Questionario per genitori di ragazzi con disabilità

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Questionario per genitori
di ragazzi con disabilità
Partnership: AIAS Bologna onlus (I)
Fenacerci (PT) - Disability Now (GR)
Sustento (LT) - EVPIT (EST)
Introduzione
AIAS Bologna onlus, in collaborazione con altre organizzazioni europee, sta realizzando un
progetto che intende favorire lo sviluppo di un ambiente positivo nelle famiglie dei bambini/ragazzi
con disabilità, dove questi possano crescere e realizzare le loro potenzialità. Per questo, l’equipe
promotrice del progetto è interessata a rilevare e documentare l’esperienza e i bisogni specifici di
genitori di bambini/ragazzi con disabilità, ad acquisire conoscenza rispetto alle strategie di
gestione dello stress ed a definire modalità di prevenzione di reazioni inappropriate alle difficoltà
legate alla crescita di un bambino disabile.
Uno degli obiettivi fondamentali del questionario è di selezionare quelle forme di aiuto alle
famiglie che le famiglie stesse percepiscono come realmente utili. Le risposte raccolte serviranno
all’equipe del progetto per elaborare linee guida per i professionisti impegnati nel lavoro e nella
formazione dei bambini con disabilità e delle loro famiglie.
Il questionario è anonimo,nonostante Le chiederemo alcuni dati anagrafici per un’analisi statistica
delle informazioni ottenute. La maggior parte delle domande sono a scelta multipla, per cui si
tratterà di segnare la risposta che considera come più rappresentativa della Sua opinione. Per
maggiori informazioni e/o spiegazioni può contattare la dott.ssa Melissa Filippini, al numero di
telefono 051/454727.
Complessivamente, il questionario richiede circa un’ora per la compilazione. Ci rendiamo conto
che non è poco, ma riteniamo la ricerca di grande importanza anche per le famiglie.
Se incontra delle difficoltà nel rispondere ad una domanda perché è fuori dall’ambito della sua
esperienza, le consigliamo semplicemente di saltare la domanda in questione. Naturalmente può
coinvolgere anche il/la Suo/a partner nel compilare il questionario. Le chiediamo soltanto di
indicarlo in fondo se questo è il suo caso.
Se ci lascerà a disposizione il Suo indirizzo e- mail, La manterremo aggiornato/a rispetto ai
risultati. Ad ogni modo, Le sue risposte saranno utilizzate esclusivamente per questa ricerca ed il
suo e-mail solo per informarLa dei risultati del progetto.
Grazie fin da ora.
L’èquipe del progetto
si, vorrei ricevere informazioni sul progetto.
Il mio e-mail è________________________________________________________
SEZIONE 1. Informazioni anagrafiche
Età attuale del figlio/a : ___
Sesso
maschio
femmina
Composizione famigliare (per favore, indicare il numero)
____genitore (i) ___ fratello/i ___ sorella/e ___ nonno/a/i residente/i con la famiglia
Contesto/area di residenza
Rurale
Urbana
Occupazione
Impiegato/a
Disoccupato/a
Imprenditore/trice
Casalingo/a
Livello di educazione (anche se non concluso)
Università
Istituto professionale
Liceo
Tipo di disabilità di suo/a figlio/a
Motorio/del movimento Sensoriale
Libero/a professionista
Pensionato/a
Studente
Volontario
Scuola elementare / scuola media inferiore
Comunicazione/linguaggio
© AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006
Apprendimento
Multipla
1
SEZIONE 2. Punti di vista e opinioni
2.1. Le seguenti domande riguardano la diagnosi della disabilità di suo/a figlio/a
2.1.1. Al momento della diagnosi della disabilità di suo/a figlio/a, quanti anni aveva:
Suo/a vostro/a figlio/a:____
Lei: ____
Suo/a partner: ___
2.1.2. Chi le ha comunicato la diagnosi?
Medico specialistico
Medico di famiglia
Un membro della famiglia
Infermiere/a
Psicologo/a
Prete
Ostetrica
Altro (per favore, specificare)__________________________________
2.1.3. Che cosa ritiene sia importante che un genitore riceva al momento della comunicazione della
diagnosi?
