La Nuova Voce n° 25 - Azienda Ospedaliera Treviglio
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La Nuova Voce n° 25 - Azienda Ospedaliera Treviglio
quadrimestrale a cura dell’ASSOCIAZIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI DI TREVIGLIO Aut. Trib. di Bergamo n. 7 - del 30.01.2002 N. 25 del 30 marzo 2010 Nuova Voce Poste Italiane Spa - Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27.02.2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB BERGAMO la in questo numero • Il nuovo presidente, il nuovo consiglio • La Festa di San Biagio 2010 • Dal soggiorno marino di San Bartolomeo • Una nuova scuola in ospedale SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 < GLI APPUNTAMENTI PIÙ IMPORTANTI CHE VENGONO PROPOSTI QUEST’ANNO A TUTTI I NOSTRI ISCRITTI Dove si va nel 2010: le proposte MAGGIO 2 2 L A 7 1 L DA LA D’ELBA ULL’ISO MA 6 giorni in TOUR Sm ici di CRE la del Con gli A fantastica Iso empre iù p lla a , a it vis os an gran turism Tirreno. Pullm . Traghetto, pensione e a disposizion , il tutto a soli le p com ta Euro 480,00 disponibili, Ultimi posti VI! AFFRETTATE DOMENICA 6 GIUGNO Gita s REGGIA di VE ociale alla NARIA e GIAR DINI Patrimon io mondiale dell’Umanità Visita alla RE GGIA e ai GIA RDINI Pranzo all’Ag riturismo “ La C assa” Partenza da Tre viglio sede ore 6 - €4 Prenotazioni in sede, soli 50 posti se non l’hai ancora fatto rinnova la tessera del 2010 DOMENICA 1 1 Parco del R LUGLIO FESTA dell’AM OCCOLO ICIZIA AILAR Ritro vo alle 10,45 alle ore 11 Santa M essa al Cam po con Don Tonino Pranzo con g li Alpini pome riggio danzante con Tina & Ketty Prenota in s ede € 25 0 OBRE T T O 5 L A 1 DAL osta Tour sulla C A AMALFITAN & DINTORNo,I O T N E R R O S lan , Napoli, Erco Capri, Sorrento penran Turismo, G n a llm u P . Cassino 50,00 soli EURO 5 a ta le p m o c sione O 450,00 operati EUR reviglio ore 6 Partenza da T .30 Gorgonzola 6 ito! , prenota sub re e rd e p n o n da < SE VOLETE INVIARCI ARTICOLI, LETTERE, FOTO, PROPOSTE, SUGGERIMENTI PER IL NOSTRO GIORNALINO ‘La Nuova Voce’ Scrivete a: AILAR Associazione Italiana Laringectomizzati Via Crivelli n° 11 - 24047 TREVIGLIO - Oppure inviate via Fax al n° 0363 30 71 47 2 SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 TERZA Il voto del cambiamento pagina D Da queste stesse colonne, sul numero scorso, avevo auspicato, in vista delle elezioni per il rinnovo delle cariche sociali, Presidente e Consiglio Direttivo, “un voto per rinnovare”. Sono rimasto felicemente sorpreso anch’io dai dati che ne sono emersi: Una affluenza altissima dei nostri iscritti al voto, oltre il 73%, su 306 iscritti, aventi diritto, ben 224, hanno espresso il loro voto. ROBERTO LEONI Vice Presidente Nazionale riconfermato Presidente Una grande affluenza Un buon rinnovamento Un successo personale per il presidente uscente Operare su progetti con idee nuove per gli operati Uniformare le scuole e l’insegnamento alla nuova voce 3 Un buon rinnovamento, 3 i volti nuovi, eletti per la prima volta in Consiglio, Luciano Cremascoli per la scuola di Crema, Barbara Trussardi per la scuola di Esine in Valle Camonica e Giuliano Villa per la scuola di Romano di Lombardia, a loro il mio augurio di buon lavoro per una positiva collaborazione. Grande, al di sopra di ogni previsione, la fiducia e la stima espressa nei miei confronti come Presidente uscente, primo degli eletti, con oltre il 77% dei voti. Mi corre l’obbligo, con un pizzico di emozione, rivolgere a tutti i nostri iscritti il mio più affettuoso ringraziamento per la grande prova di partecipazione attorno alla nostra Associazione, a chi mi ha riconfermato, un grazie dal profondo del cuore. Avete appoggiato sulle mie spalle una notevole responsabilità, voglio assicurare tutti che gli obiettivi che mi ero posto e i punti programmatici che già vi avevo esposto saranno portati a buon fine nell’interesse generale della nostra Associazione e dei nostri operati per farli, assieme, crescere ancora, da protagonisti nella società e nei nostri tempi. - Una bella sede accogliente, sorridente. informatizzata, con tutto il materiale sanitario necessario per i nuovi e vecchi soci. - Una nuova scuola in Ospedale per seguire da vicino prima e dopo i neo operati, per collaborare con medici, psicologa e fisioterapista. - Formazione e specializzazione di nuovi maestri rieducatori due volte all’anno in sede con personale altamente professionale. - Rivisitare e rivitalizzare le nostre 7 scuole di rieducazione con materiale didattico, visivo e metodologie adeguate ai nostri tempi - Ampliare il Progetto “Salute & Benessere” - Visite del Presidente, ogni due mesi, nelle nostre scuole di rieducazione, durante le lezioni A tutti voi cari iscritti, alle vostre famiglie, giunga il mio augurio sincero. e mail [email protected] SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Silvana Ghisletti ROBERTO LEONI riconfermato per la terza volta con oltre il 77% dei voti validi I nuovi DIrIGeNtI dell’AIlAr ranno l’Associazione nei prossimi tre anni. In base all’art. 10 dello Statuto, Elezione del Presidente, il candidato che nelle votazioni ha ottenuto più voti, Roberto Leoni è eletto automaticamente Presidente della Sezione. - Gestione, ammodernamento della sede, servizio costante ausili e materiale sanitario ed informatizzazione della sede. -Una scuola in Ospedale per i neo operati. -Formazione dei Maestri rieducatori e un metodo