Comunicazione Aumentativa Alternativa

TESINA
DIDATTICA E PEDAGOGIA
SPECIALE
LA COMUNICAZIONE
AUMENTATIVA
ALTERNATIVA
CdL in Educazione Professionale - II anno A.A. 2005/2006
Fabricci Federica
Fornaia Cristina
Peraldi Elisa
Zighetti Davide
Sommario
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Introduzione
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Un po’ di storia…
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Il metodo
•
Gli strumenti
•
I vantaggi e gli svantaggi della CAA
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I vantaggi e gli svantaggi degli strumenti della CAA
•
L’esperienza di un professionista
•
Un’esperienza in famiglia
•
Conclusioni
•
Allegati
- Allegato 1: Carta dei Diritti alla Comunicazione
•
Bibliografia
•
Web-o-grafia
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Introduzione
Chiunque si trovi in tutto o in parte impossibilitato a comunicare vive in una condizione psicologica
facilmente caratterizzata da un isolamento relazionale. Mettersi nei panni di chi non riesce a
comunicare verbalmente è molto difficile poiché si assiste quasi sempre ad un pregiudizio negativo;
la parola, infatti, è lo strumento tramite cui l’uomo esprime sentimenti, volontà, pensieri. La
mancanza di essa è associata alla mancanza di mente, ma non è così. (Palella, Paratore)
Diversi studi scientifici ed esperienze personali dimostrano che, grazie a metodi di educazione
speciale, tra cui la Comunicazione Aumentativa Alternativa, è possibile ovviare ad alcune difficoltà
relazionali anche se purtroppo non tutti i problemi possono essere risolti.
Comunicazione Aumentativa Alternativa è il termine usato per descrivere l’insieme delle modalità
che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad
utilizzare i canali comunicativi tradizionali, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.
Si definisce aumentativa perché non sostituisce ma incrementa le possibilità comunicative naturali
delle persone.
Si definisce alternativa perché utilizza modalità comunicative alternative e diverse da quelle
tradizionali quali figure, disegni, fotografie e simboli.
Si tratta di un approccio che tende a creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso
tecniche, strategie, tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la CAA e tutto il suo ambiente
di vita. (Definizione ISAAC Italy, 2002)
Un po’ di storia…
La CAA nasce ufficialmente in Nord America nel 1983 con la creazione della International Society
of Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), anche se nei Paesi anglosassoni, in
Nord Europa e in Nord America la sua storia inizia nel decennio precedente. In quel periodo
venivano svolte attività di ricerca e di tecniche riabilitative con lo scopo di facilitare la
comunicazione a persone con gravi disabilità motorie e difficoltà ad esprimersi tramite linguaggio
orale e/o scrittura, attraverso linguaggi grafici, gestuali e tecnologie elettroniche.
Oggi in questi paesi la CAA è una componente fondamentale dell’intervento riabilitativo di quei
soggetti. Per tale motivo è diventata materia di studio e di sperimentazione in molte università in cui
si svolgono numerose ricerche al fine di approfondire i vari aspetti del metodo.
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Purtroppo in Italia la diffusione della CAA è in notevole ritardo; questo è dovuto anche al fatto che
sono ancora radicati numerosi pregiudizi tra cui la convinzione che un intervento di tale genere
possa ritardare l’eventuale comparsa di linguaggio orale nonostante alcune ricerche dimostrino il
contrario in quanto aumenta le occasioni di interazione. Solo negli ultimi anni il metodo ha iniziato
a suscitare interesse presso le famiglia, gli ambienti riabilitativi e le istituzioni scolastiche ed
educative .
L’utilizzo della CAA nella riabilitazione è stato favorito dalla nascita, nel 1996 a Milano, della
prima “Scuola di Formazione in CAA” presso il centro Benedetta D’Intino e, nel 2002, della
sezione italiana dell’ISAAC (dal 2003 associazione ONLUS) che raduna le persone interessate e
coinvolte, cioè chi la utilizza, familiari e amici, operatori (medici, logopedisti, neuropsichiatri,
educatori professionali, insegnanti, psicologi), etc. questo sottolinea come il programma richieda
uno sforzo importante da parte di tutti i soggetti. Da un lato l’operatore valuta abilità, barriere e
bisogni dell’individuo associandoli alle competenze esistenti; dall’altro, contemporaneamente, le
famiglie devono condividere e supportare il processo collaborando. (Rivarola, 2004)
Il metodo
L’obiettivo della CAA è dare nuove opportunità comunicative. Spesso gli interventi non arrivano a
raggiungere lo scopo nel breve termine soprattutto in soggetti con patologie congenite. Il percorso
deve essere creato in base ai bisogni comunicativi della persona e gli strumenti forniti devono
essere adattati alle sue esigenze attuali e, allo stesso tempo, flessibili per evolversi parallelamente
alla sua evoluzione. (Palella, Paratore)
I percorsi attualmente realizzati si rivolgono sia a soggetti in età evolutiva, sia a soggetti adulti
affetti dalle seguenti patologie:
•
CONGENITE: paralisi cerebrale infantile (PCI), autismo, sindrome di Angelman,
ritardo mentale.
