I processi di recovery in salute mentale

DSM ASL Roma/H
INDIVIDUAL PLACEMENT AND SUPPORT.
UNA STRATEGIA EBM PER L’INCLUSIONE LAVORATIVA DEL PAZIENTE CON GRAVE PATOLOGIA MENTALE.
6 e 7 MARZO 2014 I processi di recovery in salute mentale
Antonio Maone
DSM ASL Roma/A
“Gravità” della psichiatria
• Le malattie mentali sono la principale causa di disabilità a livello mondiale
• La schizofrenia è la terza causa più importante di disabilità nella popolazione dai 15 ai 44 anni
• Le persone affette da schizofrenia hanno una speranza di vita inferiore di 12‐15 anni rispetto alla media della popolazione OMS, 2001, 2008
I “progressi” delle cure in psichiatria
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DEISTITUZIONALIZZAZIONE
1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 2000 2010
Anni ’90: La decade del cervello
e il predominio tecnologico in psichiatria
Quanto è migliorata la prognosi della schizofrenia nel corso del XX secolo?
1910
1920 1930
Hegarty et al., 1994
1940 1950 1960 1970 1980 1990
Mortalità per malattie infettive
nei paesi occidentali nel corso del XX secolo
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Gli psichiatri sono una specie in via di estinzione?
MINACCE ESTERNE
•Insoddisfazione dei pazienti e dei familiari
•Competizione con altre professioni
•Immagine negativa della psichiatria
Katschnig, 2010
Gli psichiatri sono una specie in via di estinzione?
MINACCE INTERNE
•Diminuita fiducia nelle basi delle conoscenze: diagnosi e classificazione
•Diminuita fiducia negli interventi terapeutici
•Carenza di basi teoriche coerenti
Katschnig, 2010
Diminuita fiducia nelle basi delle conoscenze
• I criteri diagnostici riescono a ottenere la replicabilità (reliability), ma non la validità
intrinseca della diagnosi (validity)
Unità Morbosa
MALATTIE INFETTIVE
MALATTIE NON TRASMISSIBILI
DISTURBI MENTALI
EZIOLOGIA
EZIOLOGIA
PATOGENESI
PATOGENESI
PATOGENESI
ANATOMIA PATOLOGICA
ANATOMIA PATOLOGICA
ANATOMIA PATOLOGICA
ESAME OBIETTIVO
ESAME OBIETTIVO
ESAME OBIETTIVO
ESAMI STRUMENTALI
ESAMI STRUMENTALI
ESAMI STRUMENTALI
DIAGNOSI
DIAGNOSI
DIAGNOSI
PROGNOSI
PROGNOSI
PROGNOSI
TERAPIA
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Quanto sono efficaci le cure farmacologiche nella schizofrenia?
“La vasta e convincente utilità clinica dei farmaci antipsicotici ha apportato dei cambiamenti rivoluzionari nella psichiatria moderna. Essi mostrano un’efficacia notevole, anche se sono essenzialmente dei palliativi.
L’efficacia antipsicotica è più evidente nelle sindromi acute. La mancanza di motivazione e della capacità di vivere in modo indipendente
rimangono delle sfide irrisolte anche con i farmaci di ultima generazione”
Baldessarini, 2001
Il meccanismo d’azione degli antipsicotici
“Abbiamo una vaga idea che la dopamina abbia qualcosa a che fare con l’esordio delle psicosi.
Pensiamo ciò in base al concetto che il blocco dei recettori della dopamina fa migliorare in qualche modo alcuni stati psicotici. Ma non sappiamo dove e come ciò accade.
Prescriviamo antipsicotici poiché che riteniamo che blocchino i recettori della dopamina, e così facciamo in modo che l’irrazionale diventi di nuovo razionale.
Winton‐Brown et al., Trends in Neuroscience, 2014
La terapia di mantenimento a lungo termine fa migliorare la prognosi della schizofrenia?
• Le linee guida più accreditate per il trattamento della schizofrenia raccomandano la continuazione del trattamento farmacologico a lungo termine dopo il primo episodio
• Questa raccomandazione è fondata sull’evidenza di tassi di ricaduta superiori fino a 5 volte nei pazienti con interruzione/riduzione della terapia rispetto a quelli con mantenimento nei primi 2 anni di trattamento.
La terapia di mantenimento a lungo termine fa migliorare la prognosi della schizofrenia?
