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Questionario per giovani
adulti con disabilità
Partnership: AIAS Bologna
onlus (I) Fenacerci (PT) Disability Now (GR)
Sustento (LT) - EVPIT (EST)
Introduzione
AIAS Bologna onlus, in collaborazione con altre organizzazioni europee, sta realizzando un
progetto che intende favorire lo sviluppo di un ambiente positivo nelle famiglie dei bambini e dei
ragazzi con disabilità, dove questi possano crescere e realizzare le loro potenzialità. Per questo,
l’equipe promotrice del progetto è interessata a rilevare i bisogni specifici delle famiglie e delle
persone con disabilità, per acquisire conoscenza rispetto alle strategie di gestione dello stress ed a
definire modalità di prevenzione di reazioni inappropriate alle difficoltà legate alla crescita di un
figlio disabile.
Come giovane adulto, nel tempo hai avuto la possibilità di formarti un’opinione sulla tua infanzia,
che ti chiediamo di condividere aiutandoci in quest’importante ricerca. Ti richiederà un po’ di tempo,
ma noi consideriamo il tuo contributo veramente importante, anche in considerazione dei benefici
che tanti bambini e famiglie trarranno dai risultati.
La maggior parte delle domande sono a scelta multipla, per cui si tratterà di segnare la risposta che
consideri come più rappresentativa, rispetto a te stesso ed alle tue opinioni. Se dovessi incontrare
difficoltà nel completare il questionario, puoi richiedere aiuto a qualcuno o contattarci. In caso tu
abbia bisogno di maggiori informazioni, puoi contattare Melissa Filippini al 051 454727.
Il questionario è anonimo, ma se ci lascerai a disposizione il tuo indirizzo e-mail, ti manterremo
aggiornato rispetto ai risultati. Ad ogni modo, le tue risposte saranno utilizzate esclusivamente per
questa ricerca ed il tuo e-mail solo per informarti dei risultati.
Grazie in anticipo!!
L’equipe di progetto
si, vorrei ricevere informazioni sul progetto.
Il mio e-mail è__________________________________________________________________
SEZIONE 1. Informazioni anagrafiche
Età : ___
Sesso :
maschio
femmina
Composizione famigliare durante l’ infanzia (per favore, indicare il numero)
____ Genitore/i
___ Fratello/i ___ Sorella/e ___ Nonno/a/i residenti con la famiglia
Domicilio attuale
Famiglia di origine
Gruppo di amici/coetanei, istituto
Famiglia propria
Solo/a
Contesto di residenza
Rurale
Urbana
Occupazione
Impiegato/a
Disoccupato/a
Imprenditore /trice
Casalingo/a
Libero/a professionista
Volontario/a
Studente/ssa
Livello di istruzione ( anche se non concluso)
Università
Istituto professionale Liceo
Scuola elementare/scuola media inferiore
Contesto educativo
Scuola speciale
Istituto speciale
Tipo di disabilità
Movimento
Scuola tradizionale
Sensoriale
Comunicazione/linguaggio
Apprendimento
© AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006
Multipla
1
SEZIONE 2. Punti di vista e opinioni
2.1. Le seguenti domande riguardano la diagnosi della tua disabilità
2.1.1.Al momento della diagnosi della tua disabilità, approssimativamente quale era:
la tua età: ____
l’età di tua madre: ____
l’età di tuo padre: ____
2.1.2. Chi ha comunicato la diagnosi ai tuoi genitori?
Medico specialistico
Psicologo/a
Medico di famiglia
Prete
Ostetrica
Infermiere/a
Un membro della famiglia
Altri (per favore, specificare)__________________________________
Non so
2.1.3. Secondo te, quali emozioni hanno provato i tuoi genitori al momento della comunicazione della
diagnosi?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Rabbia
Frustrazione
Dolore
Solitudine
Shock
Altro, indicare_________________________
2.1.4. Che cosa ritieni sia importante che un genitore riceva al momento della comunicazione della
diagnosi?
