Linee di indirizzo ASL Linee di indirizzo ASL

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AMOR
spedizione in A.P. art. 2 comma 20/C. Legge 662/96 Milano
Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione
NOTIZIE
Anno XXI
Maggio 2014 - n. 37
Linee di indirizzo A.S.L.
Pag. 06
Riflessioni del Presidente
Pag. 5
AMOR e Lions insieme
per la prevenzione
Pag. 10
La voce dei Soci
Pag. 21
CONSIGLIO DIRETTIVO AMOR
Presidente onorario
Prof. Italo BRAMBILLA
Presidente
Dott. Clemente CAMINAGHI
Vice Presidente
Dott. Pasquale BERARDINELLI
Tesoriere
Rag. Maria RICCO GALLUZZO
Consiglieri
Annamaria MARELLI
Mina PARATORE
Ambrogio PESSINA
Giangaleazzo RIARIO SFORZA
Giulio SARONNI
Fernanda STOCCHIERO
Comitato Consultivo
dei Pazienti:
Luciano GAVAZZI
Maria Antonia MARCHESI
Doretta BINI
Revisore dei conti
Dott. Alessandro Cotturri
PUNTI AMOR:
A.O. CA’ GRANDA - Milano
A.O. VILLA MARELLI - Milano
A.O. S.PAOLO - Milano
A.O. C.T.O. - Milano
A.O. GARBAGNATE M.se -Milano
A.O. SONDRIO - So
A.O. SONDALO - So
Centro Riabilitativo Villa Pineta
Gaiato e Modena
AMOR Notizie
Anno XX, N. 37
Maggio 2014
A.M.O.R. Onlus
Associazione Malati in
Ossigeno-ventiloterapia
e Riabilitazione
P.za Ospedale Maggiore, 3
20162 MILANO
Tel. 02/66104061
Fax 02/42101652
Direttore responsabile
Dott.Clemente Caminaghi
Stampa
ANCORA ARTI GRAFICHE
Via B. Crespi, 30 20159 - Milano
2 AMOR n. 37
Per continuare a RESPIRARE ……LA VITA
Aderisci anche tu all’AMOR
AMOR Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione è
un ‘associazione Onlus che si occupa di malati con patologie respiratorie
croniche.
Gli scopi principali dell’AMOR.
Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1991, l’AMOR riuscì a tutelare
molte persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti
ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare gratuito di
un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farmaceutico
nazionale. Dal 1991 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne inserito nell’elenco dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l’AMOR
si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita e della
mobilità delle persone in ossigenoterapia al fine di aiutarli a riprendere una vita
di relazione sociale. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate) una serie
di soggiorni educazionali riabilitativi assistiti in idonee località climatiche, gite, attività ricreative e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di
linee guida. Si fa promotrice presso le istituzioni e gli home care providers delle
problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile, la
mobilità dei pazienti. Stampa inoltre periodicamente la rivista AMOR NOTIZIE in
cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigeno-ventiloterapia.
Modalità di iscrizione all’ AMOR
All’Associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ventiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliono contribuire con qualsiasi mezzo
al raggiungimento degli scopi statutari.
Le quote annuali sono:
Socio ordinario €30
Socio sostenitore €60
Socio benemerito €150
Le quote di iscrizione, il rinnovo annuale e le eventuali donazioni possono essere
effettuate:
• Direttamente presso la sede dell’associazione
• Tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano
IBAN IT97B0326801600000845943320
• Tramite bollettino di c/c Postale n. 42648204
Intestato a: AMOR Onlus -P.za Ospedale Maggiore 3 - 20162 MILANO
La segreteria del’associazione è aperta nei giorni di
Lunedì – Mercoledì – Venerdì dalle ore 9 alle ore 13
Telefono 02/66104061 - Fax 02/42101652
Site web: www.associamor.com
Email: [email protected]
NUOVA SEDE
L’associazione ha sede presso l’Ospedale Maggiore di Niguarda,
padiglione 10, ala C (ex Carati) – Zona Pneumologia – CRAL –
Autorizzazione n.494 del 05/10/2011 Tribunale di Milano
In copertina: Maroon Bells, Contea di Pitkin, Colorado, Stati Uniti
Sommario
Riflessioni del Presidente………………………………………………………………………………………………………………………… 05
Notizie dall’ASL……………………………………………………………………………………………………………………………………………… 06
Esperienze di vita…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 07
Contatti con A.O. Niguarda…………………………………………………………………………………………………………………… 09
Amor e Lions insieme per la prevenzione………………………………………………………………………………… 10
Il parere della psicopedagogista……………………………………………………………………………………………………… 13
I problemi di chi vive di ossigenoterapia…………………………………………………………………………………… 14
Notizie da fonti scientifiche………………………………………………………………………………………………………………… 15
Insufficienza respiratoria cronica…………………………………………………………………………………………………… 19
La voce dei soci………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 21
Notizie utili………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 23
Come aiutare la nostra associazione:
CAMPAGNA TESSERAMENTO 2014
La sopravvivenza dell’A.M.O.R dipenderà anche dal contributo dei soci attraverso la
loro adesione annuale al pagamento della quota associativa
Aiuta anche tu l’A.M.O.R a far RESPIRARE …. LA VITA
Ringraziamo anticipatamente tutti coloro che destineranno il Cinque per
Mille all’Associazione A.M.O.R., C.F. 97035230156
soprattutto coloro che, con il passa parola a famigliari e
conoscenti, faranno presente questa possibilità.
Grazie a tutti
DONAZIONI: ONLUS e terzo settore
Tutte le donazioni a favore di A.M.O.R. Onlus sono fiscalmente deducibili o detraibili secondo i limiti indicati dalla legge, purché siano effettuate attraverso bonifici
bancari, versamento conto corrente postale, assegni circolari o bancari intestati ad
A.M.O.R. Onlus, carte di credito, anche prepagate.
LASCITI TESTAMENTARI
Il lascito testamentario è un tipo di donazione molto legato alla gratitudine che una
persona nutre verso l’ente beneficiario, alla fiducia che ripone nei suoi amministratori e all’importanza che assegna alla causa cui il donatore desidera lasciare beni o
denaro dopo la sua morte.
AMOR n. 37 3
Riflessioni del presidente
I
l 23 agosto 2013 verrà ricordata come una
data storica per i pazienti in ossigenoterapia
di Milano.
In tale giorno la ASL locale ha diramato ai responsabili delle strutture
sanitarie pneumologiche ospedaliere, precedentemente consultati,
una comunicazione contenente le linee di indirizzo per la prescrizione dei Concentratori di
Ossigeno Portatili (CPO2).
Evviva! A.M.O.R. da anni sta sostenendo l’introduzione di questa eccezionale apparecchiatura.
Il CPO2, funzionante anche con batterie ricaricabili, incamera l’aria, la depura dall’azoto e
consente di inspirare il solo ossigeno; uno strumento fantastico, rivoluzionario, del peso molto
contenuto, già oggi utilizzabile da parte di un
gran numero di pazienti che potranno diventare
sempre di più con quegli ulteriori perfezionamenti che la tecnologia apporterà nell’immediato futuro.
Ne consegue un notevole miglioramento della
qualità della vita dei pazienti in ossigeno, nonché una mobilità senza limiti su tutti i mezzi di
trasporto, compreso l’aereo.
Ne avevamo discusso tempo fa con i maggiore
responsabili di ASL Milano ed ora siamo veramente felici di vedere attuata una decisione che
avevamo fortemente caldeggiato.
In questa ottica A.M.O.R da qualche anno mette gratuitamente a disposizione dei pazienti in
ossigeno che ne fanno richiesta, con l’approvazione scritta del loro pneumologo, alcuni di
questi esemplari, prevalentemente utilizzati in
occasione di viaggi, consentendo così di godere
in pieno della loro mobilità.
Su questo numero della nostra rivista, ci è stata
concessa la possibilità di diffondere questa comunicazione dell’ASL, che pubblichiamo molto
volentieri, invitando i pazienti in ossigeno, ma
non solo loro, a leggerla attentamente.
L’assegnazione del CPO2 viene effettuata a precise condizioni, in sostituzione dell’ossigeno
liquido e con la dotazione di una bombola di
ossigeno gassoso, con almeno sei ore di autonomia, per eventuali emergenze.
Il nostro Presidente Onorario Prof. Italo Brambilla, da tutta la vita impegnato in difesa ed a
sostegno dei pazienti ossigeno-dipendenti, fautore e profondo studioso della ossigenoterapia
a lungo termine, avrebbe auspicato che il CPO2
fosse affiancato all’ossigeno liquido almeno per
quei pazienti che possono fruire di una certa
mobilità.
Comunque si tratta di un grande passo in avanti
con la finalità di migliorare la mobilità e la qualità della vita dei pazienti in ossigeno e, molto
probabilmente, di contenere i costi per le istituzioni sanitarie.
Le malattie respiratorie evidenziano in Italia dei
dati impressionanti.
3 milioni di persone soffrono di patologie respiratorie croniche.
20.000 sono i decessi all’anno correlati alle malattie respiratorie.
70.000 sono le persone in ossigenoterapia a
lungo termine, più del doppio rispetto a 25 anni
fa.
250 milioni all’anno è il costo della distribuzione domiciliare dell’ossigeno liquido.
Nel mondo le malattie respiratorie rappresentano la quarta causa di morte e si apprestano,
ahimè a diventare la terza.
Questi dati, già drammatici, sono purtroppo
previsti in forte crescita soprattutto a causa del
sempre più diffuso vizio del fumo e del crescente inquinamento atmosferico.
I pazienti che, per vivere, necessitano di respirare un supplemento di ossigeno, sono passati
dalla bombola di ossigeno gassoso, che li rendeva prigionieri nella loro abitazione, alla bombola contenente ossigeno liquido, erogabile anche attraverso un contenitore portatile (stroller),
che ha consentito loro una modesta mobilità a
causa della impossibilità di effettuare il rabbocco fuori casa e del divieto di utilizzo sui mezzi
di trasporto.
Ora esiste la possibilità di utilizzare il CPO2, uno
strumento fantastico, rivoluzionario, che potrà
cambiare sostanzialmente la vita dei pazienti in
ossigeno, consentendo loro di estendere la possibilità di relazionarsi con il prossimo e di vivere
il sociale in un modo più simile a quello delle
persone sane.
Clemente Caminaghi
AMOR n. 37 5
Notizie dall’ASL
Linee di indirizzo A.S.L. per la prescrizione
dei concentratori portatili di ossigeno (CP02)
A cura di Federico E. Perrozziello*
G
ent. mi Colleghi, in accordo con la dott.ssa
Angeletti, abbiamo pensato, nelle more di
una prossima introduzione del sistema regionale di prescrizione on-line,di inviarvi queste semplici linee di indirizzo per la prescrizione dei Concentratori di Ossigeno Portatili, anche in base a quanto
emerso dalla riunione organizzativa sulla OLT che si
è tenuta presso i locali del Dipartimento delle Cure
Primarie il giorno 20 maggio 2013 a cui molti di voi
hanno partecipato.
