PROGETTO: Alternanza solidale

Associazione ADO VERONA
PROGETTO:
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Alternanza solidale
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INDICE del documento
1
INTRODUZIONE
1.1 Le cure palliative nell'ambito del Piano Oncologico Nazionale
1.2 I bisogni sanitari ed assistenziali del paziente oncologico terminale e della sua famiglia
1.3 Ruolo e attività dell'ADO
2
Stato dell’assistenza domiciliare oncologica del Nucleo di Cure Palliative del Distretto 3 dell’ULSS20
2.1 Principali riferimenti e dati di servizio
3
Finalità e le caratteristiche generali del progetto ALTERNANZA SOLIDALE
3.1 Caratteristiche generali del progetto di servizio
3.2 Possibile spazio di interazione e cooperazione con la Scuola
Data di emissione del documento: 09/10/2014
Autore : ADO
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Note
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INTRODUZIONE 2
Il presente documento ha lo scopo di:
 Inquadrare lo stato dell’assistenza domiciliare oncologica del Nucleo di Cure Palliative del Distretto
3 dell’ULSS20 di Verona
 Presentare le finalità e le caratteristiche generali del processo ALTERNANZA SOLIDALE
 Prospettare le dimensioni organizzative e funzionali del progetto di servizio
 Individuare in via preliminare le principali criticità
 Ipotesi di costo e copertura finanziaria
1.1
Le Cure Palliative nell’ambito del Piano Oncologico Nazionale.
Il Piano Oncologico Nazionale 2010-2012 (cfr. http://www.ccm-network.it/documenti_Ccm/normativa/
Pon_2010-12.pdf, 3.2.3 e segg.) dichiara chiaramente che:
Le cure palliative, intese come prevenzione, identificazione, valutazione e trattamento dei sintomi fisici,
funzionali, e dei problemi psicologici, sociali e spirituali del malato durante tutto il decorso della malattia,
soprattutto nella fase avanzata-terminale, hanno come obiettivo quello di migliorare la qualità della vita del
malato.
Come già proposto a livello europeo, si identificano un livello base di competenza in cure palliative, che
dev’essere patrimonio culturale di tutti i medici che prendono in cura il malato oncologico, e un livello
superiore per coloro che svolgono la propria attività nelle U.O. di cure palliative, Hospice e assistenza
domiciliare.
L’integrazione tra terapie oncologiche e cure palliative deve avvenire precocemente nel percorso di cura in
ogni fase di malattia, come già precedentemente segnalato (modello simultaneous care). Ove non presente
nell’ ambito del dipartimento ospedaliero, una unità di cure palliative, è auspicabile che in ogni U.O. di
Oncologia ci siano uno o più medici dedicati alla gestione clinica di tali situazioni.
Il dolore è presente alla diagnosi nel 25% dei malati di tumore, nel 50% durante i trattamenti antitumorali, e
in fase avanzata-terminale nel 75-80% dei soggetti. Il dolore non può pertanto considerarsi solo un sintomo
della fase avanzata-terminale. Per tale motivo il medico che prende in cura il malato oncologico deve essere
in grado di riconoscere precocemente il dolore e di saperlo trattare in modo adeguato.
Una percentuale compresa tra il 3 e il 5% dei malati soffre di dolori persistenti ed intrattabili nonostante un
corretto approccio terapeutico; tali situazioni devono essere precocemente riconosciute e portate
all’attenzione dello specialista algologo, in qualsiasi fase della malattia oncologica.
E’ auspicabile che dal modello “ospedale senza dolore” si passi al modello “Territorio senza dolore”.
