Le Narrazioni La Cura e Il Cambiamento

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“Le Narrazioni La Cura e Il Cambiamento”
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www.fondazionegiancarloquarta.it
www.ucare.it
di
Paola Cesati e Stefania Anania
2
Indice
1.
Introduzione
Pag. 4
2.
Le Storia Raccolte dalla Fondazione Giancarlo Quarta Onlus
Pag. 8
3.
Quadro Metodologico di Riferimento
Pag. 10
3.1 Grounded Theory: Come?
3.2 Analisi Interpretativa Fenomenologica: Che Cosa?
4.
Ipotesi di Lavoro
Pag. 12
5.
Il corpo Narrativo: La Raccolta Campione
Pag. 14
6.
Il Lavoro sul Corpo Narrativo
Pag. 16
7.
La Creazione della Mappa dei Concetti
Pag. 18
7.1 Cambiamento
7.2 Uso della Scrittura
7.3 Interpretazioni della Malattia
8. Elaborazione Informatica della Mappa dei Concetti
Pag. 23
9. Risultati
Pag. 25
10. Conclusioni
Pag. 39
11. Bibliografia
Pag. 42
3
1. INTRODUZIONE
4
Introduzione
L’interesse per la narrazione nel contesto socio - psicologico è molto recente anche
nell’ambito della ricerca. Dalla letteratura internazionale emerge un crescente
interesse per la narrazione e gli approcci narrativi, ovvero quelli che vedono come
protagoniste le storie raccontate dalla gente, e quelle retrospettive delle esperienze
già vissute.
Le storie seguono le esperienze ma danno anche un ordine a un materiale
disordinato. Spesso anticipano la realtà, e sono già operative a un livello implicito
strutturando e dando una direzione alla realtà e alle esperienze fin dal loro inizio.
Raccontando la propria storia il soggetto può arrivare a modificare la propria vita e in
questa direzione l’autobiografia rappresenta una cura di sé per ricostruire, dare senso.
Il pensiero autobiografico è definibile come:
o l’insieme dei ricordi della propria vita trascorsa, di ciò che si è stati e si è fatto
o una presenza che da un certo momento in poi accompagna il resto della nostra
vita
o un guardare alla propria esistenza come spettatori, talvolta impietosi e severi,
che favorisce la riappacificazione la comprensione.
o la verbalizzazione di sentimenti che mitigando la nostra soggettività la aprono
ad altri orizzonti
Per le ragioni dette il pensiero autobiografico assume un ruolo di cura: ci fa sentire
meglio attraverso il raccontarci e il raccontare che diventano quasi forme di liberazione
e di ricongiungimento.
La vera cura di sé, il vero prendersi in carico facendo pace con le proprie memorie,
iniziano probabilmente quando non più il passato bensì il presente, che scorre giorno
dopo giorno aggiungendo altre esperienze, entra in scena, e diventa luogo fertile dove
inventare o svelare altri modi di sentire, osservare, scrutare e registrare il mondo
dentro e fuori di noi. Questo è quanto avviene di fronte alla propria vecchiaia, di fronte
alla malattia e alla morte.
La fine della vita è quasi sempre caratterizzata da un grave declino fisico e dalla perdita
progressiva di autonomia: in questa situazione il tentativo è quello di conservare le
possibilità residue del malato (narrazione, conversazione, autobiografia) e di
indirizzarle verso gli obiettivi desiderati. Il significato di ciò che accade diviene in
questo contesto un legame forte che può mantenere una persona ancorata alla
propria vita per ovviare alla morte psicologica e sociale prima ancora di quella
biologica (Gordon & Peruselli, 2001).
Chi cura e assiste l’ammalato ha una parte importante nella costruzione delle storie: gli
operatori provano a inserire il paziente e la sua famiglia all’interno di certe trame
terapeutiche che possono essere d’aiuto.
5
Medici, infermieri e operatori contribuiscono a costruire i percorsi narrativi attraverso
i quali condurre il malato verso una particolare strategia terapeutica, o allontanarlo da
risultati indesiderati.
L’ascolto e la comprensione di questo genere di narrazioni ci dà la possibilità di
comprendere una realtà complessa spesso non definibile solo dalla prospettiva
biomedica tradizionale.
Perché e come funziona la narrazione di storie e l’autobiografia?
o
o
o
o
o
o
Essa consente di resistere all’oblio della memoria raccontando quanto si è
vissuto.
Con la narrazione si ridà senso alla vita stessa: attraverso il ricordo e il
racconto è possibile ‘sentire che abbiamo vissuto e che stiamo ancora vivendo’.
Mentre ci rappresentiamo ci ricostruiamo, ci riprendiamo tra le mani, ci
prendiamo in carico (in cura) e ci assumiamo la responsabilità di tutto ciò che
siamo stati o abbiamo fatto e, a questo punto, non possiamo che accettare
(Demetrio, 1995).
La narrazione favorisce un ri - patteggiamento con quanto si è stati, e tale
riconciliazione – un’assoluzione talvolta difficile – procura all’autore del
racconto emozione di grande quiete.
La narrazione ci trasforma in artefici e artigiani anziché lasciarci soggetti passivi
delle nostre vicende, ci rende ri - cucitori dei frammenti di vita dimenticati,
delle tessere disordinate e obliate o rimosse.
Grazie al ricordo e al racconto rammendiamo, ridiamo forma a noi stessi
(Demetrio, 1995).
Lo stato di benessere che investe chi si dedica al racconto sistematico di sé è dovuto:
o
o
o
alle emozioni rappacificatrici proprie di tutto ciò che ha a che fare con la
lontananza e la memoria;
all’accorgersi che le biografie hanno nella loro singolarità innumerevoli punti di
contatto;
al potere che ha il racconto di dar quasi forma alla vita di un’altra persona.
Le condizioni lenitive ovvero i poteri analgesici e ricostituenti del narrare e del lavoro
autobiografico si articolano in:
o
Potere della DISSOLVENZA: il provare piacere nel ricordare perché le immagini
ricompaiono sbiadite, crepuscolari, sfumate nei contorni, attutite
(trasfigurazione del ricordo). Lo stato d’animo che si prova nel ricordare è di
malinconica gioia, assenza di conflitti, nessun fastidio. Il potere curativo della
dissolvenza alimenta un sentimento di distacco mentale ed emozionale che
aiuta il benessere.