Premessa.
Il Concentratore portatile di O2 (Cp-O2) è un’apparecchiatura inserita nel Nomenclatore tariffario delle
Protesi (DM 332/99), ne consegue che è prescrivibile seguendo le procedure previste nella erogazione
di questi dispositivi da parte della Regione Lombardia. La ASL competente per l’area di residenza del/la
paziente ne è il tramite e l’erogatrice diretta.
Poiché tali procedure sono dirette al recupero funzionale e sociale dei soggetti con minorazioni fisiche e sensoriali, gli assistiti interessati sono tenuti a
sottoporsi al riconoscimento della loro condizione
di Invalidità Civile, accertata da un’apposita Commissione Medica. Questa certificherà tale stato su
di un apposito verbale. Esulano da tale procedura i
cittadini che siano destinatari di invalidità per lavoro, per la definizione della quale l’Ente competente
è l’INAIL.
Procedura da seguire
La procedura per l’ottenimento del Cp-O2 da parte del/la paziente prevede il soddisfacimento dei seguenti passaggi operativi:
a)una visita specialistica pneumologica da eseguirsi presso una struttura pubblica o privata
accreditata. Il Medico specialista prescrittore
prescriverà il Cp-O2 in alternativa all’OLT
utilizzando la seguente modulistica:
–il Modello 03 (come per altra apparecchiatura protesica), contenente la DIAGNOSI e la
PRESCRIZIONE, corredata dall’apposito CODI-
6 AMOR n. 37
CE e dal PROGRAMMA TERAPEUTICO per l’EROGAZIONE delle FORNITURE PROTESICHE;
– la SCHEDA STATISTICA per la compilazione
del REGISTRO REGIONALE DEGLI IPOSSIEMICI, contenente le indicazioni cliniche e strumentali ad hoc rilevate, da inviare all’ASL di
competenza (anche attraverso fax). ATTENZIONE !!! La prescrizione di un Cp-O2
NON può essere associata a quella di OSSIGENO LIQUIDO.
– NB. Come per ogni altra prescrizione protesica, è necessario acquisire il CONSENSO INFORMATO del/la paziente e conservarlo agli
atti.
b)La consegna da parte dell’assistito al proprio DISTRETTO ASL della DOCUMENTAZIONE costituita dal MOD. 03, dal documento di identità (con
eventuale residenza autocertificata), della copia
del verbale di invalidità, oppure della domanda
di invalidità ed infine della tessera sanitaria.
c) La prescrizione del Cp-O2 da parte dello specialista deve essere obbligatoriamente associata alla prescrizione di una BOMBOLA di O2
gassoso per un’eventuale emergenza, utilizzando una ricetta SSR rossa. Tale bombola dovrà
avere una capacità di supporto di almeno sei ore
ai flussi consueti adoperati con il concentratore.
d)I controlli clinico-funzionali della persistenza
delle caratteristiche di idoneità e/o necessità di
Ossigenoterapia a lungo termine con l’utilizzo di
un Cp-O2 devono essere almeno di frequenza
annuale e sono a cura del Centro Prescrittore,
come per le altre apparecchiature respiratorie.
Confidando di aver fornito un utile strumento di lavoro, si inviano i più cordiali saluti.
*Responsabile ASL Milano
Dipartimento Cure Primarie -SC Assistenza Protesica,
Integrativa e Medicina Complementare
Esperienze di vita
Convivere con la B.P.C.O.
P
er preparare questo mio scritto, ho fatto
ricorso di una preghiera che, ogni tanto intercalerà (in grassetto) lo scorrere del mio
discorso.
È la preghiera del malato, che pur esprimendo
concetti in maniera forte e dura, è pregna di dolcezza.
Parlare come paziente di BPCO è una cosa alquanto impegnativa, sia dal punto di vista tecnico che, dal
punto di vista emotivo.
La mia vita trascorreva tranquilla sino al giorno 02
gennaio 2009, tranquilla con le problematiche che
possono essere correlate alla patologia più sopra richiamata.
Successivamente all’anno 2000, la terapia che mi venne consigliata era quella di un supporto di ossigeno
con un utilizzo iniziale solamente durante le ore notturne, proseguendo poi, per gradi, sino ad arrivare
all’assunzione di ossigeno anche durante la giornata,
in particolari condizioni di sforzo..
Il mio lavoro come libero professionista mi assorbiva in
maniera totale, la famiglia mi concedeva tutte quelle
aspettative affettive e di vita che ti riempiono i polmoni di ossigeno.
Piccoli problemi insorgevano con la ditta fornitrice
dell’ossigeno che, a mio parere, ti considerava un numero e non un soggetto malato che necessitava di
un adeguato sostegno: morale, tecnico, medico ma,
soprattutto pratico.
Va qui ribadito che la società fornitrice, attualmente è
la stessa di allora ed i rapporti ora, sono divenuti cordiali, efficienti, oserei dire, nei miei confronti.
Solamente quando feci la domanda per ottenere l’esenzione dai ticket scoprii che la patologia diagnosticatami, non era una passeggiata, non era quello che
io pensavo ma, era qualche cosa di ben più grave.
In effetti ottenni l’esenzione per i medicinali e, mi fù
riconosciuto una invalidità del 100/100 con un piccolo
residuo di capacità lavorativa.
Non avevo avuto adeguata informazione o forse non
avevo capito, quanto invero la BPCO era una malattia
sottile, devastante ,oserei dire.
a cura di Giacomo Quieti*
Poi quella famosa sera del 02 gennaio del 2009, le
forze mi sono mancate all’improvviso, il fiato non mi
arriva più, ero solo in macchina, il nero, il vuoto tutto
attorno a me.
Ma se il piè muove sempre veloce, fermo ha il cuor
ogni buon Bersaglier.
Raccolsi tutte le mie forze, davanti a me l’incubo di
non più vedere le persone care, in modo particolare
Lei la donna della mia vita, la compagna fedele che,
invece mi ritrovai vicino parecchie ore più tardi al mio
riprender cognizione del tempo, in una sala di pronto
soccorso, che avevo raggiunto in maniera autonoma,
stando a bordo della mia vettura.
O Signore, la malattia ha bussato con prepotenza alla porta della mia vita, mi ha sradicato dal
mio lavoro e mi ha trasportato in un altro mondo, il mondo dei malati.
Feci ritorno a casa il giorno 08 marzo 2009, dopo essere passato in tre strutture ospedaliere.
Un gigantesco cartello mi attendeva nel soggiorno, rientrando in seno alla mia famiglia sul quale si leggeva:
Oggi, non si festeggiano le donne ma, il rientro
a casa di papà.
Una esprienza dura, o Signore, una realtà difficile da accettare.
Mi ha fatto toccare con mano la fragilità e la precarietà della mia vita, mi ha liberato da tante illusioni.
Ho scoperto cosa vuol dire dipendere, aver bisogno di tutto e di tutti, non poter più far nulla
da solo.
Le giornate nonostante l’aiuto che mi veniva dalla famiglia sembravano non aver senso e, la voglia di combattere non voler più stare dentro di me.
Ricordo che verso la fine del mese di marzo 2009,
appena qualche giorno dopo essere rientrato dal mio
tour ospedaliero, mi presentai in tribunale e, davanti
al Giudice accettai l’incarico che come proprio CTU,
mi affidava.
Il lavoro che dovevo svolgere era in quel di Napoli.
L’espressione di mia moglie, indomita accompagnatrice che si trovava alle mie spalle all’interno dell’ufficio
del Giudice, certamente non sarà stata delle migliori
AMOR n. 37 7
Esperienze di vita
Ho provato, o Signore,
ma, nel silenzio, senz’altro,
anche l’affetto, l’amore,
mi avrà guardato ammirata
PREGHIERA DEL MALATO
l’amicizia di tante persoper il coraggio che in quel
ne.
momento andavo a dimoCome tutte le esperienze
strare, per la voglia di viveO Signore,
ed i percorsi di vita, siano
re che ancora c’era in me.
la malattia ha bussato con prepotenza,
alla porta della mia vita,
essi positivi che negativi, ti
Nel viaggio di ritorno a
mi ha sradicato dal mio lavoro
portano a cercare dentro
casa, con calma e dolcezza
e
mi
ha
trapiantato
in
un
“altro
mondo”,
di te una soluzione, a porti
mi espose le sue ansie, le
il mondo dei malati
delle domande in particolapaure che in cuore gli erare nel mio caso ma, penso
no scoppiate dentro e, con
Una esperienza dura, Signore
una
realtà
difficile
da
accettare.
anche in ogni paziente afla semplicità che sempre mi
fetto da BPCO, si riasumoha donato mi aiutò a prediMi ha fatto toccare con mano
no in un’unica domanda:
sporre il mio, anzi il nostro
la fragilità e la precarietà della mia vita,
come migliorare la qualità
viaggio in quel di Napoli.
mi ha liberato da tante illusioni.
della vita.
Contattai Alitalia, l’ufficio
Ora guardo, Signore, tutto con occhi diversi:
Innanzi tutto, credo, diainvalidi e la risposta che otquello che ho e che sono
gnosticandogli in maniera
tenni mi gettò nel panico e
non mi appartiene, è un Tuo dono.
veloce e precisa, il proprio
nello sdegno.
Ho scoperto cosa vuol dire “dipendere”,
stato di salute, e poi seguirNon potevo salire a boraver bisogno di tutto e di tutti,
lo nel percorso di terapia,
do di un aereo con il mio
non poter far nulla da solo.
supportando lui stesso ma,
stroller e, alla mia precisa
Ho provato, o Signore, la solitudine,
anche i propri familiari, con
domanda, la risposta fù
l’angoscia, la disperazione,
un intervento psicologico,
lapidaria: il problema era il
ed il mio grido di rabbia e di dolore,
oltre che medico, particomio ed io dovevo risolverlo.
è salito alto su nel cielo;
larmente adeguato.
La stessa situazione mi cama, ho provato o Signore,
pitò contattando le ferrovie anche l’affetto, l’amore, l’amicizia di tante persone. Proporre, non solo ospedalizzazioni, ma, laddove sia
dello stato che, mi vietaSignore,
anche
se
mi
è
difficile,
fattibile, dei soggiorni clivano l’accesso su qualsiasi
ti dico: sia fatta la tua volontà.
matici, con percorsi riabilitreno, se portavo con me
tativi che, oltre a predisporpiù di uno stroller.
