De Marco 4 e 11 nov 2014 - Dipartimento di Scienze Umane per

In questa lezione…
Rappresentazioni della
persona con disabilità
(da parte degli studenti)
Excursus storico
Modelli
concettuali e
operativi
Definizioni di
disabilità
Quando senti il termine «Disabilità» cosa ti viene in mente?
Cos’è una rappresentazione?
Quali sono le funzioni di una rappresentazione?
Quali possono essere i vantaggi delle rappresentazioni?
Quali gli svantaggi?
Excursus storico
Mondo Greco e
Romano
Medioevo
1500-1600-1700
1800
1900-2000…
Mondo Greco e Romano
Platone ne «La repubblica » sosteneva «Quanto a quelli che non lo siano
(sani nel corpo e nello spirito), i medici lasceranno morire chi è
fisicamente malato»
Aristotele nella «Politica e De generazione animalium» auspicava una legge
che proibiva l’allevamento dei bambini deformi.
Seneca nell’Epistulae pensava alla distruzione della «progenie snaturata».
Nell'antica Sparta, i bambini malati o deformi venivano gettati dal monte
Taigeto. Nell’antica Roma venivano gettati dalla rupe Tarpea.
Perché?
Ideali della società:
Bruttezza e Malattia=
Forza (fisica ed intellettuale),
Colpa e maligna volontà divina
Bellezza
Il Signore disse ancora a Mosè: «Parla ad Aronne e digli: nelle
generazioni future nessuno dei tuoi discendenti che abbia qualche
deformità si avvicinerà per offrire il pane del suo Dio; perché nessun
uomo che abbia qualche deformità potrà accostarsi: né il cieco, né
lo zoppo, né chi ha una deformità per difetto o per eccesso»
(Levitico, 21,16-20).
“Rabbi chi ha peccato, lui o i suoi genitori perché egli nascesse
cieco? Rispose Gesù: né lui ha peccato né i suoi genitori, ma è nato
cieco perché si manifestassero in lui le opere di Dio”(Giovanni 9 : 1-3).
Canevaro, Goussot, 2000
Tardo Medioevo
Le «nascite mostruose» erano considerate segni dell’ira divina e
preannuncio di imminenti catastrofi.
La credenza di quell’epoca era che le persone malformi fossero il frutto
di rapporti sessuali con animali o con lo stesso diavolo.
Era diffusa l’idea che la causa della nascita di un bambino menomato
fosse legata a qualche colpa dei genitori, alla condotta sbagliata nei
confronti di Dio e fosse dunque interpretabile come il segno della
riprovazione divina che marchiava la famiglia e la sottoponeva a una
dura prova (Pompa, 1984).
1500-1600
-
Valorizzazione della ragione
-
Produttività e benessere economico e materiale vengono considerati
come segni divini.
-
Le conoscenze mediche e scientifiche sull’uomo erano scarse
-
Disabile escluso dalla civiltà perché incapace di partecipare con
efficienza al progresso. Considerato zavorra che ostacola il benessere,
nemico sociale da cui ci si deve difendere con l’esclusione (Pompa, 1984).
-
Prime forme di detenzione, allontanamento e segregazione per le
persone disabili (carceri, lazzaretti) (Schmitt, 1987).
1500-1600
«Ruota
degli
esposti»
o
«degli
innocenti»
che
consentiva di abbandonare in modo anonimo un figlio
indesiderato.
Attraverso una ruota di legno, posta orizzontalmente,
situata nelle pareti delle chiese e comunicante tra
interno ed esterno veniva posto il bambino.
Il primo utilizzo di tale pratica si fa risalire al 1188, in
Italia l’ultima ruota fu chiusa a Padova chiusa nel 1888.
Società basata su:
produttività, salute e religiosità
Disabile:
improduttività, malattia
ed eresia
1700
Periodo dell’Illuminismo (ideale della Ragione).
La disabilità viene intesa come malattia da curare ed oggetto
di studio.
La disabilità si trasforma da “animalità” ad “anomalia
umana”.