6
o
o
o
o
Potere della CONDIVISIONE: fa bene condividere e comunicare ad altri e non
tenere dentro di sé tutte le proprie storie: c’è il gusto di raccontare, di
avvincere gli altri con le proprie storie.
Potere RICOMPOSITIVO: ne avvertiamo il beneficio quando il ricordare o il
raccontare ci trasmettono la sensazione di ‘tenerci insieme’. Non ricordiamo
frammentariamente un ricordo alla volta, i ricordi sono connessi, conversano
tra loro: raccontare connette e mette in rete gli eventi e le persone del passato
(coesione del sé).
Potere dell’INVENZIONE: l’avvertirsi artefici di se stessi, lo stesso raccontare, ci
mette in contatto con la nostra creatività; se resta l’oggettività dei fatti, delle
rotte seguite, degli incontri fondamentali, muta invece la loro
rappresentazione.
Potere SPERSONALIZZANTE derivante dalla presa di distanza, dal tentativo di
non restare intrappolati nei nostri pensieri e compiacimenti, evitando di
cercare qualcosa che trascenda il nostro particolare
7
2. LE STORIE RACCOLTE
DALLA
FONDAZIONE
GIANCARLO QUARTA ONLUS
8
Le Storie Raccolte dalla Fondazione Giancarlo Quarta Onlus
Partendo dalla lettura di testi autobiografici inseriti nel sito internet www.ucare.it
creato dalla Fondazione Giancarlo Quarta Onlus, e scritti da persone che hanno
incontrato personalmente un'esperienza di malattia, si intende esplorare i contenuti
più ricorrenti andando a verificare come (con quale finalità) lo strumento della
scrittura di sé venga maggiormente utilizzato (quali sono le aree più trattate, quali le
finalità più ricorrenti nel racconto: denuncia, sfogo, riorganizzazione delle idee o
ricerca di senso etc.) e se e in che termini la malattia possa costituire anche
un'occasione di cambiamento e di svolta.
9
3. QUADRO METODOLOGICO
DI RIFERIMENTO
10
Quadro Metodologico di Riferimento
Da una prospettiva squisitamente metodologica si osserva che dopo un lungo periodo
di egemonia degli studi quantitativi si sta in questi anni consolidando un sempre più
vasto apprezzamento delle potenzialità dei metodi qualitativi adatti a comprendere,
descrivere ed eventualmente valutare le esperienze, e a catturare il significato che le
persone attribuiscono a tali esperienze, e agli aspetti soggettivi: siamo di fronte a un
approccio definito come narrativo e interpretativo fenomenologico.
Per la lettura e analisi del materiale si farà riferimento a due modalità di codifica:
3.1 Grounded Theory: Come?
L’analisi dei dati avviene principalmente attraverso un processo definito da Glaser e
Strauss come ‘codifica’ (coding). Esso consiste nell’individuare un significato o
categoria concettuale nel complesso dei dati che sia il più vicino possibile alle parole
degli intervistati. Confrontando sistematicamente le diverse categorie concettuali si è
in grado di astrarre un significato più generale, che renda conto delle categorie
evidenziate e possa costituire la base di una spiegazione del fenomeno in esame. Tale
processo non deve avvenire tramite un percorso induttivo lineare, ma tramite un
percorso circolare. La codifica iniziale dei dati iniziali conduce infatti alla formulazione
di nuove ipotesi rispetto a quelle iniziali. È chiaro come in questo processo diventa
esplicito l’atto interpretativo del ricercatore, che sebbene in modo rigoroso e
sistematico codifica e quindi traduce in categorie ordinali i contenuti dei colloqui
effettuati con i partecipanti alla ricerca.
3.2 Analisi Interpretativa Fenomenologica: Che cosa?
Mentre la Grounded Theory pone l’accento sulla possibilità di generare delle teorie
psicologiche relative al fenomeno oggetto di studio, l’Analisi Interpretativa
Fenomenologica si propone come principale scopo quello di comprendere l’esperienza
soggettiva relativamente ad un dato evento.
Per l’analisi dei contenuti Smith e Osborn raccomandano che il ricercatore legga più
volte i protocolli con le trascrizioni delle interviste, annotando somiglianze, differenze,
contraddizioni, eco, ed enfasi nelle parole dell’ intervistato. Successivamente i temi
emergenti da ciascuna intervista andranno annotati a margine e, come per la
Grounded Theory, i temi inizialmente individuati dovranno essere il più possibile vicini
alle parole dell’ intervistato prima di procedere a livelli più alti di astrazione.
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4. IPOTESI DI LAVORO
12
Ipotesi di Lavoro
Come ipotesi di lavoro sono state individuate delle possibili linee guida per
l'esplorazione dei testi narrativi a disposizione.
In primo luogo si é voluto verificare se e in che modo fosse presente nei racconti l'idea
che la malattia possa essere vissuta come un'occasione di riflessione esistenziale su di
sé al di là della malattia stessa, e come possibilità di cambiamento. Pertanto si é
tentato di verificare quanta parte nei testi sia stata occupata dai riferimenti alla
malattia e quanto invece il racconto si sia aperto ad altre aree esistenziali cogliendo
così l'evento malattia come pretesto per estendere la riflessione alla propria vita più
nel complesso.
Nella lettura e analisi dei testi si é prestata attenzione alle aree semantiche piú
ricorrenti, allo scopo di cogliere gli indicatori di trasformazione che confermino l'
ipotesi della malattia come punto di svolta e cambiamento.
Ci si é focalizzati inoltre sui possibili usi dello strumento autobiografico, individuando
le possibili differenti finalità dell'autore. Dopo esserci chiesti, in un primo momento, se
fosse possibile mettere in relazione eventuali differenze di contenuto con l'elemento
prognostico (presenza, assenza di prognosi) data l'assenza di tale informazione nei
testi, si é scelto di confrontare tra loro le narrazioni e i rispettivi contenuti in base al
decorso di malattia (guarigione, cronicità, terapia in corso).
