del registro periodici
Sport
È serie A1!!!
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6
Roma pigliatutto
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9
Approfondimento Il futuro del welfare italiano. Quali aiuti per i disabili?
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10
Attività Associazione I 50 anni della UILDM
p.
12
7^ Giornata Nazionale UILDM
(1-3 Aprile 2011)
p.
13
Fondazione Paladini
SMA.: dalla Ricerca alla Presa in carico
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15
“Famiglie Crea-Attive”...aspettando ottobre
p.
16
Cortese... mente
Ancona, 17 marzo 2011: Alzabandiera
a Piazza Cavour
p.
17
Direttore responsabile:
Giovanni Marcelli
In redazione:
Massimo Cortese
Roberto Frullini
Simone Giangiacomi
Cosetta Greco
Stefano Occhialini
Progetto grafico
e impaginazione:
Cooperativa sociale Oblò
Monte S. Vito (AN)
Foto di copertina:
Finali scudetto
dall’archivio Dolphins
Stampa:
Tipografia Stampa Nova Jesi
2
La crisi dello stato sociale, in Italia, è sotto gli occhi di tutti. Il
sistema che ha garantito fino a pochi anni fa, nel nostro Paese, assistenza sociale e previdenza pubblica (senza distinguere
nettamente, con assai poca lungimiranza, la funzione assistenziale da quella previdenziale) alla quasi totalità dei cittadini
di ogni fascia d’età, è ormai alla corda a causa del generale e
continuativo sforamento - anno dopo anno, e per decenni della spesa pubblica (con conseguente esponenziale aumento
del debito pubblico) e, più in particolare, per l’eccesso di risorse pubbliche destinate alla mera spesa pensionistica, che ha
influito e influisce tuttora negativamente sul soddisfacimento
dei bisogni primari della collettività. Coloro che soffrono di
più di questa vera e propria sottrazione di risorse sono i giovani (specialmente quelli in cerca di prima occupazione), le
donne senza lavoro, i disoccupati di medio e lungo periodo, gli
anziani disagiati, gli emarginati, i poveri e i disabili. La riforma
delle pensioni attuata dal governo Dini, con il passaggio dal
sistema retributivo (economicamente insostenibile) a quello
contributivo (ben più “virtuoso” per i conti dello Stato, ma di
gran lunga più svantaggioso per le ultime generazioni, rispetto
a quelle che hanno usufruito del sistema retributivo e dei suoi
corollari assistenzialistici), e i graduali innalzamenti dell’età
pensionabile definiti dai governi successivi, hanno cercato
di arrestare il dissesto del sistema pensionistico, ma in realtà non bastano ad ovviare al peso del problema demografico,
dato dal crollo della natalità e dall’aumento della vita media.
Il fatto è che i giovani lavoratori - perlopiù precari sottopagati
con contratti atipici - devono “pagare” coloro che sono già
andati in pensione con il vecchio sistema retributivo e che
vivono più a lungo. Già oggi il numero dei pensionati è più o
meno pari a quello dei lavoratori che versano contributi, ma
la situazione è destinata a peggiorare nei prossimi anni, con il
numero dei pensionati che continuerà a salire. Questa situazione, che graverà molto sulle generazioni future, è dovuta ad
una politica previdenziale irresponsabile che ha caratterizzato
almeno quarant’anni di storia dell’Italia del dopoguerra. Si è
infatti voluto credere, ad inizio anni ‘60, che il sistema previdenziale sarebbe stato “coperto”, negli anni a venire, dall’incremento demografico e dunque dall’aumento numerico dei
lavoratori rispetto ai pensionati. E’ stato un tragico errore:
nel 1960 la spesa pensionistica ammontava soltanto al 5% del
PIL, ma nel 1995, ovvero un anno prima del compimento della
riforma Dini, era già pari al 15% (come, più o meno, è rimasta
attualmente). Non solo: la popolazione italiana continua inesorabilmente a invecchiare, tanto che nel 2025 si calcola che
la classe di età più numerosa sarà quella dei sessantenni. Nel
contempo, il tasso di natalità è giunto ai minimi termini: nel
1960 era del 18,1%, oggi è dell’8,5%. Ciò significa, in soldoni, una riduzione via via crescente degli importi mensili delle
pensioni, che per i più giovani è già realtà in divenire. Se venti
anni fa, infatti, la pensione, con il vecchio sistema retributivo
(cioè legato all’ultima retribuzione percepita, in percentuale
alla media dello stipendio degli ultimi 5 anni di lavoro), poteva
raggiungere l’80% dello stipendio mensile, oggi, con il sistema contributivo (cioè vincolato soltanto ai contributi versati
e non all’ultimo reddito raggiunto) questa percentuale può
scendere al 60% e nel prossimo futuro può arrivare anche al
40-50%. L’ipotesi più probabile è che i pensionati di domani si ritroveranno con un reddito mensile che non riuscirà a
garantire un tenore di vita al di sopra della soglia di povertà.
Per metterci una toppa, sono stati incentivati i fondi pensione, che servono ad integrare le sempre più misere pensioni
pubbliche: essi però prevedono, com’è superfluo chiarire, che
si storni una quota del proprio reddito mensile da lavoro per
rimpinguarli di volta in volta. Va da sé che, con la precarietà lavorativa attuale che determina reddito basso ed instabile, non
è così scontato poter mettere da parte i soldi che serviranno
per la propria vecchiaia, dovendo anche fare i conti con il costo della vita ordinario (bollette, spesa quotidiana...) e straordinario (mutuo per la casa, acquisto di un’auto...). In questo
quadro nient’affatto incoraggiante per le pensioni delle nuove
generazioni le risorse che dovrebbero essere destinate all’assistenza - ammortizzatori sociali universali (ovvero non solo
cassa integrazione per lavoratori di medie e grandi imprese
con rapporti di lavoro a tempo indeterminato, ma anche
sostegno economico ai lavoratori parasubordinati e con contratti atipici), sostegno al reddito degli indigenti e ai disabili e
malati non in grado di lavorare e/o non autosufficienti, tutela
dei minori non accompagnati o disagiati - non bastano per far
fronte adeguatamente alle esigenze dei soggetti che dell’assistenza hanno effettivo bisogno. Occorre, quindi, riequilibrare
il sistema e occorre farlo prima di subito, anzitutto riducendo
la spesa pubblica inefficiente (razionalizzazione della pubblica
amministrazione, soppressione degli enti pubblici inutili, serio e immediato taglio dei costi della politica), ma poi valutando se non sia opportuno chiedere qualche piccolo sacrificio
- anche in nome di quel famoso “patto generazionale” che la
classe politica invoca come irrinunciabile ma che all’atto pratico non ha il coraggio di realizzare - a chi ha avuto la “fortuna
anagrafica” di percepire la pensione con l’ormai soppresso
sistema retributivo (chiedendo un maggior contributo a chi
più ha preso e meno ha dato, a partire, per esempio, dai tanti
“baby- pensionati” alcuni dei quali, in passato, hanno addirittura potuto maturare la pensione con soli 14 anni, 6 mesi e un
giorno di contributi versati). Qualcuno potrebbe obiettare affermando che si tratta di “diritti acquisiti”; nulla vieta però di
tassarli alla fonte per recuperare qualche miliardo di euro da
destinare a favore di chi, certi diritti (quelli basilari), rischia,
col sistema vigente, di non acquisirli mai.
Giovanni Marcelli
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Intervista
Intervista al prof. Leandro Provinciali
Direttore Scientifico della Fondazione Paladini e del Centro per la Ricerca
e la Cura delle malattie Neuromuscolari
Specialista
in
Neurologia
e
Neuropsichiatria infantile, il
prof. Leandro
Provinciali unisce il suo lavoro
di
ricercatore
scientifico
all’attività
di
medico d’avanguardia, docente universitario nonché vice Preside della Facoltà di
Medicina all’Università di Ancona (e Presidente del
Corso di Laurea in Infermieristica). A questi importanti ruoli aggiunge quelli di Direttore del Comitato tecnico-scientifico della Fondazione Dott. Dante
Paladini onlus e del Centro per la Ricerca e la Cura
delle Malattie neuromuscolari. Con lui facciamo il
punto sulle attività scientifiche della Fondazione e,
più in generale, sui progressi e le prospettive della
ricerca nel campo delle patologie neuromuscolari.