Diderot:  pluralità ed eterogeneità sono alla base
dell’organizzazione naturale
Persone disabili collocate in opportuni spazi per evitare
il «contagio». NO SCOPO EDUCATIVO
1700
1765 in Francia: il medico Philippe Pinel,
direttore dell'ospizio di Bicétre a Parigi,
propone la riforma degli ospizi, chiedendo
maggiore
igiene
negli
ambienti,
attrezzature adeguate, riconoscimento
della libertà dei pazienti e la fine delle
terapie repressive, come le docce gelate o
le frustate e l'abolizione delle catene.
Selvaggio dell’Aveyron ITARD, frutto
dell’isolamento
Pinel porta la sua attenzione verso la condizione del
paziente e propone un cambiamento di atteggiamento
verso la persona (Canevaro, Goussot, 2000).
1700
Ricordiamo che già Comenio (15921609),
uno
dei
padri
dell’educazione, sosteneva che ogni
persona ha impressa in sé
l’immagine di Dio e necessita di
realizzare la propria umanità.
1800
Si inizia ad adottare un approccio educativo verso la
persona con disabilità, con attenzione sia allo sviluppo
cognitivo che affettivo al fine di un inserimento nella
società.
Sèguin (allievo di Itard) il quale nel 1839 fonda la prima scuola per
l’educazione integrale dei ritardati e propone l’integrazione sociale e
lavorativa delle persone disabili.
Nel 1846 pubblica Traitement Moral, Hygiène, et Education des Idiots.
Questo lavoro è considerato il primo libro che tratta in modo sistematico i
bisogni speciali dei bambini con disabilità intellettiva.
1900
Primi del 1900: scuole speciali ed istituti medico-psico-pedagogici per i
disabili psichici adolescenti ed adulti.
Sono principalmente le istituzioni religiose, le Opere Pie e gli Istituti di
Beneficienza a prestare assistenza alle persone con disabilità, a
provvedere alla loro educazione ed ad avviarle ad un’occupazione
lavorativa.
1923 Riforma Gentile: ri-organizzazione sistema scolastico italiano
Scuole per
normodotati
Classi Differenziali
per alunni
svantaggiati (con
quoziente intellettivo
poco inferiore a
quello normale)
Scuole Speciali per
alunni con minorazioni
psichiche gravi e per
handicappati sensoriali
della vista e dell’udito
1900
1947: Costituzione Italiana
Art. 2 La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come
singolo, sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede
l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.
Art. 3 Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza
distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni
personali e sociali.
È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico
e sociale che, limitando di fatto la libertà e la uguaglianza dei cittadini,
impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva
partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica,
economica e sociale del Paese.
Negli anni settanta troviamo le prime sostanziali applicazioni dei
principi della costituzione.
1900
Legge 118 del 1971: supera il modello dello scuole
speciali (senza abolirle) prescrivendo l’inserimento
degli alunni con disabilità, su iniziativa della
famiglia, nelle classi comuni delle scuole pubbliche
dell’obbligo.
1900
Legge 517 del 1977: diritto alla frequenza
scolastica di tutti i portatori di handicap, in classi
che non devono superare i 20 alunni.
«In tali classi devono essere assicurati la necessaria
integrazione specialistica, il servizio socio-psicopedagogico e forme particolari di sostegno secondo le
rispettive competenze dello Stato e degli enti locali
preposti, nei limiti delle relative disponibilità di bilancio
e sulla base del programma predisposto dal consiglio
scolastico distrettuale».
1900
Si riconosce l'importanza di interventi educativi
individualizzati e finalizzati al pieno sviluppo della
personalità degli studenti, prevede attività integrative
nell'ambito della programmazione educativa e indica
criteri per l'utilizzazione degli insegnanti di sostegno.
Dunque:
- Abolizione delle classi speciali
- Gli studenti disabili vengono inseriti nelle classi
comuni
- Si crea la figura del docente di sostegno, qualificato
da specifica formazione. Al docente di sostegno si
affianca l’educatore.