Ti offro le mie sofferenze
e
le
unisco
a
quelle
di
Cristo.
re il soggetto malato ad un
Rinunciai all’incarico, riparziale recupero, ovvero al
mettendo nelle mani del
Ti prego, o Signore, benedici tutte le persone
non peggiorare il suo stato
Giudice tutti i fascicoli di
che mi assistono
di salute, lo porterebbe a
causa che con tanta gioia
e tutti quelli che soffrono con me.
socializzare ed a reinserirsi
nel cuore avevo recuperaE, se vuoi, dona la guarigione
nel contesto di una vita anto appena qualche settiA me e agli altri.
cora accettabile.
ma prima, nell’udienza di
Amen.
Quello che AMOR sta faaccettazione dell’incarico
cendo ormai da parecchi
e prestato il giuramento di
anni, con soggiorni siano
rito.
essi estivi che, invernali.
Ho provato, o Signore,
Così si ridarebbe dignità al malato, alla persona,
la solitudine, l’angoscia, la disperazione, ed il
riducendo al contempo anche i costi della sanità.
mio grido di rabbia e di dolore è salito alto su
Ora il mio passo è più stanco, certamente non annel cielo.
drò alle adunate dei Bersaglieri, ma il loro spirito
Poi, per caso, ho partecipato ad un incontro con
è dentro di me e, con l’aiuto di tante persone e di
AMOR, in un convegno che si svolse presso l’Ospetutte le istituzioni, godere ancora delle bellezze che
dale S. Carlo dove conobbi tante persone con le
la vita mi può riservare.
quali mi sono trovato subito in sintonia.
O Signore, ti prego benedici tutte le persone
Pian piano mi sono reinserito nel mondo del lavoro,
che mi assistono e tutti quelli che soffrono con
con i limiti che la malattia comporta.
me.
La calma, fatta qualche rara eccezione, è entrata
dentro di me, anche e in modo speciale per merito
di queste conoscenze e, della mia famiglia.
*Paziente BPCO e Socio AMOR
8
AMOR n. 37
Contatti con A.O. Niguarda
Articolo del giornale di Niguarda su A.M.O.R.
Intervista del 4 settembre 2013 di Andrea Vicentini*
Q
uest’anno A.M.O.R., Associazioni Malati in
Ossigeno- ventiloterapia e Riabilitazione,
festeggerà i suoi primi 30 anni. Oggi in
sede c’è A., 64 anni, ha un polmone trapiantato
(l’unico rimastogli) che lavora al 70%, un’infezione, infatti, ne ha minato la funzionalità. Con lui,
appoggiato su un trolley a rotelle, per il trasporto,
c’è l’immancabile stroller, contenitore portatile di
ossigeno liquido. “Ho bisogno dell’ossigeno soprattutto sotto sforzo. A riposo posso farne a
anche a meno- ci dice-. Vado in giro con il trolley e il contenitore… È una schiavitù”. Durante il suo ricovero a Niguarda, 4 anni fa, ha saputo
dell’esistenza di A.M.O.R. e ha deciso di bussare
alla porta dell’associazione per avere informazioni e un aiuto in più nella gestione della novità che
ha cambiato la sua vita e quella della sua famiglia.
A. non è il solo, sono in tanti in Italia a trovarsi nella
sua stessa situazione. “Sono oltre 70.000 le persone in ossigeno- ventiloterapia a lungo termine- afferma Clemente Caminaghi, Presidente
A.M.O.R.-; la nostra attività, che si focalizza
prevalentemente sull’area di Milano e provincia, cerca di essere un valido riferimento per
loro”.
Tutto cambia quando si dipende da un dispositivo
che ha un’autonomia limitata. Il contenitore portatile eroga, infatti, ossigeno per un tempo massimo
che va dalla 3 alle 6 ore e va ricaricato da una
bombola-madre (un erogatore molto più capiente)
che il paziente ha nella propria abitazione. Questo finisce inevitabilmente per abbattersi sulla sua
mobilità, creando disagi nei piccoli spostamenti,
per non parlare dei viaggi che possono finire per
diventare dei veri e propri tabù. “L’ossigeno liquido
è vietato su tutti i mezzi di trasporto. Sui pullman
e sui treni le bombole sono tollerate- continua
Caminaghi-, sugli aerei è proibito, per via della
sicurezza in volo; in caso di viaggio aereo l’iter
è lungo complicato e molto costoso, sebbene
non impossibile”.
Oggi un aiuto in più arriva da dei nuovi dispositivi:
i concentratori portatili, che separano l’ossigeno
direttamente dall’aria atmosferica. “Sono più dei
filtri che non dei serbatoi come le bombole.
Noi ne abbiamo a disposizione una decina e li
forniamo ai pazienti che li richiedono magari
per i loro viaggi e per le loro vacanze- ci dice
Alfonsa Pollastri, segretaria dell’associazione-.
L’unica attenzione è la durata delle batterie;
purtroppo però non sono ancora totalmente
idonei per soddisfare le esigenze di tutti i pazienti”.
Far respirare la vita: è questo quello su cui punta l’associazione. E per realizzarlo non mancano
le iniziative di prevenzione, di ascolto ma anche
le gite e i soggiorni al mare o in montagna nei
periodi di vacanza. “Sono fondamentali momenti di aggregazione, utili per scongiurare
l’isolamento in cui possono sprofondare i pazienti- sottolinea Alfonsa Pollastri-. Grazie alla
presenza di infermieri e fisioterapisti, i soggiorni educazionali, riabilitativi assistiti, sono
spesso l’occasione per i ripassare gli esercizi di
riabilitazione utili per mantenere la funzione
respiratoria in allenamento”.
Un’occasione per tutti sono invece gli esami della
saturimetria che i volontari mettono a disposizione dei cittadini nei punti A.M.O.R. in collaborazione con i Lions, allestiti nei centri commerciali,
alle manifestazioni di piazza o agli ingressi degli
ospedali. In pochi istanti e con un semplice clip
al dito è possibile avere un’indicazione importante sullo stato della nostra efficienza respiratoria.
“Negli ultimi 3 anni abbiamo eseguito oltre
10.000 screening, da cui emerge che il 4% delle persone sottoposte al test ha dei valori al
di sotto della norma. È un importante campanello d’allarme da non sottovalutare- conclude Caminaghi-, che delinea un quadro preciso
sull’emergenza costituita dalle malattie respiratorie, le cui cause principali sono il fumo e
l’inquinamento atmosferico”.
*Redattore de” Il Giornale di Niguarda”
AMOR n. 37 9
AMOR e Lions insieme per la prevensione
Il Lions Club Milano Parco
Nord per A.M.O.R.
Uniti per la diffusione
del Concentratore Portatile di Ossigeno
a cura di Maria Ricco Galluzzo*
S
in dalla sua costituzione, avvenuta nel 1984, il Lions
Club Milano Parco Nord ha svolto attività di servizio
finalizzata al miglioramento della mobilità e della
qualità della vita delle persone ossigeno-dipendenti.
Questo argomento è stato oggetto di tema di studio nazionale dei Lions nell’anno 2006/2007.
I pazienti affetti da gravi patologie respiratorie, vengono
forniti a domicilio, dietro autorizzazione ASL, di bombole
contenenti Ossigeno Liquido dalle quali possono attingere
per riempire dei contenitori portatili che sono in grado di
garantire loro una limitata mobilità: infatti tali apparecchi
non sono accettati sui mezzi di trasporto e non sono ricaricabili fuori casa a causa della inesistenza di punti ove
possa essere effettuato il loro rabbocco.
La tecnologia ha realizzato un apparecchio straordinario e
rivoluzionario: il Concentratore Portatile di Ossigeno (CPO)
funzionante con batterie ricaricabili nonché direttamente
dalla presa elettrica.
Esso pesa solo circa 3 Kg. e, portato a tracolla dal paziente, incamera l’aria, la depura dall’azoto e consente al solo
ossigeno di essere inspirato.
AMOR Onlus, con l’aiuto del Lions Club Milano Parco Nord
,si sta adoperando per convincere le Istituzioni Sanitarie ad
integrare la fornitura di Ossigeno Liquido con il Concentratore Portatile che, ulteriormente migliorato nel tempo,
potrà diventare definitivamente sostitutivo dell’Ossigeno
Liquido, garantendo la totale mobilità dei pazienti poiché
senza limiti di autonomia ed accettato su tutti i mezzi di
trasporto.
AMOR Onlus già dispone di alcuni Concentratori Portatili,
in parte donati dal Lions Club Mi Parco Nord, che vanno letteralmente a ruba tra i pazienti soprattutto quando hanno la necessità di intraprendere viaggi utilizzando
qualsiasi mezzo di trasporto.
Il L.C. MI Parco Nord è impegnato a reperire le risorse necessarie per consentire ad AMOR Onlus di incrementare
notevolmente la sua disponibilità di Concentratori Portatili, il cui costo unitario è di circa €. 3.000,00, al fine di
poter soddisfare le esigenze di mobilità ed il conseguente
miglioramento della qualità della vita delle persone ossigeno-dipendenti.
È una meravigliosa opportunità che accomuna AMOR
Onlus ed il Lions Club Milano Parco Nord nella concreta
realizzazione del motto WE SERVE.
*Presidente del Lions Club Milano Parco Nord
Quale concentratore portatile (CP02) di ossigeno
ci consiglia?
a cura di Italo Brambilla*
Una domanda che abitualmente pongono i pazienti in ossigeno
L
a risposta è già contenuta nella rivista “AMOR Notizie” n°33 di Novembre 2012 e precisamente nell’articolo / intervista intitolato “Conosci il concentratore
portatile?” Ma non sarà mai sufficientemente spiegato
che per dare una risposta adeguata a queste domande
importanti c’é un solo sistema: paragonare il vantaggio (
in termini di stabile aumento della saturazione in ossigeno) che un soggetto riceve dalla respirazione di un flusso
continuo dell’ossigeno che evapora da un contenitore di
ossigeno liquido con il vantaggio che egli otterrebbe dalla
respirazione di un bolo di ossigeno erogato da un modello
di CP02, piuttosto che da un altro.
È anche per questo motivo che A.M.O.R. si é premurata
di dotarsi del maggior numero possibile di modelli di CP02 allo scopo
appunto di facilitare la scelta del
modello più conveniente, con l’assistenza - ovviamente - di un esperto,
come il dr Pasquale Berardinelli (vice
presidente A.M.O.R.) o di uno dei
10 AMOR n. 37
due pazienti che fanno parte del consiglio direttivo dell’
A.M.O.R. e che sono in ossigenoterapia a lungo termine o
una terapista che da anni cura la sua mamma in ossigeno.