Prof. Provinciali, lei ha deciso di mettere al
servizio della Fondazione Paladini le sue conoscenze e la sua attività pluriennali nel campo
della Neurologia. Come valuta la sua esperienza alla direzione del Comitato tecnico-tecnico
della Fondazione? Quali sono i prossimi obiettivi? e Quali le mete già raggiunte?
L’esperienza finora condotta è stata particolarmente
gratificante sia in termini umani che scientifici ed
organizzativi. In termini umani perché consente di
onorare la memoria del Dott. Paladini ed amplificare il suo impegno nei riguardi delle malattie neuromuscolari;, in ambito scientifico perché ha favorito contatti con centri particolarmente qualificati
e consentito di realizzare un percorso di crescita
costante;per gli aspetti gestionali perché ha consentito di promuovere e fortificare una sinergia fra le
componenti “laiche”, cioè le associazioni di pazienti e familiari, e quelle professionali nel rispetto dei
ruoli e delle specifiche finalità.
Purtroppo l’iniziativa regionale tesa a promuovere
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un’assistenza dedicata ai soggetti colpiti da Malattie
Neuromuscolari è cessata senza dal luogo a strutture consolidate analoghe a quelle attivate in altre
Regioni: questo ha portato ad includere l’assistenza
ai pazienti con malattie neuromuscolari nell’ambito dei compiti abitualmente svolti dalla Clinica
di Neurologica senza incrementare le risorse di
personale, nonostante il maggiore carico di lavoro
svolto e la riduzione del numero di dirigenti operativi presso la struttura. Molteplici sono gli obiettivi
assistenziali che vogliamo perseguite per il futuro
immediato. Ne cito brevemente alcuni: creazione
di una struttura organizzativa semplice della Clinica di Neurologia dedicata alle Malattie Neuromuscolari; incremento della efficienza della continuità
assistenziale migliorando la risposta offerta dal territorio ai bisogni dei pazienti; incremento della ricerca scientifica e delle collaborazioni con strutture
dedicate, quali il Centro “Nemo”; potenziamento
della formazione sulle tematiche relative alle malattie neuromuscolari meno frequenti. La creazione di
una rete assistenziale all’interno dell’Azienda Ospedali Riuniti è stata realizzata con un po’ di fatica
ma con piena soddisfazione al fine di rendere praticabili i protocolli assistenziali necessari per ogni
condizione. Anche la formazione degli operatori e
la crescita delle competenze relative alla soluzione
di alcuni problemi comuni nelle malattie neuromuscolari è stata in gran parte raggiunta. Particolare
soddisfazione è offerta dal confronto costante con
la Fondazione, in relazione allo stimolo costante
alla crescita dell’offerta assistenziale senza interferenza sui processi gestionali o sulle scelte operate
all’interno dell’Unità operativa o dell’Azienda.
Lei è anche a capo del Centro per la Ricerca e
la Cura delle Malattie neuromuscolari. A che
punto è la ricerca scientifica in questo ambito?
La ricerca scientifica gode di un particolare impulso,
anche grazie a Telethon. Molteplici sono le iniziative dei centri di ricerca internazionale per conoscere
il meccanismo alla base delle diverse malattie e per
poterne evitare l’insorgenza o frenare la progressione. A livello locale si è recentemente promossa una
ricerca collaborativa con un importante centro di
Medicina Molecolare dell’Università Federico II°
Napoli in relazione ad un progetto sulla Miotonia
di Steinert e si sta avviando una collaborazione con
l’Università di Urbino per rendere più agevole ed attendibile la biopsia muscolare. In termini generali,
oltre allo sforzo per la determinazione dei meccanismi genetici delle malattie si sta realizzando una
promozione dell’attività assistenziale per la soluzione dei problemi intercorrenti nella evoluzione delle
malattie neuromuscolari.
Le malattie neuromuscolari sono quasi esclusivamente patologie di origine genetica. Attualmente si fa un gran parlare di possibili e
futuribili cure geniche: è davvero questa la
strada da perseguire? Se sì, quanto si dovrà
realisticamente attendere per ottenere i primi concreti e significativi risultati?
Non è ancora tempo per le cure geniche, anche in
relazione ai limiti attuali sul trattamento di riparazione dei geni “alterati”. Alcuni risultati appaiono
incoraggianti ma non sono “maturi” per un’applicazione diffusa. Penso che i primi risultati in termini
concreti, tranne che per situazioni molto particolari, si faranno attendere molti anni.
Queste patologie sono il più delle volte di carattere degenerativo. Prima che si arrivi ad
una cura definitiva delle malattie neuromuscolari, si potrà nel frattempo bloccare la degenerazione che accompagna una buona parte di queste patologie? E, se mai un giorno si
riuscirà a giungere alla guarigione clinica da
queste malattie, sarà possibile, secondo lei,
ripristinare nei pazienti le funzioni psicofisiche perse a causa delle patologie stesse?
Sebbene si stiano valutando diverse possibilità di
cura che sembrano in grado di rallentare l’evoluzione
del processo di degenerazione, non si hanno ancora passi decisivi in questa direzione. Il percorso di
rallentamento dell’evoluzione non è comune a tutte
le malattie neuromuscolari poiché i meccanismi alla
base del danno delle fibre muscolari o dei neuroni
sono diversi fra loro. La speranza di un recupero delle
condizioni biologiche antecedenti alla malattia neuromuscolare motiva molti sforzi di ricerca. Al momento non si intravvedono possibilità di restaurare
l’integrità delle strutture neuromuscolari danneggiate dal processo degenerativo, ma una verifica di tali
possibilità deve essere fatta una volta individuato e
corretto il meccanismo genetico delle malattie.
Lei si occupa specificamente anche di neuroriabilitazione. Nel trattamento della malattie neuromuscolari la riabilitazione ha una
funzione palliativa e, al limite, conservativa
oppure è da considerarsi appieno un aspetto
della cura di queste patologie?
La riabilitazione si prefigge di recuperare l’autonomia e non di curare i danni strutturali prodotti dalla
malattia. In molti casi la neuroriabilitazione consente di realizzare un “adattamento” alle menomazioni indotte dalla malattia , insegnando a realizzare
prestazioni efficaci con modalità diverse da quelle
originali. Solo in alcuni casi il meccanismo di recupero è “intrinseco” cioè annulla le limitazioni indotte dal danno secondario al realizzarsi della malattia:
questo avviene, ad esempio, nella compromissione
della ventilazione dovuta all’ipomobilità, quando
non si è realizzata una limitazione della dinamica
respiratoria.
Data la situazione attuale, come si potrebbe,
già adesso, migliorare la qualità della vita dei
malati affetti da patologie neuromuscolari?
Offrendo a tutti i pazienti, con caratteristiche spesso diverse a seconda del tipo di malattia, la risposta
più valida possibile ai problemi che vengono affrontati. Tale risposta va dall’informazione (ad esempio
gli ausili per la nutrizione e la ventilazione vengono
spesso attivati troppo tardi nella Sclerosi Laterale
Amiotrofica) all’addestramento (ad esempio aiutando i familiari ad essere validi assistenti nei confronti
dei propri cari), all’organizzazione (ad esempio fornendo tempestivamente gli ausili più utili o erogando fisioterapia in maniera ottimale). E’ chiaro che
a fronte di condizioni non emendabili occorre essere particolarmente efficienti nella palliazione, così
come suggerisce un recente documento ministeriale. Attualmente sarebbe fondamentale trasferire
a livello territoriale le competenze e le sensibilità
necessarie per assistere i soggetti più compromessi
vicino al loro domicilio; questo si realizza in alcune
zone ma non in tutto il territorio delle Marche. E’
auspicabile che nella Regione si organizzino particolari team multi specialistici in grado di offrire risposte adeguate ai casi più complessi o nelle fasi più
avanzate delle malattie.
Giovanni Marcelli
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Sport
È SERIE A1!!!
I Dolphins Ancona conquistano la promozione nella massima categoria
Era quanto si aspettavano giocatori e tifosi, è
quello che tutti sognavano da una stagione intera: venerdì 17 giugno i Dolphins Ancona hanno conquistato il ritorno nella massima serie
del campionato di Wheelchair Hockey dopo un
anno di “purgatorio” in serie A2. Ma andiamo
con ordine…
REGULAR SEASON
Con la formazione delle due categorie (serie A1 e
serie A2) i Dolphins si erano ritrovati a settembre
proprio in A2, dopo le ultime deludenti stagioni.
