NEWSLETTER - RE.ma.RE.
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NEWSLETTER n. 9 gennaio 2016 Cari Soci e Amici di RE.MA.RE., Come promesso nell’ultima Newsletter, a gennaio avremmo fatto un bilancio dell’attività associativa nell’anno appena conclusosi. Un anno in cui siamo stati in grado di donare un assegno di € 5000 per il progetto della “Transition of Care” alla SSD di Reumatologia Pediatrica e dell’Adolescenza dell’ASMN di Reggio, di organizzare una festa di compleanno muovendo un numero di persone davvero importante, di mettere in piedi due campagne di raccolta fondi – a Pasqua e Natale – che ci permetteranno di investire sul Progetto “Colora l’attesa” per ristrutturare la sala d’attesa del 4° piano dell’Ospedale (attualmente in fase di progettazione). Abbiamo festeggiato la notte di S.Lucia assieme alla Compagnia Far Baracca con uno spettacolo di burattini dedicato ai più piccoli. Esperienza che avremmo tanto voluto replicare in questi giorni… perché, sebbene ancora aleggi il profumo di panettone nelle nostre case, il calendario ci dice che siamo già a Carnevale! Per dar vita a queste iniziative occorre però concepire l’evento, organizzarlo e realizzarlo con il contributo dei volontari. Non riusciremo purtroppo a “imbastire” nessuno spettacolo per i bambini in quest’occasione… perché non abbiamo le forze per farlo! Nonostante il buon lavoro svolto nel 2015, siamo dunque ad interrogarci sul futuro dell’associazione. Oggi vogliamo lanciare un appello a tutti coloro che credono che il nostro impegno sia utile per le famiglie, e di conseguenza per la comunità, e in particolare a tutti i genitori dei bambini che sono in cura a Reggio. Sono oltre 150, ma attualmente l’associazione ne rappresenta solo una piccola fetta! Vi chiediamo di dedicare qualche minuto alla lettera aperta che trovate in allegato. Ci piacerebbe poter contare su tante risposte affermative che ci permettano di cogliere nuove opportunità per parlare e far parlare di malattie reumatiche infantili. Oggi più che mai abbiamo bisogno di sentire che quello che facciamo ha valore anche per voi! ./… .../. Vi ricordiamo infine che è partita la campagna associativa per il 2016 e che l’associazione si sostiene soprattutto grazie a erogazioni liberali e alle quote sociali. Non fateci mancare il tuo sostegno! ASSOCIANDOVI CI PERMETTETE DI RAPPRESENTARE ANCHE VOI La voce di un singolo o di un piccolo gruppo resta spesso inascoltata. Ma se siamo in tanti più difficilmente potremo essere ignorati! Se già siete soci: - Potete fare semplicemente un versamento di 25€ con bonifico bancario a favore di RE.MA.RE. Onlus IBAN: IT52A 05034 12807 000 000 100 795 Se non siete ancora soci: - In allegato il modulo per la raccolta dei vostri dati anagrafici, che potete trasmetterci anche via mail o posta, unitamente a copia del versamento. Confidiamo nel sostegno di tutti voi! , . RE.MA.RE. onlus Insieme ai bambini reumatici e-mail: [email protected] Caro genitore, ci presentiamo, siamo mamme e papà di bambini e ragazzi che, come il tuo, hanno una patologia reumatica. Siamo mamme e papà che hanno deciso, per i nostri figli, di far parte di un'associazione, Re.Ma.Re, che sostiene i bambini in cura in questa struttura e le loro famiglie. In realtà Re.Ma.Re, oggi, non è altro che un piccolo gruppo di genitori come voi che ha sentito il bisogno di unire le proprie forze per cercare di migliorare la vita dei nostri bambini e ragazzi e il loro approccio con la malattia. Quella che oggi è l'Unità Semplice di Reumatologia Pediatrica e dell'Adolescenza fino a poco tempo fa non esisteva, i bambini come i nostri dovevano andare in altre città per curarsi. Noi ci preoccupiamo che questo non debba più succedere. I nostri figli hanno il diritto di avere un'adeguata assistenza senza dover rivolgersi a centri lontani, perché questo li farebbe sentire più malati di quello che sono. Re.Ma.Re., nel suo piccolo, propone delle semplici iniziative per raccogliere fondi da destinare a progetti che possano essere utili ai nostri bambini e ragazzi. L'anno scorso abbiamo devoluto 5.000€ all'equipe del dott. De Fanti contribuendo ad assicurare la presenza, per qualche ora la settimana, di un ulteriore medico in Reumatologia Pediatrica. Abbiamo tante idee e progetti per migliorare l'accoglienza dei bambini nella struttura, per aiutare le famiglie ad affrontare la malattia, per creare dei momenti di confronto di esperienze, per dare informazioni tecniche-burocratiche utili... Purtroppo però le nostre forze sono limitate, siamo numericamente ancora troppo pochi e, come te, siamo presi da mille impegni tra il lavoro, la scuola dei figli, le loro visite, le attività pomeridiane e non vogliamo nemmeno rinunciare ai pochi momenti di svago. Avremmo bisogno di altre famiglie, genitori, amici con la voglia di dare il loro piccolo contributo, non tanto economico ma piuttosto personale. Noi siamo convinti che regalare, ogni tanto, anche solo un’ora del proprio tempo sia un dono prezioso! Per far parte di Re.Ma.Re non servono particolari capacità o competenze, chiunque può associarsi o aiutarci nel modo che crede più adatto a se'. Se hai voglia di farlo contattaci! I genitori di Re.Ma.Re.