Per nulla
Poco
Molto
Il più possibile
Informazioni dettagliate
Prognosi sull’evoluzione futura
Supporto emotivo/psicologico
Indicazioni di associazioni di genitori
Altro ________________________
2.2. Le seguenti domande riguardano la tua situazione attuale
2.2.1. In questo momento, quali delle caratteristiche indicate
sotto useresti per descrivere te stesso?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Indipendente
Arrabbiato/a
Ottimista
Socievole
Psicologicamente forte
Depresso/a
Solo/a
Professionalmente soddisfatto/a
Altro (per favore, aggiungere):
_________________
2
2.3. Le seguenti domande riguardano te e la tua famiglia di origine nel passato
Tornando al passato, quanto le caratteristiche indicate sotto rappresentavano la tua relazione con…
2.3.1. …..i tuoi genitori?
Per
nulla
Poco
Abbastanza
2.3.2. ….tuo/i fratello/i e tua/e
sorella/e?
Per
Poco
AbbasMolto
nulla
tanza
Molto
Incomprensione
Empatia
Libertà di espressione
Sicurezza
Rispetto
Stima
Dialogo
Incoraggiamento
Isolamento sociale
Felicità
Aggressività
Altro_______________
2.3.3. Nel passato, chi prendeva di solito le decisioni riguardanti la tua cura? (ad esempio, scegliere i
vestiti)
Nessuna
Qualche
Tante
Quasi tutte
Madre
Padre
Entrambi
Fratello/i;sorella/e
Altri membri della famiglia
Professionisti adibiti alla cura
Altri, indicare____________________
Nessuno
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto
2.3.4. Rispetto a/i tuo/i fratello/i e a/alle tua/e sorella/e,
ritieni di avere avuto le stesse opportunità di esprimere
te stesso?
2.3.5. A confronto con i tuoi coetanei, pensi di avere
avuto le stesse opportunità di esprimere te stesso?
Nessuna
Qualcuna
Abbastanza
Molte
2.3.6. Quante occasioni hai avuto per stabilire
relazioni sociali gratificanti?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
2.3.7. Quanto ti sei sentito/a sostenuto/a
dalla tua famiglia nel costruire relazioni
sociali?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
2.3.8. Quanto ti sei sentito/a soddisfatto/a delle
tue relazioni sociali?
3
2.3.9. A quale età hai cominciato a poter uscire da solo/a? ______
2.3.10.Con chi ti sei sentito/a più a tuo agio nel parlare dei tuoi bisogni relativi alla sessualità?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Madre
Padre
Professionisti
Partner
Insegnanti
Amici
Altri, indicare:____________________
Nessuno
2.3.11. Qual è stato l’impatto della tua disabilità sui diversi aspetti della tua vita?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Relazioni sociali
Lavoro
Relazioni con il partner
Livello di stress
Relazioni famigliari
Condizione economica
Benessere individuale
Altro, indicare ____________________
2.3.12 Quale impatto ritieni abbia il tuo genere di appartenenza (maschile/femminile) sulla tua vita?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Amici e relazioni sociali
Sport
Relazioni con il/la partner
Immagine di te stesso/a
Educazione scolastica
Relazioni famigliari
Riabilitazione
Aspettative rispetto al futuro
Autonomia nella vita quotidiana
Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere,
cultura etc.)
Soddisfazione dei bisogni emotivi
Soddisfazione dei bisogni sessuali ( a partire
dall’età adolescenziale)
Lavoro
Benessere individuale dei membri della
famiglia
Altro, indicare ______________________
4
2.3.13 I tuoi genitori, cosa hanno sempre considerato particolarmente importante per la tua vita ?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Riabilitazione
Benessere individuale
Rendimento scolastico
Autonomia nella quotidianità
Felicità
Normalità
Molteplici esperienze (viaggi, piacere, cultura,
ecc.)