• Recentemente, la ricerca si è estesa a periodi più lunghi (fino a 7 anni dall’esordio), confrontando MANTENIMENTO vs. RIDUZIONE/INTERRUZIONE
• Studi a 7 anni dall’esordio dimostrano che:
Solo per i primi due anni si rivela superiore il mantenimento. Successivamente, il livello di sintomi e il tasso di ricadute diventano simili
18 mesi
Wunderlick et al., 2013
7 anni
La terapia di mantenimento a lungo termine fa migliorare la prognosi della schizofrenia?
Inoltre, se si considerano non solo i sintomi, ma anche il funzionamento personale e sociale, il gruppo con INTERRUZIONE/RIDUZIONE dopo 7 anni mostra un tasso di miglioramento del 40%, mentre il gruppo con MANTENIMENTO del 17%
Wunderlink et al., 2013
“La psicofarmacologia è in crisi. E’ chiaro che un massiccio esperimento è fallito.
Gli psicofarmaci attuali non riescono a “curare” i disturbi mentali.
Nonostante le decadi di ricerca e i miliardi di dollari investiti, non un solo farmaco con un nuovo meccanismo d’azione è entrato nel mercato negli ultimi 30 anni”
H. Christian Fibiger, ex Direttore dei programmi di ricerca Eli Lilly
Schizophrenia Bulletin, 2012
Effetto placebo negli antipsicotici
“Sta suscitando grande preoccupazione il fatto che negli studi sugli antipsicotici si rileva un alto e crescente aumento dell’effetto placebo (fino al 40%) e nel contempo una riduzione dell’effetto terapeutico (generalmente fino al 60%)
Ciò sembra dovuto ad una maggiore accuratezza metodologica”
Khin et al., 2012
Kemp et al., 2010
A cosa è dovuto l’effetto placebo?
• “Le evidenze finora accumulate indicano che l’effetto placebo è un autentico fenomeno psicosociale, attribuibile all’insieme del contesto terapeutico.”
• “Questo contesto psicosociale è costituito sia dal paziente stesso che dalle sue interazioni con il medico e l’ambiente di trattamento.”
Finniss et al., Lancet, 2010
Effetti del placebo nell’attivazione di trasmissioni nervose mediate dai recettori degli oppioidi
Benedetti et al., 2005
Cosa fa la differenza
• Un importante studio del 1985 sull’imipramina è
stato rispolverato dopo vent’anni
• Rianalizzando i dati, si è scoperto che le proporzioni della varianza dell’antidepressivo era spiegata molto di più se riferita allo psichiatra che aveva prescritto il farmaco che non dall’effetto del farmaco
• In pratica, il risultato era determinato molto di più
dallo psichiatra che non dal farmaco
McKay et al., 2006
Fattori terapeutici in psicoterapia
Lambert, 1992
Mozione dell’American Psychological Association (2012)
Riconoscimento dell’efficacia della psicoterapia
• La psicoterapia è radicata in – e rinforzata da –
un’alleanza tra paziente/cliente e terapeuta che implica un legame tra loro e un accordo sugli scopi e i compiti del trattamento
• Sono le caratteristiche del paziente e del terapeuta, che di solito non vengono evidenziate dalla diagnosi o dall’impiego di una terapia specifica, quelle che influenzano il risultato
I fattori “placebo” nella valutazione di efficacia degli interventi riabilitativi
In molti casi il team che applica l’intervento innovativo è
guidato da un giovane ricercatore entusiasta, fortemente motivato al successo del nuovo programma che si va testando, confrontandolo con un trattamento “standard”.