Per nulla
Poco
Molto
Il più possibile
Informazioni dettagliate
Prognosi sull’evoluzione futura
Sostegno emotivo/psicologico
Indirizzi di associazioni di genitori
Altro, indicare_______________
2.1.4. Quanto ritiene di avere sentito le seguenti emozioni?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Rabbia
Frustrazione
Dolore
Solitudine
Shock
Altro, indicare___________
2.2. Le seguenti domande riguardano lei e la sua famiglia nel presente
2.2.1. In questo momento, quanto tempo spende di solito per…?
Nessuno
Insufficiente
Sufficiente
Più che
sufficiente
Se stesso/a
Coppia
Famiglia
Altri figli
Attività riabilititative per suo/a figlio/a
Attività di assistenza e cura quotidiana per
suo/a figlio/a
Attività di gioco con suo/a figlio/a
Amici
Attività di tempo libero ed intrattenimento
Altro, indicare_______
2
2.2.2. Di solito, chi prende le decisioni che riguardano la cura di suo/a figlio/a?
Nessuna
Qualche
Tante
Quasi tutte
Madre
Padre
Entrambi
Altri membri della famiglia
Professionisti adibiti alla cura
Altro, indicare _______________
Nessuno
2.2.3. Attualmente, quanto ritiene che
le seguenti caratteristiche la
rappresentino come genitore?
Per
Poco
AbbasMolto
nulla
tanza
2.2.4. In che misura influenzano
queste caratteristiche la sua
relazione con suo/a figlio/a?
Per
Poco
AbbasMolto
nulla
tanza
Efficienza
Empatia
Abilità di cura
Stress
Ansia
Resilienza (= capacità di
adeguarsi alle situazioni)
Altro, indicare
___________________
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
2.2.5. Quanto si sente adeguato/a rispetto al
suo ruolo genitoriale?
2.2.6. Quanto si sente sostenuto/a dal suo
partner?
2.2.7. Quanto si sente sostenuto/a dalla sua
famiglia d’origine?
2.2.8. Quanto si sente sostenuto/a dalla
famiglia del/la suo/a partner?
2.2.9. Quanto si sente sostenuto/a dai suoi
amici?
Significativamente
inferiore
Inferiore
Lo stesso
Superiore
2.2.10. Come valuta il suo benessere a
confronto con quello delle altre famiglie?
2.2.11. Fino ad ora, che impatto ha avuto la disabilità di suo/a figlio/a su questi aspetti della sua vita?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Relazioni sociali
Lavoro
Relazioni con il partner
Educazione scolastica
Livello di stress
Relazioni famigliari
Condizione economica
Benessere individuale
Altro, indicare ______________________
3
2.2.12. Quale impatto ritiene abbia il genere di appartenenza (maschile/femminile) di suo/a figlio/a sulla
sua (del figlio/a) vita?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Abbastanza
Molto
Amici e relazioni sociali
Sport
Relazioni con il/la partner
Imagine di sè
Educazione scolastica
Relazioni famigliari
Riabilitazione
Aspettative rispetto al futuro
Autonomia nella vita quotidiana
Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere,
cultura etc.)
Soddisfazione dei bisogni emotivi
Soddisfazione dei bisogni sessuali ( a partire
dall’età adolescenziale)
Lavoro
Benessere individuale dei membri della
famiglia
Altro, indicare ______________________
2.2.13. Cosa considera di particolare importanza per la vita di suo/a figlio/a?
Per niente
Poco
Riabilitazione
Benessere individuale
Rendimento scolastico
Autonomia nella quotidianità
Felicità
Normalità
Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere,
cultura ecc.)
Cura personale
Soddisfazione dei bisogni sessuali (a partire
dall’età adolescenziale)
Sport
Altro, indicare______________________
4
2.3. Le seguenti domande riguardano il futuro di suo/a figlio/a
2.3.1. Pensando al futuro di suo/a figlio/a, quali sono le emozioni che con maggiore frequenza sente …?
…..lei?
Mai
Ogni
tanto
….il/la suo/a partner ?
Spes
so
Costantemente
Mai
Ogni
tanto
Spes
so
Costantemente
Ansia
Senso di protezione
Tristezza
Felicità
Oppressione
Impotenza
Soddisfazione
Sicurezza
Altro, indicare
_______
2.3.2. Che cosa lei e il/la suo/a partner considerate più importante per il futuro di suo/a figlio/a?
Lei
Per
niente
Poco
Suo/a partner
Abbastanza
Molto
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto
Riabilitazione
Benessere
Rendimento scolastico
Autonomia nella quotidianità
Felicità
Normalità
Molteplicità di esperienze (viaggi,
intrattenimenti, cultura ecc.)