Le scuole speciali dal 1958 al 1981 (Fonte Istat)
http://www.anep.it/biblioanep/uploads/4f046002-8607dcc2.pdf
Breve riepilogo Leggi Italiane sull’Integrazione…
Albanese O. (a cura di) (2006, p.52)
Legge 104 del 1992
Le norme della Legge 104/92 enunciano il diritto all’Integrazione
Scolastica
Formazione
Professionale
Lavorativa
Sociale
Vengono definiti gli strumenti essenziali dell’integrazione scolastica degli
alunni disabili:
-- il Profilo Dinamico Funzionale: delinea il funzionamento dell’alunno in
termini positivi
-- il Piano Educativo Individualizzato per ciascun alunno disabile che indica
gli obiettivi formativi e didattici, i contenuti, le strategie ed i criteri di
valutazione
Breve riepilogo Leggi Italiane sull’Integrazione…
Albanese O. (a cura di) (2006, p.52)
Dal 2010
□ Decreto Ministeriale n. 249 del 10 settembre 2010
□ Regolamento concernente: "Definizione della disciplina dei requisiti e
delle modalità della formazione iniziale degli insegnanti della scuola
dell'infanzia, della scuola primara e della scuola secondaria di primo e
secondo grado" integrato con le modificazioni evidenziate per i PAS
□ Decreto Dipartimentale n.45 del 25 novembre 2013
□ Attivazione di corsi speciali per il conseguimento dell’abilitazione
all’insegnamento nella scuola dell’infanzia e scuola primaria - scuola
secondaria di I e II grado
□ Decreto Ministeriale n. 1349 del 9 aprile 2014
□ Decreto di autorizzazione all’attivazione all’attivazione dei percorsi
formativi abilitanti speciali (PAS) nell’a.a. 2013/2014
2000
4 agosto 2009, MIUR, “Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con
disabilità”  FINE: migliorare il processo d’integrazione degli alunni con
disabilità”.
[…] fornisce indicazioni in materia di
integrazione degli alunni i disabili nella
scuola.
Le direttive impartite si muovono
nell'ambito della legislazione primaria e
secondaria vigente e mirano ad innalzare
il livello qualitativo degli interventi formativi
ed educativi sugli alunni portatori di
disabilità fisiche, psichiche e sensoriali.
Nel confermare con la massima forza il
principio della piena integrazione nelle
classi ordinarie ed alla luce delle
esperienze pluriennali fin qui condotte, il
documento ripercorre le tappe degli
interventi come fin qui concretamente
realizzati nella pratica operativa al fine di
valutarne la reale corrispondenza ai
principi e alle norme che disciplinano la
materia.
http://hubmiur.pubblica.istruzione.it/web/istruzione/prot4274_09
2000
Legge 3 marzo 2009, n. 18  Ratifica ed esecuzione della Convenzione
delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo
opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione
dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con
disabilità (pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009).
«La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, approvata dall’Assemblea
Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006, rappresenta un importante risultato
raggiunto dalla comunità internazionale in quanto, sino ad oggi, non esisteva in materia di
disabilità uno strumento internazionale vincolante per gli Stati […]
Nei suoi principi ispiratori la Convenzione non riconosce “nuovi” diritti alle persone con
disabilità, intendendo piuttosto assicurare che queste ultime possano godere, sulla base
degli ordinamenti degli Stati di appartenenza, degli stessi diritti riconosciuti agli altri
consociati, in applicazione dei principi generali di pari opportunità per tutti.
Scopo della Convenzione, che si compone di un Preambolo e di 50 articoli, è quello di
promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti e di tutte
le libertà da parte delle persone con disabilità. A tal fine, la condizione di disabilità viene
ricondotta all'esistenza di barriere di varia natura che possono essere di ostacolo a quanti,
portatori di minorazioni fisiche, mentali o sensoriali a lungo termine, hanno il diritto di
partecipare in modo pieno ed effettivo alla società. Alla Convenzione si affianca un
Protocollo opzionale, composto da 18 articoli, anch’esso sottoscritto e ratificato
dall’Italia.»