Ma, in confronto, l’intervento standard è offerto da un anziano psichiatra che usa la stessa pratica da trent’anni mentre sogna solo di andare in pensione e di come avvelenare il direttore del suo ospedale. In queste circostanze, il fatto che il nuovo intervento sia risultato più efficace di quello standard non autorizza a ritenere che i suoi vantaggi siano generalizzabili! Hemsley & Murray, 2000
Inclusione sociale: lavoro
Su 100 utenti dei servizi di salute mentale coinvolti in programmi di inserimento lavorativo, solo 8 ottengono un lavoro retribuito
Bracco, 2013
Inclusione sociale: casa
(DIMISSIONI DA STRUTTURE RESIDENZIALI, studio PERDOVE, de Girolamo et al., 2013)
STRUTTURE RESIDENZIALI non ospedaliere
Europa, posti letto/10.000 abitanti
Riedel-Heller, 2013; Killaspy, 2013; ISTAT, 2012; Lesage, 2013
Posti letto psichiatrici – Europa
(ospedali psichiatrici + ospedali generali)
Eurostat, 2013
PSYCHIATRIC SERVICES ♦ June 2004 Vol. 55 No. 6
Malgrado l’iniziale ottimismo circa
la possibilità che le strutture
residenziali, in alternativa
all’ospedale, avrebbero consentito
e facilitato la riabilitazione e
l’integrazione sociale, molte delle
strutture residenziali
originariamente concepite come
transitorie, sono divenute
Le tecniche e il mondo reale
“l’influenza dei fattori di confondimento ‘consuma’ le tecniche e ‘crea’ nuovi oggetti ignoti e non descritti”
Saraceno, 1995
La centralità
della “relazione terapeutica”
nel trattamento dei disturbi mentali gravi
• La relazione interpersonale costituisce il nucleo centrale (core) delle pratiche
• La relazione terapeutica in salute mentale è
associata con esiti favorevoli attraverso un ampio range di setting e di popolazioni di pazienti
McGuire et al., 2001
Ne consegue…
Una quota fondamentale, che può arrivare all’80%, dei processi di guarigione dei disturbi psichiatrici sembra essere indipendente dallo specifico intervento “tecnico”, ma è piuttosto determinata da
•Risorse interne all’individuo
•Attivazione e potenziamento di tali risorse interne in seguito all’instaurarsi di una relazione di aiuto
•Fattori culturali, sociali, economici
Guarigione: di cosa?
Punto di vista
Indicatori
Biomedico
Marker neurobiologici
Clinico
Sintomi positivi e negativi
Neuropsicologico
Funzioni cognitive
Funzionale
Lavoro, I ndipendenza abitativa, Relazioni Sociali
Esperienziale
Benessere soggettivo, Qualità della vita
Esiti importanti: per chi?
Valutazione della remissione in base ai criteri RSWG
Concordanza dei punti di vista
PSICHIATRI CURANTI
80%
PAZIENTI
43%
FAMILIARI
52%
Karow et al., 2009
Fattori ritenuti più determinanti:
Psichiatri
Riduzione dei sintomi
Pazienti
Benessere soggettivo
Familiari
Riduzione sintomi e disabilità
Karow et al., 2009
“le valutazioni standardizzate di remissione clinica “giocano un ruolo solo secondario per i pazienti e i familiari” (…) “una più attenta considerazione dei loro punti di vista dovrebbe essere sempre integrata al giudizio meramente clinico, indirizzando le decisioni sui trattamenti in un modo più ampio e condiviso”.
Karow et al., 2009
Diversi gradi di “guarigione”
GUARIGIONE DEFINITIVA
Cure
Recovery
RIPRESA, RISTABILIMENTO
Remission
RISPOSTA AL TRATTAMENTO
Response
REMISSIONE DEI SINTOMI
Significato del termine Recovery
Ripresa
Recovery
Recupero
Ristabilimento
Guarigione (?)
Ambiguità terminologiche
Cure
Full recovery
To recover
=
piena guarigione
=
riprendersi,
rimettersi
Recovery: una parola, due significati
Recovery clinica
ESITO
Remissione dei sintomi e della disabilità, misurabile attraverso criteri standardizzati
Recovery “personale”
PROCESSO
Impegno attivo nel tentativo di ripristinare un certo grado di controllo sulla propria vita e di recuperare potenzialità e aspettative di realizzazione di sé, nonostante la persistenza dei sintomi La “riscoperta” del concetto di recovery in psichiatria
Studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia
Recovery “CLINICA”
Resoconti in prima persona
Movimenti per i diritti degli utenti
Recovery “PERSONALE”
Recovery clinica
Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia
PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI
Follow‐up da 22 a 37 anni
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9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti
I limiti concettuali della recovery “clinica”
• estrema eterogeneità dei decorsi e degli esiti
• il profilo di ogni caso risulta essere unico e non generalizzabile
• le diverse dimensioni dell’esito e i livelli di gravità dei sintomi e dei deficit funzionali si possono combinare in ciascun paziente nel modo più differente e per di più variare imprevedibilmente nel corso del tempo
• le controversie e le ambiguità tuttora irrisolte circa i criteri di valutazione
I limiti concettuali della recovery “clinica”
• le amplissime e sorprendenti divergenze che si evidenziano nel confronto fra le valutazioni dei clinici e quelle dei pazienti…
…Resta l’impressione netta e sconcertante che,
quando parliamo di recovery della
schizofrenia, ci sia qualcosa di essenziale che
sfugge alla comprensione.
