SBSC News 01/2014

SBSC
News
1/ 2014
«Un’alternanza
di sensazioni»
Marianne Freudiger
racconta la sua storia
in un’intervista.
Cara lettrice, caro lettore
Sapeva che in Svizzera già 50 000 persone si
sono registrate come donatori di cellule staminali
del sangue? Insieme a Lei e ai numerosi donatori
registrati, anche il 2013 si è nuovamente rivelato un
anno proficuo. Con il trapianto di cellule staminali
del sangue abbiamo potuto aiutare molte persone
ammalate come Marianne Freudiger. Ed è soltanto
una dei 120 pazienti malati di leucemia che nel
2013 hanno ottenuto una speranza di guarigione
grazie al trapianto.
La giovane mamma di due bimbi ha avuto la
fortuna di trovare il donatore idoneo. Grazie alla
donazione, oggi può condurre una vita quasi
normale con la sua famiglia e guardare positivamente al suo avvenire.
Ci sta molto a cuore in futuro trovare un donatore
idoneo per ciascun malato. Insieme a Lei e
all’impegno di migliaia di persone che condividono le nostre idee, ci poniamo pertanto per il 2014
l’obiettivo di iscrivere nel registro altri 15 000
potenziali salvatori di vite umane.
Nella lotta contro la leucemia ogni contributo è
importante. La ringrazio per il Suo prezioso
impegno.
Dr. Rudolf Schwabe
Direttore
In tutto il mondo già oltre
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Editoriale | Newsletter 1/ 2014
Disponibili ad ascoltare
Quando oltre 40 anni fa in Svizzera la leucemia fu
curata per la prima volta con il trapianto di cellule
staminali del sangue, io ebbi l’onore di lavorare in
quella équipe medica. Da allora mi sento particolarmente legata ai pazienti che hanno questo tipo
di malattie.
Alcune persone che negli anni passati avevano
subito con successo un trapianto, si unirono nel
1995 nell’Associazione svizzera dei trapiantati di
cellule staminali del sangue (SVBST) di cui attualmente sono la presidente. Oltre ai trapiantati fanno
parte dell’associazione anche donatori, parenti,
medici, personale sanitario e altri benefattori.
Ci impegniamo a favore dei pazienti malati di
leucemia o di altre gravi malattie ematiche. Siamo
disponibili ad ascoltare e siamo vicini alle persone
bisognose di aiuto. Le nostre esperienze personali
e le nostre conoscenze sull’argomento ci sono
molto utili.
La nostra associazione segue i nuovi sviluppi delle
opportunità terapeutiche. Uno dei progressi più
importanti dall’introduzione del trapianto di cellule
staminali del sangue è quello di utilizzare le cellule
staminali del sangue di un donatore non apparentato con compatibilità tissutale, al posto di quelle
di un fratello. Ciò significa che probabilmente per
ogni paziente in qualche parte del mondo esiste
un donatore idoneo. Trovarlo e incoraggiarlo a
donare oggi è un compito e una responsabilità che
richiede l’impegno di diverse istituzioni. In questo
senso, insieme a SBSC cerchiamo di sensibilizzare
più persone al fatto che con le loro cellule staminali
del sangue sane possono salvare la vita ai malati
gravi. I pazienti che hanno provato in prima persona
cosa significhi ricevere in dono una nuova vita da
un donatore hanno un enorme potere persuasivo
che dovrebbe essere sfruttato anche in futuro, in
stretta collaborazione con SBSC, per motivare più
persone possibile a salvare vite umane.
Per noi persone colpite dalla malattia, ogni singolo
donatore di cellule staminali del sangue è enormemente prezioso e ci regala una speranza di guarigione. È bello vedere che le persone si registrano
come donatori. Molte grazie per ogni tipo di
sostegno.
di persone si sono registrate come donatori di cellule
staminali del sangue.
In Svizzera attualmente sono registrati circa 50 000 potenziali
donatori di cellule staminali del sangue. Per poter trovare in
futuro un donatore idoneo per ciascun paziente, è necessario
aumentare ulteriormente questo numero. Il nostro obiettivo è
acquisire altri 15 000 nuovi donatori nel 2014. Un obiettivo
ambizioso che crediamo veramente di raggiungere. Un
proverbio africano dice: «Molte piccole persone che in molti
piccoli posti fanno molte piccole cose, questo può cambiare il
volto del mondo.» Se anche voi il 23 agosto 2014 desiderate
partecipare alla giornata nazionale della promozione e volete
sostenerci nella lotta contro la leucemia, contattateci al numero
telefonico 031 380 81 81 o inviateci una e-mail con l’oggetto
«Giornata della promozione» a [email protected]. Ci
auguriamo di poter contare sul vostro impegno e siamo lieti di
prendere contatti con voi.
