Scarica lo speciale in pdf - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

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S
I ragazzi
del Bambino
Gesù
A scuola
di salute
Seconda
puntata
Istituto per la Salute
del Bambino
e dell’Adolescente
Indice
01
L’ospedale
e la speranza
02
La chemioterapia
spiegata in 5 punti
03
04
Focus: le 8 cose
da sapere sul trapianto
di midollo osseo
Tre domande
a Cristiana de Ranieri
05
Curiosità:
L’Associazione
“Andrea Tudisco”
06
Il glossario
e i protagonisti
Coordinamento editoriale:
A.G. Ugazio, N. Zamperini
Comitato di redazione:
G. Morino, A. Reale, A. Tozzi,
A. Turchetta, S. Vicari
Segreteria:
M. Mathieu
I ragazzi
del Bambino
Gesù
01
L’ospedale
e la speranza
La prima puntata del documentario ha aperto le
porte su “un mondo incredibile”. L’ospedale, che per
molti rappresenta solo dolore, se osservato meglio e
più da vicino, può esprimere tanta vita e umanità.
I ragazzi hanno aperto tante porte e abbattuto tanti
muri e questa prima puntata ci ha fatto scoprire che
in questo spazio, “luogo
della continuità tra ciò che
è dentro e ciò che è fuori”
– come ha detto Monsignor
Dario Edoardo Viganò nel
corso della presentazione
del documentario in ospedale – vi è vita, speranza
e ogni giorno offre nuove
esperienze che fanno crescere ed insegnano.
Attraverso il documenta-
rio è stato dato un messaggio positivo di ospedale, luogo di comunità
che accoglie, cura e supporta il paziente e la sua
famiglia. È stato dato un
messaggio di come funziona un ospedale, un servizio pubblico, rappresentando che la buona sanità
può esistere realmente.
L’ospedale è un luogo che
non cura soltanto la malattia ma si prende cura e
tutela i ragazzi che in questo percorso documentato
dalla RAI, sono stati accompagnati da medici, psicologi e infermieri counselor.
L’ospedale accompagna
tutti gli adolescenti per i
quali cerca sempre nuove
risposte ai loro bisogni, dai
più complessi ai più sem-
plici, come ad esempio
l’organizzazione,
attiva
da diversi anni, di un comitato di adolescenti che
ci fanno numerose richieste e ci raccontano le loro
storie, le loro testimonianze nei congressi scientifici, la partecipazione
attiva alla ricerca, le iniziative come “Nave Italia”
e gli spazi a loro dedicati
come il “Time Out” al “Castello dei Giochi”.
Nel nostro Ospedale “non
viene solo un malato, ma
viene una persona”, ed in
questo luogo, dove tutti
sono protagonisti, pazienti, medici, infermieri e volontari, cerca un clima che
trasmetta “un cuore che
sappia andare al ritmo delle persone”.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
02
La chemioterapia
spiegata in 5 punti
È una terapia che prevede la somministrazione di farmaci
specifici. Ecco cosa c’è da sapere
COS’È LA CHEMIOTERAPIA?
È una terapia antitumorale
che prevede la somministrazione di farmaci, detti antiblastici, che distruggono le
cellule che si moltiplicano in
maniera molto rapida, non
solo quelle tumorali.
cessarie terapie di supporto
come l’idratazione per via
endovenosa o la cura con
farmaci anti-vomito.
colpiscono tutte le cellule, soprattutto quelle che
si riproducono velocemente. Quindi, oltre alle cellule
tumorali, anche quelle del
QUANTO DURANO
midollo osseo, quelle dei
LE SEDUTE DI
bulbi piliferi e della mucosa
CHEMIOTERAPIA?
dell’apparato digerente. Per
La somministrazione della questo i primi effetti collachemioterapia può durare terali sono il calo di globuA COSA SERVE?
A seconda del tipo di tumore da pochi minuti a diverse li rossi, bianchi e piastrine
e del suo stadio di sviluppo ore a seconda della patolo- presenti nel sangue (e prola chemioterapia può essere gia da trattare, dello sche- dotti nel midollo), la caduta
usata per curare il tumore, ma impiegato e del mecca- dei capelli e disturbi della
rallentarne la crescita e im- nismo di azione del farmaco digestione. Questi effetti
pedirgli di estendersi, alle- utilizzato. In alcuni casi essa sono reversibili e cessano
viare il dolore e uccidere le viene effettuata attraverso quando si ferma la terapia.
cellule tumorali che rischia- infusioni endovenose pro- La riduzione delle cellule del
lungate, che durano conti- sangue può essere arginata
no di generare metastasi.
nuativamente per diversi con opportune trasfusioni.
giorni o settimane. I cicli di Gli effetti collaterali possoCOME SI SOMMINISTRA?
