La “buona cura” alla fine della vita

FIRENZE, GIUGNO 2015
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La “buona cura” alla fine della vita
Ogni giorno il nostro lavoro ci porta a contatto con la malattia grave e con la fine della vita, entrando con discrezione nella vita di molte persone. Per
alcune di loro, questa nostra presenza sembra fare la differenza: sono numerose, infatti, le lettere che riceviamo dai familiari delle persone assistite dalle
nostre équipe sanitarie e dai nostri volontari. Talvolta sono parole di ringraziamento, altre volte si tratta di veri e propri racconti sulla loro esperienza
con la malattia e con la perdita.
Spesso queste lettere diventano delle opportunità per raccontare la nostra storia, il nostro servizio di assistenza e la cultura che lo sottende, così importanti
per la collettività. E proprio con questa intenzione, riportiamo di seguito una di queste lettere, indirizzata alla presidente di FILE, Donatella Carmi
Bartolozzi, che ci ha profondamente colpito.
C
ara Donatella,
devo ringraziarti per quanto tu, la fondazione che rappresenti, ed in particolare
il dottor Luca Abrardi con i suoi collaboratori, avete fatto per alleviare le
sofferenze di mia suocera
che ci ha lasciati da alcuni
giorni.
Conoscevo FILE, ovviamente.
La
conoscevo
dai
tuoi
racconti
e
dalla
testimonianza di chi ne
era venuto a contatto. Ma
non avrei
immaginato
quanto
sollievo
può
venire alla famiglia di un
malato terminale quando
finalmente
entrate
in
scena voi.
E infatti mia suocera di
oltre 90 anni, che per vari
problemi
viveva ormai
da tempo in una R.S.A.,
alcune settimane fa si
“La fanciulla malata”, Edvard Munch (1885-1886)
ruppe il femore, fu portata
in ospedale, fu operata, superò ottimamente l’intervento, salvo avere una crisi
cardiaca giorni dopo ed essere ricoverata in rianimazione. Mia moglie ed io
eravamo in viaggio a 8mila chilometri di distanza, rientrammo velocemente
e rocambolescamente, ci trovammo davanti ad una persona consapevole,
sofferente, che implorava l’aria.
Ridotta a sole ossa, trovava la forza di alzarsi sul letto chiamandoci per nome, e
ci implorava di non farla soffrire. Le avevano messo un “pigiama di carta” che
si stracciava subito per il suo continuo agitarsi. Il seno fuoriusciva. Commentava
mia moglie fra le lacrime «È il seno che mi ha nutrito, si può avere almeno
rispetto per il suo corpo?». Ma non c’era nulla da fare. Disponibilità di alcuni
medici e infermieri, non c’è dubbio. Ma le regole, il “prontuario”, tutto sembrava
seguire schemi che non avevano rispetto di nessuno. Non del malato, non dei
suoi parenti.
Ci dissero che non c’era nulla da fare, ed era evidente. Io chiesi più volte che
la sedassero, che intervenissero con le cure palliative; rispondevano che non
essendo un malato oncologico non lo potevano fare, e comunque le davano
Editoriale
a cura del dr. Alessandro Bussotti
Medico e coordinatore della Commissione
regionale toscana per il dolore
e le cure palliative
Nel Marzo 2014 è stata approvata la
Delibera della Giunta Regionale Toscana
n. 199/2014 che dispone e definisce le
modalità di realizzazione della rete di
cure palliative nella nostra Regione, in
applicazione della ormai famosa Legge
n. 38/2010, unanimemente considerata
il riferimento nazionale per garantire
a tutta la popolazione “l'accesso alle
cure palliative e alla terapia del dolore
da parte del malato [...] nell'ambito
dei livelli essenziali di assistenza [...]
al fine di assicurare il rispetto della
dignità e dell'autonomia della persona
umana, il bisogno di salute, l'equita'
nell'accesso all'assistenza, la qualità
delle cure e la loro appropriatezza”.