di insegnamento ampio e uniforme. Luciano Cremascoli Durante tutto il mese di Gennaio, sino a San Biagio, in tutte le nostre 7 scuole si è votato per il rinnovo delle cariche sociali, il Consiglio Direttivo e l’elezione diretta del nuovo Presidente della Sezione “Mario e Gianni Francesconi”. Altissima la partecipazione degli iscritti al voto, su 306 iscritti nel 2009, ben 224, pari al 73%, hanno depositato nell’urna le proprie scelte. La Commissione Elettorale, presieduta dal Prof. Mino Primo Parolari, nella giornata di Lunedì 25 Gennaio, ha provveduto allo spoglio delle schede e reso noto i risultati. ROBERTO LEONI voti 174 77% SERGIO RIVOLTELLA voti 68 30% VINCENZO SPINELLI voti 67 30% ELIO RAVASI voti 64 28% GIULIANO VILLA voti 58 26% BARBARA TRUSSARDI voti 58 26% LUCIANO CREMASCOLI voti 52 23% LUIGI CARCANO voti 51 23% FRANCO GATTI voti 43 19% Questi i nove candidati eletti, che compongono il Nuovo Consiglio Direttivo della Sezione e che dirige- 4 l’11 Luglio e tour della Costa Amalfitana del 1 Ottobre. Vista la dimensione molto ampia della nostra Sezione, dovranno essere affrontati problemi enormi, di carattere amministrativo, economico ed organizzativo con la massima trasparenza e con la massima responsabilità, che diano la certezza della presenza in sede e disponibilità di tempo. Il Presidente ha poi illustrato le linee guida sulle quali intende muoversi nei prossimi tre anni. Barbara Trussardi Tutte e sette le Scuole di Rieducazione alla parola della Grande Sezione Trevigliese sono rappresentate, tre gli eletti per la prima volta, e precisamente: Barbara Trussardi della scuola di Esine, Luciano Cremascoli della scuola di Crema e Giuliano Villa della scuola di Romano di Lombardia, la scuola di Treviglio è rappresentata dai riconfermati Leoni Roberto, Elio Ravasi e Franco Gatti, Rivoltella Sergio per la scuola di Gorgonzola. Lunedì 8 Marzo, presso la sede, alle ore 15, si è riunito il Nuovo Consiglio Direttivo, dopo la presa d’atto dei risultati delle votazioni ha preso in esame le iniziative già deliberate, gita alla Reggia di Venaria il 6 Giugno, Festa al Parco del Roccolo Il Presidente, sentiti tutti i consiglieri, proporrà in un prossimo Consiglio Direttivo l’attribuzione degli incarichi interni alla Sezione. Silvana Ghisletti Giuliano Villa SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 BARBARA TRUSSARDI neo eletta nel Consiglio Direttivo della Sezione di Treviglio scoprIre la vItA e la feDe «Ciao a tutti, sono BARBARA, per chi non mi conosce, faccio parte della scuola di rieducazione alla parola di Esine con la logopedista FRANZONI MARIUCCIA. Ho 36 anni. Nel Novembre del 2008 mi hanno diagnosticato il tumore alla gola. Potete immaginare lo shock quando me l’hanno detto. Ero in ospedale da una settimana, quindi, quando mi hanno dato questa notizia ero lì da sola. Appena ho sentito la parola TUMORE, mi sono detta, anzi l’ho proprio chiesto ai dottori cosa stavano dicendo, se stavano scherzando o no, ma, purtroppo, era tutto vero. Il primo pensiero è stato per la mia bimba, mi son detta che era ancora troppo piccola per restare senza mamma, e che dovevamo fare ancora tantissime cose insieme, e non potevo abbandonarla. Presa dalla tristezza andai nella mia camera, piangevo, presi il cellulare per dare la notizia. Non era facile dire alle persone che più ami al mondo: “ho un tumore, mi devono asportare tutto, perderò la voce, dovrò respirare da un buco sul collo”. Dopo lo sbandamento iniziale e la tremenda tristezza che sentivo mi sono detta: «questa è la verità, quin- 5 di forza e coraggio dillo e basta!». Le ore non passavano mai, i minuti erano lunghissimi, il mio pensiero era sempre rivolto alla mia piccola, fin quando, il giorno dopo nella mia stanza è entrato un giovane che era li per specializzarsi e mi disse: «so che non è facile, anzi è più facile a dirsi che a farsi, ma più vivi meglio questa cosa, meglio è per te, più la superi, più vivi». Credetemi queste parole mi hanno aiutato moltissimo. Sono stata operata, ho festeggiato il mio compleanno nella mia stanzetta in ospedale, ma non mi importava questo, l’importante era ed è essere ancora qui. Uscita dall’ospedale, mi si è aperto un nuovo mondo, un mondo, purtroppo, di cui tanti, io per prima, non sapevano dell’esistenza. Ho conosciuto gente nuova, la mia logopedista che mi insegna a parlare di nuovo, il gruppo della scuola e tutti siamo diventati grandi amici. Vado volentieri a scuola, seguo con attenzione le lezioni, perché oltre che imparare, mi sento a casa mia, il tempo con loro vola senza che me ne accorga. So che da li ci siamo passati tutti. Quando incontro, per strada, la gente mi guardano e mi dicono: «che giovane che sei» io rispondo: «è vero che sono giovane, ma nonostante tutto ho guadagnato tantissimo, ora ho più tempo per la mia bimba, faccio compagnia alla mia mamma, ho più tempo per me, ho visto quali sono i veri amici, e ho scoperto il vero significato della VITA e della FEDE, perché i dottori hanno fatto il loro dovere, ma senza l’aiuto del Signore non so cosa avrei fatto». Quindi, anche se siamo senza voce e la gente ci guarda come se fossimo degli extra terrestri, non importa perché noi siamo più felici di loro, perché il Signore ci ha regalato una seconda vita! Grazie a tutti e un grazie particolare a chi mi ha votato. Barbara Trussardi Complimenti Barbara, per la tua elezione, nel Consiglio Direttivo, rappresenti