Naturalmente la scelta del modello di CP02 dipende anche dal tipo di viaggio che il paziente dovrà intraprendere,
la sua durata eccetera.
Chi abbisogna di questi consigli chieda un appuntamento
e venga col proprio portatile di ossigeno liquido. Disponiamo di: 4 Free Style (di cui 3 donati dal Lions Club Parco
Nord), 4 Eclipse, 1 Ever Go, 1 Ivacare e possiamo darveli in
comodato d’uso. Eccoli in fotografia:
*Presidente Onorario A.M.O.R.
AMOR e Lions insieme per la prevensione
Campagna di prevenzione sanitaria
ai ”Lions day”
a cura della “redazione”
Continuano gli “Screening di saturimetria” sui cittadini
N. LOCALITA’
Data
Numero
Screening
22 LOCALITA’
anno 2011
3079
38 LOCALITA’
anno 2012
4130
7209
61 “PANE QUOTIDIANO” MILANO
62 Centro Commerciale BONOLA - MILANO
Data
Numero
Screening
96 FIERA MILANO CITY-REALTECH
12/10/13
130
97 CASSINA Dè PECCHI
20/10/13
90
N. LOCALITA’
98 MARTINA FRANCA
11/11/13
55
99 OSPEDALE S. PAOLO
12/11/13
94
02/02/13
92
100 OSPEDALE SONDRIO
13/11/13
32
23-24/02/13
527
101 OSPEDALE SONDALO
14/11/13
29
102 GORGONZOLA
15/11/13
63 IL GIGANTE - CINISELLO
16/03/13
220
64 UTE PADERNO DUGNANO
17/03/13
115
65 MELZO
24/03/13
24
Totale Test Saturimetrie
108
11588
66 FARMACIA COMUNALE N. 58 - MILANO
06/04/13
44
103 RIVOLTA D’ADDA
09/02/14
120
67 VIGNATE
07/04/13
195
104 PESSANO CON BORNAGO
09/02/14
140
68 FARMACIA COMUNALE N.70
13/04/13
21
105 Centro Commerciale BONOLA - MILANO
22/02/14
472
20/04/13
32
106 CERNUSCO S. NAVIGLIO
23/03/14
219
70 FARMACIA COMUNALE N.32
27/04/13
39
107 CARDINAL FERRARI
23/03/14
76
71 VAPRIO D’ADDA
28/04/13
77
108 PADERNO DUGNANO
06/04/14
124
04/05/13
34
109 Centro commerciale L’ACQUARIO di VIGNATE
12/04/14
80
73 VIGNATE
04/05/13
136
110 FARMACIA COMUNALE N. 47 - SEGRATE
12/04/14
47
11/05/13
36
111 FARMACIA COMUNALE N. 52 - SEGRATE
13/04/14
52
75 UTE CINISELLO B.MO
11/05/13
110
112 MELZO - Festa delle Palme
13/04/14
165
76 SEGRATE
12/05/13
181
113 LIMITO di PIOLTELLO
27/04/14
80
18/05/13
52
114 VIGNATE
27/04/14
27
78 GAGGIANO
19/05/13
120
115 ROBECCO S/NAVIGLIO
01/05/14
140
80 SEGRATE
25/05/13
39
03/05/14
30
25-26/05/13
167
10/05/14
24
81 ASSOCIAZIONE R.M.- MILANO
01/06/13
16
118 SEGRATE - ROVAGNASCO
11/05/14
29
82 SEGRATE
1-2/06/13
136
17/05/14
42
83 SEGRATE
8-9/06/13
37
120 ZONA 4 - Comune di MILANO
17/05/14
66
84 ROMA - CONGRESSO
12/06/13
145
24/05/14
36
85 OSPEDALE NIGUARDA
12/06/13
322
122 SEGRATE MILANO 2
25/05/14
93
86 VILLA MARELLI
13/06/13
148
123 A.O. VILLA MARELLI
30/05/14
122
87 SEDE ZONA 5 - VIA DELL’OGLIO 18 - MILANO
15/06/13
59
124 A.O. NIGUARDA
31/05/14
162
88 INZAGO
30/06/13
144
31/05/14
45
89 LAINATE
07/09/13
41
126 ASSOCIAZIONE R.M.- MILANO
01/06/14
49
90 SEGRATE
7-8/09/13
47
127 ABBIATEGRASSO
02/06/14
172
91 CERNUSCO SUL NAVIGLIO
21/09/13
211
128 FARMACIA COMUNALE N. 60- MILANO
07/06/14
42
92 BINASCO
22/09/13
63
129 SEGRATE S. FELICE
08/06/14
30
93 VIGNATE
23/09/13
53
130 GAGGIANO
08/06/14
74
94 CASSANO D’ADDA
06/10/13
50
Totale Test Saturimetrie
2758
95 BRESSO
06/10/13
108
Totale Progressivo Test Saturimetrie
14346
AMOR n. 37 11
Associazione Malati Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione
Piazza Ospedale Maggiore, 3 – 20162 Milano (I)
Onlus
Telefono +(39) 0266104061 - Fax +(39) 0242101652 - Mobile +(39) 346.9686176
www.associamor.com - Email: [email protected] - CF 97035230156
Bando Provinciale Volontariato 2012-2013
PREVENZIONE SALUTE POLMONARE
Risultati dello screening EPIDEMIOLOGICO nell’ambito del progetto finanziato, dal titolo:
Studio Epidemiologico della Salute Polmonare a Milano e Provincia
AMOR O2-Onlus, là dove i cittadini vivono quotidianamente le comuni, diverse esperienze
di “vita attiva” : centri commerciali, feste patronali e di piazza, sedi di Associazioni, farmacie,
Università della Terza Età, Comitati di Zona, centri sanitari e ospedalieri, ha effettuato:
80 giornate-evento per un totale di 6.976 test di saturimetria,
suddivisi in 1.847 test in Milano Città
5.129 test in Provincia
Totali test di saturimetria suddivisi per fasce di età:
SATURIMETRIA DIGITALE – SaO2
Limite norma 97%
Limite norma 96%
Limite norma 95%
18-30 anni
30-61 anni
61-90 anni e oltre
n° 418
n°2.708
n° 3.850
Oltre 7.000 Questionari di Salute Respiratoria somministrati e 6.976 misurazioni di %SaO2
(%SaO2 = % di emoglobina saturata con Ossigeno misurata con pulsossimetria transcutanea non invasiva)
L’analisi statistica su questo vasto campione dei valori di %SaO2 ha evidenziato i seguenti risultati:
Curva di dissociazione Hb per O2 N° test
%
332
4,759 %
al limite di norma
128
1,835 %
inferiore alla norma
464
6,594 %
sommatoria
Il dato complessivo conferma il sospetto degli pneumologi per cui molte persone, almeno il 6,59%
(nostri dati), ignoravano di avere una non perfetta ossigenazione del sangue. La nostra indagine ha dimostrato l’importanza di far conoscere anche ai cittadini che ritenevano di
essere sani il rischio di incorrere a qualunque età nelle M.A.R. ( Malattie Apparato Respiratorio)
croniche, soprattutto se non si osservano Stili di Vita corretti fin dall’età più giovane.
In Italia oltre 70.000 persone vivono in Ossigenoterapia a Lungo Termine (OLT) poiché affette da
BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) o Enfisema Polmonare (EP) o altre malattie respiratorie
croniche (Asma, Fibrosi Polmonare...). Il loro numero è purtroppo in continuo aumento, anche a causa
dell’incremento dell’inquinamento dell’aria e della diffusione del tabagismo tra i giovani.
Dal 1984, anno di fondazione, AMOR O2-Onlus Associazione è vicina a chi è in OLT.
Il parere della psicopedagogista
Un soffio di speranza
a cura di Valeria Bonfanti *
Sostegno psico-pedagogico dedicato alle persone con patologie respiratorie che
vivono in ossigeno-ventiloterapia e ai loro familiari.
N
elle giornate 3 e 4 marzo 2014, in occasione del
soggiorno educazionale, riabilitativo, assistito, invernale ad Alassio, su incarico di A.M.O.R. Onlus,
ho organizzato due giornate di formazione e sostegno
psicologico dedicato alle persone con patologie respiratorie che vivono in ossigeno-ventiloterapia e ai loro
familiari.
Tra gli obiettivi prefissati, mi preme evidenziare un nuovo approccio con gli ammalati attraverso un rapporto
basato sul dialogo e sulla discussione che ha consentito di provare una esperienza di condivisione e di comprensione dello stato d’animo di persone con il vissuto
faticoso e doloroso dovuto alle difficoltà che la malattia
comporta nella vita quotidiana.La consapevolezza delle
limitazioni nel poter vivere una vita “normale” fatta di
relazioni, contatti sociali, interessi e, paradossalmente,
l’accettazione di uno stile di vita che porta sempre più
all’isolamento, all’estraneazione, ad un senso di inadeguatezza che induce alla rinuncia delle consuete attività
fino ad una condizione psicologica che può comportare un elevato rischio per la stabilità psico-fisica del soggetto. Il quesito proposto evidenzia lo stretto rapporto
che c’è tra le patologie respiratorie e i disturbi della sfera
psichica, infatti:
• La maggior parte di queste persone presenta vari
disturbi che vanno dalla depressione, all’ansia, alla
frustrazione e all’irritabilità per la diminuita capacità
a partecipare alle attività della vita quotidiana.
• Tutto ciò fa si che questi soggetti tendano progressivamente all’isolamento sociale, con una sempre
maggiore riduzione dell’attività fisica e un conseguente decondizionamento muscolare.
Da questa presa di coscienza ho maturato l’idea di realizzare un progetto mirato, che potesse rispondere alle
loro necessità più profonde.
La sfida più grande sottesa a questo breve ma intenso e
significativo percorso è stata quella di far trovare a ciascun partecipante il coraggio di esporsi, di ripensare al
loro vissuto e così riprogettate un nuovo modo di vivere
la quotidianità.
Questo lo ritengo possibile grazie all’aiuto di una figura
professionale competente e qualificata che permetta il
processo di crescita di ciascun individuo e dei loro familiari fortemente coinvolti nell’assistenza dei loro cari.
È auspicabile un’alleanza tra le competenze interdisciplinari proprie della pedagogia, della psicologia e della
medicina che possano sempre più consolidarsi offrendo
congiuntamente ai pazienti un nuovo orizzonte da cui
attingere nuova linfa e speranza per affrontare al meglio il futuro.
Un particolare ringraziamento a tutte le persone che
hanno preso parte al percorso svolto nelle due giornate ad Alassio e che, attraverso la loro coraggiosa testimonianza, sono riuscite a trasmettermi l’entusiasmo
rafforzando le convinzioni sull’utilità delle metodologie
attuate oltre ad avermi resa custode delle loro preziose
storie di vita.