È evidente che non basta certo un
impianto legislativo con principi buoni e
condivisibili per assicurare alle persone
che ne hanno bisogno l’accesso ai
servizi, ma la presenza di disposizioni
adeguate
costituisce,
senz’altro,
almeno la dimostrazione dell’interesse
generale in quell’ambito. D’altra parte
nella Regione Toscana si parla di cure
palliative da molto tempo: la DGRT n.
996/2000 conteneva già tutti i principi
e le regole successivamente riprese nella
Legge n. 38/2010 e in questo tempo si
sono realizzati servizi di cure palliative
che coprono tutto il territorio regionale
e all’interno dei quali sono nate le
strutture residenziali degli Hospice.
Se un cittadino toscano necessita
di cure palliative, attualmente può
accedervi dovunque: se questo non
accade è sicuramente per la scarsità di
personale e servizi; ma, forse, anche
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un po’ di morfina, certo non sufficiente visti i risultati. Allora mi informai
su questo tema, delicatissimo, che fino ad allora avevo conosciuto come
lettore distratto e niente più. Andai a cercarmi la definizione di “malato
terminale” secondo le organizzazione internazionali della sanità e secondo
le leggi regionali, la situazione legislativa, i diritti del malato e così via.
Mi accorsi, così, che i miei interlocutori ne sapevano poco, ed erano come
bloccati, immagino per paura, insomma giocavano una partita difensiva,
una medicina “difensiva”, che nei fatti si tramutava in un martirio per
quella povera donna.
per l’ignoranza della loro esistenza e della
cultura che sta dietro le cure palliative da
parte della popolazione e, soprattutto, dei
professionisti della salute.
Quindi molto resta da fare: prima di tutto,
rendere più omogenea l’offerta di cure
palliative nelle diverse Aziende Sanitarie.
« Così, dunque, con una recuperata dignità, grazie alla competenza
e umanità dei vostri medici, mia suocera ha potuto trascorrere i
suoi ultimi giorni nell’affetto di quanti le erano cari ».
Fu allora che mia moglie decise di riportare la madre alla sua R.S.A. – i
medici non si opponevano, tutt’altro - e lì, aggiunsi io, di far intervenire
FILE. Così è andata. Dopo aver firmato che il trasferimento, così impone
il sistema, avveniva su nostra precisa “richiesta, responsabilità e contro
il parere dei medici”. Nella sua cameretta, con la sua dignitosa camicia da
notte, luci adatte, senza più un nugolo di fili attaccati alle braccia, con un
respiro normale e il volto disteso, così, dunque, con una recuperata dignità,
grazie alla competenza e umanità dei vostri medici, mia suocera ha potuto
trascorrere i suoi ultimi giorni nell’affetto delle figlie, dei nipoti, di quanti le
erano cari.
Ecco, di tutto questo, a nome di mia moglie e della famiglia, io ti ringrazio
cara Donatella. E poiché penso che alla base di tanti problemi ci sia una cattiva
comunicazione – anche e soprattutto all’interno del mondo medico - che
certe posizioni preconcette e confuse sull’eutanasia, come sull’accanimento
terapeutico, rischiano solo di far combattere una guerra ideologica, poiché so
che la Chiesa per prima giudica le cure palliative come un atto di “assoluta
pietà cristiana” – ho letto su Toscana Oggi dell’8 marzo uno splendido
articolo sul tema di Maurizio Faggioni, frate minore, teologo, medico, figura
di primissimo piano nelle questioni di bioetica che non lascia dubbi sul tema
-, se ritieni che io possa esserti utile sotto il profilo della comunicazione
fammi sapere.
Quello del fine vita è infatti un tema troppo importante per essere lasciato
in mano a chi ha le idee confuse o, peggio ancora, ideologie fin troppo chiare:
giornalisti a caccia di scoop, medici impauriti dalle assicurazioni, parenti
che confondono l’eutanasia col rifiuto dell’accanimento terapeutico, preti
orecchianti che vanno alle crociate - in buona fede spero - ma facendo un
pessimo servizio alla causa che vorrebbero difendere.
