Progetto SINP: “Kit del Neuropsicologo Italiano”
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Progetto SINP: “Kit del Neuropsicologo Italiano”
Progetto di Ricerca: “Costituzione di un servizio di diagnosi e supporto per la Dislessia Evolutiva in età adulta” Premessa La dislessia evolutiva è un disabilità specifica dell’apprendimento che riguarda la capacità di leggere in modo corretto e fluente, e che interessa circa il 4% della popolazione italiana. La difficoltà funzionale è di natura neurobiologica ed è determinata da una peculiare organizzazione cito-architettonica di alcune aree del cervello implicate nell’elaborazione di compiti linguistici di varia natura. La dislessia evolutiva si manifesta in genere con l’avvio della scolarizzazione, ma i problemi di lettura e di scrittura, pur riducendosi, tendono a persistere negli anni, nonostante l’esercizio ripetuto richiesto dalle attività scolastiche. Persone con dislessia in età adulta, pur avendo relativamente compensato il proprio disturbo, hanno difficoltà di lettura persistenti che impediscono loro di svolgere determinate attività lavorative e che ne condizionano le prestazioni per es. in caso di esami scritti per concorsi, esame per la patente di guida etc. Con l’estensione dell’obbligo scolastico al 18° ann o si sono aperti problemi nuovi non solo per la scuola secondaria superiore, ma anche per l’Università in quanto i soggetti con Dislessia evolutiva debbono confrontarsi con richieste di studio che richiedono, molto di più che nei primi anni di scolarizzazione, l’uso della lettura per apprendere. Del resto, le loro buone qualità cognitive (l’intelligenza nella norma è un criterio necessario per porre la diagnosi di dislessia evolutiva), legittimano le loro aspirazioni, oltre che il loro diritto di apprendimento e di successo formativo e professionale. In questi anni in Italia hanno cominciato a svilupparsi iniziative per favorire la possibilità per i dislessici di accedere e frequentare con successo l’Università. Spesso è sufficiente concedere la possibilità di effettuare oralmente gli esami, o di utilizzare il computer nelle prove scritte (compresi i test di accesso), per garantire a questi studenti la possibilità di raggiungere la laurea al pari degli altri. Per poter accedere a questi benefici è necessario avere una diagnosi certa, poiché, in età adulta, ancor più che nel corso delle prime fasi di scolarizzazione, non è facile identificare il disturbo di lettura senza ricorrere ad una valutazione clinica adeguata Recentemente diverse Università hanno deciso di affrontare il problema della dislessia evolutiva tra gli studenti universitari, occupandosi soprattutto di individuare le misure più idonee per garantire l’accesso laddove siano previste prove di ingresso, in modo da garantire a tutti gli studenti uguali opportunità di scelta. In caso contrario, per gli studenti dislessici non sarebbero accessibili professioni come medicina, psicologia, ingegneria o architettura, etc. Una volta individuati gli strumenti per garantire l’accessibilità a tutte le opportunità formative si pone tuttavia il problema di dove trovare una diagnosi adeguata. Altrettanto importante è la valutazione dell’insuccesso durante il corso di studi. Questo è infatti spesso connesso con difficoltà di studio che all’università vengono messe in maggiore evidenza per l’accresciuta necessità di utilizzo dei testi. 1 L’abbandono da parte degli studenti nei corsi di studio universitario è da sempre uno dei problemi dell’Università italiana. Non è escluso, anzi è verosimile, ipotizzare che una parte di essi lascino gli studi per difficoltà poste dai sistemi di studio e di accertamento delle competenze, sistemi che oggi sappiamo penalizzano fortemente gli studenti dislessici. I dislessici adulti attualmente non hanno alcuna possibilità di avere una diagnosi nella realtà italiana, poiché i servizi diagnostici per l’infanzia e per l’adolescenza non possono prendere in carico persone oltre i 18 anni, mentre i servizi diagnostici di Neuropsicologia dell’adulto (di solito annessi a UO di Neurologia oppure ai Centri per i Disturbi Cognitivi ) si occupano esclusivamente di disturbi acquisiti in età adulta come lesioni cerebrali da trauma, malattie cerebrovascolari e demenze