La patologia neoplastica può avere profonde ripercussioni sulla sfera psicologica, affettiva, familiare, sociale
e sessuale sia del paziente che dei suoi familiari. Viene riportato dalla letteratura psico-oncologica che il 2530% delle persone colpite da cancro presenta un quadro di sofferenza psicologica, caratterizzata in
particolare dalla presenza di ansia, depressione e da difficoltà di adattamento, che influenza negativamente
la qualità di vita, l’aderenza ai trattamenti medici e la percezione degli effetti collaterali, la relazione medico
paziente, i tempi di degenza, di recupero e di riabilitazione. Tale sofferenza può cronicizzare se non
identificata e quindi trattata.
E prosegue, individuando lo spazio specifico di intervento del privato sociale no-profit e del
volontariato:
Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non
profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento
adeguato.
Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle
istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione.
Gli interventi caratterizzati dalla relazione d’aiuto e dal supporto inserito nei livelli assistenziali contenuti
nelle aree di intervento di cui ai paragrafi precedenti, costituiscono i presupposti per lo sviluppo di questa
azione specifica.
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Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai
raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come
interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari.
Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato
con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere
integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante l’eventuale carenza di risorse
pubbliche.
Per ulteriori riferimenti alla definizione e prassi di Cure Palliative si veda (=> inserire alcuni fra i migliori
riferimenti disponibili in rete).
1.2
I bisogni sanitari ed assistenziali del paziente oncologico terminale e della sua famiglia
Il paziente oncologico, specialmente nelle fasi avanzata e terminale della malattia, abbisogna di

specifiche cure sanitarie, mediche ed infermieristiche, volte al contenimento/riduzione dei
sintomi, in particolare il dolore, alla somministrazione dei farmaci prescritti caso per caso,
al supporto psicologico a malato e suoi famigliari, alla medicazione delle lesioni che
sovente caratterizzano il decorso della malattia, all’igiene personale

specifiche attività assistenziali volte a cooperare alla gestione dell’igiene personale, alla
gestione e pulizia dello spazio ambientale, in particolare nel caso di pazienti stabilmente
allettati, al supporto alle attività della vita quotidiana dei famigliari, specie se anziani, che
assistono il malato
Se ai bisogni di tipo sanitario la risposta viene di norma fornita dalle varie articolazioni del SSN, alle
esigenze di natura assistenziale la risposta, quando possibile, viene fornita dagli Enti Locali, nello specifico i
Comuni, che in Italia hanno in capo la gestione delle problematiche sociali eccedenti quelle strettamente
sanitarie e che sovente – a causa dell’insufficienza di risorse peraltro progressivamente calanti – non
riescono a far fronte alla totalità delle richieste.
Rilevante, inoltre, è il problema dell’integrazione fra servizio sanitario ed ente locale, a partire dal tema
della circolazione delle informazioni necessarie in prima istanza al riconoscimento e conoscenza del bisogno
e, successivamente all’instaurazione del/i servizi, al coordinamento fra gli stessi.
1.3
Ruolo e Attività dell’ADO
L'ADO è una Associazione di Volontariato (Onlus) fondata nel 1992 a Verona da enti pubblici, enti privati
e cittadini, con lo scopo di fornire gratuitamente a domicilio assistenza ai malati oncologici terminali e
sostegno alle famiglie, secondo i principi scientifici della Medicina palliativa.
“Curare quando non si può guarire” è il motto che caratterizza la Medicina palliativa, come cura attiva e
globale della persona sofferente, affetta da una malattia in cui le terapie finalizzate alla guarigione non
sono più efficaci: la qualità di vita del malato e della famiglia rappresenta in questa fase il l'obiettivo
prioritario.
L'assistenza è effettuata da un'équipe multidisciplinare integrata dove le competenze di ciascun
operatore (medico, infermiere, volontario, specialista) sono finalizzate alla realizzazione di un piano
assistenziale condiviso, con lo scopo di alleviare le sofferenze fisiche ed esistenziali del malato e della
famiglia con professionalità ed umanità, dare qualità di vita ai giorni che restano e sostenere i familiari nel
periodo del lutto.