L’articolo a firma di Faggioni cita il Catechismo al numero 2279 e dice
“le cure palliative contribuiscono all’umanizzazione della morte”. E ancora
”le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo
naturale. Il loro scopo non è, pertanto, quello di accelerare né quello di
differire la morte ma quello di preservare la migliore qualità di vita possibile,
nel momento in cui la vita declina sino alla fine.”
« Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un
processo naturale ».
E dunque, si impari – lo si faccia prima di parlare di certi temi– ciò che dice
la Chiesa e non chi presume di parlare in suo nome. Si impari cosa dice la
legge. Si impari, dopo averlo vissuto al capezzale di una persona amata, cosa
richiede l’umanità e il buon senso. Ecco, è un problema di conoscenza, o per
meglio dire di ignoranza. Quindi la comunicazione è basilare. Ecco perchè,
se lo credi utile, io sono pronto a darti una mano sotto questo profilo che
appartiene alla mia specificità professionale.
Con stima profonda, credimi,
Maurizio Naldini
Ma, principalmente, due sono le sfide che
ci attendono nel prossimo futuro.
La prima, costituire il primo livello della rete
di cure palliative, che tutte le disposizioni
di legge, nazionali e regionali, indicano
nel medico di medicina generale. D’altra
parte è già in corso lo sviluppo delle future
cure primarie, con le nuove Aggregazioni
Funzionali Territoriali (AFT) e le Case
della Salute e con l’integrazione di altri
professionisti, primi fra tutti gli infermieri,
nel team che sarà responsabile della presa
in carico proattiva dei cittadini affetti da
malattie croniche.
La seconda, allargare la cultura e il servizio
di cure palliative dall’esclusivo ambito
oncologico alle grandi insufficienze
d’organo
(insufficienza
cardiaca,
respiratoria, renale, epatica, demenza,
malattie degenerative neurologiche, etc.).
Per realizzare tutto questo saranno
senz’altro necessari investimenti di risorse
finanziarie ed umane, ma è indispensabile
innanzitutto diffondere all’interno del
mondo sanitario e a tutta la popolazione
i principi e la cultura di un mondo che
privilegia l'attenzione ai disturbi e alle
necessità dell’individuo più che a quelle
delle sue malattie, che utilizza la sempre più
avanzata tecnologia in campo diagnostico
e terapeutico solo quando è strettamente
necessaria per migliorare il benessere
della persona, che cura l’informazione
e la comunicazione col paziente e i suoi
familiari, utilizzandoli come fondamentale
strumento della propria professione.
Questi principi e questa cultura non devono
essere applicati solo nell’ambito del periodo
di fine vita, ma dovranno pervadere tutto il
servizio sanitario, in particolare nel campo
della cura delle persone affette da malattie
croniche: solo così potremo ottenere la
“quadratura del cerchio” dell’unione di una
buona cura con la sostenibilità economica
del sistema.
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Il bilancio sociale di FILE 2014
Un anno di assistenza, in-formazione e cultura
A
ttraverso il bilancio sociale, vogliamo raccontare ai numerosi sostenitori - “vecchi” e nuovi - la nostra storia, arricchita con i progetti
attivati nel 2014. Sul sito di FILE - www.leniterapia.it - è possibile scaricare il documento completo: un resoconto della attività sociali
compiute che si affianca al bilancio contabile, per una maggiore visibilità complessiva dell’organizzazione. E quindi, in accordo a principi
di trasparenza ed eticità, FILE ha deciso anche quest’anno di comunicare l’operato relativo al 2014.
Come sapete, ci impegnamo ogni giorno affinché venga riconosciuto alla persona malata il diritto di non soffrire inutilmente: maggiori
dignità e qualità della vita sono infatti i capisaldi su cui è fondata l’attività di FILE. La presenza, la reperibilità costante e la professionalità
del personale sanitario della Fondazione rappresentano una sicurezza per i malati gravi e per le loro famiglie. Queste persone, infatti, non
vengono mai lasciate sole e possono contare su un aiuto qualificato in qualsiasi momento. È il motivo per cui FILE si sta impegnando
molto anche nella formazione, affinché la qualità dell’assistenza possa sempre essere assicurata. Proprio per far conoscere alla società
civile l’importanza di questo tipo di cure, diamo molta importanza alla comunicazione e alla cultura, attività in cui FILE è costantemente
impegnata, cercando di allontanare i numerosi tabù legati ai temi del “fine vita”, della morte e della perdita di una persona cara.
