«In fin dei conti sono una combattente.»

INFORMAZIONE DELLA LEGA POLMONARE // N. 6/2009
focus
«In fin dei conti sono una combattente.»
Caterina Giuliani* ha la BPCO,
una malattia polmonare grave e
inguaribile. Per lei la cosa più bella
è poter trascorrere un paio d’ore
fuori casa. Grazie alla sua speciale
bombola d’ossigeno mobile, di
tanto in tanto riesce anche a farlo.
È come se stesse rientrando proprio in
quel momento dopo aver fatto la spesa.
Caterina Giuliani passa dall’anticamera
alla cucina tirando dietro di sé un piccolo
carrello. Ma se si osserva bene, si capisce
subito che non si tratta del carrello della
spesa ma del suo costante «accompagna­
tore»: una bombola d’ossigeno mobile.
Caterina soffre di BPCO, una malattia pol­
monare che a causa di un’infiammazione
cronica delle vie respiratorie e della loro
progressiva restrizione rende sempre più
difficile ogni respiro. Da oltre quattro anni
dipende, 24 ore su 24, dall’apporto addi­
zionale di ossigeno. Indossa i cosiddetti
occhiali per l’ossigeno, collegati con un
lungo tubo ad una grossa bombola. Senza
questa apparecchiatura, l’autonomia
­respiratoria di Caterina Giuliani sarebbe
­ridotta a dieci minuti, poi l’ossigeno
­diventerebbe insufficiente. Oggi possiede
una bombola d’ossigeno mobile che le
­basta per circa tre ore. È questo apparec­
Da oltre quattro anni Caterina Giuliani dipende dall’apporto addizionale di ossigeno.
chio che Caterina Giuliani utilizza quando
esce di casa.
Una serie di sventure
Il tutto ebbe inizio nell’inverno del 1997.
Caterina Giuliani cadde sciando, si ruppe il
braccio e si slogò la spalla. Per mesi e mesi
fu afflitta da forti mal di schiena. Dopo
Avete domande da porre sui polmoni e sulle vie respiratorie?
I nostri medici vi risponderanno
PNEUMOTÉL 0800 404 800
Ogni mercoledì, dalle ore 17 alle ore 19. Servizio gratuito in francese.
e­ ssersi sottoposta a varie terapie, i medici
non intravidero che un’unica soluzione:
una parte della colonna vertebrale doveva
essere irrigidita. Due anni dopo la caduta
Caterina Giuliani fu perciò costretta a sot­
toporsi ad un difficile intervento chirurgico
alla schiena. «Ero molto indebolita, le di­
verse terapie e l’intervento chirurgico 8
Caterina Giuliani è orgogliosa dei suoi figli e dei suoi nipoti.
mi avevano sfinita», racconta. Ma il peg­
gio doveva ancora venire. Al contempo,
Caterina Giuliani si accorse di soffrire di
una forma ricorrente di dispnea. Doveva
fare delle inalazioni tre volte al giorno per
poter respirare meglio. Il medico le dia­
gnosticò la BPCO. Nonostante le terapie,
«Durante le Giornate
delle boccate d’aria
l’assistenza è stata veramente
­formidabile.»
la malattia polmonare continuò però a
progredire anche negli anni successivi:
un’evoluzione tipica della BPCO. La ma­
lattia purtroppo non è guaribile, i disturbi
possono però essere mitigati con farmaci
ed esercizio fisico.
La sensazione di vivere come una reclusa
Nel frattempo le terapie sono diventate
ormai una componente fissa della sua
vita quotidiana. La giornata di Caterina
Giuliani inizia alle sette del mattino con
le inalazioni. Alle nove fa colazione. La
giornata poi la trascorre cucinando,
­leggendo, guardando la televisione, tele­
fonando o cucendo, mettendo così a
­frutto anche il suo diploma di sarta. Anche
gli esercizi quotidiani di ginnastica fanno
parte della terapia. «Allora regolo l’ossi­
geno al livello 2», spiega mostrando il
contenitore dell’ossigeno dove si può
­variare l’afflusso in funzione dello sforzo
da sostenere. Due volte l’anno passa a
­visitarla un’assistente della Lega polmo­
nare, che le dà consigli e informazioni e un
importante sostegno morale. Una volta
l’anno deve recarsi in ospedale per sotto­
porsi alla visita medica, al test della fun­
zionalità polmonare (spirometria) e alla
­nuova regolazione dell’ossigeno. Altri­
menti le uscite sono rare per Caterina
­Giuliani: trascorre infatti la maggior parte
delle giornate nella sua abitazione. «Man­
giare fuori con mia figlia è sempre un mo­
mento specialissimo», dice. Non si fida ad
uscire da sola. Dipendendo dall’ossigeno
è costretta a pianificare con la massima
precisione le sue uscite. «Tuttavia non
sono mai sicura che l’ossigeno mi basti
­veramente», afferma.
