qualita della vita - Corsi Omceo Parma

LA QUALITA’ DELLA VITA NEL PAZIENTE TRAPIANTATO
Scardino Marcello
Infermiere Coordinatore Ematologia-CTMO
Azienda Ospedaliera Universitaria-Parma
Quasi cinquant’anni fa l’Organizzazione Mondiale
della Sanità ha definito la salute come
“uno
stato di
completo benessere fisico, mentale e sociale, non
solamente
l’assenza di disagio o malattia”
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità,
la QdV è definita
“come la percezione soggettiva che un individuo ha
della propria posizione nella vita,
nel contesto di una cultura e di un insieme di valori
nei quali egli vive,
anche in relazione ai propri obiettivi,
aspettative, preoccupazioni”.
Vari studiosi di discipline sociali hanno cercato di
capire su quali elementi le persone si basano nel giudicare
positivamente la propria vita
Si tratta quindi di una valutazione globale della qualità della vita di una persona
secondo i propri criteri soggettivi.
Sono stati di conseguenza creati degli strumenti psicometrici in grado di misurare
il benessere, qui inteso soprattutto nella sua componente di giudizio cognitivo.
Tra le scale più utilizzate possiamo indicare:
a)Life Satisfaction Index di Neugarten ;
b) Satisfactionwith Life Scale (SWLS) di Diener et al. ;
c) il singolo indice di felicità .
L’oncologia rappresenta il campo medico nel quale probabilmente la
valutazione della QdV ha compiuto i maggiori progressi, sia per il numero di
pubblicazioni sia per i traguardi raggiunti in termini di consensi della comunità
internazionale oncologica.
Solo per citare alcuni esempi, l’American society of clinical oncology pone la
valutazione della QdV tra le principali misure di outcome negli studi clinici
oncologici da oltre un decennio;
mentre già a partire dal 1985, la FDA considerava un miglioramento inteso in
termini di QoL come possibile parametro per l’immissione sul mercato di un
nuovo farmaco antitumorale.
Tra gli obiettivi ufficiali e strategici identificati dal National cancer institute
degli Stati Uniti vi è oggi in primo luogo quello di migliorare la qualità di
vita dei pazienti oncologici e delle loro famiglie (National cancer institute
2006).
Il rapporto tra benessere e malessere, inoltre, sembra
essere molto complesso e,
in alcuni trials farmacologici,
le sottoscale che misuravano il benessere
si sono rilevate più sensibili
di quelle sintomatologiche
nel valutare
gli effetti del trattamento .
Ruini C, Rafanelli C, Conti S, Ottolini F, Mangelli L, Tossani E,Fabbri S, Grandi S, Fava GA: Benessere psicologico e sintomi residui in pazienti con disturbi affettivi . I.Rilevazioni psicometriche. Rivista di
psichiatria, 2002, 37, 171-178.
Scala di Karnofsky
E’ un indice “di attività” per la misurazione dei risultati dei trattamenti antitumorali:
lo stato fisico del paziente, le prestazioni e la prognosi successiva all’intervento
terapeutico.
E’ adatta per determinare l’idoneità del paziente alla terapia.
Come tutti gli attuali strumenti, la scala di Karnofsky consiste in un certo numero
di domande da porre al paziente.
Secondo le risposte, la qualità della vita sarà espressa in percentuale rispetto
ad un normale di (100%) stato di salute.
Il trapianto di midollo osseo (TMO) è da tempo una procedura
terapeutica per la cura di
varie forme ematologiche maligne
Il TMO è un intervento terapeutico molto efficace,
ma al tempo stesso molto gravoso (talvolta anche pericoloso) per
il malato, avendo spesso conseguenze irreversibili su vari piani:
biologico,psicologico e sociale come ad es. la perdita della
fecondità oppure l’invalidità lavorativa etc
La persona malata si trova costretta ad affrontare un’esperienza che induce un
senso di crisi, le cui manifestazioni prevalenti toccano la percezione d’integrità
e l’identità personale,in quanto il senso di sé viene profondamente messo in
gioco da una serie di eventi stressanti e destabilizzanti.
Risulta pertanto necessario un adattamento in funzione della gravità della
diagnosi, della severità del protocollo terapeutico, delle specifiche reazioni
psicologiche della persona malata.