I farmaci chemioterapici terapia vanno ripetuti ogni no presentarsi anche a lungo termine e interessare, a
possono essere proposti per 21/28 giorni.
seconda del farmaco utilizvia orale, oppure attraverso
zato, il cuore, il fegato, l’apinfusioni. La chemioterapia QUALI SONO
avviene di solito in ospedale GLI EFFETTI COLLATERALI? parato endocrino e i reni.
perché possono essere ne- I farmaci chemioterapici
I ragazzi
del Bambino
Gesù
Come si cura
un tumore?
CHEMIOTERAPIA
Prevede la somministrazione
di farmaci che distruggono
le cellule che si moltiplicano,
non solo le cellule tumorali.
I cicli vengono somministrati
di solito per via endovenosa
e possono durare da pochi
minuti a diverse ore.
Ogni 21/28 giorni si dovrà
ripetere un ciclo di chemioterapia.
I primi effetti collaterali sono il calo
dei globuli rossi, bianchi e piastrine
presenti nel sangue e prodotti nel
midollo e la caduta dei capelli.
RADIOTERAPIA
La radioterapia consiste nel sottoporre il paziente
a radiazioni in grado di distruggere le cellule
tumorali. La Radioterapia di solito dura
pochi minuti. La prestazione avviene in
day hospital e al termine il paziente
può rientrare a casa. I disturbi
più frequenti sono nausea,
stanchezza e inappetenza.
INTERVENTO CHIRURGICO
L'asportazione del tumore può avvenire all'inizio
del trattamento o dopo la chemio. Interventi
chirurgici possono interessare anche le metastasi
generate dal tumore. Le modalità di intervento
dipendono dal luogo dell’organismo in cui
è presente il tumore. Spesso dopo l'intervento
è necessario seguire un ciclo di chemioterapia
per distruggere le cellule tumorali residue,
non visibili, ed evitare così ricadute.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
03
Focus:
le 8 cose da sapere
sul trapianto di midollo osseo
Permette di sostituire le cellule malate con cellule staminali sane.
È molto simile a una trasfusione di sangue
Il trapianto di midollo osseo è una trasfusione di
cellule staminali emopoietiche. Può essere effettuato da un donatore totalmente o parzialmente
compatibile come un fratello, un genitore o uno
dei soggetti presenti nel
registro dei donatori (IBMDR), al paziente affetto da
una vasta gamma di malattie tra le quali i tumori del sangue. Il trapianto
permette di sostituire le
cellule malate con cellule staminali sane capaci
di diversificarsi in globuli
bianchi, rossi e piastrine.
QUANDO SI FA
UN TRAPIANTO?
Il trapianto è una terapia
che si effettua per curare malattie congenite del
sangue come talassemie
e deficit gravi dell’immunità e tumori delle cellule
del sangue. Per quanto riguarda i tumori come le
leucemie il trapianto può
essere l’unica terapia salvavita o la terapia più effi-
cace per ridurre il rischio viene prelevato e conservato (criopreservato). Il
di ricaduta.
bambino può quindi venir
COME SI FA
sottoposto ad una chemioUN TRAPIANTO?
terapia ad altissime dosi
Il trapianto di midollo os- che, oltre ad uccidere le celseo è molto simile a una lule tumorali, uccide anche
trasfusione di sangue con le cellule staminali ematoun catetere in vena. Nei poietiche del midollo osgiorni precedenti il pa- seo. Dopo chemioterapia,
ziente viene sottoposto a le cellule staminali vengochemioterapia e, a volte, no infuse nuovamente e si
radioterapia. Questo ser- differenziano nelle cellule
ve a fare spazio alle nuove mature del sangue nel giro
cellule staminali sane e a di una quindicina di giorni.
ridurre il rischio che il si- Il bambino può così affronstema immunitario del pa- tare e superare una terapia
ziente trapiantato respinga che, senza autotrapianto,
le cellule sane del donato- sarebbe stata letale.
re viste come estranei da Il trapianto allogenico avattaccare.
viene da un donatore totalmente o parzialmente
QUANTI TIPI DI TRAPIANTI
compatibile che può esseCI SONO (ALLOGENICO/
re un gemello monozigote,
AUTOLOGO)?
un fratello, un genitore o
Il trapianto può essere au- un donatore estraneo alla
tologo o allogenico. Il tra- famiglia ma presente nel
pianto autologo viene di registro dei donatori di misolito utilizzato per curare dollo osseo.
tumori che richiedono dosi
molto elevate di chemio- COME SI EFFETTUA LA
terapia. Anzitutto il midollo DONAZIONE DI CELLULE
osseo del bambino malato STAMINALI EMOPOIETICHE?