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2 Editoriale | Disponibili ad ascoltare
3 Novità | Campagna 2014: cercasi salvatori di vite umane
4 Intervista | «Un’alternanza di emozioni»
6 Comunicato | KRAFTAKT 2014: fitness per una buona causa
7 Medicina | Trapianto di cellule staminali del sangue: quando e come?
Colophon Editore: Trasfusione CRS Svizzera SA, Berna © 2014 | Concetto e impaginazione: Trasfusione CRS Svizzera in collaborazione con
one marketing services SA, Zurigo | Foto: Michael Stahl, Berna | Stampa: UD Medien SA, Lucerna
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Intervista | Newsletter 1/ 2014
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Intervista | Newsletter 1/ 2014
«Un’alternanza di emozioni»
Due notizie scioccanti e una marea di
sensazioni hanno segnato la vita di
Marianne Freudiger. Dopo il linfoma
di Hodgkin cinque anni fa, nel 2012 le
venne diagnosticata una forma aggressiva di cancro alle ghiandole linfatiche.
Nell’intervista con Swiss Blood Stem
Cells (SBSC), l’americana che da dieci
anni vive in Svizzera racconta come
convive con la sua malattia e dove attinge forza e speranza nei tempi bui.
SBSC: Signora Freudiger, cosa Le passò per la
testa dopo la seconda scoperta nel 2012?
Marianne Freudiger: Già la diagnosi del linfoma di
Hodgkin per me fu un grosso shock. Ero letteralmente caduta dalle nuvole. Dopo sei mesi di
chemioterapia ero assolutamente fiduciosa che
sarei guarita. Nell’autunno 2012, i medici mi riscontrarono improvvisamente i linfonodi ingrossati
nella zona inguinale. Dagli accertamenti risultò una
Marianne Freudiger, madre di Sasche (9) e Chainn (7), fa il
pieno di energia passeggiando con il suo bovaro del bernese
Hermes. Il trapianto di cellule staminali del sangue le ha
regalato una nuova vita.
Cancro alle ghiandole linfatiche o linfoma maligno:
termine generico per cancro al sistema linfatico.
Al sistema linfatico (parte del sistema immunitario)
appartengono i linfonodi, le tonsille, la milza e il
midollo osseo.
Linfoma di Hodgkin: tumore maligno del sistema
linfatico. La malattia si contraddistingue per la comparsa di un particolare tipo di cellule. Tutti gli altri linfomi
appartengono ai cosiddetti linfomi non-Hodgkin (NHL).
L’AITL (linfoma angioimmunoblastico a cellule T) è
una malattia NHL.
forma aggressiva di cancro alle ghiandole linfatiche (AITL). La paura
fu molta, ancora di più che in occasione della prima diagnosi. La chemioterapia riuscì ad arginare la mia malattia ma non a curarla. L’unica
speranza di vita era il trapianto di cellule staminali del sangue.
mi sentivo molto debole. Verso le 16.00 arrivarono
anche le nuove cellule staminali del sangue. «That
looks spicy!», pensai in un primo momento. Quindi
avvenne il trapianto, in modo non spettacolare. Le
cellule staminali del sangue mi furono somministrate in endovena, come per una normale trasfusione.
Trascorsero circa due settimane prima che il mio
corpo ritornasse a produrre autonomamente le
cellule staminali del sangue. Rimasi per un totale
di cinque settimane in isolamento. Fu un periodo
molto difficile per me e per i miei figli. Comunicavamo ogni giorno via Skype.
«La mia vita dipendeva da questa
donazione e improvvisamente non c’era
più nulla da fare.»
Come affrontò questa notizia scioccante?
