Articolo di revisione - Health Professionals Magazine

Health Professionals Magazine
HPM 2013; 1(0):31-36
Articolo di Revisione
Tubercolosi & Fumo di Tabacco:
Gestione delproblema
paziente pediatrico
conma
disabilità
in Radiologia
immunitario
non solo
Come approcciarsi a un bambino con disabilità in ambito radiologico
Tuberculosis & tobacco smoke:
Management of pediatric
patients but
withnot
disabilities
in Radiology
immune problem
only
How to approach a child with disabilities in radiology
1
Paola Pironti
Marilù Macaluso, 2 Carmelo Parisi, 1 Teresa Calandra, 1 Michele Lanzetta
1
U.O. di Pneumotisiologia Territoriale, AUSL di Bologna
Istituto di
Radiologia,
Degli Studi
di Palermo
Società
ItalianaUniversità
di Tabaccologia,
SITAB
2
ISMETT UPMC, Italy
Riassunto
Adottare il comportamento più idoneo nella gestione di un paziente pediatrico con disabilità è una problematica,
sia dal punto di vista umano che da un punto di vista prettamente tecnico, che un operatore sanitario come il Tecnico
di Radiologia Medica può trovarsi spesso ad affrontare. Nonostante il tema della disabilità sia un argomento molto
attuale e importante al giorno d’oggi e nonostante sia una tematica trattata con interesse da anni in svariati ambiti,
fra cui anche quello medico e sanitario, è difficile rintracciare importanti studi riguardanti l’approccio al paziente pediatrico e disabile in ambito radiologico, infatti è difficile trovare fonti all’interno di una letteratura ben definita che
descrivano il comportamento corretto che il tecnico di radiologia dovrebbe adottare in una situazione così difficile
come dover approcciarsi a un paziente pediatrico, già di per sé difficoltoso da gestire nell’esecuzione degli esami, e
che ha anche una condizione di disabilità che possono rendergli difficili i rapporti umani, il contatto col mondo esterno e l’esecuzione di procedure ben prestabilite e che, come in Radiologia, devono essere inesorabilmente eseguite
secondo precisi criteri. Il punto della discussione è proprio riuscire a garantire la possibilità al TSRM di eseguire le
indagini nella maniera più corretta e sicura nella tutela del paziente per ottenere esami che corrispondano ai criteri di
correttezza così come deve essere per tutti gli altri pazienti. Il bambino con disabilità infatti deve avere spesso contatti
col mondo sanitario a causa delle sue condizioni di salute, perciò è importante garantire a lui la serenità necessaria
ad affrontare questo mondo nel modo migliore, soprattutto per garantire la sua collaborazione, cosa che faciliterebbe senza dubbio la pratica radiologica per il TSRM, garantendo così la possibilità di ottenere indagini tecnicamente
corrette e quanto più possibilmente perfette, e quindi la produzione di diagnosi più precise, costituendo un ulteriore
indiscutibile vantaggio per il piccolo paziente; si tratta perciò di una catena che, attraverso ogni suo anello, cioè in
ogni passaggio, aumenta la possibilità di benessere psico-fisico per il bambino disabile e allo stesso tempo garantisce
al TSRM la possibilità di eseguire gli esami radiologici nelle condizioni più favorevoli. L’incidenza e la portata delle
patologie disabilitanti sono state notevolmente incrementate dal notevole aumento di sopravvivenza in condizioni
che in tempi precedenti erano considerate letali; tutto ciò ha richiesto maggiore attenzione nella gestione di queste
problematiche secondo i bisogni dei bambini e delle loro famiglie, divenuti obiettivi prioritari di rilevanza nazionale
secondo la legge n.279 del 2001, considerando quanto negli ultimi decenni si sia preso atto della portata di queste
patologie disabilitanti, talvolta anche rare (queste ultime identificate dal punto di vista epidemiologico come condizioni che colpiscono 1 persona su 2000)(1).