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5. IL CORPO NARRATIVO:
LA RACCOLTA DEL CAMPIONE
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Il Corpo Narrativo: la Raccolta del Campione
Le narrazioni utili per l’indagine sono state scelte secondo i seguenti criteri di
inclusione:
o
o
o
o
Sono state considerate le narrazioni pubblicate on-line entro il 15 settembre
2010.
Ogni narrazione è stata scritta dalla persona colpita dalla malattia e non da un
suo congiunto o amico.
Non sono state considerate le narrazioni scritte a partire da patologie
psichiatriche.
E’ stato rilevato un unico caso in cui l’autore ha inviato più scritti raccontando la
propria storia in puntate successive, in questo caso è stata inserita nell’analisi la
prima narrazione in ordine cronologico pubblicata dal soggetto.
In totale sono stati raccolti e utilizzati 68 testi autobiografici sui 93 pubblicati.
15
6. IL LAVORO SUL
CORPO NARRATIVO
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Il Lavoro sul Corpo Narrativo
Dopo una prima lettura dei materiali è stata individuata una mappa concettuale fatta
di categorie semantiche e di temi dominanti che attraversano le narrazioni secondo il
quadro metodologico di riferimento.
Si é suddiviso il testo in unità d'analisi o frammenti narrativi. L' unità d'analisi
corrispondeva alla frase fino al punto.
Successivamente si è proceduto alla rilettura analitica del materiale attribuendo ad
ogni categoria i frammenti narrativi corrispondenti.
Infine attraverso il software NVivo per l’analisi qualitativa è stato possibile determinare
in termini percentuali il peso di ogni elemento della mappa concettuale sull’intero
Corpo Narrativo.
Si é scelto di non considerare come variabile la presenza o assenza di prognosi, in
quanto i testi non sempre riportavano tale informazione. Il campione é stato quindi
suddiviso secondo la variabile “decorso di malattia”. Con questa si intende il tempo
della malattia descritto all’interno della narrazione, quindi ci si è soffermati sullo stadio
in cui chi scrive si trova o si percepisce.
In base a questa si sono creati tre gruppi di testi:
o
o
o
Il gruppo di chi si trova in una situazione di cronicità, in cui chi scrive è colpito
da una malattia che ha un esito cronico come ad esempio una malformazione
genetica o il doversi sottoporre costantemente a dialisi.
Il gruppo di chi si sente guarito e si definisce libero da malattia (guarigione).
Il gruppo di chi é in terapia e mentre scrive si sta sottoponendo a cure che
potrebbero essere risolutive del suo stato di malattia.
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7. LA CREAZIONE DELLA
MAPPA DEI CONCETTI
18
La Creazione della Mappa dei Concetti
Sono state individuate 3 macrocategorie che racchiudono ognuna i temi fondamentali
ritrovati nell’analisi del materiale. Esse vengono presentate qui di seguito.
7.1 Cambiamento
La malattia è vissuta come un punto di svolta, portatrice di cambiamenti e
trasformazioni di vario genere in una o più aree della propria vita.
o
Cambiamenti Psicologici
Il cambiamento riguarda il proprio rapporto con le cose e le persone. Chi scrive
riferisce di come abbia rivisto e modificato, prevalentemente in positivo, i
propri punti di vista e convinzioni, e di come sia cambiato lo spirito con cui
guarda la propria esistenza.
Poi vedi tutto in maniera diversa, ogni cosa che ti circonda assume colori che
magari prima non notavi per tanti motivi
o
Fisici
Chi scrive fa riferimento soprattutto al corpo, alla diversa percezione che ne ha
e alle sensazioni fisiche di cambiamento.
Prima ero rossa adesso invece sfoggio un bellissimo bianco naturale
o
Azioni
La malattia ha dato origine a scelte di vita e cambiamenti oggettivi e concreti
come un matrimonio, un cambio di lavoro, modifiche di comportamenti
quotidiani.
Come gesto simbolico finale del tutto ho deciso di sposarmi
o
Limitazione
Della malattia vengono sottolineati gli aspetti di cambiamento in negativo, le
limitazioni legate al corpo, alle reazioni dell'ambiente, alle paure.
La vita è cambiata un po’. Non posso dare una mano a mia moglie, non posso
stare molto dietro al mio bambino che ora ha due anni
Sono stato dichiarato non idoneo a riprendere il mio lavoro
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7.2 Uso della Scrittura
Ci si riferisce a come viene utilizzato lo strumento della scrittura, con quale finalità e
quali sono i temi maggiormente ricorrenti nel testo.
o
Malattia
La scrittura é focalizzata sul racconto della malattia sia stendendone il
resoconto, raccontandone le fasi e le cure effettuate. E' inoltre occasione di
auto osservazione sulle proprie reazioni emotive di fronte alla malattia, alla
cura e nell’incontro col mondo medico.
Risposta affermativa mi cade il mondo addosso, mi ritrovo in auto senza
rendermene conto, piango, comincio a telefonare ai miei familiari. Aiuto! E’
toccato a me sembrava fosse un problema solo degli altri
Ho cominciato a star male nel 1989 a Pasqua. Gastroenterite molto forte,
febbre…La prima diagnosi è stata di influenza…
o
Autocura
Scrittura come autocura, chi scrive si focalizza sul sollievo del raccontare, sul
beneficio che trae dalla narrazione come sfogo.
Mi sono prescritta anche un farmaco per il mio spirito, cioè la scrittura
o
Se'
La scrittura è utilizzata per riflettere sul aree della propria vita non
esclusivamente legate alla malattia, il lavoro, la famiglia i rapporti sociali.
Sono stata in Libia, in Nigeria, in Togo, in Colombia, a Santo Domingo in
Pakistan. Lì ho incontrato i poveri, che non sono quelli a cui si fa la carità ma
una realtà culturale diversa dalla mia…
o
Medicina
Chi racconta espone le proprie valutazioni sul mondo medico e formula dei
giudizi e delle riflessioni sulla medicina.