I ragazzi
del Bambino
Gesù
Cosa sono le cellule staminali emopoietiche?
Si tratta di cellule che risiedono di regola nel midollo
osseo. Sono in grado di riprodurre se stesse e
di evolvere in uno qualsiasi degli elementi che
compongono il sangue (globuli bianchi, rossi e
piastrine). Queste cellule si trovano, oltre che nel midollo
osseo, nel sangue del cordone ombelicale e possono
essere attratte anche nel sangue periferico con
l’impiego di farmaci opportuni.
Sono due le modalità con
cui si donano cellule staminali emopoietiche. Il metodo “classico” prevede un
prelievo di sangue midollare dalle ossa del bacino,
in anestesia totale e con
un ricovero di 48 ore. Il secondo metodo, invece, è un
semplice prelievo di sangue dopo l’assunzione per
5 giorni di un farmaco che
aumenta le percentuali di
cellule staminali emopoietiche. Il sangue così raccolto viene poi manipolato in
laboratorio per arricchirlo
in cellule staminali emopoietiche eliminando le cellule inutili e può essere donato al paziente.
DOPO QUANTO TEMPO SI
VEDONO I PRIMI EFFETTI?
Le cellule staminali emopoietiche iniettate nel paziente devono affrontare
due sfide. Devono prima di
tutto attecchire, ovvero collocarsi negli spazi lasciati
vuoti dopo la chemioterapia, e poi devono imparare
a convivere con il sistema
immunitario del paziente.
Dopo circa 15 giorni si verifica se le cellule staminali
hanno iniziato a lavorare
monitorando la produzione di globuli bianchi, rossi
e piastrine. Per capire se
le nuove cellule riescono a
collaborare con il donatore
servono circa 100 giorni.
CI SONO EFFETTI
COLLATERALI PER
DONATORI E RICEVENTI?
I rischi per il donatore, nel
caso di donazione con il
metodo classico, sono legati solo alle procedure
con le quali si effettua la
donazione e quindi possibile allergia all’anestetico
o infezioni nella sede in cui
è stato effettuato il prelievo. Per quanto riguarda il
prelievo di sangue dopo
stimolazione farmacologica,i rischi per il donatore sono associati proprio
all’assunzione dei farmaci
che possono causare dolori ossei, cefalee o perdita
di appetito.
Sono rari i casi di effetti
collaterali più gravi. I rischi
per chi riceve la trasfusione sono invece legati a un
possibile rigetto delle cellule emopoietiche del donatore o a infezioni dopo il
trattamento con i farmaci
chemioterapici. Gli effetti collaterali più pericolosi
sono causati dalla GvHD,
ovvero dalla reazione del
trapianto contro l’ospite,
che si verifica se le cellule
immunitarie (i linfociti) del
donatore attaccano le cellule del bambino che è stato trapiantato. Gli organi
più a rischio sono pelle, intestino, fegato e polmone.
QUALI SONO GLI EFFETTI
SULLA QUALITÀ DELLA VITA
A LUNGO TERMINE?
In assenza di complicanze
il paziente che ha ricevuto il trapianto può condurre una vita normale: dovrà
solo controllare la funzionalità delle sue ghiandole
endocrine come la tiroide.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
04
Tre domande a
Cristiana De Ranieri
Come si offre supporto psicologico a pazienti,
familiari e personale ospedaliero che affrontano
malattie oncologiche: la parola all’esperta
In cosa consiste l’assistenza
psicologica ai pazienti in
ospedale?