Parole chiave: bambino, disabilità, radiologia
Copyright © Società Editrice Universo (SEU)
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Health Professionals Magazine 12, 4, 2010
Abstract
Radiological approach to the disabled child
Adopt the most appropriate behavior in the management of a pediatric patient with a disability is an issue, both
from the human point of view than from a purely technical point of view, that a health care professional such as Radiology Technician can often be found to deal with. Although the issue of disability is a very timely and important topic
nowadays and although it is an issue dealt with interest for years in a variety of areas, including also the medical and
health care, it is difficult to trace important studies on the approach to the patient children and disabled in radiology, it
is difficult to find sources within a well-defined literature that describe the correct behavior that the technologist should
be taken in such a difficult situation as having to approach a pediatric patient, already difficult to manage the execution
of tests, and it also has a disabling condition that can make it difficult human relationships and contact with the outside
world and performing procedures well established and that, as in radiology, must surely be carried out according to precise criteria. The point of this discussion is just being able to provide the opportunity to the technologist performing the
investigations in the most correct and secure in the protection of the patient for tests that meet the criteria of fairness
as it should be for all other patients. In fact, children with disabilities must often have contacts with the medical world
because of his health, so it is important to guarantee him the necessary serenity to face this world in the best way, especially to ensure his cooperation, which would facilitate undoubtedly radiological practice for the TSRM, thus ensuring
the possibility of obtaining investigations technically correct and possibly the more perfect, and thus the production of
more precise diagnosis, constituting a further unquestionable advantage for the small patient, so this is a chain that,
through each his ring, that is, in each step, increases the possibility of psychophysical wellbeing for the disabled child
and at the same time guarantees to TSRM the possibility of performing the radiological examinations in more favorable
conditions. The incidence and extent of disabling diseases have been greatly increased by the significant increase in
survival in conditions which in earlier times were considered life-threatening, all of which required greater attention to
the management of these issues according to the needs of children and their families have become priorities of national
importance under the law 279 of 2001, Whereas in recent decades has recognized the scope of these disabling diseases,
and sometimes rare (the latter identified by the epidemiological point of view as a condition affecting 1 in 2000(1)
Key words: child, intellectual disability, radiology
Introduzione
Lavorare in ambito sanitario significa, al di
là di quelle che sono le competenze tecniche e
pratiche individuali dell’operatore, essere consapevole che la professionalità comprende la capacità clinica di accogliere le richieste e le esigenze
dei malati e dei loro familiari. Infatti l’assistenza
in ambito ospedaliero espande sempre di più la
certezza che l’operato del professionista sanitario,
compreso quello del Tecnico Sanitario di Radiologia Medica, non consiste solamente nell’erogare
servizi e prestazioni sanitarie, ma include anche
la capacità di una certa sensibilità nell’approccio
al malato ed alla sua presa in carico che modifica
il concetto di accoglienza al malato, esaltandone
l’importanza(2). Questi aspetti si rivelano ancora
più rilevanti in ambito pediatrico ed in tema
di disabilità, quando il paziente è un bambino
con condizione genetica disabilitante ad elevata
complessità assistenziale, per cui la malattia e
l’eventuale ospedalizzazione comportano ancora
di più un profondo sconvolgimento delle proprie
abitudini di vita. Quest’approccio molto particolareggiato nei confronti del paziente pediatrico con
disabilità richiede talvolta una formazione specifica ed un alto livello di conoscenze e competenze,
anche nell’ambito del Dipartimento Radiologico,
che fornisce servizi a una vasta gamma di pazienti
con diverse esigenze. Al di là del progredire delle
nuove tecnologie che contribuiscono allo sviluppo di nuove metodiche diagnostico-terapeutiche,
nell’approccio al paziente la coscienza professionale invita a cercare di contribuire per migliorare
in maniera esponenziale la professionalità, proponendo soluzioni innovative che possono nascere
dall’esperienza. È perciò necessario che il progetto
assistenziale sviluppato dai diversi operatori sanitari, fra cui anche il TSRM, sia sostenibile dal bambino e dalla famiglia, e che vengano sviluppate
strategie assistenziali e di gestione dell’emergenza calibrate sul bambino e sulla famiglia. Quindi la
gestione del paziente pediatrico con disabilità ha
come requisito fondamentale l’attenzione all’accoglienza e all’approccio sistematico al bambino
e alla famiglia per garantire la diagnosi-cura in
maniera congrua a quelle che sono le necessità
del paziente, legate alla coesistenza delle problematiche mediche con gli aspetti psico-sociali che
ne derivano, che si vengono a configurare come
ulteriore motivo di accrescimento dell’attenzione
alla cura del paziente e al modo di relazionarsi
a esso, considerando che i pazienti pediatrici e
in condizioni di disabilità sono più vulnerabili e
Approccio radiologico al bambino disabile
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necessitano di un approccio comportamentale
nella progettazione e nella messa in atto degli
interventi che sia strutturato su misura per porre
l’attenzione anche sulle difficoltà associate. La comunicazione è un fattore chiave per la vita di tutti
i giorni di queste persone, ma richiede speciali
requisiti per limitare i disagi e rendere più agevole
la partecipazione alla vita quotidiana; le malattie
disabilitanti ad elevata complessità rappresentano una sfida e una opportunità nel campo della
Radiologia Pediatrica per ridefinire nuovi orizzonti
e nuovi scopi nella pratica clinica e nelle politiche
di salute infantile.