Il paziente pensa che il medico sia una specie di dio e lo investe di un potere
che il medico non ha, ma questo potere di cui viene investito pesa al medico
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o
Condivisione
La scrittura come comunicazione e condivisione di un sapere che parte
dall'esperienza personale e unica ma che grazie al racconto e alla parola si
trasforma in un patrimonio comune.
Diffondere quello che gli altri hanno fatto per me é lo scopo del blog che ho
deciso di aprire, ho avuto tantissimo dopo aver perduto molto
7.3 Interpretazioni della Malattia
Chi scrive espone le sue credenze e teorie personali sulla malattia e sulla terapia, su
quelli che immagina essere i meccanismi scatenanti e gli elementi che possono favorire
la guarigione.
o
Psico
Fattori psicologici traumi (lutti, separazioni, traslochi...) ma anche
atteggiamenti sbagliati, modalità di relazionarsi, conflitti interni, “nodi”
emotivi hanno causato la malattia. Il soggetto si percepisce come parte attiva
(seppure non sempre cosciente) delle cause e potenzialmente delle soluzioni
alla malattia.
In Germania hanno fatto una ricerca su donne operate al seno e hanno
notato che dietro le cause spesso si trova una separazione, un trasloco o un
lutto…
o
Segno
La malattia viene per un fine, emerge una visione finalistica – omeopatica
della malattia che svolge la funzione compensatoria di ristabilire un equilibrio
che in qualche modo si é perso, di promuovere un diverso modo di sentire e di
comportarsi. La malattia viene vista inoltre come portatrice di significati e
quindi come un messaggio da ascoltare e da imparare a leggere.
Per me questa malattia c’è stata perché c’era qualcosa da imparare, mi
doveva comunicare qualcosa, era qualcosa che dovevo imparare. Mi doveva
riportare su canali più umani.
21
o
Ambiente
Le cause vanno ricercate fuori dal soggetto, nell'ambiente fisico, fattori
esterni e per lo più concreti, inquinamento, alimentazione, una
predisposizione genetica o una fragilità dell’organismo. In questa categoria
includiamo anche l'assunzione di condotte favorevoli o meno nella loro
accezione più concreta, ad esempio il fumare.
Da tempo avevo un linfonodo gonfio e pensandoci mi sono accorta che
risaliva agli anni di Chernobyl. Ho anche pensato che l’escalation della
malattia poteva essere dovuta al Kosovo, sono tutti proiettili che hanno
sparato e a noi arrivano dei venti.
Avevo smesso di fumare nel 2002 ma poi in seguito a problemi caratteriali
sul lavoro ogni tanto fregavo una sigaretta a mio marito.
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8. ELABORAZIONE INFORMATICA
DELLA MAPPA DEI CONCETTI
23
Elaborazione informatica della Mappa dei Concetti tramite il
software NVivo 9.0
NVivo (www.qsrinternational.com) è un software nato per l’elaborazione qualitativa
dei dati ed è stato concepito per facilitare la gestione e l’esplorazione dei materiali
senza sacrificare i dettagli e le sfumature dei documenti originali. Le sue funzioni
delineano uno spazio concettuale dove colui che porta avanti l’analisi possa tessere
reti di significati, idee, teorie, stabilire legami, e costruire categorie.
Per l’analisi condotta sono stati inseriti nel programma tutti i testi ed è stata impostata
la mappa concettuale. In seguito le codifiche ottenute dall’analisi dei ricercatori sono
state attribuite ai componenti della mappa, e a questo punto il programma ha
calcolato il numero di codifiche per ogni categoria e sottocategoria rapportandolo con
l’intero corpus narrativo. In questo modo è stato possibile confrontare alcune
categorie di interesse tra loro e osservare i dati ottenuti.
Qui di seguito presentiamo i risultati con le relative considerazioni accompagnati da
alcuni estratti.
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9. RISULTATI
25
Risultati
La variabile Decorso di Malattia ha seguito la distribuzione riportata nella Tab. 1.
Tab.1 Distribuzione delle Narrazioni rispetto alla variabile Decorso di Malattia
Variabile
Decorso di Malattia
Cronicità
Guarigione
In Terapia
Numero di narrazioni
68
16
24
28
Percentuale
100%
23,5%
35,3%
41,2%
La distribuzione delle codifiche sulle narrazioni è presentata nella Tab.2, mentre
graficamente verranno presentate le distribuzioni delle codifiche per ogni categoria
con le corrispondenti sottocategorie. Possiamo notare che per ogni narrazione è
presente almeno una codifica relativa all’ Uso della Scrittura per un totale di 2226
codifiche complessive.
Graf. 1 Distribuzione delle Codifiche rispetto alle macrocategorie Cambiamento,
Interpretazioni di Malattia e Uso della Scrittura
2500
2000
1500
Codifiche
1000
500
0
Cambiamento
Interpretazioni di
Malattia
26
Uso della Scrittura
Tab.2 Distribuzione delle Codifiche rispetto alle Categorie e al numero di Narrazioni
Categorie
Numero di narrazioni in cui la codifica per la categoria
è presente almeno una volta
Cambiamento
57
Azioni
Fisico
Limitazione
Psicologico
29
36
39
47
Interpretazioni di
Malattia
Ambiente
Psico
Segno
42
29
22
21
Uso della Scrittura
68
Autocura
Condivisione
Malattia
Medicina
Sè
10
32
68
52
60
27
Presentiamo ora la rappresentazione grafica della distribuzione delle codifiche per ogni
categoria esplicitando le sottocategorie di analisi.
Graf.2 Distribuzione delle Codifiche rispetto alla categoria Cambiamento
200
180
160
140
120
100
Codifiche
80
60
40
20
0
Nell'A zione
Nel Corpo
Limitazione
Psicologico
Graf.3 Distribuzione delle Codifiche rispetto alla categoria Interpretazioni di Malattia
100
90
80
70
60
50
Codifiche
40
30
20
10
0
Ambiente
Psico
28
Segno
Graf.4 Distribuzione delle Codifiche rispetto alla categoria Uso della Scrittura
1400
1200
1000
800
Codifiche
600
400
200
0
Autocura
Condivisione
Malattia
Medicina
Sé
9.1 Come il Decorso della Malattia Influisce sulla Percezione del Cambiamento
Come si può osservare dalla Tab. 3, che evidenzia come la variabile Decorso di Malattia
si organizza rispetto alle sottocategorie del Cambiamento, metá del campione
sembrerebbe rilevare dei cambiamenti legati alla malattia (49,86%).