FILE e l’assistenza: un servizio a supporto del territorio
FILE rappresenta un punto fermo per le cure palliative del territorio: le sue équipe sanitarie,
infatti, garantiscono la loro presenza a domicilio in 50 comuni delle province di Firenze e Prato
oltre che all’interno degli Hospice del territorio. Il personale sanitario di FILE offre, ai malati
gravi - oncologici e non - e alle loro famiglie, un’assistenza qualificata e gratuita, lavorando in
modo integrato con il personale delle ASL fiorentina e pratese, ed è quotidianamente supportato
da oltre 100 volontari formati dalla stessa Fondazione.
LE ÉQUIPE SANITARIE: 20 OPERATORI
8 MEDICI PALLIATIVISTI
Luca Abrardi; Filippo Canzani; Francesca Ciappi; Tatiana Ieri;
Laura Iozzi; Franca Leoni; Andrea Saccardi; Sonia Zoccali
6 PSICOLOGI
Antonino Aprea; Francesca Bartolozzi; Barbara Buralli; Erika Cialdi;
Iacopo Lanini; Michela Zaccherini
4 FISIOTERAPISTI
Martina Allighieri; Francesca Ciullini; Giulia Guasparri; Fulvio
Zegna
1 INFERMIERA
Valeria Nozzoli
1 OPERATRICE SOCIO-SANITARIA
Mila Torres
I NUMERI
DELL’ASSISTENZA
nel 2014
PAZIENTI ASSISTITI
VISITE EFFETTUATE
ONERI
ASSISTENZA ( € )
GESTIONE 2014
in totale
1.200
in totale
10.000
in totale
467.751 €
FILE e la cultura: una rete di supporto per chi vive una perdita
FILE è molto attiva anche in ambito culturale e formativo: infatti, organizza numerose
iniziative, seminari, incontri, convegni rivolti ad esperti di settore (operatori sanitari
attivi sia presso la Fondazione stessa sia presso altre strutture) ma anche a potenziali
volontari e a tutta la cittadinanza, a scopi informativi e di sensibilizzazione.
5 incontri con la Città di Firenze per affrontare il tema della perdita
Affrontare il tema della perdita
attraverso una lettura adatta a tutti
“Ho bisogno di una storia” è la collana della Editrice
Carthusia nella quale è stato pubblicato il libro “Si
può” nell’ottobre 2014. Ad oggi numerose sono
state le presentazioni del racconto di Beatrice
Masini, illustrato da Arianna Papini, che ha riscosso
un grande successo (è andata esaurita la prima
edizione) e si è rivelato uno strumento utile, non
solo per i bambini ai quali è principalmente rivolto,
ma anche ai tanti adulti: genitori, nonni, docenti
che l’hanno apprezzato come ”il racconto che può
aiutare ad affrontare il vortice di emozioni (spesso
difficile da riconoscere e gestire)” che coglie
chiunque si trovi a vivere una perdita.
Le numerose letture del libro in librerie affollatissime,
in aule scolastiche (dalle scuole dell’infanzia alle
scuole primarie), al Festival del libro per ragazzi a
Bologna, hanno emozionato interlocutori diversi e
questo ha confortato la scelta di FILE di pubblicare
un libro che alimenta la speranza che “insieme si
può” cercare di superare anche l’estremo dolore che
la perdita di una persona cara comporta.
Anche quest’anno FILE ha organizzato un ciclo di incontri con la Città di Firenze sulle tematiche del
sostegno al lutto nell’Auditorium dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze dal titolo “Stare vicino a chi
vive il dolore di una perdita”, declinando l’acronimo “S.T.A.R.E.”, che simboleggia l’impegno del
volontariato di FILE accanto a chi soffre.
