cortese... mente editoriale attività associazione sport
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Pubblicazione semestrale della sezione U.I.L.D.M. di Ancona - ONLUS - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in abb. postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27-02-20- 04 n. 46) Art. 1 comma 2 D.C.B. Ancona M D IL U ANNO XVI _ N. 1 EDITORIALE SPORT ATTIVITÀ ASSOCIAZIONE LO STATO SOCIALE IN ITALIA: LA CRISI DI UN SISTEMA INIQUO È SERIE A1!!! I 50 ANNI DELLA UILDM CORTESE... MENTE ANCONA, 17 MARZO 2011: ALZABANDIERA A PIAZZA CAVOUR Editoriale LO STATO SOCIALE IN ITALIA: La crisi di un sistema iniquo GIUGNO 2011 p. 3 Semestrale della Sezione di Ancona della UILDM Editoriale Lo Stato Sociale in Italia: la crisi di un sistema iniquo Via M. Bufalini, 3 60023 Collemarino (AN) Tel. 071887255 Fax 071912422 [email protected] Intervista Intervista al Prof. Leandro Provinciali, Direttore Scientifico della Fondazione Paladini e del Centro per la Ricerca e la Cura delle Malattie neuromuscolari p. 4 Autorizzazione Tribunale di Ancona del 15/11/95 iscritta al n. 35 del registro periodici Sport È serie A1!!! p. 6 Roma pigliatutto p. 9 Approfondimento Il futuro del welfare italiano. Quali aiuti per i disabili? p. 10 Attività Associazione I 50 anni della UILDM p. 12 7^ Giornata Nazionale UILDM (1-3 Aprile 2011) p. 13 Fondazione Paladini SMA.: dalla Ricerca alla Presa in carico p. 15 “Famiglie Crea-Attive”...aspettando ottobre p. 16 Cortese... mente Ancona, 17 marzo 2011: Alzabandiera a Piazza Cavour p. 17 Direttore responsabile: Giovanni Marcelli In redazione: Massimo Cortese Roberto Frullini Simone Giangiacomi Cosetta Greco Stefano Occhialini Progetto grafico e impaginazione: Cooperativa sociale Oblò Monte S. Vito (AN) Foto di copertina: Finali scudetto dall’archivio Dolphins Stampa: Tipografia Stampa Nova Jesi 2 La crisi dello stato sociale, in Italia, è sotto gli occhi di tutti. Il sistema che ha garantito fino a pochi anni fa, nel nostro Paese, assistenza sociale e previdenza pubblica (senza distinguere nettamente, con assai poca lungimiranza, la funzione assistenziale da quella previdenziale) alla quasi totalità dei cittadini di ogni fascia d’età, è ormai alla corda a causa del generale e continuativo sforamento - anno dopo anno, e per decenni della spesa pubblica (con conseguente esponenziale aumento del debito pubblico) e, più in particolare, per l’eccesso di risorse pubbliche destinate alla mera spesa pensionistica, che ha influito e influisce tuttora negativamente sul soddisfacimento dei bisogni primari della collettività. Coloro che soffrono di più di questa vera e propria sottrazione di risorse sono i giovani (specialmente quelli in cerca di prima occupazione), le donne senza lavoro, i disoccupati di medio e lungo periodo, gli anziani disagiati, gli emarginati, i poveri e i disabili. La riforma delle pensioni attuata dal governo Dini, con il passaggio dal sistema retributivo (economicamente insostenibile) a quello contributivo (ben più “virtuoso” per i conti dello Stato, ma di gran lunga più svantaggioso per le ultime generazioni, rispetto a quelle che hanno usufruito del sistema retributivo e dei suoi corollari assistenzialistici), e i graduali innalzamenti dell’età pensionabile definiti dai governi successivi, hanno cercato di arrestare il dissesto del sistema pensionistico, ma in realtà non bastano ad ovviare al peso del problema demografico, dato dal crollo della natalità e dall’aumento della vita media. Il fatto è che i giovani lavoratori - perlopiù precari sottopagati con contratti atipici - devono “pagare” coloro che sono già andati in pensione con il vecchio sistema retributivo e che vivono più a lungo. Già oggi il numero dei pensionati è più o meno pari a quello dei lavoratori che versano contributi, ma la situazione è destinata a peggiorare nei prossimi anni, con il numero dei pensionati che continuerà a salire. Questa situazione, che graverà molto sulle generazioni future, è dovuta ad una politica previdenziale irresponsabile che ha caratterizzato almeno quarant’anni di storia dell’Italia del dopoguerra. Si è infatti voluto credere, ad inizio anni ‘60, che il sistema previdenziale sarebbe stato “coperto”, negli anni a venire, dall’incremento demografico e dunque dall’aumento numerico dei lavoratori rispetto ai pensionati. E’ stato un tragico errore: nel 1960 la spesa pensionistica ammontava soltanto al 5% del PIL, ma nel 1995, ovvero un anno prima del compimento della riforma Dini, era già pari al 15% (come, più o meno, è rimasta attualmente). Non solo: la popolazione italiana continua inesorabilmente a invecchiare, tanto che nel 2025 si calcola che la classe di età più numerosa sarà quella dei sessantenni. Nel contempo, il tasso di natalità è giunto ai minimi termini: nel 1960 era del 18,1%, oggi è dell’8,5%. Ciò significa, in soldoni, una riduzione via via crescente degli importi mensili delle pensioni, che per i più giovani è già realtà in divenire. Se venti anni fa, infatti, la pensione, con il vecchio sistema retributivo (cioè legato all’ultima retribuzione percepita, in percentuale alla media dello stipendio degli ultimi 5 anni di lavoro), poteva raggiungere l’80% dello stipendio mensile, oggi, con il sistema contributivo (cioè vincolato soltanto ai contributi versati e non all’ultimo reddito raggiunto) questa percentuale può scendere al 60% e nel prossimo futuro può arrivare anche al 40-50%. L’ipotesi più probabile è che i pensionati di domani si ritroveranno con un reddito mensile che non riuscirà a garantire un tenore di vita al di sopra della soglia di povertà. Per metterci una toppa, sono stati incentivati i fondi pensione, che servono ad integrare le sempre più misere pensioni pubbliche: essi però prevedono, com’è superfluo chiarire, che si storni una quota del proprio reddito mensile da lavoro per rimpinguarli di volta in volta. Va da sé che, con la precarietà lavorativa attuale che determina reddito basso ed instabile, non è così scontato poter mettere da parte i soldi che serviranno per la propria vecchiaia, dovendo anche fare i conti con il costo della vita ordinario (bollette, spesa quotidiana...) e straordinario (mutuo per la casa, acquisto di un’auto...). In questo quadro nient’affatto incoraggiante per le pensioni delle nuove generazioni le risorse che dovrebbero essere destinate all’assistenza - ammortizzatori sociali universali (ovvero non solo cassa integrazione per lavoratori di medie e grandi imprese con rapporti di lavoro a tempo indeterminato, ma anche sostegno economico ai lavoratori parasubordinati e con contratti atipici), sostegno al reddito degli indigenti e ai disabili e malati non in grado di lavorare e/o non autosufficienti, tutela dei minori non accompagnati o disagiati - non bastano per far fronte adeguatamente alle esigenze dei soggetti che dell’assistenza hanno effettivo bisogno. Occorre, quindi, riequilibrare il sistema e occorre farlo prima di subito, anzitutto riducendo la spesa pubblica inefficiente (razionalizzazione della pubblica amministrazione, soppressione degli enti pubblici inutili, serio e immediato taglio dei costi della politica), ma poi valutando se non sia opportuno chiedere qualche piccolo sacrificio - anche in nome di quel famoso “patto generazionale” che la classe politica invoca come irrinunciabile ma che all’atto pratico non ha il coraggio di realizzare - a chi ha avuto la “fortuna anagrafica” di percepire la pensione con l’ormai soppresso sistema retributivo (chiedendo un maggior contributo a chi più ha preso e meno ha dato, a partire, per esempio, dai tanti “baby- pensionati” alcuni dei quali, in passato, hanno addirittura potuto maturare la pensione con soli 14 anni, 6 mesi e un giorno di contributi versati). Qualcuno potrebbe obiettare affermando che si tratta di “diritti acquisiti”; nulla vieta però di tassarli alla fonte per recuperare qualche miliardo di euro da destinare