LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA IL RUOLO DEL

A cura dell’Associazione Logopedisti Piemontesi
Giornata Europea della Logopedia
6 marzo 2008
SENTI CHI (NON) PARLA
Diritto di parola: un Logopedista fa la differenza!
LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
IL RUOLO DEL LOGOPEDISTA
(Tratto da www.asha.org ; Traduzione italiana a cura della log. Simona Raimondo)
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche con il nome di “Morbo di Lou Gehrig”,
è una malattia neurologica degenerativa che colpisce le cellule cerebrali (neuroni) che controllano i
muscoli volontari.
Questa patologia fa parte di quei disordini neurologici (es. Distrofia muscolare, Sclerosi multipla,
Morbo di Parkinson) che portano alla graduale degenerazione e morte dei motoneuroni, cellule
presenti nel cervello, nel tronco encefalico, nel midollo spinale, che connettono il sistema nervoso
con i muscoli del corpo.
Questi muscoli, non più in grado di funzionare, si atrofizzano progressivamente e compaiono delle
fascicolazioni.
La SLA non colpisce la mente delle persone. La personalità, l’intelligenza, la memoria e la
consapevolezza rimangono le stesse. Rimangono intatti, inoltre, il senso della vista, del tatto,
dell’udito e del gusto.
Quali sono i segni o i sintomi della Sclerosi Laterale Amiotrofica?
La SLA inizia ad alterare l’abilità del parlare a intensità elevata e con chiarezza, interessando
l’articolazione e la fonazione. Tra i sintomi iniziali ritroviamo:
- voce nasale
- difficoltà di articolazione (disartria) causata da debolezza, atrofia, rigidità e ridotta motilità
dei muscoli buccali, linguali e facciali
- difficoltà a sostenere frasi lunghe o conversazioni
Con l’indebolimento dei muscoli respiratori diventa ancor più difficile per il paziente parlare a
un’intensità tale da essere compreso.
Possono inoltre insorgere difficoltà di masticazione e deglutizione, che inizialmente interessano
alcuni cibi solidi, ma spesso si estendono a alimenti cremosi o a saliva. Inoltre la stanchezza e la
riduzione di energia può rendere difficoltoso affrontare un intero pasto. Tutti questi fattori
contribuiscono alla difficoltà di mantenere una nutrizione e un peso adeguato. Pertanto spesso
l’equipe che ha in carico il paziente può decidere di alimentarlo artificialmente per assicurare che
riceva un nutrimento sufficiente.
In altri casi i sintomi iniziali possono interessare solo una gamba o un braccio, determinando
incoordinazione e difficoltà nel correre, nel camminare, nel sollevare oggetti o in compiti che
richiedono una buona manualità (abbottonare una camicia, allacciare una scarpa…).
Possono inoltre insorgere difficoltà nello stare in piedi, nell’alzarsi dal letto senza aiuto o nel
compiere semplici attività di vita quotidiana, come lavarsi o vestirsi.
Come diagnosticare e trattare la Sclerosi Laterale Amiotrofica?
Si rimanda per informazioni approfondite e links all’Associazione Italiana Slerosi Laterale
Amiotrofica www.aisla.it
Il ruolo del Logopedista nell’equipe di cura: la gestione delle difficoltà deglutitorie (disfagia)
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Estratti da www.asha.org
Il Logopedista:
- effettua valutazioni cliniche della funzione deglutitoria e alimentare (valutazione delle condizioni
cliniche, dei segni e dei sintomi, valutazione della muscolatura coinvolta, osservazione delle
modalità e dei comportamenti nell’assunzione dei cibi, valutazione della tipologia di alimenti
assunti)
- collabora con altri specialisti negli approfondimenti diagnostici e nella gestione della disfagia (es
Foniatri, Radiologi, Neurologi, Nutrizionisti, Dietisti, altro)
- imposta programmi terapeutici, se necessario, raccomandando esercizi, posture, strategie,
consistenze alimentari che facilitino e rendano la deglutizione sicura e efficace
- monitorizza la funzione deglutitoria, valutando nel tempo con l’equipe la necessità di introdurre
modalità di alimentazione artificiale per garantire l’apporto nutrizionale e idrico
- programma incontri di counselling con il paziente, i familiari e i care givers
Il ruolo del Logopedista nell’equipe di cura: la funzione comunicativa e cognitiva
Pamela Mathy, www.asha.org
I pazienti affetti da SLA e i familiari devono adattarsi rapidamente ai cambiamenti e alle difficoltà
che caratterizzano questa malattia progressiva e ingravescente.