•
ACQUISITE: ictus cerebrale, trauma cranico, afasia.
•
EVOLUTIVE: sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, morbo di Parkinson,
AIDS cerebrale.
•
TEMPORANEE: trauma chirurgico, intubazione, tracheotomia. (Palella, Paratore)
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Gli strumenti
La CAA, essendo per definizione multimodale, utilizza diverse modalità espressive oltre alla
comunicazione verbale e non verbale:
•
Le tabelle di comunicazione: si tratta di tavole in cui la persona indica, in base alle
proprie abilità, i simboli scelti. Questi sono inseriti in base alle singole necessità e possono
essere oggetti concreti (es. un bicchiere), rappresentazioni più o meno simboliche (es. foto di
un bicchiere, disegno di un bicchiere), fotografie, disegni realistici o stilizzati, parole,
lettere. In commercio esistono corredi già predisposti tra cui scegliere. Il sistema più diffuso
al momento è il PCS (Picture Communication Symbols, 1981) che contiene più di 3.000
simboli colorati. Utilizzando la tabella alfabetica a scansione che legge lettera per lettera il
disabile manifesta il suo assenso nel momento in cui sente la lettera interessata. (Palella,
Paratore)
•
Il VOCA (Vocal Output Communication Aids): è un’attrezzatura portatile che
permette la comunicazione utilizzando un’emissione di voce registrata. Il dispositivo può
essere asso9l6.40ii un(sim98(bo.40a cuicorri )]TJ0183 Tw 76.505 0 Td[ispn d)6ei unrmessggciovVoca
Simboli e messaggi sono scelti in base alle necessità e alla capacità dell’utente. La selezione
avviene attraverso la tastiera o un puntatore. (Palella, Paratore)
•
I Comunicatori Alfabetici Portatili (es. bibliografici): sono comunicatori che
utilizzano il codice alfabetico. L’utente digita il testo che viene visualizzato su un display.
Questi permettono una comunicazione ricca e complessa, ma richiedono la capacità, da parte
del disabile, di utilizzare l’alfabeto e controllare motoriamente i tasti. Un tipo particolare è
quello che utilizza una tastiera per la scrittura braille associando al testo una sintesi vocale.
(Palella, Paratore)
•
L’ETRAN: è un supporto trasparente utilizzato per l’indicazione di sguardo. Le
lettere sono poste su una superficie trasparente e l’interlocutore, osservando la direzione di
sguardo del disabile, può comprendere la lettera interessata formando il giusto feedback. Il
nome esatto di questo ausilio è Pannello di Comunicazione di Sguardo (da non confondere
con PCS).
La CAA utilizza anche altri tipi di linguaggi: i linguaggi iconici e la LIS (Lingua Italiani dei Segni).
Tra gli strumenti che utilizzano i linguaggi iconici vi sono:
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Il BOARDMAKER che progetta e stampa tabelle tramite l’uso di simboli PCS. Si
rivolge a disabili che non possono usare il linguaggio verbale. Ogni simbolo può essere
accompagnato da un’etichetta verbale.
•
Il BLISS Tutor Multimediale: serve a preparare lezioni che utilizzano il linguaggio
BLISS come strumento di comunicazione personale alternativa. Il linguaggio BLISS, ideato
da C.K. Bliss a Shanghai (1941), è un linguaggio universale formato da 38 simboli base, 11
caratteri lineari e da altri 200 simboli combinati. La sua costituzione è stata influenzata
dall’iconografia cinese. Questo sistema è semplice e logico, infatti oltre 35 paesi nel mondo
lo utilizzano. Rispetto alla scrittura alfabetica permette una più immediata associazione tra il
concreto, la realtà oggettiva e il campo della rappresentazione simbolica. I simboli bliss
sono disponibili sia in forma di francobolli adesivi sia in versione informatizzata. Questo
strumento è particolarmente adatto alle persone con ritardo mentale e si riscontra che quanto
più il simbolo è legato alle esperienze reali, tanto più il disabile riconoscerà la validità
dell’intervento. Grazie al linguaggio bliss è possibile creare veri e propri diari di esperienze
da rendere noti agli altri.