a favore di chi, certi diritti (quelli basilari), rischia, col sistema vigente, di non acquisirli mai. Giovanni Marcelli 3 Intervista Intervista al prof. Leandro Provinciali Direttore Scientifico della Fondazione Paladini e del Centro per la Ricerca e la Cura delle malattie Neuromuscolari Specialista in Neurologia e Neuropsichiatria infantile, il prof. Leandro Provinciali unisce il suo lavoro di ricercatore scientifico all’attività di medico d’avanguardia, docente universitario nonché vice Preside della Facoltà di Medicina all’Università di Ancona (e Presidente del Corso di Laurea in Infermieristica). A questi importanti ruoli aggiunge quelli di Direttore del Comitato tecnico-scientifico della Fondazione Dott. Dante Paladini onlus e del Centro per la Ricerca e la Cura delle Malattie neuromuscolari. Con lui facciamo il punto sulle attività scientifiche della Fondazione e, più in generale, sui progressi e le prospettive della ricerca nel campo delle patologie neuromuscolari. Prof. Provinciali, lei ha deciso di mettere al servizio della Fondazione Paladini le sue conoscenze e la sua attività pluriennali nel campo della Neurologia. Come valuta la sua esperienza alla direzione del Comitato tecnico-tecnico della Fondazione? Quali sono i prossimi obiettivi? e Quali le mete già raggiunte? L’esperienza finora condotta è stata particolarmente gratificante sia in termini umani che scientifici ed organizzativi. In termini umani perché consente di onorare la memoria del Dott. Paladini ed amplificare il suo impegno nei riguardi delle malattie neuromuscolari;, in ambito scientifico perché ha favorito contatti con centri particolarmente qualificati e consentito di realizzare un percorso di crescita costante;per gli aspetti gestionali perché ha consentito di promuovere e fortificare una sinergia fra le componenti “laiche”, cioè le associazioni di pazienti e familiari, e quelle professionali nel rispetto dei ruoli e delle specifiche finalità. Purtroppo l’iniziativa regionale tesa a promuovere 4 un’assistenza dedicata ai soggetti colpiti da Malattie Neuromuscolari è cessata senza dal luogo a strutture consolidate analoghe a quelle attivate in altre Regioni: questo ha portato ad includere l’assistenza ai pazienti con malattie neuromuscolari nell’ambito dei compiti abitualmente svolti dalla Clinica di Neurologica senza incrementare le risorse di personale, nonostante il maggiore carico di lavoro svolto e la riduzione del numero di dirigenti operativi presso la struttura. Molteplici sono gli obiettivi assistenziali che vogliamo perseguite per il futuro immediato. Ne cito brevemente alcuni: creazione di una struttura organizzativa semplice della Clinica di Neurologia dedicata alle Malattie Neuromuscolari; incremento della efficienza della continuità assistenziale migliorando la risposta offerta dal territorio ai bisogni dei pazienti; incremento della ricerca scientifica e delle collaborazioni con strutture dedicate, quali il Centro “Nemo”; potenziamento della formazione sulle tematiche relative alle malattie neuromuscolari meno frequenti. La creazione di una rete assistenziale all’interno dell’Azienda Ospedali Riuniti è stata realizzata con un po’ di fatica ma con piena soddisfazione al fine di rendere praticabili i protocolli assistenziali necessari per ogni condizione. Anche la formazione degli operatori e la crescita delle competenze relative alla soluzione di alcuni problemi comuni nelle malattie neuromuscolari è stata in gran parte raggiunta. Particolare soddisfazione è offerta dal confronto costante con la Fondazione, in relazione allo stimolo costante alla crescita dell’offerta assistenziale senza interferenza sui processi gestionali o sulle scelte operate all’interno dell’Unità operativa o dell’Azienda. Lei è anche a capo del Centro per la Ricerca e la Cura delle Malattie neuromuscolari. A che punto è la ricerca scientifica in questo ambito? La ricerca scientifica gode di un particolare impulso, anche grazie a Telethon. Molteplici sono le iniziative dei centri di ricerca internazionale per conoscere il meccanismo alla base delle diverse malattie e per poterne evitare l’insorgenza o frenare la progressione. A livello locale si è recentemente promossa una ricerca collaborativa con un importante centro di Medicina Molecolare dell’Università Federico II° Napoli in relazione ad un progetto sulla Miotonia di Steinert e si sta avviando una collaborazione con l’Università di Urbino per rendere più agevole ed attendibile la biopsia muscolare. In termini generali, oltre allo sforzo per la determinazione dei meccanismi genetici delle malattie si sta realizzando una promozione dell’attività assistenziale per la soluzione dei problemi intercorrenti nella evoluzione delle malattie neuromuscolari. Le malattie neuromuscolari sono quasi esclusivamente patologie di origine genetica. Attualmente si fa un gran parlare di possibili e futuribili cure geniche: è davvero questa la strada da perseguire? Se sì, quanto si dovrà realisticamente attendere per ottenere i primi concreti e significativi risultati? Non è ancora tempo per le cure geniche, anche in relazione ai limiti attuali sul trattamento di riparazione dei geni “alterati”. Alcuni risultati appaiono incoraggianti ma non sono “maturi” per un’applicazione diffusa. Penso che i primi risultati in termini concreti, tranne che per situazioni molto particolari, si faranno attendere molti anni. Queste patologie sono il più delle volte di carattere degenerativo. Prima che si arrivi ad una cura definitiva delle malattie neuromuscolari, si potrà nel frattempo bloccare la degenerazione che accompagna una buona parte di queste patologie? E, se mai un giorno si riuscirà a giungere alla guarigione clinica da queste malattie, sarà possibile, secondo lei, ripristinare nei pazienti le funzioni psicofisiche perse a causa delle patologie stesse? Sebbene si stiano valutando diverse possibilità di cura che sembrano in grado di rallentare l’evoluzione del processo di degenerazione, non si hanno ancora passi decisivi in questa direzione. Il percorso di rallentamento dell’evoluzione non è comune a tutte le malattie neuromuscolari poiché i meccanismi alla base del danno delle fibre muscolari o dei neuroni sono diversi fra loro. La speranza di un recupero delle condizioni biologiche antecedenti alla malattia neuromuscolare motiva molti sforzi di ricerca. Al momento non si intravvedono possibilità di restaurare l’integrità delle strutture neuromuscolari danneggiate dal processo degenerativo, ma una verifica di tali possibilità deve essere fatta una volta individuato e corretto il meccanismo genetico delle malattie. Lei si occupa specificamente anche di neuroriabilitazione. Nel trattamento della malattie neuromuscolari la riabilitazione ha una funzione palliativa e, al limite, conservativa oppure è da considerarsi appieno un aspetto della cura di queste patologie? La riabilitazione si prefigge di recuperare l’autonomia e non di curare i danni strutturali prodotti dalla malattia. In molti casi la neuroriabilitazione consente di realizzare un “adattamento” alle menomazioni indotte dalla malattia , insegnando a realizzare prestazioni efficaci con modalità diverse da quelle originali. Solo in alcuni casi il meccanismo di recupero è “intrinseco” cioè annulla le limitazioni indotte dal danno secondario al realizzarsi della malattia: questo avviene, ad esempio, nella compromissione della ventilazione dovuta all’ipomobilità, quando non si è realizzata una limitazione della dinamica respiratoria. Data la situazione attuale, come si potrebbe, già adesso, migliorare la qualità della vita dei malati affetti da patologie neuromuscolari? Offrendo a tutti i pazienti, con caratteristiche spesso diverse a seconda del tipo di malattia, la risposta più valida possibile ai problemi che vengono affrontati. Tale risposta va dall’informazione (ad esempio gli ausili per la nutrizione e la ventilazione