Lo scopo di molti studi è la definizione dei
fattori che determinano i processi di distress con finalità di prevenzione e di cura
Lee et al. (2005) individuano una serie di momenti critici nel percorso assistenziale, fra
cui, in particolare:
•la diagnosi,
• l’inizio del trattamento,
• il ricovero per il trapianto,
• la fase di isolamento,
• la dimissione,
• l’eventuale ricaduta
Lee, S.J., Loberiza, F.R., Rizzo, J.D., Soiffer, R.J., Antin, J.H. & Weeks, J.C. (2005). Routine screening for psychosocial following hematopoietic stem cell transplantation. Bone Marrow
Transplantation, 35, 77-83.
In un recente studio di Lee et al. (2005) vengono individuati i segni precoci del
distress al fine di comprenderne il valore predittivo in termini di rischio di
psicopatologia in un percorsoassistenziale post-trapianto.
I risultati di varie ricerche concordano sull’importanza per
quanto attiene la prevenzione del distress degli elementi relativi
sia alla personalità dei
pazienti,
sia all’evoluzione temporale del decorso clinico-terapeutico (Fife et al. 2000)
sia
agli interventi di counseling e di psicoterapia.
psicoterapia
Lee, S.J., Loberiza, F.R., Rizzo, J.D., Soiffer, R.J., Antin, J.H. & Weeks, J.C. (2005). Routine screening for psychosocial following hematopoietic stem cell
transplantation. Bone MarrowTransplantation, 35, 77-83.
Fife, B.L., Huster, G.A., Cornetta, K.G., Kennedy, V.N., Akard, L.P. & Brown, E.R. (2000). Longitudinal study of adaptation to the stress of bone marrow transplantation. Journal
Clinical Oncology, 18, 1539-1549.
Vengono identificati lungo il percorso assistenziale tre stadi di particolare
importanza:
• nella fase prima del trapianto vengono rilevati stati di ansia esistenziale e di
depressione legati prevalentemente alla paura di morire;
• nella fase durante il ricovero il paziente può andare incontro ad una esperienza di
stress da isolamento;
• infine, nella fase post-TMO, possono presentarsi sia un vissuto di paura
relativo alla perdita del supporto dei sanitari, sia una crisi della compliance
nella relazione con il personale sanitario
La presa in carico del malato dovrebbe proseguire anche dopo le
dimissioni dall’ospedale.
L’adattamento al ritorno a casa e al nuovo stile di vita richiede un sostegno
psicologico significativo svolto da personale qualificato, in particolare, per quei
soggetti che già in fase pre-trapianto e durante il trattamento hanno manifestato
disturbi psicologici ed emotivi significativi
Kopp, M., Schweigkofler, H., Holzner, B., Nachbaur, D., Niederwieser, D., Fleischhacker, W.W. &Sperner-Unterweger, B. (1998). Time after bone
marrow transplantation as an important variable for quality of life: results of a cross-sectional investigation using two different instruments for
quality-oflife assessment. Ann. Hematol., 77, 27-32.
Interventi di counseling e di sostegno psicologico mostrano,
soprattutto se tempestivi, una buona efficacia nel contrastare il distress e
nel consentire una elaborazione personale delle esperienze significative
della vita attraverso la malattia e le terapie,.
In sintesi emerge dalla letteratura recente, con sempre maggiore chiarezza, una
prospettiva che pone al centro il malato, con attenzione ai suoi bisogni di
assistenza e di benessere psicologico.
La dimissione
La dimissione è molto desiderata dal paziente fin dal momento in cui entra in reparto,
però quando si avvicina realmente può associarsi la paura di fare un salto nel
“vuoto”.
Infatti il paziente, abituato ad un ambiente e ad un’assistenza medica ed
infermieristica che lo ha fatto sentire molto protetto, può essere colto da dubbi e da
angosce per quanto potrà accadergli dopo la dimissione, non essendo più sorvegliato
da vicino come nella sezione trapianti.
Proprio per questo motivo, i medici e gli infermieri devono essere a
disposizione per chiarire dubbi,
suggerire consigli e cercare di ridurre ansie e timori.
Dopo la dimissione saranno necessarie frequenti visite di controllo in ambulatorio con
cadenza settimanale o bisettimanale, ma in caso di comparsa di problemi clinici, la
frequenza potrà aumentare.
Dopo i primi mesi le visite si ridurranno sensibilmente, per divenire mensili e trimestrali
dopo i 16-24 mesi dal trapianto.
In seguito, verrà chiesto ai pazienti di ritornare al controllo almeno una volta all’anno,
anche in assenza di sintomi di qualsiasi tipo, per controlli clinici ed ematologici.
