PROGETTO LUIGI MAYER EDUCAZIONE E TERAPIA 2015

A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT
PROGETTO LUIGI MAYER
EDUCAZIONE E TERAPIA
2015 - 2016
LINEE GUIDA PER LA
TERAPIA E LA GESTIONE
FAMILIARE E EXTRAFAMILIARE
PER LE FAMIGLIE CON UN
FIGLIO/A AFFETTO DA
SINDROME DEL CRI DU CHAT
(Monosomia 5p-)
IL PROGETTO AIUTA
NELL’AFFRONTARE LA
DISABILITA’ CAUSATA DALLA
RARA MALATTIA GENETICA,
IN FAMIGLIA, A SCUOLA,
AL CENTRO, NEL PROPRIO
COMUNE DI RESIDENZA
Il progetto offre adeguati strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo
dei bambini affetti dalla sindrome del Cri du chat. Il
progetto prevede l’invio di una figura adeguatamente formata, che istruisca la famiglia sulle linee guida
da seguire per le terapie educative e riabilitative e coordini il lavoro con gli operatori del luogo, scuola, servizi sociali, Asl, centri assistenziali, e chi a vario titolo
lavora con bambini ed adulti con questa malattia e il relativo grado di disabilità.
UNA MALATTIA RARA
Cri du chat è il nome che il genetista francese Léjeune ha dato nel 1963 ad
una sindrome riconoscibile fin dalla nascita a causa del vagito acuto e flebile
come un miagolio. Si tratta di una malattia rara riconosciuta dal nostro SSN.
La perdita di una parte del patrimonio genetico, coinvolge purtroppo anche
lo sviluppo cerebrale con conseguente microcefalia (circonferenza cranica
inferiore alla norma) e ritardo dello sviluppo psicomotorio e del linguaggio.
La sindrome si presenta alla nascita e non è curabile con farmaci ma si possono ottenere buoni risultati se si intraprendono adeguate terapie riabilitative che devono essere possibilmente precoci e continuative nel tempo.
PERCHÉ IL PROGETTO
Abbiamo potuto constatare che dopo la diagnosi le famiglie acquisiscono
elementi di crisi e smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà
nella gestione del bambino e della loro vita quotidiana. Non esiste un adeguato e diffuso supporto informativo e terapeutico sull’evoluzione della
malattia a causa della sua rarità. Questo nuovo stato di cose implica un
profondo cambiamento delle prospettive future della famiglia, una nuova
A.B.C. ASSOCIAZIONE
BAMBINI CRI DU CHAT
RICERCA
GENETICA
progettualità ed organizzazione della vita quotidiana, nella maggioranza
dei casi la perdita della capacità lavorativa per uno dei genitori, quasi sempre la madre. Si evidenzia quindi la necessità di mettere in pratica linee
guida adeguate, specialmente nelle terapie riabilitative e per l’inserimento
scolastico, fruibile sia dai familiari che dagli operatori.
OBBIETTIVI DEL PROGETTO
La nostra missione è quella di offrire adeguati strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo dei bambini con questa malattia:
A. Diminuire l’impatto negativo dovuto alla nuova situazione familiare
che si crea dopo la nascita di un figlio/a con la Sindrome Cri du chat.
B. Ridurre o eliminare i tempi di ricerca per le linee guida educative e
riabilitative più idonee.
C. Dare alla famiglia strumenti adeguati per la crescita e lo sviluppo del
proprio figlio.
D. Creare un programma personalizzato in base alle esigenze della persona assistita.
E. Ottimizzare il lavoro di quelle figure che, oltre alla famiglia, lavora e
interagisce a vario titolo con il paziente.
FOLLOW-UP
PAZIENTI
SUPPORTO
ALLA FAMIGLIA
CRIDUCHAT.IT
A.B.C. - PROGETTO LUIGI MAYER EDUCAZIONE E TERAPIA
LA RICERCA SCIENTIFICA
IL CONTRIBUTO RICHIESTO ALLA FAMIGLIA
Dal 1995 promuoviamo la ricerca sulla malattia ed in particolare acquisiamo
dati utili allo studio sui programmi educativi e sulle terapie riabilitative più adeguate aggiornando continuamente il nostro database sui progressi ottenuti.
Sono state pensate quattro possibilità di attivazione del ‘Progetto Mayer’
in modo da poter scegliere la soluzione più adatta alle esigenze di ogni
famiglia:
MAYER CASA-SCUOLA COMPLETO: comprende 2 visite in famiglia del
Dott. Tognon nell’arco di un anno, 2 incontri a scuola o al centro;
il contributo richiesto è di € 600,00
MAYER CASA-SCUOLA: comprende 1 visita in famiglia del Dott. Tognon
nell’arco di un anno, 1 incontro a scuola o al centro;
il contributo richiesto è di € 400,00
MAYER CASA: comprende 2 visite in famiglia del Dott. Tognon nell’arco
dell’anno; nessun incontro a scuola o centro;
il contributo richiesto è di € 450,00.