vengono spesso attivati troppo tardi nella Sclerosi Laterale Amiotrofica) all’addestramento (ad esempio aiutando i familiari ad essere validi assistenti nei confronti dei propri cari), all’organizzazione (ad esempio fornendo tempestivamente gli ausili più utili o erogando fisioterapia in maniera ottimale). E’ chiaro che a fronte di condizioni non emendabili occorre essere particolarmente efficienti nella palliazione, così come suggerisce un recente documento ministeriale. Attualmente sarebbe fondamentale trasferire a livello territoriale le competenze e le sensibilità necessarie per assistere i soggetti più compromessi vicino al loro domicilio; questo si realizza in alcune zone ma non in tutto il territorio delle Marche. E’ auspicabile che nella Regione si organizzino particolari team multi specialistici in grado di offrire risposte adeguate ai casi più complessi o nelle fasi più avanzate delle malattie. Giovanni Marcelli 5 Sport È SERIE A1!!! I Dolphins Ancona conquistano la promozione nella massima categoria Era quanto si aspettavano giocatori e tifosi, è quello che tutti sognavano da una stagione intera: venerdì 17 giugno i Dolphins Ancona hanno conquistato il ritorno nella massima serie del campionato di Wheelchair Hockey dopo un anno di “purgatorio” in serie A2. Ma andiamo con ordine… REGULAR SEASON Con la formazione delle due categorie (serie A1 e serie A2) i Dolphins si erano ritrovati a settembre proprio in A2, dopo le ultime deludenti stagioni. Da lì si doveva ripartire da favoriti e così è stato. Nel girone C dell’A2, composto, oltre che dalla formazione dorica, da Pescara, Avellino (squadra ritiratasi praticamente ad inizio stagione) e Scandicci, Ancona l’ha fatta da padrone. Primo posto, migliore attacco del girone, migliore difesa e, non a caso, punteggio pieno con 18 punti. In concomitanza con l’immediato ritiro, nel settembre scorso, della neonata Avellino (e le conseguenti vittorie a tavolino per tutte le sue avversarie), la stagione dei Dolphins è iniziata il 27 febbraio con il “botto”, grazie alla vittoria al PalaLiuti nel derby dell’Adriatico contro gli Skonvolts Pescara per 8 a 5. E’ stata una partita difficile contro un’avversaria sempre coriacea come quella abruzzese che, soprattutto contro i dorici, non molla mai una palla, lottando fino 6 al quarantesimo minuto della gara. Giusto il risultato finale, ma sudato com’è ormai tradizione contro i pescaresi. Partita tutt’altro che difficile invece quella di andata, nel mese di marzo, contro l’altra neonata squadra del girone C, la Robur Scandicci. Contro i toscani, squadra sicuramente piena di entusiasmo ma ancora carente in molto altro, Ancona ha vinto in trasferta agevolmente, col roboante risultato di 26-0. La gara decisiva, dunque, è stata quella giocata a Montesilvano il 10 aprile contro la seconda del girone, il Pescara. E’ stato un bel match, altalenante e mai scontato, giocato a viso aperto dagli abruzzesi, costretti a vincere per sperare nel primo posto. Alla fine l’ha spuntata Ancona, nonostante il forcing finale della squadra di casa, che ha visto così sfumare le ultime chances di arrivare alla fase finale. L’ultima gara casalinga contro Scandicci è servita solo per le statistiche: il finale ha decretato il successo degli anconetani con il punteggio di 11-1. Da segnalare i primi due goal del giovane Francesco Venturi ed la prima rete del girone da parte dei toscani, arrivati comunque terzi nel girone per il già citato abbandono della squadra avellinese. PLAYOFF PROMOZIONE In virtù dei risultati ottenuti nei rispettivi gironi, Torino, Bolzano, Ancona e Viterbo si sono contese, il 17 e il 18 giugno, la tanto agognata promozione in A1. Tutte e quattro le capoliste hanno raggiunto la fase finale dopo aver vinto i propri gironi a punteggio pieno. La sorte ha accoppiato i Dolphins ai sorprendenti Tigers Bolzano, alla loro prima stagione; nell’altra semifinale invece i Magic Torino si sono dovuti confrontare con la Vitersport Viterbo, squadra molto criticata dalle altre compagini presenti nel torneo per i punteggi assegnati ai giocatori assolutamente mendaci. Venerdì 17 giugno dunque Dolphins e Tigers si sono affrontate per decidere chi delle due sarebbe stata la prima promossa in A1. I Delfini, che sono scesi in campo con Donna tra i pali, Giangiacomi Simone e Vitale Vito Antonio come sticks e Jervicella e capitan Occhialini come mazze, erano i favoriti ma la gara si è rivelata ben più difficile del previsto. Le due squadre si studiano, benché si siano già affrontate solo 15 giorni prima al torneo amichevole di Muggiò (in quell’occasione i Dolphins avevano vinto 9-5), ma per i Delfini arriva subito la doccia fredda nel primo tempo con Callà, compagno di nazionale di Occhialini ai tempi del Mondiale Finlandese nel 2004, che trova il gol con un tiro da fuori. Ci vuole un tempo ai dorici per trovare il pareggio, con Jervicella che al limite dell’area piccola impatta momentaneamente il risultato. La gara è bella, con continui capovolgimenti di fronte, con un’Ancona però timorosa di buttare alle ortiche un’annata in soli quaranta minuti. Il sorprendente bomber Ghirardini da una parte e l’eterno Occhialini dall’altra rispondono l’uno ai gol dell’altro e la gara scorre gradevole fino a pochi minuti dalla fine dell’ultimo quarto. Ancona è in vantaggio 5 a 4 e sembra poter portare a casa il risultato, ma pochi istanti dopo il momentaneo vantaggio, il giovane bomber delle tigri trova l’ennesimo jolly della gara, con una bordata da fuori che sorprende l’incolpevole portiere Donna. La gara sembra dover procedere fino ai tempi supplementari quando Giangiacomi, con un blocco magistrale, porta fino all’area di porta avversaria il proprio capitano, che non può che segnare. La tensione è palpabile, la paura di poter essere recuperati è tanta da parta dei Delfini. Bolzano rischia addirittura il pareggio con il proprio capitano e stick Tonin, ma sull’azione conseguente altro blocco magistrale e altro gol di Occhialini che si precipita dalla propria panchina trattenendo a stento le lacrime. È 7 a 5 per i Dolphins a 48 secondi dalla fine della gara. La paura si dissolve pian piano: rientrati di nuovo in possesso palla, i Dolphins la fanno propria fino alla fine: è Serie A1. Invasione di campo dei tifosi, abbracci e baci, lacrime e sorrisi: i Dolphins hanno centrato l’obbiettivo stagionale. Conquistata la A1, i Dolphins hanno affrontato il 18 giugno la vincente dell’altra semifinale, vale a dire i Vitersport Viterbo, impostisi 7 a 3 contro i Magic Torino, in un partita finita in polemiche per presunti insulti di un componente dei laziali contro un suo avversario e per la questione punteggi, a detta di tutti troppo bassi per giocatori così forti e integri fisicamente. Per l’incontro che avrebbe sancito la squadra vincitrice del campionato di serie A2, mister Venturi ha chiamato in campo la stessa formazione che già si era ben comportata contro i Tigrotti bolzanini. La gara inizia maluccio, con il bomber Kruezi che segna tre goals e fissa il risultato sul 3 a 0 per le pantere alla fine del primo quarto di gara. Ancona però non si disunisce e dal secondo quarto in poi gioca una partita generosa e ordinata. Con un arbitraggio che consente il gioco fin troppo fisico dei laziali (poche ammonizioni ed espulsioni, vista la quantità enorme di falli fatti), i Dolphins soffrono la forza degli avversari, ma con un pressing a tutto campo provano a recuperare i rivali. Tra marcature annullate, rigori non dati, un penalty sbagliato da Occhialini e due realizzati, nonché falli e cartellini contro e una espulsione temporanea per parte ai danni di Jervicella e Kruezi, la gara scorre fino al quarto tempo, quando i Dolphins agguantano finalmente il pareggio. Vitersport è assediata nella propria metà campo e Ancona sembra poter trovare il gol di quello che sarebbe un meritato vantaggio quando, a due minuti e mezzo dalla fine, Occhialini cerca ma non trova il numero ad effetto con un tiro dietro la schiena, recupera palla il devastante bomber viterbese Kruezi che dalla linea di metà campo lascia partire un tiro che non lascia scampo al portiere dorico Donna. 