Mi cambia la vita, perché con la dialisi non è vivere, è sopravvivere
Davvero l’aspetto sociale non mi manca. Anzi, ora che posso fare il confronto devo dire
che preferisco lavorare da casa, perché sono più tranquilla, sono meno disturbata
Stavo esercitando la professione di veterinaria che ho dovuto interrompere perché non
avevo più la forza necessaria. Mi sono dovuta arrendere subito. Ho smesso l’attività e
adesso sono una pensionata, una giovane pensionata. Però ho vinto una borsa di
lavoro per cui due giorni a settimana lavoro presso la clinica medica dell’università di Q
Il cambiamento più sentito in generale é a livello psicologico (18,29%). La malattia non
lascia solo segni nel corpo ma evidentemente chiama in causa e richiede una
trasformazione anche nello spirito.
È un po' diversa. Un po' la distanza dalle cose è aumentata, tutto viene un po'
relativizzato. È una banalità, ma tante cose vengono tralasciate nel giudizio
La mia vita è in funzione della malattia. Vivo in funzione della malattia. Qualsiasi cosa
possa fare o pensare la prendo sempre in relazione a quella che è la mia possibilità, la
mia potenzialità. Quindi ho modificato tutto in funzione di questa malattia. Però
adesso mi trovo bene
29
Tab. 3 Distribuzione della categoria Cambiamento rispetto alla variabile Decorso di
Malattia
Cambiamento
Decorso
Malattia
49,86%
Azioni
Fisici
7,13%
8,14%
Limitazione
Psicologico
16,59%
18,29%
Considerando tuttavia lo stato della malattia o guarigione osserviamo delle differenze
(Graf. 5).
Chi ha una malattia cronica riporta elementi di cambiamento soprattutto in termini di
limitazione (25,52%) , legata alle pratiche terapeutiche o ai sintomi stessi della
malattia.
La vita è cambiata un po'. Non posso dare una mano a mia moglie, non posso stare
molto dietro al bambino che ora ha due anni
Se uno sta davanti ad un video è un conto, ma se fa un lavoro in cui deve parlare, deve
contattare o deve avere delle relazioni, è veramente un pasticcio
Un’implicazione molto forte per me è stata quella relativa alla possibilità di fare un
bambino
Non sembra invece considerare particolarmente significativo il cambiamento fisico
(4,51%).
Io ho 67 anni e tanta gente alla mia età cammina col bastone, mi dovrò rassegnare
anch'io prima o poi a una cosa del genere, ma non mi crea problemi
E' possibile chiedersi come cambi, nel tempo della malattia cronica, la percezione del
proprio sé corporeo, e quindi se il dato sia da attribuirsi al fatto che nel tempo il
cambiamento fisico sia stato così ben integrato nell' identità fisica del soggetto tanto
da passare sullo sfondo, oppure se il cambiamento fisico possa essere in alcuni casi
negato perché può costituire una minaccia per l'immagine di sé. Nei malati cronici
anche i riferimenti al cambiamento psicologico sono poco frequenti (12,53%) , ci
chiediamo se questo non dipenda dal fatto che la definizione che abbiamo dato dei
cambiamenti psicologici non sottintenda implicitamente un'accezione positiva dello
stesso, apertura di vedute, cambio di punti di vista, evoluzione personale, elaborazione
di contenuti legati sia al modo di relazionarsi col mondo in generale che al modo di
affrontare la malattia e i suoi significati. Chi vive una situazione di cronicità riferisce di
cambiamenti psicologici in termini di paure, di minore possibilità di azione, pensiero, in
un'ottica appunto di limitazione.
30
Se non ci pensassi sarebbe meglio ma se mi allontano sto sempre col pensiero
che possa non sentirmi bene
La riflessione su di sé non sembra avere per essi la dimensione costruttiva e
propositiva di chi é guarito o di chi sta lottando, ma si focalizza sull'accettazione o non
accettazione di un limite cronico, che ridefinisce in termini sentiti come negativi
l'immagine di sé.
Al lavoro non ne ho parlato, però qualcuno se ne è accorto,
per il tremore, che non ho costantemente, però se qualcuno mi osserva,
magari mentre sto scrivendo, o se tengo in mano uno strumento,
comincio a tremare... è difficile...
Diversamente coglie i cambiamenti chi si sente guarito dalla malattia: mettendo in
secondo piano la limitazione, quasi considerandola un prezzo onesto da pagare
sembrerebbe invece poter guardare maggiormente agli aspetti psicologici del
cambiamento
Non dico che l’ho cancellata dalla mente, ma per fortuna sono uno di quei privilegiati
che è tornato a fare la vita di prima, e anche più intensa e partecipe rispetto alle
proprie passioni
dando un altro ascolto alle emozioni
Per cui cerco di godermi tutto il poco che ho, che poi è tantissimo, ma la serenità che
avevo tre anni fa e che non mi rendevo conto di avere, ora non l’ho più
Ci chiediamo se questo non sia il segno di una maggiore possibilità di chi si considera
libero da malattia di guardarsi dentro, mettersi in discussione. A tempesta passata
un'auspicata serenità permette di scorgere un nuovo orizzonte non più minaccioso. Il
traguardo raggiunto sembrerebbe addirittura portare a ridimensionare notevolmente
gli esiti limitanti della malattia (9,21%), includendoli nella nuova visione di sé come
esseri umani, fatti di bisogni, limiti, fragilità e sentimenti.
Ora sono contento. Chiaro, non è come prima, alcuni sforzi non posso più farli, ma sto
molto meglio, in tutti i sensi
Quasi a dire non é una limitazione, sono io.