http://www.lavoro.gov.it/AreaSociale/Disabilita/ConvenzioneONU/Pages/default.aspx
2000
5. L'Osservatorio ha i seguenti compiti:
a) promuovere l'attuazione della Convenzione di cui all'articolo 1 ed elaborare il
rapporto dettagliato sulle misure adottate di cui all'articolo 35 della stessa
Convenzione, in raccordo con il Comitato interministeriale dei diritti umani;
b) predisporre un programma di azione biennale per la promozione dei diritti e
l'integrazione delle persone con disabilità, in attuazione della legislazione nazionale
e internazionale;
c) promuovere la raccolta di dati statistici che illustrino la condizione delle persone
con disabilità, anche con riferimento alle diverse situazioni territoriali;
d) predisporre la relazione sullo stato di attuazione delle politiche sulla disabilità, di
cui all'articolo 41, comma 8, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, come modificato dal
comma 8 del presente articolo;
e) promuovere la realizzazione di studi e ricerche che possano contribuire ad
individuare aree prioritarie verso cui indirizzare azioni e interventi per la
promozione dei diritti delle persone con disabilità.
6. Al funzionamento dell'Osservatorio è destinato uno stanziamento annuo di
500.000 euro, per gli anni dal 2009 al 2014.
Quindi…. Cos’è la disabilità
oggi?
Definizioni di disabilità e classificazioni
ICIDH (OMS, 1980)
(International Classification
of Impairments, Disabilities and Handicaps)
Malattia /
evento lesivo
(fisico,
sensoriale,...)
Menomazione
Perdita o anomalia a
carico di strutture o
funzioni
psicologiche,
fisiologiche o
anatomiche
Disabilità
Handicap
Limitazione o
Condizione di
perdita
svantaggio risultante
(conseguente a
da un danno o
menomazione)
disabilità che limita o
della capacità di
impedisce lo
effettuare
svolgimento di un
un’attività, nel
ruolo normale in
modo o nei limiti
rapporto all’età, al
considerati
sesso, ai fattori sociali e
normali
culturali
Può essere transitoria o
Cambiamenti
permanente, reversibile o
migliorativi o
irreversibile
peggiorativi
Logica dell’ICDH 80
A seguito di un evento morboso, sia esso una malattia (congenita o
meno) o un incidente, una persona può subire una menomazione,
ovvero la perdita o anomalia strutturale o funzionale, fisica o
psichica.
La menomazione può portare alla disabilità, ovvero alla limitazione
della persona nello svolgimento di una o più attività considerate
“normali”.
Infine, la disabilità può portare all’handicap, ovvero allo svantaggio
sociale che si manifesta a seguito dell’interazione con l’ambiente.
La sequenza descritta non è sempre così semplice:
l’handicap può essere conseguenza di una menomazione, senza la
mediazione di uno stato di disabilità. Una menomazione può dare
origine ad ostacoli nei normali tentativi di instaurare dei rapporti
sociali; essa quindi determina l’handicap ma non la disabilità.
Inoltre, la sequenza può essere interrotta:
una persona può essere menomata senza essere disabile e disabile
senza essere handicappata.
Infatti…
 una persona può essere menomata senza essere disabile (per esempio
una menomazione che non porti a sensibili restrizioni delle “attività
normali”);
 l’handicap può essere diretta conseguenza di una menomazione (per
esempio una menomazione sfigurante, senza dare luogo ad alcuna
disabilità, può creare una situazione di svantaggio);
 una persona può essere disabile senza essere handicappata (per esempio,
in dipendenza del grado di compensazione funzionale della disabilità e
d’accettazione personale e sociale);
 certe disabilità possono ritardare lo sviluppo o il riconoscimento di altre
capacità, come pure certi handicap che, influenzando il comportamento
della persona, possono generare ulteriori disabilità o menomazioni.
I Modelli bio-medico e sociale
Il modello bio-medico concepiva la disabilità come deviazione dalla normalità a
carico di una struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica, causata da
malattia, trauma o altro (Boorse, 1977).
Il modello socio-politico identificava la disabilità con un costrutto sociale,
costituito da un insieme di condizioni, attività e relazioni (Oliver, 1986). Lo
svantaggio sociale percepito dai disabili deriva da un fallimento del contesto sociale
nel rispondere ai loro bisogni.
Il modello sociale della disabilità è uno strumento euristico che interpreta la
disabilità come conseguenza di fattori sociali. La base concettuale è la distinzione
tra:
---- menomazione: limitazione funzionale causata da menomazioni fisiche,
mentali, sensoriali
---- disabilità: perdita o menomazione delle opportunità di vita normale nella
società.