L’Unità Operativa Semplice
Dipartimentale di Psicologia Clinica opera nei diversi Dipartimenti e offre un
supporto ai piccoli pazienti,
bambini o adolescenti, e ai
loro genitori, in un’ottica che
comprende la dimensione
familiare, sociale e culturale. Una malattia complessa, come quella oncologica,
può costituire una minaccia
per la crescita armonica del
bambino e dell’adolescente,
inserendosi come elemento
di frattura nella sua storia
personale e in quella di tutta la famiglia, compresi i fratelli che possono a loro volta
vivere un disagio emotivo.
Uno dei principali obiettivi
dell’intervento psicologico
è sostenere lo sviluppo naturale dei giovani pazienti,
anche in presenza della ma-
lattia. È utile che il supporto
psicologico abbia inizio già
al momento della diagnosi,
per poter aiutare i genitori
a elaborare le emozioni e a
trovare la modalità più adatta per parlare con il proprio
figlio. Tutto ciò serve a recuperare le energie necessarie
per sostenerlo nell’affrontare la malattia.
Come si supportano le
famiglie di un ragazzo
colpito da tumore?
L’equipe degli psicologi garantisce sostegno ai genitori
e ai ragazzi durante tutte le
fasi della cura, fino al graduale e non semplice reinserimento nella quotidianità.
La consulenza psicologica
è sempre accessibile anche
nel periodo dei controlli in
Day Hospital, proprio quando i pazienti onco-ematologici stanno tornando alla
vita che avevano prima della
malattia. L’intervento psicologico si può articolare in incontri individuali, di coppia,
familiari, o in spazi di gruppo. La scelta della tipologia
di intervento dipende dai bisogni delle persone.
Anche i medici e gli
infermieri del reparto di
oncologia hanno bisogno di
assistenza psicologica?
Il sostegno psicologico si
svolge coinvolgendo l’intero
reparto inteso come un solo
sistema di relazioni. Perciò
il lavoro si rivolge anche al
personale impegnato nella cura dei pazienti. Medici,
infermieri e l’equipe dedicata all’assistenza domiciliare
hanno a disposizione uno
spazio per “decomprimere”
le emozioni, le preoccupazioni e tutto ciò che è legato al rapporto con il bambino malato.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
“
“Il supporto psicologico deve
avere inizio già al momento
della diagnosi. L’obiettivo è
aiutare i genitori a elaborare
le emozioni e a trovare la
modalità più adatta per
parlare con il proprio figlio.
Questo modo di operare
serve a recuperare le energie
necessarie per sostenerlo
nell’affrontare la malattia”.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
Per approfondire tutti i
temi della prima puntata
de ‘I ragazzi del Bambino
Gesù’, leggi lo speciale
dedicato sul portale!
+
I ragazzi
del Bambino
Gesù
L’Associazione
“Andrea Tudisco”
L’Associazione “Andrea Tudisco” Onlus
opera con l’obiettivo di tutelare il diritto
alla salute dei bambini che, non potendo
essere assistiti nelle strutture delle città di
residenza, hanno bisogno di essere
curati nei reparti specializzati
degli ospedali romani.
L’Associazione offre gratuitamente
ospitalità e assistenza ai bambini con
gravi patologie e alle loro famiglie,
permettendo così al bambino di “vivere
e combattere” la malattia e il disagio
attraverso l’accoglienza e l’amore della
famiglia e di una comunità.
Nel 2016, l’Associazione “Andrea Tudisco”
ha ospitato 240 famiglie per 11307 notti
offerte gratuitamente a chi aveva
bisogno di alloggio.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
I nostri
approfondimenti
Prima puntata
6 domande (e risposte)
sulla leucemia
Focus: cosa sono
la leucemia linfatica
e la leucemia mieloide
Tre domande alla dott.ssa
Angela Mastronuzzi
Nave Italia
Seconda puntata
La chemioterapia
spiegata in 5 punti
Focus: le 8 cose
da sapere sul trapianto
di midollo osseo
Tre domande
a Cristiana de Ranieri
L’Associazione
“Andrea Tudisco”
I ragazzi
del Bambino
Gesù
Glossario
• Cellula: La più piccola struttura
vivente del nostro corpo. È
formata da un nucleo, separato
da resto della cellula, che contiene
il nostro DNA, ovvero il libretto di
istruzioni del nostro organismo,
e da un corpo denominato
citoplasma. Le dimensioni e la
forma delle cellule variano a
seconda delle loro funzioni.
• Globuli bianchi: Cellule
presenti nel sangue e prodotte dal
midollo osseo, dai linfonodi, dalla
milza e dal timo. La loro funzione
è quella di proteggere il corpo
umano da aggressioni esterne
come virus, batteri e parassiti. La
loro vita può variare da poche ore
ad alcuni anni.