Da tre anni e mezzo sono in cura da una psicologa e anche lei è un’ottima persona e un
valido supporto, che tuttora mi permette di non cedere ai momenti di disperazione. Che
ci sono. E così, tra una cosa e l’altra cerco di curarmi e di stare tranquilla
31
D'altro canto é ancora chi si sente guarito che fa maggiormente riferimento al
cambiamento fisico (10,97%) in quanto segno, cicatrice della battaglia vinta e monito
costante a non dimenticare.
Io ho questo segno qui, una trentina di punti, di acciaio
Poi i medici dicono sempre: “Lei è una donna giovane, anche a livello estetico”...
Livello estetico?!
È proprio una cosa che non mi tocca, non m’interessa avere un seno deturpato se
questo significa vivere serenamente sapendo di non avere più in corpo questa cosa
Infine chi si trova ancora nel guado della malattia, sottolinea maggiormente la
limitazione (16,06%)
Nel periodo della chemio, la mia funzionalità è andata via via riducendosi tantissimo
talvolta legata ai tempi e modi della cura e il cambiamento psicologico (18,45%) che
probabilmente sta vivendo in tutta la sua attualità
Perché se non l’avessi fatto, chissà… E ogni giorno quando mi sveglio penso a tutta
questa vicenda e mi chiedo: “Ma quando sarà finita? Sarà mai finita?”. È un grosso
pensiero
Graf. 5 Distribuzione della categoria Cambiamento rispetto alla variabile Decorso di
Malattia
32
9.2 Come il Decorso di Malattia Influisce sulle Interpretazioni di Malattia
Anche in questo caso la metà del campione mostra di avere delle teorie o delle
credenze sui meccanismi della malattia (Tab. 4).
Tab. 4 Distribuzione della categoria Interpretazioni di Malattia rispetto alla variabile
Decorso di Malattia
Decorso
Malattia
Interpretazioni
di Malattia
Ambiente
Psico
Segno
49,79%
12,7%
16,69%
20,82%
L'interpretazione di malattia più ricorrente in generale sembra essere quella della
malattia come segno (20,82%). Tutti hanno da imparare qualcosa dalla malattia, essa
veicola significati e messaggi
Se dicono che tutto ci è dato per capire, insomma, io spero di avere capito abbastanza
nella vita, no?
Allora si è aperto tutto un altro capitolo che mi ha portato a fare una serie di riflessioni,
e sulla storia del “perché? perché a me? che cosa posso fare?” ho riaperto una tranche
di analisi che avevo chiuso cinque anni prima
L'interpretazione di malattia ci dice anche dove il soggetto colloca cause della malattia
e motori di guarigione, in un certo senso ci dice dove colloca responsabilità e potere
rispetto alla stessa.
Chi ha una malattia cronica sembra cercare nell'ambiente le spiegazioni del suo stato
(18,84%)
Cambiare aria è importante
Ora ho fatto controllare mio figlio e per adesso lui sta bene, ma siccome è una malattia
ereditaria devo stare attento anche a lui
Se consideriamo che spesso la malattia cronica si manifesta o dopo una lunga e
silenziosa latenza o dall'infanzia, possiamo ipotizzare quanto questo possa far sentire il
paziente impotente e passivo. Se poi si pensa a quanto incide la predisposizione
genetica o l'ereditarietà su buona parte delle malattie croniche é difficile che il
soggetto possa assumersene totalmente la responsabilità. Forse questo chiederebbe
una visione dell'interdipendenza tra corpo e psiche che si radichi a un livello funzionale
profondo, poco diffusa e presente nel nostro pensiero occidentale.
33
Tuttavia, come evidenziato dal Graf. 6, nella cronicità si tende a leggere la malattia in
termini di segno, (18,54%) o a coglierne dei significati. Se é vero che da un lato una
malattia cronica insegna a mettere in atto comportamenti salutari
Per esempio, se faccio mezz' ora di bicicletta o una corsetta di mezz' ora, o cammino
per un’ora, i valori cambiano
dall'altro porta a interrogarsi sul senso. Come se dovesse insegnare qualcosa, portare
un messaggio. Ci sono casi in cui la malattia viene collocata in un ordine piú ampio,
segno di uno squilibrio non tanto interno al soggetto, ma piú complessivo, al limite
universale
Penso infatti che l’essere umano non può star bene se una parte dell’umanità sta male
o addirittura se uno solo sul pianeta sta male; forse non ce ne rendiamo conto, ma è
come se una cellula del nostro corpo fosse ammalata e si moltiplicasse fino a invadere
tutto
Graf. 6 Distribuzione delle sottocategorie di Interpretazioni di Malattia rispetto alla
variabile Decorso di malattia
La cronicità della malattia sembra portare maggiormente il soggetto a confrontarsi col
concetto di destino.
34
Chi si sente libero dalla malattia non sembra invece dare gran peso alle cause esterne,
(9%),
Sono tornata in analisi. Ma questo è un altro capitolo, per forza ho dovuto cercare altri
aiuti al di fuori di quello che è il rapporto scientifico
possiamo ipotizzare che la guarigione dia in qualche modo un senso di potere anche
sulle minacce esterne, mentre é all'interno che viene maggiormente cercata la causa
(18,07%), il soggetto sembra così poter ripartire con nuovi atteggiamenti, nuove visioni
che se coltivate ed elaborate possono alimentare la speranza di non entrare più in
conflitto con se stessi “procurandosi la malattia”.
Analizzando a posteriori quello che mi è successo, è probabile che prima dell’infarto io
non abbia dato particolare importanza a segnali stressogeni, e io credo molto nello
stress e in quello che ne deriva
Certamente chi é guarito ha la possibilità di far tesoro delle lezioni che la malattia ha
portato, ha tempo per la riflessione sul significato, sui messaggi. A posteriori sembra
poter dialogare con la malattia integrando l'esperienza traumatica in una cornice
dotata di senso (23,40%)
Ma come curare questa malattia che è procurata anche da situazioni comunicative
difficili? L’ottimo sarebbe ripristinare dei canali comunicativi con l’aiuto di qualcuno,
ma fare questa educazione emotiva nell’adulto è estremamente difficile
Per chi é guarito come per chi ha una malattia cronica la prospettiva temporale
spostata su un futuro (di salute per chi si sente guarito o di quotidiana convivenza con
sintomi e cura per il cronico) sembra dilatare il tempo e far così spazio alla riflessione
e al pensiero sui significati possibili.