Non fu proprio semplice sentire per la seconda volta una diagnosi
di una malattia così grave. Volevo sapere con precisione cosa avevo
e quali erano le mie possibilità di guarigione. Mi informai in Internet
e attraverso la letteratura del settore. In questo modo riuscii anche a
capire meglio i medici. Poiché sono americana di nascita, decisi di
farmi dare un secondo parere a Chicago (USA). I medici mi dissero
anzitutto che nel mondo c’erano due possibili donatori da prendere
in considerazione per un trapianto. Con questa notizia mi tolsi già
una piccola spina dal fianco. Inoltre negli USA mi spiegarono che nel
2009 mi era stata fatta una diagnosi errata e che già allora si trattava
dell’AITL. I medici mi aiutarono a comprendere meglio i dettagli.
Ciononostante, dopo un lungo processo di decisione maturato insieme alla mia famiglia, decisi di effettuare l’intervento in Svizzera.
Che cosa accadde dopo il ritorno in Svizzera?
Dopo un soggiorno di due settimane negli USA con la mia famiglia,
tornai nuovamente in Svizzera. Oltre alle visite mediche necessarie
in Svizzera dovetti nuovamente sottopormi a una chemioterapia. Il
tempo di attesa fino all’inizio della ricerca in Svizzera di un donatore di
cellule staminali del sangue idoneo fu insopportabile e angosciante.
Pur sapendo che probabilmente c’erano due possibili donatori,
fu particolarmente difficile mantenere la calma. Dovetti riporre la mia
vita e tutta la mia fiducia nelle mani dei medici e improvvisamente
il tempo mi divenne nemico. Per me fu estremamente difficile,
ma la situazione non mi lasciò altra scelta. Ciononostante, l’idea di
effettuare l’intervento presso l’ospedale universitario di Basilea fu una
decisione ottima. L’équipe ha svolto un lavoro straordinario.
Si è emozionata quando ha ricevuto la notizia che era stato
trovato un donatore?
Ero sconvolta! Un momento di felicità in cui non pensavo altro che:
«I have a second chance of life!». La ricerca del donatore di cellule
staminali del sangue idoneo iniziò alla fine di gennaio 2013. Il fatto
che a febbraio si potesse trovare un donatore idoneo fu una sensazione incredibile ma fantastica. Poi avvenne tutto molto rapidamente e i
preparativi per il trapianto iniziarono subito alla fine di marzo.
Che cosa accadde in questa fase preparatoria?
Purtroppo avvenne tutto in modo molto diverso e molto peggio del
previsto. Poco prima del trapianto, il mio donatore potenziale non fu
«Promisi ai miei figli che avrei
combattuto.»
più disponibile per motivi di salute e il trapianto
venne annullato. Lo shock per questa notizia fu
molto forte. Non riuscivo a capire perché il donatore improvvisamente non fosse più disponibile. La
mia vita dipendeva da questa donazione e improvvisamente non c’era più nulla da fare.
E dopo, cosa accadde?
La ricerca fu quindi estesa e fu trovato un nuovo
donatore le cui caratteristiche tissutali non coincidevano più interamente con le mie. Sebbene il
rischio di una reazione di rigetto con un donatore
non perfettamente idoneo sia molto alto, decidemmo di effettuare il trapianto. I preparativi per
il trapianto all’inizio di aprile furono nuovamente
avviati. Ma anche questo secondo tentativo non
andò a buon fine. Contrassi una malattia virale e
il mio stato di salute rese necessario posticipare il
trapianto. Per me fu un duro contraccolpo.
Che cosa Le passò per la mente quando decise
di intraprendere il terzo tentativo?
Il 24 aprile 2013 fu uno dei giorni più difficili della
mia vita. Con una grande incertezza tornai un’altra
volta all’ospedale universitario di Basilea. Avevo
paura, ma non persi la speranza che questa volta
tutto sarebbe andato bene. Promisi ai miei figli che
avrei combattuto. Dopo cinque giorni di chemioterapia intensiva, arrivò il momento tanto atteso:
il trapianto all’inizio di maggio.
Ricorda ancora il giorno del trapianto?
È incredibile come la chemioterapia intensiva mi
avesse consumato tutte le forze per cui quel giorno
Come fu il periodo dopo il trapianto?