Amici e relazioni sociali
Cura personale
Soddisfazione dei bisogni emotivi
Soddisfazione dei bisogni sessuali
Sport
Altro, indicare:
___________________________
2.4. Le seguenti domande riguardano te e la tua famiglia nel futuro
2.4.1. Secondo te, quali sono le emozioni che i tuoi genitori sentono con maggiore frequenza rispetto al
tuo futuro?
Mai
Ogni tanto
Spesso
Costantemente
Ansia
Senso di protezione
Tristezza
Felicità
Oppressione
Impotenza
Soddisfazione
Sicurezza
Altro, indicare:
_________
2.4.2. Rispetto al tuo futuro, quali sono le emozioni che senti con maggiore frequenza?
Quasi mai
Ogni tanto
Spesso
Costantemente
Ansia
Senso di protezione
Tristezza
Felicità
Oppressione
Impotenza
Soddisfazione
Sicurezza
Altro, indicare:
_________
5
2.4.3. Rispetto al tuo futuro, i tuoi genitori chi ritengono di maggiore aiuto per te?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Famiglia
Partner
Professionisti
Loro stessi
Amici
Altro,
indicare________________________
Nessuno
2.4.4. Rispetto al futuro, chi ritieni di maggior aiuto per te stesso/a?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Madre
Padre
Professionisti
Te stesso/a
Amici
Altri, indicare
Nessuno
6
2.5. Le seguenti domande riguardano i momenti di maggiore criticità della tua infanzia
I momenti critici si considerano come eventi non quotidiani e di routine, che creano tensione e stress
nell’ambiente famigliare. Esempi ne sono la malattia, la perdita del lavoro,crisi nella relazione ecc.
2.5.1. Pensando alla storia della tua famiglia, in quale fase della tua crescita collocheresti i momenti di
maggiore criticità?
Primi anni
Infanzia
Età scolare
Adolescenza
Giovinezza
2.5.2. Nei momenti critici del passato, quali sono state le reazioni più frequenti dei tuoi genitori?
Mai
Qualche
volta
Spesso
Sempre
Si arrabbiavano
Mostravano forza ed auto-controllo
Si sentivano frustrati
Provavano ad essere ottimisti
Si deprimevano
Cercavano aiuto all’esterno
Mostravano stanchezza
Diventavano aggressivi
Mostravano ansia
Altro, indicare __________
2.5.3. Nei momenti di maggiore criticità, di chi sentivi di poterti più fidare?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Amici
Famiglia
Professionisti
Parenti
Me stesso/a
Professionisti adibiti alla cura
Altro, indicare_________________________
2.5.4. Di solito, quali delle seguenti
reazioni mostravano i tuoi genitori
nei momenti di difficoltà della vostra
relazione?
Reazioni…
Mai
Qualch
e volta
Spes
so
Sempre
2.5.5. Di solito, quali delle seguenti
reazioni mostravano tuo/i fratello/i o
tua/e sorella/e nei momenti di difficoltà
della vostra relazione?
Mai
Qualche
volta
Spess
o
Sempre
..arrabbiarsi
..scherzare
..deprimersi
..cercare un aiuto esterno
.. discuterne con me
..mostrare stanchezza
..prendere in giro
..diventare aggressivi
..rimanere in silenzio
..pregare
..rimproverarmi
..mostrare ansia
..mostrare frustrazione
Altro,indicare
__________
7
2.6. Le seguenti domande sono relative al sostegno ed all’aiuto che tu e la tua famiglia
avete ricevuto dalle figure professionali
2.6.1. Con quali figure professionali tu o la tua famiglia siete entrati in contatto per la tua disabilità?
medico di famiglia
medico specialistico
fisioterapista terapista occupazionale
logopedista
infermiere/a
insegnante di sostegno
educatore/trice
assistente sociale
assistente domiciliare
dentista
psicologo/a
altro, indicare: _____________________________
2.6.2. Nella tua storia ed in quella della tua famiglia, in quale fase è stato più necessario il sostegno dei
professionisti?