Da lì si doveva ripartire da favoriti e così è stato.
Nel girone C dell’A2, composto, oltre che dalla
formazione dorica, da Pescara, Avellino (squadra
ritiratasi praticamente ad inizio stagione) e Scandicci, Ancona l’ha fatta da padrone. Primo posto,
migliore attacco del girone, migliore difesa e,
non a caso, punteggio pieno con 18 punti.
In concomitanza con l’immediato ritiro, nel
settembre scorso, della neonata Avellino (e le
conseguenti vittorie a tavolino per tutte le sue
avversarie), la stagione dei Dolphins è iniziata
il 27 febbraio con il “botto”, grazie alla vittoria
al PalaLiuti nel derby dell’Adriatico contro gli
Skonvolts Pescara per 8 a 5. E’ stata una partita difficile contro un’avversaria sempre coriacea
come quella abruzzese che, soprattutto contro
i dorici, non molla mai una palla, lottando fino
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al quarantesimo minuto della gara. Giusto il risultato finale, ma sudato com’è ormai tradizione
contro i pescaresi. Partita tutt’altro che difficile
invece quella di andata, nel mese di marzo, contro l’altra neonata squadra del girone C, la Robur
Scandicci. Contro i toscani, squadra sicuramente
piena di entusiasmo ma ancora carente in molto
altro, Ancona ha vinto in trasferta agevolmente,
col roboante risultato di 26-0. La gara decisiva,
dunque, è stata quella giocata a Montesilvano il
10 aprile contro la seconda del girone, il Pescara.
E’ stato un bel match, altalenante e mai scontato, giocato a viso aperto dagli abruzzesi, costretti
a vincere per sperare nel primo posto. Alla fine
l’ha spuntata Ancona, nonostante il forcing finale
della squadra di casa, che ha visto così sfumare le
ultime chances di arrivare alla fase finale. L’ultima gara casalinga contro Scandicci è servita solo
per le statistiche: il finale ha decretato il successo degli anconetani con il punteggio di 11-1. Da
segnalare i primi due goal del giovane Francesco
Venturi ed la prima rete del girone da parte dei
toscani, arrivati comunque terzi nel girone per
il già citato abbandono della squadra avellinese.
PLAYOFF PROMOZIONE
In virtù dei risultati ottenuti nei rispettivi gironi,
Torino, Bolzano, Ancona e Viterbo si sono contese, il 17 e il 18 giugno, la tanto agognata promozione in A1. Tutte e quattro le capoliste hanno
raggiunto la fase finale dopo aver vinto i propri
gironi a punteggio pieno. La sorte ha accoppiato
i Dolphins ai sorprendenti Tigers Bolzano, alla
loro prima stagione; nell’altra semifinale invece
i Magic Torino si sono dovuti confrontare con la
Vitersport Viterbo, squadra molto criticata dalle
altre compagini presenti nel torneo per i punteggi assegnati ai giocatori assolutamente mendaci.
Venerdì 17 giugno dunque Dolphins e Tigers si
sono affrontate per decidere chi delle due sarebbe stata la prima promossa in A1. I Delfini,
che sono scesi in campo con Donna tra i pali,
Giangiacomi Simone e Vitale Vito Antonio come
sticks e Jervicella e capitan Occhialini come
mazze, erano i favoriti ma la gara si è rivelata
ben più difficile del previsto. Le due squadre si
studiano, benché si siano già affrontate solo 15
giorni prima al torneo amichevole di Muggiò (in
quell’occasione i Dolphins avevano vinto 9-5),
ma per i Delfini arriva subito la doccia fredda nel
primo tempo con Callà, compagno di nazionale
di Occhialini ai tempi del Mondiale Finlandese
nel 2004, che trova il gol con un tiro da fuori.
Ci vuole un tempo ai dorici per trovare il pareggio, con Jervicella che al limite dell’area piccola
impatta momentaneamente il risultato. La gara è
bella, con continui capovolgimenti di fronte, con
un’Ancona però timorosa di buttare alle ortiche
un’annata in soli quaranta minuti.
Il sorprendente bomber Ghirardini da una parte
e l’eterno Occhialini dall’altra rispondono l’uno
ai gol dell’altro e la gara scorre gradevole fino a
pochi minuti dalla fine dell’ultimo quarto. Ancona è in vantaggio 5 a 4 e sembra poter portare a
casa il risultato, ma pochi istanti dopo il momentaneo vantaggio, il giovane bomber delle tigri
trova l’ennesimo jolly della gara, con una bordata da fuori che sorprende l’incolpevole portiere
Donna. La gara sembra dover procedere fino ai
tempi supplementari quando Giangiacomi, con
un blocco magistrale, porta fino all’area di porta avversaria il proprio capitano, che non può
che segnare. La tensione è palpabile, la paura di
poter essere recuperati è tanta da parta dei Delfini. Bolzano rischia addirittura il pareggio con
il proprio capitano e stick Tonin, ma sull’azione
conseguente altro blocco magistrale e altro gol
di Occhialini che si precipita dalla propria panchina trattenendo a stento le lacrime. È 7 a 5 per
i Dolphins a 48 secondi dalla fine della gara. La
paura si dissolve pian piano: rientrati di nuovo in
possesso palla, i Dolphins la fanno propria fino
alla fine: è Serie A1. Invasione di campo dei tifosi, abbracci e baci, lacrime e sorrisi: i Dolphins
hanno centrato l’obbiettivo stagionale. Conquistata la A1, i Dolphins hanno affrontato il 18 giugno la vincente dell’altra semifinale, vale a dire i
Vitersport Viterbo, impostisi 7 a 3 contro i Magic
Torino, in un partita finita in polemiche per presunti insulti di un componente dei laziali contro
un suo avversario e per la questione punteggi, a
detta di tutti troppo bassi per giocatori così forti
e integri fisicamente. Per l’incontro che avrebbe
sancito la squadra vincitrice del campionato di
serie A2, mister Venturi ha chiamato in campo la
stessa formazione che già si era ben comportata
contro i Tigrotti bolzanini. La gara inizia maluccio, con il bomber Kruezi che segna tre goals e
fissa il risultato sul 3 a 0 per le pantere alla fine
del primo quarto di gara. Ancona però non si
disunisce e dal secondo quarto in poi gioca una
partita generosa e ordinata. Con un arbitraggio
che consente il gioco fin troppo fisico dei laziali
(poche ammonizioni ed espulsioni, vista la quantità enorme di falli fatti), i Dolphins soffrono la
forza degli avversari, ma con un pressing a tutto
campo provano a recuperare i rivali. Tra marcature annullate, rigori non dati, un penalty sbagliato da Occhialini e due realizzati, nonché falli
e cartellini contro e una espulsione temporanea
per parte ai danni di Jervicella e Kruezi, la gara
scorre fino al quarto tempo, quando i Dolphins
agguantano finalmente il pareggio. Vitersport
è assediata nella propria metà campo e Ancona
sembra poter trovare il gol di quello che sarebbe un meritato vantaggio quando, a due minuti e
mezzo dalla fine, Occhialini cerca ma non trova
il numero ad effetto con un tiro dietro la schiena, recupera palla il devastante bomber viterbese
Kruezi che dalla linea di metà campo lascia partire un tiro che non lascia scampo al portiere dorico Donna. 6 a 5 per i gialloblu. La partita si scalda
ancora di più per l’ennesimo fallo dei viterbesi e
per le continue provocazioni dello stick di Viterbo Cesarei; prima di una punizione a favore dei
marchigiani Venturi prova ad inserire il fresco
Galeazzi per un nervoso Occhialini. Il bomber
di Falconara sfiora subito il gol con un giro dietro
la porta che per poco non sorprende il portiere
avversario. Ma il tempo è tiranno e pochi secondi
dopo l’arbitro fischia la fine. La Vitersport si aggiudica il campionato di A2, grazie alla permissi-
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vità di un arbitraggio appena sufficiente e grazie
soprattutto al proprio portiere Edvige Marotta
(premiata poi quale miglior portiere delle finali); ad Ancona va il secondo posto che comunque
ripaga di una stagione che ha visto i Dolphins
protagonisti.