Il senso di felicità
Caterina Giuliani prende un piccolo album
di fotografie dal soggiorno. Mostra i suoi
quattro figli e i nove nipotini – tutto il suo
«Accettare l’aiuto
quando per tutta la vita si è stati autonomi è molto
difficile.»
mondo! Il marito è deceduto due anni fa.
Una perdita che non supererà mai. E non
solo per il sostegno che il marito le ha dato
durante tutte le fasi della sua malattia,
ma soprattutto per il dialogo, il sostegno,
la confidenza che hanno caratterizzato
tutto il loro rapporto. Sua figlia l’aiuta nei
lavori domestici e si prende cura della
biancheria, suo figlio sbriga tutta la corri­
La terapia fa parte della sua vita quotidiana.
spondenza. È solo grazie a questo soste­
gno che Caterina Giuliani può ancora
­vivere nella sua abitazione. La sua vicina
provvede agli acquisti e ogni giorno le
porta il giornale che lascia davanti alla sua
porta al secondo piano. Il rituale del gior­
nale è anche un modo per controllare che
tutto vada bene. Se un giorno Caterina
Giuliani non ritirasse il giornale, la sua
­vicina si allarmerebbe. Anche la Lega
­polmonare dà il suo aiuto: con visite rego­
lari, una «hotline» disponibile 24 ore su
24, a cui Caterina Giuliani può rivolgersi
in caso di problemi con il rifornimento di
­ossigeno, e con le Giornate delle boccate
d’aria, un breve periodo di soggiorno
­assistito con lo scopo di rendere meno
gravosa la vita delle persone affette da
malattie polmonari. Caterina Giuliani ne
parla con entusiasmo ancora oggi: «L’assi­
stenza è stata veramente formidabile.»
incombenze, si sta adattando all’idea che
con il passare degli anni e il progredire
­della malattia l’aiuto diventerà sempre
più importante. In ogni caso si è già
­annunciata alla casa per anziani. Il suo
più grande desiderio è quello di potere
nuovamente uscire da sola, anche se solo
per una breve passeggiata. «Ci penso ­tutti
i giorni, ma ciononostante non oso farlo.
Però ci sto lavorando, in fin dei conti sono
una combattente», dice ridendo Caterina
Giuliani. Fino ad allora si tiene in forma
con esercizi di ginnastica e sta attenta
a mantenere con cura il suo stile di vita.
L’altra figlia che vive in Australia le ha
­regalato un lettore DVD, con un DVD con
immagini della sua casa all’altro capo
del mondo. E così Caterina Giuliani gira il
mondo, anche se in realtà non potrà mai
vedere l’Australia con i suoi occhi. r
Giornata mondiale della BPCO il 18 novembre 2009
In occasione della Giornata mondiale
della BPCO, la Lega polmonare svizze­
ra offre alle persone colpite l’opportu­
nità di scambiare le proprie esperienze
online e di porre delle domande. Dal
2 al 27 novembre, lo pneumologo
Prof. dott. med. Roland Keller rispon­
derà a queste domande. Gli interessati
potranno inoltre sottoporsi via Internet
ad un test del ­rischio, i cui risultati indi­
cheranno se è consigliabile consultare
un medico.
La BPCO (Bronco pneumopatia cronica
ostruttiva) è una delle malattie delle vie
respiratorie più frequenti in Svizzera.
