“Dalle strutture residenziali alla Qualità della vita applicata: modelli

“Dalle strutture residenziali
alla Qualità della vita applicata:
modelli, esperienze, prospettive”
Serafino Corti, PhD
Direttore Dipartimento Disabili Istituto Ospedaliero di Sospiro (Cr, Italia)
Docente di psicologia delle disabilità, Università Cattolica Brescia
1.
Ha senso parlare di autodeterminazione per
persone con Disabilità intellettiva nei servizi
per disabili specie se residenziali?
2. Quali sono le condizioni perché
l’autodeterminazione per le persone con
disabilità intellettive che vivono nei servizi
residenziali non siano solo una questione
linguistica (parlarne)
parlarne) ma si caratterizzi come un
obiettivo e una prassi
prassi?
1.
Ha senso parlare di autodeterminazione per
persone con Disabilità intellettiva nei servizi
per disabili specie se residenziali?
Dove è il locus of control?
R. Schalock;
Schalock; T. Parmenter;
Parmenter; Brown I; Brown R; R. Cummins;
Cummins;
D Felce; L. Mitikka
Mitikka;; K. Keith
2002
Benessere Emozionle
Benessere Fisico
Sviluppo Personale
Benessere Materiale
Inclusione Sociale
Mascheramento da
disturbi della condotta
Autodeterminazione
Relazioni Interpersonali
Diritti
Mascheramento da
Disabilità grave
Le persone con un grave D.I. hanno un più basso livello
di ADT e QDV e abilità sociali
(L. Nota, S. Soresi, M.L. Wehmeyer 2007)
L’intervento sulla ADT prescinde dalle condizione
ambientali disponibili (must) e dalle condizioni di
funzionamento (M. L. Wehmeyer 2010)
Le ricerche dimostrano che l’autodeterminazione è un
dominio cruciale per aumentare la Qualità di Vita
(Y. Lachapelle, M. L. Wehmeyer et all 2005)
Persone con alto livello di ADT hanno più possibilità di
avere una vita positiva da adulto (lavoro, vita
indipendente, autonomia).
M.L. Wehmeyer 2009.
AUTODETMINAZIONE
“agire in qualità di agente causale primario
della propria vita, il fare scelte e il prendere
decisioni in merito alla propria qualità di vita
liberi da influenze o interferenze improprie”
M. L. Wehmeyer e R. Schalock 2001
Serafino Corti, PhD
Le caratteristiche essenziali dell’autodeterminazione :
1.
2.
3.
4.
Autonomia comportamentale
Comportamento autoregolatorio
Empowerment psicologico
Autorealizzazzione
(M. L. Wehmeyer e R.Schalock 2001)
“Il miglioramento della QdV è considerabile come
la misura fondamentale dell’efficacia dei
programmi riabilitativi e di sviluppo e come
indicatore del grado di adattamento delle persone
al loro ambiente”
R.Schalock 1989
Dispendioso per la
società
Stressante per gli
operatori
Dannoso per le
persone disabili
2. Quali sono le condizioni perché l’autodeterminazione
per le persone con disabilità intellettive che vivono
nei servizi residenziali non siano solo una questione
linguistica (parlarne)
parlarne) ma si caratterizzi come un
obiettivo e una prassi
prassi?
Poiché l’autodeterminazione è un elemento
importante per la qualità di vita dobbiamo chiederci:
Cosa possono fare le persone (e indirettamente
programmi e società) per raggiungere questo esito?
“L’autodeterminazione emerge nel momento in cui le
persone sviluppano o acquisiscono un insieme di
elementi costitutivi del comportamento
autodeterminato”
R. Schalock e M. A. Verdugo Alonso 2004
Serafino Corti, PhD
Elementi costitutivi il comportamento autodeterminato:
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Capacità di scegliere
Capacità di problem solving
Capacità di prendere decisioni
Capacità di definire e raggiungere obiettivi
Capacità di autogestione
Capacità di autosostegno e di comando
Percezione del controllo e consapevolezza del sé
Autoconsapevolezza e conoscenza del sé
(M. L. Wehmeyer e R.Schalock 2001)
Che fare?
Serafino Corti, PhD
1) Aumentando o implementando della
azioni di promozione
2) Abbattendo o diminuendo delle barriere
(modificando l’ambiente e il contesto)
1) Aumentando o implementando della azioni di
promozione
A) Sviluppando o acquisire gli elementi costitutivi il
comportamento autodeterminato attraverso azioni per
promuovere capacità, abilità e conoscenza (R. Schalock e
M. A. Verdugo Alonso 2004)
“È bene che i nuovi modelli di educazione per le persone con
D.I. prevedano percorsi di promozione di ADT.”