la scuola di ESINE, in Valle Camonica, che da quest’anno fa parte integrante della nostra Sezione e da questo numero diventi gradita collaboratrice de La Nuova Voce. La redazione Barbara Trussardi con la sua rieducatrice Mariuccia Franzoni SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Salvina Chiaramonte Si è svolta domenica 24 gennaio presso l’Auditorium della Cassa Rurale sAN bIAGIo Assemblea Generale Prima della partenza per il soggiorno marino invernale, a San Bartolomeo al Mare, come vuole la tradizione da oltre 30 anni, gli iscritti AILAR con i loro familiari si sono ritrovati, in tanti, alla Assemblea Generale Annuale della Associazione per verificare il percorso fatto nel 2009, l’approvazione del bilancio consuntivo 2009 e quello preventivo 2010. Presenti una delegazione delle scuole di ESINE e di CREMA, che da quest’anno fanno parte della nostra sezione, la delegazione di MERATE e quella di BERGAMO. Alle ore 9 don Tonino Blini, nostro assistente spirituale, ha celebrato la Santa Messa, al termine della quale il Prof. Primo Mino Parolari, Presidente onorario, dopo aver salutato le autorità presenti e tutti i soci ha dato la parola al Presidente Roberto Leoni per la relazione introduttiva. “quella di oggi è una assemblea importante per il futuro della nostra associazione, sono in corso le votazioni per eleggere il Nuovo Presidente e tutto il Consiglio Direttivo che vedono per la prima volta, la partecipazione diretta degli iscritti di Esine e di Crema, perche la nostra è una realtà importante che va dalla Val Brembana alla Valle Camonica, gestisce sette scuole di rieducazione alla parola ed è un punto di riferimento importante”. Roberto Leoni si è detto rammaricato per il fatto, che solo Treviglio, ha dato corso alla costituzione della Grande Sezione, decisione presa dalla Assemblea Generale Nazionale, nel Maggio scorso, “scarsa sensibilità e scarso coraggio da parte del gruppo Dirigente Nazionale, dei Presidenti delle Sezioni e dai Maestri rieducatori, che in primis dovevano sostenere quella decisione, da soli in piccole realtà, con scarsità di mezzi, prima o poi ci si esaurisce”. 6 La Presidenza dell’assemblea durante la relazione del Presidente Roberto Leoni “Comunque tengo a sottolineare che la nostra sezione resta aperta a quanti, scuole e sezioni, che vogliono con noi, condividere un progetto di rinnovamento, di apertura, di miglioramento della nostra mission e di progettualità che guardi al futuro, sono i benvenuti”. “Voglio qui sottolineare l’efficacia e l’importanza, per i nostri operati, del progetto SALUTE & BENESSERE che si tiene tutti i mercoledì in sede, dalle 13 alle 19, diretto dalla SARA VILLA con micro massaggi alle spal- Uno sguardo sull’attenta platea le, al collo, alla schiena e riflessologia, che ha già riscosso un grande successo, fra tutti i nostri associati, questo progetto va mantenuto tutto l’anno e potenziato”. Una parte importante della sua relazione il Presidente l’ha dedicata alle scuole di rieducazione alla nuova voce. Oggi contiamo oltre 300 iscritti alla Sezione Autonoma di Treviglio, gestiamo direttamente sette scuole, abbiamo 10 Maestri rieducatori e una logopedista, operiamo su un territorio che si estende su quattro provincie, nel solo 2009 ben 25 nuovi operati di laringectomia totale si sono presentati alle nostre scuole. Il Maestro, la Scuola, l’Operato, la sua voce, la sua sofferenza il suo disagio sono problemi fin troppo importanti e delicati per non essere “messi sempre” in discussione. “Il sapere, il conoscere, il confrontarsi, l’aggiornamento continuo stanno alla base di una buona attività nostra. Sta a noi, alla nostra capacità, alla nostra fantasia, alla nostra voglia di donare, fare della riabilitazione e della rieducazione, di un nostro paziente, un percorso di vita nuova”. SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 La relazione di Roberto Leoni, gli interventi, il saluto delle autorità guardare coN fIDucIA al futuro Il dott. Francesco Lingiardi Assessore ai servizi sociali con il prof. Mino Parolari Verso la conclusione della sua relazione, il Presidente Roberto Leoni, se riconfermato, e sarebbe il terzo mandato consecutivo, ha voluto puntualizzare alcuni punti programmatici da attuare nel prossimo triennio. Aprire con l’Azienda ospedaliera e con il personale medico ORL un confronto sulla necessità di una maggiore collaborazione e la necessità di aprire una scuola interna all’ospedale, conoscere e parlare con i neo pazienti è di estrema importanza. Costruire un progetto fisso di formazione e specializzazione per nuovi maestri e per quelli già in campo, progetto da tenersi da noi in sede almeno due volte all’anno, il metodo Ferri, appena presentato, vedi, alle pagine 10 e 11, potrebbe essere, anzi lo è, la base di partenza. Maggiore responsabilità da parte di tutti, maggior impegno, più presenza in sede e maggiore attenzione a tutte quelle problematiche che incontra, un soggetto, e la sua famiglia, che viene sottoposto a laringectomia totale. Infine la sezione come luogo aperto, accogliente, dotato di tutto il materiale sanitario necessario, ausili, per i neo operati e per tutti i laringectomizzati. Il Prof. Mino Parolari ha voluto ri- 7 cordare la figura dei fratelli Gianni e Mario Francesconi e di Don Piero pilastri insostituibili, sin dalla nascita dell’Associazione, ha sottolineato l’impegno positivo del Presidente lungo tutto