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L’A.I.L. - Sezione di Padova – ONLUS
e l’U.O. di Ematologia e Immunologia Clinica
di Padova
INSIEME per la VITA
Sai cosa fa l’AIL
per l’Unità Operativa di Ematologia e
Immunologia Clinica?
Passato,
presente, futuro…
L’A.I.L. ‐ sezione di Padova ‐ ONLUS
(Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma)
per l’Unità Operativa di Ematologia e
Immunologia Clinica di Padova
La Sezione di Padova dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma (A.I.L.) è un’organizzazione di volontariato nata nel 1975 per volontà dei genitori dei bambini malati di leucemia, al fine di aiutare le famiglie dei piccoli pazienti e la Clinica di Oncoematologia
Pediatrica (cosiddetto “Centro Leucemie Infantili”) di Padova.
Negli anni recenti è sorta a Padova la nuova Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica e l’A.I.L., vista l’esperienza ed i risultati ottenuti nel campo pediatrico, ha deciso di sostenere con continuità la nuova struttura, all’avanguardia nella diagnosi e cura delle malattie ematologiche che colpiscono le persone adulte.
Opera:
‐ per il miglioramento dell’assistenza ai malati e alle loro famiglie;
‐ per l’organizzazione e il miglioramento dei servizi della Clinica;
‐ per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche sulle leucemie e altre emopatie maligne
L’A.I.L. vive grazie al sostegno di privati cittadini, aziende, enti e con il 5 per mille, ma soprattutto con l’aiuto dei volontari, spesso familiari di pazienti in cura presso l’Unità Operativa di Ematologia, che ogni anno danno vita a manifestazioni per la raccolta fondi nella città di Padova e Provincia quali ad esempio le offerte di Stelle di Natale, uova di Pasqua, bomboniere solidali; organizzano eventi sportivi, serate musicali ecc….
AIL: cosa è stato fatto e cosa sta facendo:
1) Miglioramento dell’assistenza ai malati e alle loro famiglie
Su specifica richiesta sottoscritta dal Direttore e dal personale medico della Clinica, DÀ PICCOLI CONTRIBUTI ALLE FAMIGLIE DEI PAZIENTI, che a causa della malattia non sono in grado di mantenere la normale attività
lavorativa, con conseguenti difficoltà economiche.
METTE A DISPOSIZIONE DEI FAMILIARI, RESIDENTI LONTANO,
ALCUNE STANZE per dare loro la possibilità di assistere e stare vicino al proprio caro durante i lunghi periodi di ricovero, in particolare durante il trapianto di midollo. Per informazioni rivolgersi al signor Emiliano Zerin (presso la segreteria dell’AIL in via A. Gabelli 114) tel. 049/666380. Orari: dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 17.30.
Il venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
2) Organizzazione e miglioramenti dei servizi della Clinica
Sostiene la FIGURA DI UNA PSICOLOGA. Recentemente ha finanziato la sua partecipazione ad un importante corso.
Il supporto psicologico è di fondamentale importanza: nel momento in cui si comunica al paziente e alla famiglia l’ipotesi di diagnosi e, in seguito, la diagnosi certa; durante tutta la fase di terapia e fuori terapia. HA ACQUISTATO UN COMPUTER PORTATILE UTILIZZATO PER UNIFORMARE LA REFERTAZIONE e un programma per la gestione dei dati dei pazienti
Le “carenze” più importanti dell’Unità Operativa di Ematologia sono l’insufficienza di spazi, la scarsità di personale e la necessità di incrementare le apparecchiature attualmente disponibili.
L’A.I.L. collaborerà con la Direzione Sanitaria competente nell’organizzazione e nel miglioramento dei servizi per :
POTENZIARE IL
LABORATORIO DI EMATOLOGIA
CLINICA E SPERIMENTALE
DOTARE IL LABORATORIO E LE CORSIE DEL CENTRO DI ATTREZZATURE DI AVANGUARDIA;
AMPLIARE IL REPARTO, ATTUALMENTE DEL TUTTO INSUFFICIENTE ALLE NECESSITÀ;
COSTRUIRE NUOVE CAMERE STERILI PER IL TRAPIANTO DI MIDOLLO.