Poco dopo il trapianto si manifestarono reazioni
di rigetto sulla pelle, nella zona gastrointestinale e,
a causa della chemioterapia e dei medicamenti,
ebbi molti effetti collaterali. Ancora oggi il mio
sistema immunitario è molto debole, devo continuare ad assumere quotidianamente medicamenti
e persino le malattie influenzali possono essere
pericolose. Perciò devo ancora rinunciare ad alcune
cose, come per es. andare al ristorante, in vacanza
con la mia famiglia e in particolare devo evitare il
contatto con le persone, cosa che mi riesce molto
difficile. Occorre molta pazienza, ma almeno si sta
andando nella giusta direzione a piccoli passi.
La malattia è parte del mio percorso di vita perciò
anche in futuro non smetterò mai di essere
positiva e accetterò ogni nuova sfida. Grazie al trapianto di cellule staminali del sangue posso vedere i
miei figli crescere, trascorrere del tempo con
mio marito, andare a spasso in mezzo alla natura
e, finché le forze me lo permettono, fare un po’ di
sport.
Ulteriori in formazioni su
www.facebook.com/MarianneFreudiger
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Comunicato | Newsletter 1/ 2014
KRAFTAKT 2014:
fitness per una buona causa
Trapianto di cellule staminali del sangue:
quando e come?
Come decide un medico quale tipo di donazione (PBSC o midollo osseo) è la terapia corretta
per il paziente?
Per determinate malattie, oggi si preferisce ancora
il midollo osseo alle cellule staminali periferiche.
In molti casi, però, possono essere accettate
entrambe le fonti di cellule staminali. Oggi predominano i trapianti con cellule staminali periferiche
(PBSC).
fitness Gina di Nardo. Insieme a tre amici e al
generoso sostegno dello sponsor principale,
Aemme fit GmbH, il sogno è diventato realtà.
Diversamente che in una palestra, i principianti e
gli esperti si muovono al ritmo dei suoni live del
DJ Renato Mitra. Il light show di White Light
assicura un’atmosfera davvero particolare. I
partecipanti più sfegatati prendono parte all’intero
programma fitness di 3 ore e mezza – Les Mills
BODYATTACK, Bokwa, Kick Power – altri si
concedono una piccola pausa ogni tanto e si
rifocillano con frutta, barrette ai cereali e sport
drink degli sponsor.
Consegna dell’assegno di 500 franchi da parte della fondatrice
di KRAFTAKT Gina di Nardo a Liliane Mäder (SBSC).
KRAFTAKT 2014 è un particolare
Group Fitness Event. Per 3 ore e mezza
gli amanti dello sport possono sperimentare diversi programmi di fitness,
accompagnati da un live DJ e da un
light show. Con questa occasione, la
gioia del movimento viene unita alla
possibilità di salvare più vite umane.
Per ogni ingresso pagato, 5 franchi
vanno a Swiss Blood Stem Cells (SBSC)
per reclutare nuovi donatori.
Oltre agli aspetti di sport e divertimento, l’evento
deve anche aiutare i pazienti malati di leucemia
o di altre malattie del sistema ematopoietico.
Accanto al sostegno finanziario, SBSC ha a disposizione una piattaforma per la sensibilizzazione
e la registrazione dei donatori. Prima dell’inizio
della parte sportiva, ai partecipanti vengono fornite
delucidazioni sul lavoro di SBSC e sulla donazione
di cellule staminali del sangue. Ai giovani sportivi
viene richiesto, tra un programma di fitness e
l’altro, di recarsi presso lo stand informativo di
SBSC. È possibile effettuare la registrazione come
potenziale donatore direttamente sul posto.
Con il mental centering e una dozzina di nuovi
donatori registrati, KRAFTAKT 2014 si è concluso
con successo e in tutto relax.
Per saperne di più su KRAFTAKT 2014, per informazioni e
biglietti per il prossimo KRAFTAKT visitare il sito kraftakt.be
Più di 90 amanti del fitness hanno partecipato
sabato sera, 11 gennaio 2014, al ricco programma
dell’evento KRAFTAKT 2014 presso il palazzo dello
sport Schützenmatt di Burgdorf. Questo evento
organizzato in modo molto professionale trae
origine da un sogno giovanile dell’istruttrice di
«Sono stata molto contenta di combinare
le attività sportive di KRAFTAKT 2014 con
l’acquisizione di nuovi donatori per poter aiutare
le persone malate.»
Gina di Nardo, fondatrice KRAFTAKT
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Medicina | Newsletter 1/ 2014
Quando è necessaria una donazione DLI per un
paziente?