Grandi prove di carattere per i ragazzi di Venturi, quindi, che hanno mostrato un mordente che
da tanti anni ormai non si vedeva più. La prossima stagione nella massima serie sarà difficile, ma
le basi per ben figurare sembrano proprio esserci.
PRELUDIO DI VITTORIA: AI DOLPHINS IL TORNEO DI MUGGIò
Si è disputato il 29 giugno a Muggiò (MB) il 17°
Torneo di Muggiò, organizzato dal Milan Club
della città brianzola e dalla squadra Sharks Monza. Tre le squadre impegnate: i padroni di casa ed
organizzatori Sharks Monza, i Tigers Bolzano e i
Dolphins Ancona. La gara di esordio del torneo è
stata tra la squadra monzese e i Dolphins. Monza, priva del regista Muratore, si è affidata alle
giocate di Vanoli; nessun assente per i Dolphins
che hanno schierato il giovane Forgione in porta,
Giangiacomi e Vitale come sticks e Occhialini e
Jervicella come mazze. Contro pronostico i dorici hanno vinto 5 a 2 .
Nella seconda gara sfida inedita tra i Tigers Bolzano e i nostri Delfini. Inizio con la stessa formazione della partita d’esordio per i Dolphins. La
gara si mette subito bene per i marchigiani che
in pochi minuti portano il risultato sul 4 a 1 in
proprio favore. La squadra di Venturi gioca bene
in attacco e lascia pochi spazi in difesa. Nel terzo
quarto i Bolzanini provano a rimettersi in partita
accorciando le distanze con il bomber Ghirardini
e il sempreverde Callà. Nel quarto tempo Ancona si rimette in carreggiata: alla fine il risultato
recita 9 a 5 per i Delfini, che si aggiudicano il
torneo.
Nella partita finale tra Monza e Bolzano hanno la
meglio i Brianzoli che vincono nettamente 11-4,
contro un’inesperta Bolzano. Gli Sharks giungono secondi e i Tigers terzi.
UN PROMETTENTE FUTURO
Dopo alcuni anni, possiamo finalmente esprimere parole di soddisfazione per la stagione conclusa. Un terzo posto in Coppa Italia, un secondo
posto in A2, il ritorno in A1, ma soprattutto una
squadra ritrovata che, nonostante i soliti picco-
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li dissapori che possono esserci in un gruppo, è
andata avanti unita e compatta. Tra gli artefici
principali di quest’ottima annata c’è sicuramente
il tecnico Venturi, che ha infuso ai suoi ragazzi la
grinta che da qualche anno ormai sembrava non
essere più di casa ad Ancona. Sicuramente quando ci sono i risultati tutto sembra più bello e i
problemi sembrano sparire, ma almeno in questa stagione sono arrivati i risultati e anche nei
momenti di difficoltà la squadra è stata lucida ed
unita. E’ stata comunque una promozione difficile - nonostante un girone senza dubbio alla portata - perché “concentrata” in poco tempo. Nelle finali promozione di Lignano probabilmente
è venuto fuori il meglio dei Delfini, che magari
possono non brillare in alcuni loro elementi ma
ora restano compatti, si aiutano, si rincuorano,
festeggiano e cantano insieme, si difendono dentro e fuori il campo.
È stata anche la stagione della consacrazione dei
giovani: di Francesco Forgione, sempre più padrone della porta; di Matteo Scalini, jolly grintoso di difesa ed attacco; di Francesco Venturi, che
matura sempre più come stick e che potrebbe
essere in futuro un’altra valida alternativa tra i
pali. È stata la stagione del ritorno dei cosiddetti
“veterani” - Occhialini e Vitale su tutti - che hanno ridato alla squadra quegli equilibri che ultimamente sembravano essere mancati. È stata in
definitiva la stagione dei Dolphins, del gruppo,
del riscatto di tutti, quella in cui ognuno ha fatto
la sua parte dentro e fuori dal campo.
In questi ultimi dodici mesi sono state poste le
basi per il futuro, che andrà costruito con la stessa grinta palesata fino adesso…. Forza Delfini!
ROMA PIGLIATUTTO
I Thunder Roma si aggiudicano Supercoppa Italiana e scudetto
Oltre ai playoffs promozione, Lignano Sabbiadoro è
stato teatro, dal 16 al 18 giugno, della finale di Supercoppa Italiana tra Varese, vincitrice dello Scudetto 2010, e
Roma, vincitrice della Coppa Italia; nonché delle finali
scudetto tra le quattro migliori squadre della regular season, vale a dire Skorpions Varese, Darcosport Albano
Laziale, Thunder Roma e Rangers Bologna.
SUPERCOPPA ITALIANA
Giovedì 16 giugno 2011 è stata la volta dell’immancabile
sfida tra Skorpions e Thunder: in palio la Supercoppa
Italiana. La gara, che è ormai una classica del Wheelchair Hockey nostrano, poteva essere per i lombardi
la rivincita della Coppa Italia persa solo pochi mesi fa
a Roma proprio contro i capitolini. E’ andata in scena una sorta di partita a scacchi tra le due compagini,
che si conoscono a memoria e si rispettano. Al goal di
Malcotti nella prima metà di gara, ha risposto il solito bomber varesotto Fattore, che ha sfruttato l’unica
distrazione difensiva dei romani. La gara non è ststa
ricca di occasioni, ma Roma ha evidenziato un discreto
dominio territoriale e il solito possesso palla. A decidere la gara, così come accaduto nella finale di Coppa di
ottobre, è il giovane gioiello Ferrazza, schierato come
mazza da mister De Sanctis e autore di un goql da grande bomber a pochi minuti dalla fine. È la prima gioia di
Roma nella tre-giorni di playoffs. Per Varese invece è la
prima delusione stagionale.
FINALI SCUDETTO
Varese – Bologna e Roma – Albano Laziale: sono state
queste le due semifinali scudetto 2011. Nella prima semifinale un’altra delusione per i campioni d’Italia uscenti.
Gli Scorpioni abdicano dal trono di campioni cedendo
il passo ad uno straripante Bologna. Complici l’appagamento dei pentacampioni d’Italia (4 scudetti negli
ultimi 4 anni, 5 negli ultimi 6 anni) e sicuramente una
maggiore fisicità degli emiliani, i Rangers hanno vinto
8 a 4 contro Carelli e compagni, candidandosi favoriti
per la vittoria dello scudetto. Protagonisti sono stati il
solito Fattore per Varese, ultimo a mollare dei suoi, e la
coppia Bortolini – Liccardo dall’altra parte, veri gemelli
del gol. Nell’altra semifinale, nel derby tutto laziale tra
Roma e Albano, i Thunder hanno vinto agevolmente
10-3. Nulla ha potuto il solo Fierravanti, neotecnico della nazionale italiana e capitano della squadra dei colli,
contro l’organizzazione degli avversari. Finale Scudetto
inedita, dunque, quella disputata sabato 18 giugno al Palazzetto dello sport di Lignano Sabbiadoro tra Thunder
Roma e Rangers Bologna. Per i Romani è stata la quinta
finale della storia, per i bolognesi la seconda in due anni.
Solito pressing asfissiante a tutto campo per i Thunder,
che limitano notevolmente Liccardo e Bortolini. Proprio i romani passano in vantaggio per primi con un gol
di Malcotti. Bologna, incitata da un’accesa tifoseria arrivata per l’occasione dal capoluogo emiliano e spronata
dal suo coach, ci crede e prima di metà gara si porta addirittura in vantaggio sul 3-2. All’inizio del terzo quarto
c’è però l’episodio che probabilmente decide partita e
stagione: Liccardo, contuso dopo un colpo fortuito subìto nel secondo quarto, resta in panchina, al suo posto
entra Felicani (impiegato come stick nella prima parte
di gara) come mazza e Cimmarusti come stick. In due
minuti Roma ribalta la gara con una doppietta del solito
bomber Malcotti. Il mister bolognese Ciliberto ributta
nella mischia Liccardo tornando all’assetto tattico del
primo tempo, ma la difesa di Roma è dura da superare
e neutralizza le avanzate avversarie. Nonostante le occasioni da una parte e dall’altra il risultato resta sul 4 a
3 per Roma. Al fischio finale c’è solo il tempo per gioire
(Roma) e per piangere (Bologna), ancora delusa e piena
di rimpianti. Festosa invasione di campo di rito dei supporters gialloblu e cori di tifosi e giocatori che inneggiano alla vittoria: i Thunder Roma vincono il loro secondo
scudetto, confermando di essere la migliore squadra italiana del momento: a parlare sono semplicemente i tre
titoli conquistati in meno di dodici mesi.