il suo doppio mandato ha ricordato l’insostituibilità della figura dello psicologo a sostegno e supporto dei malati e dei familiari. La Dott.ssa Luisa Bonetti, psicologa, che segue da anni la nostra Associazione, ha rivendicato per l’AILAR, più spazio all’interno dell’Ospedale per consentire, maggiori possibilità di incontri, con i medici del reparto ORL, con i pazienti stessi e le loro famiglie. Ha sottolineato come sia importante una buona capacità comunicativa: “capacità che solo la scuola può dare, al fine di recuperare il malato laringectomizzato, in senso globale”. L’Assessore ai servizi sociali Dott. Francesco Lingiardi ha voluto rimarcare il ruolo importante della Associazione. L’accoglienza vostra, piena di umanità, nei confronti dei malati, con lo scopo principale, di ridare loro la speranza di ritornare a pieno titolo nella società. Il Presidente della Cassa Rurale Rag. Gianfranco Bonacina ha ringraziato per l’invito, ed elogiato, la relazione del Presidente Roberto Leoni, per la sua concretezza, per la lucida esposizione del programma, chiaro e preciso che mette sempre al centro dell’attenzione la cura della persona malata e questo rappresenta la forza della vostra Associazione. Giorgio Cantagalli Segretario Nazionale ha portato il saluto suo e del Presidente Nazionale Dott. Maurizio Magnani, assente per motivi di salute, dicendo, come la Sezione di Treviglio, sia una delle più belle realtà dell’intera Associazione. Sergio Rivoltella Maestro rieducatore a Gorgonzola ha voluto rimarcare la funzione determinante della scuola e del maestro rieducatore nel recupero e nella riabilitazione della persona operata. Salvina Chiaramonte La dott.ssa Luisa Bonetti con il rag. Gianfranco Bonacina Presidente della BCC SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Dalla malattia oncologica, al benessere psico-fisico Un’esperIeNzA di vItA per Questa è la mia storia che vi racconterò senza paroloni e citazioni famose. Una storia come tante, che ho deciso di raccontarvi, perché molti di voi non mi conoscono. Sapete che sono figlia di Giuliana, laringectomizzata, forse mi avete visto durante le iniziative dell’Associazione AILAR, oppure avete letto gli articoli sulla Nuova Voce inerenti il progetto SALUTE & BENESSERE. Ma chi sono veramente? Classe 1968, figlia di due bergamaschi: dal papà ho preso la passione per la natura e per tutto quello che è semplice e sincero, dalla mamma la voglia di fare e la grande forza di volontà. Fin da piccola ho capito l’importanza della salute: ho 4 anni quando la mamma viene colpita per la prima volta da un tumore. Inizia così il nostro peregrinare da un Ospedale all’altro, dentro e fuori, per lunghi periodi, festeggiando, se così si può dire, il Natale o la Festa della Mamma tra medici e infermiere. Da subito mi sono tuffata nello studio dei rimedi naturali per aiutarla a ristabilirsi in fretta. Nell’89 subentra anche un infarto del miocardio e qualche anno dopo, per la seconda volta, mamma Giuliana e vittima della malattia oncologica. Nel frattempo la mia passione per l’alimentazione sana e l’integrazione naturale, mi porta a lavorare come. Informatore per conto di alcune Case Farmaceutiche più conosciute, presso studi medici, naturopatici e le farmacie della Lombardia. Nel 2001 per lavoro, conosco la scuola Fitzgerald di Milano: è amore a prima vista. Mi iscrivo al triennio ottenendo gli attestati di tutti i livelli nelle tecniche Riflessogene e in diverse tecniche di medicina alternativa diventando co- 8 sussurro. Allora decidiamo di farla visitare nuovamente, ma a Treviglio, c’è la dott.ssa Daniela Ghizzardi, che dopo una accurata perlustrazione di naso, laringe e faringe, scopre una neoplasia alle corde vocali da operare immediatamente. Nel settembre 2006 viene operata di laringectomia totale. Avevo l’impressione di lottare con i mulini a vento: per quanto cercassi di fare per darle beneficio, subito subentrava nuovamente la malattia. E, proprio quando spero che sia ormai l’ultima avventura neoplastica della mamma, un pomeriggio du Sara Villa rante una seduta di riflessologia, il papà mi confida di avvertire da temsì OPERATORE in DISCIPLINE po un forte dolore sotto i piedi, nelBIO-NATURALI RIFLESSOLOGO la zona corrispondente le terminanel 2004. zioni nervose dell’apparato respiraCirca un anno dopo, la mamma torio. inizia ad accusare i primi sintomi di Non lo voglio allarmare e spero un abbassamento della voce e un che si tratti solamente di un fattore fastidio persistente alla gola. meccanico di errato appoggio planLa prima visita dall’otorino è moltare o di scarpe troppo strette, ma il to superficiale e le viene prescritto dolore non cessa e subentrano afsolo l’uso di pastiglie antisettiche fanno e tosse persistente. per un breve periodo. Ma la sua voConsiglio subito una visita da un ce è sempre più flebile, quasi un pneumologo e la diagnosi purtroppo è nefasta: si tratta di una forma molto aggressiva di carcinoma polmonare già in metastasi. Tentiamo inutilmente la chemioterapia, ma dopo appena sei mesi papà Gianfranco ci lascia. Durante lo stesso periodo, un malessere generale e una sensazione di costante spossatezza, mi portano a fare degli esami molto approfonditi e scopro di avere un carcinoma maligno, ma se trattato in modo tempestivo, probabilmente cu Sara, Giuliana, la mamma, Gianmario, il marito rabile. SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Sara