Cura personale
Soddisfazione dei bisogni sessuali
Sport
Altro, indicare______________
2.3.3. Rispetto al futuro, chi ritiene di maggiore aiuto per sè ed il/la suo/a partner?
Lei
Per
niente
Poco
Suo/a partner
Abba
stanz
a
Molto
Per
nient
e
Poco
Abba
stanz
a
Molto
Famiglia
Partner
Professionisti
Se stessi
Amici
Altri membri famigliari
Altro, indicare ______________
Nessuno
5
2.4. Le seguenti domande riguardano i momenti di maggiore criticità della vostra famiglia
I momenti critici si considerano come eventi non quotidiani e di routine, che creano tensione e stress
nell’ambiente famigliare. Esempi ne sono la malattia, la perdita del lavoro, crisi nella relazione ecc.
2.4.1. Pensando alla storia della sua famiglia, in quale fase di crescita di suo/a figlio/a collocherebbe i
momenti di maggiore criticità?
Primi anni
Infanzia
Età scolare
Adolescenza
Età adulta
2.4.2. Di solito, quali delle seguenti
reazioni mostrate lei ed il/la suo/a
partner nei momenti di difficoltà di
relazione con vostro/a figlio/a?
Reazioni..
Mai
Qualch
e volta
Spes
so
Sempre
2.4.3. Di solito, quali delle seguenti
reazioni mostrano fratello/i e/o
sorella/e nei momenti di difficoltà di
relazione con il fratello/la sorella con
disabilità?
Mai
Qualche Spess Sempre
volta
o
..arrabiarsi
..scherzare
..deprimersi
..cercare un aiuto esterno
..discutere con il bambino
..prendersi in giro
..diventare aggressivi
..rimanere in silenzio
..pregare
..colpevolizzare il
bambino
..mostrare ansia
..mostrare frustrazione
Altro,
indicare___________
2.4.4. Nei momenti critici in passato, quali sono state le sue reazioni più frequenti?
Mai
Qualche
volta
Spesso
Sempre
Mi arrabbiavo
Mostravo forza ed auto-controllo
Mi sentivo frustrato/a
Provavo ad essere ottimista
Mi deprimevo
Cercavo aiuto all’esterno
Mi sentivo stanco/a
Diventavo aggressivo/a
Mi sentivo in ansia
Altro, indicare______________
2.4.5. Nei momenti di maggiore criticità, di chi sentiva di potersi più fidare?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Professionisti
Amici
Famiglia
Coppia
Me stesso/a
Altri, indicare______________________
6
2.5. Le domande seguenti riguardano il sostegno e l’aiuto ricevuto dalle figure
professionali
2.5.1. Con quali figure professionali è entrato/a in contatto per la disabilità di suo/a figlio/a?
medico di famiglia
medico specialistico
fisioterapista
terapista occupazionale
logopedista
infermiere/a
insegnante di sostegno
psicologo/a
educatore/rice
assistente sociale
assistente domiciliare
dentista
altro, indicare____________________
2.5.2. Nella storia della sua famiglia, in quale fase è stato più necessario il sostegno dei professionisti?
primi anni
infanzia
età scolare
adolescenza
età adulta
2.5.3. Per ciascuna fase, quanto si è sentito/a sostenuto/a dai servizi e dai professionisti?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Primi anni
Infanzia
Età scolare
Adolescenza
Età adulta
2.5.4. Quali dei seguenti servizi ha ricevuto la sua famiglia?
Per niente
Insufficiente
2.5.5. …e come valuterebbe questi servizi
rispetto alla loro…?
…utilità
…continuità
Sufficiente
Positiva
Negativa
Positiva
Negativa
Informazioni
Sostegno
emotivo/psicologi
co
Riabilitazione
Ausili/supporto
tecnologico
Servizi di sollievo
nella cura
Visite a domicilio
Formazione per i
genitori
Attività di
intrattenimento
Gruppi di autoaiuto
Altro:______________
7
2.5.6. Secondo lei, quali dei seguenti servizi, in caso fossero stati offerti o rafforzati, avrebbero
migliorato….
