Lettera a Regione Liguria - Gruppo Italiano per la Lotta alla

Gruppo Consultazione Malattie Rare Liguria
Genova, 12 luglio 2016
Al Vicepresidente della Regione Liguria,
Assessore alla Sanità, Politiche Sociali e Sicurezza,
Dott.ssa Sonia Viale
[email protected]
Al Commissario Straordinario ARS Liguria4
Dott. G. Walter Locatelli
[email protected]
OGGETTO: CONTINUITÀ DEL GRUPPO DI CONSULTAZIONE DELLE MALATTIE RARE DELL'ARS LIGURIA.
Il Gruppo di Consultazione delle Malattie Rare, a seguito dell'incontro con il Commissario Straordinario
Dott. G. Walter Locatelli, chiede la conferma circa la prosecuzione fattiva dei reciproci rapporti tramite Il
Tavolo di Consultazione delle Malattie Rare presso l'ARS Liguria.
Il Gruppo di Consultazione, la cui realtà è stata formalizzata con la Determinazione Dirigenziale del
DIRETTORE GENERALE ARS Liguria n. 38 del 01.10.2008, ha una precisa identità e una storia che nascono
dopo la DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1413 DEL 22/11/2002.
Il primo nucleo degli appartenenti all’attuale gruppo chiedeva alla Regione Liguria delle risposte precise alle
proprie criticità nel lontano 2005 (CFR copia allegata lettera RR del 5 febbraio 2005).
Alla richiesta avanzata dal Dott. G. Walter Locatelli circa una nostra nota scritta facciamo pertanto rinvio a
tale documentazione.
Ci preme, in questa occasione, sottolineare
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Quello che c’è già in risposta alle criticità purtroppo ancora attualissime
Quello che si potrebbe perdere di quanto faticosamente acquisito
Quello che resta ancora da fare
Il percorso di questi anni si è svolto all’interno dell’ARS, in stretta collaborazione fra tutti:
La passata Giunta Regionale, con propria Deliberazione n. 520 del 16 maggio 2008, ha definito la
collaborazione dell’Agenzia Sanitaria Regionale Liguria (ARS) con il Dipartimento Regionale per la rete
malattie rare.
Gruppo Consultazione Malattie Rare Liguria
Tale collaborazione è stata attivata allo scopo di ridisegnare l'articolazione organizzativa dell’assistenza
delle malattie rare, al fine di renderla maggiormente rispondente alle specifiche necessità di efficienza
per i pazienti e in linea con la programmazione regionale.
Con DGR n. 321 del 28 marzo 2008, la Regione Liguria ha formalizzato l’adesione al Registro Malattie
Rare della Regione Veneto per attivare una collaborazione interregionale
Con DGR n. 1.519 del 21 novembre 2008 si è proceduto a una prima "revisione dei presidi e centri di
riferimento della rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare"
Il 9 Novembre 2009 presso la Direzione Sanitaria dell’Istituto G.Gaslini, è diventato operativo lo
Sportello Malattie Rare della Liguria a cui è attribuita la gestione operativa del registro regionale.
Attività dello sportello MR a fine febbraio 2015:
•n. 2700 Certificazioni
•n. 5000 Contatti
•n. 4100 prese in carico
•n. 15-20 telefonate giornaliere ricevute
•n. 10-15 fax e mail ricevute giornalmente
Siamo venuti a conoscenza del fatto che dal 1 Ottobre prossimo venturo essa sarà sostituita da A.Li.Sa. che
non coordinerà più la Rete Malattie Rare.
Chiediamo, pertanto, di avere formale indicazione dei nominativi relativi alle persone con cui poter
continuare ad interloquire (in precedenza si trattava della Dott. Mirella Rossi) e il luogo dove poter fare le
riunioni periodiche (fino ad oggi nella sala riunione B dell’ARS). A tal proposito riteniamo essenziale fare in
modo che si possa conservare i contatti e la sede degli incontri.
Consapevoli dell’importanza della nostra fattiva operatività, in stretto collegamento con chi lavora per i
malati rari, proponiamo la creazione di un Osservatorio specifico all’interno dello Sportello Regionale
attualmente attivo presso l’Istituto Gaslini al fine di implementare l’attività di quest’ultimo e poter lavorare
in più stretta sinergia.
Lettera concordata dal gruppo di consultazione il 17 giugno u.s. e sottoscritta da:
Virginia Bizzarri (Parent Project)
Loris Brunetta Associazione Ligure Thalassemici
Riccardo Brunoldi GILS Onlus
Silvia Bruzzone A.N.N.A.
Gruppo Consultazione Malattie Rare Liguria
Deborah Capanna I Malati Invisibili
Giovanna Danieli Associazione Sos Linfedema Onlus Regione Liguria
Domenico Guerrisi Prader Willi Liguria
Marina Lagomarsino (Asplenia Congenita)
Giovanna Lembo Pro Rett Ricerca Onlus
Francesca Macari AST
Paola Mazzuchi LND Famiglie Italiane
Fausto Merlo (Aidel 22 – UNIAMO)
Francesco Moresco F.O.P. Italia onlus
Eva Pesaro AISP
Giulio Diego Pinza (Wolf Hirschhorn)
Paola Risso Associazione Sindrome di Williams Liguria
Giorgio Vicini UNITASK
Orazio Zanfretta Echidna
Michele Zangrandi (Emiplegia Alternante)
Altri membri del gruppo di Consultazione non sono stati ancora raggiunti e potrebbero sottoscrivere in
seguito.
Gruppo Consultazione Malattie Rare Liguria
ALLEGATO 1
Lettera RR 5 febbraio 2005