• Globuli rossi: Cellule presenti
nel sangue e prodotte dal midollo
osseo la cui funzione è quella di
trasportare l’ossigeno dai polmoni
a tutte le cellule del corpo e di
prendere da queste l’anidride
carbonica per portarla ai polmoni
che la espelleranno. I globuli rossi
vivono per circa 120 giorni.
• Linfonodi: Sono organi che
hanno il compito di sviluppare la
risposta immunitaria favorendo la
maturazione e la collaborazione
dei globuli bianchi. La loro
dimensione è variabile, da pochi
millimetri a 1 centimetro. Si trovano
in diverse parti del corpo tra le
quali collo, ascelle, torace, inguine
e zona pelvica.
• Midollo osseo: Tessuto molle
presente all’interno delle ossa
lunghe e delle ossa piatte. E’
costituito da cellule adipose e dalle
cellule che stanno gradualmente
trasformandosi nelle cellule mature
del sangue: globuli rossi, globuli
bianchi e piastrine.
• Piastrine: Corpuscoli presenti
nel sangue e prodotti dal
midollo osseo. La loro funzione
principale è quella di produrre
coaguli di sangue, ovvero di
rammendare le lesioni e aiutare
i vasi sanguigni che hanno
subito un trauma a ritornare
nella loro piena funzionalità. Le
piastrine hanno una vita media
che va dai 5 ai 9 giorni.
• Cellule staminali: Cellule
primitive non ancora differenziate
che possono trasformarsi in
molti tipi diversi di cellule
attraverso un processo che
si chiama differenziazione
cellulare. Le cellule staminali
si contraddistinguono per due
caratteristiche: l’autorinnovamento,
ovvero la capacità di rigenerarsi
ogni volta che si moltiplicano e si
differenziano, e la pluripotenza,
intesa come la possibilità di dare
origine a più tipi o linee di cellule.
• Chemioterapia: Il termine viene
coniato nel XX secolo e indica
quell’insieme di farmaci utilizzati
per contrastare agenti esterni,
soprattutto infettivi. Nel linguaggio
comune la chemioterapia è oggi
riferita ai farmaci che curano i
tumori. Negli ultimi anni questi
farmaci hanno sviluppato
maggiore selettività nel colpire le
cellule tumorali sebbene restino
ancora notevoli i danni collaterali.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
I protagonisti
46 anni
ITALO
Coordinatore
infermieristico
del dipartimento
di oncoematologia
CIARALLI
L’impatto iniziale con le telecamere non è stato facile,
ma il disorientamento è passato quasi subito. Nel giro
di poco tempo, siamo riusciti a relazionarci nel migliore
dei modi con chi ha realizzato il documentario: abbiamo
fatto squadra.
Rivedere il dipartimento dove ogni giorno lavori
in televisione è stata una grande emozione. Io ho
organizzato una visione in famiglia, tutti insieme, ed
è stata un’esperienza da ricordare. Per me è stata
un’ulteriore conferma di quanto facciamo di buono
quotidianamente per i nostri piccoli pazienti.
I ragazzi
del Bambino
Gesù
• Farmaco anestetico:
Farmaco che induce l’anestesia,
uno stato in cui è annullata la
sensibilità al dolore ed è indotta
la perdita di coscienza. Questi
farmaci sono somministrati nel
corso di interventi chirurgici
o procedure particolarmente
invasive.
• Immunoterapia: Terapia
per la cura dei tumori ed è
basata sull’impiego di sostanze
che hanno effetti sulla risposta
immunitaria che può essere
amplificata, ritardata o arrestata.
• Sistema immunitario:
• GvDH: Letteralmente è la
malattia del trapianto contro
l’ospite ed è una complicanza
che si scatena quando,
dopo un trapianto di midollo
osseo o di cellule staminali
ematopoietiche, le cellule del
tessuto trapiantato (i linfociti del
midollo osseo) aggrediscono
quelle del ricevente il cui
sistema immunitario è stato
depotenziato.
È una complessa rete di
strutture biologiche, cellule,
tessuti, mediatori chimici che
difendono l’organismo da insulti
esterni di diversa natura. È, in
pratica, l’esercito che difende
il corpo umano da aggressioni
che arrivano dall’ambiente che
ci circonda.
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Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini
Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari
Segreteria: M. Mathieu