( M. L. Wehmeyer 2009)
“Le persone con disabilità intellettive possono acquisire le
conoscenze e le abilità per diventare più autodeterminate se
opportunamente formate/sostenute”
(Wehmeyer e Palmer 1996; Algozzine Browder 2001)
1) Aumentando o implementando della azioni di
promozione
B) Sviluppare o acquisire gli elementi costitutivi il
comportamento autodeterminato attraverso la possibilità
di offrire opportunità di fare esperienze di controllo e di
scelta (R. Schalock e M. A. Verdugo Alonso 2004)
Serafino Corti, PhD
La possibilità di operare delle scelta,
particolarmente nei contesti residenziali, è un
elemento centrale nell’aumento
dell’autodeterminazione
(L. Nota, S. Soresi, M.L. Wehmeyer 2007)
Presenza di
opportunità
Possibilità di scegliere
la opportunità
1) Aumentando o implementando della azioni di
promozione
C) Sviluppare o acquisire gli elementi costitutivi il
comportamento autodeterminato attraverso la
progettazione di sostegni e adattamenti adeguati nel
caso siano necessari (R. Schalock e M. A. Verdugo
Alonso 2004)
Serafino Corti, PhD
“Il fatto che le persone più gravi hanno più bassi livelli
di autodeterminazione non significa che questo non sia
una questione prioritaria
ADT non significa che la persona svolge le azioni da sola
( doing it yourself) questo non sarebbe possibile nel
grave.
Ma significa che è l’agente causale del processo
decisionale. La performance quindi è secondaria alla
partecipazione nel processo decisionale della persona
(Principio della partecipazione parziale) . Proprio , “qui”,
proprio per questo i sostegni, anche degli operatori
(motivazione, competenza, intraprendenza), sono
fondamentali nel processo di ADT. “
(M.L. Wehmeyer 2009)
2 ) Abbattendo o diminuendo delle barriere (modificando
l’ambiente, il contesto)
a) Garantendo piccole comunità di vita (ambienti fisici)
Le persone che vivono in famiglia sono più autodeterminate
delle persone che vivono in istituti o piccoli gruppi famiglia
(M. L. Wehemeyer 1995)
Le persone che hanno maggiori livelli di ADT se vivono in
ambienti poco restrittivi .
(R.J. Stancliffe et M. L. Wehemeyer 1995,)
Le persone che vivono in ambienti con non più di 5 persone
hanno un livello di ADT più alto di chi vive in comunità di vita
più ampie (R.J. Stancliffe 2000)
Serafino Corti, PhD
Benefici della deistituzionalizzazzione.
- Maggior coinvolgimento alla vita comunitaria
- Maggior numero di amici
- Ristabilito il rapporto con la famiglia
- Maggiore ADT
- Maggior opportunità di attività e scelte
- Miglioramento del A.B.
(A. Kozma, J. Mansell, J.B. Brown. 2009)
Serafino Corti, PhD
2 ) Abbattendo o diminuendo delle barriere (modificando
l’ambiente, il contesto)
b) Mantenendo aperti e flessibili i sistemi di credenza degli
operatori (ambienti mentali/relazionali):
a) Anche le persone con D.I. necessitano di ADT
b) Modificabilità dei bisogni, aspettative, abilità e competenze
delle persone con D.I.: necessità di rivedere le proposte e i
sostegni alle persone disabili (cronicità delle proposte)
c) Necessità di acquisire nuove competenze e tecnologie nel
sostegno delle persone disabili
d) Modificabilità dei comportamenti problematici che
impediscono l’accesso ad opportunità di ADT
Gli operatori adeguatamente formati sono in grado di
incrementare la ADT anche in persone gravi
(R.J. Stancliffe 2000)
Spesso la strutture residenziali, specie se per gravi, sono
più appropriate nella gestione dei comportamentali
problematici e nell’utilizzo appropriato della
farmacoterapia psicotropa.
(Kozma, A., Mansell, J., Brown. J. B. 2009)
2 ) Abbattendo o diminuendo delle barriere (modificando
l’ambiente, il contesto)
c) Impedendo che le logiche di sistema, organizzative e
gestionali pieghino indiscutibilmente le priorità degli
interventi (contesti organizzativi e normativi)
a) Gestione su turni (must di garantire l’organizzazione e
spezzettamento della comprensione della vita di comunità)
b) Formalizzazione vuota dei processi e degli esiti
c) Garanzia della sicurezza di lavoro e le questioni igieniche
sanitarie
d) La limitatezza delle norme (no lavoro per i gravi!!!)
e) La relazione con gli agenti esterni (no core … )
f) Variabilità del personale operante
Le azioni da svolgere sono davvero molte. Si rischia la
congestione, il disorientamento, la casualità o il lavoro per
emergenza :
Da dove cominciare per operare a favore
dell’autodeterminazione delle persone con disabilità
intellettiva?
Serafino Corti, PhD