Stefano Occhialini
9
Approfondimento
IL FUTURO DEL WELFARE ITALIANO.
QUALI AIUTI PER I DISABILI?
Analisi e confronto con il modello americano “pubblico-privato” di sostegno alla disabilità
Il prossimo futuro ci porterà una sfida difficile
da vincere: fornire assistenza ad un crescente numero di persone non autosufficienti all’interno di
un sistema che avrà a disposizione sempre meno
risorse pubbliche da poter investire.
All’origine di questo problema, (che allo stato attuale interessa circa il 41% delle famiglie italiane,
percentuale che comprende disabili e anziani non
autosufficienti), ci sono fenomeni come il processo di invecchiamento della popolazione, l’incremento di forme patologiche che comportano
la perdita dell’autosufficienza e lo stesso superamento del modello tradizionale di famiglia. Tra i
punti sopra elencati il processo di invecchiamento è quello che più di ogni altro pone l’assistenza
quale problema sociale strutturale, dal momento
che il tasso di disabilità delle persone è fortemente legato alla classe di età di appartenenza. Tra i 65
e i 69 anni l’Italia ha un tasso medio di disabilità
del 2.4%, percentuale che sale all’8.5% tra i 75 e
i 79 anni, per rimbalzare al 24.9% (cioè uno su
4) quando si prendono in considerazione gli ultra
ottantenni. Anche prescindendo dal fatto che il
giudizio espresso dagli italiani sui servizi per i non
autosufficienti è negativo sia sul fronte dell’accesso al servizio, sia sulla qualità del servizio stesso,
è sufficiente tenere presente i numeri citati per
intuire quale sarà la portata del problema in una
società che nel 2050 passerà dall’attuale 22% al
41% della quota di “grandi anziani”, ovvero di coloro che superano i 65 anni di età.
Urgono quindi soluzioni. Se vogliamo confrontarci con altre realtà possiamo cominciare a prendere in considerazione il modello americano.
Nell’ormai lontano aprile del 2005 a Washington
si è tenuto un incontro dal titolo “Stabilire una
politica nazionale per l’assistenza a lungo termine ai disabili”. L’iniziativa era promossa da alcune
organizzazioni americane di familiari che assistono disabili. Inserito nell’ambito della conferenza
della casa Bianca sulla disabilità ed invecchiamento, l’incontro aveva lo scopo di fornire alla
commissione di indirizzo politico una consulenza
10
specifica sull’assistenza a lungo termine da poter
inserire nelle raccomandazioni finali destinate al
Presidente ed al Congresso. Uno degli obiettivi
principali della conferenza consisteva nel formulare raccomandazioni in materia di finanziamento in modo da permettere agli Stati Uniti di
fornire un’assistenza a lungo termine, efficiente
ed economicamente sostenibile. Nello specifico
sono state avanzate le seguenti proposte:
I. Copertura di tutti i cittadini statunitensi per mezzo di meccanismi pubblici e
privati
L’amministrazione deve attivarsi per garantire a tutti l’assistenza a lungo termine tramite la partecipazione a programmi pubblici e
privati di mutualizzazione dei rischi. In relazione al Servizio pubblico l’amministrazione
deve stabilire un nuovo programma pubblico
che fornisca a tutti gli americani i servizi di
base per le malattie croniche. Se si prende in
considerazione il settore privato invece l’amministrazione deve varare misure legislative
volte ad incoraggiare il contributo dei singoli
e delle famiglie ai servizi di assistenza a lungo
termine (incentivi fiscali per la stipulazione
di assicurazioni e/o strumenti privati destinati al finanziamento dell’assistenza a lungo
termine);
sistenza ai disabili che si concentri sui rischi,
i costi e le necessità in termini di prefinanziamento. La campagna deve fondarsi su uno o
più testimonial credibili in grado di destare
l’attenzione della nazione sugli aspetti legati
all’assistenza ai disabili. Inoltre si dovrebbe
costituire una commissione congressuale allo
scopo di affrontare i bisogni della nazione in
termini di assistenza e proporre iniziative per
riformare il relativo sistema di finanziamento.
In conclusione la conferenza ha stabilito che secondo l’opinione generale non può fare tutto il
governo ed è necessario un approccio pubblico e
privato per sviluppare ed adottare politiche atte
a garantire l’accesso ad un’assistenza a lungo termine di qualità e a servizi di sostegno in maniera
equa ed economicamente sostenibile. Si è inoltre
sottolineato il fatto che non tutti i cittadini si assumono come potrebbero la responsabilità della
propria salute e delle proprie necessità in termini
di assistenza a lungo termine.
Una proposta italiana che proviene dalle com-
pagnie assicurative al problema della disabilità
(e nello specifico rivolta alla perdita dell’autonomia) è la copertura Long Term Care ( LTC o
cura di lungo periodo), risposta efficace al bisogno di protezione e prestazione socio sanitarie di
lungo periodo. Analogamente a quanto avviene
nell’ambito della previdenza pubblica è possibile articolare la copertura su due livelli: il primo è una copertura base rivolta ad un individuo
inserito all’interno di una collettività in cui trascorre la propria vita lavorativa; il secondo è una
copertura “integrativa” strettamente individuale,
modulabile ed incrementabile in funzione della
propensione al rischio e al bisogno della sicurezza
di ciascuno. Appare quindi chiaro che in un futuro più o meno prossimo il solo welfare pubblico
non sarà sufficiente a coprire tutti i bisogni dei
disabili; sarebbe opportuno pertanto cominciare
a prendere esempio da realtà più lungimiranti di
quella italiana.
Cosetta Greco
II.Impiego del finanziamento pubblico in
maniera più efficiente ed intelligente
L’Amministrazione deve migliorare l’uso che
viene fatto dei finanziamenti destinati ai programmi di assistenza sanitaria a lungo termine, sfruttando le risorse attuali per ottenere
la massima efficienza e adottando le buone
prassi indicate in proposito dai progetti pilota
e dalle iniziative private.
III. Lancio di una campagna nazionale per
l’educazione all’assistenza ai disabili.
L’Amministrazione deve sviluppare e lanciare
una campagna nazionale di educazione all’as-
11
Attività Associazione
I 50 anni della UILDM
XLVIII Manifestazioni Nazionali dell’Unione
Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Si sono svolte da giovedì 5 a sabato 7 maggio a
Lignano Sabbiadoro (Udine) nel villaggio Marino Ge.Tur. le XLVIII Manifestazioni Nazionali
dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, un evento che ogni anno ha coinvolto centinaia di delegati e soci dell’Associazione, persone
con malattie neuromuscolari, familiari, medici e
addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle quasi 80 Sezioni Provinciali
UILDM.
La nostra Sezione di Ancona ha partecipato, come
ogni anno, con 8 delegati, il neo Presidente Simone Giangiacomi e il Consigliere Nazionale Roberto Frullini.
La UILDM quest’anno, in occasione della Manifestazione Nazionale, ha celebrato il 50° anniversario della propria costituzione. Dal 1961 al 2011 la
UILDM è stata impegnata costantemente a fianco delle persone con distrofie e malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, in una lotta quotidiana
per ottenere attenzione, rispetto, pari opportunità e per arrivare a una cura per queste patologie.
Lotta che prosegue ancora oggi, ogni giorno, per
difendere quanto conquistato finora e per non far
mai mancare un concreto contributo allo sviluppo
e all’affermazione dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Paese e nel mondo.
Queste tre giornate si sono incentrate sul tema
“La UILDM e i suoi 50 anni di lotta” con ampie
opportunità di confronto e aggiornamento sulle
tematiche legate alla realtà delle malattie neuromuscolari e, più in generale, della disabilità.
Una novità importante è stata la diretta streaming
dei lavori assembleari, per dare la possibilità a
tutte le persone impossibilitate a muoversi di assistere “live” alle tante attività, iniziative e dibattiti
svolti.
