Per una cura olistica delle persone affette dal Morbo di Hansen

Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari
Fondazione Il Buon Samaritano
Fondazione Nippon
CONVEGNO INTERNAZIONALE
Per una cura olistica delle
persone affette dal Morbo di Hansen
rispettosa della loro dignità
Città del Vaticano
9-10 Giugno 2016
Auditorium “P. Agostino Trape”
dell’Istituto Patristico Augustinianum
in collaborazione con
Fondazione Raoul Follereau
Sovrano Ordine di Malta
Fondazione Sasakawa Memorial Health
Presentazione
La lebbra, nota anche come morbo di Hansen, è una malattia infettiva
causata dal bacillo Mycobacterium leprae. Si tratta di una delle malattie più
antiche conosciute dal genere umano ed è stata temuta nei secoli per i suoi
effetti devastanti. Oggi, grazie alla moderna terapia, esiste una cura efficace.
Con una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo, si possono prevenire
le disabilità associate alla lebbra.
Dopo l’introduzione negli anni ’80 della terapia multifarmaco (MDT),
si calcola che siano state curate 16 milioni di persone e in quasi tutti i Paesi
la lebbra è stata eliminata come problema di salute pubblica. Ogni anno nel
mondo si segnalano circa 200.000 nuovi casi di lebbra.
Secondo l’ultimo “Global Leprosy Update” dell’OMS, il 94% di tutti i
nuovi casi nel 2014 sono attribuiti a 13 Paesi: in India, Indonesia e Brasile
sono stati segnalati più di 10.000 casi ciascuno, mentre nella Repubblica Democratica del Congo, in Etiopia, Madagascar, Nigeria, Tanzania, Bangladesh,
Myanmar, Nepal, Sri Lanka e Filippine sono stati registrati tra i 1.000 e i 10.000
casi ciascuno.
Anche se i casi annui sono diminuiti rispetto al passato, la lebbra continua a porre molti problemi. I pazienti che ricevono la diagnosi in ritardo
possono già essere affetti da gravi danni al sistema nervoso e da disabilità
irreversibili che richiedono cure permanenti. Si continuano a rilevare nuovi casi
nei bambini, chiara indicazione che la trasmissione prosegue. In aggiunta, ci
sono focolai nascosti di trasmissione, spesso localizzati in aree difficili da raggiungere, perfino nei Paesi in cui la lebbra è stata “eliminata come problema
di sanità pubblica”, secondo la definizione dell’OMS e cioè un tasso di prevalenza della lebbra inferiore a un caso ogni 10.000 abitanti.
L’OMS, i Governi dei Paesi in cui la malattia è ancora presente, le istituzioni ecclesiali e altre comunità religiose, le ONG e le associazioni internazionali dei malati di lebbra, si sono impegnati in modo congiunto al fine di ridurre
ulteriormente il carico della malattia, anche se resta ancora molto da fare .
La lebbra ha un altro aspetto che costituisce un pesante fardello per le
persone che ne sono colpite. Esistono ancora molti miti e percezioni errate
su questa malattia. I farmaci possono curarla, ma non possono cancellare lo
stigma sociale e il pregiudizio, che nascono da una mancanza di comprensione
da parte del pubblico. La discriminazione delle persone colpite dalla lebbra è
ancora molto forte in alcune parti del mondo. Le persone colpite dalla malattia
sono emarginate ed hanno grosse difficoltà per sostenersi, dato che vengono
negate loro le stesse opportunità per l'istruzione, l'occupazione e il matrimonio
2
che invece hanno gli altri membri della società. L’accesso ai servizi sociali è, in
alcuni casi, limitato o addirittura inesistente, mentre ai loro bambini, che sono
perfettamente sani, può essere rifiutata l’ammissione a scuola. Sono in gioco
qui i diritti e la dignità delle persone colpite dalla lebbra e dei loro familiari,
come pure il loro accesso alle cure e al sostegno necessari.