6 a 5 per i gialloblu. La partita si scalda ancora di più per l’ennesimo fallo dei viterbesi e per le continue provocazioni dello stick di Viterbo Cesarei; prima di una punizione a favore dei marchigiani Venturi prova ad inserire il fresco Galeazzi per un nervoso Occhialini. Il bomber di Falconara sfiora subito il gol con un giro dietro la porta che per poco non sorprende il portiere avversario. Ma il tempo è tiranno e pochi secondi dopo l’arbitro fischia la fine. La Vitersport si aggiudica il campionato di A2, grazie alla permissi- 7 vità di un arbitraggio appena sufficiente e grazie soprattutto al proprio portiere Edvige Marotta (premiata poi quale miglior portiere delle finali); ad Ancona va il secondo posto che comunque ripaga di una stagione che ha visto i Dolphins protagonisti. Grandi prove di carattere per i ragazzi di Venturi, quindi, che hanno mostrato un mordente che da tanti anni ormai non si vedeva più. La prossima stagione nella massima serie sarà difficile, ma le basi per ben figurare sembrano proprio esserci. PRELUDIO DI VITTORIA: AI DOLPHINS IL TORNEO DI MUGGIò Si è disputato il 29 giugno a Muggiò (MB) il 17° Torneo di Muggiò, organizzato dal Milan Club della città brianzola e dalla squadra Sharks Monza. Tre le squadre impegnate: i padroni di casa ed organizzatori Sharks Monza, i Tigers Bolzano e i Dolphins Ancona. La gara di esordio del torneo è stata tra la squadra monzese e i Dolphins. Monza, priva del regista Muratore, si è affidata alle giocate di Vanoli; nessun assente per i Dolphins che hanno schierato il giovane Forgione in porta, Giangiacomi e Vitale come sticks e Occhialini e Jervicella come mazze. Contro pronostico i dorici hanno vinto 5 a 2 . Nella seconda gara sfida inedita tra i Tigers Bolzano e i nostri Delfini. Inizio con la stessa formazione della partita d’esordio per i Dolphins. La gara si mette subito bene per i marchigiani che in pochi minuti portano il risultato sul 4 a 1 in proprio favore. La squadra di Venturi gioca bene in attacco e lascia pochi spazi in difesa. Nel terzo quarto i Bolzanini provano a rimettersi in partita accorciando le distanze con il bomber Ghirardini e il sempreverde Callà. Nel quarto tempo Ancona si rimette in carreggiata: alla fine il risultato recita 9 a 5 per i Delfini, che si aggiudicano il torneo. Nella partita finale tra Monza e Bolzano hanno la meglio i Brianzoli che vincono nettamente 11-4, contro un’inesperta Bolzano. Gli Sharks giungono secondi e i Tigers terzi. UN PROMETTENTE FUTURO Dopo alcuni anni, possiamo finalmente esprimere parole di soddisfazione per la stagione conclusa. Un terzo posto in Coppa Italia, un secondo posto in A2, il ritorno in A1, ma soprattutto una squadra ritrovata che, nonostante i soliti picco- 8 li dissapori che possono esserci in un gruppo, è andata avanti unita e compatta. Tra gli artefici principali di quest’ottima annata c’è sicuramente il tecnico Venturi, che ha infuso ai suoi ragazzi la grinta che da qualche anno ormai sembrava non essere più di casa ad Ancona. Sicuramente quando ci sono i risultati tutto sembra più bello e i problemi sembrano sparire, ma almeno in questa stagione sono arrivati i risultati e anche nei momenti di difficoltà la squadra è stata lucida ed unita. E’ stata comunque una promozione difficile - nonostante un girone senza dubbio alla portata - perché “concentrata” in poco tempo. Nelle finali promozione di Lignano probabilmente è venuto fuori il meglio dei Delfini, che magari possono non brillare in alcuni loro elementi ma ora restano compatti, si aiutano, si rincuorano, festeggiano e cantano insieme, si difendono dentro e fuori il campo. È stata anche la stagione della consacrazione dei giovani: di Francesco Forgione, sempre più padrone della porta; di Matteo Scalini, jolly grintoso di difesa ed attacco; di Francesco Venturi, che matura sempre più come stick e che potrebbe essere in futuro un’altra valida alternativa tra i pali. È stata la stagione del ritorno dei cosiddetti “veterani” - Occhialini e Vitale su tutti - che hanno ridato alla squadra quegli equilibri che ultimamente sembravano essere mancati. È stata in definitiva la stagione dei Dolphins, del gruppo, del riscatto di tutti, quella in cui ognuno ha fatto la sua parte dentro e fuori dal campo. In questi ultimi dodici mesi sono state poste le basi per il futuro, che andrà costruito con la stessa grinta palesata fino adesso…. Forza Delfini! ROMA PIGLIATUTTO I Thunder Roma si aggiudicano Supercoppa Italiana e scudetto Oltre ai playoffs promozione, Lignano Sabbiadoro è stato teatro, dal 16 al 18 giugno, della finale di Supercoppa Italiana tra Varese, vincitrice dello Scudetto 2010, e Roma, vincitrice della Coppa Italia; nonché delle finali scudetto tra le quattro migliori squadre della regular season, vale a dire Skorpions Varese, Darcosport Albano Laziale, Thunder Roma e Rangers Bologna. SUPERCOPPA ITALIANA Giovedì 16 giugno 2011 è stata la volta dell’immancabile sfida tra Skorpions e Thunder: in palio la Supercoppa Italiana. La gara, che è ormai una classica del Wheelchair Hockey nostrano, poteva essere per i lombardi la rivincita della Coppa Italia persa solo pochi mesi fa a Roma proprio contro i capitolini. E’ andata in scena una sorta di partita a scacchi tra le due compagini, che si conoscono a memoria e si rispettano. Al goal di Malcotti nella prima metà di gara, ha risposto il solito bomber varesotto Fattore, che ha sfruttato l’unica distrazione difensiva dei romani. La gara non è ststa ricca di occasioni, ma Roma ha evidenziato un discreto dominio territoriale e il solito possesso palla. A decidere la gara, così come accaduto nella finale di Coppa di ottobre, è il giovane gioiello Ferrazza, schierato come mazza da mister De Sanctis e autore di un goql da grande bomber a pochi minuti dalla fine. È la prima gioia di Roma nella tre-giorni di playoffs. Per Varese invece è la prima delusione stagionale. FINALI SCUDETTO Varese – Bologna e Roma – Albano Laziale: sono state queste le due semifinali scudetto 2011. Nella prima semifinale un’altra delusione per i campioni d’Italia uscenti. Gli Scorpioni abdicano dal trono di campioni cedendo il passo ad uno straripante Bologna. Complici l’appagamento dei pentacampioni d’Italia (4 scudetti negli ultimi 4 anni, 5 negli ultimi 6 anni) e sicuramente una maggiore fisicità degli emiliani, i Rangers hanno vinto 8 a 4 contro Carelli e compagni, candidandosi favoriti per la vittoria dello scudetto. Protagonisti sono stati il solito Fattore per Varese, ultimo a mollare dei suoi, e la coppia Bortolini – Liccardo dall’altra parte, veri gemelli del gol. Nell’altra semifinale, nel derby tutto laziale tra Roma e Albano, i Thunder hanno vinto agevolmente 10-3. Nulla ha potuto il solo Fierravanti, neotecnico della nazionale italiana e capitano della squadra dei colli, contro l’organizzazione degli avversari. Finale Scudetto inedita, dunque, quella disputata sabato 18 giugno al Palazzetto dello sport di Lignano Sabbiadoro tra Thunder Roma e Rangers Bologna. Per i Romani è stata la quinta finale della storia, per i bolognesi la seconda in due anni. Solito pressing asfissiante a tutto campo per i Thunder, che limitano notevolmente Liccardo e Bortolini. Proprio i romani passano in vantaggio per primi con un gol di Malcotti. Bologna, incitata da un’accesa tifoseria arrivata per l’occasione dal capoluogo emiliano e spronata dal suo coach, ci crede e prima di metà gara si porta addirittura in vantaggio sul 3-2. All’inizio del terzo quarto c’è però l’episodio che probabilmente decide partita e stagione: Liccardo, contuso dopo un colpo fortuito subìto nel secondo quarto, resta in panchina, al suo posto entra Felicani (impiegato come stick nella prima