Una infusione di linfociti del donatore (DLI) viene
impiegata quando in un paziente si manifestano i
primi segni di una recidiva in seguito al trapianto
di cellule staminali del sangue. Con la DLI il sistema immunitario viene rafforzato affinché possa
distruggere le cellule cancerogene.
Dr. Grazia Nicoloso de Faveri è la direttrice di SBSC. È un’ematologa e per
alcuni anni ha effettuato lei stessa i
prelievi. Nell’intervista spiega per quali
malattie il trapianto di cellule staminali
del sangue sane può salvare la vita di
un paziente.
SBSC: Dr. Nicoloso de Faveri, quali sono i tipi
più frequenti di leucemia e altre malattie del
sangue?
Dr. Grazia Nicoloso de Faveri: Le leucemie più
frequenti sono le leucemie acute, la leucemia
mieloide acuta (LMA) e la leucemia linfatica acuta
(LLA). Altre malattie ematiche degne di nota sono
i linfomi, la sindrome mielodisplastica, le malattie
delle cellule plasmatiche e le leucemie croniche.
In Svizzera ogni anno più di 950 adulti e circa 50
bambini contraggono la leucemia. Altre malattie
ematiche si manifestano più raramente.
Per quali malattie il trapianto di cellule staminali del sangue è la terapia adatta per il paziente?
La decisione se un trapianto di cellule staminali
del sangue è necessario dipende dall’analisi individuale del rischio. In questo caso sono decisivi la
forma e lo stato della malattia, l’età e altri problemi
di salute del paziente. Per determinate malattie
congenite (ad es. deficienze immunitarie, malattie
metaboliche) è spesso l’unica speranza di guarigione. A seconda della malattia, terapie come la
chemioterapia e/o la radioterapia possono anche
portare alla guarigione.
Donazione di cellule staminali periferiche
(PBSC)
La donazione di cellule staminali periferiche
avviene in ambulatorio e dura da tre a sei ore.
Alcuni giorni prima vengono somministrati al
donatore i fattori della crescita. Il sangue viene
prelevato tramite un catetere inserito nella
vena e condotto al separatore cellulare. Attraverso un secondo accesso il sangue viene
nuovamente introdotto nel corpo.
Donazione di midollo osseo
Per la donazione di midollo osseo, il midollo
viene prelevato tramite una siringa praticando
diverse punzioni nelle ossa del bacino. Il prelievo avviene in anestesia totale e richiede una
degenza in ospedale di circa 2 - 3 notti.
Donazione di linfociti (DLI)
Il prelievo di linfociti del donatore (DLI, ingl.
Donor Lymphocyte Infusion) avviene come
una donazione di cellule staminali periferiche.
A differenza della donazione di PBSC, non
sono necessarie stimolazioni medicamentose
preliminari poiché i linfociti maturi circolano
liberamente nel sangue in numero sufficiente.
Importante: tutte le persone che hanno donato le
cellule staminali del sangue hanno diritto a un regolare
controllo successivo per tutta la vita.
Un grazie di cuore per il vostro impegno.
PC: 30-26015-0
www.sbsc.ch
Servizi trasfusionali regionali
Trasfusione CRS Svizzera
Laupenstrasse 37, casella postale, 3001 Berna
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Direzione
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Direttore e presidente della direzione
Dr. med. Thomas Bart
Direttore Development & IT, vicedirettore
Dr. med. Behrouz Mansouri Taleghani
Direttore medico ST
Dr. med. Grazia Nicoloso de Faveri
Direttrice medica SBSC
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Direttrice Finanze e Controllo
Barbara Flückiger
Direttrice Risorse umane
Aargau-Solothurn
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5001 Aarau
Tel. 062 838 60 00
Beider Basel
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4031 Basel
Tel. 061 265 20 90
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3008 Bern
Tel. 031 384 23 23
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Hôpital cantonal
Chemin des Pensionnats 2/6
1708 Fribourg
Tél. 026 426 81 80
Genève
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 6
1211 Genève 14
Tél. 022 372 39 01
Graubünden
Kantonsspital
Loestrasse 170
7000 Chur
Tel. 081 353 15 54
Neuchâtel-Jura
Rue Sophie-Mairet 29
2300 La Chaux-de-Fonds
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Rorschacher Strasse 111
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