La BPCO è chiamata anche «polmone
del fumatore», perché nel 90 per cento
dei casi la causa è il fumo. Il fumo delle
sigarette e altre sostanze nocive pre­
senti nell’aria danneggiano le ciglia
­vibratili della mucosa preposte alla
­rimozione delle sostanze nocive. Nelle
persone affette da BPCO, le sostanze
nocive rimangono «attaccate» alle vie
respiratorie e devono essere espulse
con colpi di tosse. Con il passare
del tempo l’infiammazione cronica
provoca un restringimento dei bron­
chi. Inoltre, lo scambio gassoso nei
polmoni non funziona più corretta­
mente. L’organismo non è quindi più
in grado di assumere ossigeno in quan­
tità ­sufficienti e di espirare sufficiente
­anidride carbonica. I sintomi tipici sono
la tosse mattutina con espettorazione
e dispnea. Smettere immediatamente
di fumare rallenta il progredire della
malattia. Le pazienti e i pazienti affetti
da una grave forma di BPCO sono
­dipendenti da un’ossigenoterapia.
L’apporto di ossigeno facilita la res­
pirazione e migliora la qualità di vita.
Grazie ai moderni ossigenatori questa
terapia può essere effettuata a domici­
lio. Le persone colpite ricevono dalla
Lega polmonare il sostegno necessario
per gestire la loro malattia.
Testo: Valentina Röschli, giornalista, Zurigo
Guardando avanti
«Accettare l’aiuto quando per tutta la
vita si è stati autonomi è molto difficile»,
spiega Caterina Giuliani. Anche se oggi è
ancora in grado di svolgere da sola molte
Foto: Roland Blattner, fotografo, Jegenstorf
* Il nome è stato cambiato dalla redazione
Informazioni supplementari sono ­disponibili sul sito www.bpco.legapolmonare.ch
Giornate delle boccate d’aria e punti di rifornimento
­d’ossigeno
Tre volte l’anno, la Lega polmonare organizza le Giornate
­delle boccate d’aria per le persone affette da malattie polmo­
nari. Queste settimane di «alleggerimento» consentono alle
persone colpite, ma anche ai loro famigliari, di usufruire di
una pausa quanto mai utile e opportuna. Le Giornate delle
boccate d’aria sono accompagnate da personale di cura
­specializzato e assistenti. Un pneumologo decide, sulla base
di un certificato medico, se è possibile una partecipazione
in Svizzera o in Italia. Le persone colpite che a causa della
loro malattia hanno spesso, nella vita quotidiana, un raggio
d’azione molto limitato, fanno gite, visitano manifestazioni
culturali e hanno la possibilità di confrontarsi con altre per­
sone. Anche la ginnastica giornaliera e la terapia respiratoria
fanno parte del programma.
Per migliorare la mobilità delle persone colpite nella vita
­quotidiana, la Lega polmonare promuove la realizzazione
di una rete capillare di punti di rifornimento d’ossigeno
in Svizzera. Le persone colpite possono ricaricare i loro ossi­
genatori mobili anche quando sono in viaggio. Hanno così
­un’ulteriore opportunità per riallacciare i loro contatti sociali.
L’impegno della
Lega polmonare
In Svizzera, una persona su sei è affetta da malattie delle vie
­respiratorie. La Lega polmonare si adopera affinché
– meno persone soffrano, diventino invalide o muoiano a causa
di queste malattie,
– persone con insufficienza respiratoria e affette da malattie
polmonari possano vivere quanto più possibile senza disturbi e in modo autonomo, la vita sia degna di essere vissuta
­nonostante la malattia. r
Di più sulle Giornate delle boccate d’aria e sui punti ­
di rifornimento d’ossigeno sotto: www.legapolmonare.ch
Gruppo di prodotti provenienti
da foreste correttamente gestite
e da altre origini controllate
www.fsc.org Cert no. IMO-COC-027735
© 1996 Forest Stewardship Council
IMPRESSUM vivO2 viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci,
donatori della Lega polmonare svizzera. Quota ­annua abbonamento
CHF 5.– inclusi nella quota socio e benefattore. Edizione e redazione:
Lega polmonare svizzera, ­Südbahnhofstrasse 14c, 3000 Berna 14, tel.
031 378 20 50, fax 031 378 20 51, [email protected], www.legapolmonare.
ch Grafica/impaginazione: Typopress Bern AG, Berna. Stampa: Ziegler
Druck- und Verlags-AG, Winterthur.
Ordino:
– L’opuscolo gratuito «BPCO – Bronco pneumopatia ostruttiva»
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– L’opuscolo gratuito «Respirare liberamente – Respirare meglio, vivere meglio con una malattia alle vie respiratorie»
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– Cartoline per le firme dell’iniziativa popolare federale «Protezione dal fumo passivo»
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