Cambiamenti culturali nella seconda metà del ‘900 (posizioni dell’OMS)
• Salute intesa come “condizione di pieno benessere fisico, psichico e sociale”, piuttosto che mera assenza di malattia
• Le implicazioni sociali delle malattie croniche e della disabilità sono divenute oggetto di crescente interesse per effetto dell’incremento della prevalenza di queste condizioni nelle popolazioni
• Distinzione tra malattia, menomazione, disabilità e handicap
• Restituzione di potere all’utente (empowerment)
• Enfasi sulla responsività (responsiveness): capacità di un servizio di rispondere agli aspetti etici e non clinici dell’interazione fra paziente e il sistema sanitario
• Assistenza sanitaria “centrata sul paziente” (people centred
health care)
Cambiamenti culturali nella seconda metà del ‘900 Superamento dell’approccio paternalistico
Superamento dell’approccio tecnologico
Superamento dell’approccio burocratico
Medicina postmoderna
Psichiatria postmoderna
Cambiamenti culturali nella seconda metà del ‘900 • Il “consumerismo”: gli utenti reclamano più
diritti e un maggior controllo sull’assistenza sanitaria
• Movimenti per i diritti dei disabili
• Movimenti degli utenti dei servizi psichiatrici (Stati Uniti, Nord Europa):
“consumers”, “ex‐pazienti”, “sopravvissuti”
L’emergere della soggettività
John S. Strauss
“Quando, seduto sul pavimento del
soggiorno, iniziai a riesaminare
tutte le elaborazioni grafiche
relative ai soggetti inclusi nella
ricerca, rimasi affascinato dalle
cifre e dalla meravigliosa
precisione∆
Ma non riuscivo a riconoscervi le
persone che avevo intervistato e
conosciuto. Non ero più in contatto
con loro∆”
Riflettendo sul decorso del disturbo
e osservando i grafici sparsi sul
pavimento, mi sentivo sconcertato e
mi rendevo conto che, più di ogni
altra cosa, andava perduta la singola
persona, con la sua specifica
volontà∆
“[Qualche anno dopo] durante uno studio di
follow−up che prevedeva interviste
ripetute, una paziente mi disse: ‘Dottore,
ma perché non mi chiede mai cosa faccio io
per aiutare me stessa?’
Sto ancora cercando di rispondere
compiutamente a questa domanda.
La paziente stava sollevando la questione
della soggettività.
Non considerava sé stessa unicamente una
vittima della sua malattia, un oggetto i
cui sentimenti e le cui azioni fossero
irrilevanti al fine di misurare il
peggioramento o il miglioramento. Stava
chiedendo perché io, noi operatori della
salute mentale, non includiamo questi
aspetti soggettivi nelle nostre teorie,
nelle nostre azioni, nella ricerca.”
Molti pazienti dicono: “Ciò
che più mi ha aiutato a stare
meglio è essermi sentito preso
sul serio”. In un caso è la
madre del paziente, in un
altro un assistente sociale,
in un altro un amico. Sono
cose che si sentono spesso ‒
se si fanno domande e si è
interessati a risposte che si
pongono al di fuori delle
usuali preoccupazioni
scientifiche.