E’ necessario sottolineare che il trapianto di midollo osseo allogenico non
prevede un decorso uniforme per tutti i soggetti, quindi la frequenza delle
visite ambulatoriali può variare sensibilmente da caso a caso.
In ambulatorio per:
1. Verificare lo stato di benessere fisico e psicologico;
2. Verificare gli esiti degli esami ematochimici e prescrivere se necessario delle
terapie endovenose e trasfusionali;
3. Verificare l’eventuale insorgenza di complicanze del trapianto, quali infezioni
e malattia da trapianto verso l’ospite (GVHD);
4. Verificare i possibili effetti collaterali legati ai farmaci assunti dal paziente;
5. Verificare lo stato di malattia per la quale il trapianto è stato effettuato
A domicilio
è bene che il paziente tenga sotto controllo i disturbi più significativi:
•La febbre (entità, durata e sintomi concomitanti);
•Sintomi respiratori (tosse, affanno, presenza di espettorato);
•L’alvo (stitichezza, diarrea);
•Arrossamenti della pelle (sede degli arrossamenti e sintomi di accompagnamento).
La vita dopo il trapianto
Dopo il trapianto c’è la grande attesa del paziente per il “recupero” del nuovo midollo.
Il nuovo midollo osseo, però, è ancora immaturo e non è in grado di affrontare la vita di tutti i giorni.
Come già detto il paziente, per circa tre mesi , dovrà sottoporsi a visite ambulatoriali frequenti;
durante questo periodo è importante seguire con attenzione tutte le
indicazioni dei medici
perché continuando a seguire le regole aumenterà in modo consistente la possibilità di
arrivare ad una completa guarigione.
Col passare delle settimane il paziente si sentirà sempre meglio, però bisogna ricordare
che ci vogliono dai sei mesi ad un anno prima che il nuovo midollo osseo funzioni
pienamente e sia in grado di produrre tutti i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine
che servono.
Fino a quel momento ci saranno
rischi di infezione ed emorragie
si
dovranno osservare alcune precauzioni ed accettare alcune limitazioni.
Fino a quando il numero di globuli bianchi non torna alla normalità
c’è il rischio di infezioni
e fino a quel momento è bene seguire alcuni consigli
per evitare queste complicazioni
1. Fare un bagno o una doccia tutti i giorni usando saponi neutri e non
condividendo asciugamani o accappatoi con gli altri familiari.
2. Lavarsi spesso le mani,
mani specialmente prima e dopo la preparazione di cibi,
quando si usa il bagno e ogni volta che si da la mano a qualcuno.
3. Mantenere una buona igiene orale,
orale lavando i denti tutti i giorni dopo i pasti
e quando si va a dormire usando spazzolini morbidi.
4. Tenere la casa pulita utilizzando prodotti che svolgano anche un’azione
disinfettante, soprattutto bisognerà avere molta cura all’igiene di
quei sanitari (water, bidet, doccia, vasca) che prevedono un contatto
diretto, facendo in modo che siano puliti quando li usa il paziente.
5. Lavare le stoviglie e gli utensili a fondo,
fondo con acqua calda e sapone.
6. Evitare contatti ravvicinati con persone raffreddate o con altre infezioni.
infezioni
Si possono ricevere visite, ma è bene limitarle a piccoli gruppi di persone
sane.
7.
Evitare il contatto con persone appena vaccinate,
vaccinate in particolare i
bambini i quali sono potenziali portatori di malattie virali (per esempio la
varicella) che il paziente sottoposto a trapianto può contrarre con facilità.
8. Evitare luoghi chiusi ed affollati per i primi mesi dopo il trapianto,
ianto
quando questo non è possibile mettere una mascherina.
9. Evitare di andare al mare, ai laghi e piscine pubbliche per un anno.
nno
10. Limitare il numero delle piante in casa e lasciare che sia qualcun’altro ad
occuparsene.
11. Allontanare da casa gli animali domestici per i sei mesi successivi al
trapianto; se questo non è possibile e i medici danno il permesso, bisogna
fare in modo che siano vaccinati e che non sia il paziente ad
occuparsene.
Dal momento della dimissione
occorre seguire una dieta controllata
che escluda alimenti potenzialmente a rischio
da un punto di vista igienico;
igienico
questa dieta viene definita
dieta a bassa carica microbica.
La preparazione dei cibi
Prima di cucinare e preparare il cibo bisogna lavarsi accuratamente le mani.
•Evitare di stare con il viso sopra il cibo e mantenere i capelli raccolti.
•La frutta e la verdura vanno lavate in maniera molto accurata, utilizzando amuchina o
bicarbonato. La frutta deve essere sempre sbucciata.