Limite: non si valuta la possibilità che una persona con menomazione possa
non avere disabilità!!!
I Modelli bio-medico e sociale
Modello bio-medico
Modello sociale
Problema Personale
Problema Sociale
Cura medica
Integrazione sociale
Trattamento individuale
Azione sociale
Intervento sulla persona
Modificazione ambientale
Comportamento
Atteggiamenti
Politica sanitaria
Politiche
Adattamento individuale
Cambiamento sociale
Modello bio-psico-sociale (Engels G.L, 1977)
I Modelli bio-psico-sociali
BIO
PSICO
SOCIALE
Considerazione delle aree: cognitiva, linguistica, motoria,
affettivo-relazionale, comunicativa…
ICIDH 1980
International Classification of Impairement Disabilities and handicaps
Malattia /
evento lesivo
(fisico,
sensoriale,...)
Menomazione
Rigidità concettuale (logica
consequenziale): si presuppone che a
fondamento e causa della situazione di
disabilità ci sia la patologia, sorgente di
disagio personale.
Non si tratta di intervenire
su un malato ma di
“liberare” le energie
progettuali di una persona,
consentendogli di
costruire la propria storia,
al di là di ogni danno
Disabilità
Handicap
Interventi volti a limitare
o “guarire” la patologia
Ma davvero le difficoltà che la
persona può sperimentare
nell’esercitare le normali
attività dipendono
univocamente da un danno di
natura patologica?
L’handicap non si gioca invece più
nei percorsi evolutivi e nella
dinamiche relazionali tra individuo
e società?
Limiti dell’ICDH 80
Handicap come risultato di menomazioni o disabilità.
L’ICIDH 80 considerava il mondo fisico e sociale come fisso e
immutabile, e non riconosceva né la presenza di barriere
ambientali/sociali né l’assenza di facilitatori ambientali/sociali, fattori
questi che sono all’origine della disabilità.
La classificazione non poteva essere utilizzata per descrivere, e ancor
meno per misurare, gli effetti di un ambiente inadatto alla vita delle
persone.
E il ruolo
dell’ambiente?
ICF
□ Progetto ICF
Nel maggio 2001 l’OMS ha pubblicato la "Classificazione internazionale del funzionamento,
della salute e della disabilità", l’ICF, riconosciuto da 191 Paesi come il nuovo strumento per
descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni.
□ La Classificazione ICF rappresenta un’autentica rivoluzione nella definizione e quindi nella
percezione di salute e disabilità, i nuovi principi evidenziano l’importanza di un approccio
integrato, che tenga conto dei fattori ambientali, classificandoli in maniera sistematica.
Il nuovo approccio permette la correlazione fra stato di salute e ambiente arrivando così alla
definizione di disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole.
□ Accettare la filosofia dell’ICF vuol dire considerare la disabilità un problema che non
riguarda i singoli cittadini che ne sono colpiti e le loro famiglie ma, coinvolge di tutta la
comunità e, innanzitutto, le istituzioni.
Disabilità come termine ombrello
Disabilità come: una condizione di salute in un ambiente
sfavorevole.
La disabilità implica una dis-funzione (mal-funzionamento) a
livello di:
- Deficit di una funzione o struttura corporea
- Difficoltà nell’eseguire attività
- Restrizioni nel coinvolgimento in situazioni di vita
La disabilità come termine ombrello
Nella nuova prospettiva (ICF) la disabilità può indicare ogni menomazione e/o
limitazione delle attività, o ancora, una restrizione della partecipazione sociale.
Si pone l’accento sull’interazione tra un individuo e i fattori contestuali.
Si riconosce che ogni essere umano può avere un decremento nello stato di
salute e pertanto sperimentare una disabilità. Non si tratta di un fenomeno che ha
luogo solo per una minoranza.
La disabilità così intesa non può essere considerata una condizione stabile, ma un
processo dinamico che coinvolge l’individuo ed il contesto di appartenenza. Non è
uno stato dicotomico ma si distribuisce lungo un continuum (gradi di
funzionamento).
Il rapporto può comportare ulteriore
svantaggio sociale (barriere
fisiche/psico-sociali)
Il rapporto può essere produttivo
(facilitazioni, sostegni)