La situazione di questi nostri fratelli e sorelle richiede solidarietà concreta e autentica fraternità in linea con quanto ci insegna Papa Francesco, in
particolare durante questo Anno Giubilare della Misericordia. Il Pontefice ci
esorta ad imitare Cristo, e quindi “di fronte a un povero o a un malato, non
dobbiamo avere paura di guardarlo negli occhi e di avvicinarci con tenerezza
e compassione” (Angelus del 15 febbraio 2015).
Accogliendo questo appello e desiderosi di migliorare l’impegno assistenziale nei confronti dei malati di lebbra e di sostenere coloro che sono
guariti, al fine di accrescere la sensibilità degli uomini e delle donne di buona
volontà, il Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, attraverso la sua Fondazione Il Buon Samaritano e la Fondazione Nippon, ha organizzato un Simposio Internazionale di due giorni sul tema ‘Verso una cura olistica per le persone
affette dal morbo di Hansen, nel rispetto della loro dignità’, che si terrà giovedì
9 e venerdì 10 giugno 2016, presso l’Auditorium P. Agostino Trape dell’Istituto
Patristico Agostiniano, in Via Paolo VI n. 25, a Roma.
L’incontro, che è organizzato in collaborazione con la Fondazione Raoul
Follereau, il Sovrano Ordine Militare di Malta e la Fondazione Sasakawa Memorial Health, vedrà la partecipazione di circa duecento persone, in rappresentanza di Ministeri della Salute, Organizzazioni non Governative che operano
nel campo nella lebbra, persone colpite dalla malattia e loro associazioni, istituzioni della Chiesa, leader religiosi, ricercatori accademici e mezzi di comunicazione.
Il Simposio intende, tra l’altro, suscitare una consapevolezza generale
sulla lebbra e sulle sue conseguenze mediche, mentali e sociali; trarre insegnamento dalle esperienze dalle persone colpite e dei loro familiari; condividere nuove iniziative per l’eliminazione della malattia, della stigmatizzazione
e della discriminazione dei malati di lebbra; sottolineare il ruolo che la Chiesa
cattolica e le altre comunità religiose già svolgono nell’affrontare la lebbra e la
discriminazione, e come ciò potrebbe ulteriormente migliorare; riunire i leader
di diverse religioni e cercare sostegno nel diffondere una corretta informazione
sulla lebbra e un messaggio di tolleranza e inclusione.
Questo incontro internazionale sarà suddiviso in sei sessioni. La prima si
occuperà dello stato attuale della lotta globale contro la lebbra come problema medico. La seconda sessione discuterà l’aspetto dei diritti umani in questo
ambito, invitando a parlare esperti dello “Human Rights Council Advisory Committee” delle Nazioni Unite e altre organizzazioni per i diritti umani. La terza
3
CONVEGNO INTERNAZIONALE
sessione esaminerà il ruolo della Chiesa e di altre organizzazioni a matrice
religiosa nella lotta contro la lebbra e includerà un dialogo interreligioso tra i
leader religiosi sul ruolo della religione nel migliorare la consapevolezza della
malattia e far scomparire la discriminazione. La quarta sessione presenterà alcune buone pratiche mentre la quinta sarà caratterizzata dai racconti in prima
persona delle persone colpite dalla lebbra e delle loro associazioni. Infine, la
sesta e ultima sessione vedrà la presentazione di alcune proposte progettuali
a favore delle persone affette dalla malattia.
Al termine del Simposio i partecipanti proporranno conclusioni e raccomandazioni.
È nostra sincera speranza che l'incontro possa migliorare la consapevolezza sulla grave situazione dei nostri fratelli e sorelle colpiti dalla lebbra,
favorire la condivisione di esperienze al fine di apprendere gli uni dagli altri
circa le migliori pratiche nella cura e nell’assistenza ai malati, così come sollecitare l'impegno per l’eliminazione della lebbra, dello stigma sociale e della
discriminazione di quanti sono colpiti dalla malattia.