La perdita del controllo dei movimenti porta il paziente a dover dipendere dagli altri per svolgere
funzioni di vita quotidiana; talvolta è, però, più difficile la prospettiva di perdere l’abilità del
parlare.
Nonostante al momento la Medicina e la Riabilitazione in genere non possano prevenire queste
perdite ingravescenti, il Logopedista può assistere il paziente affetto da SLA nel mantenimento
dell’abilità comunicativa, usando strategie di compenso e tecniche di Comunicazione Aumentativa
Alternativa (AAC)
Quando l’intellegibilità del discorso inizia a diminuire, l’intervento si focalizza verso il
mantenimento di una comunicazione funzionale e verso il tentativo di ridurre le difficoltà nel
parlare (Yorkston, Miller, & Strand, 1995). Un intervento diretto limitato alla parola non è
consigliabile perché può causare un incremento di fatica e di frustrazione e può non tener conto
dell’uso funzionale e dell’efficacia della comunicazione nei diversi setting ambientali.
La funzione cognitiva
La SLA è classificata come malattia del motoneurone: pertanto in generale la funzione cognitiva è
conservata.
Tuttavia alcuni studi che valutano le funzioni neuropsicologiche segnalano che un terzo di pazienti
con SLA mostra significativi segni di alterazioni cognitive.
I deficit più frequenti sono connessi all’involuzione del lobo frontale. Tra questi: difficoltà
nell’attenzione sostenuta (mantenimento dell’attenzione nel tempo) e alternata (capacità di passare
velocemente da un argomento all’altro), riduzione del giudizio e della critica, deficit di fluenza
verbale.
La progressione dei cambiamenti cognitivi nel tempo può dipendere dalla progressione della
malattia, da caratteristiche proprie dell’individuo o dall’evoluzione che ha caratterizzato queste
abilità nell’infanzia del paziente.
I Logopedisti devono conoscere i potenziali deficit cognitivi dei loro pazienti per programmare un
idoneo piano terapeutico.
Il linguaggio
Il disturbo di linguaggio, causato dall’alterazione dei motoneuroni superiori e inferiori, è
classificato come disartria mista (spastica e flaccida) (Duffy, 1995).
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Oltre alle principali caratteristiche osservabili in entrambi i tipi di disartria (imprecisione
articolatoria, ipernasalità, voce aspra), nel tempo si osservano segni di disartria spastica (tono
ridotto, monotonia, voce strozzata) e in seguito indicatori di flaccidità (inspirazione sonora e
emissione nasale). Con la progressione della malattia e l’aumento dell’atrofia muscolare,
predominano, invece, i sintomi di flaccidità.
L’intervento logopedico mira a intervenire sui bisogni immediati e a fornire suggerimenti per
contenere i disturbi futuri.
La Comunicazione Aumentativa Alternativa (AAC)
La Comunicazione Aumentativa Alternativa (AAC) dà al paziente la possibilità di mantenere la
propria funzione comunicativa producendo messaggi scritti o parlati , con l’ausilio di modalità che
possono andare da una bassa tecnologia (es. tavole alfabetiche) a sistemi computerizzati ad alta
tecnologia.
Tenendo conto del fatto che la maggior parte degli individui affetti da SLA sono adulti in pieno
possesso di abilità linguistiche, essi traggono enorme beneficio dalle tecniche di supporto e delle
strategie di comunicazione aumentativa, che danno loro la possibilità di creare messaggi attraverso
la scrittura per composizione.
Al presentarsi dei sintomi i pazienti tendono, in genere, a preferire modalità di comunicazione
aumentativa meno sofisticate (scrittura a mano, tavole alfabetiche, gesti, vocalizzazioni) utili a
esprimere bisogni di base o desideri a familiari e care givers. Se i partner comunicativi sono poco
conosciuti preferiscono, invece, usare modalità tecnologiche sofisticate sia per esprimere bisogni di
base, che per produrre messaggi dettagliati o più estesi.
In generale i pazienti affetti da SLA e i loro familiari hanno bisogno di Logopedisti esperti nella
Comunicazione Aumentativa Alternativa che li supportino nel mantenere vitale la comunicazione.
A cura delle dott.sse logopediste Simona Raimondo, Rossella Muò, Francesca Auxilia, Patrizia Cancialosi.
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