new infermiere 3 09
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ESPERIENZE STANDARDASSISTENZIALIPERILPAZIENTE PEDIATRICOSOTTOPOSTOATRAPIANTO DICELLULESTAMINALIEMOPOIETICHE: UNPERCORSOPERL’ACCREDITAMENTO Simona Calza Coordinatrice Infermieristica Emilia Ghibaudo, Manrica Cotrozzi, Annalisa Raiola, Rita Pau, Marina Cambiaso, Monica Berta Francesia, Paola Castagnoli, Tiziana Pastorino, Lidija Dolasevich*, Giuseppe Marco Deiana, Luljeta Marini*, Elda Cervetto, Alessandra Toscano, Federica Cannavale, Marina Kotliar*, Alessandro Russo* Infermiere Pediatrico Infermiere* U.O. di Trapianto di cellule staminali emopoietiche, Istituto G. Gaslini - Genova L’équipe medico-infermieristica dell’unità operativa specialistica Tcse (Trapianto di cellule staminali emopoietiche), dove vengono eseguiti i trapianti allogenici e autologi ad alto rischio, con la collaborazione e il coinvolgimento di tutto il Dipartimento di Emato-Oncologia Pediatrica dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova e delle altre strutture correlate, si sta preparando alla certificazione all’eccellenza Jacie1 2008, specifica per il Tcse. A tal fine è iniziato un percorso evidence-based mirante al raggiungimento degli standard assistenziali per il paziente pediatrico sottoposto a Tcse. Gli standard infermieristici (Ana, 2004; Betz, 2008), per definizione, includono: valutazione iniziale, diagnosi infermieristica, identificazione dei risultati, progettazione e pianificazione, implementazione, coordinamento degli interventi di care, promozione dell’educazione del paziente alla salute, collegialità, collaborazione tra le varie figure, etica, ricerca, utilizzazione adeguata delle risorse umane, promozione dell’aggiornamento continuo. Nel caso specifico sono riferiti al paziente pediatrico sottoposto a Tcse. 1 Joint Accreditation Committee ISCT (società Internazionale per la Terapia Cellulare), EBMT (European blood and marrow transplantation) Il processo ha incluso un’attenta analisi della letteratura, il confronto con gli standard della certificazione Jacie e quelli della certificazione Joint Commission International (Jci, 2007), già conseguita nel 2008. La nostra unità ha 5 posti letto, in camere singole di isolamento a bassa carica microbica. Il soggetto del piano di cura è l’utente bambino/famiglia. Infatti è sempre più condivisa la necessità di estendere la presa in carico anche a fratelli e sorelle del bambino malato (Giovannola, 2005; Coyne, 2008; Heward, 2009). In quest’ottica si cerca di facilitare alcuni momenti condivisi tra tutta la famiglia. Diversi studi evidenziano che l’intera famiglia si stringe attorno al piccolo malato, a volte trascurando i restanti figli che, specie se piccoli, ne soffrono molto (Enskar, 2000). 42 L’INFERMIERE 3/2009 Nonostante si parli sempre più spesso di degenze a bassa carica microbica e non più di camere sterili (con mutate procedure di isolamento), la famiglia subisce una vera e propria frattura. Inoltre, spesso il paziente non risiede nella Regione o giunge da altre nazioni, con usi e costumi, credenze religiose differenti. Il piano di cura è personalizzato sulla base delle specifiche esigenze/bisogni di assistenza del bambino, che è partecipe del suo piano di cura (Coyne, 2008). L’organizzazione infermieristica prevede la presa a carico totale del bambino dall’accoglienza alla dimissione (Heward, 2009), e successivamente per i controlli in day hospital o l’assistenza domiciliare. Il bambino è ricoverato solo il tempo necessario, anche se spesso, per la tipologia di cura richiesta, si tratta di un tempo prolungato (Clarke, Eiser et al, 2008). Il personale è specificamente formato (Jci, 2007), non solo per operare con il bambino, ma anche per l’assistenza al paziente emato-oncologico e ne conosce le peculiarità (Coyne, 2008). La certificazione Jacie (Fact-Jacie, 2008) infatti prevede un percorso d’inserimento dettagliato con l’obiettivo di formare un infermiere che sappia assistere il paziente pediatrico sottoposto a Tmo in maniera sicura e competente. Le peculiarità assistenziali riguardano le complicanze infettive connesse alle procedure, i farmaci utilizzati (es. chemioterapici ed immuno-soppressori), l’assistenza durante la reinfusione, la gestione del catetere venoso centrale (Cvc), il supporto trasfusionale e parenterale. La nostra équipe, condivide e personalizza il piano educativo (Enskar, 2000) con l’utente bambino/famiglia. In tutto il dipartimento il processo di educazione è mirato alle esigenze dell’utente (Power, Frank, 2008; Fact-Jacie, 2008), considerando età, sesso, condizione sociale, etnia e religione. Per esempio, per migliorare la qualità di vita nel periodo post-trapianto, si addestra il bambino-famiglia all’utilizzo del Cvc, coinvolgendolo già nella scelta del presidio più adatto al suo stile di vita, età e condizione clinica. In relazione agli obiettivi educativi, si tengono momenti di valutazione delle competenze teoriche e pratiche acquisite dal genitore. L’équipe è multidisciplinare (Petersen, 2005), formata oltre che da infermieri e medici, da psicologi, fisioterapisti, insegnanti, clown-dottori, educatori, volontari, musico-terapisti, religiosi. Tutti hanno come obiettivo il paziente e avvengono colloqui collegiali (briefing) settimanali e giornalieri. La