Per una cura olistica delle
persone affette dal Morbo di Hansen
rispettosa della loro dignità
UNA TRIPLICE SFIDA
Ridurre il carico della malattia
Assistere i malati e le loro famiglie
Integrarli nella società
Città del Vaticano • 9 - 10 Giugno 2016
Auditorium “P. Agostino Trape”
dell’Istituto Patristico Augustinianum
@ S.E. Mons. Zygmunt Zimowski
Organizzato da
Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari
Fondazione Il Buon Samaritano • Fondazione Nippon
S. E. Yohei Sasakawa
in collaborazione con
Fondazione Raoul Follereau • Sovrano Ordine di Malta
Sasakawa Memorial Health Foundation
Presidente del Pontificio Consiglio
per gli Operatori Sanitari (Santa Sede)
Presidente della Nippon Foundation (Giappone)
Ambasciatore di buona volontà dell’Organizzazione Mondiale
della Salute per l’eliminazione della lebbra
Ambasciatore di buona volontà del Governo giapponese
per i Diritti Umani delle persone colpite dalla lebbra
GIOVEDÌ 9 GIUGNO
8.50
VIDEO - Leprosy in Our Time
9.00
Introduzione
S.E. Mons. Zygmunt Zimowski
Presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari
(Santa Sede)
Sig. Yohei Sasakawa
Presidente della Fondazione Nippon (Giappone)
Ambasciatore di Buona Volontà dell’OMS per l’eliminazione
della lebbra; Ambasciatore di Buona Volontà del Governo
giapponese per i diritti umani delle persone affette da lebbra
4
5
9.30Saluti
11.30
L’eliminazione della lebbra e delle malattie neglette come
problema di sanità pubblica
Dott. Francesco Maraglino
Capo dell’Ufficio per le malattie infettive della Direzione generale
di prevenzione sanitaria, Ministero della Salute (Italia)
11.45
Prevenzione e cura
Prof. Stewart Cole
Presidente della Commissione Medico-Scientifica della Fondazione
Raoul Follereau (Svizzera)
12.00
Assistenza e Ricerca
Dott. Ann Aerts
CEO Novartis Foundation (Belgio)
- On. Beatrice Lorenzin
Ministro della Salute (Italia)
- S.E. Dominique Principe de La Rochefoucauld-Montbel
Grande Ospedaliere del Sovrano Ordine di Malta
- S.E. il Sig. Armindo F. Do Espirito Santo Vieira
Ambasciatore della Repubblica di Angola presso la Santa Sede
Decano del Corpo Diplomatico presso la Santa Sede
- Sig. Michel Récipon
Presidente della Fondazione Raoul Follereau (Francia)
- Sig. Vagavathali Narsappa
Presidente “Association of People Affected by Leprosy” (India)
10.00Prolusione
“La cura delle persone affette da lebbra:
una storia di Misericordia e di Santità”
Sua Eminenza il Card. Robert Sarah
Prefetto della Congregazione per il Culto Divino e la Disciplina dei
Sacramenti (Santa Sede)
10.30Pausa
10.45
Il morbo di Hansen: dati epidemiologici e scenari futuri
Dott. Erwin Cooreman
Responsabile del “Global Leprosy Program”, OMS (India)
12.15Dibattito
13.00Pranzo
ASPETTI DEI DIRITTI UMANI
Moderatore:
S.E. Mons. Bernardo Johannes Bahlmann, OFM
Vescovo di Óbidos (Brasile)
15.00
Dignità e diritto alla tutela della salute delle persone
affette da lebbra
Prof.ssa Barbara Frey
Docente all’Università di Minnesota e Membro del Gruppo
Internazionale di Lavoro sulla Lebbra e il Progetto sui Diritti Umani
(USA)
15.20
Strumenti giuridici a favore del riconoscimento della dignità
delle persone affette da lebbra e della loro integrazione sociale
Dott. Obiora Okafor
Presidente della Commissione delle Nazioni Unite sui Diritti umani
(Nigeria)
15.40
Lo stigma sociale e il pregiudizio
Sig. Tatsuya Tanami
Direttore Esecutivo, The Nippon Foundation (Giappone)
ASPETTI MEDICO-SCIENTIFICI:
PREVENZIONE-CURA-ASSISTENZA-RICERCA
Moderatore:
Dott. Christian Johnson
Consigliere medico della Fondazione Raoul Follereau (Francia)
11.15
6
Lotta contro la lebbra: sfide e strategie attuali
Dott. Marcos Virmond
Presidente “International Leprosy Association” (Brasile)