Villa si racconta: una storia piena di problemi, una grande voglia, vivere una mIssIoNe ImportANte do con l’Associazione AILAR Sezione di Treviglio, ho incontrato molte persone che hanno vissuto la malattia e che ancora la vivono. Molti sono tristi e depressi, perché ormai si sentono inutili e incompresi. I laringectomizzati in particolar modo, temono di non essere più ascoltati, capiti e si isolano. PROGETTO SALUTE & BENESSERE E’ iniziato il 6 Maggio 2009, su iniziativa del Consiglio Direttivo e affidato a SARA VILLA, operatore in DISCIPLINE BIO-NATURALI RIFLESSOLOGO A loro voglio dire che tutti siamo unici, importanti e indispensabili, a noi stessi e agli altri. Un fulmine a ciel sereno, ma non mi sono abbattuta: ho assistito il mio papà negli ultimi giorni di vita, tenendogli la mano durante la sua agonia e poi ho preso di petto la mia “cattiva bestia”. E’ stata una lotta dura tra chemioterapia e radioterapia ed ho vinto io, grazie anche allo spirito combattivo ereditato dalla mamma. Avevo 39 anni, un lavoro che mi appassionava, un marito meraviglioso e una mamma che aveva ancora bisogno di me e nessuna intenzione di farmi sopraffare dalla malattia. Quando scopri di essere malato l’unica cosa da fare è tirarsi su le maniche e lottare. Più ci si impegna e più si hanno possibilità di risolvere le cose. La mia vita è ripresa allo stesso punto in cui avevo dovuto mettere una pausa e sta proseguendo con uno slancio rinnovato. Lavorando nel campo del benessere psico-fisico, ho l’opportunità di aiutare chi come me ha sofferto e questa per me è una missione molto importante. Collaboran- 9 Tutti possiamo offrire la nostra esperienza di vita vissuta e le nostre capacità, seppur minime, per aiutare gli altri che come noi si sono sentiti smarriti. Per questo esistono le ASSOCIAZIONI. Per questo esiste l’AILAR. Per portare ognuno agli altri la speranza, la fiducia e la forza. Per capire che la vita può continuare nello stesso modo di prima,l’importante è affrontare le cose, prendere atto di quel che sta succedendo, ma non pensare affatto che sia finita. Sara Villa Nel 2009, in sede a Treviglio tutti i mercoledì, dalle ore 13 alle ore 19, sono stati effettuati 240 interventi sugli operati e 85 sui soci simpatizzanti per un totale di 155 ore lavorative. L’esperienza, ritenuta molto positiva da tutti, si e ripetuta anche durante il soggiorno marino invernale a San Bartolomeo al Mare. Il progetto, gratuito per gli operati a offerta libera per simpatizzanti, proseguirà anche per tutto il 2010, grazie soprattutto ai contributi economici della Cassa Rurale, della sua stessa Fondazione, e dal Comune di Treviglio. Il servizio è accessibile a tutti i nostri iscritti, solo su prenotazione, precedenza agli operati e precedenza assoluta ai neo operati. Le prenotazioni si ricevono in sede, tutte le mattine, al 0363 43333. SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 rubrIcA da DoNNA a DoNNA Due anni fa ci eravamo già incontrati. L’obiettivo, in quel caso, era di presentare il risultato di un nuovo progetto per dotare i laringectomizzati di ausili per alzare la voce, delle specie di autoparlanti che servono in momenti di bisogno, quando occorre poter urlare per chiedere aiuto, ad esempio: Oggi qui, nella stessa sala civica di Merate, molti volti nuovi tra i fedelissimi, che non mancano in occasioni come questa, e che quasi ti fanno sentire in famiglia: aiuta molto parlare di fronte ad un pubblico tra il quale puoi vedere facce che conosci. Questa volta però non parliamo di apparecchiature ma di un metodo che può davvero rivoluzionare la terapia e il recupero delle funzionalità: gli auto parlanti servono, sono utili, ma sono sempre qualcosa che sta al di fuori della persona; si chiamano ausili perché sono un supporto, ma non ti cambiano dentro. Il metodo Ferri, invece, quello incentrato sul “verso del piccione”, ti costringe ad un lavoro costante, impegnativo, spossante, incide sulle abitudini di vita, richiede molto tempo, molti sforzi, non è come schiacciare un pulsante, e via…che il volume si alza. No. Ci vogliono giornate trascorse a imparare, a modulare i movimenti degli organi interni con cui si può davvero tornare a parlare. Oltre ai volontari delle scuole di riabilitazione, attorno, sono necessari staff di professionisti impegnati a lavorare insieme (otorino, fisiatra, psicologo…). Il metodo Ferri si basa sulla capacità miracolosa che Rita Ferri ha scoperto e che gli esseri umani possiedono: una sorta di alternativa fonetica che consente a chi ha perso l’uso delle corde vocali di parlare lo stesso, con un volume sufficientemente alto da farsi sentire e con una 10 Dario Bolis con Rita Emma Ferri capacità di frequenza e di lunghezza del discorso che prima non era possibile tenere. I progetto è stato sostenuto da un contributo economico della Fondazione della Provincia di Lecco, ma non solo: i costi di questa prima fase, quella che ha portato alla realizzazione della prima guida e delle prime copie in DVD, sono stati coperti da un anonimo benefattore che ha messo i fondi di tasca propria: un gesto significativo che fa capire quanto Una vista sulla platea con gli ora- tori ufficiali in prima fila oggi le iniziative benefiche siano fondamentali per far partire progetti virtuosi come questo. La cosa fondamentale, che è emersa nel corso della presentazione, del 6 Marzo, è che il metodo non è solo un’intuizione geniale, ma