Nello stesso periodo in cui:
mutano i concetti di salute, malattia e disabilità e il clima culturale
gli studi epidemiologici rivelano esiti favorevoli delle psicosi
il mondo accademico e professionale si rivolge alla soggettività e alla ricerca qualitativa,
compaiono testimonianze scritte di persone che hanno sofferto e superato l’esperienza psicotica (first person accounts: resoconti in prima persona)
Patricia Deegan
“Sono una persona unica, che lotta con un disturbo mentale; grazie alle mie attitudini e alle mie iniziative quotidiane, sono stata in grado di pretendere una vita degna di questo nome. Voglio raccontare il mio percorso verso la guarigione (che continua tuttora) per permettere ad altri di fare percorsi simili”. L’esperienza soggettiva della malattia descritta nelle narrazioni
La malattia mentale è definita come evento catastrofico: non tanto per la sua dimensione clinica, quanto per le disastrose conseguenze che essa ha prodotto sull’esistenza della persona. “Una ferita così profonda da non potersi neppure trasformare in un grido”
L’esperienza soggettiva della malattia descritta nelle narrazioni e nella ricerca qualitativa
•Perdita del senso di sé, sostituito dall’identità
di paziente psichiatrico
•Perdita di potere, di scelta e di valori personali
•Perdita di senso, di ruolo sociale
•Perdita di speranza, con rinuncia e ritiro
Spaniol et al., 1997
Clinica
Vissuto soggettivo
• deliri
• allucinazioni
• disorganizzazione del discorso verbale
• grave disorganizzazione del comportamento presenza di sintomi negativi, • appiattimento affettivo • Alogia
• Avolizione
• disturbi dell'attenzione
• perdita del senso di sé, sostituito dall’identità di paziente psichiatrico
• perdita di potere, di scelta e di valori personali
• perdita di senso, di ruolo sociale
• perdita di speranza, con rinuncia e ritiro
DSM‐IV‐TR, 2000
Spaniol et al., 1997
L’esperienza soggettiva del ritiro e dei “sintomi negativi”
• Vivere in uno stato di “congelamento”
• Stare seduti a fumare una sigaretta dopo l’altra, con pause di sonno drogato e senza sogni
• Uno stato di addormentamento, di sospensione della vita, che è comunque preferibile a un dolore senza fine
• Essere una “non‐cosa”, un “non‐mondo”, un “non‐sé”
• Essere totalmente risucchiati dal vuoto del futuro
• Sentirsi interamente immobilizzati dalla sconfitta, dalla vergogna, dal senso di inutilità, dal terrore L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
Risveglio della speranza dopo anni di disperazione
Accade un po’ misteriosamente, per la combinazione di eventi o incontri, magari apparentemente irrilevanti
ma non significa che si stia bene e che i dubbi e la sofferenza siano superati
L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
Infrangere la cappa del diniego e raggiungere la comprensione e l’accettazione
E’ normale cercare di negare i problemi ed evitare di lottare: è una reazione comprensibile a una situazione travolgente
Consapevolezza e accettazione non significano attribuirsi l’etichetta di malato mentale e rassegnarvisi, ma cercare spiegazioni personali, alternative a quelle “mediche”, e che siano comprensibili prima di tutto a se stessi. L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
Scrollarsi dal ritiro e cercare di partecipare alla vita
Periodi di ritiro possono comunque servire per raccogliere le forze e proteggersi.
A un certo punto ci si spinge verso il mondo esterno, attraverso piccole acquisizioni.
Rendersi disponibili a provare, sbagliare, e provare di nuovo
L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
Recovery significa fronteggiare attivamente le situazioni, piuttosto che adattarvisi passivamente
Far riemergere un senso di responsabilità
personale riguardo alla propria condizione
Per questo, occorre una elevata consapevolezza di ciò che è fonte di stress o di sollievo nell’ambiente, imparare una serie di misure per ritrovare l’equilibrio, controllare certi sintomi, ecc.
Tutto ciò, nel tempo, produce un senso di auto‐
efficacia, di relativa padronanza delle situazioni
L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
“L’etichetta di malato è una realtà che non ti abbandona mai e che plasma un’identità di cui è quasi impossibile liberarsi”
Non considerarsi più unicamente come una persona malata, ma reclamare un’identità positiva.
Rintracciare dentro di sé qualcosa che esiste al di là e malgrado la malattia
La malattia può diventare qualcosa che ti appartiene ma che non occupa interamente la tua vita.
“Accettare ciò che non possiamo essere o fare, per cominciare a scoprire ciò che possiamo realmente essere e fare”
L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
Ritrovare senso e significato
“Ero una barca in mezzo al mare senza alcuna rotta né orientamento”
E’ fondamentale lottare per trovare dentro di sé punti di forza, talenti, un senso di dignità, per iniziare a credere che la propria vita vale qualcosa
L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
Recovery è un percorso complesso e non lineare, non si raggiunge in un salto, ma solo attraverso piccoli passi, battute d’arresto, ricadute e riprese.
Il percorso non può essere forzato. Non c’è una ricetta valida per tutti. E’ unico per ogni individuo, è il prodotto di occasioni, eventi interpersonali, spirituali.
L’esperienza soggettiva di recovery descritta nelle narrazioni
La recovery non è un obiettivo che si può raggiungere da soli. Richiede l’aiuto degli altri.
Benché nessuno possa mettersi al posto del paziente, o forzarlo, il ruolo degli altri è decisivo.
Serve qualcuno intorno che non smetta di sperare, telefonare, incoraggiare, che resti ottimista malgrado tutto, e che può essere chiunque, non necessariamente un operatore.