Giovedì 5 maggio, nella prima giornata di lavori,
si sono articolate tre sessioni dedicate ad argomenti legati ai diritti delle persone con disabilità:
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inclusione scolastica, accertamento verifiche e revisioni di invalidità, handicap e disabilità e, infine,
un osservatorio sull’evoluzione delle normative e
delle politiche per la disabilità. In concomitanza
c’è stato il consueto spazio sul Servizio Civile Volontario che è un settore di fondamentale importanza per l’Associazione, nell’ambito della quale è
stato proposto un corso di formazione per OLP
(Operatori Locali di Progetto) e alcuni approfondimenti sulle più importanti tematiche emergenti
in materia.
La giornata di venerdì 6 maggio, invece, è stata
incentrata su questioni di carattere medico-scientifico, in particolare sul tema “La Lotta alla Malattia”. Sono intervenuti, a tal riguardo, medici
e ricercatori impegnati in alcuni dei principali
studi attualmente in corso sulle distrofie e le altre
malattie neuromuscolari. Si è parlato dell’importanza di una corretta comunicazione scientifiche
sulle malattie neuromuscolari, dato che spesso le
informazioni fornite dai media non sono completamente veritiere e possono anzi illudere su false
aspettative di cura. Si sente, ad esempio, parlare spesso della possibilità di utilizzare le cellule
staminali per la cura delle malattie genetiche e
neuromuscolari; queste cellule però, pur avendo
effettivamente una grande capacità di rigenerarsi, sono tuttora molto difficili da trattare perché
poco sicure e specialmente perché, per la loro coltivazione, richiedono un processo ancora piuttosto complesso e laborioso. Il Direttore Scientifico
Telethon Anna Ambrosini si è soffermata sull’importanza di mettere in rete i centri clinici per diffondere al meglio i progressi medico-scientifici in
questo campo ed aiutare nel modo più efficace i
pazienti e le loro famiglie: in tal senso, uno strumento già in atto è il registro dei malati di malattie neuromuscolari utile per raccogliere le esigenze del paziente e dei familiari.
Durante la stessa giornata si è poi accennato ad
alcuni trial clinici in fase di sperimentazione su alcuni bambini affetti da Distrofia muscolare di Duchenne; i risultati sono abbastanza soddisfacenti,
ma è prematura trarre ora conclusioni definitive.
Sabato 7, giornata conclusiva delle Manifestazioni, si è caratterizzata con i saluti delle autorità e
dei presidenti delle realtà associative più vicine
alla UILDM quali Daniela Lauro (Famiglie SMA),
Mario Melazzini (AISLA, Associazione Italiana
Sclerosi Laterale Amiotrofica), Francesca Pasinelli (Telethon), Vincenzo Saturni (AVIS) e Omero
Toso (Telethon). In questo contesto si è tenuta
l’Assemblea Ordinaria dei Delegati con la relazione del Presidente Nazionale Alberto Fontana,
l’approvazione del bilancio consuntivo 2010 e preventivo 2011. A chiudere, nel pomeriggio, è stato
presentato in anteprima il Foto-Libro, a cura di
Paola Cominetta e Stefano Borgato ed edito dalla
Direzione Nazionale UILDM, de “I Cinquant’anni della UILDM”. Quest’opera, di ottima fattura e
di sicuro interesse, ripercorre i primi cinquant’anni di storia e di vita della nostra Associazione.
Gran finale, in serata, con il festeggiamento
del compleanno UILDM: 50 anni e non sentirli! Tanti auguri UILDM!
Simone Giangiacomi
7^ GIORNATA NAZIONALE UILDM
(1-3 APRILE 2011)
La 7^ Giornata Nazionale UILDM, celebratasi fra il 1° e il 3 aprile 2011, ha visto impegnati in
moltissime piazze italiane i volontari dell’Unione
Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che hanno distribuito le farfalline di peluche “Italia” con i
colori storici dell’Associazione: il bianco, il rosso
e il verde. è stata un’occasione, questa, anche per
festeggiare il 150° Anniversario dell’Unità d’Italia.
Ripiene di ovetti di cioccolato, 110.000 farfalline
hanno idealmente preso il volo e adesso si trovano
nelle vostre e nostre case, per ricordare ad ognuno
di noi che la lotta alle distrofie e alle altre malattie
neuromuscolari e la difesa dei diritti delle persone
con disabilità è di fondamentale importanza per
tutti. è ciò che è stato spiegato anche quest’anno
ai cittadini, che hanno ben compreso lo spirito
dell’iniziativa, ma anche agli organi di informazione che numerosi hanno accolto l’appello, dedicando vari spazi, sui mezzi televisivi e radiofonici,
alla Giornata Nazionale UILDM. Madrina d’eccezione di queste giornate è stata l’attrice Maria
Grazia Cucinotta, che, con lo spot per l’SMS solidale, ha contribuito a raccogliere molti fondi per
sostenere il progetto della costruzione del Centro
Clinico “NEMO SUD” di Messina. Noi della Sezione di Ancona siamo riusciti ad ottenere un risultato lusinghiero. La nostra organizzazione sul
territorio ha consentito, grazie al contributo di
soci, volontari e simpatizzanti, la distribuzione di
1600 farfalline e 700 vasetti di miele. La farfallina Italia è stata così presente presso la Facoltà
di Medicina e Chirurgia, Ospedali Riuniti di Ancona, IperSimply di Falconara Marittima, Supermercato Sisa Angeli di Rosora e Supermercato
Famila di Marina di Montemarciano. La simpatica
mascotte ha raggiunto anche le località di Apiro,
Fermo, Marotta/Mondolfo e Serra San Quirico,
grazie al contributo dei nostri soci. Altri punti
di distribuzione sono stati costituiti dai partner
ormai storici, quali l’AVIS di Montemarciano, e
dalle Parrocchie di Ancona tra cui la Beata Vergine Maria del Rosario e le parrocchie di San Giuseppe e Sant’Antonio di Falconara Marittima, che
hanno ripetuto l’esperienza già vissuta in passato
con grande partecipazione e soddisfazione. A tutti
la UILDM di Ancona esprime un sentito “grazie”:
ai soci, ai simpatizzanti, ai volontari, agli amici
che - molti dei quali impegnandosi direttamente
nei punti di raccolta - hanno saputo con passione
condividere con noi l’iniziativa.
Simone Giangiacomi
13
Fondazione Paladini
“SMA: DALLA RICERCA ALLA PRESA IN CARICO”
Convegno sull’Atrofia muscolare spinale promosso dalla Fondazione Paladini
L’Atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia
neuromuscolare che colpisce particolari cellule nervose (i motoneuroni) che si trovano alla base del
cervello e lungo il midollo spinale, impedendo il
corretto trasferimento degli impulsi elettrici e chimici ai muscoli, necessario per il normale funzionamento degli stessi.
Non esistono trattamenti che consentano di arrestare o far regredire la malattia, ma la fisioterapia,
i presidi ortopedici e alcuni trattamenti chirurgici
possono aiutare i pazienti a preservare più a lungo
la possibilità di deambulare e correggere scoliosi e
deformazioni della colonna vertebrale. L’approccio
clinico a questo tipo di patologia, così come in tutte
le malattie neuromuscolari, non deve dunque essere
mirato soltanto al prolungamento della sopravvivenza, ma anche al miglioramento della qualità della
14
vita ed alla prevenzione di complicanze, fornendo
un intervento multidisciplinare, dando risposte
alle aspettative di pazienti e familiari, assicurando
assistenza sociosanitaria, diffondendo una corretta
informazione sulla malattia e, non da ultimo, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo la
ricerca scientifica. A tale scopo, la Fondazione Dr.
Dante Paladini onlus, in collaborazione con l’associazione “FamiglieSMA” e la Neuropsichiatria
infantile dell’Ospedale Pediatrico “G.Salesi”, ha
organizzato il convegno “SMA: dalla ricerca alla
presa in carico”. L’evento formativo, rivolto a neuropsichiatri infantili, pediatri, neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi e assistenti sociali, si è tenuto presso l’Hotel Sporting di Torrette di
Ancona (AN) il 28 maggio 2011. Le figure coinvolte
sono state principalmente fisioterapisti, infermieri,
pediatri e fisiatri per una presenza complessiva di
74 partecipanti di cui 51 con crediti E.C.M. (Educazione Continua in Medicina). Al termine della mattinata, per valutare la qualità della didattica, è stato
distribuito un questionario di gradimento ai partecipanti, che prendeva in considerazione sia il contenuto che la metodologia d’insegnamento; dall’analisi delle risposte è emersa una piena soddisfazione
sia per i contenuti che per i docenti. Per chi fosse
interessato, è possibile consultare le presentazioni
dei relatori nell’area dedicata a “Seminari e Convegni” del sito www.fondazionepaladini.it.