L'Associazione è accreditata presso la Federazione Italiana Cure Palliative, organizzazione Onlus
nazionale che confedera oltre 60 tra le più importanti Organizzazioni No profit attive nell’area dell’aiuto,
del sostegno e dell’assistenza alle persone nella fase finale della propria vita a causa di una malattia
inguaribile, e si propone come piattaforma di scambio di opinioni, informazioni e notizie tra le
organizzazioni, le Istituzioni e la popolazione e presso la Società Italiana di Cure Palliative, società scientifica
nazionale che cura la ricerca in Medicina palliativa e la diffusione dei principi e metodi scientifici di
erogazione delle Cure palliative.
Lo scopo è illustrato nello Statuto in cui si specifica :
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Art.7 – L’Associazione A.D.O. persegue il fine della solidarietà civile, socio-assistenziale, sanitaria, non
persegue fini di lucro ed ha durata illimitata. L’Associazione persegue i suoi fini ispirandosi ai principi e agli
indirizzi culturali della Società Italiana di Cure Palliative.
Art.8 – L’Associazione si propone come scopo di:
a) Organizzare i servizi necessari per svolgere assistenza domiciliare nei confronti di pazienti affetti
da malattie neoplastiche, con particolare riguardo ai pazienti terminali e delle loro famiglie;
b) Collaborare nell’assistenza con il S.S.N. e regionale e con eventuali altre strutture pubbliche e
private che operano in regime di assistenza protetta;
c) Reperire il personale infermieristico e medico disponibile per l’assistenza;
d) Promuovere ed effettuare corsi di preparazione e formazione per personale medico, infermieristico e
volontario da utilizzare nello svolgimento dei servizi di assistenza;
e) Promuovere ed organizzare attività culturali e scientifiche specifiche, dirette ai propri aderenti ed agli
specialisti ed operatori del settore, aperte anche alla cittadinanza, attraverso iniziative di studio e ricerca,
seminari, convegni incontri, dibattiti, pubblicazioni, ecc., mirati alle finalità dell’associazione.
Metodo operativo
Da oltre 20 anni l’Associazione assiste gratuitamente a domicilio i malati di tumore nella fase ultima
della vita con operatori volontari (Medici, Infermieri, Volontari) formati in Cure palliative ed un metodo
basato sul ruolo centrale del Medico di Famiglia, che stabilisce il piano assistenziale con l’Infermiere
professionale, i Volontari ed i Familiari.
Il modello operativo prevede la presa in cura totale e continuativa del paziente e della famiglia da parte
di un’équipe multiprofessionale, formata da: Medico di famiglia del paziente, Infermiere professionale
dell’Ado, la famiglia e, se necessario, Volontari dell’Ado.
Ricevuta la richiesta di assistenza, una visita congiunta del medico e dell'infermiere a domicilio del
paziente entro 24-48 ore consente di rilevare i bisogni e di stabilire un piano assistenziale condiviso,
continuamente aggiornato, il cui obiettivo primario è dare qualità di vita ai giorni che restano. L’infermiere
è l’interlocutore privilegiato, referente per l’équipe, monitorizza il controllo dei sintomi e della qualità di
vita, modifica le terapie in range predeterminati in accordo con il medico, fornisce prestazioni sanitarie, è
attento all'ascolto ed alla relazione con il paziente e la famiglia, effettua attività educazionale.
La qualità di vita e dell’assistenza vengono monitorate con strumenti internazionali validati: KPS
(Karnofsky Performance Status); BADL (Base Activity Daily Living); NPS (Numerical Rating Scale); TIQ
(Therapy Impact Questionnaire).
A supporto dell’èquipe multiprofessionale domiciliare un Team di coordinamento (Unità Territoriale
Cure Palliative dell’Ado) composto da Medici di Famiglia palliativisti, Oncologo, Infermieri professionali,
Psicologo, e Volontari, si riunisce settimanalmente con gli operatori che seguono l’ammalato e la famiglia
per verificare la qualità del piano assistenziale e proporre soluzioni condivise ai problemi emergenti
secondo i principi scientifici della Medicina palliativa
L’operatività è garantita dalla attività volontaristica di 4 Medici di Famiglia, 2 Infermieri professionali, 1
Oncologo, 20 volontari e dalla consulenza di una Psicologa-Psicoterapeuta.