•
Il POW WOW: è un software il cui nome trae origine dalla cultura degli indiani
d’America. Permette di scambiare immediatamente massaggi di testo, flussi di informazioni
vocali, immagini e icone con altri utenti collegati nello stesso momento in rete. Rende
possibile sia la comunicazione in gruppo, sia il dialogo a due.
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Il linguaggio LIS (Lingua Italiana dei Segni) è un sistema di comunicazione gestuale utilizzato dalle
persone sorde o con udito troppo debole per poter comunicare a voce. La lingua consiste in
differenti gesti, compiuti con una o entrambe le mani, ad ognuno dei quali corrisponde uno o più
significati è quindi necessario un contatto visivo per poter recepire il messaggio. Le lingue dei segni
sono autoctone delle comunità dei sordi sparsi in tutto il mondo, si ha una lingua italiana (LIS), una
americana (ASL), una inglese (BSL), una francese (LSF) ecc.
A partire dagli anni ’60 William Stokoe, un ricercatore americano fu il primo a dimostrare che
questa forma di comunicazione non era una semplice successione di gesti ma un vero e proprio
linguaggio. (wikipedia.it)
Tra gli strumenti che utilizzano il LIS troviamo:
•
Il Dizionario Mimico Gestuale: è un dizionario multimediale che contiene 1500
segni con relativi filmati. Viene utilizzato dalle persone sorde per apprendere uno strumento
comunicativo alternativo al linguaggio verbale. Si compone di tre ambiti principali: un
dizionario vero e proprio, un eserciziario, una raccolta di testi.
•
Gli Animali della Savana: è un software comunicativo multimediale che utilizza
quattro modalità visive per la presentazione dei contenuti: due linguistiche (costituite da un
testo in italiano e un filmato in linguaggio LIS) e due non linguistiche (costituite da filmati e
chiarimenti grafici ambientati nel contesto savana). Si rivolge a bambini da 6 a 14 anni
udenti e non udenti con difficoltà linguistiche e di apprendimento di letto-scrittura. Tramite
un leoncino mascotte il bambino può scoprire l’ambiente, le abitudini alimentari e gli stili di
vita di dieci animali. Questo software contiene diversi strumenti: un quaderno degli appunti,
un album fotografico, uno schedario degli animali della savana.
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Il Castello delle Fiabe:
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contiene una raccolta di quattro fiabe (Margheritina Margheritò, Rosina l’elefantina
ballerina, I Tre Porcellini, Tu sei il Califfo del deserto) corredate da giochi. Si rivolgono a
bambini in situazioni di handicap, anche motorio, grazie ad un meccanismo a scansione per
girare le pagine. È tradotto in LIS e in braille.
Vantaggi e svantaggi della CAA
La difficoltà principale di un percorso di CAA sta nel fatto che costringe tutti gli elementi ad
attivarsi in coerenza l’uno con l’altro (la famiglia con gli operatori, con la scuola ecc.) e questo
purtroppo è un aspetto difficile da soddisfare. Tuttavia quando il sistema funziona la qualità di vita
del soggetto migliora sensibilmente in termini di partecipazione alla vita sociale e di gratificazione
personale. (Rivarola,2004)
Vantaggi e svantaggi degli strumenti della CAA
La scelta del tipo di ausilio dipende dalle caratteristiche dell’utente, dalla situazione in cui deve
essere impiegato lo strumento e dagli obiettivi di sviluppo della comunicazione che si vogliono
raggiungere. (auxilia.it)
In base a queste considerazioni ogni strumento presenta vantaggi e svantaggi:
•
Le tabelle di comunicazione hanno due svantaggi principali: la lentezza negli
scambi e la necessità di esperienza da parte dell’interlocutore. Il vantaggio più evidente è la
riduzione del supporto per le lettere e quindi la facile trasportabilità. (leonardoausili.com)
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I software di comunicazione che utilizzano il PC hanno notevoli svantaggi legati alla
possibilità di trasporto, dipendendo strettamente dalla presenza di un PC, inoltre richiedono
sufficienti capacità motorie e cognitive per l’utilizzo di tastiera e puntatori.