Riepilogo degli elementi caratterizzanti ricavabili dall’esperienza soggettiva
• Processo auto‐diretto
• Assistenza individualizzata e centrata sulla persona
• Empowerment
• Prospettiva olistica
• Processo non lineare
• Basato sui punti di forza
• Accessibilità all’aiuto fra pari
• Rispetto
• Responsabilità
• Speranza
Sviluppi immediati
Dai primi anni ’90, questi temi hanno incontrato l’interesse del mondo accademico e professionale della psichiatria
Un punto di riferimento storico è stato e resta il Center of Psychiatric Rehabilitation della Boston University (William Anthony, Marianne Farkas e altri)
Su questa spinta, si è tentato di adottare questi principi in vari sistemi di salute mentale, definiti recovery‐oriented
La definizione di William Anthony, 1993
• “Recovery è un processo profondamente e autenticamente personale di cambiamento dei propri valori, sentimenti, obiettivi, capacità, ruoli. E’ un modo di vivere la propria vita con soddisfazione, speranza e iniziativa, malgrado la sofferenza e le limitazioni causate dalla malattia. E implica il recupero non solo di una condizione di maggior benessere, ma piuttosto di un nuovo senso della propria esistenza, che possa essere fatto evolvere al di là degli effetti catastrofici della malattia mentale”
Anthony, 1993 Sviluppi successivi
La progressiva diffusione in molteplici direzioni dei principi della recovery ha inevitabilmente comportato il rischio di confusione concettuale
Oggi il termina si declina in mondi differenti:
Quello delle narrative, quello dei movimenti degli utenti, quello dei servizi, quello delle politiche sanitarie, quello della ricerca, ecc.
L’argomento è oggetto di pubblicazioni sempre più
numerose anche in riviste di psichiatria autorevoli come il British Journal of Psychiatry o il Community Mental Health
Journal
Tentativi di concettualizzazione
per contrapposizione di paradigma
RECOVERY
RECOVERY COME
COME ESITO
PROCESSO
Scientific
Consumer-driven
Service-based
User-based
Clinical
Personal
Recovery “from” Recovery “in”
mental illness
mental illness
Bellack
(2006)
Schrank,
Slade (2007)
Slade (2009)
Davidson, Roe
(2007)
Recovery clinica Almeno per 2 anni:
•Totale remissione dei sintomi
•Lavoro a tempo pieno o part‐time
•Vita indipendente senza assistenza
•Rete sociale
Recovery personale
• Acquisizione/restituzio
ne di potere e controllo sulla propria vita
• “Essere connessi”: relazioni interpersonali e partecipazione alla vita sociale “normale”
• Ricostruzione di un’identità positiva (nonostante la malattia e la disabilità)
Tew et al. 2011
Lieberman et al., 2002
Una sintesi
• I processi di recovery si attivano innanzitutto, e “spontaneamente”, nell’individuo, a partire dall’esigenza di superare gli effetti catastrofici della malattia e recuperare un’identità
positiva, la quale, per effetto della internalizzazione dello stigma, era stata soppiantata da quella di malato mentale o avviluppata in essa. Una sintesi
• Il recupero di qualcosa che a causa della malattia era andato perduto (che è peraltro uno dei significati del termine “recovery”) può avvenire anche in assenza di specifici interventi esterni (e perciò restare fuori dal campo di osservazione dei servizi) e accadere come un fatto “privato” nella biografia del paziente. Una sintesi
• Ma nelle storie dei “sopravvissuti” il risveglio della speranza di recuperare un’identità
positiva, sulle cui basi “ricostruirsi una vita”, è
possibile, o quanto meno facilitato, se la “nuova” identità venga riconosciuta, rispettata e valorizzata nell’ambito di un contesto interpersonale. Una sintesi
• Questo processo di riconoscimento sembra svolgersi su due piani: quello socio‐politico, in termini di esplicita restituzione di diritti, e che quindi ha a che fare con aspetti di sistema (legislazione, risorse, pianificazione e organizzazione dei servizi), Una sintesi
• e quello più strettamente interpersonale/terapeutico (attitudini degli operatori, cambiamenti di mentalità, riformulazione dell’alleanza terapeutica, etc.) quale dominio autenticamente umano in cui, nell’atto del riconoscimento, si arricchiscono di valore entrambi i partner della relazione e aumenta il capitale sociale delle comunità. Una sintesi
• Su entrambi i piani, pertanto, si realizza un’azione di empowerment, poiché
l’accettazione e la valorizzazione dell’identità
positiva comporta la restituzione del potere di scelta e controllo, di competenza e di valore, di autonomia e responsabilità. Una sintesi
• Il percorso, unico e irripetibile, lungo il quale tale processo può aver luogo, è tipicamente non‐sequenziale, poco prevedibile e soggetto a battute d’arresto, sospensioni e riprese; ciononostante, i processi di recovery per come a questo punto emergono, risultano essere descrivibili e concettualizzabili.