parte di gara) come mazza e Cimmarusti come stick. In due minuti Roma ribalta la gara con una doppietta del solito bomber Malcotti. Il mister bolognese Ciliberto ributta nella mischia Liccardo tornando all’assetto tattico del primo tempo, ma la difesa di Roma è dura da superare e neutralizza le avanzate avversarie. Nonostante le occasioni da una parte e dall’altra il risultato resta sul 4 a 3 per Roma. Al fischio finale c’è solo il tempo per gioire (Roma) e per piangere (Bologna), ancora delusa e piena di rimpianti. Festosa invasione di campo di rito dei supporters gialloblu e cori di tifosi e giocatori che inneggiano alla vittoria: i Thunder Roma vincono il loro secondo scudetto, confermando di essere la migliore squadra italiana del momento: a parlare sono semplicemente i tre titoli conquistati in meno di dodici mesi. Stefano Occhialini 9 Approfondimento IL FUTURO DEL WELFARE ITALIANO. QUALI AIUTI PER I DISABILI? Analisi e confronto con il modello americano “pubblico-privato” di sostegno alla disabilità Il prossimo futuro ci porterà una sfida difficile da vincere: fornire assistenza ad un crescente numero di persone non autosufficienti all’interno di un sistema che avrà a disposizione sempre meno risorse pubbliche da poter investire. All’origine di questo problema, (che allo stato attuale interessa circa il 41% delle famiglie italiane, percentuale che comprende disabili e anziani non autosufficienti), ci sono fenomeni come il processo di invecchiamento della popolazione, l’incremento di forme patologiche che comportano la perdita dell’autosufficienza e lo stesso superamento del modello tradizionale di famiglia. Tra i punti sopra elencati il processo di invecchiamento è quello che più di ogni altro pone l’assistenza quale problema sociale strutturale, dal momento che il tasso di disabilità delle persone è fortemente legato alla classe di età di appartenenza. Tra i 65 e i 69 anni l’Italia ha un tasso medio di disabilità del 2.4%, percentuale che sale all’8.5% tra i 75 e i 79 anni, per rimbalzare al 24.9% (cioè uno su 4) quando si prendono in considerazione gli ultra ottantenni. Anche prescindendo dal fatto che il giudizio espresso dagli italiani sui servizi per i non autosufficienti è negativo sia sul fronte dell’accesso al servizio, sia sulla qualità del servizio stesso, è sufficiente tenere presente i numeri citati per intuire quale sarà la portata del problema in una società che nel 2050 passerà dall’attuale 22% al 41% della quota di “grandi anziani”, ovvero di coloro che superano i 65 anni di età. Urgono quindi soluzioni. Se vogliamo confrontarci con altre realtà possiamo cominciare a prendere in considerazione il modello americano. Nell’ormai lontano aprile del 2005 a Washington si è tenuto un incontro dal titolo “Stabilire una politica nazionale per l’assistenza a lungo termine ai disabili”. L’iniziativa era promossa da alcune organizzazioni americane di familiari che assistono disabili. Inserito nell’ambito della conferenza della casa Bianca sulla disabilità ed invecchiamento, l’incontro aveva lo scopo di fornire alla commissione di indirizzo politico una consulenza 10 specifica sull’assistenza a lungo termine da poter inserire nelle raccomandazioni finali destinate al Presidente ed al Congresso. Uno degli obiettivi principali della conferenza consisteva nel formulare raccomandazioni in materia di finanziamento in modo da permettere agli Stati Uniti di fornire un’assistenza a lungo termine, efficiente ed economicamente sostenibile. Nello specifico sono state avanzate le seguenti proposte: I. Copertura di tutti i cittadini statunitensi per mezzo di meccanismi pubblici e privati L’amministrazione deve attivarsi per garantire a tutti l’assistenza a lungo termine tramite la partecipazione a programmi pubblici e privati di mutualizzazione dei rischi. In relazione al Servizio pubblico l’amministrazione deve stabilire un nuovo programma pubblico che fornisca a tutti gli americani i servizi di base per le malattie croniche. Se si prende in considerazione il settore privato invece l’amministrazione deve varare misure legislative volte ad incoraggiare il contributo dei singoli e delle famiglie ai servizi di assistenza a lungo termine (incentivi fiscali per la stipulazione di assicurazioni e/o strumenti privati destinati al finanziamento dell’assistenza a lungo termine); sistenza ai disabili che si concentri sui rischi, i costi e le necessità in termini di prefinanziamento. La campagna deve fondarsi su uno o più testimonial credibili in grado di destare l’attenzione della nazione sugli aspetti legati all’assistenza ai disabili. Inoltre si dovrebbe costituire una commissione congressuale allo scopo di affrontare i bisogni della nazione in termini di assistenza e proporre iniziative per riformare il relativo sistema di finanziamento. In conclusione la conferenza ha stabilito che secondo l’opinione generale non può fare tutto il governo ed è necessario un approccio pubblico e privato per sviluppare ed adottare politiche atte a garantire l’accesso ad un’assistenza a lungo termine di qualità e a servizi di sostegno in maniera equa ed economicamente sostenibile. Si è inoltre sottolineato il fatto che non tutti i cittadini si assumono come potrebbero la responsabilità della propria salute e delle proprie necessità in termini di assistenza a lungo termine. Una proposta italiana che proviene dalle com- pagnie assicurative al problema della disabilità (e nello specifico rivolta alla perdita dell’autonomia) è la copertura Long Term Care ( LTC o cura di lungo periodo), risposta efficace al bisogno di protezione e prestazione socio sanitarie di lungo periodo. Analogamente a quanto avviene nell’ambito della previdenza pubblica è possibile articolare la copertura su due livelli: il primo è una copertura base rivolta ad un individuo inserito all’interno di una collettività in cui trascorre la propria vita lavorativa; il secondo è una copertura “integrativa” strettamente individuale, modulabile ed incrementabile in funzione della propensione al rischio e al bisogno della sicurezza di ciascuno. Appare quindi chiaro che in un futuro più o meno prossimo il solo welfare pubblico non sarà sufficiente a coprire tutti i bisogni dei disabili; sarebbe opportuno pertanto cominciare a prendere esempio da realtà più lungimiranti di quella italiana. Cosetta Greco II.Impiego del finanziamento pubblico in maniera più efficiente ed intelligente L’Amministrazione deve migliorare l’uso che viene fatto dei finanziamenti destinati ai programmi di assistenza sanitaria a lungo termine, sfruttando le risorse attuali per ottenere la massima efficienza e adottando le buone prassi indicate in proposito dai progetti pilota e dalle iniziative private. III. Lancio di una campagna nazionale per l’educazione all’assistenza ai disabili. L’Amministrazione deve sviluppare e lanciare una campagna nazionale di educazione all’as- 11 Attività Associazione I 50 anni della UILDM XLVIII Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Si sono svolte da giovedì 5 a sabato 7 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine) nel villaggio Marino Ge.Tur. le XLVIII Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, un evento che ogni anno ha coinvolto centinaia di delegati e soci dell’Associazione, persone con malattie neuromuscolari, familiari, medici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle quasi 80 Sezioni Provinciali UILDM. La nostra Sezione di Ancona ha partecipato, come ogni anno, con 8 delegati, il neo Presidente Simone Giangiacomi e il Consigliere Nazionale Roberto Frullini. La UILDM quest’anno, in occasione della Manifestazione Nazionale, ha celebrato il 50° anniversario della propria costituzione. Dal 1961 al 2011 la UILDM è stata impegnata costantemente a fianco delle persone con distrofie e malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, in una lotta quotidiana per ottenere attenzione, rispetto, pari