3) Sviluppo e diffusione delle ricerche scientifiche sulle leucemie e altre emopatie maligne
Contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico (finanziamento di Borse di Studio, congressi e aggiornamenti);
Attività importante dell’A.I.L. è il finanziamento di:
‐ una borsa di studio annuale ad un ricercatrice sulla PATOGENESI DEI LINFOMI E MIELOMA; ‐ due borse di studio biennali per l’ ATTIVITÀ DI RICERCA nel laboratorio di Ematologia ed Immunologia Clinica;
‐ una borsa di studio per il progetto di ricerca “Valutazione biologica e clinica dei pazienti con MALATTIE LINFOPROLIFERATIVE CRONICHE DEI LINFOCITI GRANULATI”;
‐ un sussidio ad una ricercatrice per partecipare allo stage di alcuni mesi negli Stati uniti d’America su alcuni progetti inerenti il MIELOMA MULTIPLO, in particolare gli aspetti terapeutici sia a livello clinico che preclinico.
FUTURO …. “PROSSIMO”
ASSISTENZA DOMICILIARE: un sogno che diventa realtà!
Il progetto prevede l’attivazione di un Servizio di Assistenza Specialistica Domiciliare coordinato dalla Clinica di Ematologia ed Immunologia di Padova, in collaborazione tra l’A.I.L. (Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma), l’Azienda Ospedaliera e l’ULSS 16.
Potranno usufruirne i pazienti affetti da patologie ematologiche (assistiti presso l’unità Operativa di Ematologia, residenti nel territorio del Comune di Padova e dell’ULSS 16 o temporaneamente domiciliati presso le case di accoglienza della nostra associazione) che per grave compromissione dello stato di salute non possano proseguire le terapie previste presso i presidi ospedalieri.
IL SERVIZIO:
ƒ sarà effettuato da un gruppo specialistico, appositamente organizzato, munito di automezzo e del materiale sanitario previsto, in grado di garantire le medesime prestazioni effettuate in sede di ricovero o in day hospital;
ƒ sarà fornito gratuitamente e prevederà: visita medica, esecuzione di prelievi venosi, trasporto dei prelievi in laboratorio e lettura dei risultati, emotrasfusioni, somministrazione di chemioterapici, compilazione del referto medico.
PERMETTERA’:
ƒ di MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEL PAZIENTE, riportandolo all’interno del proprio ambiente familiare;
ƒ di AIUTARE I FAMILIARI CHE ASSISTONO IL PAZIENTE A CASA (supporto sociale e psicologico).
COSTI
Saranno sostenuti economicamente dall’AIL:
‐ la retribuzione del medico specialista;
‐ il costo delle ore straordinarie del personale infermieristico impiegato a domicilio;
‐ la fornitura dell’autoveicolo e i costi di funzionamento dello stesso (manutenzione, assicurazione, i costi sostenuti per raggiungere i vari paesi della Provincia);
‐ l’impiego di medici e infermieri volontari che abbiano maturato una specifica esperienza nell’assistenza e nella cura dei pazienti effetti da patologie ematologiche;
‐ la copertura assicurativa contro gli infortuni, responsabilità civile e malattie connesse, del personale impiegato.
IL SSN si farà carico del materiale sanitario, dei farmaci e gli emocomponenti utilizzati; l’Azienda Ospedaliera e ULSS 16 si farà carico delle periodiche verifiche sull’attività svolta dal personale impiegato e delle spese per lo smaltimento dei rifiuti.
L’AIL HA BISOGNO DEL VOSTRO SOSTEGNO. ..
AIUTATECI A REALIZZARE E SOSTENERE QUESTO IMPORTANTISSIMO PROGETTO !!!
Grazie di CUORE!