Scopo
L’obiettivo è, quindi, quello di migliorare
l’approccio del bambino rispetto al mondo medico-clinico, visto e considerato che il paziente
pediatrico disabile necessita di prestazioni specialistiche dedicate il cui accesso deve essere facilitato da un processo continuamente in atto di
comprensione e umanizzazione grazie all’apertura multisettoriale della scienza sanitaria(3).
Accogliere il piccolo disabile in Radiologia, o più
genericamente un paziente pediatrico, in maniera idonea, significa accogliere i bisogni e le
esigenze da loro maggiormente avvertiti in maniera adeguata, professionale, dare prioritaria
importanza alla comunicazione, permettendo
a quei bisogni così fortemente espressi dalle
famiglie di avere una risposta. Per veicolare
realmente un migliore approccio ai bambini con
disabilità e alle loro famiglie bisogna promuovere un corretto approccio degli operatori sanitari
alla relazione con le famiglie e i bambini stessi,
accrescendo la consapevolezza delle famiglie e
offrendo al bambino con disabilità una risposta
adeguata ai suoi bisogni speciali(4).
Fig. 1 - Sala Diagnostica del Reparto di Radiologia dell’
Ospedale dei Bambini G. Di Cristina di Palermo.
Fig. 1 - Room Diagnostics Department of Radiology of
the 'Children's Hospital G. Christina of Palermo
possono agevolare l’accoglienza per il paziente
disabile e quindi portarlo delicatamente alla
collaborazione sono spazi giochi per bambini,
pieni di box di giocattoli, pupazzi, dvd di cartoni
animati, murales raffiguranti immagini infantili a
loro familiari (Fig. 1), quindi uno spazio lontano
dalle affollatissime e rumorose sale d’attesa che
non fanno altro che aumentare la tensione del
bambino legata all’ansia di doversi sottoporre
a procedure mediche quali quelle radiologiche,
visto che il bambino ha bisogno di spazi che prediligano il silenzio, perché si possa rassicurare
e rasserenare, essendo le apparecchiature più
imponenti quasi “mostruose” per il bambino. Lo
stesso vale per le sale diagnostiche che devono
essere adatte al bambino per stimolarlo positivamente (Fig. 2). Garantendogli un ambiente
Materiali e metodi
Il bambino che deve sottoporsi a indagini radiologiche ha particolari necessità, specialmente se disabile, per cui sono spesso necessari sistemi che possano calmare i bambini spaventati,
che stanno per sottoporsi a procedure radiologiche; il supporto morale, l’empatia e le attività
ludiche aprono le porte per la collaborazione
che è di fondamentale importanza per rendere
più agevole ed efficace la pratica clinica, e nello
specifico quella radiologica. Inoltre nell’approccio psicologico al bambino va considerato che
esso è diversificato a seconda dell’età ed del
grado di disabilità, quindi del diverso stadio
di sviluppo cognitivo del paziente. Sistemi che
Fig. 2 - Sala Diagnostica del Reparto di Radiologia dell’
Ospedale dei Bambini G. Di Cristina di Palermo.