Roberto Frullini
“FAMIGLIE CREA-ATTIVE”...
ASPETTANDO OTTOBRE!
Nuovo progetto della Fondazione Paladini a sostegno delle famiglie
con bambini affetti da patologie neuromuscolari
Il bambino con malattia neuromuscolare, in particolare con distrofia e SMA, si presenta alla nascita come un bimbo sano; è con l’emergere dei
primi sintomi – che nella distrofia di Duchenne e
nella SMA I e II si manifestano nei primi anni di
vita – che prende avvio l’iter di accertamenti medici che conduce alla diagnosi di malattia. Dopo
lo shock della diagnosi, un vissuto di sofferenza
accompagna la famiglia nel percorso complesso
e frastagliato fatto di esami per la conferma diagnostica e di molti successivi controlli per verificare l’andamento della patologia. La cronicità e la
progressività dei disturbi mettono a dura prova la
tenuta del nucleo familiare rischiando di compromettere i rapporti sociali intra ed extra familiari,
con le prevedibili conseguenze sul benessere del
bambino malato e dei suoi congiunti. Soprattutto nei primi anni subito successivi alla diagnosi,
frequente è la tendenza all’isolamento ed al ritiro
sociale del nucleo familiare, che si chiude in se
stesso per proteggersi da una realtà che spaventa
ed opprime. Dunque la malattia neuromuscolare
nel bambino coinvolge l’intero nucleo familiare di
origine, dal bambino malato alla coppia genitoriale sino ai fratelli ed alle sorelle, la cui vita viene
comunque indirettamente influenzata dalla malattia e dall’atteggiamento della famiglia e della
società rispetto ad essa.
Il nucleo familiare si trova a dover coniugare
infatti il difficile compito dell’educazione di un
figlio con l’altrettanto difficile compito della gestione dei disturbi motori. Dall’aiuto proveniente
dalla famiglia e dai servizi socio-sanitari dipenderanno il grado di autonomia ed il livello di integrazione nel tessuto sociale che il bambino riuscirà a raggiungere nella crescita.
Le famiglie con bambini affetti da malattia neuromuscolare hanno il compito complesso di accompagnare il loro figlio nel percorso di crescita
aiutandolo a gestire la disabilità e ad integrarsi
nei diversi contesti educativi e sociali.
L’equilibrio e la tenuta familiare vengono messe
15
Cortese... mente
alla prova dalla progressività della patologia, richiedendo un costante sforzo di adattamento ed
una capacità di pensare a soluzioni diverse e personalizzate. Il progetto “Famiglie Crea-Attive” si
propone come luogo di sperimentazione e di ricerca creativa, in cui ogni famiglia possa mettere
alla prova il proprio modo di vivere la disabilità,
promuovendo il benessere e l’esperienza di vita
della famiglia con bambini e preadolescenti affetti da malattia neuromuscolare, attraverso due
azioni: un intervento mirato alle esigenze di formazione e di sostegno manifestate dalle famiglie
stesse; la previsione di un luogo di espressione ed
elaborazione del disagio e di sviluppo delle competenze relazionali dedicato ai bambini e preadolescenti affetti dalla malattia ed ai loro fratelli
e sorelle.In particolare, questi ultimi soggetti (di
età compresa fra i 4 e i 13 anni) verranno coinvolti
in attività di arteterapia, un’esperienza espressivo-creativa oltre che un’occasione di socializzazione in gruppo. L’arteterapia valorizza quanto
di particolare e unico c’è in ogni bambino, sollecitando la sua capacità di esprimere emozioni
attraverso l’uso della forma, del colore e dei materiali. Il mezzo artistico è d’altronde una modalità
di comunicazione facilmente accettata e vissuta
come un gioco, dunque particolarmente indicata
per i bambini.
Contestualmente, i genitori e parenti in età adulta parteciperanno ad incontri di psicodramma in
gruppo, la cui caratteristica principale è la messa
in scena di situazioni estrapolate dal racconto dei
partecipanti, che vengono riprodotte scegliendo
i membri del gruppo come interpreti dei personaggi della vita reale. Il familiare, passando per
il dispositivo psicodrammatico, può ricevere un
16
aiuto nel reperire nuove letture alla proprie preoccupazioni ed un accompagnamento nell’affrontare la posizione genitoriale.
L’arteterapia e lo psicodramma consentono di
valorizzare la parola come strumento di elaborazione passando attraverso l’atto creativo: la produzione artistica nel caso dell’attività di arteterapia, la rappresentazione scenica nel caso dello
psicodramma.
Al termine del progetto saranno organizzati un
evento pubblico per la presentazione, valorizzazione e la sensibilizzazione alle problematiche
connesse alle malattie neuromuscolari e una
mostra aperta al pubblico per l’esposizione delle opere artistiche prodotte dai partecipanti del
gruppo di arteterapia.
Questa opportunità rivolta alle famiglie può essere un’esperienza preziosa per il percorso d’accompagnamento richiesto ai genitori nel processo di
crescita intellettiva, emotiva e sociale dei propri
figli con malattia neuromuscolare.
La partecipazione al progetto sarà bisettimanale
e gratuita, grazie al sostegno economico di Neri
Marcorè e Luca Barbarossa, della “Corale Voci
Bianche” di Porto Sant’Elpidio, della Banca delle
Marche, del Rotaract Club di Ancona e di tutti
coloro che si vorranno offrire il proprio contributo a questa esperienza innovativa.
Le famiglie interessate possono contattare
per ulteriori approfondimenti la segreteria
della Fondazione Dr. Dante Paladini onlus,
telefonando allo 071/5965280, o la Dott.ssa
Valentina Ranaldi, psicologa responsabile
del progetto, chiamandola allo 071/5965178.
Roberto Frullini
ANCONA,
17 MARZO 2011:
ALZABANDIERA A
PIAZZA CAVOUR
Alle ore 9.30 si terrà a piazza Cavour la cerimonia
dell’Alzabandiera. In questo giorno di festa, nel
quale si celebrano i 150 anni dell’Unità Nazionale,
sarò presente anche io con mia figlia. Lei è entusiasta dell’evento, la nonna le ha cucito una coccarda tricolore che porta orgogliosa sul berretto
di lana. A scuola ogni alunno ha fabbricato una
bandiera di carta, ma a casa non la ritrova più,
per fortuna oggi con il giornale danno pure un
tricolore in omaggio, e non ci lasciamo sfuggire
l’occasione. In questi giorni, la maestra ha dato da
studiare la poesia La spigolatrice di Sapri, che è
entrata nella memoria collettiva con Eran trecento, eran giovan e forti, e sono morti, e lei la ripete
di continuo: a casa, in autobus, dappertutto. Al
Piano parcheggio l’automobile, da qui prenderemo l’autobus 1/3, e durante la sosta andiamo ad
acquistare Il Resto del Carlino, che regala la bandiera di plastica. Mia figlia è orgogliosa di sventolare la bandiera, con la coccarda tricolore ben
stampata sul copricapo, ma nessuno tra coloro
che attendono l’autobus le fa un complimento: al
tempo del libro Cuore questa indifferenza non sarebbe avvenuta. Sull’autobus mi descrive la mattinata di ieri: a scuola, le insegnanti hanno riunito
tutte le cinque classi in palestra, in seduta comune, per cantare tutti assieme l’Inno Nazionale.
Lei mi dice, orgogliosa, che due suoi compagni di
classe hanno sventolato il tricolore, questa volta
di stoffa, ma la bandiera è sempre bella, anche se è
di carta o di plastica. A bruciapelo mi dice: Lo sapevi, papà, che Cavour comandava tutta l’Italia?
Sì – le rispondo – anche se vorrei tanto fare delle
precisazioni, ma non mi sembra il caso.