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I comunicatori alfabetici portatili richiedono la presenza di abilità motorie per
l’utilizzo dei tasti. Sono utilizzabili anche da soggetti non vedenti grazie all’abbinamento di
scrittura braille alla tastiera e messaggio vocale al testo scritto sul display.
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L’ENTRAN grazie alle sue caratteristiche tecniche permette la comunicazione di
sguardo e quindi consente di comunicare anche a chi non lo può fare né verbalmente né
attraverso l’uso di gesti (leonardoausili.com), allo stesso tempo questa caratteristica presenta
anche uno svantaggio che è quello di richiedere il contatto visivo perché la comunicazione
possa avvenire. Questo strumento per la sua costruzione è molto facile da trasportare ma
come molti altri ausili ha l’importante svantaggio di rallentare notevolmente lo scambio
comunicativo e richiede capacità cognitive non sempre presenti.
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Il BLISS tutor multimediale sfrutta a suo vantaggio la semplicità e la comprensibilità
del linguaggio dei segni che utilizza, inoltre tale linguaggio permette un’immediata
associazione tra la rappresentazione simbolica e la realtà concreta.
•
Il POW WOW,
a differenza degli altri strumenti che richiedono la presenza
simultanea nello stesso luogo di tutti gli interlocutori, consente di comunicare anche tra
persone lontane attraverso lo scambio di informazioni in rete.
L’esperienza di un professionista
Tratto dalla relazione della Dott.ssa Joanne Cafiero (25/11/1998) – Direttrice del Progetto Autismo,
specialista in Comunicazione Aumentativa John Hopkins University Center for Technology in
Education.
Lavorando con i bambini artistici la Dott.ssa Joanne Cafiero ha rilevato un delicato equilibrio tra la
difficoltà e la volontà di comunicare: quando lo sforzo richiesto è eccessivo la volontà diminuisce,
quindi, limitando lo sforzo il desiderio aumenterà; l’utilizzo delle immagini ha questo scopo.
Un ulteriore vantaggio presentato dal linguaggio grafico è che richiede una coordinazione dei
movimenti limitata rispetto a quello parlato, abilità in cui spesso alcuni bambini autistici deficitano
(anche se non tutti hanno problemi nell’uso letterale del linguaggio parlato). Inoltre, lavorando con
le immagini, si crea un ambiente statico privilegiato da tali pazienti.
In ambiente scolastico sono molto utilizzate e tabelle PCS; ogni attività in esse rappresentata deve
essere accompagnata da un rinforzo, ad esempio alla fine dell’attività il bambino può consegnare
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all’insegnante il simbolo che la rappresenta, vedendo così riconosciuti i propri sforzi. La tabella può
servire anche come metodo per la gestione della quotidianità.
Anche l’ambiente familiare, a causa della mancanza di comunicazione, risente di un forte stress.
Per ovviare a questa difficoltà è stato insegnato ai genitori ad utilizzare tabelle rappresentanti
situazioni di routine (es. cena, pranzo…).
Confrontando la situazione prima e dopo l’impiego di questo ausilio si sono riscontrati notevoli
miglioramenti, primo fra tutti il cambiamento della percezione che i genitori hanno del figlio il
quale risulta meno problematico.
È risaputo che i bambini autistici non sempre rispondono ai simboli astratti; una soluzione, quindi, è
quella di utilizzare l’oggetto concreto che rappresenti l’attività (es. un rotolo di carta igienica
rappresenta l’andare alla toilette).
Alcuni studi hanno dimostrato che la CAA favorisce anche lo sviluppo del linguaggio verbale.
Una problematica rilevata nei soggetti autistici è l’inespressione di emozioni e sensazioni
nonostante siano simboleggiate nelle tabelle, questo è legato alla patologia e non all’inadeguatezza
dello strumento CAA.
Nella sua esperienza la Dott.ssa Joanne Cafiero ha lavorato con 75 bambini. Il 75% di essi si sono
mostrati ricettivi al linguaggio visivo (se il metodo coinvolgeva tutti coloro che vivevano e
lavoravano con essi). A nostro parere il risultato si può considerare soddisfacente.