opportunità e per arrivare a una cura per queste patologie. Lotta che prosegue ancora oggi, ogni giorno, per difendere quanto conquistato finora e per non far mai mancare un concreto contributo allo sviluppo e all’affermazione dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Paese e nel mondo. Queste tre giornate si sono incentrate sul tema “La UILDM e i suoi 50 anni di lotta” con ampie opportunità di confronto e aggiornamento sulle tematiche legate alla realtà delle malattie neuromuscolari e, più in generale, della disabilità. Una novità importante è stata la diretta streaming dei lavori assembleari, per dare la possibilità a tutte le persone impossibilitate a muoversi di assistere “live” alle tante attività, iniziative e dibattiti svolti. Giovedì 5 maggio, nella prima giornata di lavori, si sono articolate tre sessioni dedicate ad argomenti legati ai diritti delle persone con disabilità: 12 inclusione scolastica, accertamento verifiche e revisioni di invalidità, handicap e disabilità e, infine, un osservatorio sull’evoluzione delle normative e delle politiche per la disabilità. In concomitanza c’è stato il consueto spazio sul Servizio Civile Volontario che è un settore di fondamentale importanza per l’Associazione, nell’ambito della quale è stato proposto un corso di formazione per OLP (Operatori Locali di Progetto) e alcuni approfondimenti sulle più importanti tematiche emergenti in materia. La giornata di venerdì 6 maggio, invece, è stata incentrata su questioni di carattere medico-scientifico, in particolare sul tema “La Lotta alla Malattia”. Sono intervenuti, a tal riguardo, medici e ricercatori impegnati in alcuni dei principali studi attualmente in corso sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Si è parlato dell’importanza di una corretta comunicazione scientifiche sulle malattie neuromuscolari, dato che spesso le informazioni fornite dai media non sono completamente veritiere e possono anzi illudere su false aspettative di cura. Si sente, ad esempio, parlare spesso della possibilità di utilizzare le cellule staminali per la cura delle malattie genetiche e neuromuscolari; queste cellule però, pur avendo effettivamente una grande capacità di rigenerarsi, sono tuttora molto difficili da trattare perché poco sicure e specialmente perché, per la loro coltivazione, richiedono un processo ancora piuttosto complesso e laborioso. Il Direttore Scientifico Telethon Anna Ambrosini si è soffermata sull’importanza di mettere in rete i centri clinici per diffondere al meglio i progressi medico-scientifici in questo campo ed aiutare nel modo più efficace i pazienti e le loro famiglie: in tal senso, uno strumento già in atto è il registro dei malati di malattie neuromuscolari utile per raccogliere le esigenze del paziente e dei familiari. Durante la stessa giornata si è poi accennato ad alcuni trial clinici in fase di sperimentazione su alcuni bambini affetti da Distrofia muscolare di Duchenne; i risultati sono abbastanza soddisfacenti, ma è prematura trarre ora conclusioni definitive. Sabato 7, giornata conclusiva delle Manifestazioni, si è caratterizzata con i saluti delle autorità e dei presidenti delle realtà associative più vicine alla UILDM quali Daniela Lauro (Famiglie SMA), Mario Melazzini (AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Francesca Pasinelli (Telethon), Vincenzo Saturni (AVIS) e Omero Toso (Telethon). In questo contesto si è tenuta l’Assemblea Ordinaria dei Delegati con la relazione del Presidente Nazionale Alberto Fontana, l’approvazione del bilancio consuntivo 2010 e preventivo 2011. A chiudere, nel pomeriggio, è stato presentato in anteprima il Foto-Libro, a cura di Paola Cominetta e Stefano Borgato ed edito dalla Direzione Nazionale UILDM, de “I Cinquant’anni della UILDM”. Quest’opera, di ottima fattura e di sicuro interesse, ripercorre i primi cinquant’anni di storia e di vita della nostra Associazione. Gran finale, in serata, con il festeggiamento del compleanno UILDM: 50 anni e non sentirli! Tanti auguri UILDM! Simone Giangiacomi 7^ GIORNATA NAZIONALE UILDM (1-3 APRILE 2011) La 7^ Giornata Nazionale UILDM, celebratasi fra il 1° e il 3 aprile 2011, ha visto impegnati in moltissime piazze italiane i volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che hanno distribuito le farfalline di peluche “Italia” con i colori storici dell’Associazione: il bianco, il rosso e il verde. è stata un’occasione, questa, anche per festeggiare il 150° Anniversario dell’Unità d’Italia. Ripiene di ovetti di cioccolato, 110.000 farfalline hanno idealmente preso il volo e adesso si trovano nelle vostre e nostre case, per ricordare ad ognuno di noi che la lotta alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari e la difesa dei diritti delle persone con disabilità è di fondamentale importanza per tutti. è ciò che è stato spiegato anche quest’anno ai cittadini, che hanno ben compreso lo spirito dell’iniziativa, ma anche agli organi di informazione che numerosi hanno accolto l’appello, dedicando vari spazi, sui mezzi televisivi e radiofonici, alla Giornata Nazionale UILDM. Madrina d’eccezione di queste giornate è stata l’attrice Maria Grazia Cucinotta, che, con lo spot per l’SMS solidale, ha contribuito a raccogliere molti fondi per sostenere il progetto della costruzione del Centro Clinico “NEMO SUD” di Messina. Noi della Sezione di Ancona siamo riusciti ad ottenere un risultato lusinghiero. La nostra organizzazione sul territorio ha consentito, grazie al contributo di soci, volontari e simpatizzanti, la distribuzione di 1600 farfalline e 700 vasetti di miele. La farfallina Italia è stata così presente presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, Ospedali Riuniti di Ancona, IperSimply di Falconara Marittima, Supermercato Sisa Angeli di Rosora e Supermercato Famila di Marina di Montemarciano. La simpatica mascotte ha raggiunto anche le località di Apiro, Fermo, Marotta/Mondolfo e Serra San Quirico, grazie al contributo dei nostri soci. Altri punti di distribuzione sono stati costituiti dai partner ormai storici, quali l’AVIS di Montemarciano, e dalle Parrocchie di Ancona tra cui la Beata Vergine Maria del Rosario e le parrocchie di San Giuseppe e Sant’Antonio di Falconara Marittima, che hanno ripetuto l’esperienza già vissuta in passato con grande partecipazione e soddisfazione. A tutti la UILDM di Ancona esprime un sentito “grazie”: ai soci, ai simpatizzanti, ai volontari, agli amici che - molti dei quali impegnandosi direttamente nei punti di raccolta - hanno saputo con passione condividere con noi l’iniziativa. Simone Giangiacomi 13 Fondazione Paladini “SMA: DALLA RICERCA ALLA PRESA IN CARICO” Convegno sull’Atrofia muscolare spinale promosso dalla Fondazione Paladini L’Atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare che colpisce particolari cellule nervose (i motoneuroni) che si trovano alla base del cervello e lungo il midollo spinale, impedendo il corretto trasferimento degli impulsi elettrici e chimici ai muscoli, necessario per il normale funzionamento degli stessi. Non esistono trattamenti che consentano di arrestare o far regredire la malattia, ma la fisioterapia, i presidi ortopedici e alcuni trattamenti chirurgici possono aiutare i pazienti a preservare più a lungo la possibilità di deambulare e correggere scoliosi e deformazioni della colonna vertebrale. L’approccio clinico a questo tipo di patologia, così come in tutte le malattie neuromuscolari, non deve dunque essere mirato soltanto al prolungamento della sopravvivenza, ma anche al miglioramento della qualità della 14 vita ed alla prevenzione di complicanze, fornendo un intervento multidisciplinare, dando risposte alle aspettative di pazienti e familiari, assicurando assistenza sociosanitaria, diffondendo una corretta informazione sulla malattia e, non da ultimo, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo la ricerca scientifica. A tale