Al cuore dell’intero processo di riscoperta del concetto di recovery c’è il tentativo di ripristinare un ponte fra il nucleo del Sé
“potenzialmente sano” e mondo esterno, con il fine di potenziarlo e far evolvere le risorse interne sclerotizzate e mortificate dall’esperienza della malattia mentale e dalle sue conseguenze (disabilità, stigma sociale, stigma interno, autosvalutazione, passiva accettazione)
MONDO ESTERNO
Stigma sociale, stigma internalizzato, conferme negative, bassa autostima
Dimensioni del Sé con potenzialità di ripresa
Effetti degli atteggiamenti iatrogeni dei curanti, interdipendenze patologiche con i familiari
MONDO ESTERNO
Stigma sociale, stigma internalizzato, conferme negative, bassa autostima
Dimensioni del Sé con potenzialità di ripresa
Effetti degli atteggiamenti iatrogeni dei curanti, interdipendenze patologiche con i familiari
IMPLICAZIONI PER I SERVIZI
Cosa vuol dire “servizi orientati alla recovery”?
Empowerment
Per favorire i processi di recovery i servizi dovrebbero :
•rinunciare a una parte del potere legato al ruolo (“io so cosa è meglio per te”) e restituirlo al paziente (“in che modo posso aiutarti?”)
•L’utente dovrebbe avere voce in capitolo su tutto ciò che lo riguarda
•Restituire il controllo e la scelta su cosa fare della propria vita: dove e con chi vivere, quali valori adottare, in quali attività impegnarsi
Processo non‐lineare
• Recovery non è un processo prevedibile o programmabile
• Non è una “passeggiata”, ma un sentiero lungo, stretto e tortuoso, durante il quale si può cadere, rialzarsi e riprendere a camminare
• Un particolare rapporto con un operatore, trovare un amico o un partner, avere una casa propria, perseguire un desiderio o un sogno, possono essere determinanti
Punti di forza
• Facilitare la recovery implica un viraggio di 180 gradi nel modo di considerare la disabilità: dal focus sui DEFICIT DA RIPARARE al focus sui PUNTI DI FORZA personali e ambientali
• Il massimo grado di energia noi tutti lo traiamo dalla volontà o dal desiderio di fare le cose, piuttosto che da programmi per recuperare le abilità
Rispetto
• Non si può favorire la recovery se non si prendono effettivamente sul serio e non si ascoltano le istanze del paziente, se non si rispettano le sue opinioni, il suo modo di essere, il suo diritto alla privacy, ecc.
• Anche il paziente più grave e disabile è in grado di distinguere se il rispetto è genuino e autentico, o piuttosto fittizio o convenzionale
Condivisione del rischio
• Considerare che esistono due tipi diversi di rischio:
– Rischio DANNOSO, connesso a comportamenti illegali, violenti, autolesivi, o di ricaduta
– Rischio UTILE, che porta a sfidare le situazioni della vita per crescere ed evolvere
Condivisione del rischio
• Il diritto di sbagliare (la “dignità del rischio”) è parte integrante del processo di recovery, come per la vita di ogni essere umano.
• L’evitamento sistematico del rischio, invece, comporta la rinuncia a fare esperienze, riscoprire o acquisire competenze, imparare a cavarsela
• Il rischio dovrebbe essere valutato, discusso e condiviso
Place and train, vs. train and place
• L’approccio tradizionale della riabilitazione ci ha abituati a procedere con GRADUALITA’, prima PREPARARE e poi COLLOCARE:
– Imparare le abilità quotidiane, e POI cercare una casa
– Imparare a stare con gli altri e POI trovare amici
– lavori “protetti” e POI lavori “veri”
• La conseguenza di ciò (ampiamente dimostrata) è che si finisce per rimanere indefinitamente nella fase di PREPARAZIONE
Place and train, vs. train and place
L’orientamento alla recovery implica l’assunzione che le persone sono “organismi orientati a uno scopo” e apprendono dalle esperienze reali quando queste sono concretamente disponibili, non dopo aver dimostrato un miglioramento dei sintomi e del funzionamento. Responsabilità
• Quando vengono sistematicamente riconosciuti i diritti, la dignità, l’autonomia di giudizio, il rispetto e l’ascolto, le persone tendono naturalmente ad assumersi le responsabilità della propria vita.