Fig. 2 - Room Diagnostics Department of Radiology of
the 'Children's Hospital G. Christina of Palermo
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di lavoro “familiare” e una comunicazione che
infonda fiducia e sicurezza in lui, nella sua famiglia, e nel personale preposto all’esame, si arginano i rischi e si limitano gli errori, garantendo
la collaborazione del piccolo anche nei casi in cui
è richiesta l’immobilità, cioè sempre in radiologia. Le modalità di approccio in sala diagnostica
costituiscono un altro fondamentale metodo
nell’accoglienza del bambino disabile perché
è necessario stabilire un contatto col piccolo
paziente, ad esempio attraverso l’empatia, cioè
mettendosi nei suoi panni per capire cosa lo
preoccupa. Nell’approccio al paziente pediatrico
in sala diagnostica è importante che il TSRM non
tralasci dei passaggi fondamentali per accogliere
e rassicurare il bambino, fra cui i più importanti
sono: avvicinarsi al bambino lentamente mettendosi alla sua altezza, presentarsi e chiedere
nome ed età, lasciando il bambino vicino al genitore fino al momento d’inizio dell’esecuzione
dell’esame radiologico(5). Fondamentale è anche
approcciarsi al bambino tramite un linguaggio
semplice e comprensibile, spiegando al bambino
tutto quello che succederà e ogni azione prima
di eseguirla e perché viene fatta, e permettere
al bambino di tenere accanto a sé oggetti che
lo rassicurano come i suoi giochi. È importante
responsabilizzare il piccolo paziente, facendogli
capire che la sua collaborazione è fondamentale
e che non proverà alcun dolore durante l’esecuzione delle indagini radiologiche, usare un tono
di voce calmo ma autorevole e chiamarlo per
nome e mostrarsi tranquilli e sorridenti: tutto
questo serve a costruire un rapporto di fiducia
con il bambino, anche se in genere l’approccio
varia in base alla fascia d’età in cui si colloca il
paziente(6).
Altro aspetto metodico che non è possibile
tralasciare consiste nella spiegazione dell’esame
al bambino con disabilità e al genitore, perché
l’esame radiologico deve essere preceduto da
adeguate spiegazioni delle procedure al bambino e ai genitori per migliorare la collaborazione
del piccolo paziente, evitando così la ripetizione
delle indagini e la somministrazione di ulteriori
dosi di radiazioni, perciò nel lavoro del TSRM va
tenuto conto del tempo necessario per questi
preliminari; inoltre i bambini sono molto sensibili all’apprensione e al timore dei loro genitori,
e questo influenza la loro collaborazione e la loro
disponibilità al sottoporsi agli esami diagnostici.
I genitori, o i parenti in genere, rappresentano
dei collaboratori importanti per il successo della
procedura, infatti i dati anamnestici vengono
riferiti dai genitori, inoltre essi conoscono le
modalità di superamento di particolari atteggiamenti del paziente che potrebbero disturbare
Health Professionals Magazine 12, 4, 2010
l’esecuzione delle indagini. L’obiettivo del TSRM
sarà quello di guadagnare la fiducia dei genitori
e del bambino con un atteggiamento professionale, dimostrandosi collaborativo, disposto
ad ascoltare e competente, mantenendo il suo
ruolo di operatore sanitario dimostrando di
riuscire a gestire questa particolare situazione
assistenziale senza difficoltà(7).
Risultati
Il risultato di questa analisi multidisciplinare
dell’approccio al paziente pediatrico disabile
consiste nella consapevolezza che il vantaggio di un’assistenza coordinata è oggettivabile
in termini di crescita culturale, in termini di
soddisfazione dei familiari e anche in termini
economici; la spesa di un’assistenza coordinata
è compensata dal notevole risparmio che il servizio sanitario ha in termini di riduzione dei costi
legati alle complicanze e allo sperpero di risorse.