scopo, la Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, in collaborazione con l’associazione “FamiglieSMA” e la Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Pediatrico “G.Salesi”, ha organizzato il convegno “SMA: dalla ricerca alla presa in carico”. L’evento formativo, rivolto a neuropsichiatri infantili, pediatri, neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi e assistenti sociali, si è tenuto presso l’Hotel Sporting di Torrette di Ancona (AN) il 28 maggio 2011. Le figure coinvolte sono state principalmente fisioterapisti, infermieri, pediatri e fisiatri per una presenza complessiva di 74 partecipanti di cui 51 con crediti E.C.M. (Educazione Continua in Medicina). Al termine della mattinata, per valutare la qualità della didattica, è stato distribuito un questionario di gradimento ai partecipanti, che prendeva in considerazione sia il contenuto che la metodologia d’insegnamento; dall’analisi delle risposte è emersa una piena soddisfazione sia per i contenuti che per i docenti. Per chi fosse interessato, è possibile consultare le presentazioni dei relatori nell’area dedicata a “Seminari e Convegni” del sito www.fondazionepaladini.it. Roberto Frullini “FAMIGLIE CREA-ATTIVE”... ASPETTANDO OTTOBRE! Nuovo progetto della Fondazione Paladini a sostegno delle famiglie con bambini affetti da patologie neuromuscolari Il bambino con malattia neuromuscolare, in particolare con distrofia e SMA, si presenta alla nascita come un bimbo sano; è con l’emergere dei primi sintomi – che nella distrofia di Duchenne e nella SMA I e II si manifestano nei primi anni di vita – che prende avvio l’iter di accertamenti medici che conduce alla diagnosi di malattia. Dopo lo shock della diagnosi, un vissuto di sofferenza accompagna la famiglia nel percorso complesso e frastagliato fatto di esami per la conferma diagnostica e di molti successivi controlli per verificare l’andamento della patologia. La cronicità e la progressività dei disturbi mettono a dura prova la tenuta del nucleo familiare rischiando di compromettere i rapporti sociali intra ed extra familiari, con le prevedibili conseguenze sul benessere del bambino malato e dei suoi congiunti. Soprattutto nei primi anni subito successivi alla diagnosi, frequente è la tendenza all’isolamento ed al ritiro sociale del nucleo familiare, che si chiude in se stesso per proteggersi da una realtà che spaventa ed opprime. Dunque la malattia neuromuscolare nel bambino coinvolge l’intero nucleo familiare di origine, dal bambino malato alla coppia genitoriale sino ai fratelli ed alle sorelle, la cui vita viene comunque indirettamente influenzata dalla malattia e dall’atteggiamento della famiglia e della società rispetto ad essa. Il nucleo familiare si trova a dover coniugare infatti il difficile compito dell’educazione di un figlio con l’altrettanto difficile compito della gestione dei disturbi motori. Dall’aiuto proveniente dalla famiglia e dai servizi socio-sanitari dipenderanno il grado di autonomia ed il livello di integrazione nel tessuto sociale che il bambino riuscirà a raggiungere nella crescita. Le famiglie con bambini affetti da malattia neuromuscolare hanno il compito complesso di accompagnare il loro figlio nel percorso di crescita aiutandolo a gestire la disabilità e ad integrarsi nei diversi contesti educativi e sociali. L’equilibrio e la tenuta familiare vengono messe 15 Cortese... mente alla prova dalla progressività della patologia, richiedendo un costante sforzo di adattamento ed una capacità di pensare a soluzioni diverse e personalizzate. Il progetto “Famiglie Crea-Attive” si propone come luogo di sperimentazione e di ricerca creativa, in cui ogni famiglia possa mettere alla prova il proprio modo di vivere la disabilità, promuovendo il benessere e l’esperienza di vita della famiglia con bambini e preadolescenti affetti da malattia neuromuscolare, attraverso due azioni: un intervento mirato alle esigenze di formazione e di sostegno manifestate dalle famiglie stesse; la previsione di un luogo di espressione ed elaborazione del disagio e di sviluppo delle competenze relazionali dedicato ai bambini e preadolescenti affetti dalla malattia ed ai loro fratelli e sorelle.In particolare, questi ultimi soggetti (di età compresa fra i 4 e i 13 anni) verranno coinvolti in attività di arteterapia, un’esperienza espressivo-creativa oltre che un’occasione di socializzazione in gruppo. L’arteterapia valorizza quanto di particolare e unico c’è in ogni bambino, sollecitando la sua capacità di esprimere emozioni attraverso l’uso della forma, del colore e dei materiali. Il mezzo artistico è d’altronde una modalità di comunicazione facilmente accettata e vissuta come un gioco, dunque particolarmente indicata per i bambini. Contestualmente, i genitori e parenti in età adulta parteciperanno ad incontri di psicodramma in gruppo, la cui caratteristica principale è la messa in scena di situazioni estrapolate dal racconto dei partecipanti, che vengono riprodotte scegliendo i membri del gruppo come interpreti dei personaggi della vita reale. Il familiare, passando per il dispositivo psicodrammatico, può ricevere un 16 aiuto nel reperire nuove letture alla proprie preoccupazioni ed un accompagnamento nell’affrontare la posizione genitoriale. L’arteterapia e lo psicodramma consentono di valorizzare la parola come strumento di elaborazione passando attraverso l’atto creativo: la produzione artistica nel caso dell’attività di arteterapia, la rappresentazione scenica nel caso dello psicodramma. Al termine del progetto saranno organizzati un evento pubblico per la presentazione, valorizzazione e la sensibilizzazione alle problematiche connesse alle malattie neuromuscolari e una mostra aperta al pubblico per l’esposizione delle opere artistiche prodotte dai partecipanti del gruppo di arteterapia. Questa opportunità rivolta alle famiglie può essere un’esperienza preziosa per il percorso d’accompagnamento richiesto ai genitori nel processo di crescita intellettiva, emotiva e sociale dei propri figli con malattia neuromuscolare. La partecipazione al progetto sarà bisettimanale e gratuita, grazie al sostegno economico di Neri Marcorè e Luca Barbarossa, della “Corale Voci Bianche” di Porto Sant’Elpidio, della Banca delle Marche, del Rotaract Club di Ancona e di tutti coloro che si vorranno offrire il proprio contributo a questa esperienza innovativa. Le famiglie interessate possono contattare per ulteriori approfondimenti la segreteria della Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, telefonando allo 071/5965280, o la Dott.ssa Valentina Ranaldi, psicologa responsabile del progetto, chiamandola allo 071/5965178. Roberto Frullini ANCONA, 17 MARZO 2011: ALZABANDIERA A PIAZZA CAVOUR Alle ore 9.30 si terrà a piazza Cavour la cerimonia dell’Alzabandiera. In questo giorno di festa, nel quale si celebrano i 150 anni dell’Unità Nazionale, sarò presente anche io con mia figlia. Lei è entusiasta dell’evento, la nonna le ha cucito una coccarda tricolore che porta orgogliosa sul berretto di lana. A scuola ogni alunno ha fabbricato una bandiera di carta, ma a casa non la ritrova più, per fortuna oggi con il giornale danno pure un tricolore in omaggio, e non ci lasciamo sfuggire l’occasione. In questi giorni, la maestra ha dato da studiare la poesia La spigolatrice di Sapri, che è entrata nella memoria collettiva con Eran trecento, eran giovan e forti, e sono morti, e lei la ripete di continuo: a casa, in autobus, dappertutto. Al Piano parcheggio l’automobile, da qui prenderemo l’autobus 1/3, e durante la sosta andiamo ad acquistare Il Resto del Carlino, che regala la bandiera di plastica. Mia figlia è orgogliosa di sventolare la bandiera, con la coccarda tricolore ben stampata sul copricapo, ma nessuno tra coloro che attendono l’autobus le fa un complimento: al tempo del libro Cuore questa indifferenza non sarebbe avvenuta. Sull’autobus mi descrive la mattinata