Chi é in terapia mette meno l'accento sulle cause esterne (13,83%), spostare il
controllo all'esterno sia in termini di cause che di strategie per la guarigione per chi é
coinvolto nell'attualità dell'esperienza di malattia potrebbe essere molto angosciante.
Lo priverebbe forse della possibilità di intervenire attivamente e fare qualcosa. Mentre
il momento della terapia sembra essere il migliore per fare il punto su di sé, rimettere
in discussione atteggiamenti, rivedere conflitti ed emozioni che son state congelate da
tempo e che il soggetto sente di non poter più fare a meno di guardare. Forse i vissuti
legati alla malattia non possono che portare bruscamente a guardarsi dentro, a cercare
nella propria storia o dentro di sé cause e risorse (19,79%)
Quello che penso, che nessun medico mi ha mai detto, è che questa malattia sia molto
influenzata dal fattore psicologico, da qualsiasi tipo di problema
35
In questo senso è possibile trovare un parallelismo con le terapie di tipo psicologico,
infatti l’utilizzo della dicitura ‘in terapia’ non si riferisce solo alle prescrizioni
farmacologiche ma viene utilizzata anche per chi sta sostenendo un percorso
personale di tipo appunto psicologico. Così come nell’essere ‘in terapia farmacologica’
ritroviamo in questi elaborati una componente psicologica nella gestione dei
trattamenti anche nell’essere ‘in terapia psicologica’ esistono delle determinanti
neuroscientifiche che coinvolgono strettamente il corpo
La stessa parola […] può agire nelle sinapsi attraverso la sua azione sui geni e rendersi
responsabile di trasformazioni “plastiche” quali basi anatomo – funzionali di
cambiamenti nella personalità.
(Mancia, 2007)
9.3 Rapporto tra Decorso di Malattia e Uso della Scrittura
Tab. 5 Distribuzione della categoria Uso della Scrittura rispetto alla variabile Decorso di
Malattia
Decorso
Malattia
Uso Scrittura
Autocura
Condivisione
Malattia
Medicina
49,75%
0,39%
1,34%
27,34%
10,08%
Sè
11,1%
Dai dati (Tab. 5) osserviamo che l’uso della scrittura come autocura, e cioè nei termini
di uno strumento in grado di agire sul benessere della persona, sia in generale poco
esplicitato. Nello specifico si nota come i malati cronici non dichiarino affatto di
considerare la scrittura un tramite verso il proprio stato psicofisico (circa 0%),
coerentemente con una condizione di cronicità che non può essere riparata ma
potenzialmente accettata, mentre le persone in terapia sembrano dedicare un
investimento lievemente maggiore alla scrittura nei termini di autocura (0,7%) in
relazione al loro stato di lotta verso la tanto attesa guarigione.
Perché oltre al Glivec, farmaco che prendo per curare la mia malattia che è la leucemia,
mi sono prescritta anche un farmaco per curare il mio spirito, cioè la scrittura
Sembrerebbe quindi che il ruolo della scrittura come autocura sia strettamente legato
all’andamento della malattia e sia legittimato a dare un sostegno solo quando la
malattia lo permette, come se fosse un lusso a cui non tutti possono accedere.
Si evidenzia come la categoria Guarigione (Graf. 7) sia maggiormente rappresentativa
di tutti gli usi della scrittura evidenziati da questa analisi, a prescindere dal numero di
narrazioni che saturano la categoria stessa, quindi si può osservare come la
sintonizzazione sul tema della guarigione consenta una maggiore integrazione degli
eventi vissuti con il contesto esistenziale, mentre la presenza di malattia toglie alla
persona il ruolo di protagonista non consentendo una visuale multi sfaccettata della
situazione.
36
Graf. 7 Distribuzione delle sottocategorie di Uso della scrittura rispetto alla variabile
Decorso di malattia
Riguardo ai malati cronici osserviamo come l’uso della scrittura sia destinato a parlare
prevalentemente della malattia e della medicina tant’è che questa categoria,
nonostante il ridotto numero di narrazioni da cui è rappresentata la categoria cronici,
dà un apporto significativamente maggiore rispetto alle altre categorie. Riguardo alla
malattia il 29,19 % delle codifiche sul corpus narrativo è attribuito ai malati cronici, e
questo dato può essere messo in relazione con la bassa percentuale riscontrata
dall’intersezione tra Cronicità e Sé (8,15%). I malati cronici non usano la scrittura per
parlare di sé bensì per occuparsi della malattia, come se la scoperta di essere affetti da
una patologia cronica, probabilmente da sempre presente ma silente, avesse dato un
diverso connotato all’identità del soggetto: la persona diventa la malattia e parlare di
sé significa quindi dare voce alla malattia.
Un analogo confronto all’interno della categoria In Terapia sembrerebbe evidenziare
un uso della scrittura destinato sia ad occuparsi della malattia (27,89%) che al parlare
di sé (12,99%), mentre la percentuale di codifica attribuita ai commenti sulla medicina
ottiene la percentuale più bassa (6,69%). Infatti i soggetti in terapia essendo impegnati
a fronteggiare il loro malanno e dovendo quindi affidarsi al personale medico non sono
probabilmente nella condizione di elaborare opinioni attive e critiche sul mondo
medico.
37
Si può notare come l’urgenza connessa alla gestione della malattia nei termini della
terapia stimoli i soggetti in terapia a investire maggiormente su usi di scrittura più
raffinati come la scrittura come autocura - cioè il focalizzarsi sul sollievo del raccontare,
sul beneficio che trae dalla narrazione come sfogo (0,7%) - la scrittura come
comunicazione e condivisione di un sapere che parte dall'esperienza personale e arriva
alla trasformazione della parola in un patrimonio comune (2,08%) - infine un uso della
scrittura mirato alla riflessione sulle aree della propria vita non esclusivamente legate
alla malattia ( 12,99%). La persona alle prese con la malattia e la terapia sembra
attivare tutte le risorse possibili, e sembra non trascurare nessun elemento che possa
dare beneficio o contribuire alla causa della patologia.