•Utilizzare piatti e posate per uso personale lavati con i programmi per lavastoviglie ad alte
temperature.
Se questo non è possibile utilizzare piatti di carta.
•Sostituire spesso gli strofinacci e le spugne utilizzate per la pulizia delle stoviglie,
conservarli in un luogo pulito ed asciutto in modo che non si conservino troppo umidi.
Eventualmente adoperare panni monouso.
•Utilizzare indifferentemente i vari metodi di cottura, ricordando che comunque i cibi devono
essere ben cotti. Nel caso in cui venga usato il forno a microonde è bene ricordare che il cibo
raggiunga uniformemente un punto di cottura adeguato.
Nell’ambito di questa dieta sono da evitare i seguenti cibi:
Verdure in foglia crude;
Frutta fresca che non sia facilmente lavabile o sbucciabile;
Frutta o vegetali che si presentano danneggiati o troppo maturi;
Carni crude o poco cotte;
Gelati sfusi e prodotti di pasticceria non confezionati,
in particolare quelli a base di crema;
Uova non perfettamente cotte;
Cibi sfusi acquistati in rosticceria;
Formaggi sfusi, in particolari quelli freschi.
Chiamare i medici al primo segno di infezione.
• la
febbre più alta di 37,50C;
•tosse, starnuti, naso che cola;
• dolore, arrossamento della gola,degli occhi, delle orecchie, della pelle,
•gonfiore delle articolazioni e dell’addome;
•bruciore o dolore nell’urinare o urina opaca o scura;
•piccole vesciche, fredde e dolorose, vicino alla bocca o in qualsiasi altra
parte del corpo.
Finché il numero di piastrine è basso si è a rischio di emorragie.
Per evitare queste complicanze bisogna:
1.Evitare attività che possono causare lesioni, in modo particolare sport di
squadra, sollevamento pesi, lo spostamento dei mobili, cavalcare, andare in
bicicletta, sciare.
2. Usare rasoi elettrici per radersi.
3. Non usare utensili da cucina affilati.
4. Usare spazzolini da denti a setola morbida.
5. Non soffiarsi il naso vigorosamente.
Cercare di non diventare stitico. Se non si riesce ad andare di corpo,
rivolgersi al proprio medico; talvolta bastano più fibre e fluidi nella dieta, o
un’emolliente delle feci.
6.
7. Non assumere medicinali che possono interferire con la coagulazione.
Non prendere nessuna medicina che contenga aspirina
Riferire ai medici ogni eventuale segno di emorragia:
• gengive
sanguinanti, sangue dal naso,
•contusioni frequenti od eccessivamente estese,
•sangue nelle urine ( in tal caso l’urina potrà apparire rossa o ambra),
•sangue nelle feci (in tal caso le feci potranno apparire rosse o nere simili
al catrame)
• eccessiva perdita di sangue durante le mestruazioni, o mestruazioni in
periodi non usuali.
La cura del cavo orale
E’ possibile avvertire secchezza della bocca per qualche mese dopo il
trapianto.
Questo effetto rende più esposti alle infezioni del cavo orale e per questo
motivo la sua cura è molto importante anche dopo la dimissione.
E’ necessario lavare accuratamente i denti dopo ogni pasto.
La cura della cute
Per alcuni mesi dopo il trapianto la pelle potrà essere più sensibile e
secca del normale.
E’ assolutamente vietato esporsi ai raggi diretti del sole (abbronzatura) almeno
per il primo anno dopo il trapianto.
E’ fortemente raccomandato l’uso di creme dotate di filtro solare totale e
anallergiche.
La crema dovrà essere applicata prima di uscire di casa.
La sessualità
Di norma è consentita un’attività sessuale normale nel periodo post-trapianto.
E’ necessario però assicurarsi che il partner sia in buona salute e non sia
portatore di infezioni (per esempio epatite pregressa, micosi genitali in
particolare).
Si consiglia inoltre di impiegare il profilattico
nei primi 3-4 mesi dopo il trapianto.
Il ritorno al lavoro o a scuola
La ripresa dell’attività lavorativa e scolastica varia da paziente a paziente,
anche in relazione all’età e al tipo di lavoro.
Ogni singolo caso andrà discusso con il medico dell’ambulatorio.
ambulatorio
“Ogni medico dovrebbe essere ricco di conoscenze, e
non soltanto di quelle che sono contenute nei libri;
i suoi pazienti dovrebbero essere i suoi libri.”
Paracelso