* Psico-Pedagogista clinica, Esperta in relazioni educative
familiari e Consulente interdisciplinare.
APERTURA PUNTO A.M.O.R. Provincia di SONDRIO
Il 9 maggio 2014 ha iniziato la propria attività, anche in Valtellina e Valchiavenna, l’ AMOR, Associazione Malati in Ossigenoterapia e Riabilitazione, con un “Punto” di presenza sito nei locali del Presidio
Ospedaliero di Sondrio, messi a disposizione delle Associazioni di volontariato dalla Aovv.
Dove trovarci:
Presidio Ospedaliero di Sondrio – presso i locali per le Associazioni di Volontariato - Tunnel di collegamento fra i padiglioni nord e sud ogni venerdì non festivo, per ora dalle ore 10:00 alle ore 12:00 Referente: dott. Claudio Trapani cellulare 335/406642 - email: [email protected]
AMOR n. 37 13
I problemi di chi vive in ossigenoterapia
I gravi disagi subiti da una paziente in ossigeno
Lettera di protesta inviata dalla nostra iscritta E.M. di Sondrio al Ministro della
Salute ed ai Direttori Generali della ASL e della Azienda Ospedaliera locale.
H
o quasi 86 anni, sono affetta da BPCO e
per questo necessito di ossigenoterapia 24
ore su 24.
Anche su consiglio dei medici, sto cercando con
tutte le mie forze di condurre una vita “normale”
e di approfittare della mobilità che mi è consentita
dall’autonomia dello stroller fornitomi dalla ASL
(3 o 4 ore a seconda dei flussi erogati) e dall’utilizzo di un concentratore portatile di Ossigeno
(autonomia in teoria infinita) di cui mi sono dotata
a mie spese in quanto rifiutato dalla ASL.
Colgo questa occasione per sottolineare come
l’utilizzo del concentratore portatile, come complemento alla terapia con ossigeno liquido, sia indispensabile per assicurare una maggiore mobilità
al malato anche nei casi -come sembra essere il
mio- nei quali la maggiore purezza dell’ossigeno
liquido e gli elevati flussi siano indispensabili di
notte e con l’esercizio fisico.
Ma non scrivo solo per questo, quanto per segnalare anche un’altra grave anomalia del servizio di
ossigenoterapia in cui sono di recente incorsa e
che pone a severo rischio la mobilità dei malati.
Nel tardo pomeriggio del 29 maggio 2014, al rientro di una breve vacanza, a causa di un malfunzionamento dell’autovettura che mi trasportava, il
concentratore portatile ha cessato di funzionare e
lo stroller (contenitore portatile dellO2 liquido) in
breve mi ha lasciato senza ossigeno.
Mi sono rivolta telefonicamente al 118 che mi ha
indirizzata al presidio ospedaliero più vicino.
Qui ho scoperto che non era disponibile alcuna
bombola per ricaricare il mio stroller; il personale
medico-infermieristico del Pronto Soccorso, al di là
dell’essere gentile e premuroso, era confuso sulle
competenze e sulle modalità di prestazione, tanto
che mi hanno proposto una ricetta per andare a
ritirare l’ossigeno in farmacia (ove era disponibile
solo una bombola enorme da 3000 litri) mentre la
proposta di un volontario della CRI di darmi una
piccola bombola (che avrei restituito nel giro di
mezz’ora) per raggiungere la mia residenza non
ha trovato accoglienza nei responsabili in loco.
Alla fine mio figlio, lasciatami in pronto soccorso,
con la propria auto si è recato nella città ove risiedo, ha ricaricato lo stroller dalla bombola-base
presente in casa ed è tornato a riprendermi.
In alternativa occorreva organizzare un trasporto
in ambulanza che avrebbe distratto personale dagli interventi d’urgenza e creato costi al SSN (o a
me stessa se avessi dovuto pagare in proprio).
Per quanto di rispettiva competenza, chiedo:
1.che venga considerata la possibilità di dotare
almeno i Pronto soccorso dei Presidi Ospedalieri di bombole base per la ricarica degli stroller, con l’evidente possibilità che il servizio sia
esteso alle farmacie che sono più capillarmente
presenti sul territorio (all’interno di ciascuna
ASL non esiste il problema degli attacchi compatibili fra bombole e stroller, ma certamente
anche questo è un problema da affrontare e
risolvere; i rischi inerenti la ricarica in farmacia
degli stroller non sono diversi da quelli che si
corrono in casa, negli ospedali e negli alberghi:
basta un minimo di informazione ed attenzione).
2.che venga riconsiderato il diniego posto alla
fornitura di un concentratore portatile di ossigeno almeno ai pazienti che, come me, possono godere della loro mobilità, a complemento
alla terapia domiciliare con Ossigeno liquido,
ove gli specialisti la prescrivano.
In attesa di un cortese riscontro, vogliate gradire i
saluti dalla vostra assistita E.M.
A.M.O.R. attende la risposta degli Organi Competenti e si riserva di intervenire
nelle sedi opportune per ribadire i diritti dei pazienti che da sempre condivide e
sostiene
14 AMOR n. 37
Notizie da fonti scientifiche
Riabilitazione respiratoria
A cura di Emma Hartmann*
Non arrendiamoci!
I
l primo nemico da combattere, per chi soffre di
una patologia cronica come la BPCO, è la passività, l’inerzia e il senso di sconfitta nei confronti
della malattia.
Sappiamo che chi è dispnoico per BPCO, ha una
scarsa tolleranza allo sforzo per cui si autolimita nelle attività fisiche, a volte però in modo eccessivo
rispetto alle potenzialità.
Ciò induce ad una perdita dell’allenamento muscolare ed allo sforzo, facilitando l’istaurarsi del circolo
vizioso: dispnea–riduzione del movimento-debolezza muscolare-affaticamento->dispnea.
Proprio per frenare/interrompere questo circolo vizioso, grazie ai passi avanti della ricerca scientifica,
oggi la cura della BPCO non si limita solo alla passiva assunzione dei farmaci, ma si avvale di programmi multidisciplinari, di cui la Riabilitazione è il Programma principe.
La Riabilitazione dovrebbe accompagnare il paziente sin dagli esordi della malattia per tutto il suo iter,
per mantenere al meglio la capacità motoria e per
educare il pz ad essere ”attore “ nell’affrontare attivamente le varie fasi della malattia .
Il Progetto riabilitativo ,è come si dice “cucito sul
paziente”, verrà steso infatti solo dopo una valutazione globale e specifica dello stadio della malattia
,che terrà conto dei vari test specialistici ma soprattutto quelli riguardanti la misurazione delle capacità
Cadute, fratture, respiro
allo sforzo (rilevazione frequenza cardiaca, saturazione O2).
Il Progetto riabilitativo dovrebbe comprendere oltre
ad un Programma di esercizi specifici respiratori, anche un Programma di esercizi indirizzati al recupero/
mantenimento dell’escursione articolare delle grandi e piccole articolazioni e al rinforzo dei grandi e
piccoli gruppi muscolari periferici. Infatti quando le
articolazioni sono libere e la muscolatura è più tonica, tutte le attività motorie sono facilitate anche nel
paziente dispnoico per BPCO: solo così si otterranno
i migliori risultati al riallenamento allo sforzo.
Come abbiamo già detto, grazie al Programma educazionale riabilitativo ,il paziente dovrebbe essere in
grado, tra un ciclo e l’altro di fisioterapia , di effettuare da solo gli stessi esercizi imparati durante le sedute di riabilitazione dal fisioterapista, rispettandone i
parametri di intensità, durata e frequenza consigliati.
Grazie ai benefici ricevuti sia dalle cure farmacologiche che dal Piano di Riabilitazione su esposto, ma
soprattutto grazie alla tenacia/costanza nel seguirlo, la performance del paziente BPCO potrà essere
migliorata e facilitata la funzionalità nelle attività
che dobbiamo svolgere di tutti i giorni sia in casa
che fuori casa.
*Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione, Geriatria e
Gerontologia
A cura di Luigi Tesio*
Chi è chi
I
reparti ospedalieri di riabilitazione neuromotoria
accolgono moltissimi pazienti anziani reduci da
fratture conseguenti a cadute. Spesso la vittima
è il femore. Ma “che cosa hanno” questi pazienti?
Troppo spesso vengono visti come “pazienti operati”, e si trascura la domanda: perché sono caduti? È ben noto che occorre chiedersi se la frattura
non sia stata favorita da fragilità ossea (come nella
frequente osteoporosi senile): non tutti quelli che
cadono si fratturano. Tuttavia bisogna concentrarsi
anche sulla caduta e non soltanto sulla frattura. La
prima cosa da chiedersi è se vi sia stato o un moti-
vo meccanico “esterno” (inciampo, scivolamento,
spinta), o se la caduta sia stata - come si dice in
gergo- “intrinseca”, ovvero senza causa apparente. Nel primo caso si tende ad accontentarsi della
spiegazione meccanica, mentre nel secondo caso
spesso ci si orienta verso episodi cardiovascolari
che potrebbero avere fatto diminuire il flusso di
sangue al cervello (per esempio, transitori arresti
o aritmie del cuore). L’esperienza suggerisce che
in entrambi i tipi di caduta vi possa essere sì una
predisposizione nel paziente (in fondo non tutti
cadono rovinosamente per un lieve inciampo) ma
AMOR n. 37 15
che questa sia molto meno grave, e tuttavia più
subdola, di un improtante problema cardiaco. Bisogna sospettare sempre almeno altre tre cause.
La prima: una sofferenza occulta dei nervi sensitivi
degli arti inferiori (da cui consegue scarso controllo
della caviglia). La seconda: piccoli episodi ischemici (ovvero, micro-infarti) cerebrali in una zona che
controlla l’equilibrio (il “tronco” encefalico), molto
frequenti in caso di pressione arteriosa poco controllata. Spesso , vista la sede nervosa coinvolta, si
associano disturbi di deglutizione (“l’acqua va di
traverso”) o di parola (la voce diventa “afona”),
cui il paziente fa poco caso. La terza: una cronica
riduzione della ossigenazione cerebrale da insufficienza respiratoria. In questo ultimo caso è noto
che attenzione e reazioni di equilibrio sono tutto
fuor che ottimali. Qui sta l’insidia: non necessariamente il paziente presenta evidenti problemi respiratori. In molti casi il problema si manifesta nel
sonno con le famose “apnee ostruttive”. Di regola
queste si associano a episodi di russamento, i quali
solo negli ultimi anni sono finalmente considerati
da tutti veri segni patologici e non soltanto una
fastidiosa ma tollerabile curiosità. Le apnee sono
fonte di un sacco di guai cardiovascolari. In più, vi
è forte evidenza che russamento, apnee ostruttive
e cadute si associno in misura molto significativa.