38
10. CONCLUSIONI
39
Conclusioni
Graf. 8 Distribuzione delle codifiche per Cambiamento rispetto a Uso della Scrittura
Riconsiderando le ipotesi di partenza possiamo dire che in effetti l'esperienza di
malattia stimola la riflessione e la necessità di raccontarsi. Chi scrive si chiede il perché,
si osserva nel prima e nel dopo, cerca un senso che permetta di ripristinare un ordine
alterato dall'effetto disorganizzante e sconvolgente della malattia.
In una prima analisi dei dati questo verrebbe confermato dalla presenza di riferimenti
a tutte le categorie considerate (interpretazione di malattia, cambiamento e usi della
scrittura). Tuttavia osservando i dati più approfonditamente si nota la sostanziale
prevalenza di riferimenti alla malattia. Questo ci dice che ciò che sembra più urgente
per chi si racconta é il condividere la malattia nei suoi aspetti concreti ed emotivi,
come se i vissuti legati alla malattia spingessero per trovare uno spazio di racconto
finalizzato alla riorganizzazione degli eventi o alla presa di distanza da essi . La malattia
é decisamente il focus principale (numero di codifiche per malattia 1204), le riflessioni
al di là della malattia sono solo parziali. La possibilità di parlare della malattia si
accompagna alla percezione del cambiamento in tutte le sue diverse sfumature.
Questo conferma l'ipotesi che la malattia sia portatrice di trasformazione generale
nella vita dell'individuo, al di là dei noti aspetti sintomatici o corporei. Già durante la
malattia inizia un processo di cambiamento di cui il soggetto sembra avere percezione.
Se é vero che prevalentemente gli scritti si focalizzano sulla malattia, é tuttavia
significativa la presenza di riferimenti ad altre aree di sé (546 numero di codifica per la
categoria Sé). Entrambe le categorie si accompagnano alla percezione di cambiamento
(Graf. 8).
40
Parlare di sé tuttavia segue come frequenza il parlare di malattia. La malattia come un
ospite ingombrante getta nei testi una lunga ombra sugli altri possibili contenuti.
L'esperienza di malattia sembrerebbe inserirsi nell'esistenza dell'individuo in maniera
indelebile, andando ad amplificare e modificare il senso di identità, diventando cioè
parte di sé, anche dopo la guarigione. Una parte della propria storia da cui é
impossibile prescindere. La cronaca della malattia (sintomi e cure) é così predominante
da spostare in secondo piano gli altri aspetti esistenziali (il cambiamento,
l'interpretazione di malattia, la necessità di condividere o riflettere su altri ambiti della
propria vita). Raccontare la malattia significherebbe per lo più stenderne la cronaca
aprendo solo a tratti al risvolto emotivo della stessa. Questo tuttavia contrasta col
forte impatto emotivo che i testi esercitano sul lettore. Come se i vissuti affettivi
(angoscia, paura, rabbia, speranza...) solo parzialmente esplicitati, implicitamente
colpissero il lettore con una potenza ben superiore.
Per quanto riguarda l'ultimo punto citato nelle ipotesi non é stato possibile suddividere
il campione in base alla variabile “presenza o assenza di prognosi” poiché dai testi non
é stato possibile evincere questo dato. L' assenza di un indicazione sul possibile
sviluppo della malattia (indicazione di prognosi) fa di ciascuna storia un'istantanea,
fissata nel tempo. Ferma. Questo rende difficile aprire lo sguardo su una prospettiva
futura. Quali i benefici di fermare una porzione della propria storia su un sito? Il
fermare consente di guardare, osservare, riorganizzare. Ma al contempo depositare in
rete consente di trasformare la propria storia personale in una storia di tutti e in
questo modo prenderne le distanze. D'altro canto depositare un frammento
dell'esistenza in un luogo dove difficilmente si avrà commento, un luogo poco
interlocutorio (rari sono infatti i commenti ai post) consente di liberarsi di qualcosa di
doloroso e ineliminabile. I racconti si depositano lì, per sempre, senza sviluppi, senza
tempo (dei testi non viene indicata la data), senza il racconto della sua evoluzione (in
un solo caso su 68 narrazioni il soggetto descrive il decorso temporale della sua storia).
La scrittura in questi testi sembrerebbe svolgere un'importante funzione di canale di
scarico, mezzo per liberarsi di vissuti pesanti, scomodi e altrimenti difficilmente
smaltibili.
41
11. BIBLIOGRAFIA
42
Bibliografia
Adriana Cavarero, Tu che mi guardi, tu che mi racconti. Feltrinelli, Milano 1997.
Duccio Demetrio, Raccontarsi. L’autobiografia come cura di sé. Raffaello Cortina
Editore, Milano 1995.
Lisa Galli e Giuseppe Montalbano, Nella vita chi è felice è pazzo. Emily Foster
Publishing, Londra 2006.
Deborah Gordon e Carlo Peruselli, Narrazione e fine della vita. Nuove possibilità per
valutare la qualità della vita e della morte. Franco Angeli, Milano, 2001.
Mauro Mancia, Psicoanalisi e Neuroscienze. Springer, 2007.
Maria Grazia Soldati, Sguardi sulla morte. Formazione e cure con le storie di vita.
Franco Angeli, Milano 2003.
Paola Cesati é Psicologa, con una formazione in psicoterapia ad indirizzo junghiano.
Svolge l'attività clinica privata a Milano e si occupa di condurre gruppi di terapia e
gruppi di scrittura poetica presso comunità e centri diurni psichiatrici.
Stefania Anania è Psicologa, specialista in Psicologia Clinica. Dedica lo spazio della
ricerca alla comunicazione e relazione in medicina, nello specifico all’analisi di
narrazioni e interazioni prodotte in ambito sanitario. Si occupa di Psicologia
Ospedaliera a Milano, in particolare lavora con pazienti degenti e affetti da patologie
croniche.
43
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44

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