Caratteristiche importanti dell’assistenza sono la rapidità di attivazione, entro 24-48 ore, la stabilità degli
operatori dell’équipe, la continuità di cura e la disponibilità 24 ore su 24 anche la notte e i giorni festivi.
La formazione degli operatori è uno degli aspetti più significativi, curata con corsi di formazione in
Medicina palliativa secondo i principi della Società Italiana di Cure Palliative.
L’A.D.O. ha rappresentato in tutti questi anni un punto di riferimento importante per la medicina
territoriale dato che finora l’84% dei Medici di Famiglia di Verona hanno assistito i propri pazienti
avvalendosi della consulenza e del supporto dell’Associazione.
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Oltre 1.000 i pazienti finora assistiti gratuitamente a domicilio, di cui l’80% sono deceduti a casa
circondati dall’affetto dei propri cari e le famiglie sono state supportate anche nella fase importante del
lutto.
L’informazione e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sulle Cure palliative sono
altri aspetti rilevanti della nostra attività. Due eventi, promossi a livello nazionale dalla Federazione Cure
Palliative, vedono L'Associazione ogni anno impegnata in iniziative divulgative: l'11 novembre, S Martino,
"Giornata contro la sofferenza inutile della persona inguaribile" e l'ultima domenica di maggio, "Giornata
nazionale del sollievo".
La ricerca in Medicina palliativa fa parte degli scopi statutari e, al fine di integrare l’attività assistenziale
domiciliare con una metodologia scientifica, l’Ado ha effettuato il progetto di ricerca: “Quando iniziare la
terapia con morfina in pazienti in Assistenza domiciliare oncologica”, approvato dal Comitato Etico dell'ASL
20, finanziato dalla Fondazione Cariverona, terminato nell’ottobre 2003 ed i cui risultati sono stati
pubblicati sulla “Rivista Italiana di Cure Palliative (vol. 5, n° 3/2003).
Nell'ottobre 2011 si è deciso di ampliare l'attività ed di avviare una ulteriore iniziativa di sostegno
relazionale, il Centro di Ascolto Oncologico, destinato a coloro che, a diverso titolo, si trovano a dover
fronteggiare l'angoscia sollecitata dalla patologia oncologica.
Il Centro di Ascolto oncologico offre gratuitamente informazioni, sostegno e ascolto ai cittadini, ai
malati e ai loro familiari anche tramite il numero verde 800 976 670.
E' a disposizione degli utenti anche un servizio di consulenze mediche-infermieristiche-psicologiche
l’obiettivo è di permettere ai malati e alle loro famiglie di ricevere rapidamente le informazioni necessarie per
far fronte nel migliore dei modi alla malattia orientandoli verso le risorse sociali e sanitarie per l'assistenza in
ambito oncologico, antalgico e nelle cure palliative (per le persone con malattia in fase avanzata e terminale),
fornendo loro elementi utili per i processi decisionali e l'aiuto necessario per affrontare le problematiche di
natura psicologica.
Il progetto del Centro di Ascolto è stato accolto molto positivamente anche dall'ULSS 20 di Verona che ha
stipulato con l’ADO una specifica convenzione, accreditandolo come parte integrante dei servizi offerti ai
malati di tumore della provincia.
CONVENZIONE ADO – ULSS 20 VR - Novembre 2011
Art. 2 – (omissis)
- Iniziativa di sostegno relazionale per i pazienti e i loro familiari attraverso l’attivazione di un Centro di
Ascolto Oncologico
Art. 3 - (omissis)
- Attività di reclutamento, selezione, formazione, orientamento e supervisione a favore dei volontari
- Potranno svolgere le attività proprie dell’Associazione anche nell’ambito delle attività istituzionali
che l’ULSS 20 ha in atto o intende attivare.