MAYER INSERIMENTO: non comprende visite in famiglia; comprende 2
incontri annuali presso la scuola o il centro; attivabile sia dalla famiglia che
dalla scuola; il contributo richiesto è di € 450.
AGEVOLAZIONI: Al progetto Luigi Mayer è possibile accedervi gratuitamente se la famiglia riesce a coinvolgere il Comune di residenza nel contribuire a questo progetto. È possibile accedervi gratuitamente se la famiglia
riesce ad organizzare un evento di raccolta fondi per l’Associazione, come
una lotteria, una cena, un pranzo, una festa, etc.; La segreteria ABC mette a
disposizione l’esperienza sul campo. È possibile inoltre rateizzare il contributo su richiesta presso la segreteria.
COSA PROPONE IL PROGETTO
Il progetto prevede l’invio di una figura specializzata di riferimento presso la residenza della famiglia che ne fa richiesta. Viene effettuata una diagnosi funzionale e
una verifica della organizzazione familiare, quindi viene realizzato un primo piano
di lavoro educativo e terapeutico. Dopo circa sei mesi si effettuerà una seconda visita per verificare il lavoro, verificare i progressi o le eventuali criticità. Lo specialista
rimane sempre a disposizione telefonicamente o per posta elettronica, per consulenze e consigli. È consigliato organizzare anche incontri con insegnanti di sostegno ed educatori per programmare un inserimento scolastico adeguato e dare
importanti informazioni a questi operatori per poter lavorare in modo ottimale.
METODOLOGIA APPLICATA
Si considera l’ambiente familiare come ambiente privilegiato per la messa in
pratica del programma educativo e terapeutico. Si considera che la continuità
educativa e terapeutica siano alla base dei progressi nei due campi. Si considera molto importante la collaborazione con gli operatori esterni alla famiglia.
La metodologia inoltre è indirizzata a cercare di poter ottenere risultati positivi
anche da soggetti che non hanno iniziato terapie in età precoce.
RISULTATI ATTESI
IL COMITATO SCIENTIFICO
A. Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave
Il progetto è stato ideato con il fondamentale supporto del nostro Comitato
Scientifico composto da: Presidente, Dr. Andrea Guala, pediatra, genetista,
reparto di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale Castelli, Verbania - Dott.
ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione, logopedista - Dott. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista - Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, neuropsichiatra infantile - Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra
A.O. S.Andrea, Roma - Dr. Mauro Pierluigi, laboratorio di genetica umana
A.O. Galliera, Genova - Dr.ssa Cristina Zeri, medico, pediatra, S.Casciano V.P..
ed inatteso.
B. Maggiore consapevolezza su come affrontare la crescita e lo sviluppo
del proprio figlio da parte delle famiglie.
C. Migliore inserimento educativo in ambito scolastico e più in generale
nella comunità
D. Sviluppo psicomotorio ed intellettivo adeguato alle caratteristiche di
gravità della malattia del singolo soggetto.
IMPATTO SOCIO-ECONOMICO
Gli effetti positivi del progetto si possono misurare con le migliori prospettive
di sviluppo della famiglia, con una migliore gestione dello stato di disabilità in
famiglia e nella comunità, con migliori e mirate prestazioni terapeutiche/sanitarie e risparmio di energie e risorse. Non è da sottovalutare miglioramento nel
rapporto tra famiglia la scuola e le istituzioni.
TEMPI DEL PROGETTO
Per motivazioni di carattere pratico ed organizzativo, relative anche al calendario scolastico, le visite presso le famiglie si estendono dal 1 settembre
2015 al 31 Luglio 2016.
COSTI DEL PROGETTO
I costi del progetto 2015-2016 sono stimati per 40.000€. Il finanziamento
avviene attraverso fund raising, risorse del 5 per 1000 e i normali canali della
solidarietà quali lotterie, eventi, donazioni private. Alla famiglia viene richiesta
una parziale compartecipazione che non supera il 50% del costo complessivo.
Alle famiglie che si trovano in evidente stato di difficoltà non viene chiesto alcun
contributo di compartecipazione.
A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT ONLUS
Sede legale: Via Niccolò Machiavelli 56 (presso Palazzo Comunale)
50026 San Casciano in Val di Pesa, Firenze.
A.B.C. ASSOCIAZIONE
BAMBINI CRI DU CHAT
RICERCA
GENETICA
Il nome del progetto è dovuto all’amicizia che ci lega alla Signora Renata Mayer
Fargion, socia benemerita, che con la sua donazione, in memoria del figlio Luigi,
eminente giornalista, scomparso prematuramente, a dato vita al progetto.
La segreteria dell’Associazione è disponibile per eventuali informazioni e chiarimenti: [email protected]
Conduttore del progetto: dr. Fabio Tognon, pedagogista speciale
Organizzazione progetto: dr.ssa Costanza Riccardi
Gestione Database ricerca: dr.ssa Marianna Spunton
Responsabile del progetto: sig. Daniele Cavari (cell: 329.280.4371)
Per A.B.C. La Presidente
Maura Masini
San Casciano in Val di Pesa, Giugno 2015
Tel/Fax: 055.828683
Email: [email protected] - [email protected]
www.criduchat.it
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