oggi è suffragato anche da solide basi scientifiche: i medici hanno studiato dall’interno come avvengono i movimenti dei muscoli, il passaggio dei suoni etc... e hanno appurato che funziona anche dal punto di vista ufficiale. Sappiamo tutti infatti che, giustamente, quando si parla di salute e medicina non è sufficiente che una persona come Rita, o come i suoi allievi – che oggi siamo tutti in grado di sentire parlare meglio di prima – dimostri concretamente che il tono di voce è più alto,più nitido, più efficace: serve infatti che l’intuizione sia provata dalla scienza, solo così può diventare metodo ed essere diffusa. Ed è proprio quello che è successo sabato 6 Marzo. Famiglie, persone, politici,medici e tecnici si sono riuniti per capire meglio che cosa vuol dire parlare attraverso il “verso del piccione”. La sala non era piena, forse potevamo essere qualcuno in più, ma si sa che – con le frenesie dei giorni nostri – non è facile impegnare i sabati mattina. Il messaggio importante però è passato: l’idea che questo nuovo modo di parlare oggi può davvero essere insegnato a tutti, che non sia solo il Lecchese – cuore di questa iniziativa – un territorio di felice sperimentazione: ora occorre che AILAR si strutturi perché si possano creare i presupposti perché gli insegnanti adottino il metodo ovunque, dalle Alpi alle Isole. E per farlo occorre che AILAR si movimenti in massa: Rita Ferri da sola non può farcela. SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Presentato a Merate sabato 6 Marzo da Rita Emma Ferri maestra rieducatrice Parlare con il verso del Piccione L’intervento e il saluto del Presi- dente di Treviglio Roberto Leoni Per questo occorre che tutti credano in questo metodo, non solo malati e le loro famiglie. Il rischio altrimenti è che si perda l’effetto entusiasmo che si è creato intorno a questa iniziativa e che essa poi possa sfumare per mancanza di forze, reti, diffusione. Questo è il momento per agire. Il metodo deve espandersi a macchia d’olio, perché quello che si ha modo di notare nel vedere e ascoltare le video interviste delle persone che si sono prestate a provarlo è la gioia, la felicità nell’esserci riusciti, con fatica. Già perché il metodo non e come la macchinetta di cui parlavamo all’inizio che schiacci il tasto on e risolve i tuoi problemi: devi andare a scuola, esercitarti, poi tornare a casa, farlo di nuovo, insistere. Poi ti fanno male le spalle, perché parlare richiede sforzo, e allora devi fare una apposita ginnastica, insomma non è facile. Eppure le vedi quelle facce che raccontano che loro ci sono riusciti, sono diverse da quelle della pubblicità di chi è dimagrito venti chili in sei mesi, che ti raccontano che oggi vivono bene, che hanno ritrovato la loro autostima: quelle pubblicità sembrano costruite ad hoc, queste testimonianze invece sono reali, sincere, ti fan capire che ci vuol tempo, che bisogna avere l’appoggio di tutti, soprattutto della famiglia, che occorre adottare uno stile di vita che vale per tutti a prescindere dal malato laringectomizzato: non bisogna essere sedentari, bisogna ritrovare lo spirito positivo verso il futuro, la voglia di mettersi in gioco, mangiar bene, andare in vacanza, coltivare interessi. Il metodo Ferri fine a se stesso è una tecnica, serve a parlare meglio. Il metodo vissuto con lo spirito alla Ferri è la vera rivoluzione: cambia la vita un’altra volta, la prima ci ha pensato la malattia, la seconda ci ha pensato il malato. Dario Bolis [email protected] Le conclusioni del Presidente Nazionale dott. Maurizio Magnani Chi fosse interessato ad avere il DVD METODO FERRI il Verso del Piccione con la guida tecnica riabilitativa e le relazioni degli specialisti fatte alla presentazione dalla: Dott.ssa Fabiola Dreassi Dott. Rinaldo Caldirola Fisiatri Ospedale San Leopoldo Mandic di Merate Dott.ssa Mariuccia Franzoni Logopedista, rieducatrice Ospedale Vallecamonica di Esine Dott. Simone Scerri Psicologo Sociale lo può richiedere in sede al Presidente Roberto Leoni IN SEDE A TREVIGLIO SONO APERTE LE ISCRIZIONI PER LE GITE A Isola d’ELBA Reggia di Venaria Parco del Roccolo Costa Amalfitana Il folto gruppo dei rieducatori di Treviglio presenti a Merate 11 17-22 Maggio 6 Giugno 11 Luglio 1-5 Ottobre Posti limitati non perdete tempo PRENOTATEVI SUBITO SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Roberto Leoni Dal 27 Gennaio al 17 Febbraio per tre settimane nella ospitale terra ligure, in riviera Da sAN bArtolomeo al Mare Un ricordo per tutti: la foto di gruppo Un soggiorno marino del tutto piacevole, gli ingredienti per godere di tre settimane di relax c’erano tutti: Un bel gruppo, un’ottantina, 25 gli operati al seguito, buona la salute di tutti, due bravi infermieri, Vico e Angela, una operatrice olistica in discipline bio naturali per micro massaggi e riflessologia, Sara, un buon Hotel, il Majola, un’ottima cucina, due settimane di clima primaverile e una un po’ freddina, tanti giochi in comunità anche con gli amici di Agrate Brianza, di Omago e di Massa Lombarda, carte, tombole, lotterie, allegre serate di ballo, la gradita visita di Tina e Dino con la loro bella voce, l’arrivo degli amici di Merate guidati da Emma Rita e tanta tanta amicizia. Ma andiamo per ordine e vediamo passo dopo passo quello che è avvenuto in queste tre settimane: Al primo posto il luogo e il tempo che abbiamo trovato, il nostro albergo è situato a pochi