Dunque, di fronte a un paziente che cade, specialmente se non sa spiegarsi il perché, il medico
dovrebbe chiedersi non soltanto come sia andato
l’intervento chirurgico su un’eventuale frattura, se
vi sia osteoporosi e come stia il cuore. Al paziente
si dovrebbero porre un paio di domande del tipo:
“respira bene”? “durante la notte russa?”. Chi
dorme non piglia pesci; ma chi dorme male rischia
anche di cadere.
*Professore Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, Università degli Studi di Milano. Direttore Dipartimento
di Scienze
Neuroriabilitative, Istituto Auxologico, IRCCS, Milano.
Screening di massa della respirazione
A cura di Italo Brambilla*
I risultati ottenuti sulla popolazione dell’hinterland milanese
P
er valutare in modo completo la funzionalità del nostro polmone disponiamo di due
esami: la spirometria e l’analisi dei gas del sangue arterioso. Il primo permette agli pneumologi
di conoscere l’aspetto meccanico della respirazione, dato che misura i volumi polmonari statici e
dinamici nonché la resistenza che l’aria incontra,
ad ogni atto respiratorio, per entrare e soprattutto
per uscire dal polmone. Il secondo esame consente
invece di valutare il rendimento della respirazione
perché misura, nel sangue arterioso, la pressione di
ossigeno (PaO2) la pressione di anidride carbonica
(PaCO2) e l’equilibrio acido / base (pH).
Tuttavia l’esecuzione di questi esami non é facile né
rapida perché implica un prelievo di sangue arterioso e l’utilizzo, generalmente in ambiente ospedaliero, di apparecchiature complesse e costose, oltre
a grande collaborazione da parte del soggetto e ad
una buona preparazione del personale tecnico.
Donde la necessità di disporre di una valutazione
più semplice, anche se parziale della funzionalità respiratoria. La qual cosa si ottiene mediante
un esame denominato screening perché consente
di “separare” le persone affette da una malattia
polmonare iniziale da quelle con polmoni ancora
sani. Lo screening respiratorio presenta 4 vantag-
16 AMOR n. 37
gi rispetto ad un esame completo di funzionalità
respiratoria: utilizza apparecchiature semplici, è
in grado di dare il risultato in pochi minuti, non
esige grande collaborazione da parte del soggetto
in esame e infine, non comporta una particolare
competenza da parte di chi viene incaricato di controllare
l’esecuzione del test. Per questi motivi lo screening
può venire esteso anche agli abitanti di una grande città e del suo hinterland, diventando così uno
screening di massa della popolazione.
Lo screening respiratorio viene abitualmente impiegato per conoscere l’aspetto meccanico della respirazione più che il suo aspetto biochimico,
dato che consiste nella misura della capacità vitale
e del massimo volume di aria espirata in 1 secondo
(VEMS). Tale preferenza é giustificata dal fatto che
la maggior parte delle malattie respiratorie riconosce al proprio inizio un ostacolo, per lo più soltanto
funzionale, al passaggio dell’aria attraverso le vie
aeree, specie attraverso le più piccole, piuttosto
che un difetto di ossigenazione: pertanto é opinione comune fra gli pneumologi che all’inizio di una
patologia respiratoria la pressione di ossigeno nel
sangue arterioso (PaO2), grazie ai meccanismi di
compenso, resti normale o si riduca solo di poco.
Tuttavia sta presentandosi l’opportunità di
inserire in ogni screening respiratorio un
esame che, misurando la saturazione in
ossigeno del sangue precapillare, consenta
anche una valutazione, sia pure indiretta,
dell’aspetto biochimico della respirazione. Si tratta della saturazione in ossigeno
dell’emoglobina (SaO2): un esame molto
semplice, che si esegue con uno strumento il cui valore diagnostico é stato recentemente migliorato grazie ad una ricerca
che ha dimostrato come il valore normale
di SaO2 (figura) sia correlato con l’età.
Tale ricerca si é svolta nell’ambito di uno
screening di massa della popolazione di
Milano ed hinterland, promosso dal Comune di Milano e dall’Istituto delle Malattie respiratorie dell’Università di Milano, gestito sul
territorio dai Lions Club del Distretto di Milano e
Provincia i quali ne hanno affidato l’esecuzione alla
nostra Associazione.
L’impegno dei pneumologi e degli addetti A.M.O.R.
si è protratto per 5 mesi, durante la primavera /
estate 2011, con 15 iniziative realizzate sul truck
del Comune di Milano nonché all’aperto ed in centri commerciali, avvalendoci di uno spazio riservato
per la misura di SaO2 a coloro che volontariamente
avessero accettato di sottoporsi a questo screening.
Al termine dello screening i valori di SaO2 sono stati
selezionati, in modo da escludere dalla valutazione
statistica quelli delle persone che in passato avevano sofferto di malattie respiratorie o cardiache o
che presentassero sintomi ad esse correlati.
Lo studio statistico di SaO2 é stato quindi condotto
su dei soggetti con normale qualità di vita, quasi la
metà dei quali svolgeva un attività sportiva di tipo
amatoriale. I valori di SaO2 dei 2131 soggetti arruolati sono stati divisi in 7 classi di età compresa fra
10 e 90 anni. Per ciascuna classe di età sono stati
calcolati i valori medi e la deviazione standard.
Il valore normale di SaO2 é risultato inversamente
correlato con l’età (figura) e definito da: SaO2 =
99,071 - 0,021 x anno di età. P < 0,0001. r = 0,33.
Da: Brambilla I., Brambilla P, Berardinelli P.
Saturazione dell’emoglobina per l’ossigeno:
risultati di uno screening di massa della popolazione nell’hinterland milanese.
Rassegna di Patologia dell’Apparato Respiratorio. 2012; 27: 291-295.
Per gentile concessione della direzione della
rivista “Rassegna di Patologia dell’Apparato
Respiratorio” edita da A.I.P.O. Associazione
Italiana Pneumologi Ospedalieri.
Sottraendo dai valori medi il doppio valore delle rispettive deviazioni standard, abbiamo ottenuto, per
ciascun gruppo di età, il valore minimo normale di
SaO2, al di sotto del quale diventa probabile la presenza di un’alterazione significativa della capacità ossigenativi del soggetto.
Il valore minimo normale di SaO2 é risultato:
97 % per soggetti di età compresa fra 10 e 30 anni,
96 % per soggetti di età compresa fra 30 e 60 anni
95 % per soggetti di età compresa fra 60 e 90 anni.
Il significato pratico della ricerca é consistito
nell’ aver separato da 2131 persone normali
dell’hinterland milanese 84 soggetti (pari a circa
il 4 % della popolazione) nei quali la saturazione
in ossigeno dell’emoglobina risultava al di sotto
del limite inferiore della normalità.
Il nostro lavoro, presentato alla direzione della prestigiosa rivista pneumologica “Rassegna di Patologia
dell’Apparato Respiratorio” è stato accettato e pubblicato sul numero 5 di Ottobre 2012 pagg. 291-295.
L’attività di screening di massa sulla popolazione,
sempre in collaborazione tra A.M.O.R. e LIONS, è proseguita e, ad oggi, sono stati effettuati oltre 13.000
test di saturimetria.
A nome del Presidente e del Consiglio Direttivo di
A.M.O.R. Onlus, desidero ringraziare di cuore tutte le
persone che si sono impegnate in questa utile attività
di valutazione elementare e preventiva della loro funzionalità respiratoria ed alla nostra segretaria Sig.ra
Alfonsa Pollastri che ha curato la rilevazione statistica
dei dati che mi ha poi permesso di realizzare il mio
studio.
*Presidente Onorario A.M.O.R. Onlus – Primario Emerito di
Fisiopatologia Cardio- Respiratoria Ospedale di Niguarda.
AMOR n. 37 17
Screening per il glaucoma
a chi soffre di apne notturne
a cura di Luca Mario Rossetti*
Un recente studio di ricercatori taiwanesi conferma un aumentato rischio di sviluppare
Glaucoma nei soggetti affetti da Sindrome delle Apnee Ostruttive
M
ILANO - L’apnea notturna è una condizione cronica caratterizzata dall’arresto intermittente della respirazione
durante il sonno, che colpisce più di 100 milioni
di persone in tutto il mondo1. Tipicamente ne
sono interessati i maschi di età tra i 30 e i 60
anni che soffrono di roncopatia (russamento),
sonnolenza diurna, obesità e ipertensione arteriosa e le donne in menopausa soggette a stanchezza fisica diurna.
Il glaucoma colpisce globalmente quasi 60 milioni di persone2 ed è la prima causa di cecità in
Europa3. Se non trattato, riduce la visione periferica e i danni subiti dal nervo ottico possono
portare alla cecità. Spesso la diagnosi è tardiva
poiché la malattia è indolore e la perdita della
vista graduale.
LA RICERCA – Un gruppo di ricercatori della Taipei Medical University ha scoperto che le
persone affette da Apnee notturne hanno una
probabilità maggiore di sviluppare glaucoma
rispetto a coloro che non ne soffrono. I risultati di questo studio sono stati pubblicati sulla rivista Ophtalmology nel numero di Agosto
20134.
La correlazione esistente tra le due patologie è
stata argomento d’interesse fin dai primi anni
’80 grazie al lavoro di Walsh e Montplaisir,
che per primi ne hanno riscontrato e studiato
l’associazione5. In seguito, altri studiosi hanno dimostrato l’aumento della prevalenza di
Glaucoma nei soggetti che soffrono di Apnee
Ostruttive Notturne6. I ricercatori taiwanesi
hanno dimostrato che soffrire di Apnee Notturne è un fattore di rischio indipendente per
il glaucoma ad angolo aperto. La relazione tra
le due condizioni è significativa, dato il gran
18 AMOR n. 37
numero di persone nel mondo che ne sono affette. Lo studio, di tipo retrospettivo, è basato
su un database della popolazione nazionale e
valuta la prevalenza e il rischio della forma più
diffusa di glaucoma, tra i pazienti con la più
comune forma di apnea del sonno. Oggetto di
studio sono state le cartelle cliniche di 1.012
pazienti di età > 40 anni in tutta Taiwan, con
diagnosi di Apnea Ostruttiva Notturna tra il
2001 e il 2004, confrontate con un gruppo di
controllo di 6.072 pazienti. In questo modo si è
determinato che il rischio di sviluppare il glaucoma ad angolo aperto entro cinque anni dalla
diagnosi di apnea ostruttiva del sonno è 1,67
volte maggiore in coloro che soffrono di Apnee
Notturne rispetto ai soggetti di controllo.
IL FUTURO - I meccanismi responsabili di questa correlazione non sono ancora ben chiari.