Cavour era il Presidente del Consiglio dei Ministri - le dico - con l’aria consumata dello storico, al che lei mi ribatte, sorprendendomi, con un
deciso Come te. Come me? La piccola precisa:
Ma tu sei stato rappresentante al Consiglio della scuola, ed è vero. Sull’autobus la piccola canta
l’Inno di Mameli, a bassa voce, con discrezione,
ed anch’io vorrei cantarlo, ma poi mi trattengo,
chissà perché. L’ intonazione di mia figlia non è
delle migliori, e allora penso che se i nostri figli
non conoscono l’Inno Nazionale, la colpa è anche
dei genitori: allora, in questo caso, dovrò prendermela con me stesso. Ma si rimedierà, abbiamo il tempo per farlo. Alle ore 9.25 arriviamo
in una piazza Cavour a festa, dove prendiamo
posto tra gli alunni della Scuola Media Collodi
che, accompagnati dalle insegnanti e dalla Preside, hanno portato uno striscione tricolore con
la scritta dell’Istituto. Saluto la Preside, i ragazzi
sono davvero tanti, si vede che hanno preparato
la loro partecipazione con attenzione. Lei prende
posto accanto alla cuginetta, che ha la coccarda
fissata sui capelli, penso che ci si sarebbe potuti organizzare meglio, mettendo i bambini con
le bandiere e le coccarde in prima fila, e invece
così non è, ma non è il caso di polemizzare. Tra
la folla incontro anche mio cognato, mentre il
sole si sta facendo vivo, dopo le piogge di questi
giorni, come se anche lui volesse prendere parte
alla celebrazione. Vicino a noi c’è un reparto di
17
BILANCIO SOCIALE 2010 UILDM SEZIONE DI ANCONA
STATO PATRIMONIALE
Consuntivo
2009
Consuntivo
2010
Cassa
Banca
Posta
Automezzi
630,15
21.453,72
34.684,25
30.478,00
459,54
24.499,06
37.491,08
30.478,00
Totale attivo
87.246,12
92.927,68
Totale
87.246,12
92.927,68
Passivo
Consuntivo
2009
Consuntivo
2010
Debiti
Fondo ammortamento
Fondi finalizzati
44,99
30.478,00
926,23
284,99
30.478,00
926,23
Totale passivo
31.449,22
31.689,22
Patrimonio
41.935,19
55.796,90
Totale
73.384,41
87.486,12
Avanzo
13.861,71
5.441,56
87.246,12
92.927,68
Attività Medico - Scientifica
5.000,00
Consuntivo
2010
Organizzazione Attività
10.000,00
Attivo
militari di varie Forze Armate, Esercito, Guardia
di Finanza, Marina Militare, Carabinieri, Polizia
di Stato e Carabinieri: tutti sono al comando di
un capitano che dà l’Attenti e il Riposo. Di fronte
a noi vi sono le Autorità Civili e Militari, assieme
ai rappresentanti delle varie Associazioni. Poco
prima delle dieci inizia la cerimonia vera e propria, con il Prefetto e l’Ammiraglio che passano
in rassegna le truppe, e subito avverto che tra la
compagine rumorosa dei ragazzi della Scuola Media, che forse non sono abituati alla solennità del
momento, c’è un clima vivace, da stadio, oserei
dire. Prende la parola il Prefetto, il cui intervento
è incentrato proprio sul ruolo e sulla fiducia da
riporre nei giovani, che formeranno la Classe Dirigente di domani. I vari gesti vengono annunciati
da una voce femminile, ed anche l’audio non mi
sembra predisposto al meglio, o forse è la folla,
disabituata a queste cose, che rumoreggia un po’
troppo. E’ poi la volta dell’Alzabandiera: la Banda
suona l’Inno di Mameli, che viene cantato a voce
alta da tutti i presenti. La cerimonia si avvia alla
conclusione, il capitano continuamente saluta a
più riprese le Autorità, secondo il rituale militare,
ed ogni volta si mette a correre: la cosa attira l’attenzione di mia figlia che mi domanda: Ma papà,
perché quel soldato corre sempre? Il momento è
solenne, Silenzio – faccio io – e per fortuna la Preside le dice che il capitano corre per dare il saluto.
La cerimonia è terminata. Il Sindaco, con la fascia
tricolore, viene a farsi fotografare con i ragazzi
della scuola, con al centro lo Striscione preparato
per l’occasione.
Arrivederci ai prossimi 50 Anni!
Questo è il testo del racconto, ma, vista la solennità del momento, che capita di rado, vorrei aggiungere due parole di commento.
In genere, nelle varie cronache sull’Alzabandiera che si sono succedute un po’ in tutto il Paese,
tutto ruota attorno alle Autorità Politiche presenti: in questo racconto, accade il contrario. Il
protagonista principale è una bambina, attorno
alla quale ruotano altri personaggi, quali il padre,
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la nonna, i compagni di scuola, la maestra, i ragazzi della scuola media, la Preside, persone di
cui abitualmente non si parla. Invece le Autorità
presenti hanno voce solo in quanto strumentali
ai soggetti protagonisti: il Prefetto e l’Ammiraglio, nel passare in rassegna le truppe, suscitano il
clima da stadio nei ragazzi della scuola media; il
Capitano incuriosisce la bambina in quanto corre
sempre; il Sindaco si fa fotografare con i giovani
che hanno lo striscione preparato per l’occasione.
Nessuna concessione per la politica, e non solo
per la scarsa considerazione per le Autorità Civili e Militari, appena menzionate, ma per il contrasto tra la Scuola Elementare riunita in seduta
comune, dove tutti cantano l’Inno Nazionale, e
l’altro organo che si riunisce in seduta comune,
il Parlamento, dove vi sono state delle assenze
annunciate, non dovute a malattia. Nel racconto hanno una loro importanza gli oggetti, come
l’entusiasmo della bimba, la coccarda tricolore, la
bandiera di carta, il tricolore, la poesia La spigolatrice di Sapri, lo striscione e la fotografia finale.
Su tutto, è presente la passione per un evento tanto atteso. Si tratta di un racconto in diretta.
Ora è giunto veramente il momento di salutarci.
Volevo però dirvi che, con il mio secondo libro
Non dobbiamo perderci d’animo, ho partecipato alla 49^ Edizione del Premio Campiello. Non
credo che mi aggiudicherò l’ambito premio, ma
volevo far notare che, sulla quarta di copertina, è
scritto, a proposito dell’autore, che: “ Scrive sulla
rivista Visione dell’UILDM di Ancona, dove cura
lo spazio intitolato Cortese…mente”. Questo fatto mi inorgoglisce non poco.
Cordialmente,
Massimo Cortese
Totale a pareggio
CONTO ECONOMICO
Entrate
Quote sociali
Contributi
Raccolta fondi
Contr. pubblici
Contr. Sponsor hockey
Contr. privati
Contr. Dolphins Movano
Contr. privati Movano
Contr. 5x1000
Contr. Croce Gialla Movano
Proventi attività
Interessi attivi
Proventi attività scientifica
Totale entrate
Totale a pareggio
Uscite
Spese amministrazione
Assistenza
Spese Servizio Civile
Ricerca scientifica
Fondazione Paladini
Fondazione Serena
Convegni e altro
Organizzazione attività
Spese visione
Spese attività Hockey
Partecipazione organi sociali
Contr. direzione nazionale
Acquisto beni strumentali
Beni strumentali
Spese furgone
Consuntivo
2009
2.400,00
2.930,00
11.583,37
9.344,02
13.872,18
5.081,90
2.777,22
336,50
6.710,20
4.338,74
10.356,78
1.977,16
2.000,00
7.907,65
2.141,10
204,96
5.757,64
2.151,68
413,71
1.298,90
254,49
58.156,74
35.681,46
58.156,74
35.681,46
Consuntivo
2009
Consuntivo
2010
1.337,44
380,80
1.362,78
1.262,65
8.130,67
981,77
3.830,00
2.992,76
3.095,25
18.590,52
2.076,11
5.654,45
3.029,82
500,00
3.738,28
8.464,70
466,80
4.508,12
4.132,01
Totale uscite
44.295,03
30.239,90
Avanzo
13.861,71
5.441,56
58.156,74
35.681,46
Totale a pareggio
PREVENTIVO 2011
Ricavi
Quote Sociali:
2.500,00
Contributi
24.000,00
Raccolte Fondi
2.500,00
Giornata Nazionale UILDM
10.000,00
Totale
39.000,00
Costi
Assistenza
3.800,00
Partecipazione Organi Sociali
5.000,00
Aliquota quote sociali DN
1.200,00
Giornata Nazionale UILDM
5.000,00
Acquisto Beni Strumentali
5.000,00
Spese di Gestione
2.000,00
Spese Gestione Servizio Civile
2.000,00
Totale
39.000,00
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U
IL
D
M