• Discutere insieme la terapia farmacologica e condividere le decisioni, ad esempio, impegna la persona a rispondere delle scelte che fa
• Contare sulla responsabilizzazione dell’utente è una grande risorsa per il lavoro dei servizi
Responsabilità
“Proprio come nel caso di una persona diabetica, che deve gestire il controllo della sua glicemia, prendere i farmaci, seguire la dieta, la recovery diventa primariamente responsabilità della persona, non del medico, a prescindere da quanto sia bravo e coscienzioso il medico”
Davidson, in press
Speranza
• La maggior parte degli utenti in recovery considera la speranza come il punto di partenza
• La speranza è la base della determinazione (agency), e la determinazione è necessaria per mantenere lo sforzo nel raggiungimento degli obettivi • La speranza non è un costrutto retorico: è
dimostrato scientificamente che la speranza promuove il benessere, il funzionamento, la capacità di fronteggiare i problemi
Recovery clinica e recovery
personale: sono compatibili?
• Tutto ciò che contribuisce alla riduzione dei sintomi, a migliorare il funzionamento e il benessere, e che sia, contribuisce alla recovery personale
• Le pratiche evidence‐based non sono affatto incompatibili con il paradigma della recovery, ma dovrebbero essere applicate con un approccio centrato sulla persona e orientato all’empowerment.
• E’ stato proposto di integrare la psichiatria evidence‐
based con l’approccio value‐based (basato sui valori)
Favorire o impedire la recovery
Facilitazione
• Senso di controllo sulla propria vita
• Capacità di influenzare la struttura organizzativa e sociale
• Diritto di rischiare e sbagliare
• Diritto a perseguire le proprie priorità
Impedimento
• La persistenza dei sintomi psicotici non consente una reale capacità decisionale
• Il paziente deve essere tutelato, poiché non è
consapevole dei rischi che corre
• Le priorità sono l’accettazione delle cure e la normalizzazione del comportamento “E’ come se nel campo dell’ortopedia non si fosse ancora accettata l’idea stessa della sedia a rotelle e si continuasse a insistere perché i paraplegici ricevano assistenza e partecipino a programmi riabilitativi finché
non abbiano recuperato l’uso delle gambe, e per tutto il tempo necessario finché la tecnologia non arrivi a restituire loro la motilità autonoma”
Davidson et al., 2009
Attitudini degli operatori verso le persone con disturbi mentali
Studio di Zurigo, 2006
• Gli operatori dei servizi psichiatrici mostrano più attitudini negativi verso la malattia mentale rispetto alla popolazione generale
• Gli autori dello studio concludono che gli operatori dei servizi dovrebbero combattere la stigma dentro di sé, prima che combatterlo nell’opinione pubblica
Nordt et al, Schizophrenia Bulletin, 2006
USA: President’s New Freedom Commission on Mental Health (2003) • Care must focus on increasing consumers’
ability to successfully cope with life’s challenges, on facilitating recovery, and on building resilience, not just managing symptoms.
USA: President’s New Freedom Commission on Mental Health (2003) • Science has shown that having hope plays an integral role in an individual’s recovery. • We envision a future in which everyone with a mental illness will recover
National Institute for Mental Health in England (2005) • Recovery is what people experience themselves as they become empowered to manage their lives in a manner that allows them to achieve a fulfilling, meaningful life and a contributing sense of belonging in their communities New Zealand
Mental Health Commission (1998)
• Some people have experienced recovery without using mental health services. Others have experienced recovery in spite of them. But most will do much better if services are designed and delivered to facilitate their recovery. Virtually everything the mental health sector does can either assist or impede recovery
Government of South Australia (2007)
• The prevailing organisational culture of the mental health system should be an orientation to recovery American Psychiatric Association Position Statement (2005)
• The American Psychiatric Association endorses and strongly affirms the application of the concept of recovery to the comprehensive care of chronically and persistently mentally ill adults
• The concept of recovery emphasizes a person’s capacity to have hope and lead a meaningful life, and suggests that treatment can be guided by attention to life goals and ambitions.
ImROC - 30 NHS Trusts - 2011-2013