Ivan Cavicchi, come già riportato nel precedente notiziario, ha evidenziato come la “Solidarietà”,
che costituisce il principio fondante di ogni comunità, rappresenti un impegno etico-sociale e vada
oggi recuperata come “capitale sociale”. Luciano Orsi ha presentato una riflessione sul “Tempo” della
relazione che, inteso nella accezione più ampia e qualitativa, offre un lenimento alla sofferenza, sia per
chi vive la malattia che per chi deve attraversare un lutto. Partendo dalla “Carta di Firenze” , il tempo
della relazione e della comunicazione è tempo di cura, e Orsi ha evidenziato che chi si trova accanto
ad una persona che soffre deve avere la capacità di riconoscere le emozioni, dare spazio all’ascolto,
“saper stare”, saper stare nel silenzio, che è anch’esso sorgente e modalità di comunicazione, senza
l’ansia del dover dire o fare qualcosa per attenuare la pena di chi ha di fronte. Padre Bernardo
Gianni ha poi specificato il significato dell’ “Ascolto” come attenzione all’altro e accoglienza delle
sue esigenze. L’anelito alla spiritualità che è propria di ogni uomo, indipendentemente dall’essere
credente in una fede, oltre che nel desiderio di un “oltre” la morte, si esprime anche nella capacità
di cogliere quello che anima la nostra vita, ci permette di percepire la nostra fragilità e di diventare
fratelli nel sostegno reciproco. Alfredo Zuppiroli ha evidenziato il tema del “Rispetto”, come senso
di riconoscere la dignità dell’altro nella relazione. Partendo dalla considerazione che nel riconoscere
“l’altro da me” mi definisco anch’io, ha sottolineato come sia necessario personalizzare la cura e come
sia più importante capire che tipo di malato ha quella determinata malattia, piuttosto che il contrario, cosa che peraltro è ancora frequente nella medicina attuale. Ha
poi sottolineato il mito di cura, in cui Saturno sentenzia “finché si è vivi, siamo di cura”, cioè apparteniamo a chi si prende cura di noi, a chi ci vuole bene.
Conclude il ciclo Claudia Borreani, che sulla base della sua preziosa attività quale responsabile del servizio di psicologia all’Istituto Nazionale Tumori, approfondisce
il tema della “Empatia”, come capacità di costruire una relazione di aiuto comprendendo intimamente il vissuto dell’altro, sfida che trovano sia gli operatori sanitari
che tutti coloro che esercitano un’attività di volontariato nell’ambito socio-sanitario.
d.ssa Mariella Orsi, sociologa e coordinatrice del Comitato Scientifico di FILE
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Una primavera ricca di eventi di raccolta fondi: grazie di cuore!
U
na primavera ricca di eventi di raccolta fondi, con tanta partecipazione e nuovi sostenitori alla causa di FILE: infatti, nel trimestre marzo-maggio
2015, attraverso gli eventi e a coloro che vi hanno partecipato, FILE ha raccolto oltre 22mila euro a sostegno della sua attività di assistenza ai
malati gravi e alle loro famiglie sul territorio. Eventi realizzati grazie al prezioso supporto di volontari, sostenitori e partner.
Si inizia con il 7 marzo: come preludio alla Festa delle Donne, la Boutique Etro di Firenze ha ospitato e sostenuto FILE, per il terzo anno consecutivo,
attraverso gli acquisti all’insegna della solidarietà che durante tutta la giornata sono stati fatti dai clienti della maison milanese. Sempre a marzo è partita
la seconda edizione delle le visite culturali “Storie e memorie di un territorio”: 3 appuntamenti (uno per mese), a carattere culturale che hanno
riscosso un grande successo di adesioni che hanno visto impegnate le volontarie della Fondazione attive nell’Hospice “Fiore di Primavera” di Prato.
L’iniziativa, aperta a tutti, è stata patrocinata dall’Assessorato alla Cultura del Comune di Prato, e ha visto un programma ben strutturato con visite
guidate alla Basilica di Santa Maria delle Carceri e alle sue segrete, al Castello dell’Imperatore e al Cassero, al Laboratorio per Affresco di Vainella e
all’abitazione di Leonetto Tintori, oltre che la passeggiata didattica lungo alcuni tratti delle mura urbane, con visita al Bastione di Santa Trinita e al
giardino disegnato da Giuseppe Poggi.