metri dal mare, sulla splendida passeggiata, niente auto, niente rumori, niente smog. Esci dall’albergo se vai a destra, in un’oretta abbondante arrivi fino ad Imperia, senza mai attraversare 12 una strada, passi dalla bellissima Diano Marina e incontri solo scogliere, una fauna variopinta un mare limpidissimo, e multi colore. Un clima, abbiamo già detto, primaverile, alla faccia dei -5° di casa nostra, che si è guastato solo negli ultimi giorni di soggiorno con un po’ di pioggia e freddino. Se invece esci dall’albergo e giri a sinistra arrivi fino alle scogliere di Cervo, per poi arrampicarti su per quel paesino incantevole, che è, dove usi e costumi sono rimasti intatti, così come le strette viuzze che portano tutte alla maestosa cattedrale che s’affaccia sul mare aperto. Da lì sopra la veduta panoramica è di una meraviglia unica, un mare turchino a tratti di un verde magico che non smetteresti mai di ammirare. Più sotto, sulla scogliera, puoi gustare un ottimo caffè, al baretto, e godere, sulla terrazza, a picco sul mare, il tepore di un caldissimo sole. Che pacchia!. Al secondo posto metterei la scuola di rieducazione alla parola che ha funzionato regolarmente per tutto il soggiorno, con una buona partecipazione, i rieducatori si sono alternati nelle giornate di Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle 18 alle 19, molto gradita la proiezione del filmato DVD portato dalla Rita Emma Ferri sul suo metodo di insegnamento chiamato “il verso del piccione”, le mogli degli operati, in particolare, hanno suggerito dell’utilità di queste iniziative di riproporle e se possibile potenziare la scuola durante il soggiorno. Al terzo posto le quattro lotterie proposte, abbinate alla estrazione del lotto del martedì e del sabato, i 90 numeri di ogni tabella sono andati a ruba grazie anche agli ottimi premi, donati da Gino, tre bei quadri olio su tela, e da Vincenzo, orologi, quadri, sopra mobili d’arte vera, messi in palio. Al quarto posto le tre favolose tombolate, grazie all’impegno della Rachele, dell’Angela, della Luisa e della Rosanna tre serate affollate, tanta voglia di vincere qualcosa, ma sopratutto di divertirsi, i soliti fortunelli hanno fatto man bassa degli ottimi regali messi ha disposizione un po’ da tutti in particolare dalla Remigia e dall’ Anna comunque a tutti i donatori un grazie caloroso. SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Splendide giornate primaverili, limpide, serene, tanti amici e tanto divertimento Tanti GIorNI sereni e felIcI Al quinto posto la sistemazione nell’Hotel, efficiente ed ottima per tutti, dalle camere alla cucina tutto sempre pronto e perfetto, poi l’incontro, sempre gradito, tutti gli anni, con gli amici di Agrate Brianza, di Omago e di Massa Lombarda con loro abbiamo condiviso tutte le iniziative del soggiorno e ancora una volta non è mancata la loro generosità nei nostri confronti. Al sesto posto il progetto SALUTE & BENESSERE con Sara Villa due settimane piene, dense e molto impegnative per la brava Sara, 60 interventi sugli operati presenti e 20 sui familiari al seguito. Sulla bontà e l’utilità di questo progetto si sono detti molto contenti tutti, i dolori che l’intervento ha provocato, con particolare acutezza sulle spalle, sul collo e sulla schiena sono alleviati dai trattamenti con micro massaggi e riflessologia plantare. La Sara ha fatto e distribuito un questionario agli operati, questi alcuni dati raccolti: Il 90% lamenta dopo l’intervento una rigidità del collo e dei muscoli collegati Il nostro gruppo in sala da pranzo 13 Gli amici di Agrate Brianza e Omago con Roberto Leoni e Elio Ravasi Tutti hanno dolori al collo, alle spalle, alle braccia, alla schiena. Il progetto SALUTE & BENESSERE è un’ottima, utile e positiva scelta, da parte dell’Associazione Tutti dichiarano di provare sollievo dopo i massaggi e ne vorrebbero di più, con più frequenza L’80% dice: sui problemi della salute, su questo progetto, continuare, continuare, continuare Al settimo posto ci va di diritto la musica, il ballo e le belle canzoni che abbiamo ascoltato. Tre sono state le serate danzanti, la prima e l’ultima, in attesa di San Valentino, ben articolate e gestite sono state dirette dal maestro Carlos, una bella voce, una buona musica due serate frenetiche per i nostri ballerini che hanno dato dimostrazione della loro abilità in tutti i balli, in evidenza la Lucia e Sergio ballerini nati. A metà della seconda settimana la gradita visita di Tina e Dino con la loro Band ci hanno regalato una serata favolosa, la voce di Tina è di quelle che ti fanno sognare ad occhi aperti, la musica di Dino una cornice di calore e sentimento che ti avvolge. All’ottavo posto la gradita gita di un pomeriggio a Monaco e Montecarlo, ben organizzata dalla Posial Viaggi, di San Bartolomeo, ha visto la partecipazione di oltre 30 nostri soci, un bel viaggio nel Principato di Monaco, dalla austera, quanto immensa Cattedrale, che raccoglie le spoglie del Principe Umberto Ranieri e Grace Kelly, al Palazzo Grimaldi e poi giù fra la pista cittadina della F1 di Montecarlo sino al Gran Casino per gli ultimi spiccioli. segue a pagina 14 SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 Una giornata particolare per gli innamorati, le premiazioni e in ritorno a casa San vAleNtINo e le premiazioni Sara Villa con il Presidente ECCO I VINCITORI DELLA CARTOFILA Ai primi e secondi classificati, che