…il clima
…lo sviluppo di
...il suo
...la vita di
famigliare
suo/a figlio/a
benessere
coppia
personale
Informazioni
Ausili/supporto tecnologico
Riabilitazione
Formazione per i genitori
Attività di tempo libero
Servizi di sollievo nella cura
Visite a domicilio
Multi-professionalità
Gruppi di auto-aiuto
Altro, indicare_____________
2.5.7. Quanto si è sentito/a coinvolto/a attivamente dalle figure professionali nella realizzazione dei progetti
riabilitativi per suo/a figlio/a?
per niente
poco
abbastanza
molto
2.5.8. Cosa ne pensa della tempestività dell’aiuto professionale che lei e la sua famiglia avete ricevuto?
non abbiamo ricevuto aiuto
è arrivato troppo tardi
è arrivato troppo presto
è arrivato al
momento del bisogno
2.5.9. Come l’avete ottenuto?
lo abbiamo richiesto
è arrivato senza una nostra specifica richiesta
2.5.10. Attualmente, quali caratteristiche pensa le attribuiscano i professionisti?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Efficienza
Empatia
Abilità di cura
Stress
Ansia
Rigidità
Altro, indicare_____
Positiva
Negativa
Neutrale
Non mi
interessa
2.5.11. Quale tipo di immagine ritiene che le
figure professionali si siano formati rispetto al suo
essere genitore?
2.5.12. Quale tipo di immagine ritiene che le
figure professionali si siano formati rispetto alla
vostra coppia?
8
2.5.13. Parlando in termini generali, quanto ritiene che i professionisti siano formati rispetto a….
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto
…conoscenza della patologia
…comprensione dei bisogni personali/famigliari
…prevenzione dello stress
…riconoscimento e prevenzione del maltrattamento
…capacità di comunicare
Altro, indicare___________
2.5.14. Secondo lei, quali tipi e quali aspetti del supporto professionale ritiene più importanti per aiutare le
famiglie a gestire lo stress?
Per niente
Tipo
Non
particolarme
nte
importante
Abbastanza
importante
Molto
important
e
Informazioni dettagliate
Consulenza individuale
Ausili/supporto tecnologico
Servizi di sollievo nella cura
Assistenza domiciliare
Visite a domicilio
Formazione per i genitori
Attività di tempo libero
Gruppi di auto-aiuto
Altro, indicare _______________
Aspetti
Competenza ed esperienza
Efficienza
Empatia
Continuità
Collaborazione tra i diversi servizi
Adeguata tempestività
Costo
Coinvolgimento e partecipazione della
persona/della famiglia nelle decisioni
Trasparenza
Accordi chiari
Accessibilità
Qualità della comunicazione
Concretezza
Sincerità e onestà professionale
Altro, indicare_________________
2.5.15. La sua famiglia ha ricevuto altri tipi di aiuto oltre a quello delle figure professionali?
No
Si, da parte di:
organizzazioni di volontariato
singoli volontari
altro, indicare ________________________________________
amici
chiesa
9
2.6. Queste ultime domande riguardano la sua opinione sul rapporto tra disabilità e
società
2.6.1. Chi dovrebbe sentirsi responsabile nel fornire sostegno (di tipo non economico) alle famiglie con membri
disabili?
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto
Lo stato/enti locali
Le famiglie stesse
Organizzazioni di volontariato
Organizzazioni religiose
La famiglia estesa
Le autorità sanitarie
L’intera comunità
Amici e vicini
Altro, indicare___________________________
2.6.2. Come valuta l’immagine diffusa dalle seguenti istituzioni rispetto alle persone con disabilità? ( si
possono fornire più risposte)
Positiva
Negativa
Obietti
va
Troppo
positiva
Troppo
negativa
Un
costo
Un
problem
a
Non so
I media
Lo stato
Le forze politiche
La chiesa
Gli istituti educativi
(scuola ecc.)
I professionisti della
sanità
I servizi sociali
Altro, indicare
_________
Ho completato il questionario:
da solo/a
insieme al/la mio/a partner
con l’aiuto di un intervistatore del gruppo di ricerca
senza l’aiuto di un intervistatore del gruppo di ricerca
Grazie per il suo aiuto!
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