Primi anni
Infanzia
Età scolare
Adolescenza
Età adulta
2.6.3. Per ciascuna fase, quanto ti sei sentito sostenuto/a dalle figure professionali e dai servizi?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Primi anni
Infanzia
Età scolare
Adolescenza
Età adulta
2.6.4. Quali dei seguenti servizi ha ricevuto la tua famiglia?
Per
niente
Insufficiente
Sufficente
2.6.5. …..come li valuteresti rispetto alla
loro…
...utilità
…continuità
Positiva Negativa Positiva
Negativa
Informazioni
Sostegno emotivo/psicologico
Riabilitazione
Ausili/supporto tecnologico
Servizi di sollievo nella cura
Visite a domicilio
Formazione per i genitori
Attività di intrattenimento
Gruppi di auto-aiuto
Altro:______________
2.6.6. Quanto ti sei sentito coinvolto attivamente dalle figure professionali nella realizzazione dei progetti
riabilitativi per te?
per niente
poco
abbastanza
molto
2.6.7. Cosa ne pensi della tempestività dell’aiuto professionale che te e la tua famiglia avete ricevuto?
Non abbiamo ricevuto aiuto
è arrivato troppo tardi
è arrivato troppo presto
è arrivato al
momento del bisogno
2.6.8. Come l’avete ottenuto?
lo abbiamo richiesto
è arrivato senza una nostra specifica richiesta
8
2.6.9. Parlando in termini generali, quanto ritieni che i professionisti siano formati rispetto a ….
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
…conoscenza della patologia
…comprensione dei bisogni personali/famigliari
…prevenzione dello stress
…riconoscimento e prevenzione del maltrattamento
…capacità di comunicare
Altro, indicare___________________________
2.6.10. Quali tipi e quali aspetti del supporto professionale ritieni più importanti per aiutare le famiglie a
gestire lo stress?
Per niente
Tipo
Informazioni dettagliate
Sostegno emotivo/psicologico
Consulenza individuale
Ausili/supporto tecnologico
Servizi di sollievo nella cura
Assistenza domiciliare
Visite a domicilio
Formazione per i genitori
Attività di tempo libero
Gruppi di auto-aiuto
Altro, indicare______________
Non
particolarmente
importante
Abbastanza
importante
Molto
importante
Aspetti
Competenza ed esperienza
Efficienza
Empatia
Continuità
Collaborazione tra i diversi servizi
Adeguata tempestività
Costo
Coinvolgimento e partecipazione della
persona/della famiglia nelle decisioni
Trasparenza
Accordi chiari
Accessibilità
Qualità della comunicazione
Concretezza
Sincerità e onestà professionale
Altro,
indicare_________________________
2.6.11. La tua famiglia ha ricevuto altri tipi di aiuto oltre a quello delle figure professionali?
No
Si, da parte di:
organizzazioni di volontariato
singoli volontari
amici
chiesa
altro, indicare ________________________________________
9
2.7. Queste ultime domande riguardano la tua opinione sul rapporto tra disabiltà e società
2.7.1. Chi dovrebbe sentirsi responsabile nel fornire sostegno (di tipo non economico) alle famiglie con membri
disabili?
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto
Lo stato
Le famiglie stesse
Organizzazioni di volontariato
Organizzazioni religiose
La famiglia estesa
Le autorità sanitarie
L’intera comunità
Amici e vicini
Altro, indicare___________________________
2.7.2. Come valuti l’immagine diffusa dalle seguenti istituzioni rispetto alle persone con disabilità? si possono
fornire più risposte)
Positiva
Negativa
Obiettiva
Troppo
positiva
Troppo
negativa
Un
costo
Un
problema
Non so
I media
Lo stato
Le forze politiche
La chiesa
Gli istituti educativi
(scuola ecc.)
I professionisti della
sanità
I servizi sociali
Altro, indicare
_________
Grazie per il tuo aiuto!!
Ho compilato il questionario:
da solo/a
aiutato/a da:
un membro della famiglia
un amico
assistente /operatore personale
il mio partner
un intervistatore del gruppo di ricerca
altro_________
10

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