Art.6
L’ULSS 20 intende avvalersi della collaborazione dell’ADO per ampliare la rete di offerta di servizi per i
pazienti oncologici e le loro famiglie, per perseguire tutti i livelli assistenziali, compresi ulteriori obiettivi di
supporto informativo, di orientamento e di miglioramento della relazione d’aiuto con i pazienti e le loro
famiglie, sostenendo altresì specifiche attività ed iniziative rivolte ai malati oncologici terminali.
Art. 7 – (omissis)
- Integrazione delle attività dell’ADO nella rete dei propri Servizi istituzionali rivolti ai pazienti in fase
avanzata/terminale di malattia e alle rispettive famiglie –
Iniziative di collaborazione specifica con i Distretti Socio-Sanitari su casi singoli o gruppi omogenei di
pazienti.
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2
INQUADRARE LO STATO DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA DEL NUCLEO DI CURE
PALLIATIVE DEL DISTRETTO 3 DELL’ULSS20 DI VERONA
2.1
Principali riferimenti e dati di servizio
Da tempo (quanto e come => riferimenti istituzionali, delibere …) L’ULSS 20 ha attivato in parte dei suoi
Distretti Sanitari un servizio di cure palliativistiche; in particolare nel Distretto 3 che comprende
prevalentemente i cittadini residenti nell’area est del Comune di Verona oltre agli abitanti ed il territorio ad
alcuni altri comuni contigui è offerto il servizio prestato da un Nucleo di Cure Palliative
La popolazione del Distretto 3 è quella indicata nella tabella seguente:
La letteratura medica ed i dati ISTAT indicano per l’Italia, ed in particolare per il Veneto, una incidenza di
mortalità determinata da patologie tumorali attestata intorno al 2,9 per mille degli abitanti. In particolari i
dati ISTAT riferiti al 2011 riportano un totale di 14217decessi una popolazione di 4895755 abitanti (cfr.
http://www.iss.it/site/mortalita/Scripts/Uscita.asp e http://www.registri-tumori.it/PDF/AIOM2012/
I_numeri_del_cancro_2012.pdf).
Si può pertanto pervenire ad una stima di circa 200 casi di decessi, e quindi di fasi terminali precedenti,
all’anno che interessano le famiglie del Comune di Verona residenti nel Distretto 3 dell’ULSS 20.
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Attualmente sono in servizio 4 medici, con specializzazione o esperienza palliativista, ed 8 infermieri
(tutti non a tempo pieno, in quanto destinati a questo servizio contemporaneamente alle loro abituali e
principali mansioni).
Le dimensioni del servizio attualmente prestato sono sintetizzate nella tabella seguente:
3
3.1
PRESENTARE LE FINALITÀ E LE CARATTERISTICHE GENERALI DEL PROGETTO “ALTERNANZA
SOLIDALE”
Caratteristiche generali del progetto di servizio
I pazienti oncologici in fase pre-terminali o terminale abbisognano, oltre all’assistenza infermieristica, di
un servizio assistenziale volto a fornire a loro ed ai loro famigliari i necessari supporti relativi all’igiene
personale ed ambientale, alla gestione delle implicazioni derivanti dall’impatto fra la condizione del
paziente e le attività della vita quotidiana della famiglia, in particolare quando composta da anziani soli.
Tali attività, laddove possibile, vengono fornite da sistemi di Assistenza Domiciliare Integrata che, di
norma, sono connessi al …
Tuttavia nel momento in cui i pazienti vengono presi in carico dal Nucleo di Cure Palliative di norma il
regime di ADI viene interrotto. Inoltre il Comune, cui per legge compete la gestione dei servizi assistenziali
sul territorio, non dispone di risorse sufficienti per fronteggiare tutte le richieste e – peraltro – adotta
procedure di accesso che inevitabilmente possono non risultare allineate con i tempi che concretamente
caratterizzano la condizione di questa tipologia di pazienti.
Il progetto ADO ALTERNANZA SOLIDALE intende fornire un servizio/supporto assistenziale domiciliare ai
pazienti oncologici in fase pre-terminale e terminale che risiedono al proprio domicilio ed ai loro famigliari.
Il servizio, coordinato da una delle Associazioni di Volontariato attive da più tempo sul territorio nel
campo dell’assistenza (domiciliare) ai pazienti oncologici intende coordinare l’azione di più attori per
concretizzare un’offerta adeguata nel merito e nella qualità ma a costi estremamente ridotti per l’Ente
Locale, seguendo lo spirito e le indicazioni dei contenuti del piano oncologico nazionale.
Il servizio si affiancherà dunque all’attività dei nuclei di cure palliative (inizialmente ed in fase
sperimentale circoscritto al nucleo ed ai pazienti del Distretto 3 dell’ULSS 20) che certificheranno, di fatto,
l’eleggibilità dei pazienti
L’attività verrà resa da parte di un piccolo nucleo di operatori socio sanitari (OSS) selezionati, già attivi
nei reparti specialistici e quindi esperti nel trattamento delle esigenze dei pazienti oncologici. Agli operatori
selezionati verrà chiesto di fornire un’attività aggiuntiva, ovviamente remunerata, consistente in alcune ore
(5-6) settimanali da concretizzare in accessi al domicilio dei pazienti con il supporto e l’aiuto di volontari da
reclutare anche fra gli studenti delle ultime classi delle scuole secondarie di secondo grado che preparano
operatori/tecnici dell’assistenza e delle comunità.
La dimensione di integrazione sociale e di impulso al solidale sviluppo culturale del e nel Territorio è
evidente insieme alla possibilità che tale modello di cooperazione fra Pubblico, Privato Sociale ed Istituzioni
formative possa rappresentare il germe di una good-practice da estendere in futuro.
ADO: Alternanza solidale – Progetto di massima
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3.3 Possibile spazio di interazione e cooperazione con la Scuola
Gli Istituti Tecnici e Professionali sono di norma impegnati nello svolgimento di attività integrative
quelle d’aula solitamente denotate come Alternanza Scuola-Lavoro (ASL) che si solitamente articolano in
periodi di stage presso aziende o istituzioni o in incontri con esperti dei settori specifici.
La proposta, ed in parte la sfida, che viene rivolta agli Istituti attivi nel settore della formazione di
operatori e tecnici dell’assistenza e del servizio alla persona è quella di selezionare fra i propri studenti
maggiorenni delle ultime classi (4^ e 5^) del corso di studi un piccolo numero di soggetti interessati e
disponibili ad affiancare operatori professionali esperti nell’attività di supporto domiciliare ai pazienti
oncologici ed alle relative famiglie.
L’attività di supporto prevista per gli studenti consentirebbe loro di co-adiuvare l’impegno espresso dagli
operatori e dai volontari dell’Associazione e nel contempo di fornire ai ragazzi l’opportunità non solo di
sperimentare, sia pure quali “aiutanti”, le attività, i tempi, i metodi, tipiche di un’attività fondamentale nei
servizi assistenziali che potrebbero essere chiamati a svolgere e persino a coordinare nel loro futuro
lavorativo, ma anche di maturare sensibilità ed esperienza per le problematiche organizzative e la
dimensione relazionale con i pazienti ed i famigliari dinamiche relazionali, essendo guidati appunto dagli
operatori professionali cui verranno affiancati.
4
ASSISTENZA DOMICILIARE CURA DELLA PERSONA MALATA
Per accedere al servizio chiamare il Centro di Ascolto A.D.O Verona
DA CELLULARE CHIAMARE IL NUMERO
334 79 59 572
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