Prestare assistenza al paziente pediatrico disabile apre una dimensione professionale molto più
difficile del prendersi cura, perché è incentrata
sull’assumere la relazione con il paziente in una
dimensione antropologica, condizione necessaria alla presa in carico e alle sue complesse
applicazioni terapeutiche, per una reale promozione della qualità della vita che necessita di una
sempre maggiore partecipazione del paziente e
della sua famiglia all’intero percorso clinico(2). I
pazienti pediatrici e disabili necessitano di prestazioni specialistiche dedicate che non possono
prescindere da considerazioni che riguardano la
tutela nell’attuazione dell’assistenza, e il fatto
che si trovino nella condizione di bisogno di ricevere dei servizi le pone in una situazione per
cui dipendono dai valori e dagli atteggiamenti
degli operatori sanitari che gli stanno attorno
prestando loro assistenza. La disabilità dovrebbe spingere a un riavvicinamento, empatico ma
non solo, fra professionista sanitario, paziente e
familiari, per adattarsi a un problema dell’uomo
in maniera umana, appropriata e corretta, che
spinge all’approfondimento della conoscenza
dell’assistito. L’aggiornamento e il coinvolgimento di tutte le figure professionali che lavorano
nell’ambito della sanità,compreso il TSRM, e
hanno a che fare con le disabilità, è di fondamentale importanza per risvegliare l’interesse
culturale riguardo un argomento dalle enormi
complessità tanto organizzative quanto concettuali, in un ambito in cui ricerca scientifica
e prassi diagnostico-terapeutica non sono solo
due aree differenti ma due aspetti che possono
interagire fra loro positivamente.
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Approccio radiologico al bambino disabile
Discussione
Negli ultimi anni abbiamo assistito a progressi nella diagnosi, nel trattamento e nei modelli
dei servizi per le persone in condizioni di disabilità, che sono divenute più visibili nella comunità, aspetti questi di fondamentale interesse per
i professionisti che si occupano di assistenza e
che provvedono ai bisogni di queste persone in
questo campo(3).
Le caratteristiche dell’approccio presuppongono l’approfondimento di conoscenze e competenze sullo sviluppo fisico, psico-motorio, cognitivo e sociale del bambino, così come la condivisione di protocolli prestabiliti e predefiniti, a
cui si affiancano specifiche attitudini comunicative, tenuto conto che il TSRM nello svolgimento
della sua professione, prestando assistenza a un
paziente pediatrico, si trova a frapporsi come
interfaccia tra il bambino, i genitori e la struttura ospedaliera. Tutto questo implica da parte
dell’operatore la conoscenza di specifiche tecniche di comunicazione per porsi al bambino e ai
familiari secondo modalità ottimali(8).
Il paziente pediatrico, specie se disabile, rende necessaria l’evoluzione di processi predefiniti
utili per accoglierlo salvaguardandone l’integrità
psicologica rispetto all’ambiente circostante, per
cui bisogna accoppiare alla cultura medica una
profonda cultura umanistica. Infatti l’ambiente
medico degli adulti è visto come un mondo ostile
dal bambino, che ha ancora una personalità in
via di sviluppo e non definita, rendendo fondamentale l’esigenza di mutare gli atteggiamenti
sanitari in modo che questi comprendano, nel
loro sviluppo, una enorme attenzione ai bisogni dell’individuo nella sua totalità. Questo è
il motivo per cui nelle strutture ospedaliere,
soprattutto in ambito pediatrico, è necessaria
un’umanizzazione che allontani il concetto di
ospedale quale luogo asettico di diagnosi e
terapia. È l’immaginario che può contribuire al
processo di umanizzazione nelle strutture sanitarie, sotto forma, ad esempio, di arti visive:
esse possono infatti rivelarsi un eventuale tubo
di scarico per la tensione del malato costituendo
il punto di rottura del circolo di ansia e tensione
che la degenza crea, con l’intento di creare un’armonia che aiuti il paziente a vivere serenamente
la malattia e la degenza, creando altresì una “deospedalizzazione” dei piccoli degenti(9).