7
15.55
Lo stigma e il “Toxic Imagery”
Sig. José Ramirez
International Association for Integration, Dignity and Economic
Advancement – IDEA (USA)
16.10Pausa
16.40
L’accesso all’educazione, al lavoro e al matrimonio
Prof. Yozo Yokota
Presidente del Centro per la Formazione e l’Educazione
sui Diritti Umani (Giappone)
- L’Islamismo
Sig. Abdel Latif Chalikandi
Consigliere, “Tawasul Europe Centre for Dialogue”
Rappresentante, Maqasid Institute, Londra (Regno Unito)
- L’Induismo
Dott. P.K. Gopal
Presidente, “Integration, Dignity & Economic Advancement of
people affected by leprosy” - IDEA India (India)
- Il Buddismo
Dott. Phramaha Boonchuay Doojai
Monaco Buddista, Presidente di “Asian Interfaith Network on
AIDS” – AINA e “Dor of Thailand’s Chiang Mai Buddhist College”
(Tailandia)
10.15 Discussione
10.30 Pausa
17.00Discussione
18.00 Concerto
18.30 Fine dei Lavori
19.30 Cena a Buffet
BUONE PRATICHE E TESTIMONIANZE
VENERDÌ 10 GIUGNO
IL CONTRIBUTO DELLA CHIESA E DELLE ALTRE COMUNITÀ DI FEDE
9.00
TAVOLA ROTONDA
Moderatore:
Dott.ssa Mary Healey Sedutto
Fondatrice e Direttore della Fondazione “Hope for a Healthier
Humanity” (USA)
- La Chiesa Cattolica
I Risultati dell’indagine fatta dalla Fondazione Il “Buon Samaritano”
sulle Attività e i Progetti della Chiesa Cattolica riguardo alla Cura
delle Persone affette da Lebbra
8
- L’Ebraismo
Prof. Riccardo Di Segni
Rabbino capo della Comunità Ebraica di Roma
Moderatore:
Dott.ssa Annick Chauty
Fondazione Raoul Follereau (Benin)
11.00
La sollecitudine della Chiesa in India per le Persone affette
da Lebbra
Rev.do Dott. Arputham Arulsamy
Direttore Aggiunto della “Catholic Health Association of India”
(India)
11.20
L’impegno Sociale, Politico e Sanitario della Società Civile
in Indonesia
Sig.ra Vivian Velema-Andyka
Direttore Nazionale “Netherland Leprosy Relief “– NLF (Indonesia)
11.40 Il Progetto Pastorale a favore delle Persone affette da Lebbra
nella Diocesi di Bunia (R.D. Congo)
Suor Jeanne Cécile
Medico e Coordinatore del “Diocesan Offices for Medical Work” –
BDOM, Bunia (R.D. Congo)
9
TESTIMONIANZE
DI ASSOCIAZIONI, ONG ED ORGANIZZAZIONI DI PERSONE AFFETTE DA LEBBRA
PROPOSTE DI PROGETTI A FAVORE
DELLE PERSONE AFFETTE DA LEBBRA
Moderatore:
Prof. Takahiro Nanri
Direttore “ Special Project Coordination Team,
The Nippon Foundation”,
Professore Associato all’Atomi University (Giappone)
Moderatore:
Sig. Harald Schmidt de Gruneck
Già Direttore dei programmi del Sovrano Ordine di Malta in
Cambogia (Svizzera)
12.00Testimonianze
Sig.ra Seminiana Bawik
Coalition of Leprosy Advocates of the Philippines (Filippine)
Padre Giorgio Abram, ofm Conv
Sacerdote, medico e missionario (Italia)
Sig. Miyoji Morimoto
Presidente, IDEA (Giappone)
13.00Pranzo
14:30
Sig. Kofi Nyarko (Ghana)
Commenti: Sig. Kang Seonbong (Corea)
Sig. Du Chaoming (Cina)
15:10
10
Progetto in Mali – AIFO Benin
Progetto di Ricerca – Asia
Progetto di Integrazione – Brasile
17.45
Conclusioni e Raccomandazioni
Rev. Prof. Michele Aramini
Professore di Teologia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore
di Milano (Italia)
18.30
Fine dei Lavori
Sig. Hibisitu Chaneyalew Getahune (Etiopia)
Sig.na Maria Eloisa Castro (Colombia)
Sig.ra Valdenora da Cruz Rodriguez (Brasile)
Commenti: 16.30
Presentazione dei Progetti
Sig. Francisco Onde (Filippine)
Commenti: 15:50
17.00
Sig. Paulus Manek (Indonesia)
Sig.na Maya Renavare (India)
Pausa Caffè
11
COMITATO ESECUTIVO
Mons. Jean-Marie Mupendawatu
Mons. Jacques Suaudeau
Dott. Takahiro Nanri
Dott.ssa Kiyomi Takahashi
Dott. Tanami Tatsuya
Dott. Ivo Graziani
Dott. Christian Johnson
Dott. Raniero Guerra
Rev. Prof. Michele Aramini
SEGRETERIA GENERALE
Rev. P. Augusto Chendi, M.I.