degenerative. Oltre alla assenza di strutture organizzative e cliniche di riferimento, mancano anche strumenti diagnostici adeguati a questo tipo di popolazione. Tutti questi motivi hanno indotto l’Associazione Italiana Dislessia (AID), in accordo con la Facoltà di Scienze della Formazione (SDF) dell’Università di Modena e Reggio Emilia, a valutare la possibilità di istituire un servizio per l’identificazione della Dislessia Evolutiva negli studenti universitari e più in generale negli adulti che non hanno potuto ottenere una diagnosi in età scolare. Il progetto nasce dalla collaborazione, sviluppatasi in questi anni tra l’insegnamento di psicologia dell’handicap e della riabilitazione e il Laboratorio di Neuropsicologica clinica dell’U.O. Neurologia dell’Arcispedale S.Maria Nuova, diretto dal Dr. Ghidoni. Il Laboratorio di Neuropsicologia Clinica dell’U.O., Neurologia dell’Arcispedale S.Maria Nuova, ha una lunga esperienza (dal 1990) sulla valutazione di deficit neuropsicologici nell’adulto ed ha già affrontato in maniera non occasionale richieste di valutazione per soggetti adulti con dislessia evolutiva, che si rivolgono a tale centro da diverse altre regioni italiane data l’assenza su tutto il territorio nazionale di strutture specificamente dedicate. L’impatto potenziale è di notevole importanza, dato che si calcola che in Italia vi siano circa 1.500.000 dislessici, e molto spesso quelli non diagnosticati, sulla base di notizie e informazioni tratte dai media, si fanno autodiagnosi e richiedono un supporto di conferma specialistica anche ai fini di ottenere facilitazioni sul lavoro e in altre attività. In particolare gli studenti universitari dislessici hanno ormai diritto ad una serie di provvedimenti e strumenti compensativi per la loro disabilità, a cui possono accedere solo se in possesso di diagnosi ben documentata. Sulla base delle precedenti considerazioni emergono due esigenze: 1) costruzione di un protocollo diagnostico specifico per la dislessia nell’adulto 2) possibilità per i soggetti adulti con dislessia di usufruire di tale protocollo presso un centro qualificato che possa fornire una diagnosi ben documentata e una consulenza ai fini delle attività lavorative e professionali. 2 Obiettivi Il progetto si propone pertanto : 1) costruzione di una batteria di diagnosi per la dislessia e i disturbi specifici di apprendimento (DSA) in età adulta con standardizzazione degli strumenti su una vasta popolazione di controllo 2) applicazione della batteria ai pazienti dislessici o con DSA di oltre 18 anni. Il progetto di ricerca si avvarrà della collaborazione della Associazione Italiana Dislessia (AID), associazione interdisciplinare che riunisce circa 5000 aderenti in Italia, con sede nazionale a Bologna e sedi locali in circa 70 province italiane. La tutela delle persone con Dislessia Evolutiva è lo scopo primario della Associazione Italiana Dislessia (AID, www.dislessia.it), che ha anche presentato uno specifico Disegno di Legge su questa materia. La batteria, che contiene test scelti appositamente per questo scopo, sarà somministrata ad una popolazione di controllo di almeno 150 soggetti, stratificati per età, scolarità e sesso, dai 18 ai 55 anni, al fine di ottenere valori di riferimento per i soggetti sottoposti successivamente alla batteria a scopo diagnostico. Tempi: la standardizzazione della batteria richiederà diversi mesi per la raccolta dei casi e la successiva analisi statistica. Quindi si inizierà la valutazione dei casi di sospetti DSA adulti che si rivolgeranno al Laboratorio di Neuropsicologia per una diagnosi. L’AID collaborerà inviando al laboratorio le richieste di valutazione che pervengo alla sua sede di Bologna e provvederà a pubblicizzare il servizio offerto. Per l’Università di Modena e Reggio E. il servizio sarà fornito gratuitamente mediante convenzione o altri accordi di collaborazione. Risorse: uno psicologo a tempo pieno per l’attività di somministrazione dei test della batteria, raccolta dati ed elaborazioni; lo stesso successivamente provvederà alla somministrazione del protocollo diagnostico ai soggetti che si presenteranno per la diagnosi (le conclusioni diagnostiche e la restituzione saranno effettuate dal medico addetto al laboratorio di Neuropsicologia). 3