Un’esperienza in famiglia
Tratto da: www.unpassoavanti.it
“Sono la mamma di un bambino di 8 anni affetto da tetraparesi spastica distonica molto grave, da
circa 3 anni ho sperimentato l'uso della Comunicazione Aumentativa Alternativa con mio figlio,
finalmente ho cominciato a "parlare" con lui anche se il linguaggio verbale è completamente
assente. E' stata una scoperta che ha cambiato il suo modo di essere, di interagire con gli altri e di
apprendere. Adesso frequenta le scuole elementari e questo metodo ha reso possibile alle insegnanti
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di intraprendere un percorso didattico che in assenza della parola e dell'uso della scrittura forse non
sarebbe stato possibile.”…
… “Penso che questo problema della comunicazione sia spesso sottovalutato e non affrontato
abbastanza presto, tutti abbiamo bisogno di comunicare con qualsiasi mezzo ci sia messo a
disposizione, la parola è quello che solitamente viene usato ma non è l'unico possibile”…
… “Noi genitori crediamo molte volte di poter interpretare sempre correttamente i pensieri dei
nostri figli, spesso però li precediamo nelle loro scelte e diamo un'interpretazione non
necessariamente giusta.”…
… “Specialmente nella socialità con i coetanei la comunicazione diventa uno strumento
insostituibile, se esso è assente il bambino non potrà entrare in relazione con gli altri bambini e
quindi crescere all'interno dell'ambiente sociale. Un bambino che non parla viene molte volte
giudicato come un bambino che non capisce, mentre ciò non è assolutamente vero.”…
… “Cominciare fin da quando il bambino è piccolo a usare metodi alternativi è utile per evitare che
vengano usati per troppo tempo mezzi di comunicazione propri della primissima infanzia: piangere
per richiamare l'attenzione; urlare o fare i capricci per ottenere qualcosa ecc. Spesso i bambini che
non hanno la possibilità di parlare sfruttano questi metodi infantili anche da grandi perchè sono gli
unici che hanno a disposizione; questo naturalmente non li aiuta a crescere emotivamente e anche
agli occhi degli altri restano sempre come bambini piccoli.”…
… “Per permettere una scelta fra due pietanze può essere posto il disegno di esse su un foglio di
carta e chiesto al bambino di indicare quale delle due vorrebbe per pranzo. L'indicazione può essere
fatta manualmente, se ci sono le capacità, o altrimenti anche attraverso lo sguardo. Diamo in questo
modo al bambino la possibilità di essere protagonista della propria vita dal momento del pranzo a
quello del gioco e così via. Questa sotto è una delle prime tabelle di mio figlio per il momento della
merenda:”
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Conclusioni
Si è dimostrato come la CAA, accompagnata da altri metodi e strategie di educazione speciale, sia
fondamentale al fine di migliorare le qualità interattive e le possibilità relazionali di coloro che,
altrimenti, si vedrebbero preclusa la possibilità di essere di per loro, capaci di un’identità propria e
staccati da coloro da cui dipendono.
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Allegati
Allegato 1
Carta dei Diritti alla Comunicazione (National Commitee for the Communication Needs of Person
with Sever Disabilites, 1992)
Ogni persona, indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare,
mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita.
Oltre a questo diritto di base devono essere garantiti i seguenti diritti di specifici:
I. Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti.
II. Il diritto di scegliere tra alternative diverse.
III. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare
tutte le scelte proposte.
IV. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone.
V. Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che
interessano.
VI. Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendono loro possibile comunicare con
messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal
grado di disabiltà.
VII. Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere
una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta.
VIII. Il diritto ad avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di
comunicazione aumentativa alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il
diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento.
IX. Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra
persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno.
X. Il diritto ad essere informati riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio
ambiente di vita.
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XI. Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono
nell’ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile.
XII. Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di
vista culturale e linguistico.
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Bibliografia
Carta dei Diritti alla Comunicazione.
National Commitee for the Communication Needs of Person with Sever Disabilites (1992).
Trad. a cura del Servizio di Comunicazione Aumentativa e Alterantiva del Centro Benedetta
D’Intino di Milano Membro Institutional di ISAAC-ITALY.
Principi e pratica in comunicazione aumentativa.
A.Rivarola, Milano 2004.
STATUTO di ISAAC-ITALY, Genova 14 Marzo 2002.
Web-o-grafia
www.leonardoausili.com/archivio1.htm
www.leonardoausili.com/archivio3.htm
www.leonardausili.com/archivio32.htm
www.lenardoausili.com/comunicazione.a_a.htm
www.leonardoausili.com/art_caa.htm
www.unpassoavanti.it
www.isaacitaly.it
www.riabilitazioneitalia.it
www.universoetico.it/dirittoevita/dirittoevita.htm
www.auxilia.it
www.wikipedia.org/wiki/Linguaggio_Dei_Segni
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