Conclusioni
Nella gestione del bambino disabile (ad
esempio con glaucoma, disturbi cognitivi, au-
tismo, sordità, fibrosi cistica, patologie neuromuscolari, deformità vertebrale neurogena) a
livello assistenziale sono coinvolti non solo i
medici che si occupano di lui quotidianamente,
ma anche i genitori e gli operatori sanitari, come il TSRM, figura essenziale e imprescindibile
per l’esecuzione di indagini radiologiche, spesso
fondamentali per il trattamento di questi piccoli
pazienti; inoltre i genitori talvolta aiutano a fermare l’attenzione su aspetti spesso non considerati dagli addetti ai lavori. Ci sono vari aspetti
di pari importanza che catturano l’interesse
riguardo questa tematica che interessa bambini
con malattie anche rare, che hanno un ruolo
fondamentale nell’opera di sensibilizzazione e
nella concreta risoluzione dei molti e complessi
problemi legati al tema della disabilità(10). Uno
di questi potrebbe essere la possibilità di creare mezzi, strumenti e figure professionali che
possano garantire un’assistenza adeguata per
i bambini disabili, che non tralasci la considerazione delle difficoltà, anche tecniche, legate
alle deospedalizzazione, e che focalizzi la sua
attenzione su aspetti fondamentali come il superamento del particolare, visto e considerato
che le famiglie dei bambini con disabilità hanno
spesso esigenze personali comprensibili ma non
sempre identiche o di pari importanza, poiché
il particolare spesso si riferisce alla considerazione della minorità del proprio bambino in
quanto disabile. Infine, non si può sottovalutare
l’importanza della necessità dell’ascolto per tutti
i soggetti interessati all’assistenza del bambino
disabile, per far si che la condivisione aiuti gli
operatori sanitari come il TSRM ad avvicinarsi
al bambino, ragionando efficacemente sulle
effettive necessità del bambino disabile grazie
a un ascolto attento e corretto che elimini dalla
mente pericolose preoccupazioni, facilitando
la collaborazione del bambino e dei genitori
nell’esecuzione dell’indagine diagnostica(11).
Bibliografia
1. Zampino G, Selicorni A. Pediatria della Disabilità. Prospettive in pediatria 2010, 40 (159-160), pp. 89-101.
2. Di Sauro R, Caria V. Bambini Ospedalizzati, Associazionismo ospedaliero e oncologia pediatrica, 2010.
3. Bouras N, Holt G, Day K, Dosen A, Scapicchio P, Cabras P. Salute mentale nel Ritardo Mentale, ABC per
la salute mentale, per l’assistenza di base e le altre
professionalità, 2011, http://www.wpanet.org/detail.
php?section_id=10&content_id=144&language_id=13.
4. Stucchi E. A misura di bambino, Corriere Salute, 1997,
Pp. 23-24, http://archiviostorico.corriere.it/1997/
marzo/03/misura_bambino_co_0_9703039509.shtml.
5. Croce Blu Soliera. Aspetti Relazionali Sul Paziente Pediatrico in Ambiente Extra-Ospedaliero.
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6. Tani G. Le ragioni della Radiologia Pediatrica, AGEOP
Ricerca, 2008.
7. Croce Blu Soliera, Approccio al Paziente Pediatrico.
8. Serafico A, Taveggia A, Pupio E, Ferrario M. Comportamento e comunicazione, Linee Guida Triage Pediatrico, 2010.
9. Di Lanno G, Salvi V. Imaging del bambino, Convegno di Radiologia Pediatrica, Politica Domani - Arte
e salute, 2005, 77 http://www.politicadomani.it/index.html?main=Pagine/Giornale/Num75/Imaging%20
bambino.htm
Health Professionals Magazine 12, 4, 2010
10.Rosati P. Il bambino con disabilità dimenticate: l’ospedale centro di assistenza di vita e link utile tra clinici,
istituzioni e famiglie, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Website, 2003, http://www.ospedalebambinogesu.
it/portale2008/Default.aspx?IDItem=1739.
11.De Liso V. Assistenza sanitaria domiciliare, sostegno
e riabilitazione psicosociale, DoctorMag, 2011 http://
it.doctmag.com/medicina-specialistica/assistenza-sanitaria-domiciliare-sostegno-e-riabilitazione-psicosociale/.
Corrispondenza e richiesta estratti:
Dott.ssa Marilù Macaluso
Istituto di Radiologia
Università Degli Studi di Palermo