“L`illusione della normalità” Università della Svizzera italiana
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“L`illusione della normalità” Università della Svizzera italiana
“L’illusione della normalità” Università della Svizzera italiana Lugano, venerdì 7 ottobre 2016 “Tu come mi vedi?” relatrice: Martina Fuga “Emma è una bambina come tutti gli altri, ma con un cromosoma in più.” Per me una bambina come tutti gli altri è rimasta anche dopo, anche se ha uno zainetto invisibile sulle sue spalle, il cui peso però porta soprattutto lei. Emma è un amplificatore della vita, uno specchio in cui conoscermi, una lente di ingrandimento con cui ho guardato la vita. In questi 10 anni ho imparato che vivere con la sindrome di Down è una vita possibile, certo difficile, ma le persone con sindrome di Down possono avere una vita piena e degna di essere vissuta. L’altra faccia della medaglia: • Nella vita privata, la sindrome di Down comporta soprattutto fatica, tempo e pazienza • Quando si esce dall’ambiente protetto della famiglia, bisogna armarsi di altri strumenti oltre all’amore, alla fiducia e alla pazienza La discriminazione è un fatto culturale. La maggior parte delle persone non conosce la sindrome di Down e per questo la evita, perché la diversità fa paura, imbarazza. Cercare di creare un ponte tra il “nostro mondo” e gli “altri”: • Testimoniare la nostra ordinarietà • creare alleanze, fare “rete” • diffondere la cultura della diversità La piena inclusione delle persone con sindrome di Down è possibile solo se riusciamo a cambiare qualcosa nello sguardo degli altri, abbattere i pregiudizi della società, alzare le aspettative verso i nostri figli e offrire loro tutte le possibilità che offriamo ai loro pari. Le parole sono importanti, sono l’alfabeto della nostra cultura, da lì si deve partire. “normale” “speciale” “madre coraggio” “diversità” È la confidenza con la diversità che cambia le cose. Incontrare la diversità qualunque essa sia e lasciarsi coinvolgere cambierà la nostra esperienza e il modo in cui la vediamo, scioglierà imbarazzi e paure. Nella mia esperienza ho imparato che ne beneficiano tutti, chi vive la disabilità sulla propria pelle, ma anche chi impara a conoscerla e a vederla come una delle sfaccettature della diversità umana. Martina Fuga, Mamma di Emma Autore de “Lo zaino di Emma” [email protected]