Dott.ssa Alessandra Ciattini
Mons. Dariusz Giers
Mons. Charles Namugera
Mons. Jean-Baptiste Karogoya
Mons. Piotr Supierz
Sig.ra Emanuela Milana
Dott.ssa Elisabetta Sezzatini
Sig.ra Carola Pachini
Sig. Luigi Nardelli
Sr. Juliana Gomes Resende
Sig. Mauro Patteri
Sig. Pietro Sinisi
Dott.ssa Beatrice Luccardi
Dott.ssa Claudia Di Lorenzi
Sig.ra Anna Maria Skowyra
Sig.ra Claudia Chiminello
Sr. Anna Antida Casolino
Dott.ssa Silvia Casadei
12
Informazioni
Segreteria del Convegno
Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari
(per la Pastorale della Salute)
Via della Conciliazione, 3 – 00193 Roma
Tel. +39 (06) 69883138
Fax: +39 (06) 69883139
E-mail: [email protected]
Dal 9 giugno, 2016 la Segreteria si trasferisce nell’Auditorium
“P. Agostino Trape” dell’Istituto Patristico Augustinianum Via Paolo VI, 25 – Roma
L’iscrizione al Convegno è gratuita
Tutti coloro che parteciperanno al Convegno dovranno inviare la scheda
d’iscrizione compilata per email o per fax entro il 5 Giugno, 2016
Durante il Convegno è prevista la traduzione simultanea nelle lingue:
Inglese, Francese ed Italiano.
Per l’ingresso all’Auditorium si dovrà essere muniti di un cartellino
nominativo di riconoscimento che si potrà ritirare negli Uffici del
Pontificio Consiglio da lunedì 6 fino a mercoledì 8 giugno, giornata in cui
la segreteria del Convegno rimarrà aperta con orario continuato sino alle
18.00, oppure il giorno stesso del Convegno direttamente nell’Auditorium
“P. Agostino Trape” dell’Istituto Patristico Augustinianum.
13
CONVEGNO INTERNAZIONALE
Per una cura olistica delle
persone affette dal Morbo di Hansen
rispettosa della loro dignità
Città del Vaticano • 9 - 10 Giugno 2016
Auditorium “P. Agostino Trape”
dell’Istituto Patristico Augustinianum
Organizzato da
Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari
Fondazione Il Buon Samaritano • Fondazione Nippon
in collaborazione con
Fondazione Raoul Follereau • Sovrano Ordine di Malta
Sasakawa Memorial Health Foundation
Scheda d’iscrizione
Cognome
Nome
Professione
Indirizzo
C.A.P.
Città
Nazione
Telefono
Fax
E-mail
D.Lgs 196/2003 sulla tutela dei dati personali: ai sensi della legge su indicata, il dichiarante presta il proprio consenso al
trattamento dei dati personali per la gestione di comunicazioni a carattere informativo e organizzativo.
14
Realizzazione e stampa a cura dell’Editrice Velar, Gorle (BG) • www.velar.it