hanno partecipato alle vibranti gare del gioco delle carte, medaglie d’oro offerte dall’Hotel Mayola e dall’AILAR Al nono posto le giornate per gli innamorati di “San Valentino” serata musicale e danzante il sabato 13, nella attesa della grande festa del 14 Febbraio. Alle 12.30 prima del pranzo il Presidente Roberto Leoni ha rivolto un saluto a tutti gli ospiti presenti: “oggi è la giornata dell’amore, quello vero, che si manifesta, in primo luogo, verso i nostri cari, ma che non può dimenticare chi è solo, chi soffre, chi cerca ospitalità e viene cacciato, ecco fate un sorriso e date la mano anche a loro, questo è vero amore”. Sara ha voluto ricordare la sua attività qui al soggiorno con voi, molto positiva e ben accolta da parte di tutti, ha sottolineato l’importanza dell’Associazione che sa raccogliere e rispondere ai bisogni di salute dei propri soci. Sergio ha letto una bella poesia dedicata a tutti i presenti, alle signore è stata offerta una splendida Il poeta Sergio Rivoltella orchidea, simbolo d’amore e amicizia, poi a tutti è stato servito, con dolcezza, dal personale di sala, un ottimo pranzo. Al decimo posto le premiazioni di tutti i giochi, il martedì sera, i saluti e l’augurio di ritrovarci tutti in buona salute anche nel 2011. E’ ormai tempo di riprendere le valige domani si parte. Roberto Leoni BRISCOLA 1° SPINELLI V. GUSMINI E. 2° RESMINI A. BIGATTI R. SCOPA LISCIA 1° SPINELLI V. GUSMINI E. 2° LEONI R. ASSOLARI G. SCOPA D’ASSI 1° AZZINI A. CIOCCA L. 2° VISTALLI F. RAIMONDI A. SCALA 40 1° MACCABRUNI B. 2° RAVASI E. I vincitori del 2010 mostrano le belle medaglie d’oro vinte 14 SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 GIUSEppE GIAvARINI fERRUCCIO MARINI ALESSANDRO ANDREOLETTI TREVIGLIO fARA D’ADDA OSIO SOTTO ULTIMA ORA: Intesa fra il Direttore Generale dell’Ospedale Treviglio - Caravaggio Dott. Cesare Ercole e il Presidente dell’Ailar Roberto Leoni UNA NUOVA SCUOLA AILAR, DI RIEDUCAZIONE ALLA PAROLA, IN OSPEDALE Mercoledì 17 Marzo, in Ospedale, alle ore 10,30, si è svolto un incontro, fra il Direttore Generale dell’Ospedale Treviglio – Caravaggio Dott. Cesare Ercole, il Presidente dell’Associazione AILAR Roberto Leoni e la Psicologa Dott.ssa Luisa Bonetti per analizzare e discutere alcuni problemi legati alle persone operate di tumore alla laringe, i laringectomizzati. Roberto Leoni ha illustrato al Direttore Generale l’attività svolta dalla Associazione, nelle sette scuole di rieducazione, sparse su un ampio territorio, che vedono una larga partecipazione di operati ad ogni lezione, oltre 30, nel solo 2009, ben 25, sono stati i nuovi operati che si sono rivolti alle nostre scuole. Inoltre l’Associazione con i propri rieducatori si occupa, oltre al recupero fonetico della persona, alla sua riabilitazione psico fisica, della gestione e igiene dello stoma, da soAilar onlus TREvIGLIO SEDE - Via Crivelli, 11 Tel. 0363.43.333 - fax 0363.307147 Direttore responsabile: Amanzio Possenti ‘La Nuova voce’ viene spedita gratuitamente 15 stegno alle famiglie, che subiscono un trauma, pure loro, pari a quello della persona a loro cara, operata. Di notevole importanza dunque, avere un luogo in Ospedale, per poter avvicinare, prima e dopo l’intervento, le persone e le loro famiglie e con esse il personale medico e paramedico del reparto ORL. La Dott. ssa Luisa Bonetti ha sostenuto la necessità di una presenza più attiva dell’Associazione all’interno dell’Ospedale, una specie di pre e dopo scuola per le persone ricoverate, e nel post operazione, i nuovi locali del volontariato si apprestano a questa necessità. Il Dott. Cesare Ercole ha apprezzato la nostra opera e si è detto d’accordo sulla richiesta, per motivi burocratici, fatemi due righe con giorni, orari, e persone impegnate e buon lavoro. Adesso sta a noi riempire questo utilissimo spazio. a tutti i gli iscritti, ai familiari e simpatizzanti della Sezione Ailar di TREVIGLIO Realizzazione grafica: Mauro faccà Stampa: Tipolito Cfv Tipografia Litografia via f. filzi, 12 - Tel. 0363.48.604 Durante il soggiorno marino abbiamo appreso con profondo dolore della scomparsa della signora e socia MARIA BETTONI moglie del compianto Egidio Guerini, per molti anni attivo coordinatore della nostra sezione. Da tutta l’Associazione, ai figli, le nostre più sentite condoglianze Nella SEDE di TREVIGLIO Puoi trovare tutto il materiale sanitario per la gestione, la pulizia e l’igiene dello stoma - Bavaglini leggeri - Bavaglini pesanti in diversi colori - Filtri AILAR - Filtri Servox - Boccettine spray - Spazzolini Dal lunedì al sabato dalle ore 9 alle ore 12 Se non l’hai ancora fatto corri in sede RINNOVA LA TESSERA 2010 SEzIONE AILAR ONLUS DI TREVIGLIO E PAESI LIMITROfI VIA CRIVELLI, 11 - TEL. 0363.43333 - fAX 0363.307147 La Festa dell’Epifania, la Festa della Donna e gli incontri con gli amici di ESINE e di MERATE quAttro iniziative ben riuscite MERCOLEDI 6 GENNAIO Con gli Amici di Gabry al ex Upim Festa dell’EPIFANIA una giornata di festa, musica, ballo con Tina e Ketty. Un pienone. DOMENICA 24 GENNAIO La delegazione di MERATE, guidata da Emma Ferri, presente al nostro San Biagio, con Roberto e Salvina. DOMENICA 28 FEBBRAIO R. Leoni con gli operati di ESINE, in piedi, la prima a destra, Mariuccia Franzoni logopedista e rieducatrice. DOMENICA 7 MARZO Con gli Amici di Gabry al salone ex Upim Festa della Donna, pomeriggio danzante con Dino e Tina. Un successo. 16