Il 9 aprile è stata la volta del grande successo di pubblico per la prima edizione di “Mai da soli a Firenze”, un progetto speciale che si propone di
realizzare concerti di musica corale di alto livello, mettendo in rete realtà corali del territorio. Un incontro di un gruppo di persone unite dalla musica
e dalla volontà di mettere a disposizione le proprie risorse vocali a sostegno dell’attività di FILE. Un’iniziativa questa, patrocinata dal Comune di
Firenze, che ha unito la musica e i suoi portavoce per far sentire che non si è mai da soli anche quando si soffre e si sta male. Questo primo concerto
è stato ospitato presso la Basilica di S. Miniato al Monte di Firenze e ha visto il “Coro Città di Firenze” e il “Coro Accademia del Diletto”, esibirsi in
un programma emozionante, per la direzione del Maestro Ennio Clari. Il 20 aprile, l’hotel di lusso Villa Cora ha rinnovato il suo sostegno a FILE,
ospitando la quarta edizione del torneo privato “Burracoperfile”, accompagnato da un cocktail a buffet e da una lotteria con ricchi premi donati
da importanti brand e realtà commerciali fiorentine. Anche questo evento si inserisce fra le iniziative promosse da Alessandro e Antonella Fratini in
favore di FILE, da anni impegnati nel progetto di raccolta fondi
“Whythebest for FILE”.
Dal 25 aprile al 1. maggio, FILE è stata ospitata all’interno dello
spazio espositivo di Garden Le Lune in occasione della consueta
mostra primaverile di piante e fiori al Giardino dell’Orticoltura di
Firenze. Per il quarto anno consecutivo, oltre a dare informazioni
sulla sua attività assistenziale FILE ha potuto presentare al pubblico
dell’iniziativa oggetti di artigianato e componenti d’arredo a tema.
Questa primavera di eventi si è conclusa il 9 maggio con il
“TROFEOFILE”, la prima edizione di questa importante
manifestazione sportiva all’insegna della solidarietà realizzata in
collaborazione con Azimut Holding, Centro Porsche Firenze e il
Circolo del Tennis Firenze 1898, con il patrocinio del Comune
di Firenze. Il torneo di tennis doppio giallo è stato ospitato per
l’intera giornata presso il Circolo del Tennis Firenze 1898, e ha
visto la partecipazione di numerosi partner che a vario titolo hanno
sostenuto l’iniziativa, anche attraverso doni prestigiosi che hanno
costituito i premi della lotteria abbinata all’evento e dei vincitori
Laboratorio per Affresco di Vainella, Prato
del torneo.
(2° visita del ciclo di appuntamenti culturali “Storie e memorie di un territorio”)
Come attivare un servizio di assistenza a casa e in hospice
“Leniterapia. Notizie di File”
Notiziario di FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia ONLUS
Periodico trimestrale, anno XI, giugno 2015
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento
postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004
n.46) art. 1, comma 1, DCB Firenze.
Autorizzazione del Tribunale di Firenze N. 5327 del
09.03.2004.
Direttore Editoriale: Donatella Carmi
Comitato di Redazione: Nicola Casanova, Alice
Maspero, Piero Morino, Massimo Piazza
FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus
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N° iscrizione R.O.C. 14325 del 13/11/2006
FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus, svolge un compito molto
delicato: aiutare i malati gravi a non soffrire, offrendo loro la possibilità
di affrontare con maggiori dignità e serenità l’ultimo periodo della vita e
affiancando le famiglie nel difficile percorso di elaborazione delle perdite.
Le équipe sanitarie di FILE e i suoi volontari lavorano integrati con gli
operatori delle Aziende Sanitarie di Firenze e di Prato e garantiscono,
a chiunque abbia necessità, un’assistenza qualificata e gratuita sia
a domicilio che in day hospital oncologico che in hospice (strutture
residenziali dedicate).
Ogni anno FILE si prende cura professionalmente e con grande umanità
di migliaia di persone.
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