di ieri: a scuola, le insegnanti hanno riunito tutte le cinque classi in palestra, in seduta comune, per cantare tutti assieme l’Inno Nazionale. Lei mi dice, orgogliosa, che due suoi compagni di classe hanno sventolato il tricolore, questa volta di stoffa, ma la bandiera è sempre bella, anche se è di carta o di plastica. A bruciapelo mi dice: Lo sapevi, papà, che Cavour comandava tutta l’Italia? Sì – le rispondo – anche se vorrei tanto fare delle precisazioni, ma non mi sembra il caso. Cavour era il Presidente del Consiglio dei Ministri - le dico - con l’aria consumata dello storico, al che lei mi ribatte, sorprendendomi, con un deciso Come te. Come me? La piccola precisa: Ma tu sei stato rappresentante al Consiglio della scuola, ed è vero. Sull’autobus la piccola canta l’Inno di Mameli, a bassa voce, con discrezione, ed anch’io vorrei cantarlo, ma poi mi trattengo, chissà perché. L’ intonazione di mia figlia non è delle migliori, e allora penso che se i nostri figli non conoscono l’Inno Nazionale, la colpa è anche dei genitori: allora, in questo caso, dovrò prendermela con me stesso. Ma si rimedierà, abbiamo il tempo per farlo. Alle ore 9.25 arriviamo in una piazza Cavour a festa, dove prendiamo posto tra gli alunni della Scuola Media Collodi che, accompagnati dalle insegnanti e dalla Preside, hanno portato uno striscione tricolore con la scritta dell’Istituto. Saluto la Preside, i ragazzi sono davvero tanti, si vede che hanno preparato la loro partecipazione con attenzione. Lei prende posto accanto alla cuginetta, che ha la coccarda fissata sui capelli, penso che ci si sarebbe potuti organizzare meglio, mettendo i bambini con le bandiere e le coccarde in prima fila, e invece così non è, ma non è il caso di polemizzare. Tra la folla incontro anche mio cognato, mentre il sole si sta facendo vivo, dopo le piogge di questi giorni, come se anche lui volesse prendere parte alla celebrazione. Vicino a noi c’è un reparto di 17 BILANCIO SOCIALE 2010 UILDM SEZIONE DI ANCONA STATO PATRIMONIALE Consuntivo 2009 Consuntivo 2010 Cassa Banca Posta Automezzi 630,15 21.453,72 34.684,25 30.478,00 459,54 24.499,06 37.491,08 30.478,00 Totale attivo 87.246,12 92.927,68 Totale 87.246,12 92.927,68 Passivo Consuntivo 2009 Consuntivo 2010 Debiti Fondo ammortamento Fondi finalizzati 44,99 30.478,00 926,23 284,99 30.478,00 926,23 Totale passivo 31.449,22 31.689,22 Patrimonio 41.935,19 55.796,90 Totale 73.384,41 87.486,12 Avanzo 13.861,71 5.441,56 87.246,12 92.927,68 Attività Medico - Scientifica 5.000,00 Consuntivo 2010 Organizzazione Attività 10.000,00 Attivo militari di varie Forze Armate, Esercito, Guardia di Finanza, Marina Militare, Carabinieri, Polizia di Stato e Carabinieri: tutti sono al comando di un capitano che dà l’Attenti e il Riposo. Di fronte a noi vi sono le Autorità Civili e Militari, assieme ai rappresentanti delle varie Associazioni. Poco prima delle dieci inizia la cerimonia vera e propria, con il Prefetto e l’Ammiraglio che passano in rassegna le truppe, e subito avverto che tra la compagine rumorosa dei ragazzi della Scuola Media, che forse non sono abituati alla solennità del momento, c’è un clima vivace, da stadio, oserei dire. Prende la parola il Prefetto, il cui intervento è incentrato proprio sul ruolo e sulla fiducia da riporre nei giovani, che formeranno la Classe Dirigente di domani. I vari gesti vengono annunciati da una voce femminile, ed anche l’audio non mi sembra predisposto al meglio, o forse è la folla, disabituata a queste cose, che rumoreggia un po’ troppo. E’ poi la volta dell’Alzabandiera: la Banda suona l’Inno di Mameli, che viene cantato a voce alta da tutti i presenti. La cerimonia si avvia alla conclusione, il capitano continuamente saluta a più riprese le Autorità, secondo il rituale militare, ed ogni volta si mette a correre: la cosa attira l’attenzione di mia figlia che mi domanda: Ma papà, perché quel soldato corre sempre? Il momento è solenne, Silenzio – faccio io – e per fortuna la Preside le dice che il capitano corre per dare il saluto. La cerimonia è terminata. Il Sindaco, con la fascia tricolore, viene a farsi fotografare con i ragazzi della scuola, con al centro lo Striscione preparato per l’occasione. Arrivederci ai prossimi 50 Anni! Questo è il testo del racconto, ma, vista la solennità del momento, che capita di rado, vorrei aggiungere due parole di commento. In genere, nelle varie cronache sull’Alzabandiera che si sono succedute un po’ in tutto il Paese, tutto ruota attorno alle Autorità Politiche presenti: in questo racconto, accade il contrario. Il protagonista principale è una bambina, attorno alla quale ruotano altri personaggi, quali il padre, 18 la nonna, i compagni di scuola, la maestra, i ragazzi della scuola media, la Preside, persone di cui abitualmente non si parla. Invece le Autorità presenti hanno voce solo in quanto strumentali ai soggetti protagonisti: il Prefetto e l’Ammiraglio, nel passare in rassegna le truppe, suscitano il clima da stadio nei ragazzi della scuola media; il Capitano incuriosisce la bambina in quanto corre sempre; il Sindaco si fa fotografare con i giovani che hanno lo striscione preparato per l’occasione. Nessuna concessione per la politica, e non solo per la scarsa considerazione per le Autorità Civili e Militari, appena menzionate, ma per il contrasto tra la Scuola Elementare riunita in seduta comune, dove tutti cantano l’Inno Nazionale, e l’altro organo che si riunisce in seduta comune, il Parlamento, dove vi sono state delle assenze annunciate, non dovute a malattia. Nel racconto hanno una loro importanza gli oggetti, come l’entusiasmo della bimba, la coccarda tricolore, la bandiera di carta, il tricolore, la poesia La spigolatrice di Sapri, lo striscione e la fotografia finale. Su tutto, è presente la passione per un evento tanto atteso. Si tratta di un racconto in diretta. Ora è giunto veramente il momento di salutarci. Volevo però dirvi che, con il mio secondo libro Non dobbiamo perderci d’animo, ho partecipato alla 49^ Edizione del Premio Campiello. Non credo che mi aggiudicherò l’ambito premio, ma volevo far notare che, sulla quarta di copertina, è scritto, a proposito dell’autore, che: “ Scrive sulla rivista Visione dell’UILDM di Ancona, dove cura lo spazio intitolato Cortese…mente”. Questo fatto mi inorgoglisce non poco. Cordialmente, Massimo Cortese Totale a pareggio CONTO ECONOMICO Entrate Quote sociali Contributi Raccolta fondi Contr. pubblici Contr. Sponsor hockey Contr. privati Contr. Dolphins Movano Contr. privati Movano Contr. 5x1000 Contr. Croce Gialla Movano Proventi attività Interessi attivi Proventi attività scientifica Totale entrate Totale a pareggio Uscite Spese amministrazione Assistenza Spese Servizio Civile Ricerca scientifica Fondazione Paladini Fondazione Serena Convegni e altro Organizzazione attività Spese visione Spese attività Hockey Partecipazione organi sociali Contr. direzione nazionale Acquisto beni strumentali Beni strumentali Spese furgone Consuntivo 2009 2.400,00 2.930,00 11.583,37 9.344,02 13.872,18 5.081,90 2.777,22 336,50 6.710,20 4.338,74 10.356,78 1.977,16 2.000,00 7.907,65 2.141,10 204,96 5.757,64 2.151,68 413,71 1.298,90 254,49 58.156,74 35.681,46 58.156,74 35.681,46 Consuntivo 2009 Consuntivo 2010 1.337,44 380,80 1.362,78 1.262,65 8.130,67 981,77 3.830,00 2.992,76 3.095,25 18.590,52 2.076,11 5.654,45 3.029,82 500,00 3.738,28 8.464,70 466,80 4.508,12 4.132,01 Totale uscite 44.295,03 30.239,90 Avanzo 13.861,71 5.441,56 58.156,74 35.681,46 Totale a pareggio PREVENTIVO 2011 Ricavi Quote Sociali: 2.500,00 Contributi 24.000,00 Raccolte Fondi 2.500,00 Giornata Nazionale UILDM 10.000,00 Totale 39.000,00 Costi Assistenza 3.800,00 Partecipazione Organi Sociali 5.000,00 Aliquota quote sociali DN 1.200,00 Giornata Nazionale UILDM 5.000,00 Acquisto Beni Strumentali 5.000,00 Spese di Gestione 2.000,00 Spese Gestione Servizio Civile 2.000,00 Totale 39.000,00 20 U IL D M