comunicazione diventa uno standard di pratica nell’ottica della qualità e della sicurezza per il paziente. Si collabora strettamente con gli infermieri addetti al controllo delle infezioni, che elaborano e diffondono pratiche infermieristiche sicure (Heward, 2009; ANA, 2004; Betz, 2008). ESPERIENZE Trapianti pediatrici: meeting in Polonia Il Royal College of Nursing (2007), in merito, suggerisce il benchmarking, ossia la ricerca delle migliori strategie, per rendere semplice l’assistenza infermieristica. Se il cambiamento semplifica l’agire ed è semplice da attuare, verrà anche accettato meglio: chiarezza è anche semplicità. La miglior pratica prevede l’assenza di dolore: le evidenze in merito sono concordi nel tentare di controllare al meglio il dolore, sia correlato alla patologia che ai farmaci somministrati. Il nostro paziente ha diritto, come ogni bambino, ad esser ricoverato in reparti pediatrici. Un genitore, o persona delegata, può stare con lui per tutto il tempo del ricovero (Each, 1988). Massima attenzione deve esser rivolta agli adolescenti ricoverati, poiché hanno esigenze peculiari, tali da richiedere la collaborazione anche con operatori specifici per il paziente adulto (Corlett e Twicross, 2006). Molti sono i riferimenti in letteratura in merito alla gestione dei principali dispositivi e presidi: Cvc, sistemi di filtrazione dell’aria e dell’acqua, terapie e farmaci, dispositivi di protezione, disinfettanti. È interessante osservare come gli infermieri facciano ricerche estremamente interessanti che accrescono le conoscenze della comunità infermieristica (Corlett e Twicross, 2006). Queste sono alla base del cambiamento; in tal senso abbiamo introdotto anche piani di lavoro sul cambio disinfettanti, detersioni di presidi vari, controllo scadenze e temperature frigoriferi, controllo del carrello emergenza. CONCLUSIONI Si può affermare che il rispetto degli standard di cura, sup- BIBLIOGRAFIA • American Nurses Association (ANA), Nursing scope and standard of practice, Silver Spring Ed, 2004 • Betz C.L., Pediatric Nursing: scope and standards of practice: a unified professional effort. Journal of Pediatric Nursing, 23(2), 79-80, 2008 • Clarke S.A., Eiser C., Skinner R., Health related quality of life in survivors of BMT for paediatric malignancy: a systematic review of literature. Bone marrow transplantation, 42, 73-82, 2008 • Corlett J., Twicross A., Negotiation of parental roles with-in family centered care: a review of the research. Journal of clinical nursing, 15, 1308-1316, 2006 Dal 2 al 4 giugno 2008, si è svolto in Polonia (Poznan), il VI Meeting dell’European blood and marrow transplantation (Ebmt) Paediatric Disease Working Party e il I Meeting dell’Ebmt Paediatric Nurses. In questa occasione si è tenuto il primo incontro degli infermieri pediatrici europei di Tcse. È stata un’interessante opportunità di confronto con altre realtà, così vicine, ma spesso così differenti. Alla riunione hanno partecipato 37 infermieri, di cui due italiani. Da marzo scorso è stato di fatto inaugurato il sottocomitato per l’infermieristica pediatrica, riconoscendo sia le peculiarità del bambino sottoposto a Tcse che le specificità della formazione continua dell’infermiere pediatrico in questo ambito. Per saperne di più: http://www.ebmt.org/6nursesgroup/october08/Resources/ebmt%20nurses%205issueoctober.pdf portato dalla ricerca e dall’evidenza, sempre nel pieno rispetto dei diritti del paziente ricoverato e delle istanze etiche e deontologiche della professione, permette all’infermiere di garantire un’assistenza infermieristica sicura e di qualità. Attualmente siamo in attesa dell’ispezione Jacie. Molte sono state le procedure infermieristiche introdotte, a volte a fatica. L’esperienza vissuta potrà esser valutata solo nel tempo. Ad oggi lo sforzo di tutti al cambiamento Jci e Jacie è notevole. Auspichiamo che questo conduca all’instaurarsi di una cultura della qualità e dell’evidenza in un circolo continuo. • Coyne I., Children participation in consultations and decision making at health service level: a review of literature. International Journal of Nursing studies, 45, 1682-1689, 2008 • Enskar K., Important aspect of care and assistance for children with cancer. Journal of Paediatric Oncology Nursing ,17, 239-24, 2000 • European association for childrens in hospital (EACH), Each charter, 1998. Disponibile all’indirizzo www.each-for-sickchildren.org • Fact-Jacie, International standards, Fourth Edition, 2008, www.factwebsite.org • Giovannola J., Sibling involvement at the end of life. Journal of pediatric oncology nursing , 22 (4), 222-226, 2005 • Heward J., Advanced practice in paediatric intensive care: A review. Paediatric nursing, 21(1), 18-22, 2006 • Joint Commission International (JCI). JCI standards for hospitals, 3RD Edtion ebook, 2007 • Petersen F., Family centered care: Do we practice what we preach?. JOGNN ; 33(4), 421427, 2005 • Power N, Frank L., Parent participation in the care of hospitalized children: a systematic review .Journal of advanced nursing, 62(6) , 622-641, 2008 • Royal College of Nurses (RCN), Understanding Benchmarking, RCN guidance for nursing staff working with children and young people, 2007. Disponibile all’indirizzo http://www.rcn.org.uk/ L’INFERMIERE 3/2009 43