L’ipotesi più accreditata si basa sui ricorrenti
episodi di asfissia notturna e di risveglio dal
sonno (fino a 400-500 volte per notte); l’asfissia determina la riduzione della concentrazione di ossigeno nel sangue, danneggiando le
cellule ganglionari del nervo ottico7. Ulteriori
studi saranno pertanto necessari per chiarire i
meccanismi sottostanti questa associazione.
“Ci auguriamo che questo studio incoraggi i
medici a segnalare ai pazienti affetti da Apenea Ostruttiva Notturna la possibile associazione con il Glaucoma, favorendone per tempo
un adeguato trattamento”, hanno scritto gli
autori dello studio, guidato da Herng-Ching
Lin, Ph.D., del Collegio di Scienze Mediche e
Tecnologia della Taipei Medical University.
*Direttore della Clinica Oculistica Universitaria dell’Ospedale
S. Paolo di Milano.
Insufficienza respiratoria cronica
Gestione clinica funzionale e riabilitativa
Incontro tra medicina generale e specialisti al S.Paolo di Milano
a cura di Pasquale Berardinelli*
I
l convegno del 26 marzo 2013. (il cui programma è reperibile sul web digitando su Google:
insufficienza respiratoria cronica san paolo) è
stato accolto dai partecipanti, ma anche dai relatori, con grande entusiasmo poiché le numerose
tematiche discusse hanno consentito di ottenere un’ampia over view su numerosi aspetti delle
malattie polmonari che maggiormente causano
insufficienza respiratoria ed invalidità.
Anche a posteriori, e confortando le non facili
scelte della segreteria scientifica, l’importanza del
Convegno è emersa da:
a)completa e fondamentale attenzione al progetto formativo ed educazionale da parte del
Prof. Stefano Centanni, direttore della Cattedra di Malattie Respiratorie dell’Università degli Studi di Milano
b)saluto ai partecipanti da parte del Presidente
della Società Europea di Pneumologia (ERS),
prof. Francesco Blasi, il quale ha sottolineato
le difficoltà e l’importanza della formazione
universitaria e post-universitaria degli Operatori sanitari a tutti i livelli professionali, nonché
della sempre più proficua interazione tra questi ultimi ed i pazienti
c) vasta adesione, col proprio patrocinio, al progetto educazionale delle principali società
scientifiche italiane di pneumologia e di cardiologia riabilitativa
d)altrettanto numerosa adesione, col proprio
patrocinio e partecipazione attiva con loro
rappresentanti, di molte delle associazioni di
pazienti che si occupano dei danni alla persona malata e del disagio sociale che le malattie
respiratorie croniche determinano al di là e nonostante gli sforzi della comunità medica nel
perseguire diagnosi e reperire terapie efficaci
a medio e lungo termine
e) numerosità dei relatori tra docenti universitari
e specialisti ospedalieri e di strutture sanitario-riabilitative non solo milanesi, che si sono
susseguiti nel portare in luce il “sottile filo
di Arianna” che unisce le prime alterazioni biologiche e chimico-fisiche degli apparati
respiratorio, cardiovascolare e muscolare alla
conclamata apparizione di patologie che alcuni comportamenti individuali (come il fumo di
tabacco!) sono in grado di far esplodere anticipatamente oppure aggravare nel tempo,
concorrendo peraltro all’evoluzione di tali malattie verso l’insufficienza respiratoria cronica
ipossiemigena
f) e, non ultima, la “resistenza” dei numerosi
partecipanti fin quasi ad un’ora dalla prevista
conclusione dei lavori
g) l’intensa attività di collaborazione da parte del
Personale sanitario ed amministrativo dell’Ospedale San Paolo
La partecipazione del Presidente di AMOR-Onlus,
Dottor Clemente Caminaghi, ha puntualizzato – direi a nome di tutte le associazioni aderenti - l’importanza della relazione tra Operatori della salute (respiratoria) e pazienti e famiglie nel promuovere non
solo le cure, compiti dei primi, ma anche la Qualità
di Vita nonostante la malattia cronica e l’ipossiemia.
Al riguardo, apprezzata è stata la sua sottolineatura dell’importanza di studiare da parte di chi ha il
difficile compito di dedicarvi la propria cultura ed
esperienza professionale, nuove soluzioni tecnologiche (come ad esempio i concentratori portatili di
ossigeno a flussi variabili) da mettere a disposizione
dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica
che possono e desiderano ancora vivere la loro vita
di “malati” con maggior libertà ed autonomia dalle
sorgenti “fisse” di ossigeno.
*Segretario Scientifico del Convegno Pneumologo
Vice-Presidente di AMOR-Onlus
AMOR n. 37 19
Insufficienza respiratoria cronica
La partecipazione di A.M.O.R. a Convegni scientifici
a cura di Pasquale Berardinelli*
A
d AMOR sono pervenuti, nel corso del
2013, inviti da Comitati promotori per partecipare ad alcuni convegni nel corso dei
è stata illustrata dal dottor Berardinelli l’azione
educazionele della nostra ASSOCIAZIONE AMOR
O2-Onlus.
EUROPEAN RESPIRATORY DAYS 2013, ROMA,
11-12 Giugno, promossa da A.U. Fondazione Italiana Salute, Ambiente e Respiro, Onlus-I.S. . La nostra
azione di divulgazione e promozione della cultura della prevenzione delle Malattie dell’Apparato Respiratorio (MAR) ad evoluzione cronica fino
alla necessità di Ossigenoterapia a Lungo Termine
(OLT), si è estrinsecata con la presenza attiva nel
PUNTO di RITROVO ERD 2013 sito nella splendida GALLERIA ALBERTO SORDI , a lato del Palazzo
del Governo. Collaborando col team di ERD 2013
alle “spirometrie”, abbiamo proposto alle decine
di cittadini che transitavano nella galleria, la misura (saturimetria) non invasiva (pulsossimetria)
della saturazione dell’emoglobina per l’ossigeno
(SaO2), illustrando i nostri scopi associativi e illustrando quanto ognuno di noi può e deve fare per
condurre uno stile di vita rispettoso della Salute
Respiratoria.
XII Giornata Mondiale BPCO -VIII Conferenza
Nazionale BPCO Broncopneumopatia Cronica
Ostruttiva – 20 Novembre 2013 , ROMA
cui AMOR O2 Onlus ha aderito su invito della
nostra “consorella” Associazione Italiana Pazienti
BPCO Onlus” che ha promosso l’evento italiano a
corollario della ricorrenza annuale della Giornata
Mondiale dell’OMS per la lotta alle MAR. In una
sala dell’Hotel UNA, gremita di pazienti a delegati
di altre associazioni di pazienti, alcuni esperti italiani di prevenzione, cure sanitarie e prestazioni
socio-assistenziali hanno illustrato la condizione
di sofferenza non solo fisica ma, anche – se non
spesso! Soprattutto sotto il profilo dello sconforto
psicologico verso le difficoltà di gestire la malattia e le sue conseguenze sulla vita quotidiana, con
la necessità di dipendere da terzi e senza avere,
spesso, una risposta esauriente dalle autorità preposte. Così, dalle riunioni, è emersa l’importanza
20 AMOR n. 37
delle Associazioni di Pazienti quali strumento costituzionalmente previsti per contribuire a ridurre
(se non colmare!) il vuoto organizzativo tra Stato e
Cittadino malato cronicamente di MAR.
XIV Congresso Nazionale U.I.P. (Unione Italiana
per la Pneumologia) in concomitanza organizzativa col XLII Congresso Nazionale A.I.P.O. (associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri).
Il nostro contributo ai Congressi medici si è concretizzata sia sotto il profilo scientifico, grazie
alla presentazione - nella SESSIONE POSTER - dei
risultati conseguenti alle oltre 5000 (cinquemila)
“saturimetrie” eseguite in oltre due anni di nostre
iniziative epidemiologiche e socio-educazionali in
Milano e Provincia; sia sotto il profilo promozionale, grazie alla nostra presenza in uno degli spazi
appositamente posti a nostra disposizione dagli
Organizzatori del Congresso, nell’area riservate
alle ASSOCIAZIONI
CONVEGNO PNEUMOLOMBARDIA 2013, tenutosi a Milano il 19 & 20 dicembre. Come da
programma accluso, la nostra relazione verteva sui
diversi e congruenti ruoli che hanno le diverse “figure” che contribuiscono alla “buona salute”.
In conclusione, riteniamo che AMOR O2 Associazione Onlus abbia, complessivamente, raggiunto
nel corso del 2013 un’ottima performance nell’ambito delle azioni che le Associazioni di Pazienti
sono tenute, a norma di statuto, e si impegnano,
in osservanza del dettato costituzionale, a portare
a compimento per alleviare ai pazienti il peso della
malattia (respiratoria) cronica e contribuire con le
Istituzioni pubbliche sanitarie e programmatorie,
ad affrontare e risolvere le numerose problematiche connesse alle MAR ad evoluzione cronica fino
all’insufficienza respiratoria cronica ipossiemigena.
In tale ottica si è inserita la nostra “battaglia” per
il riconoscimento – da parte della Pubblica Amministrazione – dell’utilità dei concentratori portatili
di Ossigeno (CpO2) nella cura e Qualità di Vita dei
pazienti in OLT.
*Dr Pasqualino Berardinelli - Pneumologo Vice-presidente di AMOR O2 Associazione-Onlus
La voce dei Soci
Domande, considerazioni critiche, suggerimenti
a cura della “redazione”
DOMANDA: Avevo organizzato a giugno di fare un Pellegrinaggio a Lourdes in treno, faccio richiesta alla mia
A.S.L. di appartenenza a Varese, ma mi è stato riferito
che con l’ossigeno non era possibile salire sul treno. Successivamente vengo chiamato dalla mia ditta fornitrice
di ossigeno Medicaire e mi viene confermato che non si
può salire in treno con l’ossigeno. Mi rivolgo allora all’organizzazione del Pellegrinaggio spiegando un po’ la mia
disavventura, mi rispondono che proveranno a sentire sia
la ASL che la ditta dell’ossigeno. Dopo numerosi tentativi
siamo riusciti ad organizzare la fornitura di ossigeno per
il mio pellegrinaggio a Lourdes dal 30 luglio al 5 agosto. Mi chiedo il perché di questo disguido, dopo anni
di ossigenoterapia è la prima volta che mi capita. Spero
che non capiti la stessa cosa il prossimo anno perché, se
potrò, avrei il desiderio di ritornare il prossimo anno.
RISPOSTA: Sì è vero che l’ossigeno liquido non è consentito su tutti i mezzi di trasporto. Esiste il concentratore
portatile di ossigeno, ora dispensato anche dall’ASL, che
può essere usato in tali circostanze. La nostra associazione dispone di alcuni esemplari che, all’occorrenza e
dietro presentazione certificato medico, possono essere
dati in uso ai pazienti.
DOMANDA: Vorrei sapere quale iter seguire per ottenere il concentratore, in particolare quello di 5 litri di flusso
e, una volta ottenuto, per quanto tempo è possibile tenerlo.
RISPOSTA: Dal 23 agosto 2013 la ASL di Milano ha diramato le istruzioni per consentire ai pazienti di ottenere il concentratore portatile di ossigeno in sostituzione
dell’ossigeno liquido.
DOMANDA: Dopo un colpo di freddo preso con l’aria
condizionata mi è apparsa la febbre alta e tosse, mancanza di fiato, sono preoccupato.
RISPOSTA:Nell’aria condizionata può nascondersi un
pericolo, costituito da un batterio chiamato Legionella
che può causare la cosiddetta “malattia del legionario”.
Attualmente esistono antibiotici potenti e mirati in grado
di curala bene, ma è importante che venga diagnosticata
rapidamente attraverso accertamenti del caso, a partire
da una radiografia e ai test specifici per la Legionella sulle
urine e sul sangue.
DOMANDA: Sono un paziente affetto da fibrosi cistica. A che punto è arrivata la ricerca scientifica per
tentare di sconfiggere questa grave patologia?
RISPOSTA: Da alcuni anni la Fondazione per la Ricerca
sulla Fibrosi Cistica si è data l’obiettivo di contribuire a
sconfiggere la malattia genetica più diffusa nel nostro
paese. Assicurano che il traguardo si sta avvicinando,
ma non si sa ancora quando si potrà cantare vittoria. Si
è avviato un percorso di ricerca ad altissimo livello che
può avere ricadute positive che vanno anche oltre la
Fibrosi Cistica.
DOMANDA: So che esistono dei bonus per alleviare i
costi dell’energia elettrica per le persone che utilizzano
apparecchiature medicali per curare la propria patologia respiratoria. Posso avere qualche informazione al
riguardo?
RISPOSTA: Sono state perfezionate ed ampliate le disposizioni che consentono agevolazioni per i consumi
elettrici per le persone con gravissime disabilità.
Continuano ad avere diritto al bonus le “persone in
gravi condizioni di salute tali da richiedere l’utilizzo
presso il proprio domicilio di apparecchiature medico-terapeutiche necessarie per la sua esistenza in vita
e alimentate ad energia elettrica”. È determinante la
certificazione medica rilasciata dalla ASL che indica ed
elenca l’uso degli apparecchi salvavita e di quelli indispensabili nella pratica terapeutica domiciliare. Senza
questa certificazione, infatti, non è possibile calcolare
l’ammontare del bonus. Il bonus per disagio fisico viene concesso a prescindere dal reddito o dall’ISEE.
I moduli sono disponibili presso i Comuni o sul sito
dell’Autorità garante per l’energia elettrica e il gas
(www.autorita.energia.it) o sul sito dell’ANCI, l’Associazione Nazionale Comuni d’Italia. (www.bonusenergia.anci.it)
I referenti per la consegna dei moduli sono i Comuni,
ma molti di questi sono convenzionati con alcuni CAAF
per la ricezione e l’invio telematico dei moduli.
DOMANDA: Ricevo a casa, quasi sempre, il bombolone dell’ossigeno sporco, mal messo.
Lo devo mettere in camera da letto, è mai possibile che
lo debba sempre lavare, disinfettare prima di portarlo
AMOR n. 37 21
La voce dei Soci
in camera? Non è un servizio che dovrebbe garantire la
ditta che consegna l’ossigeno? Ho già telefonato diverse volte ma le cose non cambiano.
RISPOSTA:Continui a telefonare facendo presente la
situazione, se proprio la situazione non cambia, telefoni al distretto ASL di sua competenza per far presente i
fatti. Informi anche l’associazione AMOR se il disguido
dovesse continuare in modo che si possa intervenire
sulla base di tutte le lamentele ricevute.
DOMANDA: Ho problemi a contattare la ditta che
fornisce l’ossigeno, c’è sempre la voce registrata, ho
provato a rimanere al telefono metà giornata senza
avere nessuna risposta, se fosse un’urgenza, cosa succederebbe?
RISPOSTA:Abbiamo già inoltrato per iscritto le sue
proteste alla società di servizio interessata che ci ha
confermato che tali inconvenienti non si ripeteranno
più. Se così non fosse, ce lo faccia sapere in modo da
intervenire su altri fronti.
DOMANDA: Diverse volte il bombolone arriva in ritardo, lo aspetto di mattina, arriva alla sera, Se rimanessi
senza ossigeno, cosa devo fare? chi devo chiamare?
RISPOSTA:Un consiglio per ovviare alla mancanza
di ossigeno del bombolone liquido, potrebbe essere
quella di farsi prescrivere, mensilmente, una ricetta per
l’ossigeno gassoso, quello della farmacia, da tenere
in casa come precauzione. Non è certamente la risoluzione del problema del ritardo della consegna, che
va sempre segnalato, ma un modo per tamponare sia
l’ansia dell’attesa della consegna e della paura di rimanere senza l’ossigeno. La ricetta dopo un mese scade,
se ne farà prescrivere un’altra, da tenere in questi casi
limite. In caso di ulteriori difficoltà chiamare il 118.
DOMANDA: Mi chiamo Nicoletta Colombo, la volevo
informare che la mamma rientrerà dalla Croazia fine
settimana prossima quindi il concentratore lo riporteremo in sede lunedì. Ci tenevo a ringraziare lei e l’Associazione AMOR perché con questo servizio avete
ridato vita alla mamma che, potendo ritornare nella sia
natia Croazia, respira aria migliore e sta decisamente
meglio, un’altra persona.
RISPOSTA:Siamo molto contenti di aver contribuito
a facilitare la mobilità e la qualità della vita della sua
mamma.
DOMANDA: Sono preoccupata per la mia salute: abitando in una metropoli inquinata, quali danni può provocare lo smog all’apparato respiratorio?
RISPOSTA: Alti livelli di inquinamento si traducono in
aumento dei casi e della gravità di asma bronchiale,
peggioramento di mancanza di fiato, tosse, affaticamento respiratorio, aumento dei casi e della gravità
delle bronchioliti del bambino e in genere delle infezioni delle basse vie respiratorie, polmoniti in particolare.
Altra ricerca ha provato che chi ha sessantacinque anni
o più e rimane esposto a lungo a livelli elevati di particolato fine o biossido di azoto (derivante soprattutto
dal traffico) ha maggiori probabilità di sviluppare polmoniti gravi.
L’angolo dei ricordi
Alcuni amici sono purtroppo mancati nell’ultimo anno. Li
ricorderemo sempre con tanto affetto e simpatia.
In particolare vogliamo ricordare Giacomo Quieti che ci ha
lasciato il 17 novembre 2013, dopo tre mesi di sofferta
degenza in ospedale.
Non ci scorderemo mai della tua caparbietà, della tua voglia di vivere, di continuare a lavorare, le tue battute sagaci,
la tua attenzione ai particolari e ai preziosi suggerimenti
forniti alla nostra Associazione nonché per la tua vena poetica che si manifestava con la facilità nello scrivere rime e
sonetti….
Caro Giacomo ci manchi e ci mancherai per sempre.
22 AMOR n. 37
a cura di Alfonsa Pollastri
tabellata;
- della nonutili
inclusione delle patologie denunciate
Notizie
nel novero delle patologie tumorali normativamente
individuate (sia pure successivamente al periodo in
d’appello di omissis, riformando la statuizione di I grado,
ha dichiarato il diritto di N.S. alla costituzione della
rendita per inabilità permanente del 47%.
iL nOStRO “teStiMOniAL”: COLOnneLLO MARiO GiULiACCi
Da tempo ho deciso, come Lions, di impegnarmi sul tema
Lions che da sempre la sostengono, possano e debbano
dell’Ossigenoterapia perché ritengo che anche il nostro
impegnarsi per sollecitare le Pubbliche Istituzioni e le
movimento debba farsi portavoce di
Aziende del settore a trovare regole,
coloro che voce non hanno.
modi e strumenti che risultino
Le persone in ossigenoterapia a
efficaci al raggiungimento di questo
lungo termine, oltre settantamila in
importante obiettivo.
Italia, sono portatrici di un doppio
Per questo ho accettato di essere
handicap, respiratorio e motorio,
testimonial A.M.O.R. di questo tema
ed hanno diritto, come tutti noi, ad
e di appoggiare con entusiasmo la
una vita il più normale possibile.
causa della “mobilità delle persone
Una
migliore qualità della vita è
in ossigeno-ventiloterapia a lungo
oggi raggiungibile grazie alle più
termine”, già dibattuta come Tema
recenti tecnologie, ma assenze,
di Studio Nazionale dai Lions di tutta
dimenticanze, mancanze e scarsa
Italia, affinchè sia portata avanti dall’
informazione rendono questo diritto
poco fruibile.
A.M.O.R. con rinnovato impegno di
tutti e trovi sempre maggiore e concreta diffusione.
Ritengo che l’ A.M.O.R. Associazione Malati in Ossigenoventiloterapia e Riabilitazione, anche con l’aiuto dei
Lions Mario Giuliacci.
SPORTELLO per PRATICHE INVALIDITA’ CIVILE
Dal 1° febbraio 2014 è operativo un servizio di consulenza e orientamento gratuito, aperto
a tutti, sulle metodiche inerenti l’invalidità civile a cura di ANMIC -Associazione Nazionale
Mutilati e Invalidi Civili. L’iniziativa è stata promossa da FON Federazione Onlus Niguarda alla
quale è associata anche AMOR. Lo sportello si trova presso l’ufficio di F.A.T.E. -associazione
federata a FON - (1 piano Blocco sud settore D) e sarà attivo nelle giornate di martedì e
giovedì dalle ore 9 alle ore 12,30.
Dove fare la Fisioterapia
Respiratoria
Concentratore Portatile
di Ossigeno
I pazienti che desiderano effettuare sedute di fisioterapia respiratoria
ambulatoriale, possono prenotarsi
alla STRUTTURA di Pneumologia Riabilitativa del C T O – via Bignami
1- al seguente numero telefonico
02/57993289, chiedendo della signora Pina.
Sei interessato ad utilizzare il Concentratore Portatile di Ossigeno in luogo
dell’ossigeno liquido al fine di poter
godere di una totale mobilità ed accesso a qualsiasi mezzo di trasporto?
Parlane con il tuo pneumologo di fiducia per una eventuale prova e la
successiva prescrizione ASL.
AMOR n. 37 23
AMOR
Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione
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